Alle Artikel in: Linktipps

Meine Sammlung an interessanten und hilfreichen Linktipps und internetten Fundstücken rund um Morbus Crohn, generell chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, Bürokratie und was einem sonst  noch so an spannenden Dingen im Web über den Weg läuft.

Linktipp: „You Don’t Need Pain Medicine“ – Wenn man Schmerzen hat und nicht ernst genommen wird

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen und Schmerzmittel sind ein teuflisches doofes Ding – weil einerseits braucht man was, damit man im Fall des Falles nicht nur auf hilfloses Zähnezusammenbeißen angewiesen ist. Andererseits aber tun einem die nun mitunter auch nicht wirklich gut und können  den Schmerz vielleicht eindämmen, andererseits aber auch den Crohn anheizen.

Eine sorgsam überlegte Schmerzmedikation ist also etwas, das man gut mit seiner*seinem Gastroenterologen*in besprechen soll. Und der*die sollte gut zuhören und auch die Erfahrungen des*der Patient*in berücksichtigen. Teamwork – einmal mehr.
Dumm ists aber, wenn der*die Doc einem nicht ernst nimmt und weder die Erfahrung noch den möglichen Bedarf in Erwägung zieht.

Hier ein (englischer) Fallbericht mit einem herzlichen Appell an Mediziner*innen und Patient*innen:

Links der letzten Zeit, Teil 3: englische Infos – links from english sites

Nr. 1 ist ein berührender Artikel über die Gefühle, die einen überkommen, wenn man erfährt, dass es keine Therapie gibt.
What It Feels Like When You’ve Been Told There’s No Cure

Nr. 2 ist ein kleines Quiz über CED (IBD)
IBD Quiz! Test Your Knowledge of Crohn’s and Colitis!

Nr. 3 CED (Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen) bedeutet im englischen IBD und steht für Inflamatory Bowel Disease – und noch für einiges anderes:
Urban Dictionary – IBD

Links der letzten Zeit, Teil 2: neues aus der Studienwelt

Nr. 1 bringt News aus dem Bereich Impfen, was ja mitunter für viele CED Patient*innen mit künstlicher Immunsuppression ein Thema ist.
Empfehlung: Anders impfen bei Immunschwäche

Nr. 2 versucht der Frage auf den Grund zu gehen, ob eine glutenfreie Ernährung grundsätzlich besser ist.
Glutenfrei für alle?

Nr. 3 ist dem Mysterium des löchrigen Darms auf der Spur:
Leaky Gut Syndrom: Mythos löchriger Darm

Links der letzten Zeit, Teil 1: schräg & informativ

Nr. 1 kommt aus der Wissenschaft und ich wage zu behaupten, dass das für alle, die immer wieder mit Durchfall zu tun haben, ein Segen sein könnte. Zumindest würde sich damit eine neue Einnahmequelle eröffnen:
Exkremente sollen Autos antreiben

Nr. 2 geht in eine ähnliche Richtung, vom Thema her. Hier gehts darum, das mögliche Konsumgut von oberhalb fachgerecht zu klassifizieren.
Wie gut kennst du deinen Stuhl? – Infokarte
Scherz ohne: Das macht durchaus Sinn. Schon alleine, damit man bei entsprechenden Untersuchungen auch eine fachlich hilfreiche Antwort abliefern kann.

Nr. 3 bleibt dann auch gleich beim Eingangs begonnenen Thema. In diesem Video lernt man, wie man richtig sitzt, bei der nächsten Sitzung. Weils eben nicht sch***egal ist:
Richtig sitzen auf der Toilette

Linktipp: Is your gut making you sick? – Macht dich dein Darm krank?

Ein lesenswerter Linktipp in englisch über die Rolle unseres Darms und wie er unser gesamtes Dasein beeinflusst:

Is your gut making you sick?

Macht uns unser Darm krank?

Für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen ist das eine „Henne-oder-Ei“-Frage. Denn mit Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa hat man nicht nur eine Dauerbaustelle und immense Schwachstelle im Bauch, sondern meist auch noch ein ganzes Paket anderer Special Effects zusätzlich gebucht.

In den letzten Jahren hat man der Rolle, die unser Darm im gesamten Gesundheitskontext spielt, wesentlich mehr Aufmerksamkeit geschenkt. Unser Bauchhirn hat unheimlich viel Power und noch mehr Einflussbereich. Nicht nur im Bauchraum, auch auf unsere Psyche, unser gesamtes Wesen und natürlich auch auf den Rest des Körpers.

Linktipp: Du bist nicht allein. Zumindest im Bauch.

Den Spruch „Wer bin ich und wenn ja, wieviele“ ist meiner Meinung nach immer die intellektuelle Version von „Du bist aber auch nicht ganz allein“ gewesen. Bei letzterem bezieht sich das aber weniger auf unser inneres Team, sondern dass man nicht ganz dicht ist, also einen Sprung in der Schüssel hat.

Nun hat sich aber im Lauf der letzten Jahre einiges getan, am Wissensstand über unser physisches Innenleben, speziell was die Besiedlung unseres Darms betrifft. Insofern kann man die Frage, nach dem „Wieviele?“ mit einem „hoffentlich ausreichend“ beantworten. Die Rolle unserer Darm-Mitlebenwesen ist größer als ursprünglich angenommen:

Linktipp: Expressives Schreiben – Schreiben als Therapie

Da lebt man so vor sich hin, bekommt vom Karma ein paar Prügel vor die Füße geworfen und wenn man sich von dem Sturz erholt hat (und einen kräftigen Fluch losgelassen hat), dann versucht man sich damit zu arrangieren. Einen Weg zu finden, wie man mit dem Stolperfall umgeht, den Fall abarbeitet und möglichst gut weiterlebt und mit den Folgen leben lernt. Jeder findet da seinen (und natürlich auch ihren) eigenen, speziellen Weg.

Und wenn man dann einige Zeit etwas so, auf diese spezielle, individuelle Weise getan hat, kommt auf einmal eine Info aus der großen weiten Welt, dass das, was man das so für sich als hilfreich er/gefunden hat, einen Namen hat und auch von anderen als sinnvoll erkannt und bestätigt wurde.

„Man sieht es dir nicht an!“ – „But you don´t look sick!“

Aber du schaust gut aus, gar nicht krank!“ und „Man sieht es dir gar nicht an.“ habe ich unendlich oft gehört.
Und eigentlich sollte man ja froh darüber sein. Aber es ist jedesmal wieder mühsam.
Mag ja sein, dass man “ eh gut ausschaut“ – die Krankheit ist dennoch da und die Aussage schmeckt immer irgendwie nach „also zick nicht rum, weil sooo schlimm kann es ja nichts ein, sonst würde man es ja sehen.“
Ein Trugschluss. Denn nur, weil man was im Außen nicht sieht, bedeutet das nicht, dass man das im Inneren nicht ist. Diese Aussage drängt chronisch, unsichtbar Kranke in eine Verteidigung, man hat das Bedürfnis sich zu rechtfertigen und es bleibt ein schaler Geschmack im Mund.
Abgesehen davon geh ich nur dann raus, wenn mein Spiegel mir ein „halbwegs ok“ gibt und ich mich entsprechend optisch aufbereitet habe.

Wir sind die Marionetten unserer Darmbakterien …

… sagt der Hirnforscher John Cryan

„Die Darmflora hat Einfluss auf sämtliche Aspekte unserer Gesundheit … „

… und …

„Bakterien waren da, lange bevor das menschliche Gehirn zu dem wurde, was es heute ist. Sie hatten einen wesentlichen Einfluss auf unsere Gehirnentwicklung und auch darauf, dass wir soziale Wesen wurden. Denn davon profitieren die Bakterien: In Sozialgefügen können sie sich wesentlich einfacher vermehren. Im Grunde sind wir die Marionetten unserer Darmbakterien.“

Das ganze Interview gibt es hier: der Standard – Hirnforscher: „Wir sind die Marionetten unserer Darmbakterien.“