fußballfeld 1200 - Bucket-Liste vorm Cut off
Briefe aus dem Leben mit CED, Cartoons

Bucket-Liste vorm Cut off

Lieber Colon Ascendens, 

oder willst du lieber aufsteigender Dickdarm genannt werden? oder Dickie? oder ganz anders?

Wir kennen uns zwar schon fast 49 Jahre, aber ehrlich gesagt so richtig wahrgenommen habe ich dich erst seit der liebe Herr Crohn in meinem Leben eine aktive Rolle spielt. Was traurig ist, denn an sich bist du ein feiner Kerl, der mir viel abnimmt, viel verdauen muss und eine richtige Scheißarbeit hat – um es mal deftig auszudrücken. 
Und dann kommt da so ein grauer Mistkerl daher und spielt quer, macht dir den Arbeitsalltag mies, legt dir Steine in Form von Entzündungen in den Weg und versaut deinen Arbeitsbereich. Dennoch hast du über die Jahre tapfer gekämpft, hast mich auch in schweren Zeiten nicht im Stich gelassen und in diesem Krieg, den wir gemeinsam durchstehen, so manche Narbe davon getragen. 

Nun aber wird ein neues Kapitel aufgeschlagen und ich bin traurig, sehr traurig.
Wir haben eine Schlacht verloren, du und ich, und das Ergebnis davon: Ich muss mich von einem Teil von dir verabschieden. 

Herr Crohn hat sich zwar durch den geballten Einsatz von Medikamenten und meinem Willen (gestärkt durch den meiner wunderbaren Ärztinnen und Ärzte) aus weiten Teilen meiner selbst zurückgezogen und ist in Teilremission, also auf Urlaub. Aber gerade in deinem Revier, lieber Colon Ascendens, hat er sich guerilliamäßig verbarrikadiert und weigert sich standhaft das Terrain frei zu geben. 

Blöderweise hat er über die Jahre auch eine Barrikade errichtet, eine sog. Stenose – eine Engstelle. Narbig ist die, hässlich blutrot, entzündet und mit zahlreichen Polypen geschmückt. Mag sein, dass es ein faszinierendes Verteidigungsbollwerk ist. Aber sowas will man nicht in seinem Darm haben, das macht nur Probleme. Einmal hat er es fast schon geschafft den Durchgang komplett zu verschließen. Das waren ein paar sehr unangenehme Tage und mir tut noch heute alles weh, wenn ich daran denke, wie das damals geschmerzt hat.

Das alleine ist schon ein Grund um über drastische Maßnahmen nachzudenken. Doch auch die möglichen Spätfolgen sind wenig wonnig. Die hilfreichen, heftigen Medikamente, mein noch nicht biblisches Alter, die Dauer dieses Schubes und die blöden Statistiken, wo auf die erhöhte Krebsrate bei Crohn-PatientInnen mit so einer Konstellation hingewiesen wird, sind in Summe eine Angst machende Minusrechnung, bei der ich nur verlieren kann. Und ein Dauerschlachtfeld in dieser Form ist für den Rest von mir eine ständige Herausforderung, die das Leben mühsam gestaltet.

Verdammt. Nun tropft mir doch tatsächlich Salzwasser auf meine neue Tastatur. Hoffentlich ist die wasserfest, sonst wird sie bei mir nicht alt. Immerhin wird der Brief an dich nicht durchweicht. Bis zum Bildschirm hinauf kommen meine Tränen nicht.

Lieber kleiner Dickie, wir haben es mehr als redlich versucht. Aber nun ist es soweit und die Scheidung wird in ein paar Tagen vollzogen. Noch ist nicht ganz raus wieviel Terrain ich dauerhaft abtreten muss. Das wird sich erst bei der operativen Verhandlung zeigen. Meine tapfere Anwältin ist eine herzhaft gute Chirurgin. Ihr zur Seite meine wunderbare Gastroenterologin und ein ganzes Team, das sich um die Vorbereitung, Nachsorge und Währenddesssen-Unterstützung kümmern wird.
Ich weiß, ich bin in guten Händen und ich weiß, alles wird gut gehen. Ich vertraue „meinem“ Team und die Strategie der Chirurgin, den Eingriff so minimal-invasiv wie möglich halten zu wollen, um jeden Millimeter zu kämpfen, weiß ich sehr zu schätzen. 

Aber traurig bin ich dennoch. Ich wäre gern noch ein paar Jahre mit dir durch die Gegend gezogen. Da gibt es noch so viel, was ich dir und mir zeigen wollte. Nun bleiben uns nur noch ein paar gemeinsame Tage. Wie verabschiedet man sich von einem Teil seiner selbst? Gibt es da bewährte Strategien?
Und wohin geht dieser Teil dann? Was passiert mit dem, was einem die Chirurgen entfernen? Wird das entsorgt, verbrannt oder beerdigt? Und muss ich dann am jüngsten Tag wie die zerstückelten christlichen Heiligen auf diversen Deponien nach meinen Körperteilen suchen? Oder zählt das große Ganze?

Ich habe noch keine Antworten auf meine Fragen gefunden. Also wieder einmal zur Selbsthilfe gegriffen, um zumindest den Teil mit dem Abschied-Zelebrieren zu organisieren. Ich habe eine Liste aufgestellt, mit den Dingen, die ich noch unbedingt machen und mit dir erleben will. Eine Darm-OP-Bucketlist sozusagen. Und wie es in der Natur der Sache liegt, sind da die meisten Dinge eher kulinarisch inspiriert. Das ist nun mal etwas, was wir gemeinsam teilen können – ich genieße das Essen und du hast dann (hoffentlich) im Abgang auch was davon. Zwar sind das Dinge, die sich rein ernährungstechnisch nicht unbedingt als leichte Vollkost darstellen. Aber scheiß drauf – Wortspiel! – ich werde uns deine letzten Tage nicht mit Reissschleim und Apfelmus vergällen. 

Statt dessen gibt es Sushi bis zum Abwinken, Steak mit dreierlei Soßen und deftigen Wedges, Pizza mit besonders krossem Rand, Eisgenuss im Sonnenschein, einen zünftigen Heurigenbesuch, Popcorn zu einem trashigen Movie und dazwischen Schoki, Chips und Süßes, wonach uns gerade der Sinn steht. 

Natürlich nicht alles auf einmal, das halten weder du noch ich durch. Alles im gemäßigten Rahmen und in entsprechend sinnvoller Menge. Es soll sich ja auch nach dem oralem Genuss noch gut anfühlen.

Außerdem will ich noch ein paar besonders schöne Plätze mit dir in mir besuchen – nein, keine superstylischen Toiletten, sondern draußen in der Natur sein. Unter einem Baum sitzen und dem Hundemädel beim Rumtoben zuschauen. Auf den Berg hinauf und von oben herab alle Probleme im Tal ganz klein sehen. Mit einer Freundin lachen bis der Bauch weh tut und dann tiefphilosophische Themen auf leichtem Niveau wälzen. Shoppen und der Wirtschaft durch Konsum aktiv unter die Arme greifen. Ein paar Briefe schreiben und ein bisschen Ordnung schaffen, damit das erwartete Chaos danach eine freie Bühne hat. Den Garten beim Aufblühen erleben. Den Kirschbaum Blütenschnee regnen sehen.

Ich weiß, dass kann und werde ich auch danach irgendwann wieder machen können. Alles, auch das Essen, da bin ich mir sicher.
Aber es wird etwas entschieden anders sein – du bist nicht mehr da

Ich hatte früher den vielleicht spleenigen, aber sicher nicht unrealistischen Drang, mein Dasein so komplett wie möglich zu durchleben – körperlich gesehen. Ich wollte mit allem, was ich von Natur aus mitbekommen habe, den Weg von Geburt bis Endlagerung abschreiten. 
Abzüglich dessen, was man im Lauf des Lebens auf normalem Weg so verliert (Haare, Fingernägel, Zähne, Pickel …). 

Nun hadere ich mit mir, weil mein Plan nicht gelingt, schon gescheitert ist, auch vor deinem erzwungenen Abschied. Da gab es schon ein paar kleinere Operationen, bei denen mir das eine oder andere nottechnisch entfernt wurde. Aber es waren Kleinigkeiten, hauptsächlich nach Unfällen und im Fall meines Kreuzbandes, dass einer Skipiste zum Opfer fiel, wurde das Manko mit körpereigenen Ersatzteilen wieder ausgeglichen. 

Bei dir ist das etwas anderes. Du gehst und kannst durch nichts ersetzt werden. 

