Alle Artikel in: Linktipps

Meine Sammlung an interessanten und hilfreichen Linktipps und internetten Fundstücken rund um Morbus Crohn, generell chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, Bürokratie und was einem sonst  noch so an spannenden Dingen im Web über den Weg läuft.

Und dann liest man seinen Namen plötzlich in der Zeitung:

Google Alert wars, die praktische Funktion, die einem meldet, wenn bestimmte Schlagworte, die man vorab definiert, im Netz auftauchen.

In diesem Fall wars mein Name und beim Klick auf den Link landete ich hier:

Morbus Crohn – Ständig herrscht Alarm

Von Martin Krenek-Burger
auf www.aerztezeitung.de

Ein supertoller Artikel rund um eine App, die gesunden Menschen ein Gefühl gibt, was es heißt, mit Morbus Crohn leben zu müssen! ABSOLUTE LESEEMPFEHLUNG!
(Nicht nur, weil ich in einem Absatz erwähnt werde 😉

Einzig das mit dem übermäßigen Haarwuchs im Gesicht ist mir neu und ich habs auch noch nie von irgendwem so gehört. Möglich ist es, denn das Cortison und die anderen Medikamente, die da so bei der Therapie zum Einsatz kommen, können schon sehr mühsame Nebenwirkungen produzieren (ich muss mich dennoch nicht rasieren ;).

getrennt - Liebe Angehörige: Bitte REDET.

Liebe Angehörige: Bitte REDET.

Fragt, sprecht, schreibt, zeichnet – auch nonverbale Kommunikation hilft. Alles ist besser als schweigen oder „meld dich, wenns dir besser geht“ und „ich will ja nicht stören„. Denn wenn man nie fragt, wird man nie was dazu lernen. Und wer nicht gefragt wird, weiß nicht, dass er Antworten liefern soll. Schweigen baut Mauern auf und die helfen niemanden.

Vor zwei Wochen ist meine Gastbeitrags-Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com gestartet, diese Woche gibts den ersten Tipp und dabei gehts ums Reden:

MyLife - Liebe Angehörige, Freunde, Bekannte ... liebe alle:

Liebe Angehörige, Freunde, Bekannte … liebe alle:

Ihr seid – im besten Fall – bemüht, wollt das Beste und möchtet helfen. Das Problem dabei: Es gibt keine Anleitung, keinen Beipacktext und kaum brauchbare Informationen. Der*die Patient*in selbst ist auch nicht immer eine Hilfe – was weniger eine Schuld von irgendwem ist, sondern daran liegt, dass man man mit Überleben und anderen Kleinigkeiten beschäftigt ist.

Eine chronische, nicht heilbare Autoimmunerkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, kurz CED (chronisch entzündliche Darmerkrankung) genannt, betrifft auch immer das Umfeld des*der Patient*in. Nur bekommt dieses Umfeld kaum Betreuung und was sich an Informationen ansammelt, ist auch nicht immer hilfreich.

Für alle, die helfen wollen, aber nicht wissen wie, gibt es nun auf mytherapyapp.com eine Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com, mit mir als Gastautorin. Der erste Teil ist heute erschienen:

InfografikCED meineDaten - Neue Lieb-Links und Infos rund um CED

Neue Lieb-Links und Infos rund um CED

Infografik_mytherapyappIch hab so das Gefühl, dass sich was tut auf der Bauch-Awareness-Front. In den letzten Wochen sind mir ein paar spannende Infos untergekommen und ich bin zunehmend auf gute Bauch+Probleme-Beiträge und Blogs im Netz gestoßen.

Besonders toll finde ich die Infografik, die mytherapyapp.com entwickelt hat*:

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: Eine Infografik gegen das Tabu
Erfahren Sie alles über Morbus Crohn & Colitis ulcerosa und wie man damit umgeht

Die Zahlen und Fakten darauf haben mich kurz mal innehalten lassen und ich habe Inventur gemacht. Meine persönliche Infografik sieht so aus, wie im Beitragsbild oben zu sehen.
Damit will ich nicht Panik schüren. Nur darauf aufmerksam machen, dass bei Crohn jeder eine eigene, sehr individuelle Geschichte hat. CED kann man schwer in Statistiken packen. Dennoch ist die Infografik ein guter Anfang um einem bewusst zu machen, was das überhaupt ist – diese drei Buchstaben und die Erkrankung dahinter.

Top Bauchhelden Blogs 2017 Badge - Die Top Bauchhelden Blogs 2017 - und LieberHerrCrohn.at ist dabei!

Die Top Bauchhelden Blogs 2017 – und LieberHerrCrohn.at ist dabei!

Es gibt Tage, die schmecken nach Schokolade … und zwar reuelos 😉
Der heutige zum Beispiel: Mein Crohn Blog wurde von MyTherapyapp.com in die Liste der 15 Top Bauchhelden Blogs aufgenommen!

