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Schlagwort: Ratschläge

Briefe aus dem Leben mit CED

Öhm, … noch wer da?

Hallo …?

Räusper … hm … also, ich weiß nicht, wie ich beginnen soll.
Bin etwas eingerostet, innerlich und äußerlich.
Was, mangels Regen, nicht an der Luftfeuchtigkeit liegt, sondern an einer sehr, sehr langen Pause. Einer immens langen Pause, in internetten Blog/Social Media-Zeiten.

Der letzte Beitrag kam Mitte November 2021. Nun haben wir die Iden des März 2022 – also den 15.03. und das sind somit … ach, rechne das mal ein anderer aus, mein Kopf mag noch keine Zahlen jonglieren.

Jedenfalls isses megalange her, dass ich ein Lebenszeichen via Blogbeitrag ausgeschickt habe und es ist viel passiert in dieser Zeit. Andererseits auch wieder nicht so viel, verglichen mit dem, was in diesem wundervollen Habitat geschieht, das man Planet Erde nennt und auf der eine Spezies namens Mensch gerade ihre Spezien-Pubertät auslebt. Was bei manchen Exemplaren dieser Spezies zu sehr verrückten Zügen führt, was wiederum andere Exemplare dieser Spezies in arge Not, Angst und Bedrängnis bringt und in Folge dann zu anderen Verrücktheiten motiviert.
Aus Notwehr oder aus Berechnung, je nachdem.
Womit eine grausige Kettenreaktion an Ereignissen entsteht, die dafür sorgt, dass sich die Mehrheit dieser Spezies täglich beim Wachwerden fragt, ob die Welt noch steht und ob man es wagen kann, die Augen zu öffnen.

Also ich frag mich das zumindest aktuell tagtäglich. Und nicht immer hab ich das Gefühl, dass es gut war, dem Morgen ins Gesicht zu blicken. Speziell dann, wenn der zweite Blick Richtung Nachrichten geht. Was ich mittlerweile großteils vermeide, womit der zweite Blick in den Tag deutlich an Qualität gewonnen hat.

Wenn es mir gelingt die Katastrophen der menschlichen Spezies aus meinem Gesichtsfeld auszublenden, ist es eigentlich ganz ok. Also mir geht´s eigentlich ganz ok. Womit sich ein egozentrisches, fragiles, aber nichts desto trotz auch wieder sehr schönes, weil heiles, individuelles Weltbild ergibt. Meistens.

Ok, nicht meistens. Aber immerhin doch recht oft und das ist an sich schön.

Eigentlich.

Weil: Darf ich sagen, dass es mir … gut geht? 
Oder darf man das nicht mehr, weil es so vielen schlecht und schlechter geht?

Darf ich mich zart, still und leise darüber freuen, dass meine Kraft zart, still und leise wieder am Wachsen ist? Und die unliebsamen WeggefährtInnen meinereiner, die ich im Lauf eines (in den letzten Jahren ziemlich kranken) Lebens aufgegabelt habe, gerade eine chillige Pause einlegen bzw. relativ friedlich geworden sind?

Darf es mir gut gehen, wenn die Welt täglich aufs Neue droht zu zerbrechen?

Darf ich sagen, dass es mir gut geht, obwohl ich dennoch krank bin und es bis an mein Leben sein werde, weil die obigen, unliebsamen WeggefährtInnen fiese Kackbratzen sind und sich so fix-fest eingenistet haben, dass man sie als chrohnisch und unheilbar tituliert?

Geht es mir überhaupt objektiv gesehen gut, so lange ich Medikamente nehme … nehmen muss? Weil es ohne nicht lang gut geht und ich trotz geht-gut auch hin und wieder Schmerzhämmerchen* brauche? Und weil es mir nur deshalb gut und besser geht, weil ich mit Therapien und TherapeutInnen und diversen Lebensfreude-Motivationen tagtäglich darum kämpfe, dass es mir grundsätzlich gut geht?
Auch an Tagen, wo es mir nicht gut geht? Weil die gibts ja auch noch zur Genüge und auch darum weiß ich nicht ob ich mit Fug und Recht sagen kann, dass es mir gut geht, wenn es mir doch nicht immer gut geht?

Ist es denn dann überhaupt ein Gut-Gehen, wenn es nicht von selbst gut ist oder gut geworden ist?

Und darf man heute überhaupt noch mit solchen Dingen die Aufmerksamkeit seiner Mitmenschen in Anspruch nehmen, darüber schreiben, sich dazu äußern? Weil es ja wahrlich genug anderes gibt, was furchtbarer ist und dessentwegen mehr Aufmerksamkeit braucht?

Interessiert es noch jemand? Weil an der Phrase „Und, wie geht´s dir so?“ kann man das ja nicht aufhängen und ich bin sehr froh, dass man darauf keine ehrliche Antwort geben muss, keine ehrliche Antwort erwartet wird, denn ich wüsste nicht, was ich ehrlich darauf sagen soll.

Außer, dass es mir heute besser geht als noch vor ein paar Monaten. Und vielleicht gehts mir in ein paar Wochen noch besser, wenn mir nicht das Schicksal der Menschheit in mein Leben hineinkrätscht oder sich mein Karma hinterrücks zu irgendwas Konspirativem entschieden hat, was meiner wackeligen Lebensplanung einen Strich durch die Rechnung machen könnte.

Jedenfalls:

Ich lebe noch und die meiste Zeit bin ich heute glücklicher darüber, als noch vor nicht allzu langer Zeit, wo mich Madame Migraine die Hälfte der Tage mit ihrer Anwesenheit gequält hat und dem Wort „Todessehnsucht“ eine gewisse Schönheit verliehen hat.
Wer schon mal Migräne hatte, wird verstehen, warum das so ist. Wer Migräne nicht kennt, kann hier reinlesen. Vielleicht kommt das sowas wie Verständnis auf.

Ich habe mich nach meiner geplanten Doppel-Op im November genussvoll in die Ruhe und Stille plumpsen lassen. Sehr unelegant und mit einem grunzenden, leicht röhrenden Seufzer aus tiefster Kehle – um es metaphorisch auszudrücken. Meine Chirurgen hatten mir 4 Wochen Ruhe verordnet, dann war Weihnachten und dann … war keine Ausrede mehr da nix zu tun, außer das durch das vorherige Nixtun keine Kraft mehr da war, um etwas tun zu wollen oder können. Als ob jemand den Stecker gezogen oder auf Reset gedrückt hätte und damit all das, was ich über den Sommer an Konditiönchen** aufgebaut habe, gelöscht hat. Ich würde gerne „fies gelöscht“ sagen, aber das wäre eine Wortwiederholung und ich will meine ehemaligen DeutschlehrerInnen nicht aufwecken. Aber es war fies.

Denn das Fiese daran ist, dass es unvermeidlich war. Ich hatte 2021 drei Operationen, eine im März und eine Doppel-OP im November, mit insgesamt zwei Vollnarkosen. Ich bin keine 27 mehr, sondern 54 und da sind solche Abenteuer am Op-Tisch eine ziemliche Strapaze, vor allem wenn das zugehörige Körperchen schon einiges an Erlebnissen in der Vita stehen hat. Meine gesammelten 54 Jahre standen nach Weihnachten vor mir und haben die Rechnung präsentiert – KO.

Müde, ausgelaugt, keine Kraft mehr für irgendwas.
Keine Motivation für was auch immer.
Keine Lust auf alles.

Ich würde mich bei der mentalen Müdigkeit nun gern auf den putinösen Kolchosen-Mafiosi ausreden, der gerade die Welt in Atem hält. Aber der hat damals noch im Geheimen seine bösen Pläne geschmiedet und wir waren alle mit dem großen C und seinen pandämlichen Folgen beschäftigt. Immerhin kann ich einen Teil meiner inneren, lahmen Lust- und Freudlosigkeit diesem blöden Ding ins Portfolio schieben – Danke Corona, für nichts! Hast mich zwar nicht infiziert, aber dank deinereiner sind wir alle traumatisiert und mental matschmüde.

Tja …

So sah es aus und darum war hier Ruhe im Talon.
Als ich bei einer hausärztlichen Kontrolle mal zart auf meine Matschmüdigkeit hinwies und wissen wollte, ob es dafür vielleicht einen medizinischen Grund gäbe oder zumindest einen guten Rat, der mir den Weg zu einer Leiter aus diesem Loch weisen könnte, erhielt ich den nonchalanten Tipp, dass ich dazu einfach nur rausgehen müsste, an die frische Luft, am besten täglich.

Unser Hundemädchen, das täglich mehrmals erfolgreich dazu auffordert genau das zu tun, freuen solche Hinweise. Sie hofft dann auf eine Verdopplung ihrer Spazierzeit. Denn ich ging und gehe jeden Tag mit ihr raus, tagtäglich, in der frischen Luft, bei wirklich jedem Wetter. Egal ob ich fit bin oder mich münchhausentechnisch am Schopf selbst durch die Landschaft hinter ihr herziehe.

Die tagtäglichen Hunderunden im matschmüden Zustand haben aber weder die Laune noch die Matschmüdigkeit selbst zu beheben vermocht. Ehrlich gesagt kam ich mir bei dem sicher gut gemeinten Rat meines Arztes sehr verar***t vor. Was ich so nicht gesagt, sondern lediglich nett umschrieben habe mit „Mach ich schon, hab Hund und Garten, muss also raus, ob ich will oder nicht. Was kann ich noch tun?“
Aber mehr an Rat kam nicht.

Und das tat weh.
Irgendwie.
Es schmerzte tief im Inneren, wo ich sowas wie Hoffnung auf Unterstützung von klassischer Seite gehegt habe. Um zu erkennen, dass man mit kleinen Problemen in Zeiten, wo die Welt größere hat und Menschen mit Problemen immer mehr werden, irgendwie alleine ist, wenn man sich den eigenen kleinen Problemen stellen will.

Und dann kam die Wut, was vielleicht nicht nett, aber hilfreich war. Wut auf alles und jeden, weil mir alles und jeder iwie … na ja, du weißt schon, es gibt so Momente, da könnte man …
Aber man tut´s nicht und weiß auch, dass man nichts tun wird. Aber man denkt, man könnte, wenn man wirklich wollte.

Meine Wut hat mir den Ar***tritt verpasst, der mich aus dem Münchhausigen-Schopf-Schlurf-Sumpf gekickt hat und der Flug endete, dem Glück sei Dank, auf einem Pfad, der mich zu dem brachte, was mir gefehlt hatte.

Soll bitte keiner mehr was über die Vorsehung schimpfen, Madame Zufall hat´s noch drauf und kann, wenn sie will!

Bei mir waren es meine lahmen Latschen, die mich auf den richtigen Weg gebracht haben, der mich aus diesem matschmüden Tief herausgeholt hat. Meine beiden Hallux taten weh, ich ging zum Orthopäden und lernte dort die Mehrzahl von Hallux (Hallucis) und eine nette Therapeutin kennen und erfuhr zum anderen, dass man hierorts sog. Vitalinfusionen anbot, die für meinen Zustand maßgeschneidert waren.

Manchmal kann die Lösung so einfach und nah sein. Durch die OPs, die lange Ruhe/Rekonvaleszenz in den dunklen Wintermonaten, die langen, oftmaligen Migräneanfälle und meinen crohnisch geschädigten Darm habe ich mir einen Vitamin- und Nährstoffmangel eingehandelt, der mich in Kombi mit dem chronischen Schmerz unserer verrückten Welt körperlich und mental ko geschrumpft hat. 10 Infusionen, von denen ich die Hälfe schon intus habe, und eine Physiotherapie, die mich liebevoll und streng auf Schiene schubste, haben mich zumindest soweit wieder hergestellt, dass ich das Gefühl habe, in Bälde kleine Bäume ausreißen zu können. Was ich nicht tun würde, weil ich liebe Bäume. Aber ich könnte, wenn ich wollte, und das ist ein schönes Gefühl.

Und nun ist Mitte März und ich dachte, ich melde mich mal mit einem Blogbeitrag.
Und dann waren da diese Gedanken, siehe oben.
Und tja, ich hab keine Entschuldigung für die lange Pause.
Vor allem weil ich denke, dass man sich für das, was das Leben einem ungefragt schenkt und zumutet, nicht entschuldigen kann oder muss.

Aber leid tut es mir dennoch, denn: Ich habe euch vermisst, liebe LeserInnen, liebe BlogabonnentInnen, liebe Alle, die hier dann und wann reinschauen. Ich habe mich sehr über die Mails gefreut, die in den letzten Wochen dann und wann eingetroffen sind, und über die kurzen Nachrichten via Instagram, Facebook & Co. Und über die vielen schönen Rückmeldungen zu meinem Buch „Shitstorm im Darm„, die direkt oder über andere an mich gekommen sind. Und über ein paar Anfragen und Kooperationen, die in dieser Zeit eingetrudelt sind.

All das waren und sind wunderbare Sternchen, die einen in matschmüder Dunkelheit Mut machen und Freude. Das ist mindestens so aktivierend wie die erfrischenden Vitalinfusionen und die Hunderunden mit der Wuff-Mamsell und ihren (fallweise anstrengenden) Frühlingsgefühlen.

Also:

Ich trau mich jetzt es zu verkünden, egal ob es gut ist oder nicht: Es geht mir meistens gut und gerade täglich besser. Ich bin wieder da und vielleicht kommen nun wieder öfter Beiträge, denn zu berichten gäbe es einiges und es kommt euch einiges, was vielleicht berichtenswert ist.

Ich freu mich, wenn ihr hier wieder mitlesen wollt und hoffe ansonsten, dass es euch auch zumindest gut und im besten Fall täglich besser und grundsätzlich wunderbar geht.

Das wünsche ich euch, allerherzlichst!

P.S.:

Für eine Zeichnung, einen neuen Cartoon, hat es diesmal noch nicht gereicht.
Aber beim nächsten Mal, hoffentlich 🙂

*Schmerzhämmerchen ist kein Rechtschreibfehler. Es ist meine Kreation für die Medikamente, die dem Schmerz bei seinem liederlichen Auftreten eins überbraten, damit er sich flugs zurückzieht. Zum erfolgreichen Überbraten ist ein Hammer ein ganz formidables Werkzeug. Darum hämmern meine Schmerzhemmer mit Umlaut-A.

**Konditiönchen: Sowas ähnliches wie Kondition, nur in klein und gerade soweit ausreichend, dass man glaubt, man würde bald eine richtige Kondition haben, in stabil und kraftvoll. 

Allgemein, Cartoons

Deppensprüche: 2 Aussagen, die kein Schwein braucht.

Deppenspruch Nr. 1:
„Sie sollten Stress vermeiden“

Ich. hasse. diesen. Spruch.

Und ich hasse ihn sooo unfassbar sehr, dass ich mich jedesmal sehr, sehr heftig beherrschen muss, um nicht ein sehr, sehr lautes „F***DICHDUBL*DERAR**H!1!“ rauszuschreien, wenn dieser Trottelspruch fällt.
Ja, das klingt deftig und übertrieben und mehr als nur ein bisschen passiv-aggressiv.
WEIL ES ABER AUCH VERDAMMT NOCHMAL EIN VETROTTELT BLÖDER SPRUCH IST! Und in Summe mehr, viel mehr Stress macht, als er seiner Aussagen nach eigentlich tun sollte.

Mal ehrlich:
Gab es schon einen Fall, EINEN EINZIGEN FALL, wo dieser Spruch dafür gesorgt hat, dass man subito in einen Entspannungszustand fällt und sich überschwänglich bedankt, ENDLICH den richtigen Fingerzeig, den ultimativen Tipp bekommen zu haben?

Hat dieser Spruch jemals dafür gesorgt, dass beim Empfänger ein helles, sanftes Goldlicht aufgeht und er-sie beglückt haucht: „Hach! Ja! Natürlich, DAS ist DIE Lösung – jetzt, wo Sie es sagen, fällt es mir wie Schuppen aus den Haaren! Innigen Dank, nun weiß ich endlich, wie ich meinen Shit gebacken kriege und alle, ALLEALLEALLE Probleme des Seins vermeide, gesund bleibe, fit werde und für den Rest meiner Tage täglich Schritt für Schritt der ultimativen Seligkeit zuschreite!!! “ Oder so ähnlich.

Hat dieser Spruch jemals in der Geschichte der Menschheit dafür gesorgt, dass der Stress aufgehört hat? Das man sein Leben umkrempelt? Sich mit Hilfe der Worte am Riemen reißt und fürderhin jedem Stressor ein „Vade Satanem! Hinfort mit dir, du elender Wicht! In meinem Leben hast du keinen Auftritt mehr“ entgegen geschmettert hat? Und damit das erwünschte Ergebnis erzielen konnte?

Die Sache mit dem Stress, dem Vermeiden und dem ganzen Rest

STRESS ist etwas, was zum Leben dazu gehört. Und wie bei allem gibt es auch bei Stress ein Zuviel und Zuwenig davon. Auf Ersteres zielt der Spruch ab: Zuviel ist ungesund.
Das gilt übrigens genauso für Zucker, Alkohol, Fülle, Leere, Fett, Social Media, Menschen, Nähe, Distanz, Kohlenhydrate, Schokolade, Stress, Weihnachten, Ostern, Luft, Erde, Feuer, Wasser und dem Rest dessen, was im Universum existiert.

Zuwenig Stress bewirkt, dass man zu wenig Lebensstimulans hat. Der Antrieb fehlt, der Sinn hat keinen Motor oder bekommt einen faden Geschmack.

