Schlagwort: Links

Allgemein

Alle Jahre wieder: Welt-CED-Tag

Es ist soweit: Nach den Eisheiligen kommt er an die Reihe und er trägt lila. Der Welt-CED-Tag am 19. Mai erinnert daran, dass es Erkrankungen gibt, die nicht nur Sche*** sind, sondern ihren Ursprung auch da haben, wo dieses Stoffwechselendprodukt entsteht. Der Tag der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, CED auf deutsch und IBD (Inflammatory Bowel Disease) wird seit vielen Jahren „gefeiert“ und sorgt für das, was man neu-deutsch mit „Awareness“ umschreibt.

Ich habe ein grundsätzliches Problem mit jedweden Gedenktagen und stehe ihnen sehr ambivalent gegenüber. Das Gefühl, dass die Mehrheit sich denkt, mit einem Tag wäre dann alles getan, um diesem Thema Aufmerksamkeit zu geben, konkurriert mit dem, dass es immerhin gut ist, wenn zumindest einen Tag intensiv darauf aufmerksam gemacht wird. Doch die Chance, dass man mit den Aktionen und Beiträgen wieder ein paar Menschen erreicht, denen die Info neu ist oder hilft, wiegt meine spröden Anti-Gedanken mehr als auf.

Darum unterstütze ich von Herzen alle, die an diesem Tag dafür sorgen, dass die Message gespreadet wird (ich mag denglish ;-), die Awareness pushen und sich mit lila Gadgets und Outfits zum Thema bekennen – Go! Go! Go!

Ich hab es aus persönlichen Gründen heuer nicht geschafft irgendwo dabei zu sein, mitzumachen oder was zu organisieren. Im aktuellen Chaos meiner einer bin ich schon happy, dass ich diesen Beitrag hier online stellen kann und das sogar termingerecht. Darum im Folgenden nun eine unkomplette und viel zu kurze Liste von empfehlenswerten Plattformen, Accounts und Aktionen rund um diesen Tag.

Wenn du eine kennst, die ich nicht kenne (was sehr leicht möglich ist), dann schreib es bitte in die Kommentare! Innigen Dank <3 

Aktionen

Instagram, Facebook & Web

CED-Kompass: Eine tolle Serviceplattform für alle mit CED

CED_Aktuell: Hier findet interessante und neue Forschungsergebnisse rund um CED, leicht verständlich erklärt. Wird vom deutschen Gesundheitsportal betrieben.

CED-trozdem-ich: Die haben anlässlich des CED-Tages eine Kampagne laufen, die ich persönlich sehr toll finde, weil es auch zunehmend zu „meinem“ Thema wird: CED kennt kein Alter – Wow!

Fremde Freunde: Plattform zum Vernetzen

Leben mit CED – meineced.de: Tipps und Infos rund um das Leben mit CED, von Janssen-Cilag GmbH

Allgemein

Podcast-Interview: Bauch trifft Kopf!

In meiner kleinen Migräne-Serie habe ich im vierten Teil eine kleine Ankündigung gemacht, dass es demnächst was auf die Ohren gibt. Auf meinem Instagram-Account hab ich es ein wenig deutlicher angeteasert. Und nun posaun ich es laut hinaus und darf verkündigen:

Ich war bei der lieben Dr. Nadine Webering zu Gast, wurde für ihren tollen Podcast interviewt und das kann man ab heute im Netz hören!

Dr. Nadine Webering ist Neurologin und Ayurveda-Ärztin. Sie leitet ein Online-Unternehmen, ist Herausgeberin eines Magazins, Buchautorin, Business-Coach und Speakerin zu verschiedenen gesundheitlichen Themen. Sie bietet unter anderem Ayurveda-Beratungen an, wobei der Schwerpunkt ihrer Arbeit in der Begleitung von Menschen mit Migräne liegt.

Nadine hat auch einen Podcast, wo sie wöchentlich über Themen aus ihrem Tätigkeitsgebiet spricht oder Interviews mit anderen spannenden Menschen veröffentlicht. Wir sind uns zufällig auf Instagram „über den Weg“ gelaufen. Ein paar Mails später kam spontan die Einladung zum Podcast-Gespräch. Ich hab mich sowas von gefreut und noch mehr, als wir uns dann via Zoom fast-live begegnet sind. Wir haben vorweg über alles mögliche gesprochen und hätten vermutlich noch Stunden weiterplaudern können. In der Podcast-Folge selbst geht es u.a. darum, wie der „lieben Herrn Crohn“ entstand, warum Humor die wichtigste Zutat im Leben ist, wie ich mich an den Haaren aus dem Frust-Sumpf ziehe und auch mein Buch „Shitstorm im Darm“ war am Rande Thema.

Es war ein klassisches „Bauch trifft Kopf“ Gespräch – erdig, philosohphisch, heiter und tiefgehend und ich freu mich nach wie vor sehr darüber.

Hier geht es zu Nadines Podcast, den man auf itunes, Spotify oder Spreadmind kostenfrei anhören kann: Stay in Balance.

Und hier geht es direkt zu „meiner“ Folge:

Es ist überall das Gleiche zu hören. Aber ihr könnt gern dreimal reinlauschen – sicher ist sicher 😉 

Weitere Infos über Nadine findest du auf ihrer Website: Dr. Nadine Webering

Und wenn du auf Instagram bist und mein Buch noch nicht hast, dann schau mal bei Nadines Insta-Account vorbei – da gibt es möglicherweise was zu gewinnen 😉

Allgemein, Cartoons

#Makeitvisible: Ich und mein Wolkenbauch

Im dritten Teil meiner 3-teiligen Glücksliste komme ich zu dem Bereich, der mich – ich gestehe es offen – die meiste Überwindung gekostet hat. Aus dem sich aber eine sehr intensive, sehr glückliche Erinnerung ergeben hat. Es geht um die CED-Kompass Kampagne #makeitvisible.

