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In dieser Kategorie findest du die Mehrzahl der Beiträge im Blog: Worum es im Blog geht, Linktipps und Buchempfehlungen, generelle Infos rund um Morbus Crohn und andere CED, Ernährung und Diät, Videos, Frust und Freude, neue Mediks und Geschichten aus dem Leben mit einer CED – eine bunte Mischung aus allem!

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Alle Jahre wieder: Welt-CED-Tag

Es ist soweit: Nach den Eisheiligen kommt er an die Reihe und er trägt lila. Der Welt-CED-Tag am 19. Mai erinnert daran, dass es Erkrankungen gibt, die nicht nur Sche*** sind, sondern ihren Ursprung auch da haben, wo dieses Stoffwechselendprodukt entsteht. Der Tag der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, CED auf deutsch und IBD (Inflammatory Bowel Disease) wird seit vielen Jahren „gefeiert“ und sorgt für das, was man neu-deutsch mit „Awareness“ umschreibt.

Ich habe ein grundsätzliches Problem mit jedweden Gedenktagen und stehe ihnen sehr ambivalent gegenüber. Das Gefühl, dass die Mehrheit sich denkt, mit einem Tag wäre dann alles getan, um diesem Thema Aufmerksamkeit zu geben, konkurriert mit dem, dass es immerhin gut ist, wenn zumindest einen Tag intensiv darauf aufmerksam gemacht wird. Doch die Chance, dass man mit den Aktionen und Beiträgen wieder ein paar Menschen erreicht, denen die Info neu ist oder hilft, wiegt meine spröden Anti-Gedanken mehr als auf.

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Das Leben neu lernen

Im vorigen Beitrag habe ich von meiner Kopf-Op erzählt. Lang, breit und ausführlich 😉 Im „Abspann“ habe ich dann angekündigt, im nächsten Beitrag „… über alles weitere, wie es mir nun geht, warum es hier so still ist und wie es im Blog vielleicht weitergeht, …“ zu berichten.

Körperlich gesehen geht es mir gut – so gut, wie es schon sehr lange nicht mehr der Fall war.  An sich wäre also genug Grund zum Jubeln, Feiern, Tanzen und Party machen da.
Theoretisch.

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Migräne-Operation, Motto: Freiheit für Arnold!

„WTF – Du hast dich wegen Kopfweh operieren lassen??!!“
Ja, ich habe mich wegen „Kopfweh“ operieren lassen.

Auch wenn ich und meine ÄrztInnen es nicht als „Kopfweh“ bezeichnen, weil das weder dem Schmerz noch der Ursache gerecht wird. Man nennt es Migräne und was das bedeutet, habe ich in meiner Migräne-Serie ausführlich erklärt. Dieser Beitrag ist der darin angekündigte fünfte Teil, das sog „Sequel“, ein kleiner, persönlicher Nachtrag.
Meine Chirurgin war beim Terminus noch genauer. Sie diagnostizierte die Schmerzursache als chronische Okzipital-Neuralgie, verursacht durch drei Autounfälle mit Peitschenschlag und einer hypermobilen Wirbelsäule. Man kann es aber auch als Okzipital-Migräne bezeichnen.

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Podcast-Interview: Bauch trifft Kopf!

In meiner kleinen Migräne-Serie habe ich im vierten Teil eine kleine Ankündigung gemacht, dass es demnächst was auf die Ohren gibt. Auf meinem Instagram-Account hab ich es ein wenig deutlicher angeteasert. Und nun posaun ich es laut hinaus und darf verkündigen:

Ich war bei der lieben Dr. Nadine Webering zu Gast, wurde für ihren tollen Podcast interviewt und das kann man ab heute im Netz hören!

Dr. Nadine Webering ist Neurologin und Ayurveda-Ärztin. Sie leitet ein Online-Unternehmen, ist Herausgeberin eines Magazins, Buchautorin, Business-Coach und Speakerin zu verschiedenen gesundheitlichen Themen. Sie bietet unter anderem Ayurveda-Beratungen an, wobei der Schwerpunkt ihrer Arbeit in der Begleitung von Menschen mit Migräne liegt.

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Migräne-Serie, 4/4: Alternativen, Buchtipps, Links & ein müdes Fazit

Im 3. Teil meiner Migräne-Serie habe ich ein wenig über meine schulmedizinischen Therapien erzählt. Im letzten Teil meiner kleinen Serie rund ums Kopfgewitter geht es um Alternativen abseits der Schulmedizin,um zwei Buchtipps und weiterführende Links, sowie mein Fazit.

Gerade bei Migräne gelten die komplementäre Alternativen landläufig als hilfreicher und besser – noch mehr als bei der Behandlung chronisch entzündlicher Darmerkrankungen. Betroffene erhalten ungefragt unzählige Tipps und Ratschläge, wie sie ihre Kopfprobleme „alternativ“ auflösen können. Dabei ist auch hier die individuelle Kombination aus Schulmedizin und komplementären/alternativen Methoden das, was in der Regel am sinnvollsten und besten hilft.

