Allgemein

In dieser Kategorie findest du die Mehrzahl der Beiträge im Blog: Worum es im Blog geht, Linktipps und Buchempfehlungen, generelle Infos rund um Morbus Crohn und andere CED, Ernährung und Diät, Videos, Frust und Freude, neue Mediks und Geschichten aus dem Leben mit einer CED – eine bunte Mischung aus allem!

Allgemein

CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden Arztgespräch

Im zweiten Teil meiner Liste der Dinge, die sich erfreulicherweise eingefunden haben, geht es um drei Dinge, wo ich in der einen oder anderen Weise etwas zum Entstehen beitragen konnte.

Ernährungsbroschüre CED

Ernaehrungsbooklet PfizerCEDKompass 300x300 - CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden Arztgespräch

Im April 2020 kam eine Anfrage, ob ich mir vorstellen könnte, einige meiner crohnischen Cartoons für eine Ernährungsbroschüre zur Verfügung zu stellen. Die Frage kam zum richtigen Zeitpunkt – mitten in meiner Corona-Depression 😉

Die Broschüre selbst ist sowas von sensationell toll und informativ geworden! Großes Kompliment an die VerfasserInnen und die GestalterInnen!

Und das Beste: Man kann sie hier kostenfrei downloaden. Ich habe ein paar Exemplare in gedruckter Form bei mir, die ich, solange der Vorrat reicht, unentgeltlich meinen Shitstorm-im Darm-Buchbestellungen beilege.

Fistel Broschüre

FistelnDistelnBroschuere Takeda 300x259 - CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden ArztgesprächEs gibt im Verlauf einer chronischen Darmentzündung viele Dinge, die einem so richtig auf den Ar…llerwertesten gehen. Fisteln gehören mit zu den absolute miesesten Dingen, die man in keinster Weise braucht. Abgesehen davon, dass sie gefährlich sind und werden können, tun sie einfach nur weh. Speziell die, die sich am Südpol ansiedeln: Perianale Fisteln.

Ist es für CED-AnfängerInnen schon schwierig mit den ÄrztInnen über die Dinge im Bauch zu sprechen, wird es bei Fisteln noch einiges unangenehmer: Wie soll man seinem medizinischen Gegenüber diese Unaussprechlichkeiten schildern? Und wer hilft einem überhaupt dabei, Klarheit und Therapie zu finden? Wie behandelt man diese Grausamkeit richtig und was hilft, wenn man das Gefühl hat, auf Disteln zu sitzen?

Das sind Fragen, die sich vermutlich jeder stellt, der erstmals mit diesem crohnischen Problem herausgefordert wird. Damit man es leichter hat Antworten zu finden und auch, um ein schwerwiegendes medizinisches Problem aus der Tabu-Zone zu holen, entstand aus einem 2019 gehaltenen Workshop eine ExpertInnen-Intitiative, deren Ergebnis nun in gedruckter Form und als Download erhältlich ist: Eine Broschüre über perianale Fisteln. 

Ich war als betroffene Patientin beim Entstehungsprozess mit dabei und freue mich sehr, dass dieses Thema nun endlich den Fokus bekommt, den es haben muss, damit all jene, die unter dieser Qual leiden, sinnvolle Hilfe bekommen um das Thema richtig ansprechen zu können.

… und eine Umfrage zu perianalen Fistel bei Morbus Crohn

Aber damit noch nicht genug, es braucht weitere Aufklärung und Bewusstmachung darüber. Die Selbsthilfegruppe ÖMCCV sucht aktuell (Februar 2021) TeilnehmerInnen für eine Umfrage zu diesem Thema. Wer betroffen ist und (anonym) ein paar Fragen beantworten will: Hier der Link zu dieser wichtigen Umfrage.

Leitfaden Arztgespräch

Tagtraeume small 300x225 - CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden ArztgesprächAus einer vagen Idee, die Ende 2018 geäußert wurde, aus der Anfang 2019 dann eine erste Grundidee entstand, ist im Lauf von 2020 schlussendlich ein sehr tolles Teil gewachsen: Ein Leitfaden für das Arztgespräch. Weil es einfach immer Dinge gibt, die man nicht am Schirm hat, aber dennoch fragen sollte, und weil die Zeit des Doc-Dates effizient genutzt werden muss.

Der Leitfaden hilft beim Fokussieren, bietet Tipps und Ratschläge und auch eine Checkliste ist dabei. Ich habe eine meiner Crohn-Cartoons zur Verfügung gestellt und ein paar Infos bei der Entstehung der Liste beigesteuert.
Es ist ein kompaktes, dennoch gehaltvolles Infowerk, dass Crohnies & Co eine große Hilfe sein kann.  Hier gehts zur Online-Version auf der Website des CED-Kompass.


Allgemein

Ein Interview! Ein Interview!

In meinem letzten Beitrag habe ich es ja schon geschrieben: Es war nicht alles Popsch und Bäh in der letzten Zeit. Um es mit den Worten meiner ehemaligen Chorleiterin zu sagen: „Da war schon sehr viel Schönes dabei …“ Sie meinte das zwar nicht direkt als Kompliment, denn der Satzes ging so weiter: „… man muss es nur noch finden.“ Aber das ist eine andere Geschichte.

JEDENFALLS! :-): Ich musste mich nicht mal auf die Findung machen, die Erfreulichkeiten purzelten mir zu, aus sehr unterschiedlichen Themenbereichen. Um sie entsprechend zu würdigen, habe ich das Glück auf drei Beitragsteile geteilt und beginne mit dem jüngsten davon, das dieser Tage ins Haus geschneit ist.

Frei heraus: 10 Fragen – Interview

Angelika Bungert-Stüttgen und ich kennen uns schon einige Jahre. Zuerst rein virtuell und keine Ahnung mehr, wann sich unsere Wege das erste Mal im  Netz gekreuzt haben. In Innsbruck haben wir uns dann, wie sie so schön schreibt, „life und in Farbe  getrofffen“ und die gegenseitige Sympathie vertieft.

Ich schätze an Angelika ihre erdige, zugleich sehr sensible, gefühlvoll-ehrliche Sichtweise der Dinge. Sie blickt tiefer als die meisten und kann das auch in annehmbare Worte fassen. Eine seltene Begabung. Vor 10 Jahren hat sie sich ihren Traum vom Lebensumbau erfüllt und reist nun als „Freiraumfrau“ durch die Welt und das Leben, on- und offline. Auch ein sehr feines, wirklich besonderes Buch ist dazu schon entstanden: Ihre Comicbiographie „Mein Haus am See hat Räder“.
Anlässlich ihres Markenjubiläums hat sie einige WegbegleiterInnen interviewt und ich war ganz aus dem Häusschen, als ich auch eine solche Einladung bekam. Ein Ritterschlag ist nix dagegen!

Hier geht es zu den 10 frei:heraus Fragen an mich und vielleicht ist bei den Antworten noch etwas dabei, das dich überrascht oder du nicht so gedacht hast. Auch die anderen Interviews sind sehr inspirierend und lesenswert! Also unbedingt weiterlesen.


Allgemein, Cartoons

(M)eine kleine Geschichte des Scheiterns

Neues Jahr, alte Zores – so könnte man es subsummarisch zusammenfassen.
Wenn es so einfach wäre.
Aber vielleicht ist es das ja und ich mache es mir nur selbst so kompliziert?

Egal.

Ich bin erschöpft, müde und matsch. Aber ich wollte endlich wieder einen Blogbeitrag hier veröffentlichen, weil ich das Gefühl habe, es schuldig zu sein. Mir in erster Linie. Aber auch auch all denen, die hier dann und wann mitlesen. Und die vermutlich mehr Nachsicht mit mir und meiner Matschigkeit haben, als ich mit mir und meinereiner 😉

Neues Jahr, neuer Kalender. Und wie sich alle rundum gefreut haben, dass das alte, das miese, das besch….eidene, garstige, traurige und böse 2020 endlich abgedankt hat! Und nun haben wir ein nigelnagelneues, funkelndes, unbelastetes und wasweißichnoch-alles schönes neues 2021. Und der erste Monat davon ist auch schon geschafft.

Nur leider haben sich die Probleme mit dem kalendarischen Impeachment des alten Jahres nicht aufgelöst. Dummerweise rotzt da immer noch dieses kac…tastrophale C-Virus durch die Welt. Mieserweise dauert es noch immer, bis die Menschenherde immun gegen das mutierende Big-C, Katastrophen, Blödheit und Verschwörungstheorien ist.
Wobei eine Impfung ja nur die Nr. 1 am Newsmarkt (=Big C) regelmentieren würde. Um den Rest müssen wir uns auch in 2021 und danach selbst kümmern.

Und dann wären da noch die alten Zores, die nicht loslassbaren Probleme und das, was jeder einzelne mit sich schleppt. Auch das ist gut mit ins neue Jahr gerutscht, hat sich schon gemütlich eingerichtet, neben den demnächst zu entsorgenden Neujahrsvorsätzen, die auch in 2021 wenig Chance auf Umsetzung haben werden.

Habe ich nun jeder und jedem ein wenig oder mehr schlechtes Gewissen verabreicht?
Ausreichend bad Vibes versprüht und für Unbehagen gesorgt?

Sorry, aber ich versuch nur von meiner eigenen Trauertütigkeit abzulenken, die sich von Jahreswechseln und dergleichen noch nie hat beeindrucken lassen.

New Year, old story: Ich bin erschöpft, innerlich und äußerlich.
U.n.f.a.s.s.b.a.r. müde hoch x, mit ganz vielen Nullen dahinter und einem Komma, das nicht mehr zu sehen ist. Weswegen es das Alltagskoma so leicht hat, sich bei mir einzunisten.

Dabei habe ich noch soooo viele tolle Pläne und Ideen und Gedankenblitze vom letzten Jahr übrig! Die meisten nigelnagelneu und weitgehend ungebraucht. Blöderweise aber zu sehr personalisiert, als dass ich sie auf Will(deinen-Schrott)Haben gewinnbringend verscherbeln könnte.

Ich wollte doch soooo gern …

… eine Video-Serie starten – und habe sogar ein 2,5 Folgen geschafft: MimiMiA

Nur war das Ansinnen, einmal die Woche konstruktiv vor der Kamera zu sudern, leider nicht mit meinem internen Kraft- und Energiehaushalt kompatibel. Wobei ich da vielleicht noch was hätte mobilisieren können, wenn … ja, wenn nicht Madame Migraine beschlossen hätte, dass es nun an der Zeit wäre, die Herrschaft über meine Tage zu übernehmen.

Mit 10-15 Migräneattacken im Monat ist es nimmer lustig Videos zu basteln. Da kommt man auch ohne bewegte Bildererstellung sehr an seine Grenzen und fordert zugleich die gesamte Kompetenz seiner NeurologInnen und der anderen, die einen medizinisch unterstützen sollen, bis zur Neige aus. „Chronische Migräne“ ist etwas, das man nicht mal seinem schlimmsten Feind oder gar dem Ex-Washingtoner Semmelkopf wünscht.

Nachdem sich eine Lösung dieses Problems mangels vorhandener, noch verbleibender Optionen nicht mal ansatzweise am Horizont zeigt und die Möglichkeiten, die ich schon probiert habe, auf schul- und paraschulmedizinischer Seite, nichts gebracht haben, tue ich mir gerade sehr schwer, meinen altbewährten Münchhausentrick anzuwenden, um mich aus dem Sumpf der Trostlosigkeit zu ziehen.

Resilienz ist wunderbar und toll und super und ich bin, glaube ich, recht fit in diesem Programm. Aber zur Zeit dominiert das Gefühl in einer Einbahn-Sackgasse zu stecken, ohne Umkehrplatz in Aussicht. Dafür kommt die Wand, an der diese Straße endet, immer näher und ich sag mal so: Schön ist die nicht.

Und ich wollte doch soooo gerne …

mein Buchbaby promoten, überall bekannt machen, Lesungen halten und einfach allen und jedem davon erzählen, die es auch nur ansatzweise interessieren könnte!

Ein Jahr ist es nun her, dass mein erstes Buch „Shitstorm im Darm“ im Handel erhältlich ist. Ein Jahr, das für die gesamte Menschheit prägend, gesellschaftlich verändern, schmerzhaft und sehr herausfordernd war. Das ist kein Klima, in dem ein kleines Buchbaby gut aufwachsen, groß und stark werden kann.
Um es im Crohn-Jargon zu sagen: Das Thema CED-Awareness und damit verbundene Publikationen geht den meisten grad da vorbei, wo die Sonne nie scheint und man dank Home-schooling-office-staying die meiste Zeit draufsitzt. Außer denen, die auch in dieser Zeit den bequemen Bürostuhl allzu oft mit dem weißen Porzellanthron tauschen müssen.
Denn Funfact: der Rest der kranken Dinge macht auch in Corona-Zeiten KEINE Pause. Ja! Wirklich! Die chronisch Kranken sind noch IMMER krank. Wer vor Big-C gesundheitliche Probleme hatte, wurde NICHT durch die Pandemie davon erlöst.

Das einzige was sich geändert hat: es ist noch mühsamer. In vielen, viel zu vielen Belangen. Angefangen von Arztterminen, Kontrolluntersuchungen, Behandlungen, Reha und Kuraufenthalten … bis hin zu Rücksichtnahme, Akzeptanz, Bewusstmachung.

Ein lieber Freund, der letztes Jahr den Weg über die Regenbogenbrücke gehen musste (#fuckcancer), hatte diesbezüglich sehr spezielle Aha-Erlebnisse. Zum Beispiel als er im Zuge seiner Chemo mit anhören durfte, wie ein Arzt zur DGKS der Station gesagt hat, dass sie nun schauen müssten, dass die Betten leer werden. Damit man endlich Platz für die „richtigen Kranken“ habe.

Toll. (nicht)

Da verrottet einem das Motivationskonfetti in der Tasche und man möchte nur noch eines: Jemanden finden der dem Doofkopp ordentlich eins hinter die akademischen Löffeln knallt, damit der Dachschaden schnellst möglich behoben ist.
Leider. Keiner da und damit darf so ein Medizinerchen weiter durchs kranke Haus gurken.

Und dann wollte ich noch sooooo gerne …

… ganz viel mehr. Vor allem solche Sachen, die Freude machen.
Und was Neues lernen.
Und was Neues anfangen. Schreibend, zeichnend, lustig lebend …

Und dann war ich am Ende des Jahres vor allem eines:

Dankbar.

Weil trotz alledem, was da so passiert ist, trotz dem vielen Müll, der einem vor die Füße gefallen ist, trotz den vielen so unendlich traurigen Dingen, die da passiert sind … trotz alledem und alledem auch soooo viel Schönes da war:

  • Das alle in der Familie soweit fit und gesund sind und waren und bitte bleiben.
  • Das mein Buch trotzdem seinen Weg in die Welt derer gefunden hat, für die ich es geschrieben habe, und es tapfer und ohne viel Unterstützung von mir weiter in die große Weite Welt wandert und seine Kreise zieht.
  • Das mein Crohn trotz Mistmigräne seine Klappe gehalten und in Remission geblieben ist.
  • Das sich neue Projekte, bei denen ich teilnehmen bzw. etwas beitragen konnte, spontan ergeben haben und ihren Weg in die Realisierung geschafft habe. Unter anderem eine tolle Ernährungsbroschüre für CED PatientInnen und eine super informative Fistel-Broschüre und eine sensationell gei…tolle Fotosession namens #makeitvisible, wo ich und andere ihr Bäuchlein in die Kamera gehalten haben … usw. usf.

ALL DAS und noch einiges mehr war auch möglich, trotz alledem und alledem, was da rundum passiert ist oder nicht geschehen konnte. Und das ist schön, das macht Mut, das gibt Kraft und das füttert meine Resilienz. Und dafür bin ich sehr, sehr dankbar. Weil es mir Hoffnung macht und damit die Tage, an denen ich migräne-frei habe, mit Zuversicht anreichert. Die dringend notwendig ist, damit die anderen Tage überstanden werden können.

Wenn sich nun noch wie in einem schönen Hollywoodfilm-Ende das oben beschriebene Sackgassenende in einen Vorhang verwandelt, hinter dem die sehnsüchtig erhoffte, endlich wirklich wirksame Therapie gegen das anhaltende neurologische Kopfgewitter auf mich wartet, dann beginne ich auch wieder brav an Wunder zu glauben und lasse sie gerne geschehen.

Bis dahin teste ich meine, schon dringend nach der besten Friseurin der Welt schreiende, Haarpracht, ob sie noch stabil genug ist, damit ich mich an den straßenköterblonden Strähnen aus dem Trauersumpf ziehen kann, wie weiland mein liebstes Resilienz-Vorbild Baron Münchhausen.
Weil das am besten mit kleinen Schritten geht, sehe ich den ersten Blogbeitrag heuer mal als Erfolg an und versuche in Bälde weitere nachzuschieben. Schließlich verlangen die schönen Dinge des letzten Jahres (wie oben ansatzweise aufgezählt) nach Anerkennung und Publikation. Vielleicht lassen sich dann die zaghaften Ideen dessen, was da noch so in meinem kreativen Hinterstübchen schlummert, an der migränischen Dauertrutsche vorbei, ans Licht lotsen.

Ohne Stress, ohne Druck, einfach so, aus Spaß an der Freude.
Das wäre schön.

View More