Alle Artikel in: Linktipps

Meine Sammlung an interessanten und hilfreichen Linktipps und internetten Fundstücken rund um Morbus Crohn, generell chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, Bürokratie und was einem sonst  noch so an spannenden Dingen im Web über den Weg läuft.

GameOfCrohns final - "Game of Crohns" - das Spiel zum Downloaden

„Game of Crohns“ – das Spiel zum Downloaden

Ich habe mir in den ersten Jahren nach meiner Diagnose oft schwer getan Außenstehenden zu erklären, wie das ist, wenn man mit dem (nicht)lieben Herrn Crohn zwangsverbandelt ist und mit einer chronischen Darmentzündung durchs Leben hatschen muss-darf.

Irgendwann fand ich dann passende, routinierte Worte – man lernt ja im Lauf des Lebens dazu. Auch die gute, alte Spoon-Theory von Christine Miserandino ist immer ein super Hilfsmittel, um die spezielle Situation chronisch Kranker zu versinnbildlichen.

Als ich mich ans Buchschreiben gemacht habe, war dann eines Tages die Idee zum „Game of Crohns“ da – der CED-Version von „Mensch ärgere dich nicht“.

Top Bauchhelden Blogger 2019 - LieberHerrCrohn.at wieder bei den Top-Bauchhelden Blogs

LieberHerrCrohn.at wieder bei den Top-Bauchhelden Blogs

You may call me Dusselkopp – ich habs schon länger bekommen, diese wunderbare Info. Aber der Sommer, der Herbst, das Leben, die Tage, die Zeit, das Chaos … und der Rest von dem, was sonst noch passiert ist, haben ihren Raum gefordert und darum gibts erst jetzt ein inniges HIPP HIPP HURRA und die Verkündigung:

Mein Blog ist heuer wieder bei den Top Bauchhelden Blogs – gekürt von Mytherapyapp.com!

Juhu und innigen Dank – ich freu mich sehr und nun hab ichs auch endlich geschafft die Infos ins wilde, weite Web wandern zu lassen 🙂

Hier findet ihr alle Bauchhelden-Blogs aufgelistet:
Die besten Blogs zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen und Reizdarm

Dusche und Pfirsich web - Das Teil ist für den ... Po - und macht glücklich (sponsored)

Das Teil ist für den … Po – und macht glücklich (sponsored)

Nun ist es soweit und ich schreibe hier, auf lieberherrcrohn.at, meinen ersten sponsored-Post – wie man das halt so nennt, wenn man ein Produkt unentgeltlich zur Verfügung gestellt bekommt, um es zu testen und darüber zu schreiben. 

Und mein erster derartiger Beitrag ist so richtig für den … Po. Also vom Produkt her. Also das Produkt ist für den Po, aber im positiven Sinne. 

Ok. Der Anfang wird nicht besser.
Also nochmal von vorne: 

Es gibt Dinge, die kann man sich nicht vorstellen – ich hätte mir nie gedacht, dass sich mein erster, gesponserter Beitrag hier um einen Gegenstand dreht, der optimal für den menschlichen SüdPOl geeignet ist.

Collage - Leben mit Morbus Crohn - 9 Tipps für Angehörige: Abschluss, Bücher & Links

Leben mit Morbus Crohn – 9 Tipps für Angehörige: Abschluss, Bücher & Links

Der letzte Beitrag meiner Gastbeitragsserie, die auf mytherapy.com veröffentlicht wurden, ging am 2. November online … in der Zeit war ich aber mal wieder mit lästigen, crohnischen Dingen beschäftigt und teils mit anderen, freudvoll-lebenstechnischen – zum Beispiel mit einem wichtigen Punkt auf meiner Löffelliste 😉

Darum hat es ein wenig gedauert, bis ich es geschafft habe, mich wieder in den Schreibmodus zu beamen. Aber nun:

Im neunten und letzten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige von PatientInnen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen geht es um weiterführende Infos, Bücher und Links. Weil ich zwar viel, aber eben nicht alles beschreiben, erzählen, wissen und weitergeben kann… und weil auch andere viel, hilfreiches, wissenswertes und nützliches geschrieben haben:

Schaukel - Was man unter allen Umständen braucht, wenn man Crohn hat

Was man unter allen Umständen braucht, wenn man Crohn hat

Es gibt viele Dinge, auf die man gerne verzichten kann, wenn man mit einer Chronisch-Entzündlichen Darmerkrankung „gesegnet“ ist – in erster Linie natürlich auf die Krankheit selbst.
Es gibt auch einige Dinge, die man sehr gerne hätte, wenn man sich mit so einem Scheiß einer Sache herumquält – Trost und Zuspruch sind nur zwei davon, ein immer sauberes, stehts bereites Klo in der Nähe, ist ein weiteres und bitte, bitte, bitte endlich eine Therapie, die einem nicht noch mehr Probleme verursacht, als man ohnehin schon kaum bewältigen kann.

Aber es etwas, ohne dem man echt aufgeschmissen ist: Glück.

