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Crohnisches Altern

Ich mache täglich mein Bett. Klopfe Matraze, Decken und Pölster aus, lege alles hübsch zusammen, Tagesdecke drüber. Fertig.
Das gibt mir das spießige Gefühl, zumindest einen Teil des Tages geschafft, etwas mit Sinn gemacht zu haben und man sieht auch gleich, dass sich was getan hat. Schaffe ich an diesem Tag nicht mehr als mein Bett, ist mir das zumindest am Abend ein schöner Anblick und eine leichte Beruhigung. Meist mache ich das Bett am frühen Vormittag. Später meist nur dann, wenn der Tag nicht so gut begonnen hat und die Steigerung eher in die Tiefe, als nach oben geht.

Außerdem sortiere ich die Bestecklade nach Größe und Form und habe mir dafür den Spitznamen Gabel-Monk eingehandelt. Egal, wenn ich in die Lade schaue, was mehrmals täglich passiert, habe ich das Gefühl, dass die Ordnung auf mich überschwappt und das beruhigt mich irgendwie. Auf diesen paar Quadratzentimetern ist das Leben geregelt, alles hat seinen Platz, alles ist im Rahmen. Ein zarter Anker in einer chaotischen Welt.

Das Bett und die Bestecklade halten den Tag für mich zusammen und sorgen dafür, dass ich mich nicht verliere. Was an den Tagen, wo ich das Bett spät oder gar nicht mache und die Lade ungeordnet ist, leicht passiert. Was weder am Bett oder an der Lade liegt, sondern am Tag und an mir.

Zwei Spleens, die mir Halt geben in einer Welt, in der ich mich immer weiter von vielem entferne. Corona, die Lockdowns und das neue Weltbild haben viel verändert und manches verschärft. Zum Beispiel mein Gefühl immer weiter wegzudriften vom Alltag meiner Mitmenschen, vom Teilnehmen am menschlichen Dasein rund um mich. Wobei Corona da eigentlich nicht viel dazu getan hat, was nicht schon vorher diesen Weg eingeschlagen hat. Aber es liefert zumindest eine gute Ausrede.

Ich werde Ende des Jahres  54 und bin seit 5 Jahren in Berufsunfähigkeitspension. Arbeitsunfähig war ich vorher schon. Der liebe Herr Crohn wurde damals zum Fulltime-Job und sorgte für mehr Überstunden, als ich jemals abbauen kann.

„Sei doch froh! Du kannst dir den Tag einteilen, kannst es dir gut gehen lassen, hast keinen Stress mehr und sowas wie Dauerurlaub, ha ha!“
Ja. Genau. So ist es (nicht).

Ich bin dankbar, weil es diese Möglichkeit in Österreich gibt. Aber froh bin ich nicht. Denn der Grund für das nicht Arbeiten können ist der gleiche, der meinen Alltag mühsam macht. Und es ist nicht immer nur der liebe Herr Crohn, der etwas dazu beiträgt.

Vor 7-8 Jahren hat mein altes Leben zu bröckeln begonnen. Es wurde dürr, leerer und  vor 5-6 Jahren ist es ganz verschwunden. Mir war dabei nicht langweilig, ich habe mehrmals um meine Überleben gekämpft. Dabei blieb mein Berufsleben auf der Strecke. Ich wusste bis dahin nicht, dass man sein Leben verlieren kann ohne zu sterben. Und dass es eine Trauer über diesen seltsamen Verlust gibt, die man als einzige Hinterbliebene spürt und die einem von da an begleitet.

Ich bin dankbar, dass ich in Berufsunfähigkeitspension gehen konnte, weil es mir ein physisches Überleben ermöglicht hat und nach wie vor tut. Aber auch nach 5 Jahren ist da noch immer diese seltsame (egoistische?) Trauer. Sie veränderte sich zwar, weil andere Trauer dazu gekommen ist – „echte“ Trauer, die mit dem Verlust von innig geliebten Menschen zu tun hat, die mir lieb, wert und sehr nahe waren. Meine Lebens-Ego-Trauer hat sich davon in den Hintergrund schieben lassen und manchmal wirkt es so, als wäre sie nicht da. Aber sie schickt mir immer wieder Grüße und Erinnerungen. Einsamkeit ist eine davon.

Ich hatte ein intensives Berufsleben, dass mir – ich gestehe es heute offen- auch immer wieder zu viel wurde. Ich hatte unzählige Bekannte und viele FreundInnen, war gut vernetzt, aktiv und immer am Tun. Von diesem Dasein ist mir so gut wie nichts und – hard to write, harder to say – kaum jemand geblieben. Das kränkte zuerst, tat dann auf perverse Art „gut weh“ und dann rang sich das Verständnis durch, um den Boden für einen Abschluss dieser Lebensphase vorzubereiten. Es war und ist niemandes schuld, es ist eben Leben. Müßig darüber zu grübeln, müßig „was wäre wenn“ zu spielen oder sich die Gram zu Herzen zu nehmen. Es bringt nichts.

Klar gehören immer mindestens zwei dazu, wenn sich die Lebensumstände bei einer Seite ändern und man sich aus den Augen verliert. Es lag auch an mir, dass ich es nicht mehr geschafft habe, die Fäden zu halten. Ich war zu Beginn die meiste Zeit zu KO für alles. Der liebe Herr Crohn kann sehr imperativ sein, wenn es um die Einteilung von Zeit und Kraft geht. Als er sich dann beruhigt hatte, war der Abstand zu groß geworden und meine Angst vor bodenlosen Abgründen (Bathophobie) hat sicher auch etwas dazu beigetragen, dass mir der Mut fehlte, diesen Abstand zu überwinden.

Life is what happens while you are busy making other plans – nicht wahr?
A Crohns life happens und das mit dem „busy making“ bezieht sich meist auf was ganz anderes, als Gedanken über das Machen von Plänen.

Irgendwann wird leises Bedauern aus dem Hadern mit dem, was man nicht ändern kann, und das ist ein Zustand, der sich auf viele Bereiche des Lebens ausdehnen lässt. Leises Bedauern bedeutet, dass man nicht so viel Energie in Tränen investieren muss, denn die wären ja laut und das ist mehr als Bedauern. Leises Bedauern bedeutet auch, dass der Schmerz nur am Rande wahrnehmbar wird, wie eine sanfte Delle. Leises Bedauern bedeutet zudem, dass man sich rascher daran gewöhnt und mit jeder neuen Delle stellt sich einem eine alte Bekannte an die Seite – man kennt sich und weiß, dass man sich immer wieder begegnen wird. Leises Bedauern ist erträglich und darauf kommt es an, wenn vieles im Leben hart an der Grenze zum Unerträglichen laviert.

„Aber du dürftest dir ja was dazu verdienen, oder? Kleines bisschen, aber immerhin. Und du könntest dir Ehrenarbeit suchen, oder so…“
Yep, könnte ich beides.

Nur: Ich bin tatsächlich NICHT arbeitsfähig und weiß am Vortag nicht, was mir der Morgen zum Tagesbeginn an Kraft serviert und inwieweit sich die im Lauf des Tages verringert oder erhöht. Es ist immer spannend und unberechenbar, wie einem die Geschichte mit den Löffeln lehrt (findest du in meinem Buch auf deutsch oder hier auf englisch).

Ich bin froh, wenn ich meinen Haushalt (mit Hilfe) schaffe, mit dem Hundegirl täglich eine Runde drehen kann und das Bett täglich mache. Wenn sich mehr als das ergibt (Bestecklade & Co.), ist es ein üppiger, kraftvoller Tag und das bedeutet noch immer nicht, dass ich an diesem Tag das tun könnte, was man gemeinhin als „Arbeit“ bezeichnet. Geschweige denn, dass es ausreicht, um dafür Geld zu bekommen. Es geht einfach nicht und auch wenn ich mich wiederhole: Ich bin dankbar, dass ich nicht arbeiten muss und diesen Schutz habe. Aber es macht nicht glücklich und das wollte ich auch mal sagen … schreiben.

Ich bin zu jung

Alle anderen in meiner Generation sind intensiv im Arbeitsalltag eingebettet. Auch wenn sie nicht immer glücklich damit sind, mehr oder weniger darüber meckern und einige sich verändern wollen. Sie haben ihren Arbeitsalltag und das wird noch lange so bleiben.
Die Menschen rund um meinereiner, die in Pension sind, sind unisono in Alterspension.
Ich bin dazwischen, zu jung um zu den rüstigen PensionistInnen zu gehören (die zum Großteil viel, viel fitter und rüstiger als ich sind), zu arbeitsunfähig um mit den Leuten meines Alters mitzuhalten. Zu gesund, um intensiv krank zu sein. Zu krank um fit und gesund zu sein.

Ich bin zu alt

Zumindest zu alt um als Crohn-Fluencerin eine neue Lebensschiene aufzubauen und ich habe einfach nicht mehr die Kraft, mich mit dem heutigen Seiltanz zwischen social Shitstorms, Influencermarketing, Posting on the limit und den zahlreichen Kommunikations-Stolperfallen  auseinander zu setzen. Ich muss immer öfter googlen um zu verstehen, was mit Schlagwörtern a la Cancel Culture und Co. gemeint ist.

Als ich meinen Crohn-Blog gestartet habe, gab es kaum Infoseiten im Netz, die sich mit CED & Co. beschäftigten. Mittlerweile gibt es unzählige DarmfluencerInnen, Bauch-Podcasts, CED-Blogs und Video-Channels – unglaublich viele und das ist richtig, richtig gut. Denn es braucht all diese und noch viele mehr, damit man die Erkrankung und ihr Umfeld bekannter macht und die Stigmata, die damit verbunden sind, abschafft. Also: Go guys, run the net und sorgt für ordentlichen Rumor!

Was mich aber zunehmend irritiert, ist die Abwesenheit von Menschen über 40, die auch in der CED-Bubble kaum präsent sind. Crohn gilt als „junge“ Erkrankung, weil der fiese Scheiß meist sehr früh im Leben zuschlägt. Allerdings bleibt der Crohn einem dann treu, bis ans Ende aller Tage und die können spät werden.

„Mit Crohn kann man 100 werden!“

… hat mir eine meiner Gastroenterologinnen mal gesagt, um mir Mut zu machen.
Ja eh, aber will man das auch?
Und in welchem Zustand?
Und wie schafft man es, die Zeit zu füllen?
Und wo sind diejenigen, die es geschafft haben oder am Weg dahin sind?
Wie geht es ihnen, wie gestalten sie den Alltag in Kombi mit dem lieben Herrn Crohn und all den Maladitäten, die einem durch Mediks, Crohn, OPs, soziale Uffs und Ächz und lebensbedingte Verschleißerscheinungen im Laufe der Jahre so zuwachsen?

Ein Crohn-Schub und Regelschmerzen in Kombi sind schlicht furchtbar. Aber wo verdammt noch mal sind z.B. die Infos, welche Auswirkungen sich im Zuge der Menopause auf crohnischer Seite ergeben? Oder wie man diese dreimal verfluchten, komplett sinnlosen, verf***** Schweißausbrüche, das Herzrasen, die elendigen Stimmungsschwankungen in den Griff bekommt, während man mit schweißnasser Hand Crohn-Mediks sortiert und überlegt, welche Nebenwirkungen die Supplements haben, die man zuhauf in sich reinwürgt, in der Hoffnung, das irgendwas davon Besserung bringt?

Oder Infos, wie man sich gegen die zunehmende Schlaflosigkeit wehrt, weil der Lebenssinn mal wieder einen auf Dauer-Ciao macht und sich die Nächte weigern geschlafen zu werden, trotz immenser Müdigkeit?

„Kannst dich ja eh tagsüber hinlegen und ausrasten. Schlaf halt am Nachmittag eine Stunde …“

Tagsüber schlafen macht es nicht besser, im Gegenteil. Selbst wenn ich es könnte, würde es die Nächte noch leerer machen und mir noch mehr von der Zeit einschränken, die mir einen Hauch von Normalität gibt.

Es kann doch nicht sein, dass ich die einzige bin, der es so geht? Die zu früh aus dem Alltag und zu tief in der crohnischen Sche…marrn-Partie gelandet ist? Wo sind die Midlife-Crohnies, die Berge erklimmen, Kreuzfahrten planen, die Welt retten, sie neu erfinden und tougher als tough beweisen, dass man auch mit diesem Scheiß dem Dasein einen großen Haxn ausreißen kann?

Ich hoffe sehr, dass sie nicht wie ich mit Bett und Lade kämpfen, um dem Alltag eine spießige Struktur zu geben. Aber ich vermute, dass wir einen gemeinsamen Endgegner haben: Diese immer präsente, zehrende Dauermüdigkeit, auch als Madame Fatigue bekannt, die sich auf Körper, Geist und Seele legt, mit viel Übergewicht und Steinen im Gepäck.
Das Fiese an dieser Trutschn: Sie unterscheidet nicht zwischen Alt und Jung, sie sucht alle gleichermaßen heim. Nur hat man mit zunehmenden Crohnjahren im Darm immer weniger Kraft, um der lästigen Lady einen Tritt ins Auweh zu verpassen.

Ich hatte die Befürchtung, dass meine Resilienz irgendwann mal in einem intensiven Crohn-Fight ein technisches KO einstecken und vor mir abtreten würde. Weil ein Krug auch nur eine begrenzte Zeit mit einem Sprung in der Schüssel zum Brunnen pilgern kann.
Stattdessen sehe ich ihr täglich beim schwächer Werden zu. Ich sollte ihr die Hand halten, sie aufmuntern und was von „Krone richten, weiterstolpern“ brummeln. Denn man gibt ja bekanntlich nur Briefe auf. Nur schreibt die kaum noch wer, weil alle Mails, WhatsApps und PNs, Sprachnachrichten oder Gifs senden und in ein paar Jahren wird niemand mehr wissen, was mit dieser abgedroschenen Brief-Metapher gemeint ist.
Ich bin aber zu müde, mir was Neues auszudenken und im Grunde genommen ist es egal. Meine Resilienz lebt zur Zeit von kleinen Alltagsroutinen (das Bett, die Lade, die Hunderunde … sagte ich schon, oder?) und hängt an matschigen Tagen abends mit mir auf der Couch ab, um Netflix leer zu schauen, damit die trotteligen Grübelgedanken nicht überhand nehmen. An den besseren tauchen wir gemeinsam in Büchern ab, von anderen Zeiten, anderen Welten träumend.

Ich geh mir selber auf die Nerven.

Ich mecker und sollte diese Energie lieber in was Sinnvolles stecken. Das Bett ist heute noch nicht gemacht, die Bestecklade braucht Struktur, das Hundemädel muss geflauscht werden und es gibt ja eh immer was zu tun. Yippiejaja yippie yippie yeah und so.

Ich sollte mich weiter im Dankbar sein üben, das Gefühl der Einsamkeit irgendwo in der Natur vergraben und glücklich sein, dass es mir besser geht als vielen anderen. Dass mein Crohn
eine Auszeit nimmt, dass ich bei Madame Migraine am Delogieren bin, dass meine Mediks gerade gut wirken, dass ich genug zum Essen habe, ein Dach über dem Kopf, die erste Covid-Impfung im Arm und was weiß ich noch.

Und das versuche ich auch. Aber dennoch geht mir fallweise einfach alles ganz gewaltig dahin, worauf man fällt, wenn einem das Leben Stolperfallen in den Weg schmeißt und man endlich weiß, warum der Körper ausgerechnet am Südpol gerne üppig Fett ansetzt: Damit das Steißbein gut geschützt ist.

Und überhaupt: Zu intensives Lachen belastet den Beckenboden extrem und was dann passieren kann … also darüber möchte ich nun nicht auch noch zusätzlich Buchstaben verlieren.

Ok, ich hör auf mit meinem Lamento und überhaupt: Das Bett, die Lade, you got it – ich muss meinen Tag in den Griff bekommen.

Hab es hübsch.

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Deppensprüche: 2 Aussagen, die kein Schwein braucht.

Deppenspruch Nr. 1:
„Sie sollten Stress vermeiden“

Ich. hasse. diesen. Spruch.

Und ich hasse ihn sooo unfassbar sehr, dass ich mich jedesmal sehr, sehr heftig beherrschen muss, um nicht ein sehr, sehr lautes „F***DICHDUBL*DERAR**H!1!“ rauszuschreien, wenn dieser Trottelspruch fällt.
Ja, das klingt deftig und übertrieben und mehr als nur ein bisschen passiv-aggressiv.
WEIL ES ABER AUCH VERDAMMT NOCHMAL EIN VETROTTELT BLÖDER SPRUCH IST! Und in Summe mehr, viel mehr Stress macht, als er seiner Aussagen nach eigentlich tun sollte.

Mal ehrlich:
Gab es schon einen Fall, EINEN EINZIGEN FALL, wo dieser Spruch dafür gesorgt hat, dass man subito in einen Entspannungszustand fällt und sich überschwänglich bedankt, ENDLICH den richtigen Fingerzeig, den ultimativen Tipp bekommen zu haben?

Hat dieser Spruch jemals dafür gesorgt, dass beim Empfänger ein helles, sanftes Goldlicht aufgeht und er-sie beglückt haucht: „Hach! Ja! Natürlich, DAS ist DIE Lösung – jetzt, wo Sie es sagen, fällt es mir wie Schuppen aus den Haaren! Innigen Dank, nun weiß ich endlich, wie ich meinen Shit gebacken kriege und alle, ALLEALLEALLE Probleme des Seins vermeide, gesund bleibe, fit werde und für den Rest meiner Tage täglich Schritt für Schritt der ultimativen Seligkeit zuschreite!!! “ Oder so ähnlich.

Hat dieser Spruch jemals in der Geschichte der Menschheit dafür gesorgt, dass der Stress aufgehört hat? Das man sein Leben umkrempelt? Sich mit Hilfe der Worte am Riemen reißt und fürderhin jedem Stressor ein „Vade Satanem! Hinfort mit dir, du elender Wicht! In meinem Leben hast du keinen Auftritt mehr“ entgegen geschmettert hat? Und damit das erwünschte Ergebnis erzielen konnte?

Die Sache mit dem Stress, dem Vermeiden und dem ganzen Rest

STRESS ist etwas, was zum Leben dazu gehört. Und wie bei allem gibt es auch bei Stress ein Zuviel und Zuwenig davon. Auf Ersteres zielt der Spruch ab: Zuviel ist ungesund.
Das gilt übrigens genauso für Zucker, Alkohol, Fülle, Leere, Fett, Social Media, Menschen, Nähe, Distanz, Kohlenhydrate, Schokolade, Stress, Weihnachten, Ostern, Luft, Erde, Feuer, Wasser und dem Rest dessen, was im Universum existiert.

Zuwenig Stress bewirkt, dass man zu wenig Lebensstimulans hat. Der Antrieb fehlt, der Sinn hat keinen Motor oder bekommt einen faden Geschmack.

Denn es gibt guten und bösen Stress – Eustress und Distress. Das eine ist geil, das andere nicht. Die Grenze dazwischen ist fließend, mäandert von Ufer zu Ufer und existiert fallweise nicht, den manche Dinge bzw. Situationen lösen beides aus.

Stress ist in vielen Fällen hausgemacht – aber NICHT in allen. Wenn dann argumentiert wird, dass hausgemachter Stress unter die Kategorie „Selbst verursacht, lass es halt sein“ fällt, tappt man in die Eigenschuldfalle und fühlt sich mies.

Der zweite Deppenspruch in der Kategorie „Aussagen, die kein Schwein braucht“ ist übrigens:

Deppenspruch Nr. 2:
„Reg dich nicht auf …“

Ja Himmel-Ar**h-und-Wolkenbruch! Das regt einem sowas von jetzt und sofort auf!!! Als ob sich jemals ein Wesen unter der Sonne bei diesen Worten beruhigt hätte, seinen inneren Frieden fand und seinem Gegenüber für diesen Rat gedankt hätte.
Im Gegenteil: Man bekommt einen noch dickeren Hals, weil man sich in seinen Emotionen weder wahrgenommen noch wertgeschätzt fühlt.

Es ist nun mal so, dass sich Menschen über unterschiedlichen Themen aufregen, begeistern, echauffieren, in Rage geraten oder in Verzückung. Was mir buchstäblich am Südpol vorbeigeht, lässt meinen Mann explodieren. Wo mir der Kragen platzt oder der Angstschweiß Wellen schlägt, chillen meine Kinder eine Extrarunde und sind completely relaxed. Wo die Familie sich verwundert zurücklehnt und distanziert aus der Loge zusieht, toben die andere, schwenken Transparente oder werfen mit Pflastersteinen.

Isso und war schon immer so.
Die Themen, die den Wutknopf drücken sind bei jedem anders. Und genauso ist es mit Stress.

Meditation, Entspannungstraining, Psychotherapie, Aufstellungsarbeit, Innere-Kind-Glaubenssatz-Heilreisen usw. usf. können möglicherweise den Deckel vom Topf nehmen, so dass der Kessel darunter nicht gleich Wumms explodiert. Fallweise können sie den Vorhang lüften und einem erklären, warum man so und nicht anders reagiert. Fallweise kann man dann da ansetzen und üben, um es in Zukunft besser in den Griff zu bekommen und diesen Wutknopf außer Dienst setzen.

Aber das wars.

Medikamente, die beruhigen sollen, helfen lediglich der Umgebung – wer sie nimmt wirkt ruhiger, weil die Kraft zum Aufregen fehlt. Stattdessen geht die Aufregung ins Innere. Denn irgendwohin muss sie ja. Und was sie dann dort mit einem macht, ist nicht schön. Gar nicht schön.

Man kann lernen, aus Wut-Stress-Kreisläufen auszusteigen (sofern man rechtzeitig erkennt, dass man zu kreislaufen beginnt). Man wird älter und weiser und erkennt selbst, dass frühere Emotionsgewitter heute nur noch ein Schulterzucken verursachen. Man wächst aus manchen Dingen raus und anderes bekommt mehr Gewicht.

Aber niemals, NIEMALS, war der im besten Fall lieb gemeinte Spruch „Sie sollten Stress vermeiden“ oder „Reg dich nicht auf“ JEMALS der hilfreiche Punkt für den Wandel, den sich der/die SenderIn erhofft hat. Sofern dabei überhaupt vorweg nachgedacht wurde. Völlig egal ob der Spruch von ÄrztInnen, TherapeutInnen, BeraterInnen, FreundInnen, Fremden, Bekannten oder sonstwem kam.

Das einzige, was er bewirkt, ist das Gegenteil von dem, was er aussagt: Man hat Stress. Man regt sich auf. Man möchte sein Gegenüber dahin treten, wo es weh tut. Man würgt dieses Bedürfnis runter und hat damit noch mehr Stress, noch mehr Aufregung und noch mehr Magenschmerzen. Und das Gegenüber ist in Gedanken schon lange woanders, während man noch Tage danach daran würgt.

Lasst es. Bitte, bitte, bitte LASST ES.

Liebe Ärztinnen und Ärzte,
Liebe Therapeutinnen und Therapeuten,
Liebe Freunde, Bekannte, Fremde,

Sagt. Es. Nicht.

Bitte.

Das ist das ultimativ Dümmste, was man sagen, meinen, empfehlen kann.

Die Betroffenen wissen in 98,99% der Fälle ohnehin selbst, dass es gut wäre sich nicht aufzuregen und diesen Stresskelch an sich vorüber gehen zu lassen. Und man würde es auch tun, wenn es möglich wäre. Und man tut es auch, sofern man dazu in der Lage ist. Die meisten bemühen sich wirklich auszusteigen aus diesem Rad. Vor allem, wenn man schon länger am Rotieren ist.

Bitte streicht diese beiden Sprüche aus eurem Wortschatz. Stattdessen könnt ihr fragen:

  • „Hast du gerade viel Stress? Kann ich dir helfen?“
  • Oder „Was regt dich auf? Erklär es mir bitte, damit ich dich und deinen Standpunkt auch verstehe und nachvollziehen kann.“
  • Oder „Was würde dir jetzt helfen? Willst du darüber reden oder sollen wir gemeinsam irgendwas kaputt schlagen?“

Oder ähnliches.

Ihr müsst keine Lösung anbieten, es nicht zu eurem eigenen Stress oder Aufreger machen, es nicht mal verstehen. Es reicht, wenn ihr die Gründe/euer Gegenüber ernst nehmt, zuhört und nicht wertet.

Glaubt mir, das hilft viel, viel mehr, als Deppenspruch 1 und 2 und nimmt gaaaanz viel Stress, viel Aufregung, viel Druck. Es hat sogar die Macht, heilsam auf die, durch zu viel Stress und Aufregung entstandenen Wunden einzuwirken. Das kann mitunter den Weg zur Heilung weisen und damit das zu bewirken, was die lapidaren Deppensprüche vermutlich ursprünglich hätten bewirken sollten.

Danke, verbindlichst.
Fürs Lesen und Beherzigen, um die Welt für uns alle zu einem besseren Ort zu machen. Ohne viel Stress 😉

Ich vermeide nun meinerseits weiteren Stress in dieser Sache, habe mich ausgiebig entemotionalisiert und gehe mich mit dem beschäftigen, was MIR persönlich hilft, wenn ich am Explodieren, Rumstressen und Aufregen bin.
Aber das ist eine andere Geschichte 😉

Herzlichst,

MiA

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An diesen Tagen …

Diese Tage, wo du am Morgen bleischwer wach wirst und hoffst, dass es schon Abend ist und du einfach liegen bleiben kannst. Doch an diesen Tagen musst du aufstehen, ein Termin wartet. Einer wo du nicht nur wach, sondern munter, orientiert und vor allem aus dem Bett raus musst.

An diesen Tagen drückt das Wetter auf Gemüt und Kreislauf gleichermaßen. Das Geschirr zerscherbt am Boden, der Tee landet neben der Tasse, die Strumpfhose hat eine Laufmasche und die Schuhe drücken.

An diesen Tagen ist alles dreifach mühsam und viermal kompliziert.

An diesen Tagen ist alles und jeder, ist die ganze Welt anstrengend, nervend und zum Schreien. Weswegen der Kopf zu wimmern beginnt und die Muskeln im Nacken sich zum Verkrampfen treffen.

An diesen Tagen willst du einfach nur flüchten, willst nichts mehr als deine Ruhe, samtene Stille, Frieden und abends, beim Heimkommen nur noch schnell noch eine Runde mit dem Hund gehen. Zum Kopf lüften, Chaos ablegen, den sicheren Boden unter den Füßen spüren und du freust dich auf eine schöne Tasse Tee beim Heimkommen.

An diesen Tagen wälzt sich der Hund in Scheiße.

Immer.

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(M)eine kleine Geschichte des Scheiterns

Neues Jahr, alte Zores – so könnte man es subsummarisch zusammenfassen.
Wenn es so einfach wäre.
Aber vielleicht ist es das ja und ich mache es mir nur selbst so kompliziert?

Egal.

Ich bin erschöpft, müde und matsch. Aber ich wollte endlich wieder einen Blogbeitrag hier veröffentlichen, weil ich das Gefühl habe, es schuldig zu sein. Mir in erster Linie. Aber auch auch all denen, die hier dann und wann mitlesen. Und die vermutlich mehr Nachsicht mit mir und meiner Matschigkeit haben, als ich mit mir und meinereiner 😉

Neues Jahr, neuer Kalender. Und wie sich alle rundum gefreut haben, dass das alte, das miese, das besch….eidene, garstige, traurige und böse 2020 endlich abgedankt hat! Und nun haben wir ein nigelnagelneues, funkelndes, unbelastetes und wasweißichnoch-alles schönes neues 2021. Und der erste Monat davon ist auch schon geschafft.

Nur leider haben sich die Probleme mit dem kalendarischen Impeachment des alten Jahres nicht aufgelöst. Dummerweise rotzt da immer noch dieses kac…tastrophale C-Virus durch die Welt. Mieserweise dauert es noch immer, bis die Menschenherde immun gegen das mutierende Big-C, Katastrophen, Blödheit und Verschwörungstheorien ist.
Wobei eine Impfung ja nur die Nr. 1 am Newsmarkt (=Big C) regelmentieren würde. Um den Rest müssen wir uns auch in 2021 und danach selbst kümmern.

Und dann wären da noch die alten Zores, die nicht loslassbaren Probleme und das, was jeder einzelne mit sich schleppt. Auch das ist gut mit ins neue Jahr gerutscht, hat sich schon gemütlich eingerichtet, neben den demnächst zu entsorgenden Neujahrsvorsätzen, die auch in 2021 wenig Chance auf Umsetzung haben werden.

Habe ich nun jeder und jedem ein wenig oder mehr schlechtes Gewissen verabreicht?
Ausreichend bad Vibes versprüht und für Unbehagen gesorgt?
Sorry, aber ich versuch nur von meiner eigenen Trauertütigkeit abzulenken, die sich von Jahreswechseln und dergleichen noch nie hat beeindrucken lassen.

New Year, old story: Ich bin erschöpft, innerlich und äußerlich.
U.n.f.a.s.s.b.a.r. müde hoch x, mit ganz vielen Nullen dahinter und einem Komma, das nicht mehr zu sehen ist. Weswegen es das Alltagskoma so leicht hat, sich bei mir einzunisten.

Dabei habe ich noch soooo viele tolle Pläne und Ideen und Gedankenblitze vom letzten Jahr übrig! Die meisten nigelnagelneu und weitgehend ungebraucht. Blöderweise aber zu sehr personalisiert, als dass ich sie auf Will(deinen-Schrott)Haben gewinnbringend verscherbeln könnte.

Ich wollte doch soooo gern …

… eine Video-Serie starten – und habe sogar ein 2,5 Folgen geschafft: MimiMiA

Nur war das Ansinnen, einmal die Woche konstruktiv vor der Kamera zu sudern, leider nicht mit meinem internen Kraft- und Energiehaushalt kompatibel. Wobei ich da vielleicht noch was hätte mobilisieren können, wenn … ja, wenn nicht Madame Migraine beschlossen hätte, dass es nun an der Zeit wäre, die Herrschaft über meine Tage zu übernehmen.

Mit 10-15 Migräneattacken im Monat ist es nimmer lustig Videos zu basteln. Da kommt man auch ohne bewegte Bildererstellung sehr an seine Grenzen und fordert zugleich die gesamte Kompetenz seiner NeurologInnen und der anderen, die einen medizinisch unterstützen sollen, bis zur Neige aus. „Chronische Migräne“ ist etwas, das man nicht mal seinem schlimmsten Feind oder gar dem Ex-Washingtoner Semmelkopf wünscht.

Nachdem sich eine Lösung dieses Problems mangels vorhandener, noch verbleibender Optionen nicht mal ansatzweise am Horizont zeigt und die Möglichkeiten, die ich schon probiert habe, auf schul- und paraschulmedizinischer Seite, nichts gebracht haben, tue ich mir gerade sehr schwer, meinen altbewährten Münchhausentrick anzuwenden, um mich aus dem Sumpf der Trostlosigkeit zu ziehen.

Resilienz ist wunderbar und toll und super und ich bin, glaube ich, recht fit in diesem Programm. Aber zur Zeit dominiert das Gefühl in einer Einbahn-Sackgasse zu stecken, ohne Umkehrplatz in Aussicht. Dafür kommt die Wand, an der diese Straße endet, immer näher und ich sag mal so: Schön ist die nicht.

Und ich wollte doch soooo gerne …

… mein Buchbaby promoten, überall bekannt machen, Lesungen halten und einfach allen und jedem davon erzählen, die es auch nur ansatzweise interessieren könnte!

Ein Jahr ist es nun her, dass mein erstes Buch „Shitstorm im Darm“ im Handel erhältlich ist. Ein Jahr, das für die gesamte Menschheit prägend, gesellschaftlich verändern, schmerzhaft und sehr herausfordernd war. Das ist kein Klima, in dem ein kleines Buchbaby gut aufwachsen, groß und stark werden kann.
Um es im Crohn-Jargon zu sagen: Das Thema CED-Awareness und damit verbundene Publikationen geht den meisten grad da vorbei, wo die Sonne nie scheint und man dank Home-schooling-office-staying die meiste Zeit draufsitzt. Außer denen, die auch in dieser Zeit den bequemen Bürostuhl allzu oft mit dem weißen Porzellanthron tauschen müssen.
Denn Funfact: der Rest der kranken Dinge macht auch in Corona-Zeiten KEINE Pause. Ja! Wirklich! Die chronisch Kranken sind noch IMMER krank. Wer vor Big-C gesundheitliche Probleme hatte, wurde NICHT durch die Pandemie davon erlöst.

Das einzige was sich geändert hat: es ist noch mühsamer. In vielen, viel zu vielen Belangen. Angefangen von Arztterminen, Kontrolluntersuchungen, Behandlungen, Reha und Kuraufenthalten … bis hin zu Rücksichtnahme, Akzeptanz, Bewusstmachung.

Ein lieber Freund, der letztes Jahr den Weg über die Regenbogenbrücke gehen musste (#fuckcancer), hatte diesbezüglich sehr spezielle Aha-Erlebnisse. Zum Beispiel als er im Zuge seiner Chemo mit anhören durfte, wie ein Arzt zur DGKS der Station gesagt hat, dass sie nun schauen müssten, dass die Betten leer werden. Damit man endlich Platz für die „richtigen Kranken“ habe.

Toll. (nicht)

Da verrottet einem das Motivationskonfetti in der Tasche und man möchte nur noch eines: Jemanden finden der dem Doofkopp ordentlich eins hinter die akademischen Löffeln knallt, damit der Dachschaden schnellst möglich behoben ist.
Leider. Keiner da und damit darf so ein Medizinerchen weiter durchs kranke Haus gurken.

Und dann wollte ich noch sooooo gerne …

… ganz viel mehr. Vor allem solche Sachen, die Freude machen.
Und was Neues lernen.
Und was Neues anfangen. Schreibend, zeichnend, lustig lebend …

Und dann war ich am Ende des Jahres vor allem eines:

Dankbar.

Weil trotz alledem, was da so passiert ist, trotz dem vielen Müll, der einem vor die Füße gefallen ist, trotz den vielen so unendlich traurigen Dingen, die da passiert sind … trotz alledem und alledem auch soooo viel Schönes da war:

  • Das alle in der Familie soweit fit und gesund sind und waren und bitte bleiben.
  • Das mein Buch trotzdem seinen Weg in die Welt derer gefunden hat, für die ich es geschrieben habe, und es tapfer und ohne viel Unterstützung von mir weiter in die große Weite Welt wandert und seine Kreise zieht.
  • Das mein Crohn trotz Mistmigräne seine Klappe gehalten und in Remission geblieben ist.
  • Das sich neue Projekte, bei denen ich teilnehmen bzw. etwas beitragen konnte, spontan ergeben haben und ihren Weg in die Realisierung geschafft habe. Unter anderem eine tolle Ernährungsbroschüre für CED PatientInnen und eine super informative Fistel-Broschüre und eine sensationell gei…tolle Fotosession namens #makeitvisible, wo ich und andere ihr Bäuchlein in die Kamera gehalten haben … usw. usf.

ALL DAS und noch einiges mehr war auch möglich, trotz alledem und alledem, was da rundum passiert ist oder nicht geschehen konnte. Und das ist schön, das macht Mut, das gibt Kraft und das füttert meine Resilienz. Und dafür bin ich sehr, sehr dankbar. Weil es mir Hoffnung macht und damit die Tage, an denen ich migräne-frei habe, mit Zuversicht anreichert. Die dringend notwendig ist, damit die anderen Tage überstanden werden können.

Wenn sich nun noch wie in einem schönen Hollywoodfilm-Ende das oben beschriebene Sackgassenende in einen Vorhang verwandelt, hinter dem die sehnsüchtig erhoffte, endlich wirklich wirksame Therapie gegen das anhaltende neurologische Kopfgewitter auf mich wartet, dann beginne ich auch wieder brav an Wunder zu glauben und lasse sie gerne geschehen.

Bis dahin teste ich meine, schon dringend nach der besten Friseurin der Welt schreiende, Haarpracht, ob sie noch stabil genug ist, damit ich mich an den straßenköterblonden Strähnen aus dem Trauersumpf ziehen kann, wie weiland mein liebstes Resilienz-Vorbild Baron Münchhausen.
Weil das am besten mit kleinen Schritten geht, sehe ich den ersten Blogbeitrag heuer mal als Erfolg an und versuche in Bälde weitere nachzuschieben. Schließlich verlangen die schönen Dinge des letzten Jahres (wie oben ansatzweise aufgezählt) nach Anerkennung und Publikation. Vielleicht lassen sich dann die zaghaften Ideen dessen, was da noch so in meinem kreativen Hinterstübchen schlummert, an der migränischen Dauertrutsche vorbei, ans Licht lotsen.

Ohne Stress, ohne Druck, einfach so, aus Spaß an der Freude.
Das wäre schön.

Allgemein

Post-Kolo-Depri

Hält mein Crohn die Klappe, ist also in Remission, gehe ich alle zwei Jahre zur Koloskopie, plus Becken-MR, um Dickdarm und Umgebung kontrollieren zu lassen. Im Jahr dazwischen geht es zum MR Enteroklysma, wo der Dünndarm beäugt wird.

Die Kolo mache ich stationär im Krankenhaus. Aus diversen Gründen, aber hauptsächlich weil mein Kreislauf sich früher als ich hinlegt und ich beim „Spülmittel“ schlucken regelmäßig mit Übelkeit kämpfe. Nebenbei werden dann auch gleich ein paar andere Untersuchungen mit erledigt. Ein Full-Service sozusagen.

Das Highlight der Aktion:
Die erlösende Spritze vor der Untersuchung, damit ich von der restlichen Angelegenheit nichts mitbekomme. Das ist der Punkt, auf den ich mich ehrlich freue, denn damit ist das Drama davor erledigt und nun werde ich mit einem sanften Schlummer belohnt.

Was mir allerdings fehlt:
Eine Spritze für den Tag nach der Untersuchung. Wo es einem ja eigentlich gut gehen sollte, weil: alles erledigt. Man ist meist wieder daheim, hat gutes Futter im Bäuchlein und wieder Ruhe für zwei Jahre, im besten Fall. Gesetz dem Fall, dass die Befunde wonnig und heiter sind.

Irgendetwas mache ich da falsch, denn bis kurz nach der Untersuchung bin ich positiv motiviert, schmeiße Witzchen durch die Gegend, schäkere mit dem Pflegepersonal und muntere meine Zimmerkolleginnen auf, soweit möglich.

Kaum daheim, Koffer ausgepackt, am Sofa lümmelnd und die Füße am Couchtisch, kommt der mentale Hammerschlag: Kabumm – und die wonnigsonnige Laune verliert sich in einem Wasserfall aus Tränen. Da kann auch ein guter Befund nichts dran ändern. Wobei ein nur leidlich guter das Anschlussdrama selbstredend deutlich verschlimmert. Denn dann kommt noch die immer miese Frage nach dem „Wozu tue ich mir das überhaupt noch an?!“ hinzu.

Es ist nicht sehr motivierend, wenn der Crohn trotz Diätdisziplin, Medikamenten-Compliance, unterstützenden Therapien und allen anderen positiven, mich gesund erhaltenden Dingen beschließt, meine Darmschleimhaut mit seiner hässlichen Tapete zu versehen. Da sinkt die Moral auf einen Tiefpunkt, der dem im akuten Schub nahe kommt.
Auch wenn mein Hirn weiß, dass das nur eine kurze Momentaufnahme ist, es jedes Frühjahr so ist, weil ich da aus meinem Wintertief herauskomme und noch nicht so in die Frühlingsgänge gekommen bin usw. usf.

Befund hin oder her, im Anschluss an den All-inclusive-mit-Animation-aber-ohne-Essen-Aufenthalt spielt sich jedesmal das gleiche Drama ab: Die Seele leidet und will sich mit den guten Emotionen aus dem Staub machen – ich segle mit Vollgas in ein Nach-Koloskopie-Tief. Eine besondere, sehr individuelle Depressionsform, die ich noch in keinem Lehrbuch gefunden habe.

Am ehesten kann man es vermutlich mit „Entspannungstrauer“ übersetzten. Der Stress ist weg, die Anspannung vor der Untersuchung , die Hektik der Vorbereitung lassen einem keine Zeit für mentale Befindlichkeiten. Währenddessen ist Schlummerpause. Aber ist das Prozedere ist erledigt und wieder daheim, geht die Kellerschublade auf. Da werden vorweg und während der intensiven Stunden alle Bedenken, Ängste und Vorbehalte verstaut. Weil das Köfferchen fürs Spital schon voll war und man keinen zusätzlichen Reisekoffer für diesen Emotions-Krempel packen wollte.

Daheim, in trauter Ruhe, nach dem Spitalstrubel, geht besagte Lade auf und man erkennt, dass es gar keine kleine Schublade, sondern mehr eine Falltüre in ein tiefes Kellerabteil ist. Denn das, was da nun rausgekommen ist, passt in keine kleine Lade. Oder sind ist das in der Abgeschiedenheit so gewachsen?

Daheim, allein am Sofa, in der vertrauten, stillen Umgebung, kriechen sie monstergroß aus dem Kellerloch, setzen sich miefig und grummelig, mit verheulten Augen, zu mir auf die Couch und innerhalb von Minuten ist da kein Platz mehr für mein sonniges Ich, meine heiteren Gedanken, meine „Juhu, ich habs wieder geschafft„- Motivation. Die Luft wird knapp und der Rest davon so schwer, dass ich Mühe habe zu atmen. Am liebsten würde ich alles rauskotzen. Vor allem das grausige Abführmittel, dass ich zwar physisch schon lange losgelassen habe, aber irgendwie hängt es vom Gefühl her noch im Blut und ziept an den Nerven, die nun ohne Schlafspritze alles nachholen wollen, was ich im Krankenhaus so hübsch verdrängt habe.

„Warum weinst du denn? Ist ja alles gut gegangen, der Befund ist ok, war schon mal besser, aber viel öfter schlechter. Sei doch froh, die Sonne scheint, du hast wieder Ruhe für zwei Jahre!„

Ja, eh.
Aber so einfach geht das leider nicht.

Vom Gefühl her wird es mit jedem Mal schwieriger. Nicht die Untersuchung, nicht das Drumrum, nicht das Krankenhaus. Sondern die Motivation, sich das alles regelmäßig „anzutun“: Vorsorgeuntersuchungen, Kontrollen, Arzttermine, Infusionen, Medikamente … für den Rest des crohnischen Lebens?
Man kann es auch als Jammern auf hohem Niveau bezeichnen. Schlussendlich ist mein Crohn offiziell in Remission. Zwar nur dank der täglichen Tabletten, der sechswöchigen Infusionen und der ganzen Disziplin, was Essen, Leben, Dasein betrifft. Aber er gibt immerhin weitgehend Ruhe.

Man sagt Erfolg bedeutet, einmal mehr aufzustehen, als man hinfällt.
Im Crohnfall kommt noch hinzu, dass man aufsteht, obwohl man weiß, dass man wieder hinfallen wird. Dass man immer wieder zu Untersuchungen antreten muss. Dass man mit Schüben rechnen muss. Meist dann, wenn man am wenigsten damit rechnet. Dass man sich immer wieder, oft täglich daran erinnern muss, dass man seine Mediks nimmt und seine Termine rund um die Untersuchungen und Infusionen plant. Dass man mit dem verdammten Mistkerl bis ans Ende seiner Tage zusammen ist, ohne Aussicht auf Scheidung.

Zusammengefasst: Dass man sich immer wieder, fallweise mehrmals täglich, wie Münchhausen selbst an den Haaren aus einem individuellen Crohn-Sumpf herausziehen muss, damit man nicht in der Trauer ertrinkt und an den sinnlosen Fragen nach dem „Warum?“ erstickt.

Man sollte glaube, dass ich nach ungezählten, gefühlt 100 Koloskopien mittlerweile ein stimmiges Prozedere gefunden habe, das mich vor dieser Post-Kolo-Depri bewahrt.
Die Wahrheit ist: Das einzige, was mir hilft, ist es zuzulassen. Wenn die traurigen Gestalten aus der Kellerlade an die Türe klopfen, mache ich ihnen weit auf und schick sie gleich weiter auf die Couch. Da sitzen wir dann, heulen mitsammen, rotzen eine Packung Taschentücher voll und ackern das Feld, namens Selbstmitleid, gründlich um.

Wer es noch nicht weiß: Wer weint, der produziert ein Hormon, dass dem Morphium ähnlich ist. Vollkommen natürlich und sehr hilfreich, denn mit den Tränen legt sich ein sanfter Beruhigungsschleier um die wunden Seelenlöcher, die innere Spannung wird abgebaut, man kotzt sich quasi das Leid aus den Augen und damit von der Seele. Was auch dem Bauch gut tut.
Meine Patentante meinte auch, wer heult, muss weniger oft pinkeln. Keine Ahnung ob das wirklich so ist.

Ist der erste Tränenfluss versiegt, melden sich die höheren Emotionen: Wut klopft an.
Was immer besser ist als Trauer und Ohnmacht. Wut schmeisst den Rest der traurigen Gestalten bei der Tür hinaus, lüftet das Wohnzimmer und klopft die Polster auf der Couch energisch durch.
Wut beginnt grummelnd und meckernd die Krankenhaustasche auszuräumen, verstaut das Zeug, motzt kräftig rum und verbreitet zwar keine guten, aber doch bessere Vibrations als die anderen Kellergäste.
Irgendwann verraucht sie dann. Die Bude ist aufgeräumt und nun wird es Zeit, den Mut und die Zuversicht hervorzulocken. Die sind sehr sensibel und haben einen empfindlichen Magen. Das haben sie mit mir gemein, darum weiß ich auch, was und wie ich sie locken kann, damit sie zur Unterstützung antreten.
Das ist bei jedem anders und das muss auch jeder selbst für sich herausfinden. Mir hilft ein Besuch bei meiner Friseurin, ein paar Stündchen an der Nähmaschine, um irgendwas Verrücktes zu basteln, eine Packung Maischips oder Popcorn und ein Abend im Kino, mit einem schrägen Science-Fiction oder Fantasy-Film. Entweder alleine oder in heiterer Gesellschaft der Marke „Lass uns über was anderes reden oder zumindest blöd lästern, lachen, doof sein„. Alternativ wird ein Film am PC gestreamt, auf besagter Couch, die damit zu einem Kreuzfahrtschiff durch alle Lebensemotionsozeane wird.

Danach ist die Kellerlade wieder geschlossen und dicht, die dunklen Gestalten haben sich auf Ameisengröße zurückgezogen und werden im Garten ausgesetzt. Das Drama namens „Ich hatte eine Koloskopie und dabei den Sinn verloren“ ist beendet. Der Vorhang fällt, alles ist wieder da, wo es hingehört und ich habe im besten Fall meine Mitte wieder gefunden.

Bis zum nächsten Mal.

Das Gute und zugleich Schlechte daran: Ich weiß, was dann wieder auf mich zukommt. Und wenn ich besonders schlau wäre, würde ich mir schon im vorhinein einen Danach-Termin bei meiner Physiotherapie-Friseurin vereinbare, mir Maischips und weiche Taschentücher auf Lager legen und grübeln, welchen Film ich diesmal nehme. Aber da das alles ja erst wieder in zwei Jahren Thema sein sollte, versickert die Erkenntnis im Lauf der Zeit und taucht pünktlich wieder auf, sobald die Schlafspritze nachlässt und ich daheim bin.

Dann beginnt alles von vorne.
Keine Pointe.

Allgemein

Behindertenklo-Behinderung

Es ist Neuraltherapietag – was soviel heißt wie: am Morgen ab in den Zug, Rucksack schon am Vorabend gepackt. Eineinhalb Stunden später 20-30 Spritzen da hinein, wo es richtig weh tut (aber es hilft und nur das zählt).
Dann habe ich Zeit, um ein bisschen herumzustromern, ein schnelles Mittagessen und wieder retour zum Bahnhof.

Und dort, wie das „Amen“ im Gebet:

Ich muss. Jetzt. SOFORT.

Aber „don´t panic“ – denn hier gibt es Toiletten, wie üblich auf Bahnhöfen.
Gleichfalls üblich heutzutage: eine kostenpflichtige Sperrschranke. Mit Ticket möglicherweise kostenfrei, aber meines ist am Handy gespeichert und ob das funktioniert? Kleingeld ist, wie immer, nicht vorhanden – aaaaber: TADAA! Ich habe ja den Euro-Key, den Schlüssel für die Behindertentoilette.

Weil ich behindert bin.
Was man mir nicht ansieht.
Was aber so (50%) in meinem Behindertenausweis steht.

Weswegen ich, als Crohnpatientin, auch ein Anrecht auf den begehrten, behinderten Häuslschlüssel hab.
Was aber leider nicht bedeutet, dass ich den überall einsetzen kann.

Es gibt immer wieder Behindertentoiletten, wo er nicht funktioniert. Wie zum Beispiel damals in Innsbruck, als es mal wieder … ihrwißtschonwie … eilig war. Und ich mit Sack und Pack schweißgebadet vor der verschlossenen Tür stand. Die nicht aufgehen wollte. Ums verrecken nicht.
Also in meiner Not (Ha. Ha.) den Notrufknopf vor der Tür gedrückt und meine Notsituation (Ha. Ha. Ha.) geschildert: „Sorry, ich steh vor der verschlossenen Tür, habe einen Euro-Key, als den Behindertenkloschlüssel. Aber die Tür geht nicht auf und …„.
Worauf ein aschtreiner Tiroler mir sanft-barsch erklärte: „Des isch nua füa Behindate.*“ „Ja, ich weiß, und ich bins auch, also behindert, habe einen Ausweis UND den Schlüssel dafür, aber …“
„Dann wirds hoit zua sein. Wortens halt. Oder gehns zur richtigen. Weil die hier ist NUR FÜR BEHINDERTE!**“ … und weg war er.
Also seine Stimme.

Hass.
Himmelkreuzfixlujanochamal!

Die Tür blieb zu. Die zufällig des Weges kommende Klofrau meinte (nachdem sie mir in sanft gebrochenem Deutsch erklärte, dass diese Toilette NUR FÜR BEHINDERTE ist und ich ihr meinen Schlüssel und meinen Ausweis gezeigt habe und und und …), dass sie vielleicht besetzt sei, die BEHINDERTENTOILETTE, die nur für Behinderte ist.

HASS.
Also zum Bankomat, Geld abgehoben, an einem Kiosk irgendeinen Scheiß gekauft (Ha.Ha.), damit ich Münzen bekomme, mich mit Sack und Pack (undes war viel Sack und viel Pack!) und meiner nun schon seeeehr drängenden Not durch das Drehkreuz gequetscht, in eine der kleinen Kabinen gestopft und – HALLELUJA! – endlich … ihrwißtschonwas.

Und mich geärgert.
Und gekränkt.
Und fast geheult, weil das ganze so beschissen war.
Die Situation, nicht das Klo. Das war fein sauber.

Und ich es zwar verstehe, warum die Leute so reagieren.
Aber es so dämlich, schubladisierend und schlichtweg deppert ist.

Weil man auch dann behindert sein kann UND EIN ANRECHT AUF DAS verdammte-BEHINDERTE-Sch****-KLO hat, wenn man NICHT im Rollstuhl sitzt, NICHT auf Krücken geht oder NICHT im tiefergelegten Rollator einherbraust.

Aber heute ist ein anderer Tag, in einer anderen Stadt, mit einem anderen Behindertenklo und es ist eines, mit dem ich Erfahrung habe, weil schon mehrfach genutzt. Eigentlich immer wenn ich da bin, weil es sauber, still und wunderhübsch groß ist.
Aber vor allem: Weil mein Behindertenkloschlüssel hier ohne weiters funktioniert und ich in nullkommanix, ohne Notruf, ohne Klofrau, ohne blöde Meldungen von irgendwem reinkomme.

Und mich jedesmal – jedes verdammte Mal! – verstohlen umschaue, ob mich eh keiner sieht und mir in meinem Behindertenklobesuchsverfolgungswahn vorstelle, dass die große Kamera, die den Kloeingangsbereich großflächig bewacht, ganz sicher besonders auf die Behindertenklotür gerichtet ist, um sicher zu stellen, dass nur ja keine Nicht-Behinderten das begehrte Häusl besuchen.

Was bescheuert ist. Also sowohl meine Vorstellung von der möglichen Häusltürenüberwachung. Genauer gesagt: die Tatsache an sich, dass dieses überwacht wird.
Aber so bin ich nun mal: geprägt von meinem schlechten Gewissen, mehr aber noch von den vielen, oh so vielen, negativen Behindertenklobesuchserlebnissen und der Angst, dass mich wer anspricht, im Amtsjargon oder als gewissenhafte/r BürgerIn, und darauf hinweist, dass „des Häusl is nua fia de BEHINDATN! (… und se schaugn ned so aus, ois waratns behindat***)“.
Der Teil in Klammer wird nur laut gedacht. Immer.

Bis auf einmal, in einem kleinen touristisch, gut erschlossenem Ort in der Steiermark. Da hat ihn der gewissenhafte Betreiber des Loslassetablissements auch laut ausgesprochen, sinngemäß, nett und höflich.
Also weitgehend.
Ich hab ihn nach der Behindertentoilette gefragt, er hat mich entgeistert gemustert und sehr fassungslos „SIE???!!! Is nua füa BEHINDATE!“ gesprochen.
Worauf hin mein inneres Missionars-Ich die verbale Führung übernahm und ich ihm sehr nett, sehr umfassend und sehr ausführlich die Gründe für mein despektierliches Ansinnen darlegte und warum auch Menschen, denen man es nicht ansieht, als behindert gelten können und auf Grund ihrer Erkrankung (CHRONISCHE DARMENTZÜNDUNG – noch Fragen?!) ein Anrecht auf den Schlüssel zum Häuslhimmel haben.
Und er mir den Weg frei machen soll. Schnell.

Er hats verstanden. Wir schieden als Freunde und ich bekam die Zusage, dass ich lebenslang in seiner Toilettenanlage gratis loslassen darf, was akut losgelassen werden muss. Er spendiert mir auch das Klopapier.

Was ich bis dato nicht wusste: Diese Toiletteanlage wird an einen privaten Unternehmer vermietet. Der sein Geschäft (ich mein das Business) sehr genau nimmt und das wirklich toll macht. Und nun auch mit dem Wissen, dass nicht nur Rollifahrer ins große Klo dürfen-können-müssen.

Aber heute und hier ist niemand da, keiner stellt Fragen und die Kamera … hat einen anderen Sinn.
Der Schlüssel liegt in meiner Hand, ein schneller, verschämter Blick, die Tür geht auf, ich geh rein, das Licht geht an, die Tür geht zu, mein Puls sinkt … unendliche Erleichterung vor der tatsächlichen Erleichterung.

BehindertenKloGedanken1 - Behindertenklo-Behinderung

Also dann schnell, schnell, weil: ich bin ja nicht zum Vergnügen hier.

Nach getaner Tat der gewohnte Griff zum Spülknopf … der nicht da ist, wo ich ihn vermute. Und mir fällt ein, dass ich ihn hier immer suche. JEDES VERDAMMTE MAL. Und mir zwar einfällt, dass ich ihn hier immer suche. Aber nicht, wo er sich befindet. Schweißausbruch.

Wie verkorkst kann ein Gehirn eigentlich sein?

BehindertenKloGedanken5 adapt 225x300 - Behindertenklo-Behinderung„Denknach, denknach, denknach ...“ und dann die Idee, das ganze aus Rollstuhlperspektive zu sehen. Wo dann der Bügel neben der Toilettemuschel heruntergeklappt ist und siehe da: Da isser ja, der kleine Lauser!

Also der Spülknopf.
Und klein isser auch nicht, eher sehr groß.
Nur eben nicht beschriftet und auch anfallsoptisch nicht so, dass man ihn als Spülknopf erkennen kann, wenn man aufsteht, weil man nicht im Rollstuhl sitzt.

Dreifache Erleichterung.
Nun fehlt nur noch der letzte Schritt: Der vor die Tür. In der Hoffnung, dass keiner davor steht und mich, die ich NICHT behindert ausschaue, aus dem Klo kommen sieht, das NUR FÜR BEHINDERTE ist.

Übersetzungen:

* Das ist nur für Behinderte.
** Dann wird halt zu sein. Warten Sie eben. Oder gehen Sie zur richtigen Toilette. Weil die hier ist NUR FÜR BEHINDERTE!
*** Diese Toilette ist nur für Behinderte (… und Sie sehen nicht aus, als wären Sie behindert …)

Allgemein, Briefe aus dem Leben mit CED

Die, die nix darf.

Hallo,

Gestatten, dass ich mich vorstelle:
Ich bin die, die nix darf.

Also eigentlich darf ich eh viel, abgesehen davon, dass ich laktosefrei essen soll, auf Weizen allergisch bin und mir glutenfrei besser bekommt. Ansonsten muss ich bei ein paar Gemüse- und Obstsorten aufpassen. Aber weil das alles viel zu kompliziert ist, bin ich meist einfach die, die nix darf.

Ich weiß, dass ich damit Probleme verursache, vor allem in Restaurants, Imbissen, Gasthäusern und Hotels und mir ist bewusst, dass es für die, die alles dürfen, unangenehm ist, wenn ich auch da bin und meine Spompanadeln, was Essen und so betrifft, verkünde.

Besonders unangenehm ist es natürlich für Köche/Köchinnen, die ich mit meinen unverschämten Fragen, was denn in der Suppe und anderen Speisen so alles drin ist, belästige. Ich weiß, das tut man nicht, das fällt unter Betriebsgeheimnis und überhaupt:
Gegessen wird das, was auf den Tisch kommt.

Habe ich verstanden.

Ich verspreche daher, dass ich mich soweit als möglich zurücknehme und bringe mir mein Brot selber mit – alles ok, da muss man sich keine Gedanken machen. Ich versuche auch, die herausgepulten Salatgurken, die sich dann doch am Teller finden (… ist ja nur Deko, kannst ja wegschieben …) und den Paprika (… das ist schon vorgerichtet, da kann ich nichts mehr ändern …) so unauffällig wie möglich unter der Serviette zu verstecken. Will ja niemanden vor den Kopf stoßen damit. Meine Nachspeise nehm ich mir gerne selber mit und esse das komische Zeug dann verschämt in einer Ecke. Sicherheitshalber allein, damit sich niemand davor ekeln muss.

Wenn mir dann übel wird, weil da dann doch Mehl oder Knoblauch oder sonstwas von meinen „Spompanadeln“ in der Suppe war, dann ist das allein meine Vergnügen und ich verstecke es unter krampfhaftem Grinsen. Das Nouvelle Cuisine Geschmackserlebnis geht über alles, da haben solche Fisimatenten keinen Platz.

Ich bin auch gern bereit, demütig die Lacher und Bonmonts auf meine Kosten zu übernehmen und es mit einem gesenkten Haupt zu gutieren, dass man sich über mich, bzw. meinen „Ernährungsspleen“, lustig macht. Es sind ja nur Flachsereien, nix Böses, muss man schon verstehen.

Natürlich ist es auch vollkommen ok, wenn mir wer, der mich gerade mal vor 5 Minuten kennen gelernt hat, langatmig erklärt, was an dem, wie ich lebe und esse falsch, dumm, nicht in Ordnung ist. Völlig klar – meine über 50 jährige Kenntnis meinereiner und meine gut 15 Jahre Erfahrung mit meiner Erkrankung und den damit einhergehenden Einschränkungen sind NICHTS im Vergleich zu der umfassenden Lebensweisheit eines mir völlig unbekannten Menschen, der mir nur einen Blick zuwerfen muss, damit er/sie mir sagen kann, was ich bisher alles falsch gemacht habe.

Aus lauter Rührung über diese Erkenntnis verstumme ich dann nur leider immer wieder und kann die übermittelten Infos, a la …

  • „Da kann ich dir genau sagen, was du tun musst, …“
    oder
  • „Ich hab auch was hinter mir. Da kenne ich wen, der legt dir die Hand auf …“
    oder
  • „… na, dein Arzt ist aber sehr streng mit dir. Solltest wechseln.“
    usw. usf.

… nicht so wertschätzend bedanken, wie sie sicher gemeint sind.

Bitte es mir dann nachzusehen, wenn ich ob dieser unfassbar neuen Erkenntnisse und Tipps schweigend meinen Rückzug antrete. Ich muss diese Infos dann vermeditieren, um mein Glück über die nun endlich erfolgte Erlösung aus meinem unverständlichen Leiden verarbeiten zu können.

Ich bedanke mich auch innig sehr über die wohlgemeinten Schulterklopfer, in Form von …

  • „Jetzt schau aber mal dazu, dass du den Scheiß los wirst!“
    oder
  • „Na hoffentlich wird das endlich besser bei dir!“
    und
  • „Ist ja auch kein Leben“
    usw. usf.

Die muntern mich immer ganz dolle auf.

Ich bedanke mich also, lächle lieb, wie ichs vorm Spiegel geübt habe, und sage auch nur noch ganz, ganz selten, dass es mir vor nicht allzu langer Zeit verdammt und sehr beschissen arg viel schlechter gegangen ist.
Das ich ein paarmal dem alten Hoppser gerade noch von der Schaufel gesprungen bin und nichts gegen ein vorzeitiges Eingraben gehabt hätte (weils mir so dreckig ging, dass ein paar Schaufeln Erde über mir eine wundervolle Erlösung gewesen wären)
Oder das ich unheimlich stolz bin, aus diesem tiefen Loch mental und physisch wieder heraussen zu sein.
Oder das diese Essens-Einschränkungen und das Auf-mich-selber-Rücksicht-nehmen für mich keinen Behinderung, sondern Selbstfürsorge ist.

Sag´ ich alles nicht.
Oder nur ganz selten.
Zum Beispiel wenn es mir gerade nicht so gut geht. Weil das Essen, dass man mir, die ich ja nix darf, netterweise zusammengebraut hat, ein wenig im Magen liegt. Weil doch nicht alles so verträglich war, wie es lasch angekündigt wurde. Dann kanns sein, dass meine Synapsen gerade ein wenig behindert sind, weil ihnen der Schädel brummt, und dann rutschen mitunter so Aussagen raus.

Für die ich mich hiermit entschuldige.
Meine Schuld.

Hätte mir ja ein anderes Karma suchen können.
Oder nicht überall „hier“ schreien sollen. Weil das hab ich sicher, so oft wie man es mir schon gesagt hat. Die Mehrheit hat sicher recht, geht nicht anders.
Habe ich ja auch schon von Ärzten gehört.
Muss also stimmen.

Danke auch für die immer wieder belehrenden Infos, dass meine „Diät“ so nicht stimmt.
Weil: Wenn wer angeblich keine Laktose verträgt, aber dennoch Butter und Schlagobers und harten Käse isst – dann kann das ja wohl nur eine Farce sein, weil das wird ja auch aus Milch gemacht, nicht wahr?!1!!

Dass diese Milchproduke so gut wie keine Laktose mehr enthalten, auch kaum mehr ein Protein drin ist, sie an sich nur noch aus Fett bestehen … geh´ bitte, wer will denn da so kleinlich sein. Das sind Korinthenkackereien und geschwafeltes Wissenschaftsgewäsch. Man weiß doch, dass Milch von Kühen kommt und daher nicht vegan ist. Also muss sich die Laktoseunverträglichkeit auf alle Milchprodukte ausweiten. Vollkommen logisch.

Wenn ich dann versuche anzumerken, dass ich weder Veganerin noch Vegetarierin bin, und diese faszinierende, unheimlich logische Schlussfolgerung leider nicht nachvollziehen kann (bin sichtlich zu blöd dafür) oder gar anmerke, dass auch ErnährungsberaterInnen und entsprechende ÄrztInnen der Meinung sind, dass Butter, Sahne und harter Käse bei Laktoseunverträglichkeit annehmbar sind … dann ist es absolut ok, wenn man mich verbal niederbügelt, lächerlich macht und die einmal erstellte Meinung um keinen Punkt zurücknimmt.

Als ob man mir zutrauen könne, dass ich weiß, was gut für mich ist!
Hah!
So verkrankt wie ich nun mal bin, so mit Diagnosen überschüttet, von denen man die Hälfte nicht kennt und den Rest nicht weiß, wie mans aussprechen soll – also so wie ich bin, kann ich doch gar nicht wissen, was mit mir los ist und was mir wirklich gut tut.

Kurkuma* zu Beispiel.
Oder Weihrauch**.
Oder Yoga *** .
Oder ordentlich Knoblauch ****.
Weil der putzt durch und wirkt reinigend.
Oder so Zeug halt, von dem man volksmedizinisch weiß, dass es den Tod und alles andere besiegen kann.

Ich muss halt einfach aufgeschlossener werden, diesen Alternativen gegenüber, und mir endlich zugestehen, dass meine schloddrigen Vorleben an allem Schuld sind. Weil ich sicher mehrmals verflucht wurde und nichts habe anbrennen lassen, in meinen früheren Existenzen. Dieses Dasein hier ist nun die Strafe dafür und es geschieht mir vollkommen recht.

Es tut mir auch sehr leid, dass ich immer, egal wohin ich komme, mehr Klopapier als andere verbrauche. Ich habe zwar meist eine Ersatzrolle mit und, sofern ein entsprechendes Geschäft in der Nähe ist, kaufe ich auch selbst welches nach. Aber erwarte dummerweise immer noch, dass der Beherbergungsbetrieb für das Nachfüllen der WC-Papierbestände zuständig ist. Auch der höherer Wasserverbrauch tut mir leid – wer öfter muss, verpritschelt leider auch mehr vom kostbaren Nass. Sorry.

Ich verstehe auch, dass man Schmarotzern, die solche Papiermengen verschwenden, einen Riegel vorschieben muss und deshalb nur WC-Papier der Marke „Fichte sägerauh“ verwendet. Vollkommen klar: Wenns am Po ordentlich raspelt, dann nimmt man weniger und verkneift sich das Geschäft.

Wenn man das noch kann, das Kneifen.
Ich kanns leider nimmer und muss sofort, wenns Müssen ansteht. Wurscht wo ich gerade bin.

Aber ich bin ja auch ein besonders mühsamer Fall, uneinsichtig und zu kompliziert, aus eigener Schuld.

Ach ja, fast hätt´ ichs vergessen: Das ich mir das alles nur einbilde, diesen komischen Morbus, mit dem Crohn und dem Sjögren, und was da sonst noch so auf meinem Sündenregister steht, ist sicher richtig. Denn das weiß man ja, dass solche Dinge von den Pharmafirmen erfunden wurden und psychisch instabile Persönlichkeiten auf sowas abfahren. Hypochonder wohin man schaut und überhaupt:
Ich sollte viel mehr froh sein, dass ich keinen Krebs habe.
Weil – Hallo!? – denen gehts ja WIRKLICH dreckig, elend und schlecht. Das sollte mich glücklich machen.
Obwohl die Krebstypen ja auch nur das Falsche essen und einfach nur positiver denken sollten. Aber das ist eine andere Geschichte.

Also was ich sagen wollte:
Es tut mir leid für die Umstände, die ich immer mache, wenn ich es wage, woanders als zu Hause zu essen, zu schlafen, zu sein.

Ich entschuldige mich sehr herzlich und fast aufrichtig dafür.

Und ich erzähle euch im Gegenzug nicht, wie oft ich jemanden gern die Pest, Ruhr und Cholera an den Hals wünschen würde, für diese Ignoranz und Überheblichkeit.

Oder wieviele Löcher ich anderen schon in die Aura geflucht habe (was ich nieeee tun würde! Herz aufs Hand!).

Oder wie sehr mir solche Aussagen und Übergriffe weh tun … und wie viel Überwindung es mich danach kostet, mich nicht dauerhaft in meiner Höhle zu verkriechen, sondern trotzdem immer wieder raus zu gehen, woanders zu sein, auf Reisen zu gehen.

Ich lächle einfach nur müde, unterdrücke den Impuls zu schreien, lasse es, so gut es geht, an mir abprallen und wundere mich nicht mehr, dass ich dadurch immer wieder blaue Flecken habe.

Danke daher hier nochmal für die ganzen wunderbaren Tipps und Infos und die zumindest angedachte Rücksichnahme auf meine absonderlichen Befindlichkeiten.
Ich verspreche: Im nächsten Leben mach ichs besser.

Herzlichst (fast ehrlich gemeint, ich bemühe mich wirklich),

Michaela

*Kurkuma mag ich an sich sehr, vertrags auch gut. Nehme es gern als Gewürz und da so, wie man Gewürze nehmen soll: In Maßen. Nicht eimerweise.

**Weihrauch habe ich schon zur Genüge ausprobiert – als Kapseln, als Harz, gegessen, geräuchert … letzteres gerne nach wie vor hin und wieder.

***Yoga mache ich so gut wie täglich.  Ausser mir gehts so besch***, dass ich nicht mal aufstehen kann. Anders würde ich den Alltag (und die meisten meiner Mitmenschen) nicht überstehen.

****Knoblauch ist leider der absoluten Obergrausehammer – vermutlich bin ich ein Vampir oder so. Ich liebe diese Knolle, aber sie hasst mich. Das er durch putzt stimmt übrigens: Der räumt mich von innen heraus weg.

Allgemein, Cartoons

Morbus Schara? … oder doch alter Schwede?

Über wohltuende Lebensumstellungen, die man immer brauchen kann, Unaussprechliches, das man nicht braucht, und Fragen, die weitere Fragen nach sich ziehen.

Ahoi Partypeople, was geht?
Alles gut bei euch?
Alle fit und froh und im ultimativen Sommermodus?
Was hat sich bei euch so getan, in den letzen Wochen?

Ich habe ja im letzten Beitrag schon ein bisschen was von meinem Tun in den letzten Monaten durchblicken lassen und angedroht angekündigt, euch in Bälde eine Schilderung meiner Erlebnisse zukommen zu lassen.

Tja nun, das Lebensdrehbuch hat mal wieder einen Gang zugelegt und einen grooooßen, sehr unerwarteten Handlungssprung in meine crohnische Soap geschrieben. Eine die wahrlich Game of Thrones würdig ist, weil sehr unerwartet, mit nach wie vor unklarem Handlungsablauf.

Von vorne:

Der Jahresbeginn war zäh, mein Gemüt im März noch immer auf Wintermodus und nach ein paar eher unerfreulichen Erlebnissen habe ich mich dann entschlossen, ein paar Wöchlein auf Blog-Auszeit zu gehen, das internette Leben aus der Ferne zu beobachten und mich mal eingehend mit mir zu beschäftigen.

Das war eine sehr weise Entscheidung (und ja, sowas passiert, wenn man älter wird, dieser Faux pas mit der Weisheit 😉 )

Begonnen habe ich diese Auszeit mit einer Kurzkur im Zentrum für traditionelle europäische Medizin, in Bad Kreuzen (Oberösterreich). Da fahre ich seit Jahren immer wieder hin um mich verwöhnen und auf Vorderfrau bringen zu lassen. Wie viele Dinge, die gut tun und gut helfen, wird auch dieses von der kranken Kasse nicht bezahlt. Das bedeutet daher: Selbstfinanzierung. Schmerzt im Börserl, aber Körperchen und Seelchen jubeln. Geplant war eine Woche, geworden sind es 1,5.

Grund: am dritten Tag war mein mentales Ich endlich auch angekommen und hatte gleich mal beschlossen, sich in den Keller zu begeben, zwecks melancholischer Phasenproduktion.
Was man halt so braucht. #nicht

Das Gute daran: mir ist schlagartig bewusst geworden, dass ich auf einer Abwärtsspirale unterwegs bin und Gefahr laufe, den Therapieerfolg der letzten beiden Jahre zunichte zu machen. Und mir ist bewusst geworden, dass ich etwas ändern muss.
Die Frage war nur: Was?

Mein Glück war, dass ich aus meinem „normalen System“ draußen war und zusätzlich in einer Umgebung, wo einerseits eine wunderbar tolle Naturlandschaft therapeutisch wirkt und Menschen arbeiten, die mit solchen Dingen umgehen können. Ich habe spontan beschlossen ein paar Tage zu verlängern und mir dann jede Hilfe geholt, die verfügbar (und leistbar) war.

Sowohl meine dortige Ärztin, als auch die anderen HelferInnen haben mich sehr unterstützt und mit mir gemeinsam ein „Lebenspaket“ geschnürt. Unter anderem habe ich mir da auch eine weitere Ernährungsberatung gegönnt (gefühlt die 97.). Diesmal zur Abwechslung aber eine, die annehmbar, umsetzbar und somit hilfreich war.

Da das ein sehr heftiges Thema ist, dass viele Crohnies ihr Leben lang beschäftigt, wird es hier demnächst eine eigene, kleine Serie dazu geben.

Darum nur kurz: ein Hauptpunkt in diesem „Lebenspaket“ war der Umstieg auf eine klare und fixe Tagesstruktur, unter anderem mit fixen Essenszeiten und dazwischen Pause. Weiters ein paar neue Hilfsmittel im täglichen Nahrungsmittelergänzungsreigen, von denen die meisten gut wirkten und nun fix in meinem „Team“ sind. Dazu jede Menge Trost und Zuspruch, damit das deprimierte Seelchen Lust bekam, die Treppe aus dem Kellerloch wieder hinauf zu beschreiten. Und außerdem ein paar gezielte, liebevolle Motivationstritte, um endlich in die richtigen Gänge zu kommen.

Dieses Gesamtpaket war gut, sehr individuell und auch im Alltag lebbar. Ich habe es auch geschafft, die meisten Punkte im Anschluss an die Kurzkur beizubehalten. Bis heute.

Was mir am meisten geholfen hat und nach wie vor hilft, ist die klare Tagesstruktur. Spannenderweise war es genau das, wovor sich mein kreativ-situatives Ich bisher am meisten gedrückt hatte, weil ich da massive Einschränkung befürchtet habe. Aber auch, dass mein doch sehr instabiler Körpermodus nicht mitspielen wird. Mittlerweile hab ich aber bemerkt, dass das genaue Gegenteil der Fall ist und ich im Grunde genommen diese Ordnung schon immer gesucht habe.

Das klingt vielleicht ein bisschen esoterisch und kalenderspruchweise. Was mir piepegal ist, denn Fakt ist: Mir hat es geholfen aus einem tiefen Loch wieder raus zu krabbeln und es hilft nach wie vor, den Alltag zumindest soweit in den Griff zu bekommen, dass ich auch das Gefühl habe, ihn ansatzweise im Griff zu haben.

Wie immer ist auch das eine sehr subjektive und höchst individuelle Einstellung: Mir hat es gut getan und tut es nach wie vor gut. Für jeden und jede andere, mit einer ähnlichen Diagnose bzw. in einer ähnlichen Situation, kann es komplett anders aussehen. Ich will das daher dezidiert nicht als den ultimativ hilfreichen Rat für Crohnies und chronisch Kranke beschreiben. Mir hats geholfen, bei wem anderen kann es ganz anders sein.

Mit diesem Hilfepaket war schon mal eine große Hürde geschafft und die Folgeuntersuchungen bei meiner Lieblingsgastroenterologin waren höchst erfreulich – der Bauchbefund hat bestätigt: tut gut, weitermachen.
Aber leider gibt es da noch ein paar andere Baustellen in meinem Körperchen und eines davon sind meine Gelenke. Die taten und tun seit Monaten teils sehr teuflisch weh und zeigten sich von den lebenstechnischen Umbaumaßnahmen sehr unbeeindruckt.
Hinzu kam eine schmerzhafte Epicondylitis – eine Ellbogenentzündung. Aufmerksame MitleserInnen erinnern sich vielleicht an Ivan und Igor. Ivan ist mittlerweile in Pension. Igor muss noch weiter wirk-werken. Mittlerweile ist er mir so an den Ellbogen gewachsen, dass ich ihn nur mehr wahrnehme, wenn er nicht drauf montiert ist. Er hilft, wenngleich sein Werk ein seeeeeeeeeeehr langfristiges ist.

Als sich meine anderen Gelenke im Laufe der Wochen und Monate zu immer steiferen, schmerzenden GenossInnen entwickelt hatten und ich trotz Gymnastik, Bewegung und Physiotherapie kaum Fortschritte machte, zu einem Schnappfinger in der rechten Hand ein zweiter dazu kam und ich einen „Wanderschmerz“ entwickelte, beschlossen meine wunderbaren Ärzte mal in einer anderen als der crohnischen Region nach dem Rechten zu sehen.

Und wurden fündig.
Leider.

Vorgeschichte

Ich habe seit meiner Kindheit rheumatische Beschwerden, mal mehr, mal weniger. Hinzu kommt eine überelastische Wirbelsäule, mit etwas laschen Bändern. Damit verschieben sich immer wieder Wirbel und das tut dann entsprechend weh. Drei unverschuldete Autounfälle kamen auch noch dazu (= drei mal Peitschenschlag und ein vierter als Kind) – das war auch nicht sehr hilfreich.

Der Verdacht einer rheumatischen Grunderkrankung war schon ein paar Jahre vor der Crohn-Diagnose da, ich war da auch immer wieder in Kontrolle. Aber man hatte nie etwas Eindeutiges gefunden.

Nach der Crohn-Diagnose (2005) hat man die Gelenksschmerzen dann auf diese Erkrankung geschoben, weil das oft Hand in Hand geht und der Crohn fallweise solche Schmerzen bzw. eine Polyathritis hervorruft (als eines von den Symptomen, die man zusätzlich entwickeln kann).

Insofern war daher die Hoffnung, das mit einer Remission (=der Crohn gibt Ruhe) auch die anderen Schmerzen besser wurden.
Die waren davon aber eher unbeeindruckt.

Nun also ein größerer Blutbefund, mit der Abfrage von „einschlägigen“ und sehr speziellen Werten, die im sog. Rheumablock daheim sind. Und da waren dann ein paar dieser Werte am Dach, sprich: weit über der Norm, teilweise um das 20fache.

Sowas sorgt nicht unbedingt für entspannte Nachtruhe.

Mein Hausarzt und meine Gastroenterologin haben unisono erklärt, dass man für die genaue Deutung zusätzliche Spezialisten braucht – weil ich ja auch sonst ein sehr spezieller Fall bin, der vielleicht irgendwann als Morbus Schara in die Geschichte eingehen wird, wie mein Hausarzt humorvoll launig anmerkte. Was ich a. witzig finde, aber b. nicht als Lebensziel betrachte.
Also ging es zu einem, der sich mit solchen Spezialfällen im rheumatischen Bereich beschäftigt und auch guten Kontakt zur gastroenterologischen Seite hat.

Meine Idee, die Wartezeit bis zum Termin mit googeln zu verbringen, war eine sehr, sehr blöde.
Im günstigsten Fall kommt bei sowas Birnenrost raus.
Normalerweise aber wird eher was in Richtung Beulenpest am Schirm zu lesen sein.

Der langen Rede kurzer Sinn: es ist keines von beiden, sondern ziemlich sicher ein alter Schwede.

Morbus Sjögren

Auch Sjögren-Syndrom genannt.

Eine sog. Kollagenose, also eine Erkrankung, die im Bindegewebe zuhause ist.

Das Sjögren-Syndrom ist nach dem schwedischen Augenarzt Henrik Samuel Conrad Sjögren benannt. Hier gehts zu einer Biografie (englisch).

„Morbus“ bedeutet übrigens einfach nur „Krankheit“. Um welche es sich dann genau handelt, wird erst durch das daran gehängte Wort klar.

Das Sjögren-Syndrom zählt zu den häufigsten Kollagenosen, die aber selbst eher zu den seltenen Erkrankungen zählen.

Typische Symptome, die auftreten können (aber nicht bei jedem auftreten müssen), sind trockene Augen und trockene Schleimhäute, zum Beispiel in der Nase, im Mund, im Körperinneren … wo eben überall Schleimhäute vorhanden und in Aktion sind. Also auch im Darm.

Der Grund für das Austrocknen der Schleimhäute liegt darin, dass das Sjögren-Syndrom die exokrinen Drüsen zerstört. Die sind für die Feuchtigkeit vor Ort zuständig.

Das Sjögren Syndrom verursacht aber auch sehr häufig Gelenkschmerzen, die bei jedem ein wenig anderes gelagert sein können. Meist sind es die „kleine“ Gelenke, in den Händen, Füßen … oder die Sehnen. Oft kommt es auch zu Verhärtungen im Bindegewebe, das im ganzen Körper zu finden ist und eine sehr wichtige Funktion erfüllt (und nicht nur Orangenhaut produziert. Muss auch mal anerkannt werden)

Kurz gesagt: Morbus Sjögren ist eine Erkrankung des gesamten Körpers und verursacht teils sehr schwer deutbare, in ihrer Gesamtheit als nur schlecht als zusammenhängend, erkennbare Symptome.

Mit ein Grund, warum es oft erst nach längerem Leiden erkannt wird.

Es sind übrigens zu 90% Frauen, die an dieser Kollagenose erkranken und die meisten sind bei der Diagnose zwischen 45 und 55 Jahren alt (Hurra, ich erfülle ein Cliché!). Ausbrechen tut die Erkrankung aber oft viel früher.

Die Ursachen sind beim Sjögren-Syndrom noch nebuloser als beim Crohn. Bei letzterem weiß man, dass es auch eine genetische Disposition braucht, damit der Mistkerl lostrabt er ausbricht.

Beim Sjögren-Syndrom vermutet man diesen genetischen Punkt. Aber auch Viruserkrankungen (wie z.B. das Pfeiffersche Drüsenfieber), hormonelle Dysfunktionen, Umweltfaktoren usw. usf.

Kurz: man hat keine Ahnung woher, warum und wieso.
Mehr zu diesem Thema gibts hier: Das Sjögren Syndrom -Ein Ratgeber für Patienten

Die Therapie …?

Einerseits symptomatisch – heißt: man versucht die Beschwerden, also die Schmerzen und die Trockenheit, zu lindern. Einerseits mit Augentropfen, Nasentropfen, Mundsprays. Andererseits mit Schmerzmedikamenten, Physiotherapie, entzündungshemmenden Medikamente usw. usf.

Andererseits mit einer Dauermedikation, speziell dann, wenn die Gelenksschmerzen anhaltend sind, wie bei mir. Wie diese ausschauen wird, darüber wird in meinem Fall gerade beraten und ich muss auch noch ein paar Untersuchungen abwarten.

Mein Problem ist, dass ich sehr spezielle und teils heftige Medikamente nehme, die den Crohn in Schach halten. Die vertragen sich nicht mit allem, beanspruchen den Körper auf ihre Weise schon sehr und darum braucht es noch ein paar Untersuchung und Überlegungen, wie das nun zu handhaben ist, ohne die aktuelle, zarte Remission zu gefährden. Und auch, ob die Probleme wirklich vom Herre Sjögren hervorgerufen werden, denn auch das ist noch nicht sooo ganz klar. Einiges spricht dafür, einiges dagegen, einiges für eine ganz andere Richtung … und ihr könnt euch denken, dass das nicht unbedingt für entspannte Nachtruhe und gechillte Tage sorgt – es nervt tierisch nicht zu wissen, was nun wirklich los ist und wo die Kacke am Dampfen das Problem wirklich begraben ist.

Ein Symptom, das Sjögren und Crohn gemeinsam haben, ist eine erschöpfende Müdigkeit, Fatigue genannt. Das macht den Tag in Summe dann nicht wirklich besser. Aber ich habe zumindest einen doppelten Grund für dieses fallweise sehr heftige „wie erschlagen“-Sein und eine mehrfache Ausrede, wenn ich sch***drauf bin, mir Worte und Dings nicht einfallen, ich launisch, gereizt, überdreht, lethargisch, wütend, verheult oder seeeehr meditativ abgeklärt bin (ooooooooooohm)

Ach ja: Auch diese Erkrankung sieht man im Außen nicht.
Die ungeliebte Redewendung „Aber man sieht es dir gar nicht an?!“ ist also auch hier nicht angebracht.
(Wie hat man eigentlich auszusehen, damit man einem „das“ ansieht?
Antworten bitte gerne in die Kommentare, interessiert mich wirklich.)

Wie geht es mir ….?

Ehrlich gesagt: ich weiß es nicht so genau.

Ich bin noch immer am „Verstoffwechseln“ der Infos, versuche ruhig Blut zu bewahren und die weiteren Untersuchungen abzuwarten. Das klappt logischerweise nicht immer. Es ist eher eine emotionale Achterbahn, weswegen es mich auch immer wieder schleudert.

Körperlich tun die Gelenke abwechselnd weh, vor allem die Hände und da speziell die Finger der rechten Hand. Ich bewege mich viel, was gegen die Gelenkschmerzen hilft, aber die Grundmüdigkeit nicht bessert. Ich habe div. Salben und Schmierzeugs ausprobiert, um die ärgsten Zores zu dämpfen. Aktuell ist es das fürchterlich stinkende, aber noch am besten helfende Tiroler Steinöl.
Positiver Nebeneffekt: Ungeziefer jedweder Art nimmt flugs Reißaus – während eines Gelsen- und Zeckenreichen Sommers nicht unangenehm. Und man hat auch viel mehr Platzfreiheit, wenn im öffentliche Raum unterwegs (stinke wie des Teufels Großmutter)

Wenn die Angst anklopft, lasse ich sie rein und setze mich mit ihr auf die Couch. Dort lass ich sie reden, weinen, heulen, zettern und gehe dann mit ihr in den Garten oder in den Wald. Meist bleibt sie dort unter einem Baum sitzen und ich kann ohne sie wieder weitergehen.

Frustrierend ist allerdings, dass ich bis vor ein paar Tagen das Gefühl hatte, auf einem guten Weg zu sein – siehe oben: gute Tagesstruktur, hilfreiches Essen, passende Therapien, crohnische Remission … und nun das Gefühl habe, einmal mehr einen Ar*tritt vom Leben bekommen zu haben. Wie beim Mensch-ärgere-dich-nicht, wenn du kurz vor dem Ziel rausfliegst und dann warten musst, bis du wieder eine 6 würfelst.

Frustrierend ist auch das Wissen, dass dieser Sjögren kein ganz Unbekannter in meiner gesundheitlichen Laufbahn ist. Der erste Verdacht, dass da noch was anderes im Busch ist, kam bereits 2014. Aber dann ist er irgendwie vom Schirm verschwunden. Der heftige Crohn-Schub hat das Gesichtsfeld komplett für sich beansprucht und die Symptome passten sowohl auf die eine, wie auch auf die andere Erkrankung.

Herre Sjögren:
Eine olle, vertrocknete Gouvernante im schwedischen Piraten-Geister-Outfit

HerreSjoegren - Morbus Schara? ... oder doch alter Schwede?Meine erste Zeichnung seit Monaten war dann gleich mal der Versuch, diesem neuen-alten „Morbus“ ein Gesicht zu verpassen. Was man sehen kann, das hat weniger Schrecken und ich habe ein passendes Gesicht vor Augen, wenn ich meinen Frust wo auslassen will.

Fast sofort drängte sich auch der Begriff „Alter Schwede“ auf – der für mich nun eine deutlich andere Bedeutung bekommen hat.

Da ein Hauptsymptom dieses „alten Schweden“ die Trockenheit ist, bekam er eine Staubwolke zu Füßen und ein hageres, eingetrocknetes Gesicht.

Dem schwedischen Namensgeber zu Ehren gibts aufs Haupt einen ramponierten Wikingerhelm (=schwedisch + alt, you know?). Weil ich sein Vorgehen als sehr heimlistig und hintertückisch empfinde, bekam er eine Piratenklappe übers trübe Auge.

Die Müdigkeit, die er mit sich bringt, trägt er auch im Aussehen. Weil er sich gern und gut versteckt, wie ein Geist, der mysteriös durch die Befunde spuckt, hat er einen Gespensterkittel an.

Die Hände, verkrampft und angespannt (wie meine, wenn ich sie 10 Minuten nicht bewege), hängen an den Seiten runter und der Blick erzählt den Rest, den man gar nicht so genau wissen will.

Mistkerl.

Ich habe noch immer nicht herausgefunden, wie man diesen Zungenbrecher richtig ausspricht. Irgendwas mit Sch und Ch und J und ÖH.

Eine Krankheit zu haben, von der man nicht weiß, wie man sie ausspricht und unbedarften Ärzten erstmal buchstabieren muss – da fragt man sich schon, welchen Humor das Schicksal hat. Es muss ein sehr sarkastischer und dunkler sein.

Was ich brauche …?

Keine Ahnung, ich weiß es ehrlich nicht.

Ruhe, fallweise Gesichtsfeldwechsel, immer wieder Mut, ganiert mit sanfter Hoffnung, viel Lachen und das Gefühl, nicht unterm sprichwörtlichen Quargelsturz zu stehen, sondern nach wie vor einen Anteil am Leben und in der Gemeinschaft zu haben … vielleicht.

Gute Wünsche, Trost und Zuspruch … sind fallweise auch hilfreich. Können aber auch zu viel werden. Das ist täglich anders, mal mehr, mal weniger.

Auf mein Posting auf FB, im Freundeskreis, kamen irr viele Rückmeldungen, ganz viele Kleiner-3 und ich war von dieser Reaktion voll ge-wow-t … einfach sprachlos, sehr gerührt und hochsensibelst überfordert. Aber es hat auch gut getan und Mut gemacht.
Ich muss einfach noch lernen, wie ich mit solchen Reaktionen umgehe.

Ansonsten wünsche ich mir vor allem eines sehr: dass ich die Pläne, die ich hatte und wo eine sehr besondere, mir sehr wichtige Reise eine große Rolle spielt, nicht fallen lassen muss. Weil das würde mich dann doch sehr grämen und in ein großes, tiefes Loch fallen lassen, wo ich mich dann an der ungeliebten Yoga-Übung namens Sich-selber-in-den-Hinter-beißen-Asana versuchen müsste. Die kann nix und bringt nix und darum ist es besser, wenn ich bei meinen täglichen Sonnen- und Mondgrüßen bleibe und die im Garten machen kann, anstatt in Frustlöchern zu sitzen.

Ohm.

Was ich aktuell (und auch sonst) definitiv NICHT brauche

Tipps.

An alle, die sich bemüssigt fühlen, mir zu sagen, was ich falsch mache, welchen Arzt ich aufsuchen soll, was ich essen/nicht esssen, was ich trinken/nicht trinken, welche Mediks ich nehmen/nicht nehmen, welcher Karmafluch auf mir lastet … usw. usf. soll:

Lasst es.

Wenn ich etwas brauche oder diesbezglich wissen will, melde ich mich und kommuniziere es.
Ihr braucht auch eure Kontaktdaten für diesen Fall NICHT zu hinterlassen (und auch nicht den eurer Wunderheiler/ärzte/therapeuten/wuzzis usw. usf.).

Wer es dennoch nicht lassen kann, mir (wie bereits geschehen) ungefragt, ungewünscht Tipps, Infos, Links usw. usf. schickt, für den/die nochmal als Klartext (=2. Warnung):

Fahr zur Hölle und substrahier dich aus meiner Gegenwart.
Du nervst einfach nur tierisch und deine Info tangiert mich nicht mal peripher.

Ich bemühe mich nach wie vor, auf solche Meldungen nicht bzw. halbwegs höflich zu reagieren – wobei „nicht“ die bessere Alternative ist. Denn jede, wie auch immer geartete, Antwort füttert den Tipp-Troll nur und regt mich zusätzlich auf.

Meine aktuelle mentale Verarbeitungsstrategie geht somit meist dahin, dass ich diesen ewig Unbelehrbaren ein deftiges Loch in die Aura fluche.
Karmisch bedenklich? Möglicherweise.
Aber emotional sehr befreiend.

Namasté.

Briefe aus dem Leben mit CED

Sammelklage

Sehr wenig geehrte Virenkolonie,

Sie erhalten mit gleicher Post einen Räumungsbescheid und werden aufgefordert, meinen, von Ihnen befallenen, Körper binnen 12 Stunden zu verlassen, widrigenfalls ärztlicher und karmischer Seits drastische Maßnahmen ergriffen werden, die mit Ihrer völligen Delogierung und lebenslangen Verbannung einher gehen.

Ein Einspruch gegen diesen Entscheid ist sinnlos und wird bereits im Vorhinein rigoros abgelehnt.

Gezeichnet,

Michaela Schara

Liebes 2018,

Wir müssen reden.

Ich hatte ein paar vage Hoffnungen, ein paar hübsche Pläne und Ideen und ansonsten die besten Wünsche für dich (und mich und den Rest der Welt). Aber so, wie du dich die ersten Monate gebärdet hast, denke ich, dass mein Vertrauensvorschuss verschwendet war.

Nach dem novembrigen Jännerblues, einem Mini-Shitstorm auf meinem KKP-Blog, einem, durch einen blöden Sprung, Band-beleidigtem Knie, einem beidseitigen Golferellbogen, einem neuerlich aufgeflammten Karpaltunnelsyndrom (kombiniert mit einer kleinen Athrose im Daumengelenk, yeah.), haben nun diese grässlichen Hust-Schnupf-Bauchweh-Viren bei mir Einzug gehalten.
Eine selten dämliche Krankheitskombi, bei der man das Nießen und Husten unbedingt am WC erledigen sollte.
Damit mir dazwischen nicht fad wird, hat Mrs. Migraine ihr hässliches Haupt aus dem Magnesium-Koma erhoben, in das ich sie verbannt habe. Aber durch den Stress der letzten Wochen und der daraus resultierenden zusätzlichen Bewegungssparsamkeit, ist das Mistvieh nun wieder öfter als erhofft zu Besuch. Der liebe Herr Crohn kichert sich eins derweil und wartet auf eine Lücke im System, um sich wieder in Szene zu setzen.

Lass es mich so sagen: Es reicht.

Ich habs versucht mit Humor zu nehmen. Habe Reime geschmiedet, um den Einfall der Virenplage zumindest verbal zu verarbeiten …

Husten, Schnupfen, Heiserkeit
Machen mir ka Freude heit
Krächzestimme, triefend Auge
Ich mich heute kaum raus traue

Minus Grade, extratief
Meine Nase: Doppelschnief
Immerhin die Sonne lacht
Was die Augen blind mir macht

Mimimi und Dauergsuder
Das Leben ist mir heut ein Luder
Gut, sag ich, so gehts nicht weiter
Frust ist ja nicht wirklich heiter

Hustenzuckerl, Thymiansaft,
Kräutertee – da kommt die Kraft
Dicke Socken, Taschentuch
Warme Couch, ein gutes Buch

Und mit Stift am iPad kreisen
Mit Humor den Frust enteisen
Worte schnell zu Reimen schmiede
Virenviecher kriegen Hiebe

Sich das Leben schön zu saufen
Geht nicht wenn man kann kaum laufen
Besser herzhaft drüber lachen
So werdens klein, die bösen Sachen ?

Weise Worte, schwer zu tun
Mein Spiegelbild: wie Popsch vom Huhn
Wurscht, was solls, eh nix zu machen
Ich geh und such im Keller´s Lachen.

… und habe davor schon die beiden hilfreichen Ellbogenspangen mit hübschen Namen versehen und die Lesergemeinschaft zum kreativen Brainstorming aufgefordert, inklusive Buchverlosung.

Das gänzlich anders, als erwartete, Ergebnis:
Mal wieder eine unhübsche Anzahl ungebetener Heil- und Therapietipps, inklusive einmal mehr die Unterstellung, dass meine Ärzte Deppen inkompetent sind, weil sie das Ganze falsch diagnostiziert haben.
Aber im Gegenzug kaum Behübschungstipps und null Kommentare für die braven Genossen Ivan und Igor, wie es eigentlich erhofft war (trotz dem ausgelobten, hübschen Buch zur Belohnung, das nun eben auf andere Weise in die Welt wandern wird).

Das einem zu den beiden nichts einfällt, kann ich ja noch verstehen (geht mir genauso). Aber warum fühlen sich manche immer wieder zum Heilmittelpredigen berufen? Ich denke, dass ich das mehr als genug oft und intensiv geäußert habe, dass mir das am Ar…. auf den Nerv geht, ich das bittebitte NICHT will und noch weniger brauche.

Beim x-ten ungebetenen Rat-Umsich-Schlag war mein Langmut dann KO und die einsetzende Rage musste anders verbal verarbeitet werden. Damit zumindest mein Unmut eine ansprechende Form erhält, wenn schon Ivan und Igor unbehübscht mit mir rumwandern müssen. Der Text war jedoch so grantig böse, dass ich es schlussendlich nicht übers Herz gebracht habe, ihn zu veröffentlichen.

Woran dieser Holperstart in ein hoffnungsschönes Jahr liegt, weiß ich nicht – korrigiere: Wusste ich nicht. Denn ich vermute mittlerweile, dass du einfach ein ausgschamtes und boshaftes Gfrastsackl bist, das seinen Spaß darin hat, meine Pläne und Ideen ins Gegenteil zu verdrehen.

Wobei es ja nicht nur meine Pläne sind, die da im Haufen über selbigen geworfen werden. Da hängen ja auch noch andere mit drin und die sind gleichfalls krampensauer auf dich.

Ok, Freundchen, so geht es nicht weiter. Da draußen liegt noch eisig kalter Schnee und du hast schon jetzt meine Petersilie verhagelt – so geht das nicht. Reiß dich am Riemen! Es erwartet mittlerweile zwar keiner mehr ein Wunderjährchen, aber willst du wirklich im Dezember mit den Worten „Danke, dass es vorbei ist“ in die Tonne getreten werden?

Das mag vielleicht nach erstrebenswertem Anti-Ruhm klingen, frei nach dem Motto: Wenn man nicht bei den besten dabei sein kann, dann probiert man es eben am anderen Ende der Skala.
Aber da sich da schon ein paar um den letzten Platz prügeln, fürchte ich, dass diese Kalkulation nach hinten losgeht und du bei den miesen Jahren unter „ferner liefen“ gereiht wirst, sofern noch Platz im Abspann ist.

Also:

Der März hat eben begonnen. Laut Kalender auch der Frühling und im Grund genommen ist der März ja ein netter Geselle (das mit den Iden, die dem ollen Cäsar nicht so bekommen sind, lassen wir außen vor, ok?). Wenn du dich ab nun zusammen nimmst, das Quer-Funken einstellst, dann kann noch was schönes aus dir werden. Ganz im Hollywood-Sinn, also mit Happy End. Dann köpfen wir gerne am letzten Tag gemeinsam eine Extraflasche Sprudelgesöff und singen mit Sprühkerzen in den Händen voller Inbrunst „For Auld Lang Syne“ – versprochen. Du hast noch alle Chancen, dir und uns gute Erinnerungen zu schaffen. Dann vergisst man die miesen ersten Wochen vielleicht und speichert sie als abhärtende Mental-Kneippkur ab.

Ich bin sicher, dass du im Grunde deiner Bestimmung konsensbereit bist und baue auf deine Einsicht beim weiteren Ausbau deiner positiven Potentiale, zu unser aller Wohlgefallen und Erbauung.

Zwecks Einstimmung noch ein kleines Liedchen für den weiteren Weg.

Das wär in etwa das Gefühl, dass beim Öffnen des Sprudelwassers am Ende des Jahres dann bitte da sein soll.

Und nun: lass uns die Scherben wegräumen und den März als Monat der Umkehr zum Positiven beginnen!

Hauruck und herzlichst,

Michaela

Allgemein

Links der letzten Zeit, Teil 3: englische Infos – links from english sites

Nr. 1 ist ein berührender Artikel über die Gefühle, die einen überkommen, wenn man erfährt, dass es keine Therapie gibt.
What It Feels Like When You’ve Been Told There’s No Cure

Nr. 2 ist ein kleines Quiz über CED (IBD)
IBD Quiz! Test Your Knowledge of Crohn’s and Colitis!

Nr. 3 CED (Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen) bedeutet im englischen IBD und steht für Inflamatory Bowel Disease – und noch für einiges anderes:
Urban Dictionary – IBD

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