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Das Kur & Reha 1×1

Ich war diesen Sommer zum siebten oder achten Mal zur medizinischen Rehabilitation, umgangssprachlich: „Auf Reha“. Ich bin somit inoffizielle Reha-Veteranin. Diese beeindruckende Karriere verdanke ich zum überwiegenden Teil dem lieben Herrn Crohn. Ohne ihn hätte ich diese Form der gesundheitlichen Optimierungsunterstützung vermutlich niemals kennen gelernt.
Was in gewisser Weise auch ein bisschen schade wäre.
Andererseits: Ohne triftigen Grund gibt es keine Reha.

Heuer standen also wieder 3 Wochen Reha am Programm und diesmal ging es in die Steiermark, nach Bad Aussee. Was nicht meine ursprüngliche Wunschdestination war. Aber da, wo ich eigentlich hinwollte, hat sich der Behandlungsschwerpunkt geändert und Crohnies haben dort keine Heimat mehr. Leider.
Aber auch hier: Jedes Ding hat zwei Seiten. Ich bin froh, dass meine Reha überhaupt bewilligt wurde und ich bin froh, dass ich gefahren bin, denn schlussendlich war es ein Erfolg und hat gut getan.

Gesunde Menschen, die noch niemals eine Reha oder Kur gebraucht haben (oder in Anspruch genommen haben, was nicht immer das Gleiche ist), haben meist eine völlig falsche Vorstellung von einer Reha oder Kur. Das habe ich auch diesmal wieder gemerkt. Und zwar an Reaktion a la „Oh, wie toll — drei Wochen Urlaub auf Kasse in Aussee! Echt geil, beneide dich!
Oder so ähnlich.

Also möchte ich hier mal das 1×1 der medizinischen Kur und Rehabilitation im Detail und aus PatientInnensicht durchgehen. Für alle, die wenig bis keine Idee davon haben, egal ob Reha-bedürftig oder nicht, und um ein paar Urban Legends aus dem Weg zu räumen.

Vorweg:
Die folgende Info ist speziell für Menschen in Österreich, die bei der „normalen“ Krankenkasse (ÖGKK) versichert sind. Wer selbständig ist, ist bei einer anderen Krankenkasse versichert und da kann sich das im Detail wieder ein wenig anders abspielen als hier geschildert. Wie es außerhalb Österreichs aussieht kann ich überhaupt nicht sagen.

Reha = Kur = Erholungsaufenthalt = Urlaub?

Das glauben viele, aber das sind insgesamt drei Paar Schuhe, die mit dem vierten Paar (Urlaub) rein gar nichts zu tun haben.

Halten wir also mal das Wichtigste fest:

  • Eine Reha ist keine Kur.
  • Eine Kur ist kein Erholungsaufenthalt.
  • Und alles zusammen ist kein Urlaub.

Urlaub versus Kur/Reha/Erholungsaufenthalt: Der große Unterschied

  • Ein Urlaub ist etwas, das man sich selbst zahlt und selbst organisiert.
  • Wenn man diesen Urlaub in einer privaten Kuranstalt verbringt, ist das noch immer ein Urlaub.
  • Wenn man sich während dieses Aufenthalts Therapien verordnen lässt, die man vielleicht ganz oder teilweise von einer Krankenkasse oder Versicherung bezahlt bekommt, ist das dennoch ein Urlaub.
  • Selbst wenn man eine Friss-Die-Hälfte-Kur macht, mehrmals täglich Massage, Therapien und dergleichen erhält, dauerhaft Reduktionskost mampft oder sich von eingeweichten Semmeln ernährt und mit Glaubersalz gequält wird: Es. ist. ein. Urlaub.

Man nimmt sich für einen Urlaub extra frei (sofern man im Arbeitsprozess ist) und geht dafür nicht in den Krankenstand. Man muss keinen Antrag stellen, den man von MedizinerInnen und einer Behörde bewilligen lassen muss.

Ein Urlaub kann zudem unterschiedlich lang sein: Ein Tag, ein Jahr und alles dazwischen oder länger. Der eigene Wunsch und das zur Verfügung stehende Budget (=Zeit und Geld) sind die einzigen Parameter, die das regeln.

Ein Urlaub ist ein Urlaub ist ein Urlaub und bestenfalls so etwas ähnliches wie Ferien.
Aber ein Urlaub ist keine Kur, kein medizinischer Erholungsaufenthalt und noch nicht mal ansatzweise eine Reha.

Reha, Kur und Erholung „auf Kasse“: Das Angebot und die Leistungsgeber

Man unterscheidet bei uns in diesem Setting zwischen Erholungsaufenthalt, Kur und Reha und sie gelten grundsätzlich als sog. freiwillige Leistung der Sozialversicherungen. Auf deutsch: Es gibt keinen rechtlichen Anspruch darauf. Man hat also kein „Recht“ mal eben auf Kur, Erholung oder Reha geschickt zu werden und kann das auch nirgends einfordern.

Wer nun argumentiert, dass noch nie im Leben was gebraucht zu haben und nun Bedarf da wäre, der hat auch keine höheren Chancen etwas zu bekommen. Erfahrungsgemäß sogar geringere. Denn wenn man nie gesundheitlich „auffällig“ geworden ist, dann geht man inoffiziell (auf Seiten der Leistungsträger) eher davon aus, dass das Gesundheitspotential gut und vorhanden ist und normale Therapien im niedergelassenen Bereich ausreichen, um den Zustand zu optimieren. Das ist eine Erfahrung, die vor allem Selbständige irgendwann machen könnten. Denn da beißt man sich notgedrungen oft lange mit gesundheitlichen Problemen durch, wo andere bereits schon lange in Therapien sind.

Einmal mehr daher die Empfehlung, sich nicht unnötig zu quälen und besser früher als später der Gesundheit den Vorrang zu geben. Denn auch von Seiten der gewerblichen Sozialversicherung gibt es fürs Durchbeißen keine Fleißsternchen und Denkmäler werden eher nur für Verstorbene errichtet. (Abgesehen davon haben Denkmäler ein Taubenproblem und darauf kann man, ehrlich gesagt, auch verzichten.)

Wenn man berufstätig ist oder in Pension ist die Pensionsversicherungsanstalt meist diejenige, die einen Kur- oder Reha-Aufenthalt genehmigt und bezahlt. Für alles anderen ist die ÖGKK zuständig, sofern man dort versichert ist. Ausnahmen gibt es bei sog. Psycho-Kuren/Rehas, die meist auch direkt von der ÖGKK geleistet werden.

Wer auf Erholung, Kur oder Reha geschickt wird, muss meist auch etwas dazu zahlen. Es ist also nix mit „alles gratis und umsonst“. Dieser Kostenbeitrag muss spätestens zum Antritt eingezahlt sein. Die Höhe ist vom Einkommen abhängig und wer besonders wenig hat, für den/die gibt es Sonderkonditionen.

Der erste Schritt: Antrag stellen

Zuerst braucht es einen triftigen Grund für eine Kur oder Reha. Den Antrag muss eine Ärztin oder ein Arzt bestätigen und die schreiben auch die Diagnose(n) in den Antrag. Das kann man beim Hausarzt bzw. einem anderen niedergelassenen Arzt machen oder idealerweise im Zuge eines Aufenthaltes im Krankenhaus. Da wird einem das mitunter auch vorgeschlagen. Aber eher sehr, sehr selten, aus meiner Erfahrung heraus.
Der Grund: So ein Antrag ist ein wenig mühsam und der normale Schriftverkehr im Krankenhausalltag ist schon sehr intensiv. Da bleibt wenig Zeit für das mehrseitige Formular und die intensive Auseinandersetzung mit dem, was da an Infos eingefordert wird. Zudem ändern sich die Bedingungen und Locations immer wieder und diese Infos werden meines Wissens nicht an die MedizinerInnen weiter gegeben. Man muss also von sich aus aktiv dran sein und sich vorinformieren, damit man beim Ausstellen wirklich weiß, was Sinn macht und möglich ist.

Laut offiziell unbestätigten Gerüchten hat ein Antrag aus dem Krankenhaus bessere Chancen bewilligt zu werden. Besonders flott geht es, wenn man im Anschluss an eine OP oder einem entsprechend intensiven Aufenthalt direkt im Krankenhaus eine Reha beantragt. Das läuft unter sog. Anschlussheilverfahren, mit einem eigenen Formular, und hat bei der Bewilligung Priorität. Das Wissen um diesen Ablauf ist leider in kaum einem Krankenhaus vorhanden und wer nicht selbst nach einem solchen Antrag fragt, wird somit eher keine Option angeboten bekommen.

Ich habe auch erlebt, dass man meinen MitpatientInnen im Krankenhaus erklärt hat, dass man in diesem Krankenhaus generell keine Reha/Kur-Anträge macht, weil dafür ja die Hausärztinnen zuständig sind und sie das auch gar nicht machen können. Interessanterweise war das nur einen Tag nachdem mein Antrag von eben diesem Krankenhaus, in dieser Abteilung ausgefüllt und an die zuständige Behörde geschickt wurde. Das „nicht Können“ war also eher ein „nicht Wollen“ und es hängt einmal mehr davon ab, wen man anspricht, wer motiviert ist, sich auskennt und die Mehrarbeit im Sinne der PatientInnen auf sich nimmt.

EXTRATIPP!

Immer alle aktuell bekannten Diagnosen in den Antrag hinein schreiben (lassen). Auch dann, wenn der eigentliche Grund für die Reha z.B. Morbus Crohn ist.
Wenn du Beschwerden am Bewegungsapparat hast, dann lass das mit hineinschreiben. Oder was auch immer du sonst noch für Probleme hast.
Die Verordnung der Therapien vor Ort erfolgt in „Paketen“, die auf der Diagnose im Antrag aufbauen. Diese Pakete sind verrechnungstechnisch nicht sehr flexibel. Auch die ärztliche Untersuchung vor Ort kann die Antragsdiagnose nicht „nachbessern“ oder ausweiten. Das heißt man behandelt dann „nur“ den Crohn und die anderen Probleme kaum bzw. nur am Rande. Stehen aber alle gesundheitliche Diagnosen und Probleme von Anfang an im Antrag, kann man vor Ort gezielt darauf eingehen und die Therapien entsprechend anpassen.

Ist der Antrag abgeschickt, heißt es warten. Das kann auch mal ein paar Wochen sein und das ist gut, denn Absagen kommen eher schnell. Manchmal muss man Befunde nachreichen oder direkt zu einer Begutachtung in der PVA/ÖGKK bzw. bei einem Vertragsarzt anreisen, damit man feststellt, ob die Kur, Reha oder Erholung wirklich Sinn macht bzw. etwas geändert werden muss.

Wenn der Antrag positiv beurteilt wird, bekommt man ein Info, dass sich die Kuranstalt oder SKA (=Sonderkrankenanstalt) mit einem in Verbindung setzen wird. Die Kuranstalt, SKA oder das Kurhotel melden sich einige Zeit vor dem Termin und man erhält eine Einladung mit weiteren Infos. Also nicht wundern, wenn man zwar von der PVA/ÖGKK eine Info bekommt, aber dann wochenlang nichts weiter hört.

Man kann dann auch direkt in der Kureinrichtung anrufen und höflich nachfragen, wann der Termin in etwa sein wird. Das erleichtert die eigene Planung ungemein und ist eine herzliche Empfehlung von mir.
Da ist es dann unter Umständen auch möglich Termine hinaus zu schieben, wenn der ursprünglich zugeteilte Termin nicht passt. Oder man lässt sich auf eine Warteliste setzen, falls wer ausfällt und kurzfristig ein Platz früher frei wird. Da kann es dann sein, dass man drei Tage vor Antritt eine Info bekommt, dass spontan ein Platz frei geworden ist.

Kur oder Erholung …?

Der Unterschied ist ein wenig fließend und nicht leicht zu verstehen. Für den Erholungsaufenthalt ist aber meist die Krankenversicherung zuständig, Kur und Reha werden via Pensionsversicherungsanstalt (PVA) abgewickelt.

Ansonsten ist ein Erholungsaufenthalt eine Art minimalistischere Kur und der Unterschied zur „vollen“ Kur besteht hauptsächlich darin, dass man im Detail weniger Therapien hat, weil man sich ja primär erholen soll. Auch fährt man bei einem Erholungsaufenthalt eher in ein Kurheim oder Hotel, das mit der PVA/ÖGKK einen Vertrag für diese Leistungen abgeschlossen hat.

Was man vor Ort an Therapien bekommt ist davon abhängig, welche Diagnosen Arzt oder Ärztin in den Antrag geschrieben haben und welche Maßnahme angekreuzt wurden.

Nachträglich von Erholung auf Kur bzw. auf Reha oder umgekehrt zu ändern geht meines Wissens nicht.

… oder Reha?

Eine Reha ist die oberste Stufe der medizinischen Maßnahmen und intensiver als eine Kur. Das bedeutet das man mitunter viel mehr und andere Therapien hat und auch engmaschiger medizinisch betreut wird.
Bei einer Reha geht es meist in eine sog. Sonderkrankenanstalt (SKA). Das ist dann so ähnlich wie ein richtiges Krankenhaus, aber mit deutlich mehr Komfort und natürlich entsprechendem Freigang. Je nachdem welche Diagnose(n) man hat bzw. wohin man geschickt wird, ist die SKA „krankenhausähnlicher“ oder mehr ein Kurheim.

Ambulante Reha, Teil-Reha, Reha-Sonderformen

Eine ambulante Reha kannst du von zu Hause aus machen. Die Therapien werden in eigenen Instituten angeboten, wo du mehrmals die Woche hingehst. Aber du wohnst weiter zu Hause. Die Dauer dieser ambulanten Reha ist damit auch viel länger und du hast meist nicht jeden Tag Therapien.
Diese Version geht auch berufsbegleitend, wenn auch nicht mit jeder Diagnose. Mit der Diagnose Morbus Crohn ist eine ambulante Reha zum Beispiel nicht möglich und wenn du schon in Pension bist, kannst du auch keine in Anspruch nehmen.

Wohin und wie lange?

Reha, Kur oder ein Erholungsaufenthalt dauern mindestens drei Wochen und nein, man kann nicht handeln. Drei Wochen sind das Minimum, es gibt auch welche die sind von Haus aus länger (abhängig von der Diagnose) und der Aufenthalt kann vor Ort auch verlängert werden, wenn man von medizinischer Seite der Meinung ist, dass das hilfreich wäre. Ich habe aber noch niemand kennengelernt oder von wem gehört, der gegen seinen Willen verlängert wurde.

Dennoch: 3 Wochen sind das Mindeste.

Die Kur kann in einem sog. Kurheim, einer Sonderkrankenanstalt oder einem Hotel, das eine vertragliche Vereinbarung mit dem jeweiligen Kostenträger hat, konsumiert werden. Bei einer Reha geht es, wie geschrieben, meist immer in eine Sonderkrankenanstalt.

Man kann beim Ausfüllen des Antrags auch eine Wunschdestination angeben und das ist sehr empfehlenswert. Allerdings vorher unbedingt recherchieren, welche Optionen überhaupt zur Verfügung stehen. Sprich: Wo kann man mit welcher Diagnose hin?

Sich ein schönes Hotel in einer angesagten Location aussuchen und der Kasse/PVA das als Kur oder Reha zu verkaufen klappt nicht. Eine Kur ist (ich wiederhole mich) kein Erholungsaufenthalt und keines von beiden ist ein Urlaub. Man kann sich also nicht auf PVA-Kosten drei Wochen in seiner Wunschtherme den Rücken kraulen lassen.

Recherchiere unbedingt vorab auf der Website der PVA oder ÖGKK welche Destination für welche Diagnosen möglich sind. Da kann man sich oft auch einen Einblick in die Locations verschaffen und wie bzw. wo man untergebracht wird.

Ich war bis jetzt immer in einem Einzelzimmer, ohne Mehrkosten, weil „meine“ Locations das standardgemäß so handhaben. Aber es gibt auch Kuranstalten & Institute, wo man 2-Bettzimmer hat. Manchmal kann man dann für ein Einbettzimmer aufzahlen, manchmal geht das nicht. Auch deswegen ist es empfehlenswert, sich vorweg zu erkundigen, wo es hingehen soll.

Bekommt man dann eine andere Destination bewilligt, kann man fallweise auch noch mal wechseln – wenn es eine andere Option mit der gestellten Antragsdiagnose gibt. Bei Morbus Crohn hast du in Österreich nur noch eine Reha-Option: Die SKA in Bad Aussee. Früher gab es drei Möglichkeiten. Aber die Schwerpunkte der beiden anderen SKA haben sich geändert und die SKA in Bad Aussee gilt nun als Schwerpunktzentrum für Reha mit CED.

Urlaub in keinster Weise, weil: Krankenstand

Der wichtigste Unterschied zum Urlaub: Während einer Kur bzw. eines Erholungsaufenthaltes ist man arbeitsrechtlich im Krankenstand und hat sich entsprechend zu verhalten. Das bedeutet, dass „Party all night long“ in diesem Setting absolut kein Thema ist. Alkohol ist im Kurheim oder einer SKA generell tabu und mit den KollegInnen eine mehr oder weniger intime Pyjama-Party zu feiern, kommt auch nicht gut an. Schlimmstenfalls wird das sogar richtig, richtig teuer. Man riskiert einen Rausschmiss und muss die Kosten für den Aufenthalt aus eigener Tasche nachzahlen.

Deswegen ist man angehalten während des Aufenthaltes seine Therapien zu konsumieren und ansonsten durch „aktives Interesse“ dazu beizutragen, dass der Aufenthalt dem Kurziel entspricht – was soviel heißt wie: Fitter nach Hause kommen, als man angereist ist und dazwischen keinen Scheiß drehen.

  • Spaziergehen, wandern, walken, moderate Freizeitaktivitäten im Rahmen dessen, was einem gut gut, zur Sicherheit in Absprache mit dem behandelden Arzt/Ärztin – alles ok.
  • Baden, schwimmen, im Cafehaus ein gemütliches Kaffeetschi oder Teechen und Pläuschchen halten –  sofern man sich an die Covid-Regeln und Vorgaben des Instituts hält: no Problem.
  • Am Wochenende Besuch von Familie oder Freunden bekommen, mit denen spazieren gehen, in ein Gasthaus einkehren usw. – sofern auch hier mit der ärztlichen Betreuung vor Ort abgesprochen und die Möglichkeit besteht, dass man sich vom Essen am Wochenende befreien lassen kann: alles gut.

So lange man zu den Zeiten, wo man im Haus sein soll, im Haus ist, pünktlich zu den Therapien und zum Essen erscheint, und sich ansonsten gesittet benimmt, ist alles fein und kein Problem.

Generell lautet die Direktive, dass man sich primär in und rund um das Haus aufhält und Autofahrten vermeiden soll. In Covid-Zeiten wurden und sind die Regeln nochmal deutlich anderes und man tut gut daran, sich entsprechend daran zu halten.

Was absolut nicht gut ankommt und möglicherweise einen sofortigen Verweis zur Folge hat:

  • Extremsport betreiben und dabei gesundheitliche Probleme riskieren – sehr bedenklich. Wobei die Definition, was genau Extremsport ist, sehr niedrig und grundsätzlich eher schwammig angesetzt ist. So lange nix passiert, wird vermutlich nix passieren. Blöd aber, wenn man einen Unfall hat und der muss gar nicht besonders groß sein.
  • Voll besoffen auf die Stufen des Kurheims zu reihern, besonders nach „Sperrstunde“ der Anstalt, wenn man schon längst gemütlich Gesundheitsschlaf halten sollte.
  • Die ärztlich verordnete Schon- oder Reduktionskost mittels daily Schweinebraten-Speckjause-Cremeschnitten-Exzess ad absurdum zu führen (die Waage verrät einen, die Blutwerte helfen ihr)
  • Die Nacht nicht im eigenen Zimmer zu verbringen, sondern die Betten der KollegInnen testen …
  • Im Kurheim mit Rollator oder Krücken herum humpeln und Freitag Abend in der Dorfdisco Boogie bis zum Abwinken tanzen – natürlich ohne Rolli, ohne Krücken, ohne Gehhilfe. Das dann als spontane Wunderheilung zu verkaufen wird sehr schwierig bis unmöglich.

Im Gegensatz zum Selbst bezahlten Urlaub kann man bei einer Reha, Kur oder einem Erholungsaufenthalt somit bei entsprechendem Verhalten, oder wenn man (wiederholt) gegen die Auflagen verstößt, nach Hause geschickt werden. Meist kommt dann noch ein recht hohe Rechnung dazu, denn wenn man sich so verhält, muss man die Kurkosten übernehme und ich sag mal so: Da ginge sich mehr als ein Urlaub aus.

Fallweise wird man dann auch für weitere Aufenthalte gesperrt.

Das Ziel: es soll gut tun und dir helfen

Für Neulinge klingt das nach einem sehr strikten Reglement und die Einladungsschreiben der Kur/Reha-Anstalten haben auch einen dementsprechenden Ton intus. Da könnte man grundsätzlich auch mal ein Update machen. Der Ton klingt sehr nach einer Einberufung in eine Vollzugsanstalt. In echt und vor Ort ist es deutlich und ehrlich netter. Man wird als Mensch und nicht als Nummer behandelt und das Personal vor Ort war, zumindest in meinem Fall, immer sehr hilfsbereit und zuvor kommend.
Doch wie man in den Wald hineinruf, so schallt es zurück: Wer sich schon im Vorhinein präpotent gebärdet und dann in jeder Suppe ein Haar finden will, dem wird entsprechend konter gegeben. Die Drohung mit schlechter Kritik auf den Buchungsplattformen oder Social Media zieht hier absolut nicht.

Bedenke immer: Es ist eine freiwillige Leistung der Sozialversicherungsträger und dazu da, dass es dir durch die dort angebotenen Maßnahmen besser geht, damit du den Alltag, dein Leben und deine Arbeit wieder besser bewältigen kannst. Die Leute vor Ort unterstützen dich dabei. Sie machen ihren Job im Rahmen der vorgegebenen Möglichkeiten und sind daran interessiert, dass es dir gut geht.

Bedenke auch: Das Budget, dass für diese Maßnahmen zur Verfügung steht, ist nicht sehr hoch und das Meiste geht für Therapien und die medizinische Betreuung auf. Der Posten, der fürs Essen bleibt, ist in der Regel der kleinste. Ich bewundere jedesmal, dass die Küche vor Ort mit diesem Budget auskommt und dennoch meist eine sehr gute Qualität und hohe Vielfalt anbietet. In den Kurhotels mag die Budgetverteilung anders sein. In den SKAs würde man mit dem, was hier an Geld pro Person und Monat für Lebensmittel zur Verfügung steht, im privaten Haushalt niemals auskommen.

Damit ist auch klar, dass Sonderwünsche mühsam zu erfüllen sind. Dennoch versucht man das Beste daraus zu machen. Wenn du mit irgendwas oder irgendjemand ein Problem hast, hat es sich aus meiner Sicht heraus sehr bewährt, dass höflich und direkt vor Ort anzusprechen. Es bringt nichts, wenn du leidest, weil das Bett zu hart, das Essen nicht deins oder die Therapien mehr weh, als gut tun. Selbst wenn du merkst, dass es dir hier gar nicht gut geht und du weg willst: Sprich es an, bei deiner medizinischen Betreuung, in der Verwaltung, beim Pflegepersonal oder der Ernährungsberatung. Man findet immer eine Lösung und auch der vorzeitige Abbruch der Maßnahme ist in bestimmten Fällen ohne finanzielle oder bürokratische Folgen möglich. Ich bin selbst schon mal schwer krank geworden (akuter Crohn-Schub), musste ins Spital und der Erholungsaufenthalt musste abgebrochen werden. Ein paar Monate später hatte ich die nächste Chance und da hat es dann gut getan und geholfen.

Generell sagt man, dass man zweimal in fünf Jahren so eine Maßnahme in Anspruch nehmen kann bzw. den Antrag stellen kann. Aber auch hier gibt es Ausnahmen. Die Info, dass man mit der Diagnose CED jährlich auf Reha fahren kann, habe ich schon sehr oft gehört. Selbst aber auch schon anders erfahren. Zugleich bin ich mal drei Jahre hintereinander auf CED-Reha geschickt worden – weil der Crohn sehr aktiv war, ich komplett ko und auch OPs in diesem Zeitraum hatte, die eine Nachbetreuung brauchten.

Bis auf einmal bin ich immer fitter, motivierter und erholter retour gekommen, als ich hingefahren bin. Auch hat der Erfolg dann immer gut gehalten – bis eben die nächsten Katastrophe in meinen Lebenskalender eingetragen wurde. Meist hat es mir rundum gut gefallen und was nicht gepasst hat – siehe oben – habe ich direkt vor Ort klären können.

Fazit

MiABadAussee 2021 - Das Kur & Reha  1x1

Reha, Kur und Erholungsaufenthalt sind sehr gute Möglichkeiten, sich voll und ganz auf sich selbst, die eigene Gesundheit und die Erholung von den Widrigkeiten des Lebens zu konzentrieren. Das sollte man genau in diesem Sinne auch nutzen. Die liegengebliebene Korrespondenz oder diverse Akten zum Aufarbeiten mit zunehmen, bringt nichts. Glaubs mir, ich habs probiert. Das ist sinnlos und konterproduktiv.

Nimm dieses Angebot bewusst nicht als Urlaub an, sondern als Chance etwas in deinem Leben mit Hilfe von anderen zu verbessern. Das kostet naturgemäß Kraft und Zeit und ja, das ist mitunter auch sehr anstrengend, aufwühlend und geht möglicherweise tief. Aber du hast vor Ort Unterstützung dafür und drei Wochen sind eine tolle Möglichkeit, etwas zu bewirken, mit dem man dann auch zu Hause weiter machen kann.

Wenn du zu denen gehörst, die Kur-Reha-Erholung bisher als „Urlaub auf Kosten der Allgemeinheit“ gesehen haben, dann hoffe ich sehr, dass ich ein paar Dinge klarstellen konnte. Mag sein, dass manche Menschen hier eine Chance sehen, „das System“ auszunutzen und das innere A—loch von der Leine zu lassen. Diese Typen gibt es überall und für sie sind auch diese Regeln und der „Kasernenton“ in den amtlichen Schreiben.
Die Mehrheit der Reha-Kur-PatientInnen ist daran interessiert, die eigene Gesundheit zu verbessern und den Aufenthalt für eine rundum gute und anhaltende Gesundheitsoptimierung zu nutzen. Damit wird eine Reha, eine Kur oder ein Erholungsaufenthalt zu einer wichtigen „Arbeit“, die man ernst nimmt und von der man sich etwas erhofft, dass man im besten Fall, mit der Unterstützung vor Ort, auch erreichen kann.

Ich wünsch dir jedenfalls alles Gute, wenn du diese Möglichkeit der gesundheitlichen Vorsorge und Unterstützung für dich erstmals oder wiederholt nutzen möchtest!

Hast du andere Erfahrungen oder Ergänzungen zu meinen Infos? Dann schreib es in die Kommentare, damit auch andere davon erfahren.

Links und weitere Infos

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Behindertenklo-Behinderung

Es ist Neuraltherapietag – was soviel heißt wie: am Morgen ab in den Zug, Rucksack schon am Vorabend gepackt. Eineinhalb Stunden später 20-30 Spritzen da hinein, wo es richtig weh tut (aber es hilft und nur das zählt).
Dann habe ich Zeit, um ein bisschen herumzustromern, ein schnelles Mittagessen und wieder retour zum Bahnhof.

Und dort, wie das „Amen“ im Gebet:

Ich muss. Jetzt. SOFORT.

Aber „don´t panic“ – denn hier gibt es Toiletten, wie üblich auf Bahnhöfen.
Gleichfalls üblich heutzutage: eine kostenpflichtige Sperrschranke. Mit Ticket möglicherweise kostenfrei, aber meines ist am Handy gespeichert und ob das funktioniert? Kleingeld ist, wie immer, nicht vorhanden – aaaaber: TADAA! Ich habe ja den Euro-Key, den Schlüssel für die Behindertentoilette.

Weil ich behindert bin.
Was man mir nicht ansieht.
Was aber so (50%) in meinem Behindertenausweis steht.

Weswegen ich, als Crohnpatientin, auch ein Anrecht auf den begehrten, behinderten Häuslschlüssel hab.
Was aber leider nicht bedeutet, dass ich den überall einsetzen kann.

Es gibt immer wieder Behindertentoiletten, wo er nicht funktioniert. Wie zum Beispiel damals in Innsbruck, als es mal wieder … ihrwißtschonwie … eilig war. Und ich mit Sack und Pack schweißgebadet vor der verschlossenen Tür stand. Die nicht aufgehen wollte. Ums verrecken nicht.
Also in meiner Not (Ha. Ha.) den Notrufknopf vor der Tür gedrückt und meine Notsituation (Ha. Ha. Ha.) geschildert: „Sorry, ich steh vor der verschlossenen Tür, habe einen Euro-Key, als den Behindertenkloschlüssel. Aber die Tür geht nicht auf und …„.
Worauf ein aschtreiner Tiroler mir sanft-barsch erklärte:Des isch nua füa Behindate.*“ „Ja, ich weiß, und ich bins auch, also behindert, habe einen Ausweis UND den Schlüssel dafür, aber …
Dann wirds hoit zua sein. Wortens halt. Oder gehns zur richtigen. Weil die hier ist NUR FÜR BEHINDERTE!**“ … und weg war er.
Also seine Stimme.

Hass.
Himmelkreuzfixlujanochamal!

Die Tür blieb zu. Die zufällig des Weges kommende Klofrau meinte (nachdem sie mir in sanft gebrochenem Deutsch erklärte, dass diese Toilette NUR FÜR BEHINDERTE ist und ich ihr meinen Schlüssel und meinen Ausweis gezeigt habe und und und …), dass sie vielleicht besetzt sei, die BEHINDERTENTOILETTE, die nur für Behinderte ist.

HASS.
Also zum Bankomat, Geld abgehoben, an einem Kiosk irgendeinen Scheiß gekauft (Ha.Ha.), damit ich Münzen bekomme, mich mit Sack und Pack (undes war viel Sack und viel Pack!) und meiner nun schon seeeehr drängenden Not durch das Drehkreuz gequetscht, in eine der kleinen Kabinen gestopft und – HALLELUJA! – endlich … ihrwißtschonwas.

Und mich geärgert.
Und gekränkt.
Und fast geheult, weil das ganze so beschissen war.
Die Situation, nicht das Klo. Das war fein sauber.

Und ich es zwar verstehe, warum die Leute so reagieren.
Aber es so dämlich, schubladisierend und schlichtweg deppert ist.

Weil man auch dann behindert sein kann UND EIN ANRECHT AUF DAS verdammte-BEHINDERTE-Sch****-KLO hat, wenn man NICHT im Rollstuhl sitzt, NICHT auf Krücken geht oder NICHT im tiefergelegten Rollator einherbraust.

Aber heute ist ein anderer Tag, in einer anderen Stadt, mit einem anderen Behindertenklo und es ist eines, mit dem ich Erfahrung habe, weil schon mehrfach genutzt. Eigentlich immer wenn ich da bin, weil es sauber, still und wunderhübsch groß ist.
Aber vor allem: Weil mein Behindertenkloschlüssel hier ohne weiters funktioniert und ich in nullkommanix, ohne Notruf, ohne Klofrau, ohne blöde Meldungen von irgendwem reinkomme.

Und mich jedesmal – jedes verdammte Mal! – verstohlen umschaue, ob mich eh keiner sieht und mir in meinem Behindertenklobesuchsverfolgungswahn vorstelle, dass die große Kamera, die den Kloeingangsbereich großflächig bewacht, ganz sicher besonders auf die Behindertenklotür gerichtet ist, um sicher zu stellen, dass nur ja keine Nicht-Behinderten das begehrte Häusl besuchen.

Was bescheuert ist. Also sowohl meine Vorstellung von der möglichen Häusltürenüberwachung. Genauer gesagt: die Tatsache an sich, dass dieses überwacht wird.
Aber so bin ich nun mal: geprägt von meinem schlechten Gewissen, mehr aber noch von den vielen, oh so vielen, negativen Behindertenklobesuchserlebnissen und der Angst, dass mich wer anspricht, im Amtsjargon oder als gewissenhafte/r BürgerIn, und darauf hinweist, dass „des Häusl is nua fia de BEHINDATN! (… und se schaugn ned so aus, ois waratns behindat***)“.
Der Teil in Klammer wird nur laut gedacht. Immer.

Bis auf einmal, in einem kleinen touristisch, gut erschlossenem Ort in der Steiermark. Da hat ihn der gewissenhafte Betreiber des Loslassetablissements auch laut ausgesprochen, sinngemäß, nett und höflich.
Also weitgehend.
Ich hab ihn nach der Behindertentoilette gefragt, er hat mich entgeistert gemustert und sehr fassungslos „SIE???!!! Is nua füa BEHINDATE!“ gesprochen.
Worauf hin mein inneres Missionars-Ich die verbale Führung übernahm und ich ihm sehr nett, sehr umfassend und sehr ausführlich die Gründe für mein despektierliches Ansinnen darlegte und warum auch Menschen, denen man es nicht ansieht, als behindert gelten können und auf Grund ihrer Erkrankung (CHRONISCHE DARMENTZÜNDUNG – noch Fragen?!) ein Anrecht auf den Schlüssel zum Häuslhimmel haben.
Und er mir den Weg frei machen soll. Schnell.

Er hats verstanden. Wir schieden als Freunde und ich bekam die Zusage, dass ich lebenslang in seiner Toilettenanlage gratis loslassen darf, was akut losgelassen werden muss. Er spendiert mir auch das Klopapier.

Was ich bis dato nicht wusste: Diese Toiletteanlage wird an einen privaten Unternehmer vermietet. Der sein Geschäft (ich mein das Business) sehr genau nimmt und das wirklich toll macht. Und nun auch mit dem Wissen, dass nicht nur Rollifahrer ins große Klo dürfen-können-müssen.

Aber heute und hier ist niemand da, keiner stellt Fragen und die Kamera … hat einen anderen Sinn.
Der Schlüssel liegt in meiner Hand, ein schneller, verschämter Blick, die Tür geht auf, ich geh rein, das Licht geht an, die Tür geht zu, mein Puls sinkt … unendliche Erleichterung vor der tatsächlichen Erleichterung.

BehindertenKloGedanken1 - Behindertenklo-Behinderung

Also dann schnell, schnell, weil: ich bin ja nicht zum Vergnügen hier.

Nach getaner Tat der gewohnte Griff zum Spülknopf … der nicht da ist, wo ich ihn vermute. Und mir fällt ein, dass ich ihn hier immer suche. JEDES VERDAMMTE MAL. Und mir zwar einfällt, dass ich ihn hier immer suche. Aber nicht, wo er sich befindet. Schweißausbruch.

Wie verkorkst kann ein Gehirn eigentlich sein?

BehindertenKloGedanken5 adapt 225x300 - Behindertenklo-BehinderungDenknach, denknach, denknach ...“ und dann die Idee, das ganze aus Rollstuhlperspektive zu sehen. Wo dann der Bügel neben der Toilettemuschel heruntergeklappt ist und siehe da: Da isser ja, der kleine Lauser!

Also der Spülknopf.
Und klein isser auch nicht, eher sehr groß.
Nur eben nicht beschriftet und auch anfallsoptisch nicht so, dass man ihn als Spülknopf erkennen kann, wenn man aufsteht, weil man nicht im Rollstuhl sitzt.

Dreifache Erleichterung.
Nun fehlt nur noch der letzte Schritt: Der vor die Tür. In der Hoffnung, dass keiner davor steht und mich, die ich NICHT behindert ausschaue, aus dem Klo kommen sieht, das NUR FÜR BEHINDERTE ist.

Übersetzungen:

* Das ist nur für Behinderte.
** Dann wird halt zu sein. Warten Sie eben. Oder gehen Sie zur richtigen Toilette. Weil die hier ist NUR FÜR BEHINDERTE!
*** Diese Toilette ist nur für Behinderte (… und Sie sehen nicht aus, als wären Sie behindert …)

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Wien, Osaka, Barcelona & Rom – dem Darm ein Gesicht geben

Unterwegs in Sachen Crohn

Als ich 2005 meine Diagnose Morbus Crohn erhielt, hätte ich mir nie gedacht, dass damit  positive Aspekte verbunden sein könnten. Nun, ein paar Jährchen und viele, viele Erfahrungen später weiß ich: Das meiste ist Sch***, aber es gibt Lichtblicke! Und die sind es wert gefeiert, geschätzt, wahrgenommen und ausgiebig genossen zu werden. Denn der Rest der Chose ist ohnehin dunkel genug.

Ein paar dieser Lichtblicke habe ich auf Reisen entdeckt. Dazu muss ich sagen, dass ich nicht wirklich der (Kurz)Reisetyp bin. Unter anderem hasse ich Koffer packen, egal aus welchem Grund, und würde am liebsten mein Bett, mein Klo und den Rest überallhin mitnehmen (und sobald das geht, schlage ich den Erfinder, der für die notwendige Technik zum einfachen Transport verantwortlich ist, für den Nobelpreis in jeder Kategorie vor!). Vor Ort brauche ich dann immer mehrere Tage bis meine Seele zu meinem Körper nachgewandert ist und überhaupt und außerdem … Mimimi 😉

Aber: Es lohnt sich und man wird ja dann auch mit neuen (meist schönen 😉 Eindrücken, Begegnungen und Erlebnissen entschädigt.

Wer mit Herrn Crohn oder seiner Schwester Colitis Ulcerosa im Gepäck unterwegs ist, der braucht naturgemäß noch ein paar zusätzliche Vorbereitungen und Hilfen, die das Reisen in Summe dann auch nicht einfacher machen. Aber – siehe oben – es ist den Aufwand wert. Ein altes Sprichwort sagt, dass man mindestens einmal im Jahr wohin reisen sollte, wo man noch nie war. Was das betrifft, habe ich es heuer schon geschafft die letzten Jahre, wo mir schon der Weg vor die Haustüre zuviel war, nachzuholen und sammle gerade Bonus für die kommenden.

Ein paar dieser Reisen erfolgen nicht nur mit, sondern ganz gezielt wegen dem Herrn Crohn:

Dem crohnischen Darm ein Gesicht geben

2014 war ich das erste Mal unterwegs um vor Menschen zu reden, die im Gesundheitsbereich rund um CED (Chronisch entzündliche Darmerkrankungen) tätig sind. Die Location zur Einladung war beim ersten Mal gleich ums Eck, in Wien. Gemeinsam mit meiner damaligen Gastroenterologin erzählte ich aus dem Alltag von Crohn-Patient*innen. Für mich normales Dasein, aber für das Publikum unbekanntes Terrain. Auf die Frage aus meinem Umfeld, was denn der Sinn dahinter sein sollte, antwortete ich damals scherzhaft: „Ich versuche dem Darm ein Gesicht zu geben.“ Eigentlich hatte ich eine andere Terminologie verwendet, aber der Sinn war der gleiche ;). Mittlerweile ist aus dieser Flapsigkeit ein zartes Credo geworden.

Da man im bürokratisierten Gesundheitswesen als Patient*in medizinisch meist auf Symptome und Krankheiten reduziert wird, ist es zunehmend wichtig daran zu erinnern, dass an dem gebrochenen Bein, der neuen Hüfte, dem gereizten Blinddarm oder dem Grauen Star ein Mensch dran hängt, der Ängste, Vorstellungen, Hoffnungen und Lebens-Ideen hat, die sich mit dem Krankheitsbild gerade ein wenig keilen. Auch wenn die Behandlung der Symptome und Ursachen medizinisch gesehen Vorrang hat, müssen die menschlichen „Begleiterscheinungen“ genauso wahrgenommen und respektiert werden.

Neben den Menschen, die als medizinische Helferleins für uns CEDler zuständig sind, gibt es  aber auch ganz viele andere, die auf anderer Ebene dafür sorgen, dass das Leben mit Crohn, Reizdarm, Colitis Ulcerosa, Zöliakie usw. usf. ein Leben bleibt und man nicht in die andere Daseinsform wechselt. Diese Menschen im Hintergrund haben aber meist so gut wie gar keinen Zugang zu denen, für die sie die Produkte und Mittel entwickeln und vertreiben. Und hier kommen dann solche Panel Discussions, zu denen ich bereits mehrfach eingeladen war, ins Spiel. Allein oder mit anderen Patient*innen, fallweise auch mit Mediziner*innen und Psycholog*innen werden dann Fragen beantwortet, die man sich im normalen Leben selten stellt – weil man ja eben versucht es zu leben, ohne lang darüber nachzudenken. Wenn es aber darum geht, anderen einen Einblick und ein Gefühl dafür zu vermitteln, wie es sich mit so einer Erkrankung lebt, dann sind es genau diese Fragen bzw. deren Antworten, die das am ehesten ermöglichen.

Zum Beispiel wie das war, als man die Diagnose erhalten hat. Wie sich das Leben davor und danach präsentierte. Was man am meisten vermisst, im Vergleich zu früher. Ob man sich isoliert fühlt. Wieviel Zeit sich die Ärzt*innen im Durchschnitt nehmen und ob man das Gefühl hat, dass das reicht. Warum und welche Medikamente man bereits hinter sich hat und wie das ist, wenn man merkt, dass wieder eines versagt … oder eben gut wirkt. Welche Ängste, abseits von medizinischen/gesundheitlichen, den Tag bestimmen. Welche Wünsche man an die Zukunft hat, zum Beispiel neue Medikamente und Therapien betreffend.

Und noch vieles mehr, worüber man im Alltag kaum nachdenkt, weil es einem ja eh immer als klar erscheint.

Japan?! Mit Hindernissen

Im Oktober 2014, kurz nach der Veranstaltung in Wien,  kam eine weitere Einladung, solche und ähnliche Fragen zu beantworten – diesmal in Osaka. Nach einigen Tagen, besser Wochen, wo ich alle Für und Wider überlegt und abgewogen habe, intensiv mit meinen Ärzten und meiner Familie darüber sprach (die mich alle ermutigten), sagte ich mit doch sehr wackeligen Knien zu. Ich, der Anti-Reisetyp, für den alles, was über eine 2-stündige Autofahrt hinaus ging, „weit weg“ war, machte mich auf den Weg ans andere Ende der Weltkugel.

Ich habe das in meiner persönlichen Biographie als Abenteuer verbucht – und es war ein sehr beeindruckendes, nachhaltig Mut machendes Erlebnis.

Gleichzeitig kam es in dem Zusammenhang auch zu einer der schmerzhaftesten, um nicht zu sagen dümmsten Meldungen, die ich von bürokratischer Seite bekam. Da ich einen Dispens brauchte, um im Krankenstand verreisen zu dürfen, musste ich zur Kontrollärztin der Gebietskrankenkasse. Nachdem ich mich zuvor ja ohnehin intenisv mit meinen Ärzten besprochen hatte (Gastroenterologin, Chirurg, Hausarzt, Psychotherapeutin usw.) und die medizinische Betreuung auf der Reise und vor Ort sicher gestellt war (ohne Zusatzkosten für die kranke Kasse), hatte ich nicht erwartet hier Schwierigkeiten zu bekommen.

Die Kontrollärztin sah das jedenfalls alles anders und erklärte wörtlich:

„Mit dieser Krankheit steigt man in kein Flugzeug.“

Ich war schockiert. Nicht so sehr wegen des negativen Bescheids, sondern von der Aussage an sich. Die nachgeschobene Begründung machte es nicht besser: „Stellen Sie sich vor, Sie bekommen während des Flugs Durchfall – dann muss das Flugzeug in Dubai notlanden! Und dann haben die anderen Passagiere Probleme, weil die vielleicht ihren Urlaub oder anderes verpassen.

Ich weiß noch, dass ich stammelte, dass es Toiletten im Flugzeug gäbe und abgesehen davon, waren ja eh Ärzte da, wir flögen außerdem gar nicht via Dubai … usw. usf. Es half nichts und ich kann mich nur zu gut erinnern, dass ich zu meinem Auto taumelte, heulend und tief erschüttert über die Aussage, die mein wackeliges Weltbild zutiefst erschütterte – „Ein Wunder, dass ich noch mit meinem Auto fahren darf,“ dachte ich noch.

Wir haben es dann doch geschafft, dass ich legal und mit hochamtlicher Bestätigung und Erlaubnis nach Japan fliegen durfte. Die Vorgesetzte der GKK-Ärztin hatte Verständnis und fand eine versicherungstechnisch und menschlich annehmbare Lösung.
Gegen den Schock und den Schmerz, den die Aussage ihrer Kollegin ausgelöst hatte, hat das dennoch nicht geholfen. Es würgt mich noch immer, wenn ich daran denke. Und vielleicht hat genau diese Meinung dann schlussendlich dafür gesorgt, dass ich innerlich beschlossen habe, sie zu widerlegen, mehrfach. Denn: man kann sehr wohl mit „dieser Krankheit“ in ein Flugzeug steigen, rund um die Welt fliegen und andere Länder bereisen! Etwas Gutes hatte dieser Satz zusätzlich: Ich hatte einen Punkt mehr auf meiner Liste der Dinge, die ich als nicht krankheitsbedingtes Symptom aufzählen konnte, um verständlich zu machen, welche Barrieren sich auftun, wenn man mit dem Herrn Crohn & Co. durchs Leben wandern muss.

In Osaka traf ich meinen amerikanischen „Kollegen“ Dan Sharp, der wie ich Morbus Crohn hat und mit dem ich dann gemeinsam die Fragen auf der Bühne beantwortete – in englisch, wie auch alle anderen Panel Discussions immer auf englisch gehalten wurden (und ich bin meinen Eltern, sowie meiner „Irish-Mum“-Mae unendlich dankbar, dass sie schon in jungen Jahren dafür gesorgt haben, dass ich diesbezüglich gut und flüssig unterwegs bin 🙂

Dan war auf Vermittlung einer Agentur in Japan – Patient Health Perspectives. Deren Credo sagt in einem Satz, was ich oben lang und breit versucht habe zu erklären:

„None of us can change history, but I can use my story to help people understand things better.“

Mehr über mein Japan-Erlebnis kann man hier nachlesen: Warum ich spontan in Japan war und ansonsten nur so rumhänge

Barcelona: ECCO 2017

Letztes Jahr kam dann eine Einladung nach Barcelona – zum ECCO Kongress im Februar, wo sich Gastroenterologen und medizinische Experten aus der ganzen Welt treffen, um über neue Forschungen, Therapien und Möglichkeiten zu diskutieren und informieren. Mein Part war  für eine Session rund um sog. IBD – Nurses angefragt. Das sind Krankenschwestern & Pfleger, die sich speziell um Patient*innen mit CED kümmern sollen. Damit einerseits die Ärzt*innen entlastet werden, aber auch, damit die Patient*innen eine weitere Ansprechperson rund um alle andere Themen hat, die man vielleicht nicht mit den Doc´s diskutieren möchte.

Ich habe bisher auf solche Unterstützung verzichten müssen – hätte aber schon mehrfach Bedarf danach gehabt und ich kenne andere, denen es genauso geht. Insofern war das eine tolle Möglichkeit, auf die Wichtigkeit von CED-Schwestern/Pflegern bzw. IBD-Nurses hinzuweisen. Neben der Panel Discussion, an der Dr. Alexander Moschen (Gastroenterologe, Österreich) Dr. Yoram Inspector (Psychiater, UK) und ich unter der Leitung von Usha Chauhan (IBD-Nurse, Canada) teilnahmen, wurden auch einige meiner Zeichnungen gezeigt. Was mir das Reden ein wenig leichter machte, denn mit denen konnte ich einiges zusätzlich sagen, ohne es aussprechen zu müssen 😉

Die Session kam gut an und es war einfach schön zu spüren, dass wir da einiges an Motivation und Hintergrundinfo rüberbringen konnten. Das macht Mut und gibt (mir) die Hoffnung, dass auch bei uns bald CED-Fachschwestern im Einsatz sein, wie es ja schon bei Diabetes und Stoma-Patient*innen der Fall ist und – wie ich gelernt habe – in andere Ländern schon durchaus üblich ist.

https://twitter.com/trusttherapies/status/832206149835489280

 

Supportive Mouse

Neben der Wichtigkeit, den Patient*innen zu erklären, warum welche Medikamente verwendet werden und wie sie wirken – was Dr. Moschen sehr eindrucksvoll vermittelte – ist mir besonders das Mausgleichnis in Erinnerung, dass Dr. Inspector vorbrachte: Im Rahmen einer Studie versetzte man Mäusen Elektroschocks (ich weiß, das klingt jetzt sehr unlustig, aber weiterlesen lohnt sich). War die Maus alleine im Käfig, bei offener Tür, so dass sie fliehen konnte, erholte sie sich rasch und ohne Nachwirkungen von dieser Erfahrung. War die Maus allein im Käfig, aber bei geschlossener Tür, dann wurde sie krank, die Haare gingen aus … sie litt zusehends, nicht nur unter den Schocks.
Gab man der eingesperrten Maus aber eine zweite zur Seite, die nicht gefoltert wurde, so ertrug die Maus die Elektroschocks wesentlich leichter und erholte sich auch wieder von der Tortur.

Ich habe die Studie im Netz leider nicht gefunden, sie dürfte auch schon älter sein und ja, grausam und grässlich. Aber das Fazit daraus: Wenn man wen zur Seite hat, der einem beisteht, wenn man vom Leben (oder den Forschern) gefoltert wird, dann erträgt man vieles leichter und erholt sich schneller.
Und auch das ist ein Grund, warum man den CED Patient*innen CED-Schwestern zur Seite stellen sollte. Denn Ärzte haben nicht immer die Möglichkeit, den notwendigen Support zwischen den „Elektroschocks“ des Daseins zu geben und nicht jeder hat das Glück, das einem Freunde und Familie zur Seite stehen.

Barcelona Ecco17 sm 300x225 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht gebenApropos: Ich hatte (und habe 😉 ) das Glück, dass ich nicht nur wirklich gute Ärzt*innen an meiner Seite habe, sondern auch Freunde und meine Familie. In Barcelona war es mein Mann, der mich in seiner Funktion als „supportive mouse“ begleitete. Was mir die doch auch strapaziöse Reise erleichterte und wofür ich nach wie vor sehr dankbar bin.

Avanti a Roma!

Rom2017 Hotelsm 225x300 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht gebenKurz nach der Rückkehr aus Barcelona kam die kurzfristige Anfrage, ob ich Lust und Zeit hätte, im April in Rom ein paar Fragen coram publico zu beantworten, diesmal Betreff dem Medikament, dass ich aktuell nehme: Vedolizumab. Mein Kalender hat da zwar ein wenig geächzt, aber dann gab er nach und ich reiste nach Italien, diesmal mit meiner wunderbaren Tochter als Assistentin – denn alleine schaffe ich solche Touren einfach nicht.

Rom im April ist ein Erlebnis für sich und ich habe mich sehr gefreut, dass uns neben dem eher dichten Programm noch Zeit für ein wenig Sightseeing blieb – als Fan „alter Steine“ sind römische, antike Bauten natürlich ein Pflichttermin 🙂

Bei der Panel Discussion ging es dann großteils auch wieder um die oben erwähnten, „klassischen“ Fragen und gemeinsam mit den anderen eingeladenen Patient*innen ergab sich unter der Leitung von Dr. Daniela Bojic eine interessante Diskussion.

  • Stan, Designingenieur – aus Buffallo, USA, wieder via PHPerspectives
  • Francis, angehende Krankenschwester – aus Bristol, UK
  • Andrea, Bankangestellte – aus Baden bei Wien, Österreich
  • … und ich.

Jeder von uns hatte seine eigene, spannende Geschichte im Gepäck und beschrieb einen gänzlich anderen Weg, der schlussendlich für uns alle (vorläufig?) zum selben Medikament geführt hat. Über eine dreiviertel Stunde wurden die verschiedensten Aspekte rund um das Leben mit Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa besprochen, weniger im medizinischen Sinn, mehr rund um die alltäglichen Herausforderungen, Hoffnungen und Sehnsüchte.

Ein paar dieser Fragen habe ich rückblickend notiert und gleichfalls meine sinngemäßen Antworten dazu – zu finden im nächsten Artikel: CED Patienten Perspektiven – Fragen & Antworten (demnächst!)

On the Crohnic Road

Unterwegs mit und wegen Morbus Crohn

Es braucht eine andere Organisation, wenn der unsichtbare Mitreisende im Darm das Gepäck real und im übertragenen Sinn schwerer macht und naturgemäß geht das auch nicht immer und jederzeit. Aber mein Fazit rund um diese Reisen, die ich nicht nur mit, sondern auch wegen dem Herrn Crohn unternommen habe: Es hilft. 

Mir – weil es Mut macht, auch wenn ich die dafür notwendige Kraft sehr sorgsam einteilen muss und Hilfe von meiner Familie und Freunden brauche. Ich habe den grausamen Spruch der Kontrollärztin damit mehrfach als falsch bestätigt. Was zwar irgendwie klar war, aber im Unterbewusstsein verursachen solche Aussagen ja doch zweifelnde Sümpfe in denen man sich an schlechten Tagen gern verläuft. Insofern kann man das auch gerne als Therapie sehen 😉 Die Bilder von meinen Reisen sind für mich Beweise, dass es auch im crohnischen Dasein „normale“ Ausflüge geben kann und darf und an trüben Tagen wirkt das besser als jedes Antidepressivum.

Anderen – die auf diese Weise ein Bild bekommen, wie der Mensch hinter dieser Diagnose lebt, handelt, denkt und fühlt. Was speziell denen, die sich mit Forschung, Therapie und Diagnosemethoden beschäftigen, einen griffigeren Grund und tieferen Sinn für ihre Arbeit gibt (so würden meine Patienten-Kollegen und ich es uns jedenfalls erhoffen).
Denn es geht um die Menschen, die von diesen Forschungen abhängig sind, weil nur dadurch Medikamente entwickelt werden können, die ein Leben wieder lebenswert machen.
Und das führt dann schlussendlich dazu, dass auch andere Patienten davon profitieren und diese Erkrankung, die nach wie vor zu den seltenen zählt und alleine vom Auftreten und der Symptomatik her nicht wirklich sexy ist, mehr Aufmerksamkeit bekommt. Aufmerksamkeit, im Sinne von Wahrnehmung, Wissen rund um den Verlauf und Bewusstsein, dass es Menschen gibt, die eben mit einer besch*** Erkrankung leben, die man im außen kaum sieht, die aber dennoch massive Einschränkungen mit sich bringen kann.

Und YES!

Ich habe diese Ausflüge in andere Städte sehr genossen und mir dort dann auch bewusst Zeit genommen (nehmen müssen, schon allein zu Erholzwecken), um ein paar Sehenswürdigkeiten zu sehen, die ich nur von Ansichtskarten her kannte. Auf meiner Reise-Bucket-List stand keine dieser Locations. Umso mehr habe ich mich dann gefreut, dass mir das Schicksal diese schönen Orte ermöglicht hat und ganz besonders toll waren die vielfältigen Begegnungen mit anderen – neue Bekanntschaften, die zusammen mit der anderen Umgebung meinen Horizont erweitert haben. Das macht dann die weniger schönen Reisen mit und wegen dem Herrn Crohn erträglicher. Denn auch die gibt es. Zwei davon in nächster Zeit. Wobei die meisten das nicht „Reise“, sondern Krankenhaushaufenthalt nennen. Aber das ist eine andere Geschichte. Und bis dahin sortiere ich meine Fotos und freue mich, dass ich die Chance hatte, ein paar meiner unfreiwilligen Eindrücke und Erlebnisse anderen als Hilfestellung zukommen zu lassen.