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Phil-klo-sphie: Über den Geburtsort manch kreativer Gedanken

Manche behaupten, die besten Ideen hätten sie beim Duschen oder Zähneputzen gehabt. Gelehrte Menschen merken dann gerne an, dass man eben da alleine mit sich und nicht abgelenkt ist, womit die Kreativität Zeit und Raum zum Landen hat. 

Für Menschen mit CED ist der Ort, wo man am häufigsten ganz mit sich alleine ist und die Gedanken frei herumfliegen können, das Klo. Vermute ich, wenn ich von mir auf andere schließe.

Die Qualität der Gedanken ist denen beim Duschen ähnlich. Wenn auch die Anzahl verwertbaren Gedankenguts geringer geworden ist, seit man auf den meisten Toiletten akzeptablen Internetempfang hat. Der chronisch entzündliche Haupttatort ist das sogenannte „Häusl“.  Hier sind wir unter uns, jede/r für sich, mit dem gesamten inneren Team. Ungestört, einsam und alleine. 

Wenn man sich nicht aufs Handy konzentriert, haben die Gedanken frei, da der Körper die Hauptrolle übernimmt und die Aussicht rundum überschaubar ist. In Schubzeiten ist diese gedankliche Freiheit von Schmerzen und dem blockiert, was sich einem ungefragt in den Kopf denkt und das sind nicht immer nette Dinge. Doch in Remissionszeiten und den „nicht ganz Schub, noch nicht Remission“-Phasen dazwischen hat man mehr als genug Zeit um alle Gedanken, die man irgendwann mal begonnen hat, in Ruhe zu Ende zu denken. Fallweise finden sich da überraschende Wendungen, schnulzige Happy Endings und mehr als nur eine kreative Luftblase, die bei Betätigung der Spülung vielleicht schon wieder zerplatzt. Schön war sie dennoch und da Gedanken bekanntlich frei sind, durfte sie sich hier, am stillen Ort, gefahrlos ausbreiten. Es gibt schlimmere Nebenwirkungen, die bei einem chronisch-entzündlichen Klogang entstehen können. 

Damit bekommt das stille Örtchen für manche Menschen eine kreative Aufwertung, wenn man so will. Schließlich begann jedes Kunstwerk auf der Welt, jede geniale Erfindung irgendwann mit dem ersten, kreativen Gedanken. Im Smalltalk kommt es allerdings nicht so gut, wenn man den geografischen Geburtspunkt einer genialen Idee mit „am Klo gefunden“ definiert. 

Warum nur ist das Klo so ein negativer Ort, im gesellschaftlichen Sprachgebrauch? Ich glaube, dass es jedem bewusst denkendem Menschen klar und logisch erscheinen sollte, dass man das, was man oben reinfüllt, irgendwann auch wieder unten abgeben muss. Sofern der Weg zwischen oben und unten frei und durchgängig ist. (CED-Menschen wissen, dass sich da mitunter Hürden auftun können, aber das ist ein anderes Thema). Meine liebe, selige Schwiegermutter meinte bei einer randvollen Windel ihrer Enkelkinder stets lapidar: „Sind wir froh, dass es gut funktioniert.“ 

„Das“ war in diesem Fall die Verdauung und ja, das ist ein wunderbarer Grund zur Freude, wenn die gut klappt. Die Freude über dieses Wunder der Natur wissen besonders jene zu schätzen, die das Gegenteil nur zu gut kennen. 

Die Wertschätzung dieser unvergleichlich wichtigen Körperfunktion hat im Laufe der Geschichte einen krassen Paradigmenwechsel erfahren. Im alten Rom saß man noch in Gruppen gemeinsam, gemütlich und oft sehr lange am Donnerbalken. Beim fröhlichen Gruppenkacken wurden nicht nur Geschäfte verrichtet, sondern auch neue angebahnt. Der Spruch „Geld stinkt nicht“ (Pecunia non olet) stammt übrigens von Kaiser Vespasian (69 – 79 n. Chr.), der mit diesem Zitat die Besteuerung der Bedürfnisanstalten verordnete und damit die hygienischen Zustände verschlechterte (weil man dann lieber andernorts und gratis ihr-wisst-schon-was). 

Heutzutage Zeit versuchen israelische Wissenschafter den Klogang erneut kommerziell zu verwerten. Sie träumen davon, eine Toilette zu entwickeln, mit der man Energie gewinnt statt sie zu verbrauchen. Die Wundermuschel soll aus dem, was so verpönt ist, innerhalb kurzer Zeit Kohle entstehen lassen. Das ist an sich auch ein natürliches Ausgangsmaterial für die Entstehung von Kohle. Allerdings dauert es normalerweise viel länger. Das israelische Wunderklo soll das in weniger als zwei Stunden erledigen können. Neben der Reduktion von Treibhausgasemissionen erzeugt man mit diesem Verfahren sogar einen Energieüberschuß. 

Sobald dieses Wunderklo marktreif wird, hat es einen Stammplatz bei mir und ich tretet in direkter Konkurrenz zur Photovoltaikanlage am Dach. Vielleicht reicht es nur für ein wärmendes Feuerchen im Kamin, egal. Hauptsache die Sitzung am heiligen Ort hat ein Ergebnis, das nicht nur meine Gastroenterologin und mich erfreut (oder erschüttert, je nach Status).

Der weiße Porzellanthron, den weiland schon der Kaiser allein und in Abgeschiedenheit bestieg, und die dort erfolgende Verrichtung haben im Laufe der Zeit also einen sehr weiten Weg durch die gesellschaftlichen Werte erfahren. Heutzutage spricht man nicht darüber. Es ist pfui. Das Örtchen selbst muss still, stets sauber und optisch unbenutzt wirken. Als wäre es reine Dekoration. Die Tätigkeit an sich sollte ebenso erfolgen, vor allem still und unauffällig. Was, wie nicht nur CED-Menschen wissen, meist ein Ding der Unmöglichkeit ist. Weswegen wir alle immer so tun, als wäre da nix. 

Gar nix. Weder zu sehen, noch zu hören, noch zu … egal.
Da ist nix. 

In Japan gibt es Toiletten die Musik spielen oder man hört ein liebliches Bächlein rauschen, damit man nur ja nix von dem hört, was man unter keinen Umständen hören soll.  Nonchalant drücken es die feinen Engländer aus. Da geht man nicht aufs Klo. You go and wash your hands. Und das dafür zuständige Örtchen ist der „Washroom“. Die eher veraltete deutsch-europäische Version dieser Phrase war für Menschen weiblichen Geschlechts das Pudern der Nase. 

Zurück zum Fundort kreativer Gedanken: Wenn ich gefragt werden, wo und wie ich zu meinen Ideen kommen, beim Schreiben oder Zeichnen, und wie ich auf die Idee kam ein Buch zu schreiben bzw. wo der Inhalt dieses Buches seinen kreativen Geburtsmoment hatte, dann antworte ich meist neutral mit „… bei der Morgentoilette“. Das ist nicht gelogen und kaschiert den tatsächlichen Tatort ausreichend. Sensible Gemüter sehen vor ihrem geistigen Auge die Dusche, andere schlussfolgern Zähneputzen oder Haare zwirbeln.  Auch der Zeitraum passt, denn selbst wenn der Gedanke später am Tag kam oder gar nächtens: Irgendwo auf der Welt ist immer Morgen. 

Würde ich hingegen mit „die Idee dazu kam mir am Klo“ antworten, wäre das vielleicht noch bei pubertären GesprächspartnerInnen ein Bonmont. Alle anderen würden es mit der Tätigkeit an besagtem Ort verbinden. Das wäre dann im buchstäblichen Sinn Scheiße und das ist vermutlich keine gute Idee.


Dieser Text und der dazugehörige Cartoon sind vorweg im ÖMCCV-Crohnicle Mai 2022 erschienen.

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Alle Jahre wieder: Welt-CED-Tag

Es ist soweit: Nach den Eisheiligen kommt er an die Reihe und er trägt lila. Der Welt-CED-Tag am 19. Mai erinnert daran, dass es Erkrankungen gibt, die nicht nur Sche*** sind, sondern ihren Ursprung auch da haben, wo dieses Stoffwechselendprodukt entsteht. Der Tag der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, CED auf deutsch und IBD (Inflammatory Bowel Disease) wird seit vielen Jahren „gefeiert“ und sorgt für das, was man neu-deutsch mit „Awareness“ umschreibt.

Ich habe ein grundsätzliches Problem mit jedweden Gedenktagen und stehe ihnen sehr ambivalent gegenüber. Das Gefühl, dass die Mehrheit sich denkt, mit einem Tag wäre dann alles getan, um diesem Thema Aufmerksamkeit zu geben, konkurriert mit dem, dass es immerhin gut ist, wenn zumindest einen Tag intensiv darauf aufmerksam gemacht wird. Doch die Chance, dass man mit den Aktionen und Beiträgen wieder ein paar Menschen erreicht, denen die Info neu ist oder hilft, wiegt meine spröden Anti-Gedanken mehr als auf.

Darum unterstütze ich von Herzen alle, die an diesem Tag dafür sorgen, dass die Message gespreadet wird (ich mag denglish ;-), die Awareness pushen und sich mit lila Gadgets und Outfits zum Thema bekennen – Go! Go! Go!

Ich hab es aus persönlichen Gründen heuer nicht geschafft irgendwo dabei zu sein, mitzumachen oder was zu organisieren. Im aktuellen Chaos meiner einer bin ich schon happy, dass ich diesen Beitrag hier online stellen kann und das sogar termingerecht. Darum im Folgenden nun eine unkomplette und viel zu kurze Liste von empfehlenswerten Plattformen, Accounts und Aktionen rund um diesen Tag.

Wenn du eine kennst, die ich nicht kenne (was sehr leicht möglich ist), dann schreib es bitte in die Kommentare! Innigen Dank <3 

Aktionen

Instagram, Facebook & Web

CED-Kompass: Eine tolle Serviceplattform für alle mit CED

CED_Aktuell: Hier findet interessante und neue Forschungsergebnisse rund um CED, leicht verständlich erklärt. Wird vom deutschen Gesundheitsportal betrieben.

CED-trozdem-ich: Die haben anlässlich des CED-Tages eine Kampagne laufen, die ich persönlich sehr toll finde, weil es auch zunehmend zu „meinem“ Thema wird: CED kennt kein Alter – Wow!

Fremde Freunde: Plattform zum Vernetzen

Leben mit CED – meineced.de: Tipps und Infos rund um das Leben mit CED, von Janssen-Cilag GmbH

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Das Leben neu lernen

Im vorigen Beitrag habe ich von meiner Kopf-Op erzählt. Lang, breit und ausführlich 😉 Im „Abspann“ habe ich dann angekündigt, im nächsten Beitrag „… über alles weitere, wie es mir nun geht, warum es hier so still ist und wie es im Blog vielleicht weitergeht, …“ zu berichten.

Körperlich gesehen geht es mir gut – so gut, wie es schon sehr lange nicht mehr der Fall war.  An sich wäre also genug Grund zum Jubeln, Feiern, Tanzen und Party machen da.
Theoretisch.

Praktisch ist es … kompliziert. Der schwierigste Punkt aktuell, nach meinem kopfernevigen Großumbau, ist dem Leben neuen Mut und Hoffnung entgegen zu bringen und so nebenbei die Kraft zu finden, die letzten Jahre abzuschließen und hinter mir zu lassen. Zwar habe ich mir nach der OP im November ausreichend Zeit und Ruhe gegönnt und mich, wie verordnet, physisch geschont. Sogar länger, als verordnet. Im Februar dachte ich, dass ich nun endlich wieder was tun muss, quasi „back to business“ und wieder aktiv sein im Blog, auf Social Media & Co. Ich versuchte es, aber es fühlte sich an, als würde ich durch dicken Teer stapfen. Alles war ein „Muss“, ohne Freude und Spirit. Der Ton, der sich im Verlauf der Pandemie auf den sozialen Netzwerken etabliert hat, tat mir weh. Doch das war es nicht nur, was es mühsam machte. Fakt ist: Ich habe mich fast 10 Jahre nur mit meinen Erkrankungen auseinandergesetzt, habe gekämpft, geweint, geflucht. Habe viele Niederlagen und Rückschläge einstecken und überleben müssen. Habe meinen Beruf verloren und damit so gut wie mein gesamtes soziales Umfeld, bis auf meine Familie. Ich habe Familienmitglieder und Freunde am letzen Weg begleitet und bin noch immer nicht fertig mit der damit verbundenen Trauer.
Ich bin an all dem mit Sicherheit auch gewachsen, eine andere geworden, habe neue Freunde gefunden, eine neue Berufung und es sogar geschafft, aus meinem crohnischen Abenteuer ein Thema zu machen, dass ich mittels Blog und seit 2020 mit meinem Buch „Shitstorm im Darm“ anderen Crohnies als Mutmachmittel auf ihrem Weg mitgeben kann. Ich müsste nun unendlich dankbar sein, dass ich nun, nach dieser 10jährigen Achterbahnfahrt, nn in eine Phase komme, wo ich durchatmen kann, ohne Angst vor einem Migräneanfall, Schmerzen oder einem Schub zu haben.

Aber es fühlt sich nicht nach Freude und Glück an und es hat gedauert, mir das einzugestehen und den Grund zu finden, warum das so ist: Ich habe über lange Zeit einfach nur irgendwie durchgehalten habe, mich von Hoffnung zu Hoffnung geschleppt und in den letzten 10 Jahren nicht nur mehrere, teils schwere, OPs er- und überlebt, sondern auch mental viel aushalten musste.

Die nächste OP steht zudem auch schon am Terminplan. Zur Abwechslung etwas Kleines und relativ „normales“: Karpaltunnelsyndrom links. Das muss dringend saniert werden, wenn ich das Gefühl in meinen Fingern und deren Funktion erhalten will. Damit ist dann auch wieder 6-8 Wochen Pausen mit Pfotenarbeit in jeder Hinsicht. Es spricht vielleicht Bände, dass mich diese Zwischendurch-Op gerade mal zu einem mentalen Achselzucken motiviert. Nicht weil ich sie nicht ernst nehme, sondern weil man irgendwann innerlich abstumpft.

Chronisch krank zu sein, mit mehreren Erkrankungen gleichzeitig und dann noch das „normale“ Leben mit seinen anderen Abenteuern zu handeln – das erfordert viel Biss und Kraft. Seltsamerweise war beides meistens da oder in Reichweite. Jetzt, ca. 6-7 Monate nach meiner erfolgreichen Arnold-OP, merke ich, dass ich noch immer Erholung brauche und ein intensives Bedürfnis nach Ruhe und Null-Verpflichtungen habe. Der Frühling, so schön er gerade ist, stresst mich heuer. Denn innerlich habe ich Sehnsucht nach Winterschlaf. 

Gegen die körperliche Erschöpfung habe ich mir Vital-Infusionen verordnen lassen. Gegen die seelische Müdigkeit und das mentale Winterschlafbedürfnis hilft nur Ruhe geben, sich diese Zeit gönnen und still akzeptieren, dass die Seele und das innere Kind jetzt eine Zeit zum Heilen und gesund Wachsen brauchen. Irgendwie habe ich das normale Leben verlernt, bin rausgeflogen, war in einem wirren Dasein unterwegs, das zum Alltag wurde.

Corona & Co. machen es auch nicht leichter. Meinem Gefühl nach hängen wir als Gesellschaft gesammelt in einer leichten bis mittleren Erschöpfungs-Depression. Und kaum war an der Pandemie-Front „Luft“, kamen der Ukraine-Krieg, globale Katastrophen, wirtschaftliche Umbrüche und die Angst- und Sorgen-Spirale dreht sich munter weiter. Das macht es mir gerade auch nicht leichter.

Nach dem Erkennen, was mir „fehlt“, kam dann der nächste, nicht so einfache Schritt: Zu akzeptieren, dass ich einfach noch nicht soweit bin. Ich weiß ja noch nicht mal, wofür ich wo, wie oder was sein soll und was dieses „soweit“ überhaupt ist. Das braucht einfach Zeit und draußen darf der Frühling einstweilen tun, was auch immer er tun will und muss. Ich erlaube mir und dem Garten ein wildes Wachsen. Ich im Kleinen und mehr im Inneren. Der Garten im Großen und Ganzen.

Wie es mit dem Blog hier weitergeht weiß ich jetzt noch nicht. Meine jahrelange „Therapie“, mir den Frust, die Angst und die Schmerzen von der Seele zu schreiben, die dann in diesen Blog und mein Buch geführt haben, ist nun in dem Stadium, wo ich mir eine neue Ordnung und vielleicht einen neuen Fokus zugestehen muss und will.
Fakt ist aber auch: Den Crohn werd ich nimmer los, aber dank Medikamenten ist er im Ruhemodus (Remission). Die Migräne habe ich nun soweit im Griff, dass ich das Leben auch als solches auffassen kann und nicht nur „am Leben bin“. Der alte Schwede (Morbus Sjögren) ist mal mehr, mal weniger laut, aber im Großen und Ganzen erträglich. Der Rest meiner Leiden hat sich auf ein Niveau eingeschwungen, wo ich es mit „altersbedingten“ Verschleißerscheinungen betiteln kann, ohne mich älter zu machen, als ich bin. Nun bekommen meine Seele und meine mentale Kraft ihre Version der Heilzeit und dürfen sich meine uneingeschränkte Aufmerksamkeit wünschen. Wer weiß, was sich daraus ergibt und wohin mich dieser Heilweg führt. Was mir Mut macht: Kreative Ideen sind in Hülle und Fülle da. Auch in gänzlich anderen Richtungen und das ist sehr erfrischend.

Es ist kein depressiver Schub und auch kein Burn Out, sondern einfach „nur“ eine geistige Erschöpfung, wie sie nach einer sehr langen Zeit der intensiven Anspannung natürlich ist. Ruhe und die Möglichkeit den Tag kreativ und neugierig in meinem Tempo zu leben, sich spontan zu einer Unternehmung aufzumachen oder welche zu planen … und ebenso spontan einfach nix zu tun … etwas Neues ausprobieren, meine gestalterischen Fähigkeiten testen, etwas Neues ausprobieren … all das sind Dinge, die ich jetzt neu und anders erlebe – eigentlich überhaupt seit langem wieder bewusst erlebe. Mal mit Freude, mal mit Angst und aktuell mit noch sehr unsicheren, wackeligen Schritten. Begleitet von zarter Hoffnung und nicht immer stabilem Mut, im aktiven Bewusstsein, dass ich mit ein paar chronischen Sidekicks dauerhaft verbunden bin und darum sehr darauf bedacht, meinen körperlichen Grenzen achtsam zu begegnen.

Ich glaube, dass nennt man Leben lernen und ich bin dankbar, dass ich das mit über 50 (neu) entdecken darf. Still, leise und Schritt für Schritt, mit mir am Weg zu mir. 

Danke, dass du bis hierher gelesen hast …

… und Danke, wenn du trotz meiner anhaltenden Ruhezeit dann und wann im Blog vorbeischaust oder weiter im Newsletterverteiler bleibst! Mag gut sein, dass die Blogpause eine kurze wird, dass spontan neue Beiträge ins Netz hüpfen oder sich etwas ergibt, was ich unbedingt mit dir teilen will. Ich wünsche dir jedenfalls eine gute, erholsame, friedliche und vor allem freudvolle Zeit, bis wir uns wieder lesen oder sehen!

Und denk immer daran:

Du machst das großartig!

Lass dir von niemand etwas anderes erzählen und wenn die das dennoch tun, dann nutze die Macht des Mittelfingers und zeig den Grenzüberschreitern, dass du weißt, wie man ihn erhebt 😉

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Crohnisches Altern

Ich mache täglich mein Bett. Klopfe Matraze, Decken und Pölster aus, lege alles hübsch zusammen, Tagesdecke drüber. Fertig.
Das gibt mir das spießige Gefühl, zumindest einen Teil des Tages geschafft, etwas mit Sinn gemacht zu haben und man sieht auch gleich, dass sich was getan hat. Schaffe ich an diesem Tag nicht mehr als mein Bett, ist mir das zumindest am Abend ein schöner Anblick und eine leichte Beruhigung. Meist mache ich das Bett am frühen Vormittag. Später meist nur dann, wenn der Tag nicht so gut begonnen hat und die Steigerung eher in die Tiefe, als nach oben geht.

Außerdem sortiere ich die Bestecklade nach Größe und Form und habe mir dafür den Spitznamen Gabel-Monk eingehandelt. Egal, wenn ich in die Lade schaue, was mehrmals täglich passiert, habe ich das Gefühl, dass die Ordnung auf mich überschwappt und das beruhigt mich irgendwie. Auf diesen paar Quadratzentimetern ist das Leben geregelt, alles hat seinen Platz, alles ist im Rahmen. Ein zarter Anker in einer chaotischen Welt.

Das Bett und die Bestecklade halten den Tag für mich zusammen und sorgen dafür, dass ich mich nicht verliere. Was an den Tagen, wo ich das Bett spät oder gar nicht mache und die Lade ungeordnet ist, leicht passiert. Was weder am Bett oder an der Lade liegt, sondern am Tag und an mir.

Zwei Spleens, die mir Halt geben in einer Welt, in der ich mich immer weiter von vielem entferne. Corona, die Lockdowns und das neue Weltbild haben viel verändert und manches verschärft. Zum Beispiel mein Gefühl immer weiter wegzudriften vom Alltag meiner Mitmenschen, vom Teilnehmen am menschlichen Dasein rund um mich. Wobei Corona da eigentlich nicht viel dazu getan hat, was nicht schon vorher diesen Weg eingeschlagen hat. Aber es liefert zumindest eine gute Ausrede.

