WeltCedTag 2021 mylifemycrohnmydiet sm - Welt CED-Tag 2021: My life. My Crohn. My diet.
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Welt CED-Tag 2021: My life. My Crohn. My diet.

Ich habe heuer das 16. Jahr meiner Crohn-Diagnose nicht gefeiert. Ich feiere diesen Tag nie, denn es reicht mir zu wissen, dass die Diagnose da ist. Es reicht mir zu wissen, dass ich sie noch rechtzeitig bekommen habe, um zu überleben. Und das Wissen, dass ich 20 Jahre lang neben der Spur behandelt wurde, weil man viel vermutete, aber nichts genaues feststellte, reicht mir auch.

Am 19. Mai ist wieder Welt-CED Tag – Tag der Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen. Auch heuer gibt es viele Aktionen von Betroffenen, Selbsthilfegruppen und Institutionen, die sich mit diesem Themen beschäftigen. Auch heuer wird dieser Tag der Mehrheit derer, die nicht von CED betroffen sind, da vorbeigehen, wo die Sonne nie scheint.

Dennoch feiern wir diesen Tag. Dieses „wir“ sind jene, die davon betroffen sind, weil sie eine CED Diagnose haben oder jemand mit dieser Diagnose kennen. Und das „Feiern“ ist eher ein lauter Aufschrei, garniert mit witzigen, intensiven, krassen und schönen Aktionen, die alle nur einen einzigen Zweck haben: Der Welt mitteilen, dass es chronisch entzündliche Darmerkrankungen gibt. Das es Menschen gibt, die darunter leiden, und das nicht alle Schmerzen, die damit verbunden sind, durch die Erkrankung ausgelöst werden. Denn es gibt Probleme, die rein gar nichts damit zu tun haben, dass man mehrmals täglich aufs Klo rennt, einen Darm hat, der sich weigert das zu tun, was er tun soll und man vor der vollen Schüssel verhungert, sofern man überhaupt fähig ist etwas zu essen.

Es gibt Probleme abseits von Blutwerten, Eisenmangel, Vitaminen und Spurenelementen. Probleme jenseits von Malabsorption, Gewichtsverlust, drohendem Darmverschluss oder Nebenwirkungen von Medikamenten, die sich gut in Dantes Inferno integrieren lassen.

Diese Probleme haben mit Ignoranz, Nichtwissen und Bürokratie aus der Hölle zu tun. Es sind Probleme, die sich ergeben, wenn ein Gegenüber viele Vorurteile, aber keine Ahnung hat und dennoch darauf beharrt zu wissen, was einem gut tut, ohne zu ahnen, was einem fehlt. Es sind Probleme, die sich ergeben, wenn Fakten rund um Behinderung, Krankheit und damit verbundenen Symptomen nicht ins persönliche, lückenhafte Weltbild passen und man sich weigert es zu erweitern.

Aber es sind Probleme, die man mit Inklusion, aufrichtigen Fragen, Empathie und Zuhören lösen könnte. Wenn man will.

Für meinen Beitrag zum Welt-CED-Tag habe ich mich dieses Jahr an den Aussagen anderer bedient, quasi Textbausteine „geklaut“. Soll man nicht, aber ich sag´s wie es ist: Diese Worte wurden mir aufgedrängt, ich habe nicht danach gefragt.

Nachdem ich momentan in einem tiefen Motivationsloch hänge, mich täglich frage, wofür ich aufstehen soll, nur um am Abend froh zu sein, dass der Tag wieder vorbei ist und alle überlebt haben, war die Idee, mich an den ungefragt erhaltenen Aussagen anderer zu bedienen, eine bequeme Lösung. Zumindest aber bekommen die Aussagen so einen Wert, der möglicherweise einem höheren Nutzen dient. Frei nach dem Motto:

Nichts ist so schlecht, dass es nicht auch für was gut sein kann.

Es sind Ratschläge, Meldungen und Meinungen von Menschen, die es ja nur gut meinten, die mir nur helfen woll(t)en, die mir ihre wohlgemeinten Lösungen für meine simplen Probleme angeboten haben oder ihre Direktiven.

Sie wollten alle nur mein Bestes.
Ich bin fies und behalte es lieber für mich.

Früher, als ich jünger war und die Diagnose noch recht frisch, habe ich noch versucht manches richtig zu stellen. Habe mich gewehrt und versucht aufzuklären. Zuerst mit lieben Worten, dann höflich, später dann sarkastisch. Irgendwann kam der Zeitpunkt, da ist es einem egal und dann ist ein platonisches Lächeln die intensivste Reaktion. Mehr an Emotion wird nur hochgefahren, wenn die Konsequenzen einer Nullreaktion ernsthafte Schäden hervorrufen könnten.

Denn es gibt auch Aussagen, die eine besondere Schmerzqualität haben. Nämlich solche die von Menschen kommen, die es besser wissen sollten, weil sie mehr oder weniger einen medizinischen Background haben und eigentlich helfen sollte. Einige dieser Aussagen haben dazu beigetragen, dass ich später diagnostiziert wurde.

Die meisten aber haben mir „nur“ das Leben mit dem Wissen um die Diagnose erschwert, stigmatisiert, die Wut geweckt, traurig und betroffen gemacht und nicht nur durch meine Reaktion darauf dafür gesorgt, dass ich als unbequem und lästig gelte. Ein Problembär, mit labilem Nervenkostüm und mehr Spleens, als man in einem Science Fiction Film unter Special Effects verkaufen kann.

In Summe haben diese Aussagen eine Wirkung gehabt, die dafür gesorgt haben, das ich die wurde, die ich nun bin. Ob das gut oder schlecht ist, weiß ich nicht.

Im Folgenden also eine sehr unvollständige Auswahl an Aussagen, die nicht nur ich im Verlauf von mehreren Crohn-Jahren serviert bekommen habe. Sie stammen von nicht CED-betroffenen Mitmenschen, Behörden, ÄrztInnen, Therapeutinnen etc.

„Ich habe Morbus Crohn.“ …

  • Wenn Sie das wirklich hätten, hätten Sie viel schlimmere Schmerzen.
  • Mit dieser Erkrankung steigt man in kein Flugzeug, denn wenn Sie Durchfall bekommen, muss das Flugzeug notlanden. Dann verderben Sie allen anderen im Flieger den Urlaub.
  • Ich habe gehört, dass das psychosomatisch ist.
  • Hast du schon Yoga probiert?
  • Bist du sicher, dass das nicht psychisch ist?
  • Man kann sich ja viel einbilden.
  • Bist halt ein Sensibelchen.
  • Reiß dich zusammen.
  • Suder nicht rum.
  • Anderen geht es schlechter.
  • Sei froh, dass es kein Krebs ist.
  • Man sieht es dir aber echt nicht an.
  • Hast du es schon mit Bioresonanz, Akupunktur, Geistheilung, Bachblüten, Homöopathie, Schüsslersalzen, TCM, TEM, ABCDEFG probiert?
  • Gegen jedes Leiden ist ein Kräutlein gewachsen.
  • Sie sollten Stress vermeiden.
  • Reg dich nicht auf – du kannst es ja eh nicht ändern.
  • Kann man das nicht einfach rausschneiden?
  • Kein Wunder, dass du krank bist, du arbeitest zu viel.
  • Das vergeht wieder, wenn du mehr arbeitest, dann bist du abgelenkt.
  • Mach mal Pause, das gibt sich dann von selbst.
  • Voll zach, dein Scheiß.
  • Wo bitte bist DU behindert?
  • Diese Toilette ist nur für Behinderte, Sie haben ja nicht mal Krücken.
  • Du hast einen Behindertenpass? Cool, da darfst du überall gratis parken!
  • Vielleicht hat es was mit einem früheren Leben zu tun?
  • Du bist aber schon sehr heikel mit deinem Essen …
  • Und wenn du es dennoch isst?
  • Mit dir kann man nirgends hin Essen gehen.
  • Ich würde dich ja gern zum Essen einladen, aber das darfst du ja alles nicht.
  • Ihre Diät ist unserer Krankenhaus-Küche zu mühsam.
  • Dieser Diätwunsch widerspricht unserer Direktive. Das geht nur mit einer anderen Diagnose.
  • Wir sind eine Krankenanstalt, kein Hotel für kulinarische Sonderwünsche.
  • Du nimmst dir aber auch wirklich alles zu Herzen …
  • Hast du schon mal Meditation probiert?
  • Sie brauchen einen Heiler!
  • Ich will Ihnen ja nicht zu nahe treten, aber haben Sie schon XYZ probiert? Und das hat auch nicht geholfen?
  • Ein Freund von mir hat auch so einen Morbus. Aber der hat ganz andere Beschwerden.
  • Ich kenn wen, der ist jetzt geheilt – nur durch mentale Kraft und eine umfassende Ernährungsumstellung.
  • Dir fehlen nur die richtigen Nahrungsergänzungsmittel. Ich schick dir da mal was.
  • Du isst noch Fleisch?!?
  • Du isst viel zu wenig Fleisch.
  • Du isst zu wenig Gemüse.
  • Du musst dich nur richtig ernähren.
  • Lern richtig kochen, dann gibt sich das von allein.
  • Hast du schon Paleo probiert? Da wird gar nichts gekocht.
  • Bist du sicher, dass du nicht nur was Falsches gegessen hast?
  • Du musst einfach besser aufpassen, bei dem was du isst.
  • Sie sind die, die nix [essen] darf!
  • Es ist nur eine Frage der richtigen Einstellung zum Leben.
  • Weißt du schon, warum du krank bist?
  • Du versuchst nur etwas aus deiner Kindheit zu verdrängen.
  • Unheilbar gibts nicht.
  • Was will dir deine Krankheit sagen, überleg mal!
  • Jetzt gehst du schon so lange in Psychotherapie und bist noch immer nicht geheilt?!
  • Deine Therapeutin kann nichts, du bist ja noch immer krank.
  • Wechsel den Arzt.
  • Geh mal zu meinem Arzt.
  • Hast du schon Farbtherapie probiert?
  • Einfach positiv denken! Alles wird gut, und wenns noch nicht gut ist, wars noch nicht alles.
  • Kopf hoch, aufgegeben werden nur Briefe!
  • Hinfallen, aufstehen, Crönchen richten, weitergehen.
    Haha, Cröhnchen! Verstehst?
  • Du vertraust zu sehr auf die Schulmedizin.
  • Warum sind Sie nicht offen für Alternativen?! Sie wollen ja gar nicht gesund werden!
  • Du probierst zu viel alternatives Zeug aus.
  • Du solltest mehr auf die Schulmedizin vertrauen. Dein Arzt wird schon wissen, was gut für dich ist.
  • Vertrau ja keinem Arzt!
  • Ich hab noch nie davon gehört. Aber solche modernen Erkrankungen kommen ganz sicher  vom Wlan, E-Smog, der Umweltverschmutzung, der falschen Ernährung, dem Stress, unserer Zeit, der falschen mentalen Einstellung, Karma ….
  • Sie haben aber auch überall “hier” geschrieen.
  • Melde dich, wenn es dir besser geht.
  • Du bist noch immer krank?
  • Also wenn du mich fragst …

Diese Liste kann gerne ergänzt werden. Feel free to do so: Einfach rein damit in die Kommentare!

Und wer glaubt, dass solche Ausagen nur Leute betrifft, die richtig und echt krank sind, dann lass dir gesagt sein:

Wer gesund ist, wurde einfach noch nicht lang genug untersucht.

Hat mir ein Homöopath mal erklärt und das war vermutlich das Beste, was er im Verlauf von vielen Jahren homöopathischer Behandlung gesagt hat.

Abschließend folgt nun eine sehr kompakte Zusammenfassung möglicher Antworten auf obige Tipps, Ratschläge, Direktiven, Angebote und Anweisungen:

My life.
My Crohn.
My diet.

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6 thoughts on “Welt CED-Tag 2021: My life. My Crohn. My diet.

  1. Liebe Michaela, es stimmt alles so sehr, was Du schreibst.Bei mir geht leider durch diese Crohn-Sch…eine langjährige Freundschaft langsam aber sicher den Bach runter.
    Holger, 62 Jahre und weiß seit August 20, dass ich MC habe.

    1. Lieber Holger,
      es tut mir sehr leid, dass du diese Erfahrung machen musst. Sowohl was die frische Diagnose betrifft, als auch was deren Auswirkungen auf dein Umfeld betrifft. Wie du sagts: Crohn-Sch… 🙁
      Dennoch bin ich tief drinnen überzeugt, dass da auch was Gutes an diesem Sch… sein muss – soll im echten Leben ja guter Dünger für alles sein, was tief wurzeln und gut wachsen will 😉 Vielleicht öffnet sich eine andere Tür, für neue Begegnung oder zum Erneuern der alten? Ich wünsch es dir sehr und drück dir die Daumen dafür!

