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Alle Jahre wieder: Welt-CED-Tag

Es ist soweit: Nach den Eisheiligen kommt er an die Reihe und er trägt lila. Der Welt-CED-Tag am 19. Mai erinnert daran, dass es Erkrankungen gibt, die nicht nur Sche*** sind, sondern ihren Ursprung auch da haben, wo dieses Stoffwechselendprodukt entsteht. Der Tag der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, CED auf deutsch und IBD (Inflammatory Bowel Disease) wird seit vielen Jahren „gefeiert“ und sorgt für das, was man neu-deutsch mit „Awareness“ umschreibt.

Ich habe ein grundsätzliches Problem mit jedweden Gedenktagen und stehe ihnen sehr ambivalent gegenüber. Das Gefühl, dass die Mehrheit sich denkt, mit einem Tag wäre dann alles getan, um diesem Thema Aufmerksamkeit zu geben, konkurriert mit dem, dass es immerhin gut ist, wenn zumindest einen Tag intensiv darauf aufmerksam gemacht wird. Doch die Chance, dass man mit den Aktionen und Beiträgen wieder ein paar Menschen erreicht, denen die Info neu ist oder hilft, wiegt meine spröden Anti-Gedanken mehr als auf.

Darum unterstütze ich von Herzen alle, die an diesem Tag dafür sorgen, dass die Message gespreadet wird (ich mag denglish ;-), die Awareness pushen und sich mit lila Gadgets und Outfits zum Thema bekennen – Go! Go! Go!

Ich hab es aus persönlichen Gründen heuer nicht geschafft irgendwo dabei zu sein, mitzumachen oder was zu organisieren. Im aktuellen Chaos meiner einer bin ich schon happy, dass ich diesen Beitrag hier online stellen kann und das sogar termingerecht. Darum im Folgenden nun eine unkomplette und viel zu kurze Liste von empfehlenswerten Plattformen, Accounts und Aktionen rund um diesen Tag.

Wenn du eine kennst, die ich nicht kenne (was sehr leicht möglich ist), dann schreib es bitte in die Kommentare! Innigen Dank <3 

Aktionen

Instagram, Facebook & Web

CED-Kompass: Eine tolle Serviceplattform für alle mit CED

CED_Aktuell: Hier findet interessante und neue Forschungsergebnisse rund um CED, leicht verständlich erklärt. Wird vom deutschen Gesundheitsportal betrieben.

CED-trozdem-ich: Die haben anlässlich des CED-Tages eine Kampagne laufen, die ich persönlich sehr toll finde, weil es auch zunehmend zu „meinem“ Thema wird: CED kennt kein Alter – Wow!

Fremde Freunde: Plattform zum Vernetzen

Leben mit CED – meineced.de: Tipps und Infos rund um das Leben mit CED, von Janssen-Cilag GmbH

Allgemein

Podcast-Interview: Bauch trifft Kopf!

In meiner kleinen Migräne-Serie habe ich im vierten Teil eine kleine Ankündigung gemacht, dass es demnächst was auf die Ohren gibt. Auf meinem Instagram-Account hab ich es ein wenig deutlicher angeteasert. Und nun posaun ich es laut hinaus und darf verkündigen:

Ich war bei der lieben Dr. Nadine Webering zu Gast, wurde für ihren tollen Podcast interviewt und das kann man ab heute im Netz hören!

Dr. Nadine Webering ist Neurologin und Ayurveda-Ärztin. Sie leitet ein Online-Unternehmen, ist Herausgeberin eines Magazins, Buchautorin, Business-Coach und Speakerin zu verschiedenen gesundheitlichen Themen. Sie bietet unter anderem Ayurveda-Beratungen an, wobei der Schwerpunkt ihrer Arbeit in der Begleitung von Menschen mit Migräne liegt.

Nadine hat auch einen Podcast, wo sie wöchentlich über Themen aus ihrem Tätigkeitsgebiet spricht oder Interviews mit anderen spannenden Menschen veröffentlicht. Wir sind uns zufällig auf Instagram „über den Weg“ gelaufen. Ein paar Mails später kam spontan die Einladung zum Podcast-Gespräch. Ich hab mich sowas von gefreut und noch mehr, als wir uns dann via Zoom fast-live begegnet sind. Wir haben vorweg über alles mögliche gesprochen und hätten vermutlich noch Stunden weiterplaudern können. In der Podcast-Folge selbst geht es u.a. darum, wie der „lieben Herrn Crohn“ entstand, warum Humor die wichtigste Zutat im Leben ist, wie ich mich an den Haaren aus dem Frust-Sumpf ziehe und auch mein Buch „Shitstorm im Darm“ war am Rande Thema.

Es war ein klassisches „Bauch trifft Kopf“ Gespräch – erdig, philosohphisch, heiter und tiefgehend und ich freu mich nach wie vor sehr darüber.

Hier geht es zu Nadines Podcast, den man auf itunes, Spotify oder Spreadmind kostenfrei anhören kann: Stay in Balance.

Und hier geht es direkt zu „meiner“ Folge:

Es ist überall das Gleiche zu hören. Aber ihr könnt gern dreimal reinlauschen – sicher ist sicher 😉 

Weitere Infos über Nadine findest du auf ihrer Website: Dr. Nadine Webering

Und wenn du auf Instagram bist und mein Buch noch nicht hast, dann schau mal bei Nadines Insta-Account vorbei – da gibt es möglicherweise was zu gewinnen 😉

Allgemein, Cartoons

#Makeitvisible: Ich und mein Wolkenbauch

Im dritten Teil meiner 3-teiligen Glücksliste komme ich zu dem Bereich, der mich – ich gestehe es offen – die meiste Überwindung gekostet hat. Aus dem sich aber eine sehr intensive, sehr glückliche Erinnerung ergeben hat. Es geht um die CED-Kompass Kampagne #makeitvisible.

Ich und mein Bauch: Beziehungsstatus kompliziert

Dieser Satz trifft es voll und ganz und in dieser Beziehung steckt noch einiges an Arbeit, auch wenn mein Wölkchen und ich schon viel mitsammen geschafft habe. Neben der teilweise sehr fragwürdigen inneren Werte, bei denen primär der liebe Herr Crohn die Rolle des ungeladenen Querulanten spielt, sind auch Optik und Konsistenz meiner Mitte so, dass ich sehr hart daran arbeite, mich gängigen Schönheitsidealen tapfer zu widersetzen und die Baustelle so wertschätze, wie sie nun mal ist. Immerhin ein gewichtiges Argument wenn es darum geht, diese sog. Schönheitsideal zu hinterfragen.

Andererseits: Zwei Schwangerschaften, gut 16 Jahre intensive Kolateralschadens-Beziehung mit Herrn Crohn, unzählige Auf- und Ab-Kilos, insgesamt 7 crohnbedingte OPs, davon eine mit umfassendem Innenumbau, etc. … Ja, Wölkchen und ich haben viel erlebt, sind durch dünn, mager, cortison-rund, extrem mager, drollig-mollig und mehr gegangen. Momentan steht die Lage stabil und weil es immer gut ist, wenn man funktionierende Systeme belässt, wie sie sind, habe ich mich mit dem Status Quo arrangiert.

Die zusätzlichen, kleinen Hüftgoldstücke sind als „sicher ist sicher, für crohnische und andere Notfälle“ eingestuft. Die Dellen rundum fallen unter „heiter bis wolkig“ und das herausragende Profil passt immerhin gut zu meiner „prominenten“ Nase. Zudem verlagert es den Schwerpunkt Richtung Erde und sorgt auf diese Weise für Stabilität in den Wirren des Daseins.

Es ist kein schöner Bauch. Im Sinne aktueller Frauenmagazinweisheiten und sog. „Schönheitsideale“.
Aber es ist ein toller Bauch, der viel er- und überlebt hat und dem man das getrost ansehen darf. Wäre es anders, wär´s nicht echt, wär´s nicht meiner.

Für die gemeinsame erlebte Biographie ist er super in Schuss, macht genau das, was er soll und das ist viel mehr als ich während der Crohn-Schubzeiten erwarten durfte. Die aktuelle Download-Rate ist stabil, gefestigt und im einstelligen Bereich, sogar oft unter 5 und hey: Das ist echt, echt toll! Die regelmäßigen Biologika-Spritzen, die ich mir seit einiger Zeit mittels Pen selbst verabreiche, übernimmt er anstandslos (da können sich die Herren und Damen Venen in den Armen bitte mal ein Beispiel nehmen!), verarbeitet Einstich und Wirkstoff umgehend. Kurz: Er ist zur Zeit einer der toughsten, stabilsten und unaufgeregtesten MitarbeiterInnen in meinem körperlichen Gesamtkonstrukt.

Wenn mein Wölkchen also beschließt, sich mit einem haptischen Weichzeichner zu umgeben: Ich gönn es ihm und mir. Darunter gibt es Muskeln, die brav regelmäßig trainiert werden und wir wissen ja, dass die „schönen“ Muskeln außer schön sein nix können. Im Gegensatz zu den tieferen Schichten, die wirklich einen Job zu erledigen haben und das auch tun. Soweit, so fit.

Und darum war meine Bereitschaft zur Teilnahme an der MakeItVisible-Kampagne des CED Kompass schnell da. Was soll schon sein, Bäuchlein raus und erledigt. Ja, aber dann wars soweit und die Muffen begannen hurtig zu sausen.

Unbegründet, denn die Leute rundum waren einfach toll. Angefangen bei der Organisatorin Claudia Fuchs, über die bestestesten-Lady, die uns am oberen Ende dezent behübschte und das sehr, sehr toll machte, bis hin zur wunderbaren, erdigen und lustigen Fotografin Barbara Wirl. Das Umfeld war hell und heiter, das Timing toll und die Sache in nullkommanix erledigt. Inklusive viel Lachen. Am längsten dauerte die Auswahl der Bilder und da kamen dann wieder die alten, sozial erlernten, eingeprägten Bedenken hoch. Aber da nimmt man dann einfach seine geistige Keule und wummert den ungeladenen „Kann man das so rausgeben?„, „Ist das nicht peinlich?“ und „Was sollen sich die Leut von mir denken?„- Gedanken mit Schmackes eines vor den Latz. Sie haben mit Sicherheit noch heute Hohlraumsausen.

Jedenfalls ;-):

Das Ziel des Ganzen war und ist, dass man einer unsichtbaren Krankheit ein Gesicht gibt und das haben wir gemeinsam getan. Eine bunte, couragierte Gruppe CEDler, die sich vor die Kamera gewagt haben und im Einzelnen jede und jeder mit seinem/ihrem Bauch gemeinsam ein kraftvolles Statement abgaben. Mit und ohne Stoma, mit und ohne Narben, mit und ohne Wolken, Dellen, Flecken – eine riesige Menge wunderschönster Bauchkunstwerke, die mit ihren Menschen stolz durchs Leben gestapft sind, durch Höhen und Tiefen. Meine Wolken-Mitte und ich mitten drin.

Angenehmer Nebeneffekt: einmal mehr kam die Bestätigung, dass Bäuche so unterschiedlich wie Menschen sind und das, was man in Zeitschriften als „Bauch“-Sujet serviert bekommt, ein komplett unrealistisches, photogeshoptes, verdreht vermittelt, doof-falsches Bild ist. Werbebäuche haben keine chronisch entzündliche Darmerkrankung, Schwangerschaften, Therapie-Hochschaubahnen, Operationen und Lebenskrisen überlebt. Sie sind nur leere, künstliche, unechte, plastische Hochglanzhüllen und würden im grausamen Alltag nicht mal das Mittagessen überleben, geschweige denn eine ernsthafte Lebenskrise oder Erkrankung. Im echten Leben braucht es richtige, lebensgeprüfte Baucherl und Wampen und solche Heldenbäuche kann man im Zuge dieser Kampagne bewundern.

Herzliche Credits und inniger Dank gehen an:

Weitere Links und Infos zur Make it Visible Kampagne gibt es hier.


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