Ich werde Ende des Jahres  54 und bin seit 5 Jahren in Berufsunfähigkeitspension. Arbeitsunfähig war ich vorher schon. Der liebe Herr Crohn wurde damals zum Fulltime-Job und sorgte für mehr Überstunden, als ich jemals abbauen kann.

„Sei doch froh! Du kannst dir den Tag einteilen, kannst es dir gut gehen lassen, hast keinen Stress mehr und sowas wie Dauerurlaub, ha ha!“
Ja. Genau. So ist es (nicht).

Ich bin dankbar, weil es diese Möglichkeit in Österreich gibt. Aber froh bin ich nicht. Denn der Grund für das nicht Arbeiten können ist der gleiche, der meinen Alltag mühsam macht. Und es ist nicht immer nur der liebe Herr Crohn, der etwas dazu beiträgt.

Vor 7-8 Jahren hat mein altes Leben zu bröckeln begonnen. Es wurde dürr, leerer und  vor 5-6 Jahren ist es ganz verschwunden. Mir war dabei nicht langweilig, ich habe mehrmals um meine Überleben gekämpft. Dabei blieb mein Berufsleben auf der Strecke. Ich wusste bis dahin nicht, dass man sein Leben verlieren kann ohne zu sterben. Und dass es eine Trauer über diesen seltsamen Verlust gibt, die man als einzige Hinterbliebene spürt und die einem von da an begleitet.

Ich bin dankbar, dass ich in Berufsunfähigkeitspension gehen konnte, weil es mir ein physisches Überleben ermöglicht hat und nach wie vor tut. Aber auch nach 5 Jahren ist da noch immer diese seltsame (egoistische?) Trauer. Sie veränderte sich zwar, weil andere Trauer dazu gekommen ist – „echte“ Trauer, die mit dem Verlust von innig geliebten Menschen zu tun hat, die mir lieb, wert und sehr nahe waren. Meine Lebens-Ego-Trauer hat sich davon in den Hintergrund schieben lassen und manchmal wirkt es so, als wäre sie nicht da. Aber sie schickt mir immer wieder Grüße und Erinnerungen. Einsamkeit ist eine davon.

Ich hatte ein intensives Berufsleben, dass mir – ich gestehe es heute offen- auch immer wieder zu viel wurde. Ich hatte unzählige Bekannte und viele FreundInnen, war gut vernetzt, aktiv und immer am Tun. Von diesem Dasein ist mir so gut wie nichts und – hard to write, harder to say – kaum jemand geblieben. Das kränkte zuerst, tat dann auf perverse Art „gut weh“ und dann rang sich das Verständnis durch, um den Boden für einen Abschluss dieser Lebensphase vorzubereiten. Es war und ist niemandes schuld, es ist eben Leben. Müßig darüber zu grübeln, müßig „was wäre wenn“ zu spielen oder sich die Gram zu Herzen zu nehmen. Es bringt nichts.

Klar gehören immer mindestens zwei dazu, wenn sich die Lebensumstände bei einer Seite ändern und man sich aus den Augen verliert. Es lag auch an mir, dass ich es nicht mehr geschafft habe, die Fäden zu halten. Ich war zu Beginn die meiste Zeit zu KO für alles. Der liebe Herr Crohn kann sehr imperativ sein, wenn es um die Einteilung von Zeit und Kraft geht. Als er sich dann beruhigt hatte, war der Abstand zu groß geworden und meine Angst vor bodenlosen Abgründen (Bathophobie) hat sicher auch etwas dazu beigetragen, dass mir der Mut fehlte, diesen Abstand zu überwinden.

Life is what happens while you are busy making other plans – nicht wahr?
A Crohns life happens und das mit dem „busy making“ bezieht sich meist auf was ganz anderes, als Gedanken über das Machen von Plänen.

Irgendwann wird leises Bedauern aus dem Hadern mit dem, was man nicht ändern kann, und das ist ein Zustand, der sich auf viele Bereiche des Lebens ausdehnen lässt. Leises Bedauern bedeutet, dass man nicht so viel Energie in Tränen investieren muss, denn die wären ja laut und das ist mehr als Bedauern. Leises Bedauern bedeutet auch, dass der Schmerz nur am Rande wahrnehmbar wird, wie eine sanfte Delle. Leises Bedauern bedeutet zudem, dass man sich rascher daran gewöhnt und mit jeder neuen Delle stellt sich einem eine alte Bekannte an die Seite – man kennt sich und weiß, dass man sich immer wieder begegnen wird. Leises Bedauern ist erträglich und darauf kommt es an, wenn vieles im Leben hart an der Grenze zum Unerträglichen laviert.

„Aber du dürftest dir ja was dazu verdienen, oder? Kleines bisschen, aber immerhin. Und du könntest dir Ehrenarbeit suchen, oder so…“
Yep, könnte ich beides.

Nur: Ich bin tatsächlich NICHT arbeitsfähig und weiß am Vortag nicht, was mir der Morgen zum Tagesbeginn an Kraft serviert und inwieweit sich die im Lauf des Tages verringert oder erhöht. Es ist immer spannend und unberechenbar, wie einem die Geschichte mit den Löffeln lehrt (findest du in meinem Buch auf deutsch oder hier auf englisch).

Ich bin froh, wenn ich meinen Haushalt (mit Hilfe) schaffe, mit dem Hundegirl täglich eine Runde drehen kann und das Bett täglich mache. Wenn sich mehr als das ergibt (Bestecklade & Co.), ist es ein üppiger, kraftvoller Tag und das bedeutet noch immer nicht, dass ich an diesem Tag das tun könnte, was man gemeinhin als „Arbeit“ bezeichnet. Geschweige denn, dass es ausreicht, um dafür Geld zu bekommen. Es geht einfach nicht und auch wenn ich mich wiederhole: Ich bin dankbar, dass ich nicht arbeiten muss und diesen Schutz habe. Aber es macht nicht glücklich und das wollte ich auch mal sagen … schreiben.

Ich bin zu jung

Alle anderen in meiner Generation sind intensiv im Arbeitsalltag eingebettet. Auch wenn sie nicht immer glücklich damit sind, mehr oder weniger darüber meckern und einige sich verändern wollen. Sie haben ihren Arbeitsalltag und das wird noch lange so bleiben.
Die Menschen rund um meinereiner, die in Pension sind, sind unisono in Alterspension.
Ich bin dazwischen, zu jung um zu den rüstigen PensionistInnen zu gehören (die zum Großteil viel, viel fitter und rüstiger als ich sind), zu arbeitsunfähig um mit den Leuten meines Alters mitzuhalten. Zu gesund, um intensiv krank zu sein. Zu krank um fit und gesund zu sein.

Ich bin zu alt

Zumindest zu alt um als Crohn-Fluencerin eine neue Lebensschiene aufzubauen und ich habe einfach nicht mehr die Kraft, mich mit dem heutigen Seiltanz zwischen social Shitstorms, Influencermarketing, Posting on the limit und den zahlreichen Kommunikations-Stolperfallen  auseinander zu setzen. Ich muss immer öfter googlen um zu verstehen, was mit Schlagwörtern a la Cancel Culture und Co. gemeint ist.

Als ich meinen Crohn-Blog gestartet habe, gab es kaum Infoseiten im Netz, die sich mit CED & Co. beschäftigten. Mittlerweile gibt es unzählige DarmfluencerInnen, Bauch-Podcasts, CED-Blogs und Video-Channels – unglaublich viele und das ist richtig, richtig gut. Denn es braucht all diese und noch viele mehr, damit man die Erkrankung und ihr Umfeld bekannter macht und die Stigmata, die damit verbunden sind, abschafft. Also: Go guys, run the net und sorgt für ordentlichen Rumor!

Was mich aber zunehmend irritiert, ist die Abwesenheit von Menschen über 40, die auch in der CED-Bubble kaum präsent sind. Crohn gilt als „junge“ Erkrankung, weil der fiese Scheiß meist sehr früh im Leben zuschlägt. Allerdings bleibt der Crohn einem dann treu, bis ans Ende aller Tage und die können spät werden.

„Mit Crohn kann man 100 werden!“

… hat mir eine meiner Gastroenterologinnen mal gesagt, um mir Mut zu machen.
Ja eh, aber will man das auch?
Und in welchem Zustand?
Und wie schafft man es, die Zeit zu füllen?
Und wo sind diejenigen, die es geschafft haben oder am Weg dahin sind?
Wie geht es ihnen, wie gestalten sie den Alltag in Kombi mit dem lieben Herrn Crohn und all den Maladitäten, die einem durch Mediks, Crohn, OPs, soziale Uffs und Ächz und lebensbedingte Verschleißerscheinungen im Laufe der Jahre so zuwachsen?

Ein Crohn-Schub und Regelschmerzen in Kombi sind schlicht furchtbar. Aber wo verdammt noch mal sind z.B. die Infos, welche Auswirkungen sich im Zuge der Menopause auf crohnischer Seite ergeben? Oder wie man diese dreimal verfluchten, komplett sinnlosen, verf***** Schweißausbrüche, das Herzrasen, die elendigen Stimmungsschwankungen in den Griff bekommt, während man mit schweißnasser Hand Crohn-Mediks sortiert und überlegt, welche Nebenwirkungen die Supplements haben, die man zuhauf in sich reinwürgt, in der Hoffnung, das irgendwas davon Besserung bringt?

Oder Infos, wie man sich gegen die zunehmende Schlaflosigkeit wehrt, weil der Lebenssinn mal wieder einen auf Dauer-Ciao macht und sich die Nächte weigern geschlafen zu werden, trotz immenser Müdigkeit?

„Kannst dich ja eh tagsüber hinlegen und ausrasten. Schlaf halt am Nachmittag eine Stunde …“

Tagsüber schlafen macht es nicht besser, im Gegenteil. Selbst wenn ich es könnte, würde es die Nächte noch leerer machen und mir noch mehr von der Zeit einschränken, die mir einen Hauch von Normalität gibt.

Es kann doch nicht sein, dass ich die einzige bin, der es so geht? Die zu früh aus dem Alltag und zu tief in der crohnischen Sche…marrn-Partie gelandet ist? Wo sind die Midlife-Crohnies, die Berge erklimmen, Kreuzfahrten planen, die Welt retten, sie neu erfinden und tougher als tough beweisen, dass man auch mit diesem Scheiß dem Dasein einen großen Haxn ausreißen kann?

Ich hoffe sehr, dass sie nicht wie ich mit Bett und Lade kämpfen, um dem Alltag eine spießige Struktur zu geben. Aber ich vermute, dass wir einen gemeinsamen Endgegner haben: Diese immer präsente, zehrende Dauermüdigkeit, auch als Madame Fatigue bekannt, die sich auf Körper, Geist und Seele legt, mit viel Übergewicht und Steinen im Gepäck.
Das Fiese an dieser Trutschn: Sie unterscheidet nicht zwischen Alt und Jung, sie sucht alle gleichermaßen heim. Nur hat man mit zunehmenden Crohnjahren im Darm immer weniger Kraft, um der lästigen Lady einen Tritt ins Auweh zu verpassen.

