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MimiMiA01 Thumbnail - MimiMiA #01: Lebensqualität, Peanuts,  Jammern auf hohem Niveau und viel Freude

MimiMiA #01: Lebensqualität, Peanuts, Jammern auf hohem Niveau und viel Freude

Die offiziell erste Folge meiner kleinen Videoreihe ist online: MimiMiA #01 – konstruktives Gesuder mit Michaela Schara, (fast) jeden Mittwoch.

In dieser ersten Folge geht es um eine Lebenserleichterung, die ich mir vor vielen Jahren gewünscht habe und die nun endlich möglich ist. Für die meisten vermutlich Peanuts oder Jammern auf hohem Niveau (das nun ein Ende gefunden hat). Aber für mich und vermutlich viele andere Crohnies ein großer Schritt hin zu mehr Lebensqualität, Selbstbestimmung und Alltagserleichterung: die Umstellung von einer Infusion auf einen sog. Pen, eine Injektion, die man sich selbst subkutan verabreichen kann. Halleluja und Heureka – ab sofort auch für mich anstelle meiner alle-6-Wochen-Infusion möglich! 🙂 … und diese Freude teile ich, nebst einer kleinen Pen-Demonstration.

Arschkarte Crohn - Über Angst, Pandemie und Medikamenten-Engpässe

Über Angst, Pandemie und Medikamenten-Engpässe

Vor ein paar Tagen habe ich auf Facebook einen Link gepostet. Die Reaktionen war interessant und auch sehr erhellend, vor allem was die Wahrnehmung betrifft.

Der Link war dieser hier:

Engpass bei Medikamenten durch Stillstand in China

Meine Worte dazu:

[…]Hab es diese Woche selbst mehrfach erlebt, dass einige Medikamente, die ich regelmäßig nehmen muss, auf unbestimmte Zeit „nicht lieferbar“ sind. Auch ein Medik, dass ich als Ersatz für eines nehme, dass seit letztem Jahr nicht mehr lieferbar ist,

Und ich gestehe: Das macht mir langsam ein bisschen Angst.
Momentan versuche ich einen Vorrat anzulegen, bei den Mediks, wo das möglich ist. Bei den anderen – und das sind die ganz wichtigen – kann ich nur hoffen, dass es genug auf Lager gibt, bis die Krise vorbei ist.

HamsterKO 1 e1517483846406 - Hamster-Knock-Out

Hamster-Knock-Out

Alle sechs Wochen trete ich an.
Nicht als Boxer(in), nicht als RichterIn.
Nein: ich bin der Ring, in dem gecatcht wird.
Für einen guten Zweck und mit gutem Erfolg.

Das einzig Doofe daran: Ich bin die, die danach ko am Boden liegt.

Die Sparringpartner matchen sich, mein Favorit gewinnt und haut den Gegner, den lieben Herrn Crohn, in den Gulli. Das ist toll.
Aber der Side-Effect dabei ist, dass der Ring, mein Körperchen nämlich, dabei auf die Reservebank geschickt wird und ich einen Tag im halbdusseligen Dösdaumel verbringe.

Der Favorit, der sich hier so schlagkräftig durchsetzt, ist das Wundermittel, das seit mittlerweile über 3 Jahren die tragende Säule meiner Crohn-Therapie ist: Vedolizumab – Markenname Entyvio. Eine Infusionslösung, die alle 6-8 Wochen, je nachdem wie ko-resistent der Crohn ist, verabreicht wird.