Denn es gibt guten und bösen Stress – Eustress und Distress. Das eine ist geil, das andere nicht. Die Grenze dazwischen ist fließend, mäandert von Ufer zu Ufer und existiert fallweise nicht, den manche Dinge bzw. Situationen lösen beides aus.

Stress ist in vielen Fällen hausgemacht – aber NICHT in allen. Wenn dann argumentiert wird, dass hausgemachter Stress unter die Kategorie „Selbst verursacht, lass es halt sein“ fällt, tappt man in die Eigenschuldfalle und fühlt sich mies.

Der zweite Deppenspruch in der Kategorie „Aussagen, die kein Schwein braucht“ ist übrigens:

Deppenspruch Nr. 2:
„Reg dich nicht auf …“

Ja Himmel-Ar**h-und-Wolkenbruch! Das regt einem sowas von jetzt und sofort auf!!! Als ob sich jemals ein Wesen unter der Sonne bei diesen Worten beruhigt hätte, seinen inneren Frieden fand und seinem Gegenüber für diesen Rat gedankt hätte.
Im Gegenteil: Man bekommt einen noch dickeren Hals, weil man sich in seinen Emotionen weder wahrgenommen noch wertgeschätzt fühlt.

Es ist nun mal so, dass sich Menschen über unterschiedlichen Themen aufregen, begeistern, echauffieren, in Rage geraten oder in Verzückung. Was mir buchstäblich am Südpol vorbeigeht, lässt meinen Mann explodieren. Wo mir der Kragen platzt oder der Angstschweiß Wellen schlägt, chillen meine Kinder eine Extrarunde und sind completely relaxed. Wo die Familie sich verwundert zurücklehnt und distanziert aus der Loge zusieht, toben die andere, schwenken Transparente oder werfen mit Pflastersteinen.

Isso und war schon immer so.
Die Themen, die den Wutknopf drücken sind bei jedem anders. Und genauso ist es mit Stress.

Meditation, Entspannungstraining, Psychotherapie, Aufstellungsarbeit, Innere-Kind-Glaubenssatz-Heilreisen usw. usf. können möglicherweise den Deckel vom Topf nehmen, so dass der Kessel darunter nicht gleich Wumms explodiert. Fallweise können sie den Vorhang lüften und einem erklären, warum man so und nicht anders reagiert. Fallweise kann man dann da ansetzen und üben, um es in Zukunft besser in den Griff zu bekommen und diesen Wutknopf außer Dienst setzen.

Aber das wars.

Medikamente, die beruhigen sollen, helfen lediglich der Umgebung – wer sie nimmt wirkt ruhiger, weil die Kraft zum Aufregen fehlt. Stattdessen geht die Aufregung ins Innere. Denn irgendwohin muss sie ja. Und was sie dann dort mit einem macht, ist nicht schön. Gar nicht schön.

Man kann lernen, aus Wut-Stress-Kreisläufen auszusteigen (sofern man rechtzeitig erkennt, dass man zu kreislaufen beginnt). Man wird älter und weiser und erkennt selbst, dass frühere Emotionsgewitter heute nur noch ein Schulterzucken verursachen. Man wächst aus manchen Dingen raus und anderes bekommt mehr Gewicht.

Aber niemals, NIEMALS, war der im besten Fall lieb gemeinte Spruch „Sie sollten Stress vermeiden“ oder „Reg dich nicht auf“ JEMALS der hilfreiche Punkt für den Wandel, den sich der/die SenderIn erhofft hat. Sofern dabei überhaupt vorweg nachgedacht wurde. Völlig egal ob der Spruch von ÄrztInnen, TherapeutInnen, BeraterInnen, FreundInnen, Fremden, Bekannten oder sonstwem kam.

Das einzige, was er bewirkt, ist das Gegenteil von dem, was er aussagt: Man hat Stress. Man regt sich auf. Man möchte sein Gegenüber dahin treten, wo es weh tut. Man würgt dieses Bedürfnis runter und hat damit noch mehr Stress, noch mehr Aufregung und noch mehr Magenschmerzen. Und das Gegenüber ist in Gedanken schon lange woanders, während man noch Tage danach daran würgt.

Lasst es. Bitte, bitte, bitte LASST ES.

Liebe Ärztinnen und Ärzte,
Liebe Therapeutinnen und Therapeuten,
Liebe Freunde, Bekannte, Fremde,

Sagt. Es. Nicht.

Bitte.

Das ist das ultimativ Dümmste, was man sagen, meinen, empfehlen kann.

Die Betroffenen wissen in 98,99% der Fälle ohnehin selbst, dass es gut wäre sich nicht aufzuregen und diesen Stresskelch an sich vorüber gehen zu lassen. Und man würde es auch tun, wenn es möglich wäre. Und man tut es auch, sofern man dazu in der Lage ist. Die meisten bemühen sich wirklich auszusteigen aus diesem Rad. Vor allem, wenn man schon länger am Rotieren ist.

Bitte streicht diese beiden Sprüche aus eurem Wortschatz. Stattdessen könnt ihr fragen:

  • „Hast du gerade viel Stress? Kann ich dir helfen?“
  • Oder „Was regt dich auf? Erklär es mir bitte, damit ich dich und deinen Standpunkt auch verstehe und nachvollziehen kann.“
  • Oder „Was würde dir jetzt helfen? Willst du darüber reden oder sollen wir gemeinsam irgendwas kaputt schlagen?“

Oder ähnliches.

Ihr müsst keine Lösung anbieten, es nicht zu eurem eigenen Stress oder Aufreger machen, es nicht mal verstehen. Es reicht, wenn ihr die Gründe/euer Gegenüber ernst nehmt, zuhört und nicht wertet.

Glaubt mir, das hilft viel, viel mehr, als Deppenspruch 1 und 2 und nimmt gaaaanz viel Stress, viel Aufregung, viel Druck. Es hat sogar die Macht, heilsam auf die, durch zu viel Stress und Aufregung entstandenen Wunden einzuwirken. Das kann mitunter den Weg zur Heilung weisen und damit das zu bewirken, was die lapidaren Deppensprüche vermutlich ursprünglich hätten bewirken sollten.

Danke, verbindlichst.
Fürs Lesen und Beherzigen, um die Welt für uns alle zu einem besseren Ort zu machen. Ohne viel Stress 😉

Ich vermeide nun meinerseits weiteren Stress in dieser Sache, habe mich ausgiebig entemotionalisiert und gehe mich mit dem beschäftigen, was MIR persönlich hilft, wenn ich am Explodieren, Rumstressen und Aufregen bin.
Aber das ist eine andere Geschichte 😉

Herzlichst,

MiA

Allgemein

Welt-CED-Tag & 40 Fakten über Morbus Crohn

Jedes Jahr am 19.05. wird der Welt CED Tag gefeiert. Einer der Gedenktage, die man nur kennt, wenn man aktiv oder passiv davon betroffen ist. In diesem Fall von CED – Chronisch entzündlicher Darmerkrankung, wie Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Das sind auf der aktiven Seite in Österreich mindestens 80.000 Menschen. Passiv, also in Form von Angehörigen, Zugehörigen, Freunde und Kollegen sind es viel, viel mehr. Denn chronische Erkrankungen betreffen immer auch das Umfeld der Erkrankten.

Also wird gefeiert. Damit auch die, die dieses „CED“ nicht kennen, etwas darüber wissen und mehr erfahren.
Was die wenigsten wollen.
Weil den meisten Menschen Erkankungen, die sie nicht betreffen, naturgemäß (…PARDON…) am Arsch vorbei gehen. Was in Bezug auf chronisch entzündliche Darmerkrankungen auch wieder etwas philosophisch Heiteres hat.

InfografikCED MyTherapyBRD 300x193 - Welt-CED-Tag & 40 Fakten über Morbus CrohnDie lieben Leute von MyTherapieApp.com haben mir übrigens die nette Grafik oben und links zur Verfügung gestellt.
Darum ein Disclaimerchen: Es könnte sich um Werbung handeln, wenn man es so sehen will. Ist jedenfalls unbeauftragt und auch unbezahlt. Inhaltlich aber dennoch wichtig.
Nochmal, in Worten:

ACHTZIG.TAUSEND ÖSTERREICHERINNEN leben mit dem lieben Herrn Crohn oder seiner hässlichen Schwester Colitis Ulcerosa.
Ungewollt, unbeauftragt, unbestellt und bis an ihr Lebensende.

In Deutschland sind es um die 440.000.
In Worten:
VIER.HUNDERT.VIERZIG.TAUSEND Menschen.

Damit bekommt ein Gedenktag für dieses Darmgedöns ein ziemliches Gewicht.
Und es ist irre wichtig darüber zu reden.
Es ist wichtig, Bescheid zu wissen, dass es DAS gibt.
Es ist wichtig, weil es Leben retten kann – denn die Diagnose braucht oft noch immer länger, als für die Betroffenen gut ist.
Es ist auch wichtig, um Verständnis aufzubauen – beim Umfeld, bei den Dienstgebern, in der Gesellschaft und nicht zuletzt bei den Behörden und Medizinern. Denn die Wartezeiten für wichtige Untersuchungen sind noch immer viel zu lang (außer man leistet sich das privat), die Zugänge zu Therapien, Reha und Kur brauchen noch immer viel zu viel Papierkram, Zeit, Kraft und nicht zuletzt Geld. Alles Dinge, die man als chronisch Kranker nicht in dem Ausmaß zur Verfügung hat, wie es nötig wäre.

Es reicht, wenn die Krankheit selbst Kraft kostet und man mit dem Wissen leben muss, dass man sie bis an sein Lebensende nimmer los wird, sie immer wieder aufflammen kann. Das ist eine Belastung, die man erst als solche vollends realisiert, wenn man ein paar Schübe und Jährchen mit dem Bauchschmerzdings verbracht hat.

Weil es noch immer soooo viel Unwissen und Mythen über CED gibt, gibt es anlässlich des Welt-CED-Tages nachstehend ein paar Fakten speziell über den lieben Herrn Crohn, die einen kleinen, wichtigen Einblick geben sollen – für alle, die es nicht zu einer Infoveranstaltung schaffen.
Die Aufzählung ist naturgemäß unvollständig und subjektiv. Denn um alle Fakten aufzuzählen, braucht man ein oder mehrere Bücher. Wovon eines, nämlich meines ;-), by the way, im Jänner 2020 erscheinen soll. Siehe: Der liebe Herr Buch.

40 Fakten über Morbus Crohn

  1. Morbus Crohn ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED), die den gesamten Verdauungstrakt betreffen kann.
  2. Der Verdauungstrakt beginnt im Mund und endet da, wo der Südpol seinen Ausgang hat. Der Darm, Dünn- und Dickdarm, ist ein wichtiger Teil des Verdauungstraktes und als am häufigsten vom Crohn betroffen.
  3. Der Darm ist der Motor unseres Körpers und unter anderem zuständig für die Verdauung der Nahrung. Auch damit wir mit den Vitaminen und Nährstoffen, die wir zu uns nehmen, gut versorgt werden. Speziell der Dünndarm ist immens wichtig. Ohne Dickdarm kann man leben, zum Beispiel mit einem Stoma. Aber ohne Dünndarm geht gar nix. Leider ist bei Crohn besonders der Dünndarm häufiger betroffen.
  4. Morbus Crohn verläuft in Schüben. Die Dauer und Schwere dieser Schübe ist bei jedem anders. Der Grund, wann und warum sie auftreten, variiert bzw. ist er meistens komplett unbekannt.
    Manche haben einen Schub und den Rest ihres Lebens Ruhe. Andere crohnen immer wieder, mal mehr, mal weniger.
    Und dann gibt es die, die im wahrsten Sinne die Arschkarte gezogen und einen Dauerschub haben.
  5. Die Zeit zwischen den Schüben nennt man Remission. Das bedeutet, dass der Crohn „schläft“, keine Probleme macht und kaum bis gar nicht im Blut oder histologisch nachweisbar ist. Von vielen New-Crohnies und noch öfter von „Ich-hab-von-wem-gehört“-Tippgebern wird dieser Zustand dann als „geheilt“ bezeichnet.
    Sorry Leute, das zu glauben ist der größte Fehler, denn man machen und das Dümmste, was man verbreiten kann (speziell mit null Ahnung vom Thema). Der „Geheilte“ hat eine stabile Remission und das bedeutet: der Crohn gibt Ruhe, ist aber nicht weg – und ich wünsche allen und am meisten mir selbst, dass diese stabile Remission bis ans Ende aller Tage anhält.
    In diesem Sinne: Viva la Remission!
    VivaLaRemission 997x1024 - Welt-CED-Tag & 40 Fakten über Morbus Crohn

    Das T-Shirt ist übrigens vom Verein Chronisch glücklich e.V und man bekommt es aktuell gegen eine Spende. Ich war schockverliebt in das Teil und will es nimmer ausziehen. Auch damit der liebe Herr Crohn sich davon beeindrucken lässt.
    Ach ja, Disclaimerchen mal wieder, weil möglicherweise Werbung und so. Ist aber selbst gespendet/bezahlt und unbeauftragt.

  6. Morbus Crohn ist mit heutigen Mitteln nicht heilbar. Die Therapie geht dahin, dass man versucht die Symptome in den Griff zu bekommen.
  7. Morbus Crohn ist eine Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, dass sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet und falsch bzw. überreagiert.
  8. Die Ursachen und Auslöser von Morbus Crohn sind, bis auf eine, nach wie vor unbekannt.
  9. Diese eine, bekannte Crohn-Ursache liegt in den Genen und geht vermutlich auf den Neandertaler zurück (kein Scherz). Homo Sapiens und Homo neanderthaliensis hatten erwiesenermaßen mehr als nur beiläufigen Kontakt. Sehr selten kam es zu Nachwuchs aus den beiden Menschen-Arten Diese paar haben dafür aber einen sehr nachhaltigen Gen-Print hinterlassen, der gute und schlechte Seiten hat. Eine der weniger guten wird mit der Entstehung von Morbus Crohn in Zusammenhang gebracht. Eine andere begünstigt Diabetes. Auch nicht lustig.
    Die guten Dinge betreffen unter anderem Sachen wie helle Haut (damit man die wenige Sonne im Norden der Halbkugel besser aufnehmen kann, Stichwort Vitamin D), robustere Knochen und mehr Haarwuchs – was in kälteren Klimazonen durchaus von Vorteil ist.
  10. Die Symptome von Morbus Crohn sind sehr unterschiedlich, jeder hat quasi seinen eigenen, spezifischen Crohn. Auch was die Diagnose und Behandlung betrifft. Klassisch gilt anhaltender Durchfall, mit 10 bis 30 und mehr Stuhlgängen pro Tag, als eines der häufigsten und bekanntesten Symptome.
    Es gibt aber auch Crohnies, die kaum bis keinen Durchfall haben und dennoch einen akuten Schub. Andere Symptome sind Bauchkrämpfe bzw. -koliken, Unwohlsein, ungewollte Gewichtsabnahme, chronische Müdigkeit bis hin zu heftiger Fatigue, Appetitmangel, Entzündungen im Mund, Rachenraum, Magen oder Speiseröhre, Eisenmangelanämie und Vitaminmangel, heftige und schmerzhafte Blähungen, Übelkeit bis hin zum Erbrechen …
  11. Laut Statistik haben 70-75% aller Morbus Crohn Erkrankten mindestens eine crohnbedingte OP zu erwarten. Ich habe mittlerweile sechs hinter mir (und vielleicht einigen anderen, noch nicht Operierten, ihre statistische Bürde abgenommen. You are welcome 😉 Jede einzelne war immens wichtig bzw. lebensrettend, besonders die Hemikolektomie, und ich bin froh, sie gemacht zu haben. Auch wenn ich bis kurz davor gehofft hatte, zu den 25-30% zu gehören.
  12. Der Grund für Crohn-OPs sind Komplikationen, die sich durch Entzündungen und durch den Crohn ausgelöste, akute Situationen ergeben. Das sind zum Beispiel Abszesse, Fistel („falsche“ Gänge zwischen Organen, zum Beispiel Darm und Hautoberfläche, oder zwischen zwei Darmschlingen oder zwischen Darm und Vagina oder Blase), Stenosen (Engstellen im Darm, können heftige Schmerzen bis hin zum akuten Darmverschluss auslösen), heftige, großflächige Entzündungen, die sich nicht so schnell medikamentös behandeln lassen, um ihre Ausbreitung und Wirkung zu verhindern … und andere Unschönheiten, die weh tun und rasch entfernt werden müssen.
  13. Man operiert heute so wenig wie möglich, so schonend als möglich und so, dass man nur das entfernt, was unbedingt entfernt werden muss.
  14. Auch die beste Operation kann den Crohn nicht heilen, nur die Symptome einschränken und mit Glück für eine stabiles Remission sorgen.
  15. Der Darm wächst nicht nach und man kann ihn auch (noch) nicht transplantieren. Dieses immens wichtige System des Körpers ist so komplex und sensibel und in vielen Teilen noch viel zu wenig erforscht.
  16. Es gibt eine direkte Verbindung vom Darm ins Gehirn: der Vagus-Nerv und die Verbindung von unten nach oben ist intensiver, als die von oben nach unten. Der Darm hat zudem mehr Nervenzellen als das gesamte periphere Nervensystem zusammen und die Zusammensetzung des Mikrobioms im Darm (die hilfreichen Bakterien) ist laut neuester Forschung auch zum größten Teil für unsere Emotionen verantwortlich. Mit anderen Worten: Das Hirn denkt, der Darm lenkt.
  17. Mit CED im Bauch hat man weniger Darmbakterien als gesunde Menschen. Was das für Ursachen und Auswirkungen hat und wie man das für Therapien nutzen kann, ist nach wie vor Forschungsgegenstand.
  18. Neben den klassichen Crohnsymptomen hat man auch eine unschöne Tendenz zu crohnbedingten Nebenerkrankungen, wie
    • Gelenkschmerzen (rheumatoide Beschwerden)
    • Augenentzündungen (Entzündung der Lederhaut, Regenbogenhautentzünding, …)
    • Hautproblemen (Fissuren im Rektum, Erythema nodosum, Pyoderma gangraenosum, trockene/athopische Haut …)
    • Leber-, Nieren- und Gallenprobleme
    • erhöhtes Risiko für Osteoporose
    • Entwicklung von Inkontinenz …
      Diese Zusatzfeatures können im Schub und während einer Remission auftreten. Beachte bitte den Konjunktiv: es ist möglich, aber muss nicht passieren.
  19. Die Diagnose von Morbus Crohn erfordert einen Spezialisten. Meist einen Gastroenterologen – das ist ein Internist, der sich auf den Bauchbereich spezialisiert hat – oder einen Chirurgen, der auf den gastrointestinalen Bereich spezialisiert ist und sich auch mit CED auskennt.
  20. Als Crohn-Diagnosemittel werden Blutabnahmen, Stuhlproben, das Abtasten des Bauches, die Aufnahme aller aktuellen Symptome, Ultraschall, MRTs und CTs gemacht. Aber am wichtigsten ist nach wie vor die Koloskopie, die Darmspiegelung, und das Enteroklysma, ein spezielles MRT oder CT des Dünndarms.
  21. Die Koloskopie ist eine Untersuchung, auf die man als Crohnie Zeit seines Lebens ein Dauerabo abgeschlossen hat, weil sie außer zur Diagnose auch zur Bewertung des Therapieverlaufs gemacht wird und eine wichtige Kontrolluntersuchung während einer Remission ist.
  22. Mit einer Koloskopie kann nur der Dickdarm untersucht werden. Mit viel Glück gelangt man bis an sein Ende (die Bauhin´sche Klappe oder Ileozäkalklappe) und kann noch einen Blick in den unteren Dünndarm werfen, das sog. terminale Illeum –  laut Statistik der bevorzugte Rückzugsort von Morbus Crohn.
  23. Eine Koloskopie ist keine Therapie – man wirft nur einen Blick in den Darm, den Ort des crohnischen Geschehens, damit man weiß, ob es Crohn oder Colitis Ulcerosa ist. Außerdem werden Gewebeproben entnommen, die dann histologisch ausgewertet werden und die fachliche Diagnose des koloskopierenden Arztes ergänzen bzw. bestätigen. Dieser Arzt muss ein CED-Fachmann sein, was nicht jeder Arzt ist, der Koloskopien anbietet. Weswegen es immens wichtig ist, dass man sich für diese Untersuchung in die richtigen Hände begibt.
  24. Die Schlafspritze, die man zu Beginn der Koloskopie bekommt, ist meiner Meinung nach das Schönste an dieser nicht zu vermeidenden Untersuchung.
  25. Die zwingend notwendige Darmreinigung gehört zu den Dingen, für die ich mir persönlich eine Spritze wünsche – damit ich sie nicht miterleben muss. Das geht aber nicht, denn man muss fit und wach bleiben, damit man rechtzeitig aufs Klo sausen kann.
  26. Darmreinigung und Schlafmittel vertragen sich nicht. Nicht aus medizinischen Gründen, sondern weil man eventuell so tief schläft, dass man den Ruf des Darmes überhört und dann … ihrwisstschonwas.
  27. Bei einem Enteroklysma wird der Dünndarm untersucht. Dazu muss man Kontrastmittel in den Dünndarm bringen – entweder mittels Schlauch via Nase, Speiseröhre, Magen, Zwölffingerdarm, Dünndarm.
    Oder indem man das Zeug trinkt.
    Beides bietet wenig Aussicht auf Frohsinn, aber darum geht es bei dieser Untersuchung auch nicht.
  28. Man bekommt beim Enteroklysma keine Schlafspritze. Braucht aber dafür auch keine Darmreinigung. Die man meist im Anschluss an die Untersuchung dennoch gratis dazu bekommt, denn das Kontrastmittel wirkt leicht abführend. Womit sich Inkontinenzhöschen zu einem unverzichtbaren Utensil während und nach der Untersuchung sehr bewährt haben.
  29. Die Therapie von Morbus Crohn setzt bei den Symptomen an und versucht zusätzlich das Überschießen des Immunsystems in den Griff zu bekommen.
  30. Klassisches „Einstiegsmittel“ ist nach wie vor Cortison, dicht gefolgt von Immunsuppressiva – Medikamente, die das Immunssystem schwächen, was im Crohn/Colitisfall falsch und überreagiert.
  31. Die nächste Therapiestufe, fallweise auch in Kombination mit anderen Medikamten, sind sog. Biologika, die ursprünglich für andere, häufigere Erkrankungen entwickelt wurden, sich aber bei der CED-Therapie bewährt haben.
  32. Es gibt mittlerweile auch darmspezifische Biologika, die gezielt für CED entwickelt wurden.
  33. Biologika haben nichts mit Bio oder Öko zu tun. Es sind biotechnologisch hergestellte Medikamente. Man bekommt sie als Infusion oder Spritze und muss sie regelmäßig, alle paar Wochen, über einen langen Zeitraum nehmen.
  34. Eine kontroverse Therapieform sind Stuhl-Infusionen: Man leitet also den Darminhalt von gesunden Menschen in den von darmkranken Menschen ein. Diese Therapie zeigt sehr interessante Effekte, ist aber noch in der Studienphase und naturgemäß auch umstritten. Bei denen, die sich der Prozedur unterzogen haben, hat man zum Teil spontane Verbesserungen gesehen – aber auch leichte Veränderungen in der Persönlichkeit und im Stoffwechsel.
  35. Bei der Crohn/Colitis-Therapie unterscheidet man zwischen Akut- und Kurzzeittherapie und Langzeittherapie. Cortison ist ein Akut/Kurzzeitmedikament, wirkt sehr schnell, wenn es wirkt, wie es wirken soll, und sollte nicht zu lange genommen werden.
    Immunsuppressiva und Biologika sind hingegen Langzeittherapien und erfordern Geduld, denn sie wirken erst nach ein paar Wochen bzw. Monaten.
  36. Morbus Crohn sieht man als Laie nicht von außen – was zu Meldungen wie „… aber man sieht es dir nicht an!“ führt.
    Bedenkt bitte: Man sieht einem anderen auch nicht an, ob er dumm ist. Darum bitte nicht vorschnell urteilen. Man kann auch krank und behindert sein, ohne das man auf Krücken geht, Verbände hat oder im Rollstuhl sitzt.
    LookFeel 1000 - Welt-CED-Tag & 40 Fakten über Morbus Crohn
  37. Mit Morbus Crohn hat man Anspruch auf den Schlüssel zur Behindertentoilette. Und das ist ein Ding, was man neben Reserveunterwäsche, weichen Taschentüchern und anderen Toiletteartikeln immer bei sich haben sollte.
    Man kann auch einen Behindertenpass beantragen, was ein paar finanzielle Vergünstigungen bringt. Aber keinen Anspruch auf einen Behindertenparkplatz.
  38. Das Tragen von Inkontinezhöschen sollte weniger stigmatisiert sein. Ebenso wäre es gut, wenn man offener über Bauchprobleme, wie Blähungen, imperativer Stuhldrang und anderes Down-Under-Gedöns reden könnte. Ist nicht sexy, aber verhindert Missverständnisse und Peinlichkeiten.
    Als Crohnie verliert man diesbezüglich ohnehin schnell alle falsche Scham und lernt flott, fachlich kompetenten Scheiß über seinen Scheiß zu erzählen. Denn genau das ist ein Teil, der bei Diagnose, Therapie und Verlauf immer wieder besprochen werden muss.
  39. Neben dem körperlichen Bereich hat Morbus Crohn, wie jede chronische Erkrankung, massive Auswirkungen auf das Umfeld, in dem man lebt.
    Abgesehen von den psychische Belastungen, wie zum Beispiel Trauer, Depression, Burn out, Erschöpfungszustände, Brainfog … dringt der Crohn auch in die Beziehung ein und fordert Familie und Freunde auf, sich mit ihm auseinanderzusetzen, weil die Person, die man liebt, es alleine nur schwer schafft.
    Hinzu kommen Einschränkungen der Arbeits- und Leistungsfähigkeit, finanzielle Engpässe, bürokratische Irrwege  (die schon für Gesunde kaum zu durchblicken sind), ein leicht zu weckendes schlechtes Gewissen (was nichts bringt, aber sag das dem Biest mal) und endlose, unerwünschte Tipps und Ratschläge von Menschen, die keine Ahnung von CED haben, aber immer wissen, was man gerade falsch gemacht hat und wie man „das“ heilt. Womit aus diesen „Ratschlägen“ schmerzhafte Hiebe werden, die man auch noch mit einem Lächeln entgegenzunehmen hat. Auch wenn man am liebsten den Zaunpfahl oder volle Höschen als Antwort schleudern möchte.
  40. Für diese Probleme gibt es keine Medikamente – man muss auf Verständnis hoffen, es fallweise klar einfordern, Grenzen setzen, andere nimmermüd aufklären, Mut haben und ihn auch in dunklen Zeiten immer wieder finden. Lächeln hilft, fällt aber oft schwer.
    Außerdem muss man lernen, sich durchzusetzen, die Kraftreserven gut einzuteilen, Schwächen einzugestehen und Stress zu vermeiden, konstruktive Hilfe zu erbitten und sie annehmen lernen.
    Womit aus einer chronischen Darmerkrankung eine Lebensaufgabe wird.

Darum braucht es den Welt-CED-Tag.

Kommt. Alle. Bitte.
Zum Beispiel zu einer von diesen Veranstaltungen anlässlich des Wolrd IBD Day / Welt-CED-Tag 2019.

WorldIBDDay 1000 - Welt-CED-Tag & 40 Fakten über Morbus Crohn

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Allgemein

Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 4: Ernährungsberatung via Internet

Nach einer längeren (Sommer-, Aus- und Reisezeit)Pause gibt es nun endlich den vierten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn: einen persönlichen Erfahrungsbericht über Fern-Ernährungsberatung via Internet.

Hier gehts zum 1. Teil der Serie gibts hier, hier zu Teil 2 hier  und hier zu Teil 3.
Alle Beiträge rund um das Thema Ernährung sind in dieser Kategorie zu finden: Ernährung

Ich hatte in meinem Crohn-Dasein zahlreiche Ernährungsberatungen, Diät-Gespräche und Austestungen, mit verschiedensten Methoden. Die meisten in Spitälern und auf Reha, einige bei niedergelassenene BeraterInnen, also privat zu bezahlen, ohne Aussicht auf Refundierung von der Krankenkasse.

Die meisten dieser Beratungen waren anlassbezogen und eher nüchtern. Da ging es zum Beispiel um den Menüplan für einen aktuellen Spitals- oder Rehaaufenthalt.
Einige Beratungen, fast alle der privat zu zahlenden, waren kaum bis wenig hilfreich und ein paar richtig schlecht.
Im Sinne von: schädlich, falsch, Schmerzen verursachend, nicht hilfreich, kaum in den Alltag integrierbar.
Rückblickend waren es in über zehn Jahren gerade mal zwei Beratungen, die ich für ich als gut und längerfristig hilfreich empfunden habe.
Im Sinne von: die Einschätzung hat gepasst, die Beratung war kompetent, die Tipps gut umsetzbar, die Empfehlungen hörten nicht bei den Verboten auf, ich bekam ausreichend Hilfe das Ganze umzusetzen und im Leben zu integrieren.

Nun kommt eine dritte Beratung hinzu, die ich testen durfte, und die ich für mich als gut und hilfreich befunden habe – und diese lief via Internet, also online ab.

Im Frühjahr 2018 kam eine Mail mit der Frage, ob ich Lust hätte, eine Online-Ernährungsberatung auszuprobieren.
Ich hatte nicht.
Also Lust.

Einerseits weil ich, was Ernährungsberatungen betrifft, ein gebranntes Kind bin – siehe oben: Weit mehr schlechte als gute Erfahrungen prägen einen dann doch irgendwann und man schmeißt alle ähnlichen Angebote in einen Topf.
Andererseits war mir die Version via online, also internetbasierend, höchst suspekt. Ich mag direkte Gespräche, will mein Gegenüber nicht über einen Bildschirm sehen, sondern live.

Ich formulierte eine nette Antwort, sagte nicht direkt nein, aber auch nicht ja und beschloss, die Entscheidung dem Schicksal zu überlassen. Dieses wiederum meinte, dass man schlechte Erfahrungen am besten mit guten überschreibt und ich zumindest probieren sollte, worüber ich schon im vorhinein den Stab brechen wollte.

Also sagte ich zu das System zu testen und meine Erfahrung und Eindrücke in einem Beitrag festzuhalten.

Ich erhielt die Chance, die Beratung für mich kostenfrei auszuprobieren – dies ist also, wenn man so will, ein gesponserter Beitrag. Ich wurde aber nicht um eine Werbeeinschaltung gebeten, sondern darum, die Beratung aus Sicht einer Crohn-Erkrankten zu beurteilen und auch die Schwächen aufzuzeigen.
Der Beitrag ist meine persönliche, unbezahlte Meinung und wurde nicht vom Unternehmen beeinflusst oder vorgegeben.

Online-Ernährungsberatung bei Cara Care/Reizdarm.one

Ich hasse Videotalks.
Damit bin ich unter den Internet-People vermutlich ein Alien. Vor allem weil ich beruflich hauptsächlich im WWW aktiv war und als Bloggerin nach wie vor bin. Die Methode, sich via Bildschirm mit jemanden zu unterhalten, der meilenweit weg ist, mag für andere eine nette Möglichkeit sein, in Kontakt zu treten. Mir ist das zuwider.

Und das schrieb ich auch den netten Leuten von Cara Care, die mich via Reizdarm.one zum Test ihres Programmes eingeladen hatten.

„Alles kein Problem, wir können das gerne auch per Telefon machen!“

Damit war schon mal ein großer Stolperstein aus dem Weg geräumt. Telefongespräche empfinde ich zwar auch als stressig, aber wenn ich mich zeitgerecht darauf einstellen kann, geht es.

Beginn und Vorbereitung

Auf www.reizdarm.one kann man sich einen ersten Eindruck über das Angebot und die Idee dahinter verschaffen und auch einen ersten Termin vereinbaren.

Wichtig zu wissen:
Es stehen Mediziner und ausgebildete, zertifizierte ErnährungsberaterInnen dahinter. Das Projekt wurde von André Sommer (Arzt) und Jesaja Brinkmann (Medizinstudent) ins Leben gerufen.
Die Idee dahinter: Menschen mit Reizdarmsyndrom oder einer chronischen Darmerkrankung eine fundierte Beratung zu bieten, die sie auch von zu Hause aus in Anspruch nehmen können. Wer ein „Darmproblem“ hat weiß wie mühsam es mitunter sein kann, wenn man sich mit Bauchweh zu einem Termin schleppen muss.
Damit dennoch ein guter persönlicher Kontakt zustande kommt und man eine direkte, für einen persönlich zuständige Ansprechperson vor Augen hat, läuft eine Cara Care Beratung meist in Form von Videotalks ab.

Bevor es dazu kommt, gibt es ein Erstgespräch, wo der Ablauf vorgestellt und auch erklärt wird, wo das Programm helfen kann bzw. was nicht möglich ist. Auch werden da die „kaufmännischen Facts“ besprochen: Höhe der Kosten und mögliche Verrechnung via Krankenkasse.

Die Kosten betragen insgesamt 246 Euro. In Deutschland übernimmt die Krankenkasse bei dieser Beratung ca. 60% davon. Der Eigenanteil beträgt maximal 82Euro, je nach Entscheidung der Kasse.
In Österreich können wir davon nur träumen.

Für PatientInnen aus Deutschland erfolgt die Abrechnung mit der deutschen Krankenkasse direkt via Cara Care. Das heißt, dass man im Anschluss an die Beratung nur den Betrag bezahlt, der nicht von der Kasse übernommen wird.

Für PatientInnen aus Österreich fällt das leider weg und da schon normale Ernährungsberatungen in Österreich kaum bis nie von der Kasse übernommen werden, stehen die Chancen, dass die einer deutschen Online-Beratung irgendwann mal in das Portfolio der österreichischen Kassenleistung übernommen wird, sehr gering.

Beim kostenlosen Erstkontakt wird noch nichts Therapeutisches besprochen. Es geht nur um die Info, wie das Ganze abläuft und was man im Vorfeld zu tun hat.
Zum Beispiel den sehr ausführlichen Ananmnesebogen ausfüllen, die Cara Care App herunterladen und mit dieser bis zum Ersttermin ein Ernährungs- und Befindlichkeits-Tagebuch führen. Und natürlich wird der erste Termin für die Beratung vereinbart.

Anamnesebogen

Der ist richtig umfangreich und lang. Was meiner Meinung nach gut ist.
Mir war es dennoch zu wenig, denn ich hatte nicht ausreichend Platz für alle meine Diagnosen. Was grundsätzlich immer und überall der Fall ist, weil ich einfach eine verdammt lange Liste an „Special Effects“ habe. Das ist auch offline, beim Aufnahmebogen im Spital oder bei einem neuen Arzt immer ein Problem und sprengt jeden Rahmen.

Das Ausfüllen dauert ca. 20-30 Minuten. Hilfreich ist es, vorab seine Befunde parat zu haben. Man kann die Befunde und Allergieauswertungen auch direkt in das System von Cara Care hochladen. Ich hab dass nur mit einem gemacht, die anderen hatte ich gerade nicht parat.
Wem das suspekt ist, also das man solche doch eher sehr sensiblen Daten ins Netz lädt: Es ist nicht zwingend notwendig. Es geht nur darum, dass sich die zugeteilte Betreuerin ein gutes Bild vorweg machen und sich auf allfällige Unverträglichkeiten einstellen kann.

Was mir hier gefehlt hat:
Ein leeres Feld, in das man anstelle des Hochladens seine Infos eintragen kann. Das wäre ideal für alle jene gut, die nicht hochladen können (oder wollen) und dennoch ein paar wichtige Befunddaten hinterlassen möchten.

Ich habe das dann so gelöst, dass ich mir eine Notiz gemacht habe, um das, was ich noch als wichtig für die Beratung erachtet hätte, im Erstgespräch zu klären.

Das Österreich-Handicap

Zwei Problemchen sind mir aufgrund meiner Herkunft passiert. Das eine war meine Telefonnummer – ich habe eine mit österreichischer Vorwahl. Die dürfte beim Anmelden aber irgendwie verschwunden sein. Denn als es Zeit für den Anruf war, kam nix. Fünf Minuten später dann eine Mail, ob die Nummer stimmt und als ich das geklärt hatte, klingelte es gleich darauf bei mir. Problem solved und los ging es mit dem Gespräch.

Wer das Ganze via Videotalk am PC/Tablet absolviert hat dieses Problem vermutlich nicht 😉

Der zweite Stolperstein war beim Ausfüllen des Online-Anamnesebogens:
Das System wollte von mir unbedingt eine Info betreffend der Krankenkasse, die für mich zuständig ist. Aber die österreichischen sind nicht drin und keine auszuwählen ging auch nicht. Eine kurze Nachfrage per Mail brachte flott Hilfe: Ich solle einfach irgendeine nehmen. Da ich im Fall des Falles ohnehin keinen Anspruch auf Kassenrefundierung hätte, also den Gesamtpreis zahlen müsste, würde das dann intern abgeklärt werden.

Sehr positiv ist mir jedenfalls aufgefallen, dass die Hilfestellung und Antworten sehr flott, zeitnah und lösungsorientiert erfolgten. Es gehen also nicht x Mails im Ping Pong Modus hin und her und man hängt auch nicht endlos in Hotline-Warteschleifen.

Cara Care App

Die ist ein wichtiger Punkt für die Beratung und da hilft nix: Da muss man durch, die muss sein.

Was für mich persönlich ein weiterer wenig geliebter Part ist – wo aber die guten Leute von reizdarm.one nix für können: Ich bin kein App-Ianer. Ich mag dieses Dauertracken von Fitness, Futter und anderen Dingen überhaupt nicht. Vor allem wenn es regelmäßig und über einen längeren Zeitraum sein soll.

Wobei es einem die Cara Care App wirklich leicht macht. Man kann bspw. auch nur ein Foto seiner Mahlzeit hochladen, wenn man keine Lust hat, alle Zutaten aufzuschreiben.

Dieses Tracken (Aufzeichnen) der Mahlzeiten ist insofern wichtig, weil die zugeteilte Beraterin hier direkt nachschauen kann und man somit beim nächsten Gespräch schon wieder um einiges schneller beim Klären von allfälligen Nahrungsproblemen ist. Abgesehen davon ist es auch für einen selbst sehr hilfreich, wenn man mal für einige Zeit genau mitschreibt, was man sich und seinem Körper so zuführt

Da man auch das Befinden notiert, also wie es einem an dem Tag geht, wie der Stuhl war (Art und Häufigkeit) und welche anderen Probleme man hatte (Stress, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, …). Wenn man das einige Zeit macht erkennt man eventuelle Nahrungs-Trigger (Auslöser), die möglicherweise für die aufgetretenen Probleme zuständig sind.

Mir ist in dem Zusammenhang zum Beispiel erstmals klar geworden, dass mir Steinobst so gar nicht gut tut. Das war leider zu Marillenzeit (Aprikosen) und ich mag die Dinger. Aber ich hab es doch lieber, wenn ich bauch- und kopftechnisch keine Probleme habe und damit sind die süßen, gelben Köstlichkeiten nun zu einem sehr seltenen Punkt auf meiner Speisekarte mutiert.

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Die App ist sehr üppig, erinnert einen auch daran, sein Essen zu notieren, bietet viele Trackingmöglichkeiten (auch für die täglichen Medikamente) und hat auch etwas Spielerisches: man kann Punkte und Trophäen sammeln. Je mehr und länger man in sein Tagebuch hier einträgt, desto mehr Punkte bekommt man. Das soll ein Anreiz sein dran zu bleiben.

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Leider bin ich zu all meinen anderen Übeln (Videotalkverweigerin, Anti-App-Ianerin) auch noch keine Spielerin. Ich mache mir nichts aus gesammelten Punkten und möglichen virtuellen Trophäen. Ich spiele weder am PC noch online – ich spiel ja nicht mal offline gerne. Insofern war das für mich persönlich kein Anreiz.

Die App wirkte auf mich auf den ersten Blick ein wenig vollgeräumt, dicht gedrängt und eher eng, teilweise auch schlecht anwählbar. Das lag aber in dem Fall auch an meinem Handy. Ich hab ein zartes, kleines iPhone SE und der Bildschirm ist da im Vergleich mit den aktuell verbreiteten Bildschirmgrößen sehr klein. Mir reicht das normalerweise, aber bei solchen Apps merkt man dann doch das größer mehr wäre.
Zu spät fiel mir dann ein, dass ich das ganze ja auch bequem am Tablet hätte ausfüllen können. Da würde das wahrscheinlich deutlich gemütlicher vonstatten gehen.

Am iPhone besteht auch die Möglichkeit, die Cara Care App mit der iPhone-eigenen Health-App zu verbinden. Das habe ich nicht gemacht. Da ich mein Handy nicht permanent bei mir trage, auch nicht alles health-mäßige so ausführlich tracke und zusätzlich nicht gar so gern so viel von mir preisgebe, hätte es in meinem Fall wenig Sinn gehabt.

Ein paar Stolpersteine in der App sind mir auch noch aufgefallen – Kinderkrankheiten, die vielleicht schon bereinigt sind. Wie etwa die deutsch – englische Sprachenmischung, z.B. bei den Medikamenteneingaben. Oder das bei den Einheiten die „Infusion“ fehlt (zumindest habe ich es nicht gefunden).
Ein bisschen verwirrend war auch der unterschiedliche Eingabemodus bei den Nahrungsmitteln im Vergleich zu den Medikamenten. Da habe ich mich einige Male vertippt.

Wenn man sich aber mal daran gewöhnt hat, geht das Eingeben (Tracken) der Mahlzeiten, Befindlichkeiten und Mediks recht flott.

Ich habe das meist so gemacht, dass ich tagsüber jeweils ein Foto meines Essens gemacht habe, fallweise auch von den Zutaten bzw. dem Rezept. Abends habe ich dann geblockt alles eingetragen. Damit habe ich mir das immer-wieder-zwischendurch-Tippen erspart.

Die Cara Care Beratung

Relativ rasch nach dem ersten Gespräch hatte ich meine „richtige“ Beratung. Kora, meine Cara Cara Beraterin, rief mich an – auch diesmal wollte mein Spleen, dass das Ganze per Telefon abläuft und nicht via Videotalk.

Kora war mir sofort sympathisch und wir hatten ein gutes, langes Gespräch. Die Tonqualität war ok, ein bisschen hat es gehallt (Headset-Klassiker), aber wir haben einander gut verstanden. Ich nehme an, dass das bei Videotalks noch besser ist.

Nach dem gegenseitigen Vorstellen ging es zuerst darum, meine Erwartungen an die Beratung zu klären und welche Fragen ich hätte bzw. was ich mir an Infos erhoffen würde.

Meine Wünsche:

  • Tipps zur Optimierung meines aktuellen Ernährungsplans
  • Was und wie esse ich unterwegs?
  • Was kann ich mir als Seelennahrung für zwischendurch gönnen?

Wichtig war Kora auch festzuhalten, woran ich die Beratung als erfolgreich betrachten würde.

In dem ca. 50 Minuten dauernden Gespräch schafften wir es nicht alles zu beantworten, aber doch genug. Ich hatte ein paar Monate zuvor eine (gute, selbst bezahlte) Ernährungsberatung, auf deren Basis ich mein Ernährungsverhalten komplett umgestellt hatte. Das war schon ein guter Schritt in die richtige Richtung und mir gut getan. Insofern hatte ich mir bei meinem Beratungsgespräch mit Cara Care eher nur interessante Nebeninfos erwartet – ich war ja schon gut unterwegs. Dachte ich zumindest.

Was mir besonders gefiel war, dass die Beratung nicht als Belehrung rüber kam. Kein erhobener Zeigefinger (den ich eh nicht gesehen hätte, aber ihr wisst was ich meine ;), keine strikten dogmatischen „Das ist absolut verboten, das besonders, das geht gar nicht!„-Dingens und auch sonst war der Ton ausgesprochen angenehm. Aber doch so, dass ich die Tipps und Infos gut annehmen konnte und auch die Hintergründe für mich nachvollziehbar waren.

Für mich ist das genau die richtige Art, wie so eine Beratung abzulaufen hat. Denn mit Dogmen und Sekten-Striktness kommen die wenigsten zurecht. Das fördert nur Frust, macht Stress und miese Laune.

Kora ließ sich auch von meinen bislang wenig guten Ernährungsberatungserfahrungen nicht einschüchtern. Und auch nicht davon, dass ich erst kurz vor dem Kontakt mit reizdarm.one eine gute und ausführliche Beratung woanders gehabt hatte. Sie hörte sich meine Geschichte an, hatte sich vorab schon in meinem Anamnesebogen informiert und auch meine Eintragungen in der Cara Care App durchgesehen.

Besonders positiv fiel mir auch auf, dass sie von sich aus sagte (und wusste), dass Crohnies individuelle Nahrungspläne und -vorgaben bräuchten. Weil jeder Crohn anders ist und es eben keine gleiche, für alle passende Crohn-Diät gibt.

Koras Tipps und Resüme: Ich sei schon sehr gut unterwegs, vor allem was das regelmäßige Essen betraf, auch was und wie ich kochte und mir meine Lebensmittel organisierte. Da ich eine ganze Reihe von Unverträglichkeiten habe, empfahl sie mir mal gezielt auf sog. FODMAPS zu achten.

Ein Begriff den ich – ich gestehs – zum ersten Mal hörte und mir auch gleich fachgerecht erklären ließ. Es gibt übrigens ein Video indem Kora das umfassend beschreibt, auch worauf man achten soll: Was sind FODMAPS?

Sie empfahl mir einige Zeit darauf zu achten weniger von diesen Fodmaps zu essen und zu notieren, wie sich das auf meine diversen Befindlichkeiten auswirken würde.

Außerdem war es ihre Idee, dass ich mir das Aufzeichnen mit der Cara Care App erleichtern könne, indem ich nur ein Foto einstelle. Sie sähe auch so genug von dem, was drin ist und ich erspare mir das detaillierte Beschreiben.

Ein weiterer sehr positiver Punkt: Ich bekam einen ganzen Schwung an Tipps, wo ich weitere Infos finden könnte und vor allem wo es Rezepte gäbe, die schnell und einfach zuzubereiten sind – alltagstauglich eben.

Ein Punkt, der mir auch wichtig war: Ich habe ein Problem mit dem Wort Diät. Das empfinde ich immer als Restriktion, also Begrenzung und mit sowas kann ich gar nicht. Erfreulich war daher, dass Kora sofort darauf einstieg und wir dieses „böse“ Wort während des weiteren Gesprächs elegant vermieden haben 😉

Generell hatte ich nie das Gefühl, dass es darum ging, mir einen strikten Diätplan zu verpassen. Sondern gemeinsam mit mir eine für mich passende, individuelle und vor allem leicht lebbare Ernährungsrichtlinie zu erstellen, die für mich im Alltag und unterwegs gut praktizierbar ist und mir hilft meinen Gesundheitszustand zu erhalten ohne den Crohn zu reizen.

Selbst die „Verbote“ kamen so rüber, dass ich sie nicht als Beschränkung empfand, sondern auch innerlich nachvollziehen konnte, dass es einfach besser ist auf manche Dinge zu verzichten – und vor allem nun auch den Grund wusste, warum mir zum Beispiel Gurken, Paprika und Steinobst nicht gut tun.

Das man auch dann immer wieder Schmerzen und Bauchweh hat, wenn man sehr sorgsam all das vermeidet, was einem nicht gut tut oder nicht gut tun könnte, war auch ein Thema – was für mich ein weiterer positiver Punkt ist. Man hat nicht versucht mir das Ganze als das allseits hilfreiche, ultimative Heilsprogramm zu verkaufen.

Ich kann mich gut an mehrere (teure) Beratungen erinnern, wo das anders war und ich mich „nur“ an den strengen Plan zu halten hätte, um von allem Übel befreit zu werden. Falls die in Aussicht gestellte Heilung nicht in absehbaren Zeit der Fall sein sollte, lag der Fehler an mir und meinem nicht komplett darauf Einlassen-Wollen in diese Heilslehre.

Es war erfrischend zu erleben, dass die Cara Care Beratung nicht in diese Kerbe schlug.

Weiters angenehm war auch, dass bezüglich meiner, von mir selbst herausgefundenen, Nahrungssensibilitäten keine Skepis kam. Wenn ich bei den Diätologen-Gesprächen im Spital oder auf Reha erwähnte, dass ich bitte lieber glutenfrei essen will, weil ich weiß, dass mir das besser tut, musste ich mich in gut 50% der Fälle rechtfertigen und um entsprechende Berücksichtigung kämpfen (oder mich auf eigene Kosten entsprechend versorgen).

Der Hintergrund ist da meist die finanzielle Seite, aber man bekommt auch immer wieder „serviert“, dass der Wunsch nach glutenfrei – sofern nicht medizinisch nachweisbar – ein persönlicher Spleen ist, um den man sich hier nicht annehmen könne.

Mittlerweile ist das zum Glück in den meisten Spitälern etwas anders. Man weiß mittlerweile, dass es eine Glutensensitivität gibt, die besonders bei Menschen mit einem empfindlichen, kranken Darm oder vielen Allergien für heftige Probleme sorgen kann. Blöde Bemerkungen und Augenrollen erntet man dennoch immer wieder.

Nicht so bei Kora, für die das nachvollziehen konnte und als sinnvoll weiterhin empfahl.

Die Zeit für unser Gespräch war schnell um. Ein Folgetermin wurde vereinbart, aber den musste ich aus persönlichen Gründen stornieren.

Kora mailte mir die in Aussicht gestellten Infos (Rezepte, Links und Low-FODMAP-Infos) sehr bald nach dem Gespräch, damit ich den Schwung gleich weiter nutzen und meinen Ernährungsplan weiter optimieren konnte.

Ich widerum freute mich, dass meine anfängliche Skepsis und Aversion gegen diese Form von Beratung sich in Luft aufgelöst hatte und ich wirklich gute, umsetzbare Tipps bekommen habe. Und Spaß hat es auch gemacht 🙂

Abschluss

Üblicherweise gibt es nach dem ersten Beratungsgespräch noch vier weitere, wo die Erfahrungen besprochen und die Umsetzung weiter optimiert wird.

Während der gesamten Zeit ist es sinnvoll die Cara Care App, also das Ernährungstagebuch zu führen. Da man da auch Statistiken abrufen kann, profitiert man auch selbst sehr davon. Zum Beispiel wenn man nach dem Genuss von etwas Bestimmten immer wieder die gleichen Symptome bekommt.

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Unmittelbar nach dem Gespräch wird man via Mail um Feedback gebeten. Die Abrechnung selbst erfolgt sehr zeitnah nach der Beratung. Da im Fall des Falles das gleich mit der Kasse abgerechnet wird, hat man selbst wenig bürokratisches Gedöns zu erledigen.

Fazit

Kurzversion: 
Ich kann diese Berarung rundum empfehlen.

Langversion:
Ich war sehr skeptisch und wurde sehr positiv eines Besseren belehrt. Die Cara Care Beratung ist im Kern wirklich gut und empfehlenswert. Die paar Stolpersteinchen, die ich erlebt habe, sind eigentlich nicht der Rede wert und wurden nach kurzer Rücksprache rasch, unbürokratisch und restlos aus dem Weg geräumt. Die App wird sich sicher noch entwickeln

Die Beratung selbst war gut und hilfreich. Meine Beraterin war mir sofort sympathisch, was bei jeder Beratung wichtig ist. Meine Spleens, meine Befindlichkeiten und meine Geschichte wurden rundum ernst genommen und die Tipps, die ich erhielt, waren hilfreich und sinnvoll, ohne aufdringlich oder grenzüberschreitend zu sein.

Insofern ist diese Beratungsversion meiner Meinung nach sowohl für Newbies als auch für alle geeignet, die schon einiges selbst herausgefunden haben oder wie ich andere, weniger hilfreiche Beratungen erlebt haben.