Ich hatte die Befürchtung, dass meine Resilienz irgendwann mal in einem intensiven Crohn-Fight ein technisches KO einstecken und vor mir abtreten würde. Weil ein Krug auch nur eine begrenzte Zeit mit einem Sprung in der Schüssel zum Brunnen pilgern kann.
Stattdessen sehe ich ihr täglich beim schwächer Werden zu. Ich sollte ihr die Hand halten, sie aufmuntern und was von „Krone richten, weiterstolpern“ brummeln. Denn man gibt ja bekanntlich nur Briefe auf. Nur schreibt die kaum noch wer, weil alle Mails, WhatsApps und PNs, Sprachnachrichten oder Gifs senden und in ein paar Jahren wird niemand mehr wissen, was mit dieser abgedroschenen Brief-Metapher gemeint ist.
Ich bin aber zu müde, mir was Neues auszudenken und im Grunde genommen ist es egal. Meine Resilienz lebt zur Zeit von kleinen Alltagsroutinen (das Bett, die Lade, die Hunderunde … sagte ich schon, oder?) und hängt an matschigen Tagen abends mit mir auf der Couch ab, um Netflix leer zu schauen, damit die trotteligen Grübelgedanken nicht überhand nehmen. An den besseren tauchen wir gemeinsam in Büchern ab, von anderen Zeiten, anderen Welten träumend.

Ich geh mir selber auf die Nerven.

Ich mecker und sollte diese Energie lieber in was Sinnvolles stecken. Das Bett ist heute noch nicht gemacht, die Bestecklade braucht Struktur, das Hundemädel muss geflauscht werden und es gibt ja eh immer was zu tun. Yippiejaja yippie yippie yeah und so.

Ich sollte mich weiter im Dankbar sein üben, das Gefühl der Einsamkeit irgendwo in der Natur vergraben und glücklich sein, dass es mir besser geht als vielen anderen. Dass mein Crohn
eine Auszeit nimmt, dass ich bei Madame Migraine am Delogieren bin, dass meine Mediks gerade gut wirken, dass ich genug zum Essen habe, ein Dach über dem Kopf, die erste Covid-Impfung im Arm und was weiß ich noch.

Und das versuche ich auch. Aber dennoch geht mir fallweise einfach alles ganz gewaltig dahin, worauf man fällt, wenn einem das Leben Stolperfallen in den Weg schmeißt und man endlich weiß, warum der Körper ausgerechnet am Südpol gerne üppig Fett ansetzt: Damit das Steißbein gut geschützt ist.

Und überhaupt: Zu intensives Lachen belastet den Beckenboden extrem und was dann passieren kann … also darüber möchte ich nun nicht auch noch zusätzlich Buchstaben verlieren.

Ok, ich hör auf mit meinem Lamento und überhaupt: Das Bett, die Lade, you got it – ich muss meinen Tag in den Griff bekommen.

Hab es hübsch.

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Deppensprüche: 2 Aussagen, die kein Schwein braucht.

Deppenspruch Nr. 1:
„Sie sollten Stress vermeiden“

Ich. hasse. diesen. Spruch.

Und ich hasse ihn sooo unfassbar sehr, dass ich mich jedesmal sehr, sehr heftig beherrschen muss, um nicht ein sehr, sehr lautes „F***DICHDUBL*DERAR**H!1!“ rauszuschreien, wenn dieser Trottelspruch fällt.
Ja, das klingt deftig und übertrieben und mehr als nur ein bisschen passiv-aggressiv.
WEIL ES ABER AUCH VERDAMMT NOCHMAL EIN VETROTTELT BLÖDER SPRUCH IST! Und in Summe mehr, viel mehr Stress macht, als er seiner Aussagen nach eigentlich tun sollte.

Mal ehrlich:
Gab es schon einen Fall, EINEN EINZIGEN FALL, wo dieser Spruch dafür gesorgt hat, dass man subito in einen Entspannungszustand fällt und sich überschwänglich bedankt, ENDLICH den richtigen Fingerzeig, den ultimativen Tipp bekommen zu haben?

Hat dieser Spruch jemals dafür gesorgt, dass beim Empfänger ein helles, sanftes Goldlicht aufgeht und er-sie beglückt haucht: „Hach! Ja! Natürlich, DAS ist DIE Lösung – jetzt, wo Sie es sagen, fällt es mir wie Schuppen aus den Haaren! Innigen Dank, nun weiß ich endlich, wie ich meinen Shit gebacken kriege und alle, ALLEALLEALLE Probleme des Seins vermeide, gesund bleibe, fit werde und für den Rest meiner Tage täglich Schritt für Schritt der ultimativen Seligkeit zuschreite!!! “ Oder so ähnlich.

Hat dieser Spruch jemals in der Geschichte der Menschheit dafür gesorgt, dass der Stress aufgehört hat? Das man sein Leben umkrempelt? Sich mit Hilfe der Worte am Riemen reißt und fürderhin jedem Stressor ein „Vade Satanem! Hinfort mit dir, du elender Wicht! In meinem Leben hast du keinen Auftritt mehr“ entgegen geschmettert hat? Und damit das erwünschte Ergebnis erzielen konnte?

Die Sache mit dem Stress, dem Vermeiden und dem ganzen Rest

STRESS ist etwas, was zum Leben dazu gehört. Und wie bei allem gibt es auch bei Stress ein Zuviel und Zuwenig davon. Auf Ersteres zielt der Spruch ab: Zuviel ist ungesund.
Das gilt übrigens genauso für Zucker, Alkohol, Fülle, Leere, Fett, Social Media, Menschen, Nähe, Distanz, Kohlenhydrate, Schokolade, Stress, Weihnachten, Ostern, Luft, Erde, Feuer, Wasser und dem Rest dessen, was im Universum existiert.

Zuwenig Stress bewirkt, dass man zu wenig Lebensstimulans hat. Der Antrieb fehlt, der Sinn hat keinen Motor oder bekommt einen faden Geschmack.

Denn es gibt guten und bösen Stress – Eustress und Distress. Das eine ist geil, das andere nicht. Die Grenze dazwischen ist fließend, mäandert von Ufer zu Ufer und existiert fallweise nicht, den manche Dinge bzw. Situationen lösen beides aus.

Stress ist in vielen Fällen hausgemacht – aber NICHT in allen. Wenn dann argumentiert wird, dass hausgemachter Stress unter die Kategorie „Selbst verursacht, lass es halt sein“ fällt, tappt man in die Eigenschuldfalle und fühlt sich mies.

Der zweite Deppenspruch in der Kategorie „Aussagen, die kein Schwein braucht“ ist übrigens:

Deppenspruch Nr. 2:
„Reg dich nicht auf …“

Ja Himmel-Ar**h-und-Wolkenbruch! Das regt einem sowas von jetzt und sofort auf!!! Als ob sich jemals ein Wesen unter der Sonne bei diesen Worten beruhigt hätte, seinen inneren Frieden fand und seinem Gegenüber für diesen Rat gedankt hätte.
Im Gegenteil: Man bekommt einen noch dickeren Hals, weil man sich in seinen Emotionen weder wahrgenommen noch wertgeschätzt fühlt.

Es ist nun mal so, dass sich Menschen über unterschiedlichen Themen aufregen, begeistern, echauffieren, in Rage geraten oder in Verzückung. Was mir buchstäblich am Südpol vorbeigeht, lässt meinen Mann explodieren. Wo mir der Kragen platzt oder der Angstschweiß Wellen schlägt, chillen meine Kinder eine Extrarunde und sind completely relaxed. Wo die Familie sich verwundert zurücklehnt und distanziert aus der Loge zusieht, toben die andere, schwenken Transparente oder werfen mit Pflastersteinen.

Isso und war schon immer so.
Die Themen, die den Wutknopf drücken sind bei jedem anders. Und genauso ist es mit Stress.

Meditation, Entspannungstraining, Psychotherapie, Aufstellungsarbeit, Innere-Kind-Glaubenssatz-Heilreisen usw. usf. können möglicherweise den Deckel vom Topf nehmen, so dass der Kessel darunter nicht gleich Wumms explodiert. Fallweise können sie den Vorhang lüften und einem erklären, warum man so und nicht anders reagiert. Fallweise kann man dann da ansetzen und üben, um es in Zukunft besser in den Griff zu bekommen und diesen Wutknopf außer Dienst setzen.

Aber das wars.

Medikamente, die beruhigen sollen, helfen lediglich der Umgebung – wer sie nimmt wirkt ruhiger, weil die Kraft zum Aufregen fehlt. Stattdessen geht die Aufregung ins Innere. Denn irgendwohin muss sie ja. Und was sie dann dort mit einem macht, ist nicht schön. Gar nicht schön.

Man kann lernen, aus Wut-Stress-Kreisläufen auszusteigen (sofern man rechtzeitig erkennt, dass man zu kreislaufen beginnt). Man wird älter und weiser und erkennt selbst, dass frühere Emotionsgewitter heute nur noch ein Schulterzucken verursachen. Man wächst aus manchen Dingen raus und anderes bekommt mehr Gewicht.

Aber niemals, NIEMALS, war der im besten Fall lieb gemeinte Spruch „Sie sollten Stress vermeiden“ oder „Reg dich nicht auf“ JEMALS der hilfreiche Punkt für den Wandel, den sich der/die SenderIn erhofft hat. Sofern dabei überhaupt vorweg nachgedacht wurde. Völlig egal ob der Spruch von ÄrztInnen, TherapeutInnen, BeraterInnen, FreundInnen, Fremden, Bekannten oder sonstwem kam.

Das einzige, was er bewirkt, ist das Gegenteil von dem, was er aussagt: Man hat Stress. Man regt sich auf. Man möchte sein Gegenüber dahin treten, wo es weh tut. Man würgt dieses Bedürfnis runter und hat damit noch mehr Stress, noch mehr Aufregung und noch mehr Magenschmerzen. Und das Gegenüber ist in Gedanken schon lange woanders, während man noch Tage danach daran würgt.

Lasst es. Bitte, bitte, bitte LASST ES.

Liebe Ärztinnen und Ärzte,
Liebe Therapeutinnen und Therapeuten,
Liebe Freunde, Bekannte, Fremde,

Sagt. Es. Nicht.

Bitte.

Das ist das ultimativ Dümmste, was man sagen, meinen, empfehlen kann.

Die Betroffenen wissen in 98,99% der Fälle ohnehin selbst, dass es gut wäre sich nicht aufzuregen und diesen Stresskelch an sich vorüber gehen zu lassen. Und man würde es auch tun, wenn es möglich wäre. Und man tut es auch, sofern man dazu in der Lage ist. Die meisten bemühen sich wirklich auszusteigen aus diesem Rad. Vor allem, wenn man schon länger am Rotieren ist.

Bitte streicht diese beiden Sprüche aus eurem Wortschatz. Stattdessen könnt ihr fragen:

  • „Hast du gerade viel Stress? Kann ich dir helfen?“
  • Oder „Was regt dich auf? Erklär es mir bitte, damit ich dich und deinen Standpunkt auch verstehe und nachvollziehen kann.“
  • Oder „Was würde dir jetzt helfen? Willst du darüber reden oder sollen wir gemeinsam irgendwas kaputt schlagen?“

Oder ähnliches.

Ihr müsst keine Lösung anbieten, es nicht zu eurem eigenen Stress oder Aufreger machen, es nicht mal verstehen. Es reicht, wenn ihr die Gründe/euer Gegenüber ernst nehmt, zuhört und nicht wertet.

Glaubt mir, das hilft viel, viel mehr, als Deppenspruch 1 und 2 und nimmt gaaaanz viel Stress, viel Aufregung, viel Druck. Es hat sogar die Macht, heilsam auf die, durch zu viel Stress und Aufregung entstandenen Wunden einzuwirken. Das kann mitunter den Weg zur Heilung weisen und damit das zu bewirken, was die lapidaren Deppensprüche vermutlich ursprünglich hätten bewirken sollten.

Danke, verbindlichst.
Fürs Lesen und Beherzigen, um die Welt für uns alle zu einem besseren Ort zu machen. Ohne viel Stress 😉

Ich vermeide nun meinerseits weiteren Stress in dieser Sache, habe mich ausgiebig entemotionalisiert und gehe mich mit dem beschäftigen, was MIR persönlich hilft, wenn ich am Explodieren, Rumstressen und Aufregen bin.
Aber das ist eine andere Geschichte 😉

Herzlichst,

MiA

Allgemein, Cartoons

An diesen Tagen …

Diese Tage, wo du am Morgen bleischwer wach wirst und hoffst, dass es schon Abend ist und du einfach liegen bleiben kannst. Doch an diesen Tagen musst du aufstehen, ein Termin wartet. Einer wo du nicht nur wach, sondern munter, orientiert und vor allem aus dem Bett raus musst.

An diesen Tagen drückt das Wetter auf Gemüt und Kreislauf gleichermaßen. Das Geschirr zerscherbt am Boden, der Tee landet neben der Tasse, die Strumpfhose hat eine Laufmasche und die Schuhe drücken.

An diesen Tagen ist alles dreifach mühsam und viermal kompliziert.

An diesen Tagen ist alles und jeder, ist die ganze Welt anstrengend, nervend und zum Schreien. Weswegen der Kopf zu wimmern beginnt und die Muskeln im Nacken sich zum Verkrampfen treffen.

An diesen Tagen willst du einfach nur flüchten, willst nichts mehr als deine Ruhe, samtene Stille, Frieden und abends, beim Heimkommen nur noch schnell noch eine Runde mit dem Hund gehen. Zum Kopf lüften, Chaos ablegen, den sicheren Boden unter den Füßen spüren und du freust dich auf eine schöne Tasse Tee beim Heimkommen.

An diesen Tagen wälzt sich der Hund in Scheiße.

Immer.

Allgemein, Briefe aus dem Leben mit CED, Cartoons

Cheerio Thyrio: Madame Butterfly muss gehen

My dear Lady Butterfly,

wir hatten einen Deal. Ausgehandelt damals, vor mehr als 30 Jahren, als du beschlossen hast, dich spontan aufzuplustern, wichtig zu machen und wir anschließend ein paar Jährchen gebraucht haben, um uns wieder zusammen zu raufen, damit wir uns den Platz in meinem Hals aufs Neue, ohne würgen, teilen können.
Damals, vor vielen, vielen Jahren haben wir einen guten Kompromiss vereinbart: So lange du friedlich bist, so bleibst, wie du bist, bin ich´s auch und wir teilen uns den Kragen.

Das hat fast 30 Jahre lang gehalten und zwischendurch hab ich lange Zeit überhaupt vergessen, dass es dich gibt und da mal „etwas“ war: Das Würgen im Hals, das einen die Augen leicht rausdrückt. Das Gefühl, als wär da ein enger Kragen, ohne das ein Kragen da ist. Die wackeligen Laborwerte und das Gemurmel der ÄrztInnen a la „relative Op Indikation“, „heiße Knoten“, „vergrößert“, „zystisch“ … etc.
Ich gestehe: da waren in weiterer Folge ein paar andere Haudegen, die meine geistige und körperliche Präsenz vereinahmt haben, sehr rüppelig und komplett kompromissslos. Und wir beide hatten ja diesen Deal: Du hältst den Status Quo und ich lass dich bleiben. Hat geklappt.

Und nun?

Was war´s? Hm? Der Wunsch nach Veränderung in Zeiten, die sich so rasch ändern, dass das Update von Mitternacht um kurz nach 0 Uhr schon wieder uuuuralt ist?
Mieses Timing, kann ich nur sagen.
Andererseits gibt es für manche Dinge kein perfektes Timing. Manch ein Zeitpunkt ist immer schlecht gewählt und insofern ist dieser vielleicht besser als ein anderer. Also schreiten wir beide zum Trennungsamt, aka Krankenhaus/Abteilung Chirurgie, und beenden eine mehr als 53jährige Gemeinschaft, die mir in unemotionaler Hinsicht den Hals hat schwellen lassen.

Letztes Jahr im Herbst hast du spontan beschlossen, dich mal wieder zu melden. Mit wackeligen Blutwerten und einer neuen, minimalen Raumforderung. Nix Gefährliches, alles cool bzw. heiß bzw. leer und harmlos in diesem Fall und daher: Nur eine zarte Veränderung in einer Sache, die seit 30 Jahren eisern stabil war. Nix Tragisches, nicht mal medikamentös behandlungswürdig, einfach nur ein „Schlenkerer“ im stabilen Sein und aus.
Aber der Wink mit diesem Zaunpfahl war eindeutig: Der Waffenstillstand ist beendet, du hast möglicherweise andere Zukunftspläne und der Zeitpunkt ist gekommen, sich mit dieser Sache auseinanderzusetzen. Müsste ich vielleicht nicht, will ich aber.

Zu warten, bis du massiver wirst, in deinem Drängen nach Wahrnehmung, ist nicht meins. Es zu erledigen, solange die Werte und mein Zustand stabil sind, vermeidet möglicherweise einen Akut-Zustand, der für alle Beteiligten unhübsch werden könnte und wo das Timing deutlich mieser ist. Besser wird es nicht mehr, aber möglicherweise schnell mühsam und „mühsam“ ist etwas, was ich momentan wirklich sehr vermeiden will.

Also lass uns Abschied nehmen.

Zumindest teilweise.

Vielleicht war dieses Würgen im Hals damals ja der Beginn deiner Verpuppung, am Weg von der Raupe Nimmersatt zum Schmetterling Tausendschön?

Vielleicht gehörst du ja zu den Noblen, die mit Zurückhaltung warten, bis Zeit und Ort besser für ihren Auftritt passen, damit die Aufmerksamkeit ganz dir gehört und die Bühne frei von Störungen ist?

Vielleicht ist es nun an der Zeit loszulassen, nicht nur dich, sondern auch noch ein paar andere Handicaps, die mit deinem wackeligen Zustand möglicherweise, unter Umständen, vermuteterweise verbunden sein könnten?

Drei Vielleichts, viele Vermutungen und einige Ängste. Aber alles ganz normal und im Rahmen. Jedenfalls: Der Termin steht fest und wenn dieser Online-Brief ins Netz flattert, bist du bereits frei gesetzt und ich lerne gerade, mich auf mein Leben mit ohne dir bzw. mit dem Rest von dir einzustellen.

Liebe Schilddrüse, werte Madame Butterfly,

ich wünsche dir das Allerbeste auf deinem weiteren Weg! Keine Ahnung wohin dich der führen wird. Aber solltest du dort den Teil meines Dickdarms sehen, der vor 5 Jahren ausgewandert wurde, dann lass ihn herzlich grüßen. Mir geht es seither viel, viel besser und das Gleiche wünsch ich ihm.

Möglicherweise findest du ja auch meine Mandeln da drüben, die sich schon als Kind von mir verabschiedet haben,. Dann könnt ihr eine Dicker-Hals-Revival-Party feiern und so richtig die Sau rauslassen. Es wird mir nimmer weh tun, wenn ihr grölt und krächzt bis in die Puppen.

Mag sein, dass wir uns irgendwann, früher oder später, wiedersehen und ich dann den Prozess durchmache, den jede durchmachen muss, um im Jenseits wieder mit all den Dingen vereint zu werden, die ihm und ihr im Lauf des Lebens chirurgisch oder so abhanden gekommen sind. Eine Vorstellung, bei der ich immer Unmengen christlicher Heilige durch die Welt hirschen sehe, auf der Suche nach ihren Fingerknöchelchen, Gebeinen, Schädeldecken und sonstigen Reliquien. Was mich jedesmal sehr erheitert, ich gebs zu.

Möglicherweise oder vielleicht sogar ziemlich sicher irre ich mich und es ist vollkommen wurscht, wie komplett man sich auf die andere Seite beamt. Schlussendlich geht es ja final darum, das Stoffliche hinter sich zu lassen und frei für Neues zu sein.

Nun denn, um den makabren Teil abzuschließen: Ich wünsche dir, wie gesagt, das Allerbeste. Und ich hoffe, du findest den Himmel frei zum Fliegen und hast auch mit nur einem Flügel ordentlich Spaß dabei, der Sonne die Nase zu kitzeln.

Ich werde mich mit dem Rest von dir arrangieren und versuchen meine irdischen Höhenflüge in Zukunft einflügelig zu meistern. Da ich ohnehin lieber mit zwei Beinen am Boden stehe, wird das schon gut klappen und wenn mich die Sonne an der Nase kitzelt und zum Niesen bringt, weiß ich, dass du mir einen zarten Gruß geschickt hast. Hatschi, same same!

In Zukunft weiß ich dann auch, dass ein Würgen im Hals kein Zaunpfahlwink von dir ist, sondern mir der Hals aus anderen, möglicherweise wut-zentrierte Gründen schwillt. Und wie man gegen diese Probleme ankämpft, weiß ich gut: Mit Löwengebrüll und irrem Blick.
Rein theoretisch natürlich.

Mit den leicht abgewandelten Worten von Georg Christoph Lichtenberg beschließe ich meinen Abschiedsbrief an dich, liebe Madame Butterfly:

Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn du weg bist.
Aber es muss anders werden, damit es nicht schlechter wird und vielleicht besser werden kann.

Cheerio Thyrio und guten Flug,

herzlichst

MiA

Ergänzung & Nachtrag

  • Die Schilddrüse (SD)hat die Form eines Schmetterlings, daher meine Assoziation mit „Madame Butterfly“
  • Thyroid ist die lateinische Bezeichnung für Schilddrüse
  • SD-Erkrankungen sind relativ häufig, vor allem in den Alpenländern.
  • Die Schilddrüse kann in vielerlei Hinsicht erkranken. So kennt man Über- und Unterfunktion der Schilddrüse, eine Autoimmunerkrankung namens Hashimoto, eine andere Namens Morbus Basedow, Schilddrüsenentzündung und (selten aber doch) Schilddrüsenkrebs.
  • Fallweise entstehen in der SD Knoten, die man in heiß/warm und kalt unterscheidet.
  • Heiße Knoten in der SD sind sog. „Akkordarbeiter“, die intensiv SD Hormone produzieren
  • Kalte Knoten in der SD produzieren hingegen keine Hormone und gelten als gefährlicher als heiße Knoten
  • Die Schilddrüsenhormone spielen bei einer große Anzahl an Vorgängen im Körper eine extrem wichtige Rolle. Sie sind quasi die Herrinnen und Masterminds über das endokrine System. Womit Probleme in diesem Bereich zu einer Vielzahl an Problemen im ganzen Körper führen können, die man oft nicht mal ansatzweise mit der kleinen, zarten Schilddrüse in Verbindung bringen würde.

Weitere Infos dazu gibt es zum Beispiel hier:

Allgemein, Cartoons

#Makeitvisible: Ich und mein Wolkenbauch

Im dritten Teil meiner 3-teiligen Glücksliste komme ich zu dem Bereich, der mich – ich gestehe es offen – die meiste Überwindung gekostet hat. Aus dem sich aber eine sehr intensive, sehr glückliche Erinnerung ergeben hat. Es geht um die CED-Kompass Kampagne #makeitvisible.

Ich und mein Bauch: Beziehungsstatus kompliziert

Dieser Satz trifft es voll und ganz und in dieser Beziehung steckt noch einiges an Arbeit, auch wenn mein Wölkchen und ich schon viel mitsammen geschafft habe. Neben der teilweise sehr fragwürdigen inneren Werte, bei denen primär der liebe Herr Crohn die Rolle des ungeladenen Querulanten spielt, sind auch Optik und Konsistenz meiner Mitte so, dass ich sehr hart daran arbeite, mich gängigen Schönheitsidealen tapfer zu widersetzen und die Baustelle so wertschätze, wie sie nun mal ist. Immerhin ein gewichtiges Argument wenn es darum geht, diese sog. Schönheitsideal zu hinterfragen.

Andererseits: Zwei Schwangerschaften, gut 16 Jahre intensive Kolateralschadens-Beziehung mit Herrn Crohn, unzählige Auf- und Ab-Kilos, insgesamt 7 crohnbedingte OPs, davon eine mit umfassendem Innenumbau, etc. … Ja, Wölkchen und ich haben viel erlebt, sind durch dünn, mager, cortison-rund, extrem mager, drollig-mollig und mehr gegangen. Momentan steht die Lage stabil und weil es immer gut ist, wenn man funktionierende Systeme belässt, wie sie sind, habe ich mich mit dem Status Quo arrangiert.

Die zusätzlichen, kleinen Hüftgoldstücke sind als „sicher ist sicher, für crohnische und andere Notfälle“ eingestuft. Die Dellen rundum fallen unter „heiter bis wolkig“ und das herausragende Profil passt immerhin gut zu meiner „prominenten“ Nase. Zudem verlagert es den Schwerpunkt Richtung Erde und sorgt auf diese Weise für Stabilität in den Wirren des Daseins.

Es ist kein schöner Bauch. Im Sinne aktueller Frauenmagazinweisheiten und sog. „Schönheitsideale“.
Aber es ist ein toller Bauch, der viel er- und überlebt hat und dem man das getrost ansehen darf. Wäre es anders, wär´s nicht echt, wär´s nicht meiner.

Für die gemeinsame erlebte Biographie ist er super in Schuss, macht genau das, was er soll und das ist viel mehr als ich während der Crohn-Schubzeiten erwarten durfte. Die aktuelle Download-Rate ist stabil, gefestigt und im einstelligen Bereich, sogar oft unter 5 und hey: Das ist echt, echt toll! Die regelmäßigen Biologika-Spritzen, die ich mir seit einiger Zeit mittels Pen selbst verabreiche, übernimmt er anstandslos (da können sich die Herren und Damen Venen in den Armen bitte mal ein Beispiel nehmen!), verarbeitet Einstich und Wirkstoff umgehend. Kurz: Er ist zur Zeit einer der toughsten, stabilsten und unaufgeregtesten MitarbeiterInnen in meinem körperlichen Gesamtkonstrukt.

Wenn mein Wölkchen also beschließt, sich mit einem haptischen Weichzeichner zu umgeben: Ich gönn es ihm und mir. Darunter gibt es Muskeln, die brav regelmäßig trainiert werden und wir wissen ja, dass die „schönen“ Muskeln außer schön sein nix können. Im Gegensatz zu den tieferen Schichten, die wirklich einen Job zu erledigen haben und das auch tun. Soweit, so fit.

Und darum war meine Bereitschaft zur Teilnahme an der MakeItVisible-Kampagne des CED Kompass schnell da. Was soll schon sein, Bäuchlein raus und erledigt. Ja, aber dann wars soweit und die Muffen begannen hurtig zu sausen.

Unbegründet, denn die Leute rundum waren einfach toll. Angefangen bei der Organisatorin Claudia Fuchs, über die bestestesten-Lady, die uns am oberen Ende dezent behübschte und das sehr, sehr toll machte, bis hin zur wunderbaren, erdigen und lustigen Fotografin Barbara Wirl. Das Umfeld war hell und heiter, das Timing toll und die Sache in nullkommanix erledigt. Inklusive viel Lachen. Am längsten dauerte die Auswahl der Bilder und da kamen dann wieder die alten, sozial erlernten, eingeprägten Bedenken hoch. Aber da nimmt man dann einfach seine geistige Keule und wummert den ungeladenen „Kann man das so rausgeben?„, „Ist das nicht peinlich?“ und „Was sollen sich die Leut von mir denken?„- Gedanken mit Schmackes eines vor den Latz. Sie haben mit Sicherheit noch heute Hohlraumsausen.

Jedenfalls ;-):

Das Ziel des Ganzen war und ist, dass man einer unsichtbaren Krankheit ein Gesicht gibt und das haben wir gemeinsam getan. Eine bunte, couragierte Gruppe CEDler, die sich vor die Kamera gewagt haben und im Einzelnen jede und jeder mit seinem/ihrem Bauch gemeinsam ein kraftvolles Statement abgaben. Mit und ohne Stoma, mit und ohne Narben, mit und ohne Wolken, Dellen, Flecken – eine riesige Menge wunderschönster Bauchkunstwerke, die mit ihren Menschen stolz durchs Leben gestapft sind, durch Höhen und Tiefen. Meine Wolken-Mitte und ich mitten drin.

Angenehmer Nebeneffekt: einmal mehr kam die Bestätigung, dass Bäuche so unterschiedlich wie Menschen sind und das, was man in Zeitschriften als „Bauch“-Sujet serviert bekommt, ein komplett unrealistisches, photogeshoptes, verdreht vermittelt, doof-falsches Bild ist. Werbebäuche haben keine chronisch entzündliche Darmerkrankung, Schwangerschaften, Therapie-Hochschaubahnen, Operationen und Lebenskrisen überlebt. Sie sind nur leere, künstliche, unechte, plastische Hochglanzhüllen und würden im grausamen Alltag nicht mal das Mittagessen überleben, geschweige denn eine ernsthafte Lebenskrise oder Erkrankung. Im echten Leben braucht es richtige, lebensgeprüfte Baucherl und Wampen und solche Heldenbäuche kann man im Zuge dieser Kampagne bewundern.

Herzliche Credits und inniger Dank gehen an:

Weitere Links und Infos zur Make it Visible Kampagne gibt es hier.


Allgemein, Cartoons

(M)eine kleine Geschichte des Scheiterns

Neues Jahr, alte Zores – so könnte man es subsummarisch zusammenfassen.
Wenn es so einfach wäre.
Aber vielleicht ist es das ja und ich mache es mir nur selbst so kompliziert?

Egal.

Ich bin erschöpft, müde und matsch. Aber ich wollte endlich wieder einen Blogbeitrag hier veröffentlichen, weil ich das Gefühl habe, es schuldig zu sein. Mir in erster Linie. Aber auch auch all denen, die hier dann und wann mitlesen. Und die vermutlich mehr Nachsicht mit mir und meiner Matschigkeit haben, als ich mit mir und meinereiner 😉

Neues Jahr, neuer Kalender. Und wie sich alle rundum gefreut haben, dass das alte, das miese, das besch….eidene, garstige, traurige und böse 2020 endlich abgedankt hat! Und nun haben wir ein nigelnagelneues, funkelndes, unbelastetes und wasweißichnoch-alles schönes neues 2021. Und der erste Monat davon ist auch schon geschafft.

Nur leider haben sich die Probleme mit dem kalendarischen Impeachment des alten Jahres nicht aufgelöst. Dummerweise rotzt da immer noch dieses kac…tastrophale C-Virus durch die Welt. Mieserweise dauert es noch immer, bis die Menschenherde immun gegen das mutierende Big-C, Katastrophen, Blödheit und Verschwörungstheorien ist.
Wobei eine Impfung ja nur die Nr. 1 am Newsmarkt (=Big C) regelmentieren würde. Um den Rest müssen wir uns auch in 2021 und danach selbst kümmern.

Und dann wären da noch die alten Zores, die nicht loslassbaren Probleme und das, was jeder einzelne mit sich schleppt. Auch das ist gut mit ins neue Jahr gerutscht, hat sich schon gemütlich eingerichtet, neben den demnächst zu entsorgenden Neujahrsvorsätzen, die auch in 2021 wenig Chance auf Umsetzung haben werden.

Habe ich nun jeder und jedem ein wenig oder mehr schlechtes Gewissen verabreicht?
Ausreichend bad Vibes versprüht und für Unbehagen gesorgt?

Sorry, aber ich versuch nur von meiner eigenen Trauertütigkeit abzulenken, die sich von Jahreswechseln und dergleichen noch nie hat beeindrucken lassen.

New Year, old story: Ich bin erschöpft, innerlich und äußerlich.
U.n.f.a.s.s.b.a.r. müde hoch x, mit ganz vielen Nullen dahinter und einem Komma, das nicht mehr zu sehen ist. Weswegen es das Alltagskoma so leicht hat, sich bei mir einzunisten.

Dabei habe ich noch soooo viele tolle Pläne und Ideen und Gedankenblitze vom letzten Jahr übrig! Die meisten nigelnagelneu und weitgehend ungebraucht. Blöderweise aber zu sehr personalisiert, als dass ich sie auf Will(deinen-Schrott)Haben gewinnbringend verscherbeln könnte.

Ich wollte doch soooo gern …

… eine Video-Serie starten – und habe sogar ein 2,5 Folgen geschafft: MimiMiA

Nur war das Ansinnen, einmal die Woche konstruktiv vor der Kamera zu sudern, leider nicht mit meinem internen Kraft- und Energiehaushalt kompatibel. Wobei ich da vielleicht noch was hätte mobilisieren können, wenn … ja, wenn nicht Madame Migraine beschlossen hätte, dass es nun an der Zeit wäre, die Herrschaft über meine Tage zu übernehmen.

Mit 10-15 Migräneattacken im Monat ist es nimmer lustig Videos zu basteln. Da kommt man auch ohne bewegte Bildererstellung sehr an seine Grenzen und fordert zugleich die gesamte Kompetenz seiner NeurologInnen und der anderen, die einen medizinisch unterstützen sollen, bis zur Neige aus. „Chronische Migräne“ ist etwas, das man nicht mal seinem schlimmsten Feind oder gar dem Ex-Washingtoner Semmelkopf wünscht.

Nachdem sich eine Lösung dieses Problems mangels vorhandener, noch verbleibender Optionen nicht mal ansatzweise am Horizont zeigt und die Möglichkeiten, die ich schon probiert habe, auf schul- und paraschulmedizinischer Seite, nichts gebracht haben, tue ich mir gerade sehr schwer, meinen altbewährten Münchhausentrick anzuwenden, um mich aus dem Sumpf der Trostlosigkeit zu ziehen.

Resilienz ist wunderbar und toll und super und ich bin, glaube ich, recht fit in diesem Programm. Aber zur Zeit dominiert das Gefühl in einer Einbahn-Sackgasse zu stecken, ohne Umkehrplatz in Aussicht. Dafür kommt die Wand, an der diese Straße endet, immer näher und ich sag mal so: Schön ist die nicht.

Und ich wollte doch soooo gerne …

mein Buchbaby promoten, überall bekannt machen, Lesungen halten und einfach allen und jedem davon erzählen, die es auch nur ansatzweise interessieren könnte!

Ein Jahr ist es nun her, dass mein erstes Buch „Shitstorm im Darm“ im Handel erhältlich ist. Ein Jahr, das für die gesamte Menschheit prägend, gesellschaftlich verändern, schmerzhaft und sehr herausfordernd war. Das ist kein Klima, in dem ein kleines Buchbaby gut aufwachsen, groß und stark werden kann.
Um es im Crohn-Jargon zu sagen: Das Thema CED-Awareness und damit verbundene Publikationen geht den meisten grad da vorbei, wo die Sonne nie scheint und man dank Home-schooling-office-staying die meiste Zeit draufsitzt. Außer denen, die auch in dieser Zeit den bequemen Bürostuhl allzu oft mit dem weißen Porzellanthron tauschen müssen.
Denn Funfact: der Rest der kranken Dinge macht auch in Corona-Zeiten KEINE Pause. Ja! Wirklich! Die chronisch Kranken sind noch IMMER krank. Wer vor Big-C gesundheitliche Probleme hatte, wurde NICHT durch die Pandemie davon erlöst.

Das einzige was sich geändert hat: es ist noch mühsamer. In vielen, viel zu vielen Belangen. Angefangen von Arztterminen, Kontrolluntersuchungen, Behandlungen, Reha und Kuraufenthalten … bis hin zu Rücksichtnahme, Akzeptanz, Bewusstmachung.

Ein lieber Freund, der letztes Jahr den Weg über die Regenbogenbrücke gehen musste (#fuckcancer), hatte diesbezüglich sehr spezielle Aha-Erlebnisse. Zum Beispiel als er im Zuge seiner Chemo mit anhören durfte, wie ein Arzt zur DGKS der Station gesagt hat, dass sie nun schauen müssten, dass die Betten leer werden. Damit man endlich Platz für die „richtigen Kranken“ habe.

Toll. (nicht)

Da verrottet einem das Motivationskonfetti in der Tasche und man möchte nur noch eines: Jemanden finden der dem Doofkopp ordentlich eins hinter die akademischen Löffeln knallt, damit der Dachschaden schnellst möglich behoben ist.
Leider. Keiner da und damit darf so ein Medizinerchen weiter durchs kranke Haus gurken.

Und dann wollte ich noch sooooo gerne …

… ganz viel mehr. Vor allem solche Sachen, die Freude machen.
Und was Neues lernen.
Und was Neues anfangen. Schreibend, zeichnend, lustig lebend …

Und dann war ich am Ende des Jahres vor allem eines:

Dankbar.

Weil trotz alledem, was da so passiert ist, trotz dem vielen Müll, der einem vor die Füße gefallen ist, trotz den vielen so unendlich traurigen Dingen, die da passiert sind … trotz alledem und alledem auch soooo viel Schönes da war:

  • Das alle in der Familie soweit fit und gesund sind und waren und bitte bleiben.
  • Das mein Buch trotzdem seinen Weg in die Welt derer gefunden hat, für die ich es geschrieben habe, und es tapfer und ohne viel Unterstützung von mir weiter in die große Weite Welt wandert und seine Kreise zieht.
  • Das mein Crohn trotz Mistmigräne seine Klappe gehalten und in Remission geblieben ist.
  • Das sich neue Projekte, bei denen ich teilnehmen bzw. etwas beitragen konnte, spontan ergeben haben und ihren Weg in die Realisierung geschafft habe. Unter anderem eine tolle Ernährungsbroschüre für CED PatientInnen und eine super informative Fistel-Broschüre und eine sensationell gei…tolle Fotosession namens #makeitvisible, wo ich und andere ihr Bäuchlein in die Kamera gehalten haben … usw. usf.

ALL DAS und noch einiges mehr war auch möglich, trotz alledem und alledem, was da rundum passiert ist oder nicht geschehen konnte. Und das ist schön, das macht Mut, das gibt Kraft und das füttert meine Resilienz. Und dafür bin ich sehr, sehr dankbar. Weil es mir Hoffnung macht und damit die Tage, an denen ich migräne-frei habe, mit Zuversicht anreichert. Die dringend notwendig ist, damit die anderen Tage überstanden werden können.

Wenn sich nun noch wie in einem schönen Hollywoodfilm-Ende das oben beschriebene Sackgassenende in einen Vorhang verwandelt, hinter dem die sehnsüchtig erhoffte, endlich wirklich wirksame Therapie gegen das anhaltende neurologische Kopfgewitter auf mich wartet, dann beginne ich auch wieder brav an Wunder zu glauben und lasse sie gerne geschehen.

Bis dahin teste ich meine, schon dringend nach der besten Friseurin der Welt schreiende, Haarpracht, ob sie noch stabil genug ist, damit ich mich an den straßenköterblonden Strähnen aus dem Trauersumpf ziehen kann, wie weiland mein liebstes Resilienz-Vorbild Baron Münchhausen.
Weil das am besten mit kleinen Schritten geht, sehe ich den ersten Blogbeitrag heuer mal als Erfolg an und versuche in Bälde weitere nachzuschieben. Schließlich verlangen die schönen Dinge des letzten Jahres (wie oben ansatzweise aufgezählt) nach Anerkennung und Publikation. Vielleicht lassen sich dann die zaghaften Ideen dessen, was da noch so in meinem kreativen Hinterstübchen schlummert, an der migränischen Dauertrutsche vorbei, ans Licht lotsen.

Ohne Stress, ohne Druck, einfach so, aus Spaß an der Freude.
Das wäre schön.

Allgemein

Kartenhauskarussell

Müde – das ist das Schlagwort dieser Tage.
Ich bin müde.
Nicht „wenig-Schlaf-gehabt“-müde.
Nicht „zu viel getan“-müde.
Nicht „schlechten-Tag-gehabt“-müde.
Sondern „Alles ein bisschen mehr als zu viel gewesen“-müde.

Und dieses „alles“ lässt sich auf ein paar Faktoren einschränken. Nämlich zu viel, zu lange andauernde Situationselastik, von außen und innen:

Wenn man am Beginn der Woche keine Ahnung hat, ob der Kalender sich täglich dreimal neu schreibt und man am Ende der Woche entweder gar nichts oder viel zu viel gebacken bekommen haben musste.

Wenn man zum Doc-Date ins Krankenhaus aufbricht und keine Ahnung hat, ob man trotz rechtzeitig wegfahren auch rechtzeitig da ist, weil die nach wie vor nicht eingespielten Corona-Kontrollen so chaotisch sind und man dann erst beim Betreten des Raumes sieht, ob man auch wirklich bei „seinem“ Doc gelandet ist … oder seiner nicht geliebten Vertretung (und damit das ganze Abenteuer, den Aufwand und die Hoffnungen in den Kübel kicken kann).

Wenn man Aussicht auf ein paar schöne Tage hat und Madame Migraine einem genau dann beehrt und man versucht dennoch durchzuhalten. Wissend, dass die Schönheit des Moments sich erst lange danach als Erinnerung ergeben wird … oder auch gar nicht.

Wenn dies und das und nochwas ... und all das nicht, wenig oder ganz anders kommt, geht, sich zeigt oder wasweißich.

Ich bin müde, frustriert, resigniert, erschöpft und – als Crohnie besonders perfide, also bitte einmal kräftig „Ha Ha“ – scheiß drauf.

Ich hatte Hoffnungen und Pläne für dieses Jahr. Und wie bei allen anderen Menschen auf dieser Welt hat auch bei mir das Leben gemeint, dass es mal eben ein neues Level freischaltet und spontan prüft, inwieweit ich mich an das statische Sein angepasst haben oder ob ich eh noch beweglich genug bin, die sich täglich dreimal ändernden Umstände, Emotionen, Termine und Vorgaben wie ein Lebensschleudertrauma flexibel ins Dasein zu integrieren.
Da kann einem schon mal die Luft ausgehen und dafür braucht es gar keine Maske (die das alles nicht schlimmer macht, sondern zumindest dafür sorgt, dass man sich Mengen an Make-Up spart, um zu versuchen cool und fesch auszusehen, und keiner sieht, dass einem darunter nicht nach Lächeln zumute ist).

Abgesehen vom bösen C wäre der Sommer ein schöner gewesen. Also wenn man auch davon absieht, dass (mir) die Hitze teilweise unerträglich war und sich in unmittelbarer Umgebung ein paar sehr zu Herzen gehenden Lebensdramen abgespielt haben, es teilweise noch immer tun und nein, da kann Frau sich nicht raushalten oder abschalten oder wegsehen.

Ich bin unendlich müde … und es hängt zur Abwechslung mal nicht (nur) am niedrigen Eisenspiegel und am blassen Blutbild.
Ich bin grundmüde … und die zunehmend mehr werdenden Migränetage machen das nicht besser.
Ich bin winterschlafmüde … und bedaure einmal mehr, nicht als Bär auf die Welt gekommen zu sein.
Ich bin frustriert-müde … und die Gründe dafür sind üppig.

Was ich hätte tun sollen-wollen:

Mich volle Kanne in das Projekt „MEIN ERSTES BUCH BEKANNT MACHEN UND PROMOTEN“ zu stürzen.
Sprich: Mit Verve netzwerken, Kontakte kontaktieren, Bonus-Content kreieren, Lesungen und Auftritte organisieren, Social Media befüllen und mich als Neo-Autorin positionieren.

Außerdem: Mir Gedanken über ein mögliches nächstes Buch machen, eine Übersetzung des ersten ins Englische zu ermöglichen suchen und meine ultimative Positionierung als Darm-Fluencerin zu inszenieren. Ich hätte pushen und dingsen, schreiben und reden, zeichnen und filmen, dies und das und noch was wollen-sollen. Und es ist nicht nur dem Big-C zu verdanken, dass so gut wie nichts davon geschehen ist.

Mein Buch wächst leise und zart in die Welt – im Sinne von: Wird bekannter. Nicht in dem Ausmaß und der Schnelligkeit, wie der Verlag und ich es uns erhofft haben, aber es wächst stetig. Und das Schönste: Die Reaktionen sind durch die Bank gut, motivierend und erfreulich. Aktuell (Stand September 2020) sind es 14 Sternebewertungen auf Amazon, mit 10 Rezensionen ebendort.

Die Rezensionen bzw. Buchbeschreibungen von anderen, in Blogs & Co., sind wie gehabt und ja, ein bisschen tut es weh, weil wir sehr viele Rezensions-Exemplare ausgeschickt haben (und vorweg gefragt haben, ob Interesse an einer Rezension besteht), aber bis heute nur sehr wenige Retourmeldungen dazu gekommen sind. Dafür sind die, die da sind, bekräftigend und erfreulich und machen sehr happy. Und ich bekomme immer wieder sehr berührende, schöne, ermutigende Mails von LeserInnen, die mich für Tage glücklich machen. Das tut unendlich gut, bestärkt und macht Mut.

Andererseits habe ich selbst auch einen Stoß Bücher hier liegen, die ich lesen und rezensieren sollte und einige liegen schon länger – mea culpa. Insofern alles gut und verständlich, so ein Buch liest sich nicht von selbst und das Schreiben darüber braucht auch nochmal Zeit und Motivation.

Die Idee und der Wunsch Lesungen zu machen, waren vor Big-C sprudelnd und ambitioniert. Das Ganze dann C-bedingt virtuell zu machen scheiterte an meiner mangelnden Kraft, mich dem Thema situationselastisch anzubiegen und der Tatsache, dass Zoom-Meetings und Videos not my yellow from the egg sind. Nicht von technischer Seite her, sondern betreffend Aufwand und Anstrengung (und Eitelkeit: Ich mag mich auf Videos nicht ansehen).

Immerhin: Eine virtuelle Lesung für ein Unternehmen gabs – ohne Bild, dass sich durch die kollabierende Internetverbindung gleich zu Beginn verabschiedet hat. Dabei hab ich mich dafür extra hübsch gemacht und auch den Hintergrund beschönt. Ich hoffe, es kam auch verbal fesch rüber 😉

Fakt ist, dass ich das alles auch ohne Big-C nicht so geschafft hätte, wie ich es mir im Frühjahr erhofft-träumt habe. Nicht mit meinen unsichtbaren Sidekicks namens Crohn, Migräne, Fatigue und dem Rest der fiesen Gang. Es hat einen guten Grund, dass ich seit 2016 in Berufsunfähigkeitspension bin, also nicht arbeitsfähig. Und ein Buch in der Form zu promoten, wie ich es vor hatte und wie es vermutlich gut wäre, ist ein 24/7 Fulltime-Job.

In den letzten Jahren hat sich zudem meine Migräne zu einer wahren Pest herausgewachsen. Diesen August bin ich auf 14 Schmerztage gekommen, mit 11 Anfällen. Das ist ein neuer, persönlicher und sehr schmerzhafter Rekord, auf den ich keinen Wert gelegt habe.
Funfact: Es sind genausoviele Schmerztage, wie ich aktuell Sternebewertungen für „Shitstorm im Darm“ habe. Darüber kann man bei einem Hafer-Matscha-Ladde schon ein paar Sekündchen filausoflieren. Doch wer die Hälfte des Monats Schmerzen im Oberstübchen hat, der (die) hat keine Kraft über, um sie stylish im grünen Hafer-Gschloder zu versenken.

Und ich liebe Matcha-Latte.
Und philosophiere auch gerne.

Wenn ich ehrlich bin, dann ist es vermutlich diese Komponente, die den größten Anteil an meiner Frust-Erschöpfung-Sinn-Müdigkeit hat. Ich meine: Wadsefuck???

Ich habe 99% der Dinge probiert, die man bei Migräne probiert, in absolut jeder medizinischen-alternativen-komplementären Richtung. Der fiesen Hirn-Funsen ist es sch***egal. Sie kommt und geht, wie es ihr gefällt.
Akkupunktur, Homöopathie, Schmerzmediks quer durch die pharmazeutische Landschaft (NSAR, Non-NSAR, Triptane …), einmal durch alle Kräutergärten der traditionellen Medizinen, Stressvermeidungs- und Entspannungstechniken (alles, wirklich ALLES was es gibt – kann einen Workshop nur dazu machen). Außerdem Injektionen in vielerlei Form und (immer, IMMER!) dahin, wo es richtig-richtig weh tut und seit 2 Jahren ein Spezial-Elektrodengerät, dass mir zwei-dreimal täglich die Nerven im Köpfchen ordentlich durchbrutzelt, damit sie abgehärtet und disziplinierter werden.

Wer sich nun berufen fühlt, mir Tipps á la „… hast du schon XYZ probiert“ zu senden-sagen-schreiben: Bitte verzichte darauf und geh davon aus, dass ich es probiert habe, vermutlich sogar mehrfach.
Das gilt speziell für Diäten, Bioresonanz und andere Austestungen, Geistheilung, Handauflegung, Nahrungsergänzungsmittel, sämtliche klassischen und energetischen Massagerichtungen, Schüsslersalze, Wundersalben, Zauberpflaster, Himmelskonstellationsveränderungen, Seelenklempnereien und vieles anderes, ähnliches.

Ich mache täglich Yoga, seit Jahren.
Ich meditiere täglich, auch schon eine ziemliche Lebenszeit lang.
Ich bin viel in der Natur, gehe täglich (Danke Hundegirl) spazieren – meine Kondi ist nicht brüllend, aber gut.
Ich halte mich seit Jahren strikt an meine Diät und die sehr seltenen Ausrutscher dann und wann gehören zu dem, was man Leben nennt.
Ich weiß, was bei mir Anfälle auslösen kann: grelles Licht, Stress, falsches/zu spätes/zu üppiges Essen, zu wenig Essen, Lärm, zu wenig Trinken, bestimmte Nahrungsmittel, blöde Mitmenschen, Katastrophen, Wetteränderungen, Bauchbeschwerden, starke Gerüche, Überanstrengung in jeder Form, zu wenig Schlaf, zu viel Schlaf, die Mondphasen über der Sahelzone usw. usf.

Und ich versuche soviel davon zu meiden, wie nur möglich und sofern es sich vermeiden lässt. Was nicht immer geht, denn: This is life – it happens, obwohl du versuchst es zu vermeiden.
Doch selbst wenn ich alles, absolut alles, was ich meiden kann, meide, passiert es trotzdem immer wieder und der Kopf explodiert vor Schmerz. Der Tag ist im Eimer, die Kraft geht fürs Durchhalten drauf und der Magen muss einmal mehr mit den Schmerzmediks klarkommen, damit der Rest des Körpers zumindest ein erträgliches Sein hat. In 7 von 10 Fällen habe ich keine Ahnung, warum es so ist, was diesmal der Auslöser war, wer oder was Schuld hat.

Ich bin im Grund ein positiv denkender Mensch, mit Zielen und Ideen und Wünschen fürs Leben. Ich habe also das, was man SINN im Leben nennt und meine Ideen dafür reichen weit, weit in die Zukunft. Und dennoch bin ich momentan einfach nur unendlich müde von diesem Sein. Es ist immer wieder zu viel Erschöpfendes darin, als man mit gewaltigen 1,61cm Körpergröße und klatschnassen 60kg erträgt. Und dann fragt man sich, ob der Sinn noch einen solchen macht.

Was mir „das“ sagen soll, frag ich übrigens schon lange nicht mehr. Das hat keinen Sinn, da geht man nur in den Wirren des Denkens grübelnd unter, ohne auch nur den Anschein von Licht am Ende des Dunkels zu finden und bekommt zusätzlich Kopfschmerzen.

Seltsamerweise geht es dennoch immer irgendwie weiter.
Seltsamerweise stehe ich dennoch immer wieder auf, rolle mich auf meine Yogamatte, versuche mich soweit zu entwirren und entwickeln, dass ich es schaffe, körperlich in den Tag zu steigen.
Seltsamerweise geht mein Kopf dennoch über vor Ideen, Geschichten, kreativen Vorstellungen, die ich unbedingt umsetzen will.
Seltsamerweise findet sich dennoch immer wieder Kraft, damit ich das dann auch tun kann.
Seltsamerweise springt dennoch fast täglich ein Funke an, der mir soviel Wärme schenkt, dass ich mir einheizen kann, mich dem Tag stelle, virtuell in die Hände spucke und zumindest Teile meines Planes, meine Welt zu einem besseren Ort zu machen, in Angriff nehme.

All das kostet Kraft und noch mehr Zeit und wenn einem, dank Madame blödes-Mistvieh-Migraine die Hälfte des Monats gestohlen wird, dann ist am Ende des Monats eben auch nur entsprechend wenig passiert und im Außen sieht man kaum was davon.

Will sagen: Mich gibt es noch, ich lebe, ich zeichne und schreibe (wieder), ich bin aktiv, soweit ich aktiv sein kann, und freue mich, dass mein Buch auch ohne meine aktive Begleitung gehen gelernt hat, sich zaghaft umsieht und seinen Weg durch die Welt gehen wird. Halt eben in einer anderen, langsameren, aber ermutigend hoffnungsstureren Weise, als ich geplant hatte.

Der Rest ist ein Kartenhaus-Karussel: Immer knapp vorm Einstürzen, immer in Bewegung, ohne Plan, fallweise dreht man sich im Kreis, fallweise wird man gedreht und dann wieder gehts hoch hinaus, so dass man den Rand der Welt und darüber hinaus sehen kann. Und fallweise purzelt man ein paar Stockwerke tief hinunter, umgeben von fallenden Karten, die wie Herbstblätter in alle Richtungen davon stieben und im besten Fall den Fall bremsen.

Leben eben.
Auf meine eigene, sehr spezielle Art.

Danke fürs weiter hier Mitlesen, Zuhören und drauf Warten, dass was erscheint.
Ich liebe euch!

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