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Gedanken und Wünsche zum 19. Mai

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Liebe Leute,

der 19. Mai ist für die meisten von euch ein 08/15 Tag, nichts Besonderes. Vielleicht müsst ihr arbeiten, vielleicht habt ihr frei und wenn wir alle Glück haben, dann haben wir schönes Wetter – das wäre insofern toll, als der 19. Mai in Amerika als Tag der Mai-Sonne gefeiert wird, engl. National May Ray Day. Zugleich ist der 19. Mai dort auch der inoffizielle Malcom-X-Day, der Gedenktag für den schwarzen Bürgerrechtler.

In Wikipedias Liste von Gedenk- und Aktionstagen findet sich am 19. Mai aber kein Eintrag. Was seltsam ist, denn in der Türkei ist der 19. der Gedenktag an Atatürk und zugleich Tag der Jugend und des Sports. Am Tag davor ist, lt. Wiki, internationaler Museumstag, am Tag danach der deutsche Venentag.

Gemessen an dem, was an anderen Tagen gedenk- und aktionsmäßig so los ist, ist der 19. Mai aber ziemlich schnarchöd.

Für einen von 250 Menschen ist der 19. Mai  wichtig.

Oder für 400 von 100.000, anderes gerechnet.

Es wissen vermutlich nicht alle 400 davon und wenn doch, dann haben sie vielleicht gerade andere Sorgen. Ich selbst bin sehr ambivalent, was das „Feiern“ dieses Tages betrifft. Einerseits sollte man jede Chance zu einer Party nutzen. Andererseits ist mir an diesem Tag selten nach einer Party zumute.

Mir wäre es lieber, wenn es diesen Tag nicht gäbe. Wenn ich wie die anderen 249 keine Ahnung hätte, was an dem so besonders ist. Ich würde lieber den May Ray Day zelebrieren. Oder Malcolm X hochleben lassen. Oder man streicht den Tag ganz aus dem Kalender und geht gleich dazu über, die Venen zu feiern. Meine warten schon lange auf eine besondere Ehrung, denn sie müssen viel aushalten, speziell die in den Armen. Die sind so zerstochen und verpiekst, dass es jedesmal wieder eine wenig prickelnde Herausforderung ist, eine zu finden, die sich kooperationsbereit erklärt, ein bisschen Blut hergibt und den Venflon akzeptiert. Autsch.

Zurück zum 19. Mai, der sich nicht aus dem Kalender streichen lässt, nicht nur weil ich zu diesen 400  aus ca. 100.000 gehöre, für die der Tag eine andere Bedeutung hat.

Am 19. Mai ist IBD Day

Das ist der Tag der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED), auf englisch Inflammatory Bowel Diseases: Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn.

Die deutschen Venen haben mehr Sexappeal, ich weiß. Aber Venen hat ja auch jeder.
CED hingegen ist nur für ein paar ein Thema, Morbus Crohn zum Beispiel für gerade mal 150 von 100.000 Mitmenschen.
In Deutschland leiden lt. Statistik aktuell 320.000 Menschen an CED. Weltweit sind es ca. 5 Millionen Menschen.

Das ist nicht viel, aber die Zahlen steigen. Was für die, die es betrifft, nicht lustig ist. Für die Gesamtheit der davon Betroffenen aber ist es ein gutes Zeichen. Denn damit wird es für die Forschung interessanter und auch leichter, den Ursachen auf den Grund zu kommen und Heilmöglichkeiten zu finden.

Aktuell zählen CED noch zu den seltenen Erkrankungen. Zwar sind Crohn und Colitis vom Namen her bereits bekannter als noch vor ein paar Jahren. Irgendwie kennt jeder irgendwen, der wen kennt, der das hat.
Doch damit hat es sich dann auch, rein wissenstechnisch. Fallweise weiß man vielleicht noch, dass sich das Hauptproblem im Darm abspielt und das es fallweise mit Durchfällen zu tun hat und – Ende.
Was mit Igitt zu tun hat, findet interessenstechnisch ein rasches Ende. Stoffwechsel ist nur cool, wenn man damit fluchen kann. Darüber reden? Nada.

Die Farbe des IBD-Day ist lila.

Und es gibt auch Schleifen in dieser Farbe. Wie für die Brustkrebshilfe. Da sind sie pink.
Das Thema ist das gleiche: Awareness schaffen – die Leute darauf aufmerksam machen.

Im englischsprachigen Raum ist der IBD Day zart bekannt. Bei uns hier in Europa ist er – sorry to say – nicht mal eine Randerscheinung und so gut wie unbekannt. Auch bei vielen einschlägig Tätigen im medizinischen Bereich und – das wage ich mal zu behaupten – auch bei den meisten, die es direkt betrifft.

Was ich gut verstehen kann. Denn wenn man direkt davon betroffen ist, hat man entweder gerade einen Schub und andere Sorgen. Oder die Erkrankung ist in einer Remission, gibt gerade Ruhe, und dann will man ehrlich gesagt auch nicht daran erinnert werden.

Das Thema ist wichtig, aber es interessiert die wenigsten.

Das ist mein Eindruck. Klar, wenn man wen kennt, der das hat, ist man interessierter. Und wenn man wen kennt, der das hat, und dann hat man selber ein Zwicken im Bauch, kommt man vielleicht eher auf den Gedanken, dass man auch davon betroffen sein könnte.
Und wenn man dann auf diesen Gedanken kommt, dass das auch für einen selbst ein Thema wäre, dann ist man vielleicht eher dazu bereit, sich früher untersuchen zu lassen und das ganze Prozedere (Blutabnahme, Koloskopie, MRT, Histologie, Arzt, Spital, Medikamente …) über sich ergehen zu lassen. Um dann hoffentlich drauf zu kommen, dass man zu den anderen gehört, für die das kein Thema ist.

Der IBD Day am 19. Mai ist dazu da, diese „vielleicht“, „möglicherweise“, „unter Umständen“ und den Konjunktiv als Ganzes aus den obigen Sätzen zu nehmen. Er soll Bewusstsein schaffen und Infos verbreiten – damit man großflächig mehr darüber Bescheid weiß, Warnsignale ernst nimmt, keine blöden Ressentiments gegen den Darm hegt und den Mut hat, sich dem Thema zu stellen.

Das tut nämlich weniger weh, als wenn man mit Gerüchten, Unwissen und blöden Gedanken rumrennen muss, andere damit nervt oder von anderen entnervt wird.

Ich wünsche mir für den 19. Mai,…

… dass er als IBD Day – CED  Tag umfassend, weltweit und regional, wahrgenommen wird. Ich hätte gerne lila Schleifen überall und einen Wikipedia Eintrag bei den Aktions und Gedenktagen, zwischen dem Museumstag und dem der Venen. Facebook und Google sollen einen Tag lang lila tragen und Twitter den Hashtag #IBDDay in den Top-Trends anführen, weil alle darüber reden.

Ich hätte gern eine IBD Gala, wo sich Prominente offen dazu bekennen, dass ihnen ihr Crohn oder ihre Colitis Ulcerosa am Arsch geht das Dasein fallweise vermiest und sie trotzdem (gerade deshalb?) ihren Weg gehen.

Es wäre toll, wenn sich wer findet, der eine WC-Papier-Serie rausbringt, vier lagig und extraweich, mit aufgedruckten Infos über unseren Darm, den Motor, der uns am Leben erhält. Wo drauf steht, was der alles leistet, wie toll der uns versorgt, welche Probleme es geben kann und welche Wunder er bewirkt. Während wir normalerweise nur daran denken, wo die nächste Schoki her kommt und ob das Wlan auch am Klo funktioniert.

Ich will eine offene Diskussion zwischen denen, die sich damit herumschlagen müssen und denen, die davon nur vom Hören-Sagen gehört haben, aber dennoch glauben, alles zu wissen und vor allem denen, die darunter leiden, unsinnige Ratschläge geben zu wollen.

Ich wünsche mir mehr Bewusstsein, Anerkennung und Fördermitteln für die, die an den Ursachen und Heilmitteln forschen – sie sind meine geheimen Heros, meine Captain Bowel Deseases, die Superman und Superwomen, die vielleicht irgendwann ein Mittel finden, mit dem man den Crohn auf den Mond schießen kann. Endgültig. Und ihn dort mit Kryptonit einzementiert, damit er nie wieder kommt.

Ich will, dass den Ärzten, die sich darum bemühen, ihre CED Patienten gut zu versorgen, an diesem Tag ein umfassendes Lob und Jubel zugesprochen wird – denn nur mit einem guten, engagierten Ärzteteam hat man gute Chancen, diese Scheißkrankheit in den Griff zu bekommen.

Ich will auch, dass den anderen Ärzten, denen das alles zu mühsam ist und die Patienten mit den entsprechenden Symptomen und Diagnosen nicht ernst nehmen (ja, die gibts noch immer!), gehörig der Marsch geblasen wird und sie eine Runde Nachsitzen im Fach Empathie erhalten, Darmspiegelung inklusive (ohne Narkose).

Ich will, wünsche und hätte gern noch viel mehr und vor allem viel mehr Leute, die das auch gerne wollen, ohne einen direkten, körperlichen Grund dafür zu haben.

Aber ich bin nur ich und ich alleine kann nicht viel ausrichten.

Außer mir etwas wünschen und den Wunsch ins Netz zu stellen, ihn ans Universum weiterzuleiten. Vielleicht findet sich eine lila Fee, die selbst grad so ihre Bauchprobleme hat, und bereit ist ihren Feenstaub zur Verwirklichung meiner IBD-Day-Wunschliste einzusetzen.

Ich wäre aber fürs erste schon mit dem bedruckten Klopapier zufrieden, für den Anfang. Doppelflausch, Lavendelduft und lila Aufdruck, das stell ich mir echt cool vor.

Lasst uns den 19. Mai feiern. Informiert euch, tragt lila, erzählt es anderen, teilt die Info weiter – weil nicht jeder Scheiß egal ist.
Und am 20. Mai sind dann die Venen dran.

Happy Purple Day,

Michaela

P.S.:

LangerTagDesDarms_FlyerWem der 19. Mai heuer (2016) zu knapp ist, oder wer ihn verpasst hat – am 11. Juni 2016 gibt es eine zweite Chance, sich Infos über den Darm zu holen: Beim Langen Tag des Darms, im Museumsquartier in Wien. Es gibt spannende Vorträge, ein begehbares Darmmodell und man kann auch das Koloskopieren üben (an einer Puppe, nicht an sich selbst ;).
Ich werd auch da sein und am Nachmittag aus meinen Briefen an den Herrn Crohn vorlesen und ihr findet auch einige meiner Zeichnungen dort ausgestellt.
Eine rundum tolle Sache für alle, die einen Darm haben!

Download Flyer Langer Tag des Darms
Weitere Infos zum Langen Tag des Darms gibt es auch hier: Darmplus.at

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