Das in Deutschland die Kasse hier etwas dazu zahlt, ist natürlich toll und auch ein gutes Argument.
Als ÖsterreicherInnen haben wir da leider einen finanziellen Mehraufwand. Verglichen mit den ortsüblichen Preisen für diese Beratungen ist der aber meiner Meinung nach vertretbar. Man steigt im Schnitt dennoch deutlich günstiger aus und hat ein Service, wie ich es in der Form noch bei keiner Beratung erlebt hat.

Die Anamnese, das online Ernährungstagebuch und die Vorabinfos sind sehr umfassend und natürlich gewöhnungsbedürftig. Aber genau das ist einer der Vorteile dieser Beratung. Denn so bleibt der Draht zwischen BeraterIn und KlientIn aufrecht und man muss beim nächsten Gespräch nicht kostbare Zeit mit dem „was bisher geschah“ verbringen.

Herzlichen Dank an Reizdarm.one und Cara Care, besonders aber an Jesaja Brinkmann, für die Möglichkeit diese Beratung zu testen, und an Kora, für die guten Tipps und das supernette Gespräch!

Im fünften Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn gibt es Bücher und Linktipps und einen kleinen Einblick in meinen eigenen Ernährungsplan.

Allgemein

Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 3

Im dritten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn geht es um Ernährungsberatung und wie man herausfindet, was einem gut tut und was man besser meidet.
Teil 1 der Serie findet ihr hier, Teil 2 hier.
Alle Beiträge rund um das Thema Ernährung sind in dieser Kategorie zu finden: Ernährung

6.
Jeder muss für sich selbst herausfinden, was gut tut und was schlecht ist.

Das ist mühsam und läuft erwiesenermaßen nur mittels Trial and Error – also Schritt für Schritt ausprobieren.

Meist beginnt man dabei wirklich bei Null. Bei mir hat es sich nach einem sehr heftigen Schub von selbst angeboten. Über Wochen hinweg habe ich keine Nahrung mehr vertragen, auch keine breiige Schonkost – es lief sprichwörtlich durch mich hindurch. Man hat dann versucht mich mittels Venenfutter und sog. Astronautenkost zu versorgen.
Das ist nicht angenehm, schmeckt nicht besonders, aber es hält einem am Leben.

Mein körperlicher Tiefstand schlug sich damals mit knapp 45kg auf die Waage.
Heute habe ich um die 60kg, bei 1,61cm Körpergröße.

Als die Therapie endlich griff, kam auch der Appetit und ich begann wieder echtes Essen zu mir zu nehmen. Da habe ich dann ausprobiert was mir bekommt und gut tut. Begonnen habe ich mit dem, was allgemein als gut verträglich gilt (Reis, Karotten …) und mich langsam durch die Nahrungspalette gefuttert. Wenn etwas dabei war, was mir nicht gut getan hat, habe ich das sehr schnell gemerkt und dann versucht in Zukunft zu meiden. Was ich vorher nicht vertragen habe blieb auf der No-Go-Liste: Salatgurken, Knoblauch, größere Mengen Paprika …
Die darmreinigenden Klassiker, wie z.B. Sauerkraut, ließ ich aus verständlichen Gründen auch aus 😉
Vollkornprodukte mit ganzen Körnern, auch geschrotet, taten und tun mir gleichfalls nix Gutes – das ist so schwer verdaulich, dass mein Bäuchlein w/o gibt und mit beleidigtem Aufblähen reagiert. Es fühlte sich an wie Streusplit der über die Darmwand raspelt.
Vor meiner großen Darm-OP, als ich noch eine massive Stenose im Dickdarm hatte, wären Vollkorn-Produkte, Maiskörner, Trauben(kerne) & Co zusätzlich ein zu großes Risiko gewesen. Die können bei einer Stenose zu einem Darmversschluss kommen.

Das tut richtig.scheiße.weh.
Das ist lebensgefährlich.
Das will man nicht.

Auch ohne Stenose sind schwer verdauliche Nahrungsmittel keine sinnvolle Kost für Menschen mit einem empfindlichen Darm. Das es auch hier Ausnahmen gibt, muss ich, hoffe ich, nicht mehr erwähnen.

7.
Was Gesunden schadet, hilft auch Kranken nicht.

Junkfood, Unmengen Zucker, unregelmäßiges Essen, Schokoladen-Overload, extrem Fettes, Frittiertes, dunkel Gegrilltes (=Kohle) … tut einem Gesunden schon nicht gut. Wer eine Erkrankung hat, speziell im Verdauungstrakt, der/die tut sich mit dieser Nahrung aber erst recht nichts Gutes.

Das sagt einem an sich die Logik. Aber seit es den Hausverstand im Supermarkt an der Kasse, als Pappfigur, gibt, fehlt er im Alltag halt immer wieder.

Wie bei allem macht auch hier die Dosis das Gift. Wer hin und wieder, also wirklich selten, beim goldenen Doppelbogen einfällt, sich dann und wann (=selten) einen Schokoschock schenkt oder beim alljährlichen Familientreffen (=selten) Omis berühmten, deftigen Schweinsbraten inhaliert, der nimmt Seelennahrung zu sich. Denn der Verzicht auf dieses einmalige (=seltene) Vergnügen schadet mehr, als die Verträglichkeit der Nahrung.

Schlussendlich ist Essen ein gesellschaftliches Ereignis und wer davon ausgeschlossen ist oder durch eine besondere Diät gehandicapt, der hat schnell ein emotionales und soziales Problem. Wenn alle nach einer anstrengenden Bergwanderung in der urigen Hütte leckeren Kaiserschmarrn mampfen, dann wird die mitgebrachte Reiswaffel zu einem Würgeteil, das man auch mit viel Schnapps und gutem Zureden nicht in den Magen bekommt.

Jeder muss hier selbst wissen und spüren lernen, wo die gerade noch verträgliche Grenze liegt und wann es sich lohnt, sie zu überschreiten, weil man die Konsequenzen angesichts des Vergnügens in Kauf nimmt.

Ausnahmezeiten, wo ein Festhalten am Plan keinen Sinn macht, sind zum Beispiel wenn die Tage und Wochen länger bauchtechnisch mühsam sind, der Crohn im irren Freak-Modus unterwegs ist und man einfach nicht mehr weiß, was den Wahnsinn stoppen kann.
Wenn man hinterrücks nur noch auf der weißen Schüssel hängt und dazwischen den Kopf darüber hält, weil die Mediks einen gerade das letzte Futzelchen an Nahrung herauskotzen lassen, dann ist eine strikte, einschränkende Diät das letzte, was einem hilft. Im Gegenteil, da bringt es meiner Erfahrung nach mehr, wenn man sich bewusst etwas gönnt, wonach einem der Gusto steht, was die Lebensgeister und den Appetit hervorlockt.

Ich hatte so eine Phase unter anderem bei einer heftigen Antibiotikatherapie im Spital, wo ich unmittelbar nach dem Anhängen der täglichen Infusion zuerst in einen unangenehm bedöselten Halbkoma-Zustand versank und sofort danach jedes Tröpfchen Mageninhalt in eine Schüssel gespuckt habe, bis ich meiner Galle „Guten Tag“ zukrächzen konnte.

Als Konsequenz habe ich tags darauf, beim Frühstück, meinem traurigen, glutenfreien Brotersatz die Freiheit geschenkt und mir eine resche Kaisersemmel gegönnt, mit viel Nougataufstrich und extra Marmelade. Volle Kanne.

Im Wissen, dass mich diese Genusskombi kurz darauf unverdaut wieder am gleichen Weg verlassen würde, wie sie in mich gewandert war.

Aber ich hatte zumindest kurz ein paar geschmacksverursachte Glücksgefühle, einen Hauch Normalität und das gibt manchmal mehr Kraft, als es Kalorien vermögen.

8.
Ernährungsberatung KANN helfen.

Oder alles schlimmer machen.

Ich hatte in meinem crohnischen Dasein viele Ernährungsberatungen. Die meisten waren schlecht, ein paar sogar schädlich, eine zusätzlich besonders schmerzhaft. Doch die meisten waren hauptsächlich frustrierend, lebenseinschränkend und einige sogar komplett falsch.

Und ich hatte ein paar wirklich gute Ernährungsberatungen, von denen ich bis heute profitiere und die mir sehr geholfen haben.

Hier ein paar Tipps für alle, die wissen wollen, woran man eine gute Ernährungsberatung erkennen kann:

  • Gute ErnährungsberaterInnen erkennt man daran, dass sie wissen, dass es keine allgemein gültige Crohn-Diät gibt.
  • Sehr gute ErnährungsberaterInnen fragen vorweg nach den bereits gemachten Erfahrungen. Also ob man schon weiß, was einem gut und was einem nicht gut tut und bewerten das nicht. Und sie fragen nach Befunden, die sie lesen und auch verstehen.
  • Super gute ErnährungsberaterInnen lassen einen im Anschluss an die Beratung nicht mit dem Endergebnis dastehen, sondern geben Tipps und Hilfestellung, wie man diese spezielle Diät, die man gemeinsam erarbeitet hat, im Alltag – im echten Leben – simple umsetzt und wie dran bleibt.Zum Beispiel:
  • Wie man sich auch an miesen Tagen gut versorgt.
  • Wie man sich während eines Schubs ernährt.
  • Wie man sich unterwegs, auf Reisen, im Berufsalltag gut ernährt.
  • Wie und wo man Rezepte findet, bei denen man keine Nouvelle Cuisine Kocherfahrung braucht oder den halben Biomarkt leerkaufen muss.
  • Welche Lebensmittel man wo gut und günstig findet, ohne dass man einen Kleinkredit aufnehmen muss, um sich all die supertollen Nahrungsergänzungsmittel, die man un.be.din.gt. braucht, leisten zu können.
  • Wie man sich das crohnische Kochen erleichtert, so dass es nicht den halben Tag dauert, sondern ruck zuck fertig und gut ist.

Wenn es ihnen dann noch gelingt, dass das Ganze auch Spaß macht und man sich wirklich freut, die Rezepte auszuprobieren UND diese Freude dann auch ein paar Wochen später noch da ist, dann hat mein seine persönliche, hilfreiche ErnährungsberaterIn gefunden.

Das muss auch nicht unbedingt hochpreisig sein. Wie bei vielen Dingen ist auch hier „teuer“ nicht mit „gut“ gleichzusetzen. Man kann auch auf Kassenkosten so jemanden finden. Glück gehört natürlich auch dazu und fallweise helfen die Erfahrungen von anderen.

Daher hier auch noch ein paar Tipps, wie man schlechte ErnährungsberaterInnen erkennt, um die man besser einen Bogen machen sollte:

Schlechte ErnährungsberaterInnen wissen alles, haben aber keine Ahnung, was Morbus Crohn ist.
Wen ich wem meine Erkrankung erst mal erklären muss, dann kann mir der nicht sagen, was mir da hilft, weil er/sie schlichtweg keinen blassen Dunst von dem hat, was in mir vorgeht.

Schlechte ErnährungsberaterInnen haben die ultimative Methode ge/erfunden, mit der man allen (also wirklich ALLEN) helfen kann, weil alle die gleichen Fehler machen.
Das sind dann keine ErnährungsberaterInnen, sondern Gurus, die einen bekehren wollen.

Schlechte ErnährungsberaterInnen wollen einem etwas verkaufen.
Natürlich immer zum Selbstkostenpreis, als Sonderangebot und das ist reeeiner Zufall, dass man gerade heute das bewusste Wunderprodukt im Haus hat und es einem gleich mitgeben kann … und man kann das gaaanz einfach im Web bestellen, muss nur den Beratercode dazu angeben, kommt alles frei ins Haus … usw. usf.

Finger weg – speziell, wenn hinter den superigen, tollen, einmaligen Produkten Firmen stehen, die ihre Waren nur mittels Empfehlungsmarketing/Pyramidensystem verkaufen. Das sind dann eher Sekten und die BeraterInnen gläubige, bekehrungssüchtige JüngerInnen.

Schlechte ErnährungsberaterInnen haben eine ganz besonders tolle Methode, mit der sie Unverträglichkeiten und Allergien austesten können.
Man muss da gar nichts mehr selber wissen, das Gerät macht das ganz von alleine.

Ich glaube schon, dass man mit Hilfe von Pendel, Tensor und Muten herausfinden könnte, ob einem etwas gut tut, oder nicht – weil einem das ja schon das eigene Körpergefühl/Unterbewusstsein sagt. Pendel und Tensor sind in dem Fall dann Zeigerinstrumente. Wir haben in Dingen, die uns persönlich betreffen, aber nicht immer die Ruhe um uns selbst gut „zuhören“ zu können und vertrauen diesen Infos dann auch nicht so, als wenn ein Fremder sie uns mitteilt.
Daher diese Sehnsucht nach Hilfe, wo dann ein/eine anderer das Pendel schwingt oder über eine Wundermaschine „abfragt“.

ABER:
Das ist kein medizinischer Test und das Ergebnis muss IMMER schlüssig hinterfragt und geprüft werden. Auch wenn das Wundergerät noch so toll ist und mit x-fachen Zertifikaten beklebt (von denen man noch nie was gehört hat), wird es nicht richtiger, wahrer oder besser.
Es steht immer ein Mensch hinter der Handhabung und die Geräte, die zum Einsatz kommen, sind nichts anderes als Zeiger, die das anzeigen, was der/diejenigen, der/die die Maschine bedient, spürt – heute, jetzt, in diesem Augenblick.

Besondere Vorsicht ist bei größeren „Massenaustestungen“ geboten, wo in einer Sitzung hunderte Substanzen „abgefragt“ werden.

Ganz besonders spannend wird es, wenn man als Ergebnis einen vorgedruckten Standard-Zettel in die Hand gedrückt bekommt, wo diese vielen, hundert unterschiedlichen Substanzen, die man in Zukunft meiden soll, schlussendlich auf eine Handvoll reduziert wurden.

Wenn sich unter den ab nun verbotenen Substanzen die unheiligen Klassiker Weizen, Gluten, weißer Zucker, Fructose, Histamin, Schweinefleisch, Ascorbinsäure & Co befinden, dann war der vorherige, teure Test schlicht für die Katz`: Das Verdammen dieser „Ernährungsgifte“ ist mittlerweile Standard in der energetischen Ernährungsberatungsszene und wird jedem aufs Aug´ gedrückt. Egal ob bei einem eingewachsenen Zehennagel oder Krebs im Endstadium.

Wer nun argumentiert, dass sich durch das Weglassen der unheiligen Mehrfaltigkeit der Zustand gebessert hat:
Wer weniger Weizen, Zucker, Schweinefleisch & Co. isst, tut seinem Körper ganz sicher Gutes. Weil wir westlichen Menschen einfach viele zu zuviel davon in uns hineinstopfen.
Das sagt aber ABSOLUT NICHTS über Allergien und Unverträglichkeiten aus und ist auch keine individuelle, krankheitsbezogene Diät, sondern schlichtweg Schonkost.

Ganz sicher wird man davon auch nicht geheilt, egal was man hat. Wenn der Körper solcherart auf Diät gesetzt wird, geht es ihm besser, er kann sich erholen und das sorgt für Wohlbefinden. Den Crohn (und andere schwere, chronische Krankheitszustände) bringt man damit aber nicht weg.

Das Geld dafür kann man sich sparen und besser auf das Wissen unserer Mütter und Großmütter vertrauen, die einem an kranken Tagen mit Süppchen und sanftem Brei genau das Richtige ans Bett geliefert haben – ohne vorheriges Abfragen mittels teurem Wundergerät.

Man braucht übrigens auch keine supertollen, neumodernen Küchengeräte, Heilsymbole oder Wundermagnete, die einem für ein mehrstelliges Sümmchen überlassen werden und dann auf gar mystische Weise für rundum wonnige Zeiten und Komfort sorgen.
Wer das haben will, dem sei es unbenommen. Aber „brauchen“ tuts niemand und helfen, also im heilsamen Sinne, tuts auch nicht.

Habt ihr noch Ergänzungen zu meiner obigen Liste betreff ErnährungsberaterInnen oder worauf man achten sollte? Dann her damit, ich freu ich über Tipps und auch über eure diesbezüglichen Erfahrungen!

Im vierten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn gibt es einen persönlichen Erfahrungsbericht über Fern-Ernährungsberatung via Internet.

Allgemein

Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 2

Im zweiten Teil meiner kleinen Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn geht es um das richtige oder falsche Essen im Schub, ob „falsches“ Essen einen Schub auslösen kann und warum es bis heute keine allgemeine, für alle gleich gute Crohn-Diät gibt.

Den ersten Teil der Serie über Essen bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen findet ihr hier.

3.
Essen im Schub und Essen während einer Remission sind zwei verschiedene Paar Schuhe.

Das Essen im crohnischen Schub muss immer sehr sensibel abgestimmt werden und ist deutlich sanfter, weicher, breiiger, kurz: viel spezieller. Hier ist es immens wichtig, sich sensibel und sehr intensiv auf das aktuelle Befinden einzustellen. Das kann jeden Tag anders sein.

Essen während einer Remission hingegen kann fast „normal“ sein. Man verträgt deutlich mehr und oft auch ganz andere Dinge, als im Schub. Selbst deftiges, schweres, intensives Futtermaterial macht da mitunter wenig bis kaum Probleme – je nachdem, wie arg der Darm und das Körperchen schon vorbelastet sind. Speziell Operationen sorgen für eine sehr veränderte Nahrungsverträglichkeit und -aufnahme.

Permanent ausgenommen sind allerdings die Lebensmittel und deren Aggregatszustände, die sich auf Grund der (eigenen!) Erfahrung als unverträglich herausgestellt haben oder auf die man allergisch reagiert.

Was das „Sündigen“ betrifft:
Je stabiler die Remission und je besser man sich fühlt, desto eher verkraftet man Ausnahmen, die man ansonsten weniger gut verträgt.
Je mieser es einem geht, desto heftiger schmerzen Fehltritte.

Bei Allergien auf bestimmte Lebensmittel wird auch immer wieder empfohlen, zu testen ob sie noch stimmen, denn das KANN sich verändern – Konjunktiv, wohlgemerkt. Wer von Haus aus eine schwere Lebensmittelallergie auf Meeresfrüchte, Nüsse und dergleichen hat, wird auch durch eine große, umfassende Remission eher NICHT davon befreit.

Ich habe für mich festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich meine vorhandenen Allergien, Sensibilitäten und Unverträglichkeiten, so umfassend wie möglich berücksichtige. Ausrutscher, aus emotionalen Gründen oder wenn ich das Gefühl habe, dass mir ein Ablehnen/Weglassen emotional mehr Schaden würde, gehen während einer stabilen Phase hin und wieder.
Auf Dauer geht es mir aber nicht gut damit und das lohnt sich dann einfach nicht.

Unverträglichkeiten und Allergien

… sind übrigens zwei unterschiedliche Dinge.

Eine echte Unverträglichkeit, wie z.B. auf Laktose oder Gluten (=Zöliakie), ist nach heutigem Wissensstand NICHT reversibel. Das Feststellen einer solchen Unverträglichkeit ist auch schwieriger, weil im klassichen Bluttest nicht nachweisbar. Es braucht andere Tests und Untersuchungsmethoden.

Eine Allergie hingegen kann man mittels diverser Standardtests oft gut feststellen und sie kann sich auch verändern, also besser oder schlechter werden.

Zum Vergleich:

Ich habe eine Laktoseunverträglichkeit, die mittels einem Atemtest festgestellt wurde.

Bei diesem Atemtest süffelt man auf nüchternen Magen eine mit Milchzucker versetzte Flüssigkeit (würg). Wenn man den Milchzucker nicht verträgt, weil das entsprechende Enzym im Darm fehlt, kann der Bauch das nicht verarbeiten. Es kommt also kein Zucker ins Blut und der Darm versucht das unverträgliche Gschloder (=grausliche Zeug) mittels Rausschwemmen (=Durchfall) loszuwerden.

Man misst während des Tests immer wieder den Blutzucker – wenn der in einem bestimmten Ausmaß steigt, dann kann man Laktose verarbeiten. Wenn der Blutzucker hingegen weitgehend gleich bleibt, wird der Milchzucker nicht verarbeitet und somit nicht vertragen.
Zugleich wird die Atemluft getestet. Denn wenn man die Laktose nicht verarbeiten kann, wird sie zu einem Teil über die Atemluft ausgeschieden.

Ich vertrage seit gut 15 Jahren keine Milch und laktosehältige Milchprodukte mehr. Als Kind habe ich meinen Grießbrei geliebt, Pudding und Joghurt sowieso, Topfenpalatschinken & Co. natürlich auch. Irgendwann ist die Lust auf diese Nahrungsmittel verschwunden. Nach einem sehr heftigen Schub, der 2004 begann und 2005 zu meiner Diagnose Morbus Crohn führte, war der Appetit auf Milchprodukte komplett weg.

Habe ich dennoch etwas davon gegessen, ging es mir sehr rasch sehr elend. Zusätzlich zum Schub und dessen crohnischen Problemen.
Den oben erwähnten Laktoseintoleranz-Test habe ich erst 2012 gemacht, als mir eine Ernährungsberaterin auf einer Reha diese selbst festgestellte Unverträglichkeit nicht abnahm und quasi auf einer Austestung bestand.
Ich hasse sie noch heute dafür.

Das Ergebnis stand nach 5 Minuten fest: Schwere Laktoseunverträglichkeit, nix davon im Blut, viel zu viel davon im Atem und zwei Tage stechendes Bauchweh, Durchfall, Kopfschmerzen, Übelkeit … Hurra.

Seither werde ich aggressiv, wenn mir solcherart gestrickte BeraterInnen mit diesbezüglichen Fragen kommen.

Meine zahlreichen Allergien haben sich bei mir ad hoc gezeigt, ohne speziellem Test. Ich habe sehr viele Medikamentenallergien, meist auf Schmerzmittel und Antibiotika. Die Allergiesymptome traten hier immer nach einer Einnahme auf. Sehr typisch war auch, dass es bei einigen Medikamenten erst beim zweiten oder auch dritten Mal passiert ist, dass ich mit Hautausschlag, Juckreiz auf Hand- und Fußflächen und ähnlich wonnigen Symptomen reagiert habe.

Meine aktuell letzte Antibiotikaallergie zeigte sich erst am Ende der Einnahme, da hatte ich das Zeug schon eine Woche genommen. Die Folgen waren hier intensiv und so heftig wie noch nie: Der ganze Körper krebsrot, das Gesicht komplett geschwollen, Lippen doppelt so groß und Augen fast zu.
War optisch crazy und gefühlt grauenhaft.

Ich hab damals auch ein paar Bilder gemacht, die ich bei entsprechenden Fragen, ob diese oder eine andere Allergie denn auch „wirklich festgestellt“ wurde, herzeige. Das reicht dann als Antwort.

Meine anderen Allergien wurden hingegen teilweise durch die klassischen Austestungen in Labors festgestellt. Zum Beispiel Weizen und Birke.

Birkenpollen waren eine zeitlang das absolute Grauen im Frühjahr. Ohne Asthmaspray ging ich nicht aus dem Haus, die Augen waren albino-rot. Heute entlockt mir der Staub vielleicht dann und wann ein Nießen oder leichtes Augenbrennen. Es wird also nicht alles schlechter, wenn die Jahre ins Land ziehen 😉

Weizenprodukte würden mich genusstechnisch schon hin und wieder sehr reizen – der Geruch in einer Bäckerei, köstliche Kuchen bei einer Geburtstagsfeier, Schnitzel im Gasthof, eine frische Waffel … alles mit Weizenmehl, alles sehr verlockend, alles verboten.

Das sind die Momente, wo es fallweise wirklich hart ist, „Nein, Danke“ zu sagen. Es dürfte also auch vom Feeling her anders sein, der Unterschied zwischen Allergie und Unverträglichkeit: Bei einem frischen Hefekuchen, in einer Konditorei mit köstlichen Torten & Co, in einer Bäckerei … schreit mein inneres Kind gerne gierig und intensiv: „Scheiß drauf! Gibs mir!“
(Und wenn ich dem nachgebe, dann ergibt sich das dann auch genauso, wortwörtlich. Also das mit dem subito-Stoffwechsel).

Bei einem Glas Milch & Co hingegen zeigt mein kleines Ich den mentalen Stinkefinger und winkt angewidert ab.

Ich hatte als Kind übrigens absolut keine wie auch immer geartete Allergie oder Unverträglichkeit. Heute muss ich eine Liste bei mir tragen, weil ich sie mir gar nicht mehr alle merke.

4.
Falsches Essen löst keinen Schub aus.

Aber mit falschem Essen kann man sich darmtechnisch sehr schaden und weh tun: Der Körper wird großem Stress ausgesetzt, der Bauch hat mehr zu kämpfen und diese heftige Situation KANN einen aktuell guten Zustand in einen deutlich schlechteren Zustand versetzen.

Fazit:
Wenn ich etwas esse, dass mir nicht bekommt, dann lasse ich das in Zukunft weg.
Mache ich das nicht, futtere ich weiter – because YOLO – dann kippt mein „System“ schneller, die Mediks können das nicht mehr abfangen, mein Körper gerät in heftigen Stress und ich riskiere eine drastische Verschlechterung, das ein Aufflammen eines neuen Schubes ermöglichen kann.

So ist es bei mir und bei allen Crohnies, die ich kenne: Nahrungsmittel, die wir erwiesenermaßen und auf Grund unserer Erfahrung nicht vertragen, verschlimmern die crohnischen Beschwerden.

Dieses Nahrungsmittel wegzulassen ist Selbstfürsorge.

Es hilft übrigens nicht, wenn man sich nach einer Fressorgie mit Zeug, dass einem nicht gut tut, ein „Cortisönchen einwirft„, um das „Böse“ abzufangen.
Das ist masochistisch und als drastisch dumm einzustufen.

Wer nun auf Nummer sicher gehen will und einfach alles, was anderen nicht gut tut und was die gerade allgemeine Meinung rundum als „böse“ klassifiziert, weglässt, der tut sich dennoch nichts Gutes. Denn eine zu restriktive, ultrastrenge Diät wird schnell einseitig.
Da Crohnies & Co. meist ohnehin mit Malabsorption – also einer schlechteren Nahrungsaufnahme – zu kämpfen haben, umgekehrt aber durchaus oft mehr an bestimmten Spurenelementen brauchen, schneidet man sich mit einer zu strikten Diät ins eigene Fleisch: Es hilft weit weniger, als es mitunter massiv schadet.

Darum am besten immer nur das weglassen, von dem man weiß, dass es einem selbst wirklich nicht bekommt. Auch wenn andere hier kein Bauchflattern haben – es zählt hier IMMER nur das eigene, persönliche Empfinden und Erleben.

5.
Jeder verträgt etwas anderes nicht oder besser als andere.

Wir sind alle unterschiedlich, Crohnies und Gesunde.

Auch wenn viel über die klassischen Bösewichter (Weizen, Gluten, Zucker, Laktose, Fructose, …) im Netz zu finden ist, bedeutet das nicht, dass ein ultimativer Verzicht die perfekte Grundlage für einen beschwerdefreien Zustand bringt.

Ich persönlich habe, wie oben beschrieben, eine Weizenallergie und Laktoseunverträglichkeit. Abgesehen davon habe ich FÜR MICH festgestellt, dass mir glutenfreie Ernährung besser bekommt. Ich esse aber dennoch hin und wieder Dinkel – der übrigens mehr Gluten enthält als Weizen – und Roggen, der auch nicht glutenfrei ist. Auch mein geliebter Porridge, ist nicht glutenfrei – weil auch im Hafer Gluten drin ist.
Aber Gluten ist nicht gleich Gluten, der im Hafer ist ein anderer als der im Weizen. Und ich habe für mich herausgefunden, was und welche Mengen ich vertragen kann.

Trotz heftiger Laktoseintoleranz vertrage und esse ich Butter, Schlagobers (Sahne) und fallweise harten Käse. Der Laktosegehalt in diesen Produkten ist so gering, dass man das als laktosearm bezeichnet und es weitgehend verträglich ist.

Laktosefreie Milch hingegen bringt mir subito das große Reihern (oben und unten) und andere Unannehmlichkeiten. Das liegt vermutlich daran, dass diese Milch nicht wirklich laktosefrei ist, sondern mit laktoseabbauender Laktase versetzt ist. Es ist auch noch jede Menge Milcheiweiß drin vorhanden, auf das ich vermutlich nicht gut reagiere. In Butter und der Sahne ist hingegen nur noch das Fett drin und mit dem habe ich keine Probleme.

Milch, Topfen, Joghurt, Sauerrahm (saure Sahne), weicher Käse usw. sind somit seit vielen, vielen Jahre tabu und ich habe auch nicht da Bedürfnis danach. Landen aber kleine Mengen in Backwaren oder werden mitgekocht (stark erhitzt), kann es mein Körper tolerieren. Topfenstrudel geht dennoch nicht (mehr), das ist einfach zuviel.

Eine liebe crohnische Freundin von mir kann hingegen in Milch baden – innerlich 😉 . Sie darf all das essen, was ich milchtechnisch nicht runterbringe. Aber sie muss einen Riesenbogen um Fruktose machen. Die löst bei ihr das aus, was die Milch bei mir erledigt.

Andere widerum haben täglich ihr geliebtes Weizensemmerl und andere Backwaren, die nicht glutenfrei sind, und vertragen das problemlos. Sie meiden dafür andere Nahrungsmittel, bei denen ich null Probleme habe.

Manche haben eine wechselnde Mischform, manche leben vegetarisch oder vegan, andere (wie ich) brauchen regelmäßig Fleisch, damit sie genug Eisen und Eiweiß haben. Manche leben nach der Low-Fod-Map Diät, machen Low-Carb, Low-wasweißich usw.

Ich denke, es gibt so viele Crohn-Diäten, wie es Crohn-PatientInnen gibt. Damit wird auch klar, warum es bis heute keine absolute, allgemein gültige Crohn-Diät gibt, die für alle gleich gut und verträglich ist.
Wer das verstanden hat, hat 75% des crohnischen Alltags-Dramas kapiert.

Im dritten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn geht es um Ernährungsberatung und wie man herausfindet, was einem gut tut und was man besser meidet.

Allgemein

Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 1

Fremder, der du eintrittst in das Reich der crohnisch Heimgesuchten: Lass alle Erfahrung zurück und wisse, es ist kompliziert.

Besonders wenn man „was“ am Darm hat.
Darum beachte, dass du niemand am A**** gehst.
Denn das tut weh.

Nahrungsaufnahme ist etwas, dass man in unserer Zeit meist beiläufig erledigt. Man hat seine geliebten Teilchen, die man sich inniger gönnt, als anderes. Dann hat man das Futter, dass man so reinstopft um sich zu ernähren und dann gibt es das Zeug, um das man lieber einen Bogen macht.

So leben die meisten Menschen, meiner Schätzung nach 90%.
Und sie leben gut damit.

Wer bewusster durchs Dasein wandelt, hat sich vielleicht schon mit dem auseinandergesetzt, was als gut-gesund-essentiell gilt und sich für eine aktuelle Stil- bzw Glaubensrichtung entschieden.
Diese Mitmenschen werden immer mehr, speziell wenn sie ein bestimmtes Alter erreichen oder anfangen, sich mit dem Zustand der Umwelt auseinanderzusetzen.
Auch sie leben gut damit, mehr oder weniger.

Und dann gibt es die, die lieber zur ersten Kategorie gehören wollen, aber auf Grund gesundheitlicher Umstände in der zweiten gelandet sind und sich mit dem, was sie sich nahrungstechnisch zuführen, intensiv auseinandersetzen müssen.
Zu dieser Gruppe zählen jene, die mit einer chronischen Erkrankung herumwanken. Speziell die, bei denen sich diese Erkrankung im Verdauungstrakt abspielt.

Weil Essen aber etwas is(s)t, das alle tun, weils ohne eben nicht geht, fühlen sich viele zu Experten berufen. Was ok ist, solange sich dieses Expertentum aufs eigene Futtermilieu bezieht.
Mühsam wird es dann, wenn man beginnt die eigenen Ernährungsglaubenssätze und -zustände den anderen ungefragt aufs Aug´ zu drücken.

Kommen dann noch Halbwissen und Hörensagen hinzu, gepaart mit fundamentalistischem Heilungstrieb, wird es richtig gefährlich. Besonders dann, wenn das zu überzeugende Menschlein von einer Krankheit „besessen“ ist, speziell wenn es sich um Bauchgedöns handelt. Sowas wie Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa, Reizdarm-Syndrom, Zöliakie … oder ähnliches in dieser Richtung.

Bekäme ich für jeden ungefragten Ernährungstipp einen Euro, könnt ich mir viele leckere (und für mich bekömmliche) Mampfteilchen kaufen.
Bekäme ich dazu das Geld retour, dass ich bereits in Ernährungsberatungen und daraus folgende Spezialnahrungsmittel gesteckt habe – Leute, ich wäre reich.

Seit 2005 lebe ich mit der Diagnose Morbus Crohn, einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung. Was das ist, warum, wieso, weshalb, woher und alles andere kann man hier nachlesen.

In dieser Beitragsserie rund um Ernährung bei Morbus Crohn bzw. Ernährung bei chronisch entzündlicher Darmerkrankung geht es um meine persönlichen, bisherigen Erfahrungen im Bereich crohngerechter Nahrungsaufnahme.

WICHTIG:
Dies ist KEIN medizinischer Therapieplan, keine Ernährungsempfehlung für andere und ABSOLUT KEIN ultimativer Diätplan für Crohnies und andere BauchpatientInnen!

Spoiler: Weil es so einen Plan bei CED (=chronisch entzündliche Darmerkrankungen) schlichtweg NICHT gibt.

Womit wir schon beim ersten, sehr wichtigen Punkt sind, den wir bitte alle im Chor wiederholen und gaaaanz tief verinnerlichen:

1.
Es gibt keine Crohn-Diät, die für alle Crohn-PatientInnen gleich gut ist und für jeden passt.

Denn:

Jeder Crohnie (und das gilt auch für andere CEDler) ist anders, jeder Crohn ist anders, jeder Schub ist anders und in der Remission, wenn der Crohn schläft, ist erst recht wieder alles anders.

Bei allem, was ihr über Ernährung bei CED hört, lest, serviert bekommt, betet dies als Mantra vor, immer wieder – bis es sich bis zum den letzten, verbohrten Ernährungsapostel herumgesprochen hat.

2.
Morbus Crohn ist auch mit der besten, tollsten, verträglichsten Diät NICHT heilbar.

Weil Morbus Crohn an sich nicht heilbar ist, laut heutigem Stand.

Das beste, was wir erreichen können, ist eine sog. Remission: Der Crohn „schläft“, man hat keine auf ihm basierenden Beschwerden, das Leben ist das, was man „normal“ nennen könnte.
Weg ist der Mistkerl leider nicht, aber zumindest im Koma.Wie lange diese Remission dauert, weiß NIEMAND.