Entzündliche Darmerkrankungen und Reizdarm: Diese 15 Blogger teilen, wie sie Symptome und Behandlung im Alltag meistern

… Wir haben das Netz nach Blogs durchforstet, die beim alltäglichen Umgang mit Colitis Ulcerosa, Morbus Crohn und dem Reizdarm-Syndrom helfen. Sie lassen sich nicht stigmatisieren sondern sprechen offen über Symptome, Behandlung, Medikamente und ihre persönlichen Kniffe zum Meistern des Alltags. So brechen sie mit dem Tabu und helfen auch anderen Betroffenen. Die besten 15 dieser Blogs stellen wir heute vor … weiterlesen

Linktipp: Erforschte Häuslverweilzeiten

Es gibt Dinge, da fragt man sich erst nach der Antwort, warum man sich das noch nie gefragt hat.
Im folgenden Fall gibt es nicht nur Antworten auf Fragen, von denen man gar nicht wusste, dass man sie hatte – es gibt sogar Forschungen dazu. Endlich hat sich mal jemand mit dem befasst, was wir unbewusst schon immer wissen wollten, uns aber nie zu fragen getraut haben: die Dauer der stoffwechseltechnischen Geschäftszeiten und das Warum dahinter.

Forscher ermitteln verblüffende Konstanz der Kack-Dauer

„Die meisten Säugetiere – egal ob Maus oder Elefant – defäkieren in rund zwölf Sekunden. Fürs Wasserlassen brauchen sie dagegen neun Sekunden länger …“

Linktipp: „You Don’t Need Pain Medicine“ – Wenn man Schmerzen hat und nicht ernst genommen wird

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen und Schmerzmittel sind ein teuflisches doofes Ding – weil einerseits braucht man was, damit man im Fall des Falles nicht nur auf hilfloses Zähnezusammenbeißen angewiesen ist. Andererseits aber tun einem die nun mitunter auch nicht wirklich gut und können  den Schmerz vielleicht eindämmen, andererseits aber auch den Crohn anheizen.

Eine sorgsam überlegte Schmerzmedikation ist also etwas, das man gut mit seiner*seinem Gastroenterologen*in besprechen soll. Und der*die sollte gut zuhören und auch die Erfahrungen des*der Patient*in berücksichtigen. Teamwork – einmal mehr.
Dumm ists aber, wenn der*die Doc einem nicht ernst nimmt und weder die Erfahrung noch den möglichen Bedarf in Erwägung zieht.

Hier ein (englischer) Fallbericht mit einem herzlichen Appell an Mediziner*innen und Patient*innen:

Links der letzten Zeit, Teil 3: englische Infos – links from english sites

Nr. 1 ist ein berührender Artikel über die Gefühle, die einen überkommen, wenn man erfährt, dass es keine Therapie gibt.
What It Feels Like When You’ve Been Told There’s No Cure

Nr. 2 ist ein kleines Quiz über CED (IBD)
IBD Quiz! Test Your Knowledge of Crohn’s and Colitis!

Nr. 3 CED (Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen) bedeutet im englischen IBD und steht für Inflamatory Bowel Disease – und noch für einiges anderes:
Urban Dictionary – IBD

Links der letzten Zeit, Teil 2: neues aus der Studienwelt

Nr. 1 bringt News aus dem Bereich Impfen, was ja mitunter für viele CED Patient*innen mit künstlicher Immunsuppression ein Thema ist.
Empfehlung: Anders impfen bei Immunschwäche

Nr. 2 versucht der Frage auf den Grund zu gehen, ob eine glutenfreie Ernährung grundsätzlich besser ist.
Glutenfrei für alle?

Nr. 3 ist dem Mysterium des löchrigen Darms auf der Spur:
Leaky Gut Syndrom: Mythos löchriger Darm

Links der letzten Zeit, Teil 1: schräg & informativ

Nr. 1 kommt aus der Wissenschaft und ich wage zu behaupten, dass das für alle, die immer wieder mit Durchfall zu tun haben, ein Segen sein könnte. Zumindest würde sich damit eine neue Einnahmequelle eröffnen:
Exkremente sollen Autos antreiben

Nr. 2 geht in eine ähnliche Richtung, vom Thema her. Hier gehts darum, das mögliche Konsumgut von oberhalb fachgerecht zu klassifizieren.
Wie gut kennst du deinen Stuhl? – Infokarte
Scherz ohne: Das macht durchaus Sinn. Schon alleine, damit man bei entsprechenden Untersuchungen auch eine fachlich hilfreiche Antwort abliefern kann.

Nr. 3 bleibt dann auch gleich beim Eingangs begonnenen Thema. In diesem Video lernt man, wie man richtig sitzt, bei der nächsten Sitzung. Weils eben nicht sch***egal ist:
Richtig sitzen auf der Toilette