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Hilfe von Angehörigen?

„Wie kann ich dir helfen?“ – eine einfache Frage und so schwer zu beantworten.

Es ist aber auch nicht leicht. Auf der einen Seite steht da wer, der hilflos zusieht, wie es einem schlecht geht, damit fertig werden muss und eben Hilfe anbietet, um „etwas“ zu tun, damit die Situation für alle besser wird. Aber was hilft, was brauchts, was kann man denn überhaupt tun?

Auf der anderen Seite ist der*die Patient*in, im akuten Kampf mit Herrn Crohn oder Madame Colitis Ulcerosa, und Hilfe wär grad echt gut und notwendig – aber nur was und wie und wem kann man was zumuten?

Um dieses Dilemma geht es im dritten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Liebe Angehörige: Das kann nun weh tun.

Ehrlich währt am längsten, sagt ein altes Sprichwort. Das gilt auch im Umgang mit chronischen Erkrankungen – meiner Meinung nach. Dass das fallweise dann auch weh tun kann, muss man in Kauf nehmen. Dennoch: Lieber ein ehrlicher Austausch (=Fragen & Antworten), als ein mürbes Geflecht aus schwammigen Augenauswischereien und „gehtschonpasstschonwirdschon“. Das hält nicht, das klappt irgendwann zusammen, das hilft niemanden.

Genau darum geht es im zweiten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Liebe Angehörige: Bitte REDET.

Fragt, sprecht, schreibt, zeichnet – auch nonverbale Kommunikation hilft. Alles ist besser als schweigen oder „meld dich, wenns dir besser geht“ und „ich will ja nicht stören„. Denn wenn man nie fragt, wird man nie was dazu lernen. Und wer nicht gefragt wird, weiß nicht, dass er Antworten liefern soll. Schweigen baut Mauern auf und die helfen niemanden.

Vor zwei Wochen ist meine Gastbeitrags-Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com gestartet, diese Woche gibts den ersten Tipp und dabei gehts ums Reden:

Liebe Angehörige, Freunde, Bekannte … liebe alle:

Ihr seid – im besten Fall – bemüht, wollt das Beste und möchtet helfen. Das Problem dabei: Es gibt keine Anleitung, keinen Beipacktext und kaum brauchbare Informationen. Der*die Patient*in selbst ist auch nicht immer eine Hilfe – was weniger eine Schuld von irgendwem ist, sondern daran liegt, dass man man mit Überleben und anderen Kleinigkeiten beschäftigt ist.

Eine chronische, nicht heilbare Autoimmunerkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, kurz CED (chronisch entzündliche Darmerkrankung) genannt, betrifft auch immer das Umfeld des*der Patient*in. Nur bekommt dieses Umfeld kaum Betreuung und was sich an Informationen ansammelt, ist auch nicht immer hilfreich.

Für alle, die helfen wollen, aber nicht wissen wie, gibt es nun auf mytherapyapp.com eine Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com, mit mir als Gastautorin. Der erste Teil ist heute erschienen:

Therapeutisches Rumschlunzen

Bevor man sich zu sehr zerspragelt und damit den Tag verschwurbelt, ist es gut sich ein wenig oder mehr dem therapeutischen Rumschlunzen hinzugeben.

Nein, ich hab kein halluzinogenes Kraut geraucht und bin auch nicht gegen eine Wand gedonnert (oder habe mir das Köpfchen woanders innerlich geschädigt).

Back to normal Life? Vorwärts reicht völlig.

Exakt ein Jahr ist meine „große“ Bauch-Operation nun her. Meine Bucket-List vorm Cut off habe ich damals nicht ganz geschafft. Aber das macht nichts, denn: Mir bleibt nun Zeit, alle Punkte mit Genuss nachzuholen. Und noch weitere dazu. Und zwar langsam, ohne Deadline … weil die sich durch die OP um einiges nach hinten verschoben hat.

Die Hemikolektomie, die aus der geplanten OP schlussendlich geworden ist, war hochnotwendig. Die hässliche Stenose, die sich am Übergang aufsteigender, querliegender Dickdarm breit gemacht hatte, war dermaßen massiv und entzunden … „Ein dicker, faustgroßer Knubbel“ – so hat es die wunderbare Chirurgin benannt, und: „Es war höchste Zeit, dass der entfernt wurde.

Crohnbusters!

{full english version below}

If there’s something strange in your gut below
Who you gonna call? CROHNBUSTERS!
If there’s something weird and you don’t look good
Who you gonna call? CROHNBUSTERS!

Im vorigen Post habe ich mich mit meinen inneren Superhelden auseinandergesetzt. In diesem hier geht es darum, dass auch die tollsten Helden&innen dann und wann kräftig Unterstützung brauchen.

Es geht um ein großes

DANKE!

Während mein innerer Superheldenmix namens Pippi Hulk-Stocking eine reine Fantasiemotivation ist, sind meine Crohnbusters Realität:

  • Meine Ärzte, allen voran meine wunderbar-einfühlsame Gastroenterologin und meine herzhaft-erdige, geniale Chirurgin, die mich speziell heuer bei einem sehr heftigen Weg mutig begleitet haben.
  • Mein Hausarzt und sein Team, denen keine meiner Fragen zu blöd und keine meiner Infusionen zu spooky sind.

Being Pippi Hulk-Stocking

{english version below}

Manchmal, wenn man viel Zeit zum Denken hat, dann beginnt man damit, sich zu fragen … zum Beispiel „Was wäre wenn“-Fragen.
In diesem Fall hier gabs sogar einen ganz gezielte Motivation, die mich zu einer sehr speziellen Frage gebracht hat:

Welcher Superheld wäre ich gern?

Grund für diese Frage ist die Aktion IBD Unmasked, wo es darum geht Patient*Innen mit CED und deren Angehörige moralisch zu unterstützen. Die dort vorgestellten Held*Innen sind so tough und smart und cool – WOW! Vor die innere Frage gestellt, welcher toughe und coole und smarte Held ich denn so sein wollte, habe ich dann aber auf eine Eigenmischung zurückgegriffen:

Der kreischgrüne, dauerwütende Hulk
und die very smarte, immer lustige und unendliche weise Pippi Langstrumpf:

Soll man sich outen? – Liebe Gitte Härter, …

Liebe Gitte,

du hast dir in einem Blogbeitrag ein paar Gedanken dazu gemacht, ob man sich im Falle einer ernsthaften Erkrankung outen soll, wörtlich: Ernsthaft krank geworden und darüber bloggen? 5 Fragen, die ich mir stellen würde

Erstmal vielen Dank dafür! Denn damit berührst du eines der großen Tabuthemen in unserer vielzitierten Leistungsgesellschaft, wo man dauerhaft jung-gesund-glücklich-erfolgreich-happy durch eine perfekte Welt lustwandeln soll. Alt-krank-traurig-erfolglos-unglücklich ist hochgradig uncool, lästig und im höchsten Maße suspekt. Vielleicht isses ja sogar ansteckend? Sowas kehrt man lieber aus dem Weg und das am besten hinterm Rücken, dem eigenen.

Blöd wirds, wenn es einen dann selbst trifft und man auf einmal auf der anderen Seite seiner Vorurteile landet. Soll man das nun an die große, internette Glocke hängen oder lieber, in gehabter Weise, zudecken und still-schweigen?

„Wie ist es dir ergangen?“

Das Telefon läutet, ich hebe reflexartig ab und eine Stimme fragt: „Du bist schon wieder daheim? Wie ist es dir ergangen, wie war die Kur? Bist du froh wieder da zu sein? …

Ich schaue auf den Wäscheberg, den ich gerade versuche zu sortieren und überlege, ob mein Anrufer eine ehrliche Antwort erwartet. Aber der hat zum Glück keine Zeit für sowas und redet ohne Abwarten weiter. Ich gestehe, ich habe keine Ahnung wovon und nach ein paar Minuten murmel ich was von „Sorry, da kommt ein Anruf rein, auf den ich gewartet habe …“ – „Alles klar, man sieht sich, hört sich – bis später dann!Klack – und Ruhe kehrt wieder ein.