Warum, wieso und vor allem wobei man das braucht, steht im im achten und vorletzten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

CED Beipacktext - Morbus Crohn: Über Risiken und unerwünschte Nebenwirkungen informiert Sie ...?

Morbus Crohn: Über Risiken und unerwünschte Nebenwirkungen informiert Sie …?

Wer krank ist nimmt was und hofft auf Wirkung. Vergessen wird dabei gerne, dass alles, was wirkt, auch Nebenwirkungen haben kann – egal ob es sich um ein schulmedizinisches Präparat oder eine alternative Medizin handelt. Manches steht ja mitunter im Beipacktext, anderes „darf“ man unvorbeireitet kennenlernen und dann gibt es noch die Dinge, die man ungesehen mit einer Diagnose „erwirbt“ und wo man fallweise dann vom Leben aufmerksam gemacht wird und erkennt, das man eine Sonderzugabe erhalten hat, um die man nie gebeten hat.

Alles mitsammen doof  – aber soll man deswegen auf das Lesen der Medikamenten-Info verzichten? Und wer informiert einen über die Nebenwirkungen, die eine Erkrankung auf das Leben an sich haben kann? Will oder muss man das überhaupt wissen?

Shitstorm - Show me the way to the next ... WC!

Show me the way to the next … WC!

Neulich musste ich zu einem Arztbesuch nach „NichtgleichumsEck“. Normalerweise fahre ich da immer mit dem Zug, denn nach der Behandlung bin ich groggy und matsch. Zugfahren ist praktisch: Man sitzt bequem und hat das Häusl WC ums Eck.
Oft erprobt, klappt wunderbar.

Außer: Die Strecke ist wegen Bauarbeiten auf Schienenersatzverkehr umgestellt. Da sitzt man vielleicht auch bequem – aber das WC ist nicht ums Eck, weil: Nicht vorhanden :`-(

Mein Glück war, dass ich am Morgen der Fahrt die Eingebung hatte, bei den ÖBB anzurufen, um das abzufragen, denn die Karten für die Fahrt hatte ich schon gebucht.
Zweites und drittes Glück: Mein Sohn hatte Zeit, konnte mich nach „NichtgleichumsEck“ fahren, und die ÖBB hatten ein Einsehen und überwiesen mir den Betrag für die Karten retour (Danke an dieser Stelle für die kulante Lösung!).

importantshit 1000 - Nix Schei*** drauf! Redet darüber.

Nix Schei*** drauf! Redet darüber.

Es gibt Worte, die wandern einem tagein, tagaus flott über die Lippen. Die damit verbundenen Floskeln sind toleriert, im Sprachgebrauch üblich und fallweise sogar hipp und cool – holy shit, zum Beispiel, der fallweise auch unheilig, aber dafür important sein kann, aber nie sch***egal ist, denn fallweise ist der Schei* auch heiß, was dann etwas besonders Tolles ist.

Wenn es aber darum geht, dass man über den eigentliche Inhalt des Wortes ein paar Wörter verliert, sind alle peinlich berührt und es kommt ihnen kein Furz über die Lippen … um das nächste „böse“ Wort zu bemühen, dass man im Alltag oft auf heiße Wortluft bezieht, aber im körperlichen Bereich weder hören, noch spüren und schon gar nicht – Himmel hilf! – riechen will. 

Muellraum - Liebe Angehörige, die Sache mit den Ratschlägen ... ist kompliziert

Liebe Angehörige, die Sache mit den Ratschlägen … ist kompliziert

Man kann viel ertragen: Schmerzen, Müdigkeit, Nebenwirkungen von Medikamenten, Ängste…
Alles nicht immer leicht, oft hart an der Grenze des Ertragbaren. Aber irgendwie schafft man es dann doch.
Was jedoch fallweise absolut unerträglich ist, sind Ratschläge von anderen, die keine Ahnung von dem haben, was gerade los ist, es ja „nur gut“ meinen, natürlich alles besser wissen und einem damit mehr weh tun, als Crohn & Co. Das reicht „karmischen“ Altlasten, „wer weiß wofür das gut ist“, über „das Richtige essen“ und „reiß dich zusammen, anderen gehts schlechter“.
Danke, setzen, nicht genügend.

Wie man als Angehörige diese Fallstricke und Tretminen vermeidet kann man im vierten Teil der Tipp-Reihe nachlesen, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Hero Kopie - Hilfe von Angehörigen?

Hilfe von Angehörigen?

„Wie kann ich dir helfen?“ – eine einfache Frage und so schwer zu beantworten.

Es ist aber auch nicht leicht. Auf der einen Seite steht da wer, der hilflos zusieht, wie es einem schlecht geht, damit fertig werden muss und eben Hilfe anbietet, um „etwas“ zu tun, damit die Situation für alle besser wird. Aber was hilft, was brauchts, was kann man denn überhaupt tun?

Auf der anderen Seite ist der*die Patient*in, im akuten Kampf mit Herrn Crohn oder Madame Colitis Ulcerosa, und Hilfe wär grad echt gut und notwendig – aber nur was und wie und wem kann man was zumuten?

Um dieses Dilemma geht es im dritten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen: