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MimiMiA#02_makeitvisible

MimiMiA #02: Spruchklassiker, Unsichtbares und #Makeitvisible

Die zweite Folge meiner kleinen Videoserie ist online. Herzlichen Dank an alle, die mir Feedback gegeben haben, ich habe mich bemüht einiges davon umzusetzen.
Aber eine Videofrau wird aus mir in diesem Leben keine mehr 😉
Dennoch freu ich mich sehr, dass ich ein weiteres Bewegtbild in die Welt schicken kann.

Diesmal geht es um einen Klassiker aus dem Reich der guten Sprüche, den man mit einer chronischen, nicht sichtbaren Erkrankung mehr als nur oft zu hören bekommt. Und es geht um eine supertolle, sehr wichtige Kampagne, mit der man genau da ansetzen möchte: #Makeitvisible – eine Aktion des CED-Kompass und der Selbsthilfegruppe ÖMCCV.

MimiMiA #02 – konstruktives Gesuder mit Michaela Schara

MimiMiA02 makeitvisible - MimiMiA #02: Spruchklassiker, Unsichtbares und #Makeitvisible

Weitere erwähnte Links im Video:

MimiMiA01 Thumbnail - MimiMiA #01: Lebensqualität, Peanuts,  Jammern auf hohem Niveau und viel Freude

MimiMiA #01: Lebensqualität, Peanuts, Jammern auf hohem Niveau und viel Freude

Die offiziell erste Folge meiner kleinen Videoreihe ist online: MimiMiA #01 – konstruktives Gesuder mit Michaela Schara, (fast) jeden Mittwoch.

In dieser ersten Folge geht es um eine Lebenserleichterung, die ich mir vor vielen Jahren gewünscht habe und die nun endlich möglich ist. Für die meisten vermutlich Peanuts oder Jammern auf hohem Niveau (das nun ein Ende gefunden hat). Aber für mich und vermutlich viele andere Crohnies ein großer Schritt hin zu mehr Lebensqualität, Selbstbestimmung und Alltagserleichterung: die Umstellung von einer Infusion auf einen sog. Pen, eine Injektion, die man sich selbst subkutan verabreichen kann. Halleluja und Heureka – ab sofort auch für mich anstelle meiner alle-6-Wochen-Infusion möglich! 🙂 … und diese Freude teile ich, nebst einer kleinen Pen-Demonstration.

mimimia totalnew - MimiMiA - Konstruktives Gesuder: (fast) jeden Mittwoch mit MiA

MimiMiA – Konstruktives Gesuder: (fast) jeden Mittwoch mit MiA

Nicht alle lesen gerne und viele lesen gern nicht viel. Andere hören lieber zu, bevorzugen bewegte Bilder und erzählendes Wort.
Ich bin eine Viel-und-Gern-Schreiberin, meine Sprache ist die Schrift. Aber dann und wann ists gut, wenn frau ihre Komfortzone verlässt und mal was Neues ausprobiert. Im Zuge der Online-Technik Challenge von Frank Katzer bin ich im September 2020 ein paar Kilometer aus meiner Komfortzone heraus gestolpert und habe neue Formate ausprobiert: Videos, Audiogramme, videobegleitete Präsentationen und die Kombination aus allem. Dabei ist eine Idee entstanden, mit der ich nun ins kalte Wasser springe: MimiMiA – Mittwoch mit MiA.
Ein „Bewegtbild-Format“, in wechselnder Darstellung, aber primär als Video bzw. zum Anhören. Nicht ganz ein Podcast, nicht wirklich ein Vlog – es wandert zwischen diesen Dingen hin und her.

Buchverlosung und Welt-CED Tag

Welt-CED-Tag: 5 Minuten, 10 Geschenke und 1 Überraschung

Am 19.05. ist Welt-CED Tag – Tag der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. An diesem Tag gibt es zahlreiche Aktionen, von Selbsthilfegruppen, Plattformen und anderen.

Dennoch ist das ein Tag, der den meisten Menschen, um es salopp zu sagen, am Ar* vorbeigeht.
Pardon. Aber das trifft es buchstäblich: denn es betrifft ja (auch) diese Region und alles, was davor liegt. Und wer’s nicht hat, wer’s nicht kennt, dem-der fehlt in 99,5% der Fälle das Interesse, sich damit auseinanderzusetzen.

Außerdem ist eine chronische Darmentzündung selten das passende Thema für sexy Smalltalk. Bei Sekt und Brötchen diskutiert man nicht über die Bristol-Skala (zur Klassifikation des Stuhls), spricht nicht über die Bauchkrämpfe und Koliken beim un-spirituellen Loslassprozess und sinniert nicht über die vielfältigen Probleme, Zores, Nebenwirkungen etc., die mit einer solchen Erkrankung einhergehen.

Und dann liest man seinen Namen plötzlich in der Zeitung:

Google Alert wars, die praktische Funktion, die einem meldet, wenn bestimmte Schlagworte, die man vorab definiert, im Netz auftauchen.

In diesem Fall wars mein Name und beim Klick auf den Link landete ich hier:

Morbus Crohn – Ständig herrscht Alarm

Von Martin Krenek-Burger
auf www.aerztezeitung.de

Ein supertoller Artikel rund um eine App, die gesunden Menschen ein Gefühl gibt, was es heißt, mit Morbus Crohn leben zu müssen! ABSOLUTE LESEEMPFEHLUNG!
(Nicht nur, weil ich in einem Absatz erwähnt werde 😉

Einzig das mit dem übermäßigen Haarwuchs im Gesicht ist mir neu und ich habs auch noch nie von irgendwem so gehört. Möglich ist es, denn das Cortison und die anderen Medikamente, die da so bei der Therapie zum Einsatz kommen, können schon sehr mühsame Nebenwirkungen produzieren (ich muss mich dennoch nicht rasieren ;).

ThumbnailLangversion - Video Langversion: Leben mit Morbus Crohn (english subtitles)

Video Langversion: Leben mit Morbus Crohn (english subtitles)

2015 war ich eingeladen beim Forum Alpbach über das Leben mit der Erkrankung Morbus Crohn zu sprechen. Wie lange es bis zur Diagnose gedauert hat, wie sich das anfühlt, mit welchen Problemen – medizinischer, sozialer und bürokratischer Natur – man da zu kämpfen hat.
Da nicht persönlich anwesend sein konnte, wurde statt dessen ein Video gedreht. Als virtuelle Grußbotschaft für die TeilnehmerInnen des Forums und als (m)ein Beitrag zur Diskussion.

Diese Version ist die ca. 20Min. Langversion und beinhaltet auch englische Untertitel. Die (3minütige) Kurzfassung ist hier zu sehen.

Living with Crohn´s Desease

I´m living with the diagnosis of Crohn´s Desease since 2005 and had lots of ups and downs with this uncureable, cronic illness.
2015 I´ve been invited to talk at the Forum Alpbach, but was not able to come. Instead this video was made, as a greeting to the members and one basis for discussion.

ThumbnailKurzversion - Video Kurzversion: Leben mit Morbus Crohn

Video Kurzversion: Leben mit Morbus Crohn

2015 war ich eingeladen beim Forum Alpbach über meine Erkrankung Morbus Crohn zu sprechen. Da ich zu diesem Zeitpunkt leider verhindert war, wurde statt dessen ein Video gedreht. Als virtuelle Grußbotschaft für die TeilnehmerInnen des Forums und als (m)ein Beitrag zur Diskussion.

Diese Version ist die ca. 3-minütige Kurzfassung.

VideoKurzversion - Video Kurzversion: Leben mit Morbus Crohn

Einfach auf das Bild klicken, das Video geht dann direkt in YouTube auf. Du kannst auch diesen Link benutzen: https://youtu.be/cweJ7oOsbP0

 

Flashmob Amsterdam

Ich bin ein Flashmob-Fan und hoffe, dass ich mal einen live erleben kann. Den hier habe ich dieser Tage im Netz gefunden. Ein Flashmob für die Teilnehmer*innen eines Events rund um seltene Erkrankungen in Amsterdam.

I´m a flashmob-fan and hope to see one myself some day. I found this one here these days in the internet. It´s a flashmob at an event about rare deseases in Amsterdam.