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Outtake greatJob sm - Outtake: Wenn man aufgeben will ...

Outtake: Wenn man aufgeben will …

Ein weiteres „Outake“ aus meinem Buch  „Shitstorm im Darm“, das es aus Platzgründen nicht ins Buch geschafft hat. Diesmal ein Kapitel, das ein großes Tabu-Thema aufgreift: Aufgeben, nicht mehr wollen, nicht mehr können – wenn alles zuviel wird und man sich fragt, warum man sich das alles noch antun soll.

Ein schwieriges Thema, das sich einem im Leben mit einer chronischen Erkrankung irgendwann stellt. Und dann sind Tabus nicht hilfreich. Nachstehend daher der Text, den wir im Final-Cut schweren Herzens herausgenommen haben – aus Platzgründen. Und ich hoffe, dass er dir Mut macht, wenn Du mal an diesem Punkt ankommst oder du Verständnis hast, wenn du ihn bei anderen erlebst.

GameOfCrohns final - "Game of Crohns" - das Spiel zum Downloaden

„Game of Crohns“ – das Spiel zum Downloaden

Ich habe mir in den ersten Jahren nach meiner Diagnose oft schwer getan Außenstehenden zu erklären, wie das ist, wenn man mit dem (nicht)lieben Herrn Crohn zwangsverbandelt ist und mit einer chronischen Darmentzündung durchs Leben hatschen muss-darf.

Irgendwann fand ich dann passende, routinierte Worte – man lernt ja im Lauf des Lebens dazu. Auch die gute, alte Spoon-Theory von Christine Miserandino ist immer ein super Hilfsmittel, um die spezielle Situation chronisch Kranker zu versinnbildlichen.

Als ich mich ans Buchschreiben gemacht habe, war dann eines Tages die Idee zum „Game of Crohns“ da – der CED-Version von „Mensch ärgere dich nicht“.

Outtake: Wörterbuch Arzt : PatientIn

Outtake: Über den Unterschied zwischen Arztsprech und Normalsprech

Mein Buch „Shitstorm im Darm“ war in der allerersten Version fast doppelt so dick. Ich bin eine Vielschreiberin und tu mir einfach leichter, wenn ich alles, was mir in den Sinn kommt, reinschreibe und dann (in diesem Fall mit Hilfe) auf ein vernünftig Maß reduziere.

Dem „Final-Cut“ sind aber auch ein paar Geschichten zum Opfer gefallen, wo es einfach schade wär, wenn man sie nicht erzählt. Darum gibt es im Blog immer wieder kleine „Outtakes“ aus meinem Buch und ich starte mit einer meiner liebsten Storys – die auch ein Grund war, warum es wichtig ist, sich mit medizinischem Vokabular auseinanderzusetzen.

Babyelefant mitBuch sm - Stell dir vor, es gibt was zu gewinnen, aber keiner wills ...

Stell dir vor, es gibt was zu gewinnen, aber keiner wills …

Anlässlich des Welt-CED-Tages wollte ich ein Buchexemplar „Shitstorm im Darm“ verlosen (siehe hier). Aber die Reaktionen waren eher … nun ja, verhalten 😉
Was unter anderem zu dieser Unterhaltung führte:

„… hm, das Interesse an meiner Buchverlosung ist … na ja, seeeehr überschaubar. Genau genommen nicht vorhanden … „
„Das siehst du falsch. Die wollen dein Buch nicht gewinnen, weil sie es lieber kaufen, um dich zu unterstützen!“

Aha, na dann: Inniges Dankeschön! 🙂

ThankYouForSupportingYourLocalAuthor sm - Stell dir vor, es gibt was zu gewinnen, aber keiner wills ...

Schlussendlich hat sich eine (in Zahlen: 1) gefunden, die es gerne möchte, sich darüber freut und damit musste ich nicht mal Madame Zufall um Hilfe bitten, bei der Verlosung. Was somit auch zu keinen traurigen Gesichtern und Enttäuschung bei denen geführt hat, die leer ausgegangen wären.
Insofern: Win – Win und so 🙂

Buchverlosung und Welt-CED Tag

Welt-CED-Tag: 5 Minuten, 10 Geschenke und 1 Überraschung

Am 19.05. ist Welt-CED Tag – Tag der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. An diesem Tag gibt es zahlreiche Aktionen, von Selbsthilfegruppen, Plattformen und anderen.

Dennoch ist das ein Tag, der den meisten Menschen, um es salopp zu sagen, am Ar* vorbeigeht.
Pardon. Aber das trifft es buchstäblich: denn es betrifft ja (auch) diese Region und alles, was davor liegt. Und wer’s nicht hat, wer’s nicht kennt, dem-der fehlt in 99,5% der Fälle das Interesse, sich damit auseinanderzusetzen.

Außerdem ist eine chronische Darmentzündung selten das passende Thema für sexy Smalltalk. Bei Sekt und Brötchen diskutiert man nicht über die Bristol-Skala (zur Klassifikation des Stuhls), spricht nicht über die Bauchkrämpfe und Koliken beim un-spirituellen Loslassprozess und sinniert nicht über die vielfältigen Probleme, Zores, Nebenwirkungen etc., die mit einer solchen Erkrankung einhergehen.

Sauerteig - Ich hab noch keinen Sauerteig gehäkelt

Ich hab noch keinen Sauerteig gehäkelt

Was für eine unglaublich tolle Zeit!
Was für eine Chance diese Krise doch ist!
Was für Möglichkeiten, ENDLICH alles – also wirklich ALLES!!! – zu tun, was wir schon IMMMMMER tun wollten!

Hach!
Hachhachhach ..

Ach.

Während gefühlt alle die Corotäne für ALL das nutzen, was sie schon IMMMMMER tun wollten, versuche ich krampfhaft meinen inneren Kalender upzudaten. Der ist irgendwann im März hängen geblieben und weigert sich den April zu installieren.
Was auch an der Pollenallergie liegen kann, die sich trotz Covid 19 nicht hat einbremsen lassen. Im Gegenteil