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UnheiligeDreifaltigkeit

Back to normal Life? Vorwärts reicht völlig.

Exakt ein Jahr ist meine „große“ Bauch-Operation nun her. Meine Bucket-List vorm Cut off habe ich damals nicht ganz geschafft. Aber das macht nichts, denn: Mir bleibt nun Zeit, alle Punkte mit Genuss nachzuholen. Und noch weitere dazu. Und zwar langsam, ohne Deadline … weil die sich durch die OP um einiges nach hinten verschoben hat.

Die Hemikolektomie, die aus der geplanten OP schlussendlich geworden ist, war hochnotwendig. Die hässliche Stenose, die sich am Übergang aufsteigender, querliegender Dickdarm breit gemacht hatte, war dermaßen massiv und entzunden … „Ein dicker, faustgroßer Knubbel“ – so hat es die wunderbare Chirurgin benannt, und: „Es war höchste Zeit, dass der entfernt wurde.

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Wien, Osaka, Barcelona & Rom – dem Darm ein Gesicht geben

Unterwegs in Sachen Crohn

Als ich 2005 meine Diagnose Morbus Crohn erhielt, hätte ich mir nie gedacht, dass damit  positive Aspekte verbunden sein könnten. Nun, ein paar Jährchen und viele, viele Erfahrungen später weiß ich: Das meiste ist Sch***, aber es gibt Lichtblicke! Und die sind es wert gefeiert, geschätzt, wahrgenommen und ausgiebig genossen zu werden. Denn der Rest der Chose ist ohnehin dunkel genug.

Ein paar dieser Lichtblicke habe ich auf Reisen entdeckt. Dazu muss ich sagen, dass ich nicht wirklich der (Kurz)Reisetyp bin. Unter anderem hasse ich Koffer packen, egal aus welchem Grund, und würde am liebsten mein Bett, mein Klo und den Rest überallhin mitnehmen (und sobald das geht, schlage ich den Erfinder, der für die notwendige Technik zum einfachen Transport verantwortlich ist, für den Nobelpreis in jeder Kategorie vor!). Vor Ort brauche ich dann immer mehrere Tage bis meine Seele zu meinem Körper nachgewandert ist und überhaupt und außerdem … Mimimi 😉

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Warum ich Bilder von meinen Infusionen poste

Sie müssen mehr jammern,“ hat eine Schwester im Spital einmal gesagt, „damit man mitbekommt, wenn es Ihnen schlecht geht.
Klingt simple, logisch und nicht schwer.

Problem: Wenn es mir wirklich schlecht geht, gehen bei mir alle Schotten zu – ich mache dicht, verkrieche mich an einen inneren Ort, wo ich allein mit mir bin, und habe genug mit mir selbst zu tun.
Idealhaltung: Embryonalstellung, innerlich und äußerlich, Decke drüber und wenn ein unsichtbar-Werden möglich wär, dann auch das.

  • Jammern geht ab einem gewissen Wohlfühl-Zeitpunkt und bis zu einem gewissen Mir-gehts-nicht-gut-Level. Jammern geht auch, wenn es schon so gut wie vorbei ist und der Weg nach oben geht.
  • Jammern geht im Kollektiv, im halblustigen Austausch mit anderen, denen es ähnlich geht.

Linktipp: „You Don’t Need Pain Medicine“ – Wenn man Schmerzen hat und nicht ernst genommen wird

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen und Schmerzmittel sind ein teuflisches doofes Ding – weil einerseits braucht man was, damit man im Fall des Falles nicht nur auf hilfloses Zähnezusammenbeißen angewiesen ist. Andererseits aber tun einem die nun mitunter auch nicht wirklich gut und können  den Schmerz vielleicht eindämmen, andererseits aber auch den Crohn anheizen.

Eine sorgsam überlegte Schmerzmedikation ist also etwas, das man gut mit seiner*seinem Gastroenterologen*in besprechen soll. Und der*die sollte gut zuhören und auch die Erfahrungen des*der Patient*in berücksichtigen. Teamwork – einmal mehr.
Dumm ists aber, wenn der*die Doc einem nicht ernst nimmt und weder die Erfahrung noch den möglichen Bedarf in Erwägung zieht.

Hier ein (englischer) Fallbericht mit einem herzlichen Appell an Mediziner*innen und Patient*innen:

Links der letzten Zeit, Teil 3: englische Infos – links from english sites

Nr. 1 ist ein berührender Artikel über die Gefühle, die einen überkommen, wenn man erfährt, dass es keine Therapie gibt.
What It Feels Like When You’ve Been Told There’s No Cure

Nr. 2 ist ein kleines Quiz über CED (IBD)
IBD Quiz! Test Your Knowledge of Crohn’s and Colitis!

Nr. 3 CED (Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen) bedeutet im englischen IBD und steht für Inflamatory Bowel Disease – und noch für einiges anderes:
Urban Dictionary – IBD

Links der letzten Zeit, Teil 2: neues aus der Studienwelt

Nr. 1 bringt News aus dem Bereich Impfen, was ja mitunter für viele CED Patient*innen mit künstlicher Immunsuppression ein Thema ist.
Empfehlung: Anders impfen bei Immunschwäche

Nr. 2 versucht der Frage auf den Grund zu gehen, ob eine glutenfreie Ernährung grundsätzlich besser ist.
Glutenfrei für alle?

Nr. 3 ist dem Mysterium des löchrigen Darms auf der Spur:
Leaky Gut Syndrom: Mythos löchriger Darm

Links der letzten Zeit, Teil 1: schräg & informativ

Nr. 1 kommt aus der Wissenschaft und ich wage zu behaupten, dass das für alle, die immer wieder mit Durchfall zu tun haben, ein Segen sein könnte. Zumindest würde sich damit eine neue Einnahmequelle eröffnen:
Exkremente sollen Autos antreiben

Nr. 2 geht in eine ähnliche Richtung, vom Thema her. Hier gehts darum, das mögliche Konsumgut von oberhalb fachgerecht zu klassifizieren.
Wie gut kennst du deinen Stuhl? – Infokarte
Scherz ohne: Das macht durchaus Sinn. Schon alleine, damit man bei entsprechenden Untersuchungen auch eine fachlich hilfreiche Antwort abliefern kann.

Nr. 3 bleibt dann auch gleich beim Eingangs begonnenen Thema. In diesem Video lernt man, wie man richtig sitzt, bei der nächsten Sitzung. Weils eben nicht sch***egal ist:
Richtig sitzen auf der Toilette

Note to Self – Notiz an mich selbst

„None of us are getting out of here alive, so please stop treating yourself like an afterthought.
Eat the delicious food. Walk in the sunshine. Jump in the ocean. Say the truth that you´re carrying in your heart like hidden treasure.
Be silly. Be kind. Be weird.
There´s no time for anything else.“

No more words needed.
Do as told above!

Notiz an mich selbst

„Keiner von uns kommt hier lebend raus, darum hör auf dich selbst wie ein unwichtiges Detail zu behandeln.
Iss die Köstlichkeiten. Spazier im Sonnenschein. Schwimm im Ozean.
Sag die Wahrheit, die du wie einen gut behüteten Schatz in dir trägst. 
Sei albern. Sei gütig. Sei seltsam.
Für alles andere ist keine Zeit.“