    1. Ich denk sooooooo oft dieser Tage an Malta – gaaaanz tiefe Sehnsucht nach Meer, Peti, Singen, alte Steine erforschen … Hach! Hoffe sehr, dass all das bald wieder möglich sein kann. Danke dir, drück dich feste retour!

  2. Hallo Michaela!

    Danke für diesen Beitrag, den ich zuerst auf #makeitvisible als Auszug gelesen habe. Obwohl ich gleich gestehen muss, dass ich ihn nicht gesehen hätte, ohne den Link zum CED-Tag den mir meine Frau ‘aufgedrängt’ hat.
    Was mich an deinem Text so anspricht ist die Tatsache, dass ich hier nicht diesen üblichen MC Pseudo-Optimismus lesen muss (der mir eher Bauchkrämpfe beschert), sondern eine wirklich reflektierte, ironische Betrachtungsweise unserer Erkrankung. Es freut mich auch zu lesen, dass es da draußen noch andere wie dich gibt, die nicht der Propaganda ‘erst durch CED habe ich mein wahres Ich gefunden’ verfallen sind. Obwohl ich den psychologischen Grund dahinter schon verstehe, nur dass es meist leider eine große Lebenslüge ist, die nicht wahrer wird auch wenn man sie möglichst oft wiederholt.

    Als Ergänzung zu deiner Liste, die ich fast zu 100% schon alle selbst gehört/erlebt habe, fällt mir ad hoc noch ein:

    * Sie haben Morbus Chrom? Nein, das hat mein Auto – ich habe Morbus Crohn!
    * Die ersten netten Worte eines Prof. Gastrologie am AKH während ich noch den Raum betrete: “Wann war eigentlich ihre letzte Koloskopie?” Ja, und dieser Tage wundern sich dieselben, dass CED-PatientInnen sich zu ‘Gurus’ verlaufen – warum wohl?
    * Immer wenn wir essen waren geht es dir nachher nicht gut! Machst du das mit Absicht oder liebst du mich nicht mehr? (Ex-Freundin vor meiner Erstdiagnose)
    * Dann schluck mal schnell deine Pillen damit wir essen können.
    * Echt, das kannst du heute nicht essen? Nicht nur heute, nie!
    * Hast du Probleme mit dem Cholesterin, siehst gar nicht danach aus? Nein, ich nehme das damit ich überhaupt noch was essen kann.
    * Der Darm ist doch eh so lang, da können doch 45cm weniger kein Problem sein.
    * Sie sind zu 70% behindert? Bekommt man das heute schon so leicht oder haben sie Beziehungen?
    * Das ist ein WC nur für Behinderte! Ja, ich habe einen Schlüssel dafür. Und wo ist ihr Rollstuhl?

    30 Jahre mit MC lebend hat mich persönlich gelehrt, dass ich am längsten in Remission bleibe, wenn ich die Krankheit einfach so gut als möglich ignoriere, so wie auch jene Menschen die damit absolut nicht können.

    Bei einigen Dingen hat die Evolution schlichtweg Scheiße gebaut und wir sind leider ein Teil davon!

    Liebe Grüße, Tobias

    1. Lieber Tobias,
      ich freu mich sehr, dass du auf meinen Blog gefunden hast und danke für dein Feedback und deine Ergänzungen – mein Highlight ist def. Morbus Chrom! ;-)))
      Es ist ja immer eine zwischenmenschliche Gratwanderung, wenn man mit Erkrankten zu tun hat, deren Probleme man nicht mal ansatzweise nachvollziehen kann. Aber du hast da ein paar besonders hässliche Perlen an Bonmonts bekommen, die einfach ein “No-go” sind – da hat sich die Empathie auf nimmer Wiedersehen verabschiedet. Diese Menschen best als möglich zu ignorieren ist auch meiner Meinung nach die beste Therapie!
      Wir haben zwar beim Verteilen der evolutionären Gimmicks eine A****karte gezogen. Ist aber def. kein Grund, sich von empathielosen Mitmenschen eine soziale Draufgabe verabreichen zu lassen.
      Alles Gute und ich drück dir die Daumen, dass dein Crohn sich still und leise verhält, damit du umso lauter und intensiver am Leben teilnehmen kannst!
      Herzlichst,
      Michaela

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