Man kann heute Nieren transplantieren, Herzen und sogar die Leber austauschen, Blut ersetzen und Hautteile neu einsetzen. Aber Darm und Gehirn sind einzigartig und unersetzbar. 
Was spannend ist, denn man braucht beide gleichermaßen zum Leben, ohne gehts nicht (obwohl beim Gehirn manche auf die Nutzung verzichten und dennoch überleben, aber das ist was anderes.). Wir wissen ja heute auch, das Bauch und Kopf miteinander kommunizieren, das Bauchhirn sogar größer als das im Oberstübchen ist. (Und wenn dann ein Teil vom Darmhirn fehlt? Wie geht der Rest damit um? Übernimmt der die Denk- und Fühlaufgaben? Braucht es dafür eine Schulung? Denk und fühl ich dann anders?)

Fazit: Bauch und Kopf sind zum Überleben notwendig und wenn es in den Bereichen zu einschneidenden Veränderungen kommt, dann wirds mitunter haarig. 

Ich weiß natürlich, dass ich nicht die erste und einzige bin und sein werde, der man Teile des Darms entfernt. Manche mussten sich schon vom ganzen Dickdarm verabschieden, andere von Teilen des Dünndarms und nicht mal so wenige haben Baustellen in beiden Bereichen und noch ein paar mehr. Man kann auch mit Teilen dieses wunderbaren Bauchmotors noch (über)leben, wenngleich mit Einschränkungen. Und ich weiß ja: 70% aller CrohnpatientInnen haben im Lauf ihres Lebens eine Operation am Darm. 

Insofern ist es bei mir Jammern auf hohem Niveau. Dennoch: du bist mir wichtig und für mich ist es die erste derartige Operation, weshalb ich entsprechend emotional und fallweise auch sehr ängstlich werde.
Meine nostalgische Vorstellung, dereinst in weit entfernter Zeit, körperlich komplett in die Grube zu hüpfen, muss ich nun auch endgültig sausen lassen. 

Als ich das einem lieben Freund vorjammerte meinte der nur lakonisch: „Die Würmer haben auch so genug zu futtern, musst sie ja nicht fetter als notwendig machen.“ Das hat mich dann flott geerdet und meine romantischen Illusionen haben sich in Feenstaub aufgelöst, weil: wo er recht hat, hat er recht. 

Was trotzdem nichts an meiner Angst vor der kommenden Scheidung ändert und auch die Trauer um den mir bevorstehenden Verlust wenig mindert. Nostalgische Spleens sind das eine, brutale Realität das andere. Ich werde vor der OP einschlafen in der Hoffnung, dass man dir und mir nur einen kleinen Teil nimmt, im Idealfall nur die Stenose. Was mich nach dem Aufwachen erwartet, weiß ich nicht. Im schlimmsten Fall bist du ganz weg und ich um ein Viertel meines Dickdarms ärmer, eventuell erweitert durch ein Stoma, einen künstlichen Darmausgang. Auch damit kann man gut leben, ich weiß. Man überlebt viel, wenn es sein muss, und man gewöhnt sich an noch mehr. Aber Wunschtraum ist es definitiv keiner.

Man sagt, die gesamte Darmoberfläche ist so groß wie ein Fußballfeld. Wie spielt man darauf weiter, wenn einem ein Eck abhanden kommt? Ich habe ja ohnehin schon weniger Leute im Feld als andere, wenn ich meine Darmbakterien als Spieler auf diesem Platz betrachte. 

„Angst essen Seele auf“, habe ich mal wo gelesen und weiß: das stimmt. Es macht uns die verblieben Tage also nicht unbedingt besser, wenn ich mich von solchen Gedanken zermürben lasse – da schwimmt mir ja das Sushi davon und das Steak sucht sich eine andere Weide. Abgesehen davon schmeckt Angst sauer und tranig, macht Magendrücken und liegt speziell in der Nacht schwer wie ein Wackerstein im Bauch.

Also Schluss mit dem trauerphilosophischen Gedankenspiel, lass uns noch mal ordentlich auf den Putz hauen! Denn immerhin wissen wir beide wenigstens exakt den Tag, ab wann das dann für einen (Teil) von uns nie wieder und für die andere länger nicht möglich sein wird. 

Wir haben vielleicht diese Schlacht verloren und zumindest ein Teil von dir muss auf sein, per Geburt erhaltenes, Platzrecht verzichten. Aber der Krieg ist noch nicht zu Ende. Wir haben tapfer gekämpft, nun lass uns das feiern und wertschätzen. Das ist die beste Strategie für  kommende Bauchkampf- und -krampfzeiten.

Let´s Party und Mahlzeit, lass es dir schmecken,

deine 

Michaela

 

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