Ich und mein Bauch: Beziehungsstatus kompliziert

Dieser Satz trifft es voll und ganz und in dieser Beziehung steckt noch einiges an Arbeit, auch wenn mein Wölkchen und ich schon viel mitsammen geschafft habe. Neben der teilweise sehr fragwürdigen inneren Werte, bei denen primär der liebe Herr Crohn die Rolle des ungeladenen Querulanten spielt, sind auch Optik und Konsistenz meiner Mitte so, dass ich sehr hart daran arbeite, mich gängigen Schönheitsidealen tapfer zu widersetzen und die Baustelle so wertschätze, wie sie nun mal ist. Immerhin ein gewichtiges Argument wenn es darum geht, diese sog. Schönheitsideal zu hinterfragen.

Andererseits: Zwei Schwangerschaften, gut 16 Jahre intensive Kolateralschadens-Beziehung mit Herrn Crohn, unzählige Auf- und Ab-Kilos, insgesamt 7 crohnbedingte OPs, davon eine mit umfassendem Innenumbau, etc. … Ja, Wölkchen und ich haben viel erlebt, sind durch dünn, mager, cortison-rund, extrem mager, drollig-mollig und mehr gegangen. Momentan steht die Lage stabil und weil es immer gut ist, wenn man funktionierende Systeme belässt, wie sie sind, habe ich mich mit dem Status Quo arrangiert.

Die zusätzlichen, kleinen Hüftgoldstücke sind als „sicher ist sicher, für crohnische und andere Notfälle“ eingestuft. Die Dellen rundum fallen unter „heiter bis wolkig“ und das herausragende Profil passt immerhin gut zu meiner „prominenten“ Nase. Zudem verlagert es den Schwerpunkt Richtung Erde und sorgt auf diese Weise für Stabilität in den Wirren des Daseins.

Es ist kein schöner Bauch. Im Sinne aktueller Frauenmagazinweisheiten und sog. „Schönheitsideale“.
Aber es ist ein toller Bauch, der viel er- und überlebt hat und dem man das getrost ansehen darf. Wäre es anders, wär´s nicht echt, wär´s nicht meiner.

Für die gemeinsame erlebte Biographie ist er super in Schuss, macht genau das, was er soll und das ist viel mehr als ich während der Crohn-Schubzeiten erwarten durfte. Die aktuelle Download-Rate ist stabil, gefestigt und im einstelligen Bereich, sogar oft unter 5 und hey: Das ist echt, echt toll! Die regelmäßigen Biologika-Spritzen, die ich mir seit einiger Zeit mittels Pen selbst verabreiche, übernimmt er anstandslos (da können sich die Herren und Damen Venen in den Armen bitte mal ein Beispiel nehmen!), verarbeitet Einstich und Wirkstoff umgehend. Kurz: Er ist zur Zeit einer der toughsten, stabilsten und unaufgeregtesten MitarbeiterInnen in meinem körperlichen Gesamtkonstrukt.

Wenn mein Wölkchen also beschließt, sich mit einem haptischen Weichzeichner zu umgeben: Ich gönn es ihm und mir. Darunter gibt es Muskeln, die brav regelmäßig trainiert werden und wir wissen ja, dass die „schönen“ Muskeln außer schön sein nix können. Im Gegensatz zu den tieferen Schichten, die wirklich einen Job zu erledigen haben und das auch tun. Soweit, so fit.

Und darum war meine Bereitschaft zur Teilnahme an der MakeItVisible-Kampagne des CED Kompass schnell da. Was soll schon sein, Bäuchlein raus und erledigt. Ja, aber dann wars soweit und die Muffen begannen hurtig zu sausen.

Unbegründet, denn die Leute rundum waren einfach toll. Angefangen bei der Organisatorin Claudia Fuchs, über die bestestesten-Lady, die uns am oberen Ende dezent behübschte und das sehr, sehr toll machte, bis hin zur wunderbaren, erdigen und lustigen Fotografin Barbara Wirl. Das Umfeld war hell und heiter, das Timing toll und die Sache in nullkommanix erledigt. Inklusive viel Lachen. Am längsten dauerte die Auswahl der Bilder und da kamen dann wieder die alten, sozial erlernten, eingeprägten Bedenken hoch. Aber da nimmt man dann einfach seine geistige Keule und wummert den ungeladenen „Kann man das so rausgeben?„, „Ist das nicht peinlich?“ und „Was sollen sich die Leut von mir denken?„- Gedanken mit Schmackes eines vor den Latz. Sie haben mit Sicherheit noch heute Hohlraumsausen.

Jedenfalls ;-):

Das Ziel des Ganzen war und ist, dass man einer unsichtbaren Krankheit ein Gesicht gibt und das haben wir gemeinsam getan. Eine bunte, couragierte Gruppe CEDler, die sich vor die Kamera gewagt haben und im Einzelnen jede und jeder mit seinem/ihrem Bauch gemeinsam ein kraftvolles Statement abgaben. Mit und ohne Stoma, mit und ohne Narben, mit und ohne Wolken, Dellen, Flecken – eine riesige Menge wunderschönster Bauchkunstwerke, die mit ihren Menschen stolz durchs Leben gestapft sind, durch Höhen und Tiefen. Meine Wolken-Mitte und ich mitten drin.

Angenehmer Nebeneffekt: einmal mehr kam die Bestätigung, dass Bäuche so unterschiedlich wie Menschen sind und das, was man in Zeitschriften als „Bauch“-Sujet serviert bekommt, ein komplett unrealistisches, photogeshoptes, verdreht vermittelt, doof-falsches Bild ist. Werbebäuche haben keine chronisch entzündliche Darmerkrankung, Schwangerschaften, Therapie-Hochschaubahnen, Operationen und Lebenskrisen überlebt. Sie sind nur leere, künstliche, unechte, plastische Hochglanzhüllen und würden im grausamen Alltag nicht mal das Mittagessen überleben, geschweige denn eine ernsthafte Lebenskrise oder Erkrankung. Im echten Leben braucht es richtige, lebensgeprüfte Baucherl und Wampen und solche Heldenbäuche kann man im Zuge dieser Kampagne bewundern.

Herzliche Credits und inniger Dank gehen an:

Weitere Links und Infos zur Make it Visible Kampagne gibt es hier.


Allgemein

CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden Arztgespräch

Im zweiten Teil meiner Liste der Dinge, die sich erfreulicherweise eingefunden haben, geht es um drei Dinge, wo ich in der einen oder anderen Weise etwas zum Entstehen beitragen konnte.

Ernährungsbroschüre CED

Ernaehrungsbooklet PfizerCEDKompass 300x300 - CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden Arztgespräch

Im April 2020 kam eine Anfrage, ob ich mir vorstellen könnte, einige meiner crohnischen Cartoons für eine Ernährungsbroschüre zur Verfügung zu stellen. Die Frage kam zum richtigen Zeitpunkt – mitten in meiner Corona-Depression 😉

Die Broschüre selbst ist sowas von sensationell toll und informativ geworden! Großes Kompliment an die VerfasserInnen und die GestalterInnen!

Und das Beste: Man kann sie hier kostenfrei downloaden. Ich habe ein paar Exemplare in gedruckter Form bei mir, die ich, solange der Vorrat reicht, unentgeltlich meinen Shitstorm-im Darm-Buchbestellungen beilege.

Fistel Broschüre

FistelnDistelnBroschuere Takeda 300x259 - CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden ArztgesprächEs gibt im Verlauf einer chronischen Darmentzündung viele Dinge, die einem so richtig auf den Ar…llerwertesten gehen. Fisteln gehören mit zu den absolute miesesten Dingen, die man in keinster Weise braucht. Abgesehen davon, dass sie gefährlich sind und werden können, tun sie einfach nur weh. Speziell die, die sich am Südpol ansiedeln: Perianale Fisteln.

Ist es für CED-AnfängerInnen schon schwierig mit den ÄrztInnen über die Dinge im Bauch zu sprechen, wird es bei Fisteln noch einiges unangenehmer: Wie soll man seinem medizinischen Gegenüber diese Unaussprechlichkeiten schildern? Und wer hilft einem überhaupt dabei, Klarheit und Therapie zu finden? Wie behandelt man diese Grausamkeit richtig und was hilft, wenn man das Gefühl hat, auf Disteln zu sitzen?

Das sind Fragen, die sich vermutlich jeder stellt, der erstmals mit diesem crohnischen Problem herausgefordert wird. Damit man es leichter hat Antworten zu finden und auch, um ein schwerwiegendes medizinisches Problem aus der Tabu-Zone zu holen, entstand aus einem 2019 gehaltenen Workshop eine ExpertInnen-Intitiative, deren Ergebnis nun in gedruckter Form und als Download erhältlich ist: Eine Broschüre über perianale Fisteln. 

Ich war als betroffene Patientin beim Entstehungsprozess mit dabei und freue mich sehr, dass dieses Thema nun endlich den Fokus bekommt, den es haben muss, damit all jene, die unter dieser Qual leiden, sinnvolle Hilfe bekommen um das Thema richtig ansprechen zu können.

… und eine Umfrage zu perianalen Fistel bei Morbus Crohn

Aber damit noch nicht genug, es braucht weitere Aufklärung und Bewusstmachung darüber. Die Selbsthilfegruppe ÖMCCV sucht aktuell (Februar 2021) TeilnehmerInnen für eine Umfrage zu diesem Thema. Wer betroffen ist und (anonym) ein paar Fragen beantworten will: Hier der Link zu dieser wichtigen Umfrage.

Leitfaden Arztgespräch

Tagtraeume small 300x225 - CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden ArztgesprächAus einer vagen Idee, die Ende 2018 geäußert wurde, aus der Anfang 2019 dann eine erste Grundidee entstand, ist im Lauf von 2020 schlussendlich ein sehr tolles Teil gewachsen: Ein Leitfaden für das Arztgespräch. Weil es einfach immer Dinge gibt, die man nicht am Schirm hat, aber dennoch fragen sollte, und weil die Zeit des Doc-Dates effizient genutzt werden muss.

Der Leitfaden hilft beim Fokussieren, bietet Tipps und Ratschläge und auch eine Checkliste ist dabei. Ich habe eine meiner Crohn-Cartoons zur Verfügung gestellt und ein paar Infos bei der Entstehung der Liste beigesteuert.
Es ist ein kompaktes, dennoch gehaltvolles Infowerk, dass Crohnies & Co eine große Hilfe sein kann.  Hier gehts zur Online-Version auf der Website des CED-Kompass.


Allgemein

Ein Interview! Ein Interview!

In meinem letzten Beitrag habe ich es ja schon geschrieben: Es war nicht alles Popsch und Bäh in der letzten Zeit. Um es mit den Worten meiner ehemaligen Chorleiterin zu sagen: „Da war schon sehr viel Schönes dabei …“ Sie meinte das zwar nicht direkt als Kompliment, denn der Satzes ging so weiter: „… man muss es nur noch finden.“ Aber das ist eine andere Geschichte.

JEDENFALLS! :-): Ich musste mich nicht mal auf die Findung machen, die Erfreulichkeiten purzelten mir zu, aus sehr unterschiedlichen Themenbereichen. Um sie entsprechend zu würdigen, habe ich das Glück auf drei Beitragsteile geteilt und beginne mit dem jüngsten davon, das dieser Tage ins Haus geschneit ist.

Frei heraus: 10 Fragen – Interview

Angelika Bungert-Stüttgen und ich kennen uns schon einige Jahre. Zuerst rein virtuell und keine Ahnung mehr, wann sich unsere Wege das erste Mal im  Netz gekreuzt haben. In Innsbruck haben wir uns dann, wie sie so schön schreibt, „life und in Farbe  getrofffen“ und die gegenseitige Sympathie vertieft.

Ich schätze an Angelika ihre erdige, zugleich sehr sensible, gefühlvoll-ehrliche Sichtweise der Dinge. Sie blickt tiefer als die meisten und kann das auch in annehmbare Worte fassen. Eine seltene Begabung. Vor 10 Jahren hat sie sich ihren Traum vom Lebensumbau erfüllt und reist nun als „Freiraumfrau“ durch die Welt und das Leben, on- und offline. Auch ein sehr feines, wirklich besonderes Buch ist dazu schon entstanden: Ihre Comicbiographie „Mein Haus am See hat Räder“.
Anlässlich ihres Markenjubiläums hat sie einige WegbegleiterInnen interviewt und ich war ganz aus dem Häusschen, als ich auch eine solche Einladung bekam. Ein Ritterschlag ist nix dagegen!

Hier geht es zu den 10 frei:heraus Fragen an mich und vielleicht ist bei den Antworten noch etwas dabei, das dich überrascht oder du nicht so gedacht hast. Auch die anderen Interviews sind sehr inspirierend und lesenswert! Also unbedingt weiterlesen.


Shitstorm im Darm

Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-Verlosung

Am 19. November ist Welttoilettentag. Initiiert wurde er 2001 von der Welttoilettenorganisation (ja, sowas gibt es) und am 24. Juli 2013 von der Generalversammlung der Vereinten Nationen, auf Vorschlag Singapurs, einstimmig bestätigt.

Der Hintergrund für diese, auf den ersten Blick eher skurrile Aktion: 40% der Weltbevölkerung hat auch in heutiger Zeit keinen Zugang zu hygienischen Sanitäreinrichtungen – das sind ca. 2,5 Milliarden Menschen.

Buchvorstellung 070220 0015 300x225 - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-VerlosungUnd der Grund für diese Info und diesen Blogbeitrag: Der CED-Kompass feiert diesen Tag und verlost nicht nur 5 Exemplare meines Buches „Shitstorm im Darm – gut leben trotz Morbus Crohn“, sondern auch – HALTET EUCH FEST! – 5 Rollen Klopapier, mit von mir gestalteter, absolut limitierte und nirgends käuflicher,  heiter-sarkastisch-crohnischer Verzierung (die man, im Gegensatz zum Klopapier, mehrfach verwenden kann ;-).

Alle Infos dazu gibt es am Ende dieses Blogbeitrages, denn ich will euch vorher noch ein paar wichtige Fakten und Infos rund um den Ort mitgeben, den angeblich auch der Kaiser zu Fuß aufsucht und der für Menschen mit CED im Schub zum Hauptaufenthaltsort werden kann.

Der Text ist weitgehend ein weiteres  „Outake“ aus meinem Buch  „Shitstorm im Darm“, der es aus Platzgründen nicht ins Buch geschafft hat. Alle Outakes findest du unter diesem Link: #outake

Das Klo: Der natürliche Lebensraum des Homo Crohniensis

Shitstorm - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-Verlosung

Die Toilette ist ein Ort, den man mit CED im Bauch viel öfter besucht als andere. Will oder muss man dann und wann im Schub auch das eigene Heim verlassen, lernt man schnell, sich den Weg von da nach dort anhand frei zugänglicher WCs zu planen. Damit lernt man auch eine Welt und Kultur kennen, die man ohne Crohn & Co so nicht wahrgenommen hätte. Wer meint, dass das Innere einer Tasche oder ein Browserverlauf viel über einen Menschen aussagt, der wird erstaunt sein, was man anhand von Klo-Ambienten alles herauslesen kann.

Hier ein paar spannende Fakten rund um den sog. stillsten Ort, wo es bei Crohnies mitunter auch mal laut werden kann:

  • 3 Jahre seines Lebens verbringt ein gesunder Mensch im Badezimmer, davon ungefähr ein halbes Jahr auf dem Klo. Wie das bei Menschen mit CED ausschaut, hat noch keiner untersucht. Desgleichen inwieweit die Nutzung von Smartphones am WC diesen Zeitrahmen ausdehnt.
  • 48% aller ArbeitnehmerInnen nutzen die Toilette auch als Rückzug
    für eine stille Pause.
  • Die Angst vor dem Besuch einer öffentlichen Toilette
    nennt man „Paruresis“. Dabei geht es nicht darum, sich vor der möglicherweise nicht vorhandenen Hygiene zu ekeln, sondern das mitunter andere Menschen dort anwesend sein können, was unbeherrschbare Panik auslöst.
    Eine psychische Belastung, die eine Darmerkrankung brutal verschlimmern kann – denn wenn du dich nicht auf öffentliche Toilette wagst, stehen speziell im Schubfall die Chancen schlecht, dass du viel vor die Türe gehst und dein Heim verlässt.
  • Das höchste Klo der Welt steht am Mont Blanc, auf 4.260m. Also keine Angst, wenn du mal hoch hinaus willst: dort ist vorgesorgt.
  • Der Name „Klo“ , für Klosett, ist eine verdeutschte Abkürzung aus dem englischen „Water Closet“, was Wasserspülung bedeutet und der volle Text für die erleichternde Buchstabenkombination „WC“ ist.
  • Das Wort „Toilette“ kommt aus dem Französischen, wo es „kleines Tuch“ bedeutet. Das wurde nicht zum Wischen verwendet, sondern als Sichtschutz. Der Begriff „Toilette“ umfasst übrigens den Raum, in dem sich ein Klo befindet. Wohingegen das Klo nur das Klo meint, also den Porzellanstuhl mit Wasserspülung.
  • Andere Bezeichnung für den heiligen Ort des ultimativen Loslassens:
    Stilles Örtchen, Thron, Häusl (aus der Zeit, als es noch separat vom Wohnhaus, in Form eines Plumpsklos, also eines kleinen Häuschens, errichtet wurde), Lokus (lateinisch für „der Ort“), im amerikanischen „Rest Room“, in Italien „Gabinetto“, anderswo 00, Abort, Latrine, Leibstuhl (als man noch keine WCs kannte), Scheißhaus (vom mittelhochdeutschen schîzhûs) …Der nur mehr selten verwendete Begriff „Donnerbalken“ stammt aus dem Militärischen und bezeichnet eine sog. „Reihenklosett“ im Feld. Ich überlasse es deiner Fantasie, wie man sich das vorstellen darf. Im Raum Hamburg sagt man zum Klo fallweise auch „Tante Meier“. Dieser Begriff ist eine Verballhornung des Begriffes „Tente Majeure“, aus der Hamburger Franzosenzeit (1806-1814). Die französischen Besatzungssoldaten verschleierten den Gang zum Donnerbalken mit einer Umschreibungen: Tente majeure, das bedeutet Hauptzelt. Die Hamburger aber hörten „Tantmajör“, woraus sich „Tante Meier“ entwickelte.
  • Die ersten Toiletten mit Wasser sind aus dem Altertum überliefert. Damals hatten allerdings nur reiche Leute ein solche Einrichtung, wo die Körperausscheidungen sofort nach ihrem Austritt aus dem Körper weggespült wurden. Das war übrigens eine sehr gesellige Zeit, was diesen Akt betraf. In den öffentlichen, römischen Toiletten saß man ohne Trennwand nebeneinander und unterhielt sich gemütlich, auch beruflich, während man sein Geschäft erledigte. Was dem Begriff „Geschäftsbeziehung“ eine spannende Zusatznote gibt.Im Mittelalter ist das Wissen in Europa rund um diese hygienischen Maßnahmen komplett verschwunden. Man hatte mit Glück ein Plumpsklo, das bei herrschaftlichen Burgen fallweise auch als kleiner Anbau in hoher Höhe eingerichtet sein konnte, mit freiem Plumps nach weit unten. „Abtritt“ nannte man das dann, weil man hier zum „Austreten“ herkam, und wer sich zu weit vorgewagt hatte oder zu tief ins Loch sah, der tat mitunter genau das: abtreten, final.
  • Das erste moderne WC, wie wir es heute kennen, wurde um 1800 entwickelt und hat die sanitäre und hygienische Lage der Menschheit entscheidend verbessert.
  • Beim Spülen werden je nach Modell zwischen 12 und 6 Liter Wasser
    verbraucht.
  • Es gibt auch einen Schutzpatron der Latrinenreiniger: Papst Julius I.
    Vielleicht hilft es dir ja, wenn du ihn beim nächsten Mal Kloschrubben um spirituelle Unterstützung bittest.

Die Angst vorm fremden Klo

Viele fürchten sich aus hygienischen Gründen davor fremde oder öffentliche Toiletten zu benutzen. Man könnte sich hier ja mit was-weiß-ich anstecken.

Muss es dann doch mal sein, dass man wo muss, wo man nicht sein und schon gar nicht müssen will, werden entsprechende Schutzmaßnahmen getroffen: Man deckt den Sitz mit Unmengen Papier ab oder versucht, kraft der Beine, nicht mit ihm in Berührung zu kommen, was ein gutes Training für Bauch, Bein und Pomuskulatur ist.

Fakt ist: Beides beruhigt das Gemüt, hat aber kaum schützenswerten Sinn, denn es ist äußerst unwahrscheinlich, dass man sich auf fremden Toiletten mit Krankheiten infizieren kann – sofern man sich nach der Nutzung gründlichst die Hände wäscht.
Denn das ist die Methode, wie mögliche Krankheitserreger in uns gelangen könnten. Im Crohnfall und unter Immunsuppression empfiehlt es sich, zusätzlich die Hände nach dem Waschen zu desinfizieren.

Falls die Toilette jedoch sehr versifft oder von einem rüden Vorgänger massiv verunreinigt wurde – was auch einem Crohnie passieren kann, bei sehr eruptivem Stuhl – dann wärs gut, die Location zu wechseln und/oder zur Sicherheit so viel Abstand wie möglich zu halten. Zwar braucht es auch hier einen oralen Kontakt mit möglicherweise vorhandenen Krankheitserregern, damit man Schaden davon trägt. Aber der ist bei dermaßen verschmutzen Toiletten leichter möglich, als bei sauberen.

Hinzu kommt der Wohlfühlfaktor: es graust einen ganz einfach, Entspannung ist hier einfach nicht möglich.

Ein weiterer Punkt, der fallweise bedenklich sein kann, an den aber wenige denken, sind Handtaschen und ähnliches, was am Boden abgestellt werden. Auch wenn man seinen VorsitzerInnen die beste Gesundheit unterstellt, ist der Boden einer Toilette nicht der Ort, von dem man bedenkenlos speisen würde. Die Tasche aber steht da, wird dann wieder in die Hand genommen und hat so die Möglichkeit potentielle Erreger, auch nach gründlichem Händewaschen, weiterzugeben.

Sofern kein Haken vorhanden ist, wo man sein Täschchen aufhängen kann, wäre es besser, das gute Stück in Händen zu halten, sich sofern möglich umzuhängen oder einer allfälligen Begleitpersonen zu überlassen. Bist du alleine unterwegs, dann nimm statt einer Handtasche einen Rucksack. Damit hast du auch am stillen Örtchen in der Fremde die Hände frei und dein Zeug ist gut und sicher aufgehoben.

WASH YOUR f***ing HANDS!

Weil es wirklich wichtig ist, hier noch eine fachliche Experteninfo betreff „gründlich Hände waschen“:

Seife und Wasser in die Hände geben und 30 bis 60 Sekunden (2 Happy Birthday lang) gründlich schrubben, kneten, reiben – dann ebenso gründlich spülen und abtrocknen – in öffentlichen Toiletten besser mit Einmalpapierhandtüchern.

Schluss mit Häuslbesetzung: Räumt! Das! Klo!

Es gibt Menschen, die dünsten ewig auf der Muschel, surfen dabei durchs WWW oder lesen die Zeitung. Diese Menschen sind ein natürlicher Feind des Homo Crohnienensis: Sie blockieren das Klo.

Vielleicht braucht ihr Darm länger für den Download oder lässt sich nur nach gemütlicher Lektüre dazu bitten. Aber wenn nur ein Klo vorhanden ist, bewirkt die Sitzungsblockade eine Panikattacke bei denen, die auf flotten Zugang zum WC angewiesen sind.

Durchfall kann man nicht aufhalten, veratmen oder verschieben bis das Kapitel zu Ende oder das Handy stromlos ist. Wenn sich ein bekannter Langsitzer der Klotüre auch nur nähert, beginnt bei mir der Darm sofort zu rumpeln.

Bei mir und meinen WC-KonkurrentInnen, spielt beidseits eine psychische Komponente mit. Bei mir ist es Panik, keinen Zugang zu haben und mir in die Hose machen zu müssen.

Bei dem/der LangsitzerIn sind es antrainiertes Verhalten und die Flucht in eine Region, wo man endlich mal ungestört und alleine ist. Das entspannt, die Hockhaltung tut das ihre und während man sich durch die weite Welt liest, bequemt sich der Darm dazu, seine Arbeit zu erledigen.

Liebe Langsitzer: das ist Folter!

Grausam, schlimm und ganz sicher gegen die Menschenrechte. Lasst das Handy weg, legt das Buch zur Seite, sucht euch einen anderen Escape-Room. Wer mit Crohn im Darm lebt, braucht zu jeder Zeit ein freies Klo oder das Wissen, dass der Zugang nur KURZ eingeschränkt ist.

Wer auf gemütlichen Dauersitzungen nicht verzichten will, sollte die in der Zeit verrichten, wo man allein ist oder ein zweites Klo einbauen. Bei uns war es letzteres, was endlich für Entspannung auf allen Ebenen sorgte.

Danke!

Hero Kopie - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-Verlosung

Klopapier

Wer seinen Po liebt, nimmt nur das weichste Papier zur Pflege und Säuberung. Erfahrene Crohnies haben ihre Lieblingsmarken, die sie mitunter auch auf Reisen mitnehmen. Bis vor gar nicht langer Zeit war das aber ein Luxus und darum hier eine kleine Geschichte dieses Kulturgutes, das nicht nur in Pandemiezeiten sehr geschätzt wird:

Das erste Klopapier wurde 1391 in China für den Kaiser entwickelt. Der Rest der Welt schrubbte bis ins 19. Jhdt. mit Gras, Blättern, Muschelschalen, Heu und Stroh, eingeweichten Maiskolben, Wolle, Schwämmen auf Stöckchen, flachen Steinen, Kokosnussrinde, Schnee, Moos … oder gar nicht. Im französischen Königshaus nahm man eine zeitlang sogar Seide.

Das erste industrielle WC Papier gab es 1857 in den USA. Joseph Gayetty ließ einzelne Blätter in Aloe Vera tränken und abpacken. Eine Wohltat für maiskolbenstrapazierte Pöpsche. Seit 1890 gibt es das Papier auf Rollen, erstmals hergestellt von der Scott Paper Company.

Schließen wir diese Helden in unsere Nachtgebete ein, sie haben den Nobelpreis verdient.

Erst ab1928 nutzte man auch im Raum Deutschland eigens produziertes Klopapier. Anfangs nur sehr widerwillig. Weil es vielen peinlich war, in den Geschäften nach Toilettepapier zu fragen, riet man den Kunden einfach nur die Marke zu nennen.

Das war damals aber noch kein vierlagiger Doppelflausch, sondern derber, rauher Krepp. Aber immer noch besser als das zu dieser Zeit übliche Zeitunspapier.

Klopapierorigami und Verbrauch

In Europa wird das Papier eher gefaltet, in Amerika geknüllt. Denn in den USA ist das Papier dünner und flacher und in Europa dicker, meist mit bauschiger Struktur versehen.

Im Durchschnitt verbraucht man 2.100 Rollen innerhalb der ersten 65 Jahre seines Lebens. Außer wenn man Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa und einen Schub hat. Dann ist es mehr.

Duftstoffe

Es gibt auch beduftetes Klopapier, das industriell mit chemischen Duftstoffen versetzt wird. Das klingt nett, ist aber für empfindliche Popos nicht zu empfehlen, denn mitunter kann es zu Reizungen kommen. Abgesehen davon sind manche Duftrichtungen grenzwertig: Vanillekipferlduft am Klo sorgt bei mir dafür, dass ich für den Rest des Advents keinen Bock mehr auf Kekse habe. Was möglicherweise gut für die Figur, aber mit Sicherheit schlecht für die Laune ist.

Die richtige Abrollrichtung!

Im Klopapier Originalpatent von 1891 ist die richtige Abrollvorrichtung vermerkt: Das Papier sollte vorne abgezogen werden, nicht hinten. Nur damit das auch ein für alle Mal klar ist.

fragezeichen 2 sm - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-Verlosung

DIE VERLOSUNG!

Ich freu mich ganz viel sehr über die Buch-Verlosung des CED-Kompass und drück dir die Daumen. Die Teilnahmebedingungen sind recht simple, alle Infos dazu findet ihr auf Instagram, direkt im Account des CED-Kompass (Klick hier 🙂!


Buch mitZertifikat - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-VerlosungWeitere Infos rund um das Leben mit Morbus Crohn, wie man ExpertIn in eigener Sache wird, warum es wichtig ist, den Humor zu locken und auch über Nebenwirkungen abseits einer chronischen Erkrankung Bescheid zu wissen, kannst du in meinem Buch „Shitstorm im Darm – gut leben trotz Morbus Crohn“ nachlesen.
Alle Infos zum Buch findest du hier,  hier gehts zu einer Leseprobe und hier erfährst du, wo und wie du das Buch bestellen und kaufen kannst.

Shitstorm im Darm

„Game of Crohns“ – das Spiel zum Downloaden

Ich habe mir in den ersten Jahren nach meiner Diagnose oft schwer getan Außenstehenden zu erklären, wie das ist, wenn man mit dem (nicht)lieben Herrn Crohn zwangsverbandelt ist und mit einer chronischen Darmentzündung durchs Leben hatschen muss-darf.

Irgendwann fand ich dann passende, routinierte Worte – man lernt ja im Lauf des Lebens dazu. Auch die gute, alte Spoon-Theory von Christine Miserandino ist immer ein super Hilfsmittel, um die spezielle Situation chronisch Kranker zu versinnbildlichen.

Als ich mich ans Buchschreiben gemacht habe, war dann eines Tages die Idee zum „Game of Crohns“ da – der CED-Version von „Mensch ärgere dich nicht“.

Spielbrett GameofCrohns 225x300 - "Game of Crohns" - das Spiel zum DownloadenDie guten Leute von CED-trotzdem-ich.de haben nun diese Idee aus meinem Buch aufgegriffen und ein ECHTES Spiel daraus gemacht!
Ich freu mich sehr und lade alle ein, es auf deren Website unter diesem Link herunterzuladen: www.ced-trotzdem-ich.de/unterstuetzung-erhalten/materialien
Im Link findest du ein Spielbrett und die Spielanleitung, die so auch in meinem Buch zu finden ist.

Der Download kostet nix, bringt aber einen intensiven Einblick, wie das Leben durch Crohn & Co. verändert wird und ist schon allein deshalb nicht umsonst.

Allgemein

Buchtipp: Meine Arschbombe

Dieses Buch liegt schon länger auf meinem Schreibtisch. Nicht, weil ich es nicht lesen wollte, es schlecht ist oder langweilig. Sondern weil ich es schon kannte bevor es gedruckt wurde, ich es phänomenal finde, aber dennoch schon länger keine Schreibzeit da war, um es hier im Blog würdig vorzustellen.

Meine Arschbombe in die Untiefen des Lebens

Worum gehts:

Sabine Dinkel hat im Zuge ihrer Krebserkrankung begonnen die Diagnose und Lebensveränderung mittels Comics zu verarbeiten und festzuhalten und hat diese Zeichnungen dann auch als Mitteilungsversion gewählt, um ihr Umfeld am Laufenden zu halten.

Die Comics sind ein berührendes, dennoch heiteres Tagebuch, wo sich gute und weniger lustige Episoden abwechseln, jedoch immer ein gutes Gefühl bleibt. Die Zeichnungen machen Mut, verführen selbst GriesgrämerInnen zum Schmunzeln (ausprobiert!) und bieten einen wunderbaren, tiefen Einblick in den Alltag chronisch Kranker.

Sabines erstes Buch war ein Ratgeber rund um das Thema Hochsensibilität (hier gehts zu meiner Buchbesprechung). Ihr zweites Buch, basierend auf ihren Erfahrungen rund um das Thema Eierstockkrebs, ist ein Ratgeber über das Leben mit dieser Schnieptröte – wie sie ihre Krankheit nennt. Auch dieses Buch habe ich schon vor längerer Zeit vorgestellt, meine Rezension ist hier zu finden und es ist, ebenso wie „Meine Arschbombe“ auch für Menschen mit anderen Erkrankungen ein toller Hinweisgeber.

Ihre „Arschbomben“-Comics waren ursprünglich nur für eine begrenzte Leserschaft gedacht. Der nächste Schritt war dann das Öffnen dieser Begrenzung, so dass auch Außenstehende mitlesen konnten. In weiterer Folge entstand der Herzenswunsch, diese Comics als Buch herauszugeben. In einem Posting auf Twitter und Facebook hat sie diesen Wunsch ins WWW geschickt und fand Gehör. Heinz W. Warnemann vom Hawewe-Verlag fand sich als kongenialer Partner für dieses schöne Projekt und bewies mit der Wahl des Themas und Formates viel Mut. Denn sowohl Titel, als auch Inhalt und Form – kein Ratgeber, kein Tagebuch, keine Belletristik, aber doch irgendwie etwas von allem – ist einmalig.

Es ist ein ein astreines Mutmachbuch und ungemein lebensbejahend. Auch wenn einem die Sch*** bis zum Hals steht, findet Sabine noch etwas, worüber man schmunzeln kann. Zugleich berührt der Einblick in diesen Alltag und zeigt, dass das Verarbeiten der Erlebnisse im Zuge der Erkrankung nichts ist, was man mal eben so nebenbei erledigt. Es prägt, verändert, formt den Lebensfaden um und das kann auch in eine gute Richtung gehen – Leben eben.

Auch die Auswirkungen auf das Umfeld werden festgehalten und es zeigt sich wieder mal, dass eine solche Diagnose nicht nur die Erkrankten allein betrifft, sondern einen umfassenden Einfluss auf dem gesamten umgebenden Lebensbereich hat.

Für wen:

  • Für alle, die wissen wollen, wie das ist, wenn man von jetzt auf gleich mit Verve eine Arschbombe in des Lebens unbekannte Regionen machen muss, was alles damit verbunden ist und wie man es schafft sich das Grinsen nicht stehlen zu lassen.
  • Für alle, die Angst haben, dass das Leben ihnen Arschbomben vor die Füße wirft. Sabine zeigt auf bildliche Weise, dass es ein Leben nach der Diagnose gibt und das Dasein auch mit Schnieptröte (oder anderen Sidekicks) viel Raum für kraftvolles Leben bietet.
  • Für alle, die eine Arschbombe zu verkraften haben und wissen wollen, wie es andere geschafft haben, damit umzugehen (Stichwort: Resilienz).

Fazit:

Es macht Mut, verführt zum Lachen und zum Nachdenken, ist ideal als Mitbringsel für Besuche bei Arschbombern, zum sich Selber schenken (es gibt immer eine Gelegenheit dafür, jeden Tag) und als liebevolles Herz- und Hirnfutter für die ewigen Stunden der Warterei in Arztpraxen, Ambulanzen, Krankenhausbetten oder darauf, dass ein mieser Tag sein Bestes tut und endlich endet.

Es ist ein wunderschönes Herzensprojekt und eine absolute Empfehlung!

Infos rund um dieses Buch:

5705289 8001077 300x300 - Buchtipp: Meine ArschbombeMeine Arschbombe in die Untiefen des Lebens
Comic-Tagebuch einer Krebserkrankung
Von Sabine Dinkel

Verlag: HAWEWE media

ISBN 978-3-947815-77-7
Paperback, Klappenbroschur, 196 Seiten, 14,5 x 21,5 cm
1. Aufl. 2018
24,95 Euro

Leseprobe als PDF
Gibts auch als E-Book!

Wo zu kaufen:

Grundsätzlich überall. Aber wenn man der Autorin Freude machen will, dann am besten über diesen Link (Affiliate Link zum Verlag, zu Gunsten von Sabine Dinkel).

Alternativ in der Buchhandlung ums Eck (dann freut sich der Einzelhandel) oder eben auf Amazon: Meine Arschbombe in die Untiefen des Lebens: Comic-Tagebuch einer Krebserkrankungir?t=midesign 21&l=am2&o=3&a=3947815778 - Buchtipp: Meine Arschbombe (Affiliate Link, zu meinen Gunsten)

5705294 705x705 300x300 - Buchtipp: Meine ArschbombeAls Ergänzung zum Buch gibt es bezaubernde Postkarten mit Motiven von Sabine, die man beim Verlag bestellen kann. Im Bild rechts: Hula the Hoop.

Disclaimer: Das Buch wurde mir auf meinem Wunsch vom Verlag zur Verfügung gestellt, ohne Vorgaben. Ich hätte es aber auch selbst erworben von ganzen Herzen empfohlen und gratuliere sowohl Sabine als auch dem Hawewe-Verlag zur Realisierung dieses einzigartigen Projektes!

Allgemein

Leben mit Morbus Crohn – 9 Tipps für Angehörige: Abschluss, Bücher & Links

Der letzte Beitrag meiner Gastbeitragsserie, die auf mytherapy.com veröffentlicht wurden, ging am 2. November online … in der Zeit war ich aber mal wieder mit lästigen, crohnischen Dingen beschäftigt und teils mit anderen, freudvoll-lebenstechnischen – zum Beispiel mit einem wichtigen Punkt auf meiner Löffelliste 😉

Darum hat es ein wenig gedauert, bis ich es geschafft habe, mich wieder in den Schreibmodus zu beamen. Aber nun:

Im neunten und letzten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige von PatientInnen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen geht es um weiterführende Infos, Bücher und Links. Weil ich zwar viel, aber eben nicht alles beschreiben, erzählen, wissen und weitergeben kann… und weil auch andere viel, hilfreiches, wissenswertes und nützliches geschrieben haben:

Buch- und Linktipps zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Weiterführende Informationen und Hilfe
Im neunten und letzten Teil der Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, gibt unsere Gast-Autorin Michaela Schara Betroffenen und Angehörigen Lesetipps an die Hand. Nicht immer können Ärzte und CED-Schwestern alle Fragen beantworten, die sich nach der Morbus Crohn Diagnose stellen. Vor allem, wenn es um die emotionalen Bedürfnisse und Fragen geht, wie sich nun das Leben gestaltet, wie ein Tief überwunden werden kann und wie man aus der Diagnose das Beste macht, sind Bücher, Blogs und Webseiten anderer Patienten eine gute Anlaufstelle. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Alle anderen, bisher erschienen Tipps findet ihr hier:

Ich bedanke mich herzlich beim Team von mytherapyapp.com für die Zusammenarbeit und das Weiterverbreiten der Tipps und Infos!
Und wie immer freue ich mich sehr über  Ergänzungen, Fragen, Tipps oder hilfreiche 😉 Ratschläge!

Allgemein

Was man unter allen Umständen braucht, wenn man Crohn hat

Es gibt viele Dinge, auf die man gerne verzichten kann, wenn man mit einer Chronisch-Entzündlichen Darmerkrankung „gesegnet“ ist – in erster Linie natürlich auf die Krankheit selbst.
Es gibt auch einige Dinge, die man sehr gerne hätte, wenn man sich mit so einem Scheiß einer Sache herumquält – Trost und Zuspruch sind nur zwei davon, ein immer sauberes, stehts bereites Klo in der Nähe, ist ein weiteres und bitte, bitte, bitte endlich eine Therapie, die einem nicht noch mehr Probleme verursacht, als man ohnehin schon kaum bewältigen kann.

Aber es etwas, ohne dem man echt aufgeschmissen ist: Glück.

Warum, wieso und vor allem wobei man das braucht, steht im im achten und vorletzten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Therapie und Behandlung von Morbus Crohn: Das nötige Quäntchen Glück
Im achten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, gibt unsere Gast-Autorin Michaela Schara Ratschläge, an wen Betroffene sich wenden können, wenn sie von der CED gerade überfordert sind. Um die richtigen Ansprechpartner und Ärzte, bei denen man sich aufgehoben fühlt, zu finden, braucht man – neben etwas Geduld – vor allem Glück. Mit der Hilfe von CED-Schwestern, kompetenten Ärzten, Selbsthilfegruppen und einem guten Netzwerk, können Hürden wie das lange Warten auf Arzttermine oder Diskussionen mit Krankenkassen jedoch gemeistert werden. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Bereits erschienene Tipps: 

Den nächsten und letzten Tipp gibt es in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

View More