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Hilfe von Angehörigen?

„Wie kann ich dir helfen?“ – eine einfache Frage und so schwer zu beantworten.

Es ist aber auch nicht leicht. Auf der einen Seite steht da wer, der hilflos zusieht, wie es einem schlecht geht, damit fertig werden muss und eben Hilfe anbietet, um „etwas“ zu tun, damit die Situation für alle besser wird. Aber was hilft, was brauchts, was kann man denn überhaupt tun?

Auf der anderen Seite ist der*die Patient*in, im akuten Kampf mit Herrn Crohn oder Madame Colitis Ulcerosa, und Hilfe wär grad echt gut und notwendig – aber nur was und wie und wem kann man was zumuten?

Um dieses Dilemma geht es im dritten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Liebe Angehörige: Das kann nun weh tun.

Ehrlich währt am längsten, sagt ein altes Sprichwort. Das gilt auch im Umgang mit chronischen Erkrankungen – meiner Meinung nach. Dass das fallweise dann auch weh tun kann, muss man in Kauf nehmen. Dennoch: Lieber ein ehrlicher Austausch (=Fragen & Antworten), als ein mürbes Geflecht aus schwammigen Augenauswischereien und „gehtschonpasstschonwirdschon“. Das hält nicht, das klappt irgendwann zusammen, das hilft niemanden.

Genau darum geht es im zweiten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Liebe Angehörige: Bitte REDET.

Fragt, sprecht, schreibt, zeichnet – auch nonverbale Kommunikation hilft. Alles ist besser als schweigen oder „meld dich, wenns dir besser geht“ und „ich will ja nicht stören„. Denn wenn man nie fragt, wird man nie was dazu lernen. Und wer nicht gefragt wird, weiß nicht, dass er Antworten liefern soll. Schweigen baut Mauern auf und die helfen niemanden.

Vor zwei Wochen ist meine Gastbeitrags-Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com gestartet, diese Woche gibts den ersten Tipp und dabei gehts ums Reden:

Liebe Angehörige, Freunde, Bekannte … liebe alle:

Ihr seid – im besten Fall – bemüht, wollt das Beste und möchtet helfen. Das Problem dabei: Es gibt keine Anleitung, keinen Beipacktext und kaum brauchbare Informationen. Der*die Patient*in selbst ist auch nicht immer eine Hilfe – was weniger eine Schuld von irgendwem ist, sondern daran liegt, dass man man mit Überleben und anderen Kleinigkeiten beschäftigt ist.

Eine chronische, nicht heilbare Autoimmunerkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, kurz CED (chronisch entzündliche Darmerkrankung) genannt, betrifft auch immer das Umfeld des*der Patient*in. Nur bekommt dieses Umfeld kaum Betreuung und was sich an Informationen ansammelt, ist auch nicht immer hilfreich.

Für alle, die helfen wollen, aber nicht wissen wie, gibt es nun auf mytherapyapp.com eine Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com, mit mir als Gastautorin. Der erste Teil ist heute erschienen:

Neue Lieb-Links und Infos rund um CED

Infografik_mytherapyappIch hab so das Gefühl, dass sich was tut auf der Bauch-Awareness-Front. In den letzten Wochen sind mir ein paar spannende Infos untergekommen und ich bin zunehmend auf gute Bauch+Probleme-Beiträge und Blogs im Netz gestoßen.

Besonders toll finde ich die Infografik, die mytherapyapp.com entwickelt hat*:

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: Eine Infografik gegen das Tabu
Erfahren Sie alles über Morbus Crohn & Colitis ulcerosa und wie man damit umgeht

Die Zahlen und Fakten darauf haben mich kurz mal innehalten lassen und ich habe Inventur gemacht. Meine persönliche Infografik sieht so aus, wie im Beitragsbild oben zu sehen.
Damit will ich nicht Panik schüren. Nur darauf aufmerksam machen, dass bei Crohn jeder eine eigene, sehr individuelle Geschichte hat. CED kann man schwer in Statistiken packen. Dennoch ist die Infografik ein guter Anfang um einem bewusst zu machen, was das überhaupt ist – diese drei Buchstaben und die Erkrankung dahinter.

Back to normal Life? Vorwärts reicht völlig.

Exakt ein Jahr ist meine „große“ Bauch-Operation nun her. Meine Bucket-List vorm Cut off habe ich damals nicht ganz geschafft. Aber das macht nichts, denn: Mir bleibt nun Zeit, alle Punkte mit Genuss nachzuholen. Und noch weitere dazu. Und zwar langsam, ohne Deadline … weil die sich durch die OP um einiges nach hinten verschoben hat.

Die Hemikolektomie, die aus der geplanten OP schlussendlich geworden ist, war hochnotwendig. Die hässliche Stenose, die sich am Übergang aufsteigender, querliegender Dickdarm breit gemacht hatte, war dermaßen massiv und entzunden … „Ein dicker, faustgroßer Knubbel“ – so hat es die wunderbare Chirurgin benannt, und: „Es war höchste Zeit, dass der entfernt wurde.

Wien, Osaka, Barcelona & Rom – dem Darm ein Gesicht geben

Unterwegs in Sachen Crohn

Als ich 2005 meine Diagnose Morbus Crohn erhielt, hätte ich mir nie gedacht, dass damit  positive Aspekte verbunden sein könnten. Nun, ein paar Jährchen und viele, viele Erfahrungen später weiß ich: Das meiste ist Sch***, aber es gibt Lichtblicke! Und die sind es wert gefeiert, geschätzt, wahrgenommen und ausgiebig genossen zu werden. Denn der Rest der Chose ist ohnehin dunkel genug.

Ein paar dieser Lichtblicke habe ich auf Reisen entdeckt. Dazu muss ich sagen, dass ich nicht wirklich der (Kurz)Reisetyp bin. Unter anderem hasse ich Koffer packen, egal aus welchem Grund, und würde am liebsten mein Bett, mein Klo und den Rest überallhin mitnehmen (und sobald das geht, schlage ich den Erfinder, der für die notwendige Technik zum einfachen Transport verantwortlich ist, für den Nobelpreis in jeder Kategorie vor!). Vor Ort brauche ich dann immer mehrere Tage bis meine Seele zu meinem Körper nachgewandert ist und überhaupt und außerdem … Mimimi 😉

Warum ich Bilder von meinen Infusionen poste

Sie müssen mehr jammern,“ hat eine Schwester im Spital einmal gesagt, „damit man mitbekommt, wenn es Ihnen schlecht geht.
Klingt simple, logisch und nicht schwer.

Problem: Wenn es mir wirklich schlecht geht, gehen bei mir alle Schotten zu – ich mache dicht, verkrieche mich an einen inneren Ort, wo ich allein mit mir bin, und habe genug mit mir selbst zu tun.
Idealhaltung: Embryonalstellung, innerlich und äußerlich, Decke drüber und wenn ein unsichtbar-Werden möglich wär, dann auch das.

  • Jammern geht ab einem gewissen Wohlfühl-Zeitpunkt und bis zu einem gewissen Mir-gehts-nicht-gut-Level. Jammern geht auch, wenn es schon so gut wie vorbei ist und der Weg nach oben geht.
  • Jammern geht im Kollektiv, im halblustigen Austausch mit anderen, denen es ähnlich geht.

Rückblick, Vorschau und Überhaupt

Uff.

Die letzen Wochen waren dicht – an Erlebnissen jeder Art, an Vorkommnissen drumrum und generell scheint 2016 ein sehr intensives Jahr zu sein, für viele. Für mich auf jeden Fall.

Nach einer großen OP, die mir einiges an Angst beschert, aber auch viel Übel genommen hat, geht es mir vorsichtig gesagt leicht stabil besser und das ist schon sehr viel. Ich wünsche mir jedenfalls, dass mein Herr Crohn diesen Einschnitt als Ausstiegskarte für einen laaangen Urlaub nutzt.

Kurz danach hat es mich dann anderes gebeutelt – das Leben schenkt einem fallweise wirklich nichts und wenn, dann nur Dinge, an denen man länger zu kauen hat. So mein Eindruck aktuell. Darum habe ich beschlossen, mir für die nächsten Wochen eine selbstbestimmte, erholsame und vor allem (hoffentlich!) friedliche Auszeit zu schenken. Warum, wieso, weshalb kann man auf meinem anderen Blog nachlesen: Rückzug in die Villa Sehnsucht.

Ein Interview!

Die wunderbare Gitte Härter, deren Blogs seit langem zu meinem All-Time-High-Favourites zählen und die ich jedem, der sich auch nur ansatzweise mit Schreiben, Bloggen, Wörtern beschäftigt, empfehle, also diese wunderbare Gitte hat mich interviewt! Und ich bin nach wie vor sehr von den Socken ob der Freud´und Ehr 🙂

Die Fragen hat sie mir schon vor einiger Zeit geschickt, aber der Herr Crohn und das Leben waren leider nicht so kooperativ, dass sie mir Raum zum Antworten gegeben hätten. Nun aber hat es gepasst und seit heute ist das Interview in voller Pracht, inklusive Bildern im Netz. Es geht darum, wie-woher-warum ich über den Crohn und das damit verbundene Dasein blogge, wie alles begann, was daraus werden soll, usw. usf.