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Leben mit Morbus Crohn – 9 Tipps für Angehörige: Abschluss, Bücher & Links

Der letzte Beitrag meiner Gastbeitragsserie, die auf mytherapy.com veröffentlicht wurden, ging am 2. November online … in der Zeit war ich aber mal wieder mit lästigen, crohnischen Dingen beschäftigt und teils mit anderen, freudvoll-lebenstechnischen – zum Beispiel mit einem wichtigen Punkt auf meiner Löffelliste 😉

Darum hat es ein wenig gedauert, bis ich es geschafft habe, mich wieder in den Schreibmodus zu beamen. Aber nun:

Im neunten und letzten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige von PatientInnen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen geht es um weiterführende Infos, Bücher und Links. Weil ich zwar viel, aber eben nicht alles beschreiben, erzählen, wissen und weitergeben kann… und weil auch andere viel, hilfreiches, wissenswertes und nützliches geschrieben haben:

Was man unter allen Umständen braucht, wenn man Crohn hat

Es gibt viele Dinge, auf die man gerne verzichten kann, wenn man mit einer Chronisch-Entzündlichen Darmerkrankung „gesegnet“ ist – in erster Linie natürlich auf die Krankheit selbst.
Es gibt auch einige Dinge, die man sehr gerne hätte, wenn man sich mit so einem Scheiß einer Sache herumquält – Trost und Zuspruch sind nur zwei davon, ein immer sauberes, stehts bereites Klo in der Nähe, ist ein weiteres und bitte, bitte, bitte endlich eine Therapie, die einem nicht noch mehr Probleme verursacht, als man ohnehin schon kaum bewältigen kann.

Aber es etwas, ohne dem man echt aufgeschmissen ist: Glück.

Warum, wieso und vor allem wobei man das braucht, steht im im achten und vorletzten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Morbus Crohn: Über Risiken und unerwünschte Nebenwirkungen informiert Sie …?

Wer krank ist nimmt was und hofft auf Wirkung. Vergessen wird dabei gerne, dass alles, was wirkt, auch Nebenwirkungen haben kann – egal ob es sich um ein schulmedizinisches Präparat oder eine alternative Medizin handelt. Manches steht ja mitunter im Beipacktext, anderes „darf“ man unvorbeireitet kennenlernen und dann gibt es noch die Dinge, die man ungesehen mit einer Diagnose „erwirbt“ und wo man fallweise dann vom Leben aufmerksam gemacht wird und erkennt, das man eine Sonderzugabe erhalten hat, um die man nie gebeten hat.

Alles mitsammen doof  – aber soll man deswegen auf das Lesen der Medikamenten-Info verzichten? Und wer informiert einen über die Nebenwirkungen, die eine Erkrankung auf das Leben an sich haben kann? Will oder muss man das überhaupt wissen?

Show me the way to the next … WC!

Neulich musste ich zu einem Arztbesuch nach „NichtgleichumsEck“. Normalerweise fahre ich da immer mit dem Zug, denn nach der Behandlung bin ich groggy und matsch. Zugfahren ist praktisch: Man sitzt bequem und hat das Häusl WC ums Eck.
Oft erprobt, klappt wunderbar.

Außer: Die Strecke ist wegen Bauarbeiten auf Schienenersatzverkehr umgestellt. Da sitzt man vielleicht auch bequem – aber das WC ist nicht ums Eck, weil: Nicht vorhanden :`-(

Mein Glück war, dass ich am Morgen der Fahrt die Eingebung hatte, bei den ÖBB anzurufen, um das abzufragen, denn die Karten für die Fahrt hatte ich schon gebucht.
Zweites und drittes Glück: Mein Sohn hatte Zeit, konnte mich nach „NichtgleichumsEck“ fahren, und die ÖBB hatten ein Einsehen und überwiesen mir den Betrag für die Karten retour (Danke an dieser Stelle für die kulante Lösung!).

Nix Schei*** drauf! Redet darüber.

Es gibt Worte, die wandern einem tagein, tagaus flott über die Lippen. Die damit verbundenen Floskeln sind toleriert, im Sprachgebrauch üblich und fallweise sogar hipp und cool – holy shit, zum Beispiel, der fallweise auch unheilig, aber dafür important sein kann, aber nie sch***egal ist, denn fallweise ist der Schei* auch heiß, was dann etwas besonders Tolles ist.

Wenn es aber darum geht, dass man über den eigentliche Inhalt des Wortes ein paar Wörter verliert, sind alle peinlich berührt und es kommt ihnen kein Furz über die Lippen … um das nächste „böse“ Wort zu bemühen, dass man im Alltag oft auf heiße Wortluft bezieht, aber im körperlichen Bereich weder hören, noch spüren und schon gar nicht – Himmel hilf! – riechen will. 

Liebe Angehörige, die Sache mit den Ratschlägen … ist kompliziert

Man kann viel ertragen: Schmerzen, Müdigkeit, Nebenwirkungen von Medikamenten, Ängste…
Alles nicht immer leicht, oft hart an der Grenze des Ertragbaren. Aber irgendwie schafft man es dann doch.
Was jedoch fallweise absolut unerträglich ist, sind Ratschläge von anderen, die keine Ahnung von dem haben, was gerade los ist, es ja „nur gut“ meinen, natürlich alles besser wissen und einem damit mehr weh tun, als Crohn & Co. Das reicht „karmischen“ Altlasten, „wer weiß wofür das gut ist“, über „das Richtige essen“ und „reiß dich zusammen, anderen gehts schlechter“.
Danke, setzen, nicht genügend.

Wie man als Angehörige diese Fallstricke und Tretminen vermeidet kann man im vierten Teil der Tipp-Reihe nachlesen, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Hilfe von Angehörigen?

„Wie kann ich dir helfen?“ – eine einfache Frage und so schwer zu beantworten.

Es ist aber auch nicht leicht. Auf der einen Seite steht da wer, der hilflos zusieht, wie es einem schlecht geht, damit fertig werden muss und eben Hilfe anbietet, um „etwas“ zu tun, damit die Situation für alle besser wird. Aber was hilft, was brauchts, was kann man denn überhaupt tun?

Auf der anderen Seite ist der*die Patient*in, im akuten Kampf mit Herrn Crohn oder Madame Colitis Ulcerosa, und Hilfe wär grad echt gut und notwendig – aber nur was und wie und wem kann man was zumuten?

Um dieses Dilemma geht es im dritten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Liebe Angehörige: Das kann nun weh tun.

Ehrlich währt am längsten, sagt ein altes Sprichwort. Das gilt auch im Umgang mit chronischen Erkrankungen – meiner Meinung nach. Dass das fallweise dann auch weh tun kann, muss man in Kauf nehmen. Dennoch: Lieber ein ehrlicher Austausch (=Fragen & Antworten), als ein mürbes Geflecht aus schwammigen Augenauswischereien und „gehtschonpasstschonwirdschon“. Das hält nicht, das klappt irgendwann zusammen, das hilft niemanden.

Genau darum geht es im zweiten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Liebe Angehörige: Bitte REDET.

Fragt, sprecht, schreibt, zeichnet – auch nonverbale Kommunikation hilft. Alles ist besser als schweigen oder „meld dich, wenns dir besser geht“ und „ich will ja nicht stören„. Denn wenn man nie fragt, wird man nie was dazu lernen. Und wer nicht gefragt wird, weiß nicht, dass er Antworten liefern soll. Schweigen baut Mauern auf und die helfen niemanden.

Vor zwei Wochen ist meine Gastbeitrags-Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com gestartet, diese Woche gibts den ersten Tipp und dabei gehts ums Reden:

Liebe Angehörige, Freunde, Bekannte … liebe alle:

Ihr seid – im besten Fall – bemüht, wollt das Beste und möchtet helfen. Das Problem dabei: Es gibt keine Anleitung, keinen Beipacktext und kaum brauchbare Informationen. Der*die Patient*in selbst ist auch nicht immer eine Hilfe – was weniger eine Schuld von irgendwem ist, sondern daran liegt, dass man man mit Überleben und anderen Kleinigkeiten beschäftigt ist.

Eine chronische, nicht heilbare Autoimmunerkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, kurz CED (chronisch entzündliche Darmerkrankung) genannt, betrifft auch immer das Umfeld des*der Patient*in. Nur bekommt dieses Umfeld kaum Betreuung und was sich an Informationen ansammelt, ist auch nicht immer hilfreich.

Für alle, die helfen wollen, aber nicht wissen wie, gibt es nun auf mytherapyapp.com eine Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com, mit mir als Gastautorin. Der erste Teil ist heute erschienen: