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InfografikCED_meineDaten

Neue Lieb-Links und Infos rund um CED

Infografik_mytherapyappIch hab so das Gefühl, dass sich was tut auf der Bauch-Awareness-Front. In den letzten Wochen sind mir ein paar spannende Infos untergekommen und ich bin zunehmend auf gute Bauch+Probleme-Beiträge und Blogs im Netz gestoßen.

Besonders toll finde ich die Infografik, die mytherapyapp.com entwickelt hat*:

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: Eine Infografik gegen das Tabu
Erfahren Sie alles über Morbus Crohn & Colitis ulcerosa und wie man damit umgeht

Die Zahlen und Fakten darauf haben mich kurz mal innehalten lassen und ich habe Inventur gemacht. Meine persönliche Infografik sieht so aus, wie im Beitragsbild oben zu sehen.
Damit will ich nicht Panik schüren. Nur darauf aufmerksam machen, dass bei Crohn jeder eine eigene, sehr individuelle Geschichte hat. CED kann man schwer in Statistiken packen. Dennoch ist die Infografik ein guter Anfang um einem bewusst zu machen, was das überhaupt ist – diese drei Buchstaben und die Erkrankung dahinter.

UnheiligeDreifaltigkeit

Back to normal Life? Vorwärts reicht völlig.

Exakt ein Jahr ist meine „große“ Bauch-Operation nun her. Meine Bucket-List vorm Cut off habe ich damals nicht ganz geschafft. Aber das macht nichts, denn: Mir bleibt nun Zeit, alle Punkte mit Genuss nachzuholen. Und noch weitere dazu. Und zwar langsam, ohne Deadline … weil die sich durch die OP um einiges nach hinten verschoben hat.

Die Hemikolektomie, die aus der geplanten OP schlussendlich geworden ist, war hochnotwendig. Die hässliche Stenose, die sich am Übergang aufsteigender, querliegender Dickdarm breit gemacht hatte, war dermaßen massiv und entzunden … „Ein dicker, faustgroßer Knubbel“ – so hat es die wunderbare Chirurgin benannt, und: „Es war höchste Zeit, dass der entfernt wurde.

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Wien, Osaka, Barcelona & Rom – dem Darm ein Gesicht geben

Unterwegs in Sachen Crohn

Als ich 2005 meine Diagnose Morbus Crohn erhielt, hätte ich mir nie gedacht, dass damit  positive Aspekte verbunden sein könnten. Nun, ein paar Jährchen und viele, viele Erfahrungen später weiß ich: Das meiste ist Sch***, aber es gibt Lichtblicke! Und die sind es wert gefeiert, geschätzt, wahrgenommen und ausgiebig genossen zu werden. Denn der Rest der Chose ist ohnehin dunkel genug.

Ein paar dieser Lichtblicke habe ich auf Reisen entdeckt. Dazu muss ich sagen, dass ich nicht wirklich der (Kurz)Reisetyp bin. Unter anderem hasse ich Koffer packen, egal aus welchem Grund, und würde am liebsten mein Bett, mein Klo und den Rest überallhin mitnehmen (und sobald das geht, schlage ich den Erfinder, der für die notwendige Technik zum einfachen Transport verantwortlich ist, für den Nobelpreis in jeder Kategorie vor!). Vor Ort brauche ich dann immer mehrere Tage bis meine Seele zu meinem Körper nachgewandert ist und überhaupt und außerdem … Mimimi 😉

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Warum ich Bilder von meinen Infusionen poste

Sie müssen mehr jammern,“ hat eine Schwester im Spital einmal gesagt, „damit man mitbekommt, wenn es Ihnen schlecht geht.
Klingt simple, logisch und nicht schwer.

Problem: Wenn es mir wirklich schlecht geht, gehen bei mir alle Schotten zu – ich mache dicht, verkrieche mich an einen inneren Ort, wo ich allein mit mir bin, und habe genug mit mir selbst zu tun.
Idealhaltung: Embryonalstellung, innerlich und äußerlich, Decke drüber und wenn ein unsichtbar-Werden möglich wär, dann auch das.

  • Jammern geht ab einem gewissen Wohlfühl-Zeitpunkt und bis zu einem gewissen Mir-gehts-nicht-gut-Level. Jammern geht auch, wenn es schon so gut wie vorbei ist und der Weg nach oben geht.
  • Jammern geht im Kollektiv, im halblustigen Austausch mit anderen, denen es ähnlich geht.
Daydreams - Tagträume

Rückblick, Vorschau und Überhaupt

Uff.

Die letzen Wochen waren dicht – an Erlebnissen jeder Art, an Vorkommnissen drumrum und generell scheint 2016 ein sehr intensives Jahr zu sein, für viele. Für mich auf jeden Fall.

Nach einer großen OP, die mir einiges an Angst beschert, aber auch viel Übel genommen hat, geht es mir vorsichtig gesagt leicht stabil besser und das ist schon sehr viel. Ich wünsche mir jedenfalls, dass mein Herr Crohn diesen Einschnitt als Ausstiegskarte für einen laaangen Urlaub nutzt.

Kurz danach hat es mich dann anderes gebeutelt – das Leben schenkt einem fallweise wirklich nichts und wenn, dann nur Dinge, an denen man länger zu kauen hat. So mein Eindruck aktuell. Darum habe ich beschlossen, mir für die nächsten Wochen eine selbstbestimmte, erholsame und vor allem (hoffentlich!) friedliche Auszeit zu schenken. Warum, wieso, weshalb kann man auf meinem anderen Blog nachlesen: Rückzug in die Villa Sehnsucht.