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Migräne-Serie, 3/4: Gemeinsamkeiten zwischen CED & Migräne

Ich mags total, wenn ich in einem Gespräch erwähne, dass ich den einen oder anderen krankheitstechnischen Special Effekt im Lebensjoker gewonnen habe und dann zum Beispiel dieses hier kommt:

„Migräne hast du auch? Du hast aber wirklich überall HIER geschrien …“

Klar, mir war so fad, dass ich dachte, ich leg mir mal eben 2-3 chronische Erkrankungen zu. Vermutlich damit ich das Mitleid meiner Umgebung abcashe und gemütlich krank feiern kann, während der Rest der Welt eifrig dabei ist das Brutto-Sozialprodukt zu mehren.

Ehrlich: Ich HASSE diesen Spruch. Ich hasse ihn so unfassbar sehr, dass es mich jedesmal meine ganze Kraft kostet, meinem Gegenüber keine reinzuhauen, wenn er fällt. Zugleich möchte ich weinen, weil es so weh tut, wenn man immer wieder gesagt bekommt, dass man auf eine unerklärliche, mystische Weise selber an seiner Misere schuld ist und sie vielleicht sogar herbei gerufen hat.

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Migräne-Serie, 2/4: Trigger, Vielfalt, Mediks und die unesoterische Vorwarnung

Es gibt Momente, da habe ich ein immens heftiges Dé­jà-vu-Erlebnis. Das ist nicht angenehm, weil es mich an Situationen erinnert, die ich gefühlt schon 100.000 Mal erlebt habe. Nur in Zusammenhang mit einer anderen Erkrankung. Es geht um die Reaktion der Umwelt wenn ich gestehe, dass ich mal wieder einen Migräneanfall habe. Manche der Reaktionen sind sogar 1:1 die gleichen wie die, wenn ich einen Crohn-Schub „gestehe“.

  • „Du hast einfach zu viel Stress, komm runter und chill eine Runde.“
  • „Das Wetter heute – kein Wunder, dass du Kopfweh hast!“
  • „Migräne? Eh klar, wir haben Vollmond.“
  • „Migräne? Eh klar, wir haben Neumond.“
  • „Du, dass sind deine Verspannungen, ich kenn da eine tolle Übung …“
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Migräne-Serie, 1/4: Die ungeliebte Superkraft

Neben dem lieben Herrn Crohn habe ich noch ein paar andere Sidekicks in meinem Leben, auf die ich herzlich gerne verzichten könnte. Eine davon ist der alte Schwede, eine weitere Madame Migraine – das unselige, verhasste Kopfgewitter. Für Betroffene eine teuflische Plage. Für Nicht-Betroffene ein Befindlichkeitsstörung, die man augenrollend oder seufzend akzeptiert, aber nicht wirklich nachvollziehen kann.

Mein migränischer Sidekick hat sich in den letzten Jahren zu einer echten Plage hoch gearbeitet, die mein Leben mittlerweile dermaßen blockiert und einschränkt, dass ich 50% meiner Zeit damit beschäftigt bin,  mich von den anderen 50%, die von brutalen Kopfschmerzattacken gekennzeichnet sind, zu erholen. Das macht keinen Spaß und damit ist auch das Geheimnis gelüftet, warum es im Blog zur Zeit so ruhig war. Mit Kopfdröhnen, Übelkeit und tagelangen Ganzkörperschmerzen wird das normale Überleben schon zu einer übermenschlichen Aufgabe.

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Das Kur & Reha 1×1

Ich war diesen Sommer zum siebten oder achten Mal zur medizinischen Rehabilitation, umgangssprachlich: „Auf Reha“. Ich bin somit inoffizielle Reha-Veteranin. Diese beeindruckende Karriere verdanke ich zum überwiegenden Teil dem lieben Herrn Crohn. Ohne ihn hätte ich diese Form der gesundheitlichen Optimierungsunterstützung vermutlich niemals kennen gelernt.
Was in gewisser Weise auch ein bisschen schade wäre.
Andererseits: Ohne triftigen Grund gibt es keine Reha.

Heuer standen also wieder 3 Wochen Reha am Programm und diesmal ging es in die Steiermark, nach Bad Aussee. Was nicht meine ursprüngliche Wunschdestination war. Aber da, wo ich eigentlich hinwollte, hat sich der Behandlungsschwerpunkt geändert und Crohnies haben dort keine Heimat mehr. Leider.
Aber auch hier: Jedes Ding hat zwei Seiten. Ich bin froh, dass meine Reha überhaupt bewilligt wurde und ich bin froh, dass ich gefahren bin, denn schlussendlich war es ein Erfolg und hat gut getan.

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Crohnisches Altern

Ich mache täglich mein Bett. Klopfe Matraze, Decken und Pölster aus, lege alles hübsch zusammen, Tagesdecke drüber. Fertig.
Das gibt mir das spießige Gefühl, zumindest einen Teil des Tages geschafft, etwas mit Sinn gemacht zu haben und man sieht auch gleich, dass sich was getan hat. Schaffe ich an diesem Tag nicht mehr als mein Bett, ist mir das zumindest am Abend ein schöner Anblick und eine leichte Beruhigung. Meist mache ich das Bett am frühen Vormittag. Später meist nur dann, wenn der Tag nicht so gut begonnen hat und die Steigerung eher in die Tiefe, als nach oben geht.

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