Es gibt Crohnies, die einmal im Leben einen Schub hatten und dann nie wieder. Ich gratuliere und wünsche ihnen, dass dieser Zustand bis an ihr glückliches Lebensende anhält. Sie als „geheilt“ zu betiteln, auch wenn sie es selbst tun, auch wenn es ihre Umgebung so predigt, auch wenn es irgendwer, irgendwo aufgeschrieben hat, ist falsch und macht denen, die einen Crohn haben, der sich nicht an so einen Deal hält, unmögliche Hoffnungen, gepaart mit Stress und Schmerz.

Es gibt Crohnies, die haben hin und wieder einen kleineren oder größeren Schub. Wenn es ihnen schlechter geht, gibt es „Anlassmedikamente“, die sie einige Zeit nehmen und dann wieder absetzen.

Es gibt Crohnies, die haben einen Dauerschub, der mit Dauermedikamenten unter Kontrolle gehalten werden muss.

Und es gibt ganz viele dazwischen, die mal in dieser, mal in jener Kategorie sind.

Wovon es abhängt, in welcher Gruppe man landet, ist keine Frage des Karmas oder der Ernährung oder der Lebenseinstellung oder oder oder …
Man weiß auch bei Erhalten der Diagnose nicht, wie es sich entwickeln wird.

Für jeden ist der Verlauf anders. Das macht die Diagnose, das Leben und die Medikation so schwierig. Gute CED-MedizinerInnen und Therapeuten wissen das und sie wissen auch, dass man Crohnies & Co. nicht in, von der Krankenkasse veranschlagten, 3 Minuten Gesprächen „abhandeln“ kann.

Leben mit Morbus Crohn ist ein lebenslanges Roulettespiel, mit lauter unbekannten Faktoren. Egal worauf man setzt: es kann der Jackpot sein oder ein deftiger Verlust. Und in der nächsten Runde kann es sein, dass einer die Würfel und die Spielregeln geändert hat, ohne das man es weiß.

Die richtige Ernährung bei Morbus Crohn ist dennoch ein enorm wichtiger Faktor. Denn wenn man das isst, was man gut verträgt und das weglässt, was einem nicht bekommt, hat man ein paar Schmerzfaktoren und Stressoren ausgeschaltet und den Körper, den Darm, das Seelchen von ein paar unötigen Belastungen befreit.

Und da zählt dann wirklich jedes Gramm.

In Teil 2 geht es um Essen im Schub und während einer Remission, ob „falsches“ Essen einen Schub auslösen kann und um Allergien und Unverträglichkeiten.

Allgemein, Cartoons

Morbus Schara? … oder doch alter Schwede?

Über wohltuende Lebensumstellungen, die man immer brauchen kann, Unaussprechliches, das man nicht braucht, und Fragen, die weitere Fragen nach sich ziehen.

Ahoi Partypeople, was geht?
Alles gut bei euch?
Alle fit und froh und im ultimativen Sommermodus?
Was hat sich bei euch so getan, in den letzen Wochen?

Ich habe ja im letzten Beitrag schon ein bisschen was von meinem Tun in den letzten Monaten durchblicken lassen und angedroht angekündigt, euch in Bälde eine Schilderung meiner Erlebnisse zukommen zu lassen.

Tja nun, das Lebensdrehbuch hat mal wieder einen Gang zugelegt und einen grooooßen, sehr unerwarteten Handlungssprung in meine crohnische Soap geschrieben. Eine die wahrlich Game of Thrones würdig ist, weil sehr unerwartet, mit nach wie vor unklarem Handlungsablauf.

Von vorne:

Der Jahresbeginn war zäh, mein Gemüt im März noch immer auf Wintermodus und nach ein paar eher unerfreulichen Erlebnissen habe ich mich dann entschlossen, ein paar Wöchlein auf Blog-Auszeit zu gehen, das internette Leben aus der Ferne zu beobachten und mich mal eingehend mit mir zu beschäftigen.

Das war eine sehr weise Entscheidung (und ja, sowas passiert, wenn man älter wird, dieser Faux pas mit der Weisheit 😉 )

Begonnen habe ich diese Auszeit mit einer Kurzkur im Zentrum für traditionelle europäische Medizin, in Bad Kreuzen (Oberösterreich). Da fahre ich seit Jahren immer wieder hin um mich verwöhnen und auf Vorderfrau bringen zu lassen. Wie viele Dinge, die gut tun und gut helfen, wird auch dieses von der kranken Kasse nicht bezahlt. Das bedeutet daher: Selbstfinanzierung. Schmerzt im Börserl, aber Körperchen und Seelchen jubeln. Geplant war eine Woche, geworden sind es 1,5.

Grund: am dritten Tag war mein mentales Ich endlich auch angekommen und hatte gleich mal beschlossen, sich in den Keller zu begeben, zwecks melancholischer Phasenproduktion.
Was man halt so braucht. #nicht

Das Gute daran: mir ist schlagartig bewusst geworden, dass ich auf einer Abwärtsspirale unterwegs bin und Gefahr laufe, den Therapieerfolg der letzten beiden Jahre zunichte zu machen. Und mir ist bewusst geworden, dass ich etwas ändern muss.
Die Frage war nur: Was?

Mein Glück war, dass ich aus meinem „normalen System“ draußen war und zusätzlich in einer Umgebung, wo einerseits eine wunderbar tolle Naturlandschaft therapeutisch wirkt und Menschen arbeiten, die mit solchen Dingen umgehen können. Ich habe spontan beschlossen ein paar Tage zu verlängern und mir dann jede Hilfe geholt, die verfügbar (und leistbar) war.

Sowohl meine dortige Ärztin, als auch die anderen HelferInnen haben mich sehr unterstützt und mit mir gemeinsam ein „Lebenspaket“ geschnürt. Unter anderem habe ich mir da auch eine weitere Ernährungsberatung gegönnt (gefühlt die 97.). Diesmal zur Abwechslung aber eine, die annehmbar, umsetzbar und somit hilfreich war.

Da das ein sehr heftiges Thema ist, dass viele Crohnies ihr Leben lang beschäftigt, wird es hier demnächst eine eigene, kleine Serie dazu geben.

Darum nur kurz: ein Hauptpunkt in diesem „Lebenspaket“ war der Umstieg auf eine klare und fixe Tagesstruktur, unter anderem mit fixen Essenszeiten und dazwischen Pause. Weiters ein paar neue Hilfsmittel im täglichen Nahrungsmittelergänzungsreigen, von denen die meisten gut wirkten und nun fix in meinem „Team“ sind. Dazu jede Menge Trost und Zuspruch, damit das deprimierte Seelchen Lust bekam, die Treppe aus dem Kellerloch wieder hinauf zu beschreiten. Und außerdem ein paar gezielte, liebevolle Motivationstritte, um endlich in die richtigen Gänge zu kommen.

Dieses Gesamtpaket war gut, sehr individuell und auch im Alltag lebbar. Ich habe es auch geschafft, die meisten Punkte im Anschluss an die Kurzkur beizubehalten. Bis heute.

Was mir am meisten geholfen hat und nach wie vor hilft, ist die klare Tagesstruktur. Spannenderweise war es genau das, wovor sich mein kreativ-situatives Ich bisher am meisten gedrückt hatte, weil ich da massive Einschränkung befürchtet habe. Aber auch, dass mein doch sehr instabiler Körpermodus nicht mitspielen wird. Mittlerweile hab ich aber bemerkt, dass das genaue Gegenteil der Fall ist und ich im Grunde genommen diese Ordnung schon immer gesucht habe.

Das klingt vielleicht ein bisschen esoterisch und kalenderspruchweise. Was mir piepegal ist, denn Fakt ist: Mir hat es geholfen aus einem tiefen Loch wieder raus zu krabbeln und es hilft nach wie vor, den Alltag zumindest soweit in den Griff zu bekommen, dass ich auch das Gefühl habe, ihn ansatzweise im Griff zu haben.

Wie immer ist auch das eine sehr subjektive und höchst individuelle Einstellung: Mir hat es gut getan und tut es nach wie vor gut. Für jeden und jede andere, mit einer ähnlichen Diagnose bzw. in einer ähnlichen Situation, kann es komplett anders aussehen. Ich will das daher dezidiert nicht als den ultimativ hilfreichen Rat für Crohnies und chronisch Kranke beschreiben. Mir hats geholfen, bei wem anderen kann es ganz anders sein.

Mit diesem Hilfepaket war schon mal eine große Hürde geschafft und die Folgeuntersuchungen bei meiner Lieblingsgastroenterologin waren höchst erfreulich – der Bauchbefund hat bestätigt: tut gut, weitermachen.
Aber leider gibt es da noch ein paar andere Baustellen in meinem Körperchen und eines davon sind meine Gelenke. Die taten und tun seit Monaten teils sehr teuflisch weh und zeigten sich von den lebenstechnischen Umbaumaßnahmen sehr unbeeindruckt.
Hinzu kam eine schmerzhafte Epicondylitis – eine Ellbogenentzündung. Aufmerksame MitleserInnen erinnern sich vielleicht an Ivan und Igor. Ivan ist mittlerweile in Pension. Igor muss noch weiter wirk-werken. Mittlerweile ist er mir so an den Ellbogen gewachsen, dass ich ihn nur mehr wahrnehme, wenn er nicht drauf montiert ist. Er hilft, wenngleich sein Werk ein seeeeeeeeeeehr langfristiges ist.

Als sich meine anderen Gelenke im Laufe der Wochen und Monate zu immer steiferen, schmerzenden GenossInnen entwickelt hatten und ich trotz Gymnastik, Bewegung und Physiotherapie kaum Fortschritte machte, zu einem Schnappfinger in der rechten Hand ein zweiter dazu kam und ich einen „Wanderschmerz“ entwickelte, beschlossen meine wunderbaren Ärzte mal in einer anderen als der crohnischen Region nach dem Rechten zu sehen.

Und wurden fündig.
Leider.

Vorgeschichte

Ich habe seit meiner Kindheit rheumatische Beschwerden, mal mehr, mal weniger. Hinzu kommt eine überelastische Wirbelsäule, mit etwas laschen Bändern. Damit verschieben sich immer wieder Wirbel und das tut dann entsprechend weh. Drei unverschuldete Autounfälle kamen auch noch dazu (= drei mal Peitschenschlag und ein vierter als Kind) – das war auch nicht sehr hilfreich.

Der Verdacht einer rheumatischen Grunderkrankung war schon ein paar Jahre vor der Crohn-Diagnose da, ich war da auch immer wieder in Kontrolle. Aber man hatte nie etwas Eindeutiges gefunden.

Nach der Crohn-Diagnose (2005) hat man die Gelenksschmerzen dann auf diese Erkrankung geschoben, weil das oft Hand in Hand geht und der Crohn fallweise solche Schmerzen bzw. eine Polyathritis hervorruft (als eines von den Symptomen, die man zusätzlich entwickeln kann).

Insofern war daher die Hoffnung, das mit einer Remission (=der Crohn gibt Ruhe) auch die anderen Schmerzen besser wurden.
Die waren davon aber eher unbeeindruckt.

Nun also ein größerer Blutbefund, mit der Abfrage von „einschlägigen“ und sehr speziellen Werten, die im sog. Rheumablock daheim sind. Und da waren dann ein paar dieser Werte am Dach, sprich: weit über der Norm, teilweise um das 20fache.

Sowas sorgt nicht unbedingt für entspannte Nachtruhe.

Mein Hausarzt und meine Gastroenterologin haben unisono erklärt, dass man für die genaue Deutung zusätzliche Spezialisten braucht – weil ich ja auch sonst ein sehr spezieller Fall bin, der vielleicht irgendwann als Morbus Schara in die Geschichte eingehen wird, wie mein Hausarzt humorvoll launig anmerkte. Was ich a. witzig finde, aber b. nicht als Lebensziel betrachte.
Also ging es zu einem, der sich mit solchen Spezialfällen im rheumatischen Bereich beschäftigt und auch guten Kontakt zur gastroenterologischen Seite hat.

Meine Idee, die Wartezeit bis zum Termin mit googeln zu verbringen, war eine sehr, sehr blöde.
Im günstigsten Fall kommt bei sowas Birnenrost raus.
Normalerweise aber wird eher was in Richtung Beulenpest am Schirm zu lesen sein.

Der langen Rede kurzer Sinn: es ist keines von beiden, sondern ziemlich sicher ein alter Schwede.

Morbus Sjögren

Auch Sjögren-Syndrom genannt.

Eine sog. Kollagenose, also eine Erkrankung, die im Bindegewebe zuhause ist.

Das Sjögren-Syndrom ist nach dem schwedischen Augenarzt Henrik Samuel Conrad Sjögren benannt. Hier gehts zu einer Biografie (englisch).

„Morbus“ bedeutet übrigens einfach nur „Krankheit“. Um welche es sich dann genau handelt, wird erst durch das daran gehängte Wort klar.

Das Sjögren-Syndrom zählt zu den häufigsten Kollagenosen, die aber selbst eher zu den seltenen Erkrankungen zählen.

Typische Symptome, die auftreten können (aber nicht bei jedem auftreten müssen), sind trockene Augen und trockene Schleimhäute, zum Beispiel in der Nase, im Mund, im Körperinneren … wo eben überall Schleimhäute vorhanden und in Aktion sind. Also auch im Darm.

Der Grund für das Austrocknen der Schleimhäute liegt darin, dass das Sjögren-Syndrom die exokrinen Drüsen zerstört. Die sind für die Feuchtigkeit vor Ort zuständig.

Das Sjögren Syndrom verursacht aber auch sehr häufig Gelenkschmerzen, die bei jedem ein wenig anderes gelagert sein können. Meist sind es die „kleine“ Gelenke, in den Händen, Füßen … oder die Sehnen. Oft kommt es auch zu Verhärtungen im Bindegewebe, das im ganzen Körper zu finden ist und eine sehr wichtige Funktion erfüllt (und nicht nur Orangenhaut produziert. Muss auch mal anerkannt werden)

Kurz gesagt: Morbus Sjögren ist eine Erkrankung des gesamten Körpers und verursacht teils sehr schwer deutbare, in ihrer Gesamtheit als nur schlecht als zusammenhängend, erkennbare Symptome.

Mit ein Grund, warum es oft erst nach längerem Leiden erkannt wird.

Es sind übrigens zu 90% Frauen, die an dieser Kollagenose erkranken und die meisten sind bei der Diagnose zwischen 45 und 55 Jahren alt (Hurra, ich erfülle ein Cliché!). Ausbrechen tut die Erkrankung aber oft viel früher.

Die Ursachen sind beim Sjögren-Syndrom noch nebuloser als beim Crohn. Bei letzterem weiß man, dass es auch eine genetische Disposition braucht, damit der Mistkerl lostrabt er ausbricht.

Beim Sjögren-Syndrom vermutet man diesen genetischen Punkt. Aber auch Viruserkrankungen (wie z.B. das Pfeiffersche Drüsenfieber), hormonelle Dysfunktionen, Umweltfaktoren usw. usf.

Kurz: man hat keine Ahnung woher, warum und wieso.
Mehr zu diesem Thema gibts hier: Das Sjögren Syndrom -Ein Ratgeber für Patienten

Die Therapie …?

Einerseits symptomatisch – heißt: man versucht die Beschwerden, also die Schmerzen und die Trockenheit, zu lindern. Einerseits mit Augentropfen, Nasentropfen, Mundsprays. Andererseits mit Schmerzmedikamenten, Physiotherapie, entzündungshemmenden Medikamente usw. usf.

Andererseits mit einer Dauermedikation, speziell dann, wenn die Gelenksschmerzen anhaltend sind, wie bei mir. Wie diese ausschauen wird, darüber wird in meinem Fall gerade beraten und ich muss auch noch ein paar Untersuchungen abwarten.

Mein Problem ist, dass ich sehr spezielle und teils heftige Medikamente nehme, die den Crohn in Schach halten. Die vertragen sich nicht mit allem, beanspruchen den Körper auf ihre Weise schon sehr und darum braucht es noch ein paar Untersuchung und Überlegungen, wie das nun zu handhaben ist, ohne die aktuelle, zarte Remission zu gefährden. Und auch, ob die Probleme wirklich vom Herre Sjögren hervorgerufen werden, denn auch das ist noch nicht sooo ganz klar. Einiges spricht dafür, einiges dagegen, einiges für eine ganz andere Richtung … und ihr könnt euch denken, dass das nicht unbedingt für entspannte Nachtruhe und gechillte Tage sorgt – es nervt tierisch nicht zu wissen, was nun wirklich los ist und wo die Kacke am Dampfen das Problem wirklich begraben ist.

Ein Symptom, das Sjögren und Crohn gemeinsam haben, ist eine erschöpfende Müdigkeit, Fatigue genannt. Das macht den Tag in Summe dann nicht wirklich besser. Aber ich habe zumindest einen doppelten Grund für dieses fallweise sehr heftige „wie erschlagen“-Sein und eine mehrfache Ausrede, wenn ich sch***drauf bin, mir Worte und Dings nicht einfallen, ich launisch, gereizt, überdreht, lethargisch, wütend, verheult oder seeeehr meditativ abgeklärt bin (ooooooooooohm)

Ach ja: Auch diese Erkrankung sieht man im Außen nicht.
Die ungeliebte Redewendung „Aber man sieht es dir gar nicht an?!“ ist also auch hier nicht angebracht.
(Wie hat man eigentlich auszusehen, damit man einem „das“ ansieht?
Antworten bitte gerne in die Kommentare, interessiert mich wirklich.)

Wie geht es mir ….?

Ehrlich gesagt: ich weiß es nicht so genau.

Ich bin noch immer am „Verstoffwechseln“ der Infos, versuche ruhig Blut zu bewahren und die weiteren Untersuchungen abzuwarten. Das klappt logischerweise nicht immer. Es ist eher eine emotionale Achterbahn, weswegen es mich auch immer wieder schleudert.

Körperlich tun die Gelenke abwechselnd weh, vor allem die Hände und da speziell die Finger der rechten Hand. Ich bewege mich viel, was gegen die Gelenkschmerzen hilft, aber die Grundmüdigkeit nicht bessert. Ich habe div. Salben und Schmierzeugs ausprobiert, um die ärgsten Zores zu dämpfen. Aktuell ist es das fürchterlich stinkende, aber noch am besten helfende Tiroler Steinöl.
Positiver Nebeneffekt: Ungeziefer jedweder Art nimmt flugs Reißaus – während eines Gelsen- und Zeckenreichen Sommers nicht unangenehm. Und man hat auch viel mehr Platzfreiheit, wenn im öffentliche Raum unterwegs (stinke wie des Teufels Großmutter)

Wenn die Angst anklopft, lasse ich sie rein und setze mich mit ihr auf die Couch. Dort lass ich sie reden, weinen, heulen, zettern und gehe dann mit ihr in den Garten oder in den Wald. Meist bleibt sie dort unter einem Baum sitzen und ich kann ohne sie wieder weitergehen.

Frustrierend ist allerdings, dass ich bis vor ein paar Tagen das Gefühl hatte, auf einem guten Weg zu sein – siehe oben: gute Tagesstruktur, hilfreiches Essen, passende Therapien, crohnische Remission … und nun das Gefühl habe, einmal mehr einen Ar*tritt vom Leben bekommen zu haben. Wie beim Mensch-ärgere-dich-nicht, wenn du kurz vor dem Ziel rausfliegst und dann warten musst, bis du wieder eine 6 würfelst.

Frustrierend ist auch das Wissen, dass dieser Sjögren kein ganz Unbekannter in meiner gesundheitlichen Laufbahn ist. Der erste Verdacht, dass da noch was anderes im Busch ist, kam bereits 2014. Aber dann ist er irgendwie vom Schirm verschwunden. Der heftige Crohn-Schub hat das Gesichtsfeld komplett für sich beansprucht und die Symptome passten sowohl auf die eine, wie auch auf die andere Erkrankung.

Herre Sjögren:
Eine olle, vertrocknete Gouvernante im schwedischen Piraten-Geister-Outfit

HerreSjoegren - Morbus Schara? ... oder doch alter Schwede?Meine erste Zeichnung seit Monaten war dann gleich mal der Versuch, diesem neuen-alten „Morbus“ ein Gesicht zu verpassen. Was man sehen kann, das hat weniger Schrecken und ich habe ein passendes Gesicht vor Augen, wenn ich meinen Frust wo auslassen will.

Fast sofort drängte sich auch der Begriff „Alter Schwede“ auf – der für mich nun eine deutlich andere Bedeutung bekommen hat.

Da ein Hauptsymptom dieses „alten Schweden“ die Trockenheit ist, bekam er eine Staubwolke zu Füßen und ein hageres, eingetrocknetes Gesicht.

Dem schwedischen Namensgeber zu Ehren gibts aufs Haupt einen ramponierten Wikingerhelm (=schwedisch + alt, you know?). Weil ich sein Vorgehen als sehr heimlistig und hintertückisch empfinde, bekam er eine Piratenklappe übers trübe Auge.

Die Müdigkeit, die er mit sich bringt, trägt er auch im Aussehen. Weil er sich gern und gut versteckt, wie ein Geist, der mysteriös durch die Befunde spuckt, hat er einen Gespensterkittel an.

Die Hände, verkrampft und angespannt (wie meine, wenn ich sie 10 Minuten nicht bewege), hängen an den Seiten runter und der Blick erzählt den Rest, den man gar nicht so genau wissen will.

Mistkerl.

Ich habe noch immer nicht herausgefunden, wie man diesen Zungenbrecher richtig ausspricht. Irgendwas mit Sch und Ch und J und ÖH.

Eine Krankheit zu haben, von der man nicht weiß, wie man sie ausspricht und unbedarften Ärzten erstmal buchstabieren muss – da fragt man sich schon, welchen Humor das Schicksal hat. Es muss ein sehr sarkastischer und dunkler sein.

Was ich brauche …?

Keine Ahnung, ich weiß es ehrlich nicht.

Ruhe, fallweise Gesichtsfeldwechsel, immer wieder Mut, ganiert mit sanfter Hoffnung, viel Lachen und das Gefühl, nicht unterm sprichwörtlichen Quargelsturz zu stehen, sondern nach wie vor einen Anteil am Leben und in der Gemeinschaft zu haben … vielleicht.

Gute Wünsche, Trost und Zuspruch … sind fallweise auch hilfreich. Können aber auch zu viel werden. Das ist täglich anders, mal mehr, mal weniger.

Auf mein Posting auf FB, im Freundeskreis, kamen irr viele Rückmeldungen, ganz viele Kleiner-3 und ich war von dieser Reaktion voll ge-wow-t … einfach sprachlos, sehr gerührt und hochsensibelst überfordert. Aber es hat auch gut getan und Mut gemacht.
Ich muss einfach noch lernen, wie ich mit solchen Reaktionen umgehe.

Ansonsten wünsche ich mir vor allem eines sehr: dass ich die Pläne, die ich hatte und wo eine sehr besondere, mir sehr wichtige Reise eine große Rolle spielt, nicht fallen lassen muss. Weil das würde mich dann doch sehr grämen und in ein großes, tiefes Loch fallen lassen, wo ich mich dann an der ungeliebten Yoga-Übung namens Sich-selber-in-den-Hinter-beißen-Asana versuchen müsste. Die kann nix und bringt nix und darum ist es besser, wenn ich bei meinen täglichen Sonnen- und Mondgrüßen bleibe und die im Garten machen kann, anstatt in Frustlöchern zu sitzen.

Ohm.

Was ich aktuell (und auch sonst) definitiv NICHT brauche

Tipps.

An alle, die sich bemüssigt fühlen, mir zu sagen, was ich falsch mache, welchen Arzt ich aufsuchen soll, was ich essen/nicht esssen, was ich trinken/nicht trinken, welche Mediks ich nehmen/nicht nehmen, welcher Karmafluch auf mir lastet … usw. usf. soll:

Lasst es.

Wenn ich etwas brauche oder diesbezglich wissen will, melde ich mich und kommuniziere es.
Ihr braucht auch eure Kontaktdaten für diesen Fall NICHT zu hinterlassen (und auch nicht den eurer Wunderheiler/ärzte/therapeuten/wuzzis usw. usf.).

Wer es dennoch nicht lassen kann, mir (wie bereits geschehen) ungefragt, ungewünscht Tipps, Infos, Links usw. usf. schickt, für den/die nochmal als Klartext (=2. Warnung):

Fahr zur Hölle und substrahier dich aus meiner Gegenwart.
Du nervst einfach nur tierisch und deine Info tangiert mich nicht mal peripher.

Ich bemühe mich nach wie vor, auf solche Meldungen nicht bzw. halbwegs höflich zu reagieren – wobei „nicht“ die bessere Alternative ist. Denn jede, wie auch immer geartete, Antwort füttert den Tipp-Troll nur und regt mich zusätzlich auf.

Meine aktuelle mentale Verarbeitungsstrategie geht somit meist dahin, dass ich diesen ewig Unbelehrbaren ein deftiges Loch in die Aura fluche.
Karmisch bedenklich? Möglicherweise.
Aber emotional sehr befreiend.

Namasté.

Briefe aus dem Leben mit CED

Sammelklage

Sehr wenig geehrte Virenkolonie,

Sie erhalten mit gleicher Post einen Räumungsbescheid und werden aufgefordert, meinen, von Ihnen befallenen, Körper binnen 12 Stunden zu verlassen, widrigenfalls ärztlicher und karmischer Seits drastische Maßnahmen ergriffen werden, die mit Ihrer völligen Delogierung und lebenslangen Verbannung einher gehen.

Ein Einspruch gegen diesen Entscheid ist sinnlos und wird bereits im Vorhinein rigoros abgelehnt.

Gezeichnet,

Michaela Schara

Liebes 2018,

Wir müssen reden.

Ich hatte ein paar vage Hoffnungen, ein paar hübsche Pläne und Ideen und ansonsten die besten Wünsche für dich (und mich und den Rest der Welt). Aber so, wie du dich die ersten Monate gebärdet hast, denke ich, dass mein Vertrauensvorschuss verschwendet war.

Nach dem novembrigen Jännerblues, einem Mini-Shitstorm auf meinem KKP-Blog, einem, durch einen blöden Sprung, Band-beleidigtem Knie, einem beidseitigen Golferellbogen, einem neuerlich aufgeflammten Karpaltunnelsyndrom (kombiniert mit einer kleinen Athrose im Daumengelenk, yeah.), haben nun diese grässlichen Hust-Schnupf-Bauchweh-Viren bei mir Einzug gehalten.
Eine selten dämliche Krankheitskombi, bei der man das Nießen und Husten unbedingt am WC erledigen sollte.
Damit mir dazwischen nicht fad wird, hat Mrs. Migraine ihr hässliches Haupt aus dem Magnesium-Koma erhoben, in das ich sie verbannt habe. Aber durch den Stress der letzten Wochen und der daraus resultierenden zusätzlichen Bewegungssparsamkeit, ist das Mistvieh nun wieder öfter als erhofft zu Besuch. Der liebe Herr Crohn kichert sich eins derweil und wartet auf eine Lücke im System, um sich wieder in Szene zu setzen.

Lass es mich so sagen: Es reicht.

Ich habs versucht mit Humor zu nehmen. Habe Reime geschmiedet, um den Einfall der Virenplage zumindest verbal zu verarbeiten …

Husten, Schnupfen, Heiserkeit
Machen mir ka Freude heit
Krächzestimme, triefend Auge
Ich mich heute kaum raus traue

Minus Grade, extratief
Meine Nase: Doppelschnief
Immerhin die Sonne lacht
Was die Augen blind mir macht

Mimimi und Dauergsuder
Das Leben ist mir heut ein Luder
Gut, sag ich, so gehts nicht weiter
Frust ist ja nicht wirklich heiter

Hustenzuckerl, Thymiansaft,
Kräutertee – da kommt die Kraft
Dicke Socken, Taschentuch
Warme Couch, ein gutes Buch

Und mit Stift am iPad kreisen
Mit Humor den Frust enteisen
Worte schnell zu Reimen schmiede
Virenviecher kriegen Hiebe

Sich das Leben schön zu saufen
Geht nicht wenn man kann kaum laufen
Besser herzhaft drüber lachen
So werdens klein, die bösen Sachen ?

Weise Worte, schwer zu tun
Mein Spiegelbild: wie Popsch vom Huhn
Wurscht, was solls, eh nix zu machen
Ich geh und such im Keller´s Lachen.

… und habe davor schon die beiden hilfreichen Ellbogenspangen mit hübschen Namen versehen und die Lesergemeinschaft zum kreativen Brainstorming aufgefordert, inklusive Buchverlosung.

Das gänzlich anders, als erwartete, Ergebnis:
Mal wieder eine unhübsche Anzahl ungebetener Heil- und Therapietipps, inklusive einmal mehr die Unterstellung, dass meine Ärzte Deppen inkompetent sind, weil sie das Ganze falsch diagnostiziert haben.
Aber im Gegenzug kaum Behübschungstipps und null Kommentare für die braven Genossen Ivan und Igor, wie es eigentlich erhofft war (trotz dem ausgelobten, hübschen Buch zur Belohnung, das nun eben auf andere Weise in die Welt wandern wird).

Das einem zu den beiden nichts einfällt, kann ich ja noch verstehen (geht mir genauso). Aber warum fühlen sich manche immer wieder zum Heilmittelpredigen berufen? Ich denke, dass ich das mehr als genug oft und intensiv geäußert habe, dass mir das am Ar…. auf den Nerv geht, ich das bittebitte NICHT will und noch weniger brauche.

Beim x-ten ungebetenen Rat-Umsich-Schlag war mein Langmut dann KO und die einsetzende Rage musste anders verbal verarbeitet werden. Damit zumindest mein Unmut eine ansprechende Form erhält, wenn schon Ivan und Igor unbehübscht mit mir rumwandern müssen. Der Text war jedoch so grantig böse, dass ich es schlussendlich nicht übers Herz gebracht habe, ihn zu veröffentlichen.

Woran dieser Holperstart in ein hoffnungsschönes Jahr liegt, weiß ich nicht – korrigiere: Wusste ich nicht. Denn ich vermute mittlerweile, dass du einfach ein ausgschamtes und boshaftes Gfrastsackl bist, das seinen Spaß darin hat, meine Pläne und Ideen ins Gegenteil zu verdrehen.

Wobei es ja nicht nur meine Pläne sind, die da im Haufen über selbigen geworfen werden. Da hängen ja auch noch andere mit drin und die sind gleichfalls krampensauer auf dich.

Ok, Freundchen, so geht es nicht weiter. Da draußen liegt noch eisig kalter Schnee und du hast schon jetzt meine Petersilie verhagelt – so geht das nicht. Reiß dich am Riemen! Es erwartet mittlerweile zwar keiner mehr ein Wunderjährchen, aber willst du wirklich im Dezember mit den Worten „Danke, dass es vorbei ist“ in die Tonne getreten werden?

Das mag vielleicht nach erstrebenswertem Anti-Ruhm klingen, frei nach dem Motto: Wenn man nicht bei den besten dabei sein kann, dann probiert man es eben am anderen Ende der Skala.
Aber da sich da schon ein paar um den letzten Platz prügeln, fürchte ich, dass diese Kalkulation nach hinten losgeht und du bei den miesen Jahren unter „ferner liefen“ gereiht wirst, sofern noch Platz im Abspann ist.

Also:

Der März hat eben begonnen. Laut Kalender auch der Frühling und im Grund genommen ist der März ja ein netter Geselle (das mit den Iden, die dem ollen Cäsar nicht so bekommen sind, lassen wir außen vor, ok?). Wenn du dich ab nun zusammen nimmst, das Quer-Funken einstellst, dann kann noch was schönes aus dir werden. Ganz im Hollywood-Sinn, also mit Happy End. Dann köpfen wir gerne am letzten Tag gemeinsam eine Extraflasche Sprudelgesöff und singen mit Sprühkerzen in den Händen voller Inbrunst „For Auld Lang Syne“ – versprochen. Du hast noch alle Chancen, dir und uns gute Erinnerungen zu schaffen. Dann vergisst man die miesen ersten Wochen vielleicht und speichert sie als abhärtende Mental-Kneippkur ab.

Ich bin sicher, dass du im Grunde deiner Bestimmung konsensbereit bist und baue auf deine Einsicht beim weiteren Ausbau deiner positiven Potentiale, zu unser aller Wohlgefallen und Erbauung.

Zwecks Einstimmung noch ein kleines Liedchen für den weiteren Weg.

Das wär in etwa das Gefühl, dass beim Öffnen des Sprudelwassers am Ende des Jahres dann bitte da sein soll.

Und nun: lass uns die Scherben wegräumen und den März als Monat der Umkehr zum Positiven beginnen!

Hauruck und herzlichst,

Michaela

Allgemein

Leben mit Morbus Crohn – 9 Tipps für Angehörige: Abschluss, Bücher & Links

Der letzte Beitrag meiner Gastbeitragsserie, die auf mytherapy.com veröffentlicht wurden, ging am 2. November online … in der Zeit war ich aber mal wieder mit lästigen, crohnischen Dingen beschäftigt und teils mit anderen, freudvoll-lebenstechnischen – zum Beispiel mit einem wichtigen Punkt auf meiner Löffelliste 😉

Darum hat es ein wenig gedauert, bis ich es geschafft habe, mich wieder in den Schreibmodus zu beamen. Aber nun:

Im neunten und letzten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige von PatientInnen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen geht es um weiterführende Infos, Bücher und Links. Weil ich zwar viel, aber eben nicht alles beschreiben, erzählen, wissen und weitergeben kann… und weil auch andere viel, hilfreiches, wissenswertes und nützliches geschrieben haben:

Buch- und Linktipps zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Weiterführende Informationen und Hilfe
Im neunten und letzten Teil der Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, gibt unsere Gast-Autorin Michaela Schara Betroffenen und Angehörigen Lesetipps an die Hand. Nicht immer können Ärzte und CED-Schwestern alle Fragen beantworten, die sich nach der Morbus Crohn Diagnose stellen. Vor allem, wenn es um die emotionalen Bedürfnisse und Fragen geht, wie sich nun das Leben gestaltet, wie ein Tief überwunden werden kann und wie man aus der Diagnose das Beste macht, sind Bücher, Blogs und Webseiten anderer Patienten eine gute Anlaufstelle. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Alle anderen, bisher erschienen Tipps findet ihr hier:

Ich bedanke mich herzlich beim Team von mytherapyapp.com für die Zusammenarbeit und das Weiterverbreiten der Tipps und Infos!
Und wie immer freue ich mich sehr über  Ergänzungen, Fragen, Tipps oder hilfreiche 😉 Ratschläge!

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