Ein Interview!

Die wunderbare Gitte Härter, deren Blogs seit langem zu meinem All-Time-High-Favourites zählen und die ich jedem, der sich auch nur ansatzweise mit Schreiben, Bloggen, Wörtern beschäftigt, empfehle, also diese wunderbare Gitte hat mich interviewt! Und ich bin nach wie vor sehr von den Socken ob der Freud´und Ehr 🙂

Die Fragen hat sie mir schon vor einiger Zeit geschickt, aber der Herr Crohn und das Leben waren leider nicht so kooperativ, dass sie mir Raum zum Antworten gegeben hätten. Nun aber hat es gepasst und seit heute ist das Interview in voller Pracht, inklusive Bildern im Netz. Es geht darum, wie-woher-warum ich über den Crohn und das damit verbundene Dasein blogge, wie alles begann, was daraus werden soll, usw. usf.

Aus dem Bauch, vom Hirn aufs Blatt – wie ich schreibe

Patricia hat mir beim Beitrag Expressives Schreiben einen Kommentar mit einer Frage hinterlassen: „Wie gelingt es Dir, alles aus dem Hirn zu Papier zu bringen?

Ich wollte zuerst eine Antwort direkt in die Kommentare hineinschreiben. Doch die Antwort wurde länger und länger und immer vielschichtiger. Also ist es nun ein eigener Blog-Beitrag geworden. Auch weil ich diese Frage schon öfter gehört habe, in Variationen.

Das Thema passt zwar auf den ersten Blick nicht in meinen Crohn-Blog – hier geht es ja nicht um Schreib & Kreativitätstipps. Andererseits hoffe ich, dass sich andere von meinem Tun vielleicht inspirieren lassen und selbst beginnen, ihre Ideen und Erlebnisse aufzuschreiben. Egal ob es sich um Crohn oder andere Probleme im Dasein handelt.

LieberHerrCrohnBuch

Der Lange Tag des Darms, der liebe Herrn Crohn und ich

LangerTagDesDarms_FlyerIch freue mich sehr: Am Sa., 11. Juni 2016, ist wieder der Lange Tag des Darms, zum zweiten Mal, und wieder im Museumsquartier in Wien. Das allein ist schon toll, weil es zeigt, dass unser Bauchmotor endlich etwas mehr Wertschätzung bekommt.

ABER ich freue mich auch zusätzlich sehr, weil ich eingeladen wurde, am Vormittag aus meinem Buchmanuskript ein paar Briefe an den Lieben Herrn Crohn vorzulesen 🙂
UUUND: einige meiner Zeichnungen werden ausgestellt! 🙂

Außerdem gibt es ein 20m langes, begehbares Darmmodell, man kann an einer Puppe koloskopieren üben und es gibt jede Menge Fachvorträge zu den Schwerpunktthemen

  • Chronisch entzündliche Darmerkrankungen
  • Darm und Psyche
  • Ernährung, Mikrobiom und Krebsvorsorge
  • Darmbakterien

Weiters: Präsentationen der Selbsthilfegruppen, interaktive Stationen und Informationsstände…

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Gedanken und Wünsche zum 19. Mai

Liebe Leute,

der 19. Mai ist für die meisten von euch ein 08/15 Tag, nichts Besonderes. Vielleicht müsst ihr arbeiten, vielleicht habt ihr frei und wenn wir alle Glück haben, dann haben wir schönes Wetter – das wäre insofern toll, als der 19. Mai in Amerika als Tag der Mai-Sonne gefeiert wird, engl. National May Ray Day. Zugleich ist der 19. Mai dort auch der inoffizielle Malcom-X-Day, der Gedenktag für den schwarzen Bürgerrechtler.

In Wikipedias Liste von Gedenk- und Aktionstagen findet sich am 19. Mai aber kein Eintrag. Was seltsam ist, denn in der Türkei ist der 19. der Gedenktag an Atatürk und zugleich Tag der Jugend und des Sports. Am Tag davor ist, lt. Wiki, internationaler Museumstag, am Tag danach der deutsche Venentag.

ThumbnailLangversion

Video Langversion: Leben mit Morbus Crohn (english subtitles)

2015 war ich eingeladen beim Forum Alpbach über das Leben mit der Erkrankung Morbus Crohn zu sprechen. Wie lange es bis zur Diagnose gedauert hat, wie sich das anfühlt, mit welchen Problemen – medizinischer, sozialer und bürokratischer Natur – man da zu kämpfen hat.
Da nicht persönlich anwesend sein konnte, wurde statt dessen ein Video gedreht. Als virtuelle Grußbotschaft für die TeilnehmerInnen des Forums und als (m)ein Beitrag zur Diskussion.

Diese Version ist die ca. 20Min. Langversion und beinhaltet auch englische Untertitel. Die (3minütige) Kurzfassung ist hier zu sehen.

Living with Crohn´s Desease

I´m living with the diagnosis of Crohn´s Desease since 2005 and had lots of ups and downs with this uncureable, cronic illness.
2015 I´ve been invited to talk at the Forum Alpbach, but was not able to come. Instead this video was made, as a greeting to the members and one basis for discussion.