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In dieser Kategorie findest du die Mehrzahl der Beiträge im Blog: Worum es im Blog geht, Linktipps und Buchempfehlungen, generelle Infos rund um Morbus Crohn und andere CED, Ernährung und Diät, Videos, Frust und Freude, neue Mediks und Geschichten aus dem Leben mit einer CED – eine bunte Mischung aus allem!

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Long time no see – Zeit, das crohnische Blogleben wachzuküssen

Es ist still geworden hier.
Sehr still.

Und ehrlich gesagt weiß ich gar nicht genau, wann aus einer kleinen Pause plötzlich mehrere Jahre geworden sind. Vermutlich irgendwann zwischen Arztterminen, Alltag, Erschöpfung, neuen Diagnosen und dem Gefühl, eigentlich schon alles gesagt zu haben. Die Motivation wäre auch mal da gewesen, aber dann hat sie angesichts des körperlichen Terminkalenders spontan einen Pensionsantrag gestellt und war lange Zeit unauffindbar.

Hinzu kommt: Irgendwann beginnt man sich zu fragen, ob man wirklich noch den nächsten Beitrag darüber schreiben muss, wie mühsam chronische Krankheiten sein können. Oder über medical gaslightning. Oder über Medikamente und Therapieversagen. Oder Untersuchungen. Oder darüber, dass der eigene Körper manchmal Ideen hat, auf die man in 3 Leben nicht gekommen wäre. Aus gutem Grund.

Und gleichzeitig gibt es mittlerweile so viele Menschen, die öffentlich über chronische Erkrankungen schreiben, sprechen, aufklären und sichtbar machen, was lange unsichtbar war. Was gut ist. Wirklich gut.

Vielleicht dachte ein Teil von mir deshalb auch: „Es wurde eh schon alles gesagt.“
Aber vermutlich stimmt das gar nicht.

Denn jeder Mensch erlebt Krankheit anders. Und vielleicht geht es bei solchen Blogs am Ende gar nicht darum, ständig etwas Neues zu erzählen. Sondern darum, dass man zwischendurch einfach sagt:

„Ich bin noch da.“ Also …

Hallo. 🙂

Manche von euch lesen hier vielleicht tatsächlich noch mit. Verrückter Gedanke eigentlich, aber einer mit Hoffnung. Dieser Blog begleitet mich mittlerweile länger als manche Freundschaften und definitiv länger als so mancher Darmabschnitt.

Und letztes Jahr hätte es eigentlich sogar ein Jubiläum gegeben:
20 Jahre Crohn-Diagnose.

I mean: Zwanzig!?!!!

Allein diese Zahl fühlt sich seltsam an. Fast ein bisschen absurd. Ich hatte sogar begonnen, einen Beitrag darüber zu schreiben. Aber 2025 war ehrlich gesagt ein ziemlich furchtbares Jahr und irgendwo zwischen „ich sollte den Text fertig machen“ und „ich würde mich gerade lieber unter einer Decke verstecken und mit niemandem reden“ blieb der Entwurf liegen.

Passiert.

Dafür ist in dieser stilleren Zeit auch Neues entstanden. Nicht hier am Blog, sondern an anderer Stelle.

Vielleicht haben manche von euch es sogar schon entdeckt: Neben all dem gesundheitlichen Chaos, Arztbriefen und „eigentlich sollte ich mich ausruhen“ ist in den letzten Jahren ein Herzensprojekt gewachsen, das mit Crohn auf den ersten Blick gar nichts zu tun hat — und irgendwie vielleicht doch.

Ein Kartenset über Bäume, Wurzeln, innere Themen und das, was uns trägt.

Wenn ich so darüber nachdenke, zieht sich da vermutlich ein roter Faden durch die letzten zwanzig Jahre: Der Versuch, Dinge sichtbar zu machen, für die man oft keine richtigen Worte findet.  Damals mit Zeichnungen über chronische Krankheit. Heute mit Bildern, Symbolen und Geschichten.

Und vielleicht war genau das auch einer der Gründe, warum es hier so ruhig geworden ist: Manche Geschichten verändern mit der Zeit einfach ihre Form.

Dafür ist vor kurzem noch etwas passiert, womit ich im Leben nicht gerechnet hätte:

Mein Buch „Shitstorm im Darm“ wurde in Polen veröffentlicht!

Ja. In Polen.

Falls mein jüngeres Ich von damals das liest: Nein, ich verstehe es auch nicht ganz. Aber ich freu mich mega heftig sehr darüber 🙂

Irgendwo sitzt jetzt offenbar jemand in Polen und liest meine Gedanken über chronische Krankheit, Darmchaos und das Leben mit einem Körper, der manchmal sehr kreative Vorstellungen von Zusammenarbeit hat.

Und ehrlich? Das fühlt sich gleichzeitig wunderschön und komplett surreal an.
Darüber möchte ich euch beim nächsten Mal ein bisschen mehr erzählen.

Vielleicht wird es hier also tatsächlich wieder etwas lebendiger.
Zumindest ein kleines bisschen.

Danke – dass DU noch da bist und mitliest.

Dla czytelników z Polski

SektglaeserMitKonfetti sm 219x300 - Long time no see – Zeit, das crohnische Blogleben wachzuküssenCześć i serdecznie witam!
Bardzo się cieszę, że trafiłaś/trafiłeś na mojego bloga. 🙂

Mój blog jest po niemiecku i niestety nie mówię po polsku — ale ogromnie się cieszę, że moja książka ukazała się również w Polsce.

Może tłumacze internetowe trochę pomogą.
A kto wie — może niektóre rysunki można zrozumieć nawet bez słów.

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Habt es hübsch!

Danke 2024, für alle Lektionen, alle Herausforderungen, alle Probleme und alles, was dazu geführt hat, dass schlussendlich doch noch alles gut gegangen ist! 

Am Ende des Jahres macht man gerne Rückblicke – den erspare ich dir heute 😉 Der Crohn-Blog war die meiste Zeit des Jahres im Tiefschlaf, aus vielerlei Gründen, wie du im letzten Beitrag (hier) nachlesen kannst. Meinen persönlichen Rückblick behalte ich an dieser Stelle auch lieber für mich, denn Flüche und Schimpfwörter kommen bei Suchmaschinen nicht so gut an. Einigen wir uns einfach darauf, dass es für viele von uns, aus unterschiedlichen Gründen, ein anstrengendes  Jahr war.

Mein Cartoon ist gewohnt sarkastisch, mit wahren Momenten, aus meiner ungeschriebenen Biographie erzählt. Wer den lieben Herrn Crohn kennt, der weiß, dass ihm Feste und Feiertage schnurzpiepegal sind. Im Gegenteil, ich habe das Gefühl, dass er dann besonders fest auf die Pauke haut. Vermutlich um einen Konterpunkt zur lieblichen Weihnachtsmusik zu setzen. Wenn er es sich bei dir über die Feiertag gemütlich gemacht hat, dann wünsche ich dir, dass er zu Neujahr erledigt ist und sich für das nächste Jahr (und länger) eine Auszeit nimmt.

Morgen ist Weihnachten und in einer Woche ist 2024 Geschichte. Ich drücke uns allen die Daumen, dass 2025 viele schöne Überraschungen, harmonische Begegnungen und erfreuliche Aha-Momente bereit hält. Dir, liebwerte Leserin, liebwerter Leser, wünsche ich von ganzem Herzen zauberhafte Tage, egal ob und in welcher Form du feierst.

Hab eine schöne Zeit, lass es dir gut gehen und verlier den Mut nicht – ich freu mich auf ein Wiederlesen im neuen Jahr!

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Innige Weihnachtswünsche für Crohnies & Co.

Alle Jahre wieder läutet das Christkind und im Vorfeld kommen familienseitig Anfragen, was denn heuer im Strumpf sein soll.

Alle Jahre wieder grübel ich – soll ich mich für kleingeistig-egoistische persönliche Wünsche stark machen, die nur mir persönlich Freude machen? Oder den Horizont erweitern und umfassende, globale Wünsche aussenden, die neben meiner Person auch noch für andere gut sind?

Klar, kann man ja auch beides machen, aber in beiden Fällen bleibt die Frage: Was soll ich mir nun wünschen? Denn im Detail ist es schon ein wenig kompliziert.

Zum Beispiel die Sache mit dem Weltfrieden: Haben wollen ihn alle, aber eben nur zu den eigenen Bedingungen, womit sich die Frage erhebt, wessen Argumente/Bedingungen die besseren sind und bei dieser Schlammschlacht bin ich echt überfordert.

Das mit Gesundheit für alle wäre ja ein supertoller Wunsch, aber: Die Grenze zwischen Gesundheit und Krankheit ist fließend und manch einer behauptet, dass die ultimative Heilung sowieso erst mit dem Tod stattfindet. Was ich ehrlich gesagt nicht bewiesen haben möchte.

Erfahrung hat mich zudem gelehrt, dass man seine Wünsche sehr direkt und konkret äußern muss, a la: Nicht ein Buch, sondern ein bestimmtes Buch, mit Titel, Autor und ISBN Nummer (apropos: Falls du noch eines suchst, hier wäre eines von mir und im Link findest du direkt alle notwendigen Daten 🙂

Da ich weiß, dass Wünsche oft spontane Gesellen sind, notiere ich mir meine auf einer Liste am Handy und sortiere dann vor Geburtstag und Weihnachten aus, was nicht mehr aktuell ist. Damit hab ich dann im Fall des Falles weniger Stress und wunder mich zugleich, auf welch seltsame Ideen mich das Jahr so gebracht hat.

Soweit zu meinen Wünschen, ABER man darf sich ja auch für alle anderen rundum etwas wünschen und daran nage ich immer wieder, speziell wenn ich Weihnachtskarten mit Wünschen an andere Crohnies, Freunde und Verwandte schicke. Was wünscht man denn anderen so, dass man das Gefühl vermittelt, man hat sich Gedanken gemacht und überlegt, was die/der andere gut brauchen kann im Leben, auf ideeller Basis. Im Lostopf sind meist Freude, Spaß, Glück und gute Tage, die Klassiker also. Immer genug Geld am Ende des Monats ist schon etwas spezieller und vor allem für chronisch Kranke meist ein Traum.

Womit ich zu einem Thema komme, dass sich mir dieser Tage auf ungute Art eröffnet hat und wo ich sicher bin, dass sich alle andere in ähnlicher Situation freuen würden, wenn man das endlich glücklich lösen könnte. Womit sich wiederum ein schöner Wunsch ergibt, den ich dem Universum ans geneigte Herz legen will:

Liebes Universum,

bitte beseitige die Hürden und das Chaos mit der Regelung der Rezeptgebührenbefreiung, mache sie leichter zugänglich und verständlich und finde einen Weg, dass chronisch Kranke endlich bessere Konditionen bekommen, als aktuell vorhanden.

Danke im Voraus,

mit innigsten Wünsche für den Wohlergehen und den allerherzlichsteb Grüßen,

Michaela

Damit andere den Hintergrund diese Wunsches verstehen, muss ich etwas ausholen:

In Österreich wird von der Krankenkasse eine Rezeptgebühr eingehoben, die aktuell (Stand 2022), bei 6,22 Euro liegt. Dieser Betrag wird für jedes Medikament eingehoben, das von den Grundkosten her über diesem Betrag liegt.

Das ist einerseits gut, denn viele Medikamente, für Crohnies und andere chronisch Kranke, wären ansonsten unerschwinglich für die PatientInnen. Andererseits steigt die Rezeptgebühr kontinuierlich an und alle Medikamente, deren Kosten darunter liegen, werden zwar um den günstigeren Grundpreis hergegeben, ABER – und das ist ein riesengroßes ABER – sie rutschen damit NICHT in die Berechnung für die Rezeptgebührenbefreiung hinein*. Denn ab einem bestimmten Betrag, den man für gebührenpflichtige Rezepte ausgibt, ist man von der Gebührenpflicht befreit. Das sind aktuell 38 Rezepte, die man in einem Jahr zu bezahlen hat (mit besagten 6,22 Euro je Medikament). Hat man diesen Betrag bezahlt, hat man den Rest des Jahres „gebührenfrei“. Bis auf die Medikamente, die unter der Gebühr sind und alle anderen Medikamente, die man sich privat zahlen muss, weil sie von Seiten der Krankenkasse als nicht wichtig erachtet werden (Z.B.: Nahrungsergänzungsmittel, so gut wie alle Vitaminpräparate, auch wenn sie ärztlicherseits verordnet werden, diverse Schmerzsalben, die meisten Cremen und Salben für Hautprobleme, etc.).

Es bleibt damit noch immer ein großer Brocken, der von den PatientInnen selbst gestemmt werden muss. Doch immerhin: Man bekommt einen Teil, vor allem auch die richtig teuren Mediks, für den Rest des Jahres ohne Rezeptgebühr.

Außer es passiert etwas beim Einbuchen. Was ich dieser Tage erlebt habe und plötzlich, obwohl seit Oktober schon „befreit“ , eine richtig fette Rechnung bezahlen musste, um an meine Medikamente zu kommen. Auf meine leicht fassungslose Frage, warum das so sei, kam als Antwort, dass das im System eben so eingetragen ist und „man“ da grad nix machen kann. Ich sollte mich an die ÖGK wenden, die könnten den Knopf lösen. Das tat ich, der Knopf wurde umgehend gelöst, die Ursache habe ich nicht wirklich verstanden, und das Geld ist dennoch weg. Doch es wird mir netterweise fürs nächste Jahr „gut geschrieben“. Ich rutsche dann um diesen Betrag früher in die Gebührenbefreiung.

Wer da welchen Fehler gemacht hat, wird nie geklärt werden, außer: Meiner ist es nicht. Aber ich bin die, die dafür bezahlt. Zinsen gibt es logischerweise keine.

Das mögen manche jetzt vielleicht als Jammern auf hohem Niveau sehen. Doch wenn du chronisch krank bist und dauerhaft Medikamente nehmen musst, dann ist ein recht großer Teil deines Einkommens fix gebunden für diese Dinge. Womit das Ende des Geldes oft früher kommt als das Ende des Monats.

Ich bin wirklich glücklich, dass ich in einem Land lebe, das ein einigermaßen gut funktionierendes Gesundheitssystem hat. Ehrlich. Auch wenn dieses System zunehmend kriselt, ist es um vieles besser als das, was man in vielen anderen Ländern der Erde hat. Aber das bedeutet nicht, dass man es nicht optimieren kann.

Darum mein obiger Wunsch. Darum die Bitte, das Chaos zu beheben und es wäre nicht nur toll, sondern echt sensationell, wenn man auch die Medikamente in diese Gebührenrechnung einfließen lässt, die unter der Rezeptgebühr liegen. Und wenn ich schon dabei bin, wünsche ich mir auch ganz frech und wild, dass man die gebührenbefreiende Einkommensgrenze für chronisch Kranke auf ein realistisches Niveau bringt. Von ausreichend Kassenpraxenterminen für Physio- und Psychotherapie in sinnvoller zeitlicher und räumlicher Reichweite ganz zu schweigen – DAS wäre toll, sensationell und megaaffengeil. Der Himmel auf Erden quasi.

Vielleicht hilft es ja, wenn ich diese Wünsche dem Universum mitteile. Und wenn sich das noch ein paar andere auch wünschen, tja, DAAAANN könnte ja vielleicht ein universelles Wunschmolekülchen in Bewegung kommen und möglicherweise etwas in Gang setzen, was dann irgendwann zu einer Wunscherfüllung führt.

Lacht nur 😉 Träume und Gedanken sind bekanntlich frei und ich glaube, dass Wünsche auch dazu gehören. Geschadet ist damit jedenfalls niemand, also: Lasst uns fröhlich wünschen!

Aber nun zu den wirklich wichtigen Wünschen. Nämlich die von mir für DICH:

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, …

  • dass du jederzeit eine freie, bequeme und saubere Toilette in der Nähe vorfinden, wenn du sie brauchst.
  • dass du immer genug weiches WC-Papier in Reichweite hast.
  • dass dich bei deiner nächste Koloskopie schöne Träume begleiten und die ausführenden ÄrztInnen ein zartes Händchen haben, damit sie dich nicht zwischendurch wecken.
  • dasss deine Medikamente gut, dauerhaft und nebenwirkungsfrei wirken.
  • dass sich deine Blutwerte aufrichtiger Norm erfreuen.
  • dass dein Calprotectin auf Normalniveau residiert.
  • und vor allem: dass dein Crohn in einem laaaaangen, tiefen Remissionsschlaf versinkt!

Hab es hübsch, warm und fein, mach es dir so gut es geht gemütlich in der berühmten Zeit zwischen den Jahren, aber unbedingt auch davor und danach. Lande sanft im neuen Jahr und möge sich all das, was DU dir wünscht, zu deiner Zufriedenheit erfüllen!

Herzlichst,

Michaela


Es gibt auch eine Rezeptgebührenbefreiung, die man automatisch bekommt, wenn man vom gemeinsamen Familieneinkommen her unter einer bestimmten Grenze liegt. Es liegt in der Natur der Sache, dass diese Grenze sehr, sehr niedrig angesetzt ist und man wirklich sehr, sehr wenig Geld zur Verfügung haben muss, damit man dauerhaft Gebührenbefreit ist. Oder wie es jemand unlängst sagte: Zum Glück liegen wir darüber, sonst wäre das Leben unleistbar. 

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