Neuausrichtung: Crohnisch-alte Schachtel
Crohnisch alt – darüber habe ich schon mal einen (eher weinerlichen) Blogbeitrag verfasst.
Warum das Thema also nochmal aufgreifen?
Vielleicht ist es mehr als eine (vielleicht) „coole“ Überschrift, vielleicht reicht ein Blogbeitrag dazu nicht aus. Schließlich geht es ja um eine ganze Lebensphase. Möglicherweise ist es auch ein Statement, unter Umständen ein Ruf, mit Sicherheit aber ein Fakt und allein gesehen eine sehr klare Aussage.
Ich bin es jedenfalls.
Ich habe Crohn, ich bin alt.
Ich bin crohnisch alt.
„Aber mit 55 ist man doch noch nicht alt!!1!“
Sagen die, die in etwa das gleiche Alter haben, kurz davor sind oder kurz danach.
Oder die, die noch weit weg davon sind, aber einfach höflich sein wollen. Oft gefolgt von einem „.. und so alt siehst du auch nicht aus …“
Und ehrlich gesagt: Alt fühl ich mich auch nicht. Im Gegenteil, ich hab innerlich das Gefühl, als wäre ich knapp vor der Pubertät. Leider sagt mir mein Körper dann täglich, dass dem nicht so ist. Aber das ist einerseits dem Crohn und seinen fiesen Kumpels geschuldet und andererseits der Tatsache, dass man mit dem, was ich habe und was ich erlebt habe, jeden Morgen eine Körper-SMS mit der Erinnerung an das biologische Alter geschickt bekomme. Wortlos, stumm und deutlich wahrnehmbar.
Alt bin ich, weil unsere Gesellschaft es so sagt, wir es so leben, es so kommuniziert wird, verbal und non-verbal.
Alt bin ich, weil jeder, der die 35 hinter sich hat, jenseits der Jugend steht – zumindest wenn man denen glauben mag, die rund um die 30 sind und nun laut erklären, dass es zu Ende geht mit ihrem jugendlichen Life.
Das ist lieb, aber let me tell you: Das ist kompletter Schwachsinn, auch wenn ein wahrer Kern dahinter steckt. Die Jugend, wo man glaubt, dass mit 30 das schöne, fröhliche Dasein endet und danach nur noch das grausige Greisenleben droht, mit Gesundheitsschuhen und vernünftigen Gedanken, diese Jugend endet und das ist gut so.
Wenn man diese Mid- oder Quater-Life-Crisis dann hinter sich hat, beginnt das Dasein, wo man innerlich wieder jung wird und der Körper sich in Richtung finaler Größe wandelt. Lustige Ideen und jugendliche Gedanken, hat man auch dann noch mehr als genug. Auch steigt die Anzahl kreativer Ideen, bei gleichzeitigem Erkennen, dass man nicht alle umsetzen kann. Womit sich der Fokus zentriert und man sich zunehmend dafür entscheidet, den ultimativen Lebenstraum in Angriff zu nehmen, den man in der „Jugend“ auf später verschoben hat und mit Mitte 30 kurz als „geht sich eh nicht mehr aus“ trantütig besoffen hat.
Alt bin ich, weil ich mich an manchen Tagen so fühle als wäre ich körperlich eine ältere Schwester meiner Großmutter und hätte mein Sterbdatum verpasst. „Ich bin knackig – alle Gelenke knacken mir ein guten Morgen zu!“ ist die lustige Umschreibung von etwas, was ohne diesem Bonmot kaum für Humor sorgt, wenns passiert. Das ist ein Zustand, der sich aus meinem physischen Alter ergibt und dem, was ich von Haus aus mitbekommen habe.
„Altersbedingte Verschleißerscheinungen“, sagt man ärztlicherseits und wenn man das zum ersten Mal in einem Befund liest, dann … nun ja, das ist auch eine Art Meilenstein. Nur halt einer, den man von der anderen Seite aus betrachtet und sich fragt, wann man den passiert hat.
Alt bin ich, weil ich nicht jung gestorben bin – ein unglaublich erfrischender Fakt, den man sich an bestimmten Tagen mehrmals täglich sagen sollte, mit dankbaren Gefühlen und Stolz. Denn das bedeutet, dass man etwas überlebt hat, was in den berühmt-berüchtigten früheren Zeiten zu einem Ausschluss aus der Evolutionsstufe geführt hätte, und zwar lange bevor man sich mit der pseudo-deprimierenden 30er-Grenze beschäftigen musste.
Alt bin ich, weil ich weniger Jahre vor mir, als hinter mir habe. Zumindest rein statistisch und ich habe ehrlich gesagt kein Animo mit 110 und älter über diesen Text hier herzhaft zu lachen. Außer von einer Daseinsstufe aus, die man als jenseitig bezeichnen kann.
Crohnisch alt hingegen ist eine andere Qualität, denn das wird man nur, wenn man Crohn hat und dem entwachsen ist, was man als „jugendlich“ bezeichnen kann.
Alt zu werden mit einer Erkrankung, die als „betrifft hauptsächlich junge Menschen“ bekannt ist, ist eine spezielle Herausforderung. Denn dann wird einem klar, dass das man mit so einer Erkrankung auch nicht jung bleibt und irgendwann die üblichen Alterssachen hinzu kommen, in vollem Umfang. Plus dem lieben Herren Crohn, den Nebenwirkungen der Erkrankungen und denen der Medikamente und allem, was aus der unglücklichen Kombination dieser Faktoren ergibt.
Da wird einem dann auch klar, dass es ein Glück war, in „jungen Jahren“ die Diagnose bekommen zu haben. Denn wenn man das ein halbes Jahrhundert nach seiner Geburt oder noch später gesagt bekommt, wird die Resilienz in besonderer Art und Weise gefordert. So ist man mit dem lieben Herrn Crohn mitgewachsen, im besten Fall.
Crohnisch alt werden bedeutet auch, dass man noch unsichtbarer wird in der Gesellschaft. Nein, das ist keine Einbildung und auch keine persönliche Emotion. Es ist ein Fakt. Wenn du mir nicht glaubst, dann schau dich auf den einschlägigen CED-Infoseiten um, schau dir die Bilder an. Schau dir die Profile der CED-InfluenzerInnen auf FB und Instagram an. Schau in die Broschüren, die von CED-Ambulanzen, Pharmafirmen und allen, die CED-Infos drucken, ausgegeben werden.
Du wirst kaum bis keine Darstellungen von Menschen „jenseits der Lebensmitte“ finden.
Man könnte glauben, dass man mit Crohn nicht alt wird.
Doch zum Glück ist dem nicht so und darum bin ich an den meisten Tagen froh, dass ich crohnisch alt bin.
Diese Unsichtbarkeit tut manchmal weh. Mit Demut erkenne ich dann, dass auch ich das meine dazu beigetragen habe, dass der Crohn das Stigma ewiger Jugend trägt. Damals, als ich noch „jung“ war und nicht daran dachte, dass ich ein advokates Ablaufdatum überschreiten könnte.
Dieses Datum, ab dem man still und sanft optisch aussortiert wird. Ein Prozess, der nicht aktiv, sondern unbewusst und schleichend passiert.
Ein Prozess, der auch davon genährt wird, dass man irgendwann keinen Bock mehr darauf hat, sich als Patient-Advokat in den Vordergrund zu spielen und mitzukämpfen, bei den Awareness-Kampagnen und Aktionen. Man lässt lieber die „Jungen“ ran, die noch Feuer in den Knochen haben (ich mein kein Fieber, sondern brennendes Engagement). Man zieht sich zurück auf die Admin-Front, auf die stillschweigende Unterstützung, die sanft immer passiver wird.
Das liegt auch daran, dass man einen Punkt erreicht, wo man innerlich auch den Crohn emotional herabstuft. Er ist zu einem voll integrierten Lebenspartner geworden, an den man sich gewöhnt hat. Man mag ihn nicht, mochte ihn nie, aber man hat sich an ihn gewöhnt, weil Scheidung gibts in diesem Setting keine.
Man kennt seine individuellen Eigenheiten, weiß was ihn triggert und wenn er dann spontan Probleme macht, dann kostet einen das nur ein Schulterzucken. Irgendwann hat man auch den größten Mistkerl auf eine Stufe gesenkt, wo er einem zwar physisch weh tun kann, aber emotional nicht mehr so flasht. Man hat eben gelernt ihn in die Schranken zu weisen, kennt Mittel und Wege, weiß wo man sich Hilfe holen kann … man ist ja schließlich Profi. Same procedure as eh-schon-wissen.
Und das ist die größte Gefahr dabei. Denn damit wird man müde und läuft Gefahr, die Zeichen zu übersehen, sie nicht ernst zu nehmen oder auch bewusst zu ignorieren. Weil man müde ist und nicht schon wieder in die Ambulanz, zur Ärztin oder CED-Schwester zu gehen mag. Man will nicht schon wieder „darüber“ reden müssen, einem neuen, jungen Ambulanzarzt die Lebensgeschichte beibringen. Man hat schon viel zu viel, viel zu oft darüber gesprochen im Lauf der Jahre. Also wird man stumm und vermeidet, ignoriert Situationen, wo man darüber sprechen muss und sollte. In der Hoffnung, dass man von den darauf folgenden Problemen übersehen wird.
Was leider keine Lösung ist und selten funktioniert.
Aber es ist verständlich.
Crohnisch alt zu werden ist eine besondere Herausforderung – auf vielen, sehr vielen Ebenen. Eine davon ist Lernen und man lernt vor allem, dass man auch als Crohn-VeteranIn noch viel zu lernen hat, lernen muss. Unter anderem über seinen Körper, was sich ein bisschen wie Verrat anfühlt. Schließlich ist das ein Partner, den man nun wirklich schon ein ganzes Leben kennt und wo man dachte, dass man alle Einzelheiten weiß. Vor allem was er verträgt, wie er sich beträgt, was ihm zuträglich ist und was nicht.
Und dann beginnt er sich in einer Art und Weise zu verändern, dass man meint, man wäre in ein neues Lebenshaus einzogen. Diese Veränderung beginnt sanft und langsam, man realisiert sie meist erst wenn sie schon weiter fortgeschritten ist. Dann macht es plötzlich Rums und man liegt geistig auf der Schnauze weil man wie gewohnt in einen Gang abgebogen ist, einen Weg eingeschlagen hat, den man seit 50 Jahren kennt und der plötzlich anders verläuft. Wie zum Beispiel die Sache mit dem Stoffwechsel. Oder das mit den Hormonen. Oder dem, was die Haut verträgt, der Magen, der Kopf, die Haare …
Sogar der Geschmack kann sich verändern, auch der Geruchsinn und damit was (und wer) einem unter die Nase geht und was nicht.
Lange bevor das Gehör nachlässt, kann (und will) man vieles nicht mehr hören, in metaphorischer Hinsicht und von der Frequenz her.
Lange nachdem man erkannt hat, was und wieviel man essen kann, erfährt man buchstäblich am eigenen Leib, dass sich die Bedürfnisse geändert haben, in der Zusammensetzung und der Menge.
Lange bevor man das realisiert, hat der Körper es schon in einer Art umgesetzt, die man klassisch als „Altersspeck“ bezeichnet und der kann auch bei Menschen mit Konfektionsgröße Extrasmall zu wachsen beginnen. An Stellen, wo man das nie erwartet hätte.
Apropos wachsen: Ich habe mal gehört, dass Nase und Ohren bis ans Lebensende wachsen. Dem ist aber nicht so. Es ist lediglich das Bindegewebe, das nachlässt, womit Nase und Ohrläppchen immer weiter Richtung Boden absacken. Was der Grund sein soll, warum viele ältere Menschen größere Nasen und Ohren haben.
Und wenn wir schon bei Äußerlichkeiten sind: Die Sache mit den Falten und den weißen Haaren wird komplett überbewertet und schon deutlich früher und sowieso bei jedem anders. Ich kenne unter 35jährige, die sich seit 10 Jahren die Haare färben, um graue und weiße Haare zu überdecken.
Crohnisch alt – tja, da bin ich nun angelangt. Jahrgang 67 (voriges Jahrtausend, Nachkriegsware), mit einigen Ecken und Dellen in der Karosserie, den üblichen Verschleißerscheinungen und einigen, die sich aus dem „crohnisch“ bei „crohnisch alt“ ergeben haben. Dazu zunehmend immer mehr werdende weiße Haare am oberen Ende meiner Karosserie, die sich jedes einzeln selbstverwirklichen wollen – so sehen sie jedenfalls aus. Gedreht, gezackt, in mehr Himmelsrichtungen wachsend, als mir bis dato bekannt sind.
Ich lieb sie, ehrlich, und begrüße jedes einzelne davon, denn sie erinnern mich daran, dass ich schon öfter vor der Wahl stand die mickrigen Haarüberbleibsel abzurasieren, weil die Medikamente und/oder die crohnisch bedingte Mangelernährung mir den Boden unter den Haarwurzeln vermiest haben. Sie kamen immer wieder und erinnern mich nun daran, dass man zwar in der Masse mit anderen aufwächst, aber auch mit dem Adjektiv „alt“ im Lebensdasein noch schräge Sachen machen kann. Zm Beispiel neue Wege beschreiten und sich mit dem, was einem wichtig ist, nicht nach der Masse richten, sondern (wie meine weißen Haare im ansonsten geordneten Schopf) hervorstechen kann.
„Weißt du, woher der Begriff alte Schachtel kommt?“, hat mich eine Freundin vor einiger Zeit süffisant grinsend gefragt. Um es mir gleich darauf zu erklären: Der Begriff stammt aus der Jägersprache. Mit „alte Schachtel“ werden ältere, weibliche Rehe, Gamsen bzw. Rotwild betitelt, die keine Jungen mehr führen. Also quasi in der Menopause sind.
Ich schätze mal, dass diesen Status nicht sehr viele Tiere erreichen, aus den klassischen evolutionär bedingten Gründen und weil das Leben in der Wildnis kein Altersheim oder -pflege beinhaltet. Wenn man also einer alten, wilden Schachtel begegnet, dann würde ich meinen, dass die einiges drauf hat. Denn nur dann überlebt sie. Damit habe ich für mich Frieden geschlossen, mit diesem Begriff. Ich finde ihn nach wie vor nicht wertschätzend. Aber ich habe durch dieses Wissen nun einiges an Argumentationskraft gewonnen und wenn mir wer altersabwertend kommt, dann wird aufgeklärt. Mit Wumms.
Crohnisch alt – das ist auf den ersten Blick vielleicht eine Sackgasse. Aber es ist auch ein Status, den man sich verdienen, den man buchstäblich erleben muss und damit wird es zu einer Herausforderung und zugleich zu einem Status, der Anerkennung einfordert. Alte, crohnische Schachteln lassen sich nicht gern in Schubladen stecken oder in den Keller abschieben und beinhalten mehr als nur überlebtes, verschrobenes Zeug. Da steckt noch einiges an Ideen und Überraschungen drin, unverstaubt und originalverpackt. (Auch wenn die Garantie vielleicht schon abgelaufen ist)
Meine weißen Haare zeigen mir neue Lebensrichtungen. Mein Körperchen ächzt und stöhnt, aber das tut es schon lang. Von den alten, weiblichen Waldbewohnerinnen habe ich mir Mut und Gerissenheit abgeschaut. Mag sein, dass ich mir das nun schön rede, aber egal. Und nachdem ich lt. Jägersprache „Keine Jungen mehr führe“ hab ich mehr Zeit mich um meine Belange zu kümmern.
Warum ich dich mit diesem crohnisch-alt-Gelabber volltexte?
Weil ich eine Einleitung und ein Statement gesucht habe, mit dem ich mich aus der Nachdenk-Blogpause zurückmelde.
Ich möchte mich in Zukunft inhaltlich mehr auf die Bereiche konzentrieren, wo es um das Problem Crohn + Alt werden/sein geht.
Mir ist klar, dass ich damit von der Zielgruppe her ein Splitting vornehme. Was bei einer Zielgruppe, die durch den Faktor „seltene Erkrankung“schon eher klein ist, ein Wagnis sein kann. Aber nachdem ich diesen Blog hier zu meinem Vergnügen betreibe und Kooperationsanfragen aus diversen Gründen kaum bis nie reinkommen bzw. frühere auf Grund meines Alters (kein Scherz) nicht mehr in Frage kommen (und auch aus diesem Grund abgesagt wurden), hab ich die absolute Freiheit frei von der Leber weg das zu schreiben, was mir ein- und auffällt.
Wenn du dich nicht alt fühlst und überlegst, ob du hier nun fehl am Platz hier bist: Keine Sorge, du wächst da auch noch hinein! Das wünsch ich dir jedenfalls von Herzen. Denn nur wer crohnisch alt wird überlebt das crohnisch Jung sein. Zudem geht es ja auch darum den Weg für die zukünftigen alten Crohn-Schachteln zu bereiten, damit die, die heute noch als jung gelten, sich morgen nicht ganz so schwer tun.
Ich nehm dich in Zukunft mit auf meiner Reise als crohnisch-alte Schachtel durch den wilden Wald des Lebens. Mag sein, dass ich langsamer hatsche als früher, mir öfter die Luft ausgeht und ich fallweise falsch abbiege, weil ich die Brille nicht rechtzeitig aufgesetzt habe. Aber Umwege erhöhen bekanntlich die Ortskenntnis und ich vertraue auf meine Instinkte, dass sie mich blind, mittels intuitivem Wissens, dahin bringen, wo ich sein will.
Mal sehen, ich glaube, das wird lustig.
Ich (13 Jahre jünger) frage mich gerade, zu welcher Zielgruppe ich gehöre 🤔 Erst diese Woche hieß es, mit ü40 nimmt man die ganzen CED-Erscheinungen nicht mehr so wie zuvor. Also wohl doch in die Gruppe Alt zwar ohne Crohn aber mit Colitis. Danke für den erfrischenden Blogpost 🍀
Liebe Kerstin,
freu mich von dir zu lesen! Das mit den CED-Medik-Nebenwirkungen ist eine sehr schwammige „Grenze“. Die erste altersbedingte Warnung bekam ich vor 5-6 Jahren, weil ich Imurek genommen habe, zusätzlich zum meinem Biologika. Die erste altersbedingte Warnung betreff Nebenwirkungen durch den Crohn selbst kam noch früher, Stichwort Osteoporose …
Es ist leider so, dass man von medizinischer Seite her ab Mitte 30 mit „altersbedingten“ Verschleißerscheinungen diagnostiziert wird. Was imho extrem schwammig und auch nicht immer richtig ist. Mit CED, egal ob Crohn oder Colitis, potenziert es sich dann und es ist auch eine recht praktische Schublade, aus therapeutischer Sicht.
Wenn es dir ein Trost ist: Ich kenn genug Leute mit knapp unter und leicht über 40, die über ihr „Zipperlein“ jammern und die gelten als gesund 😉 Ist also vielleicht doch weniger ein Altersparameter, sondern das ganz normale Leben.
Danke auf jedenfall fürs Reinlesen und dein Feedback und herzlichen Glückwunsch zum Blogstart!
Alles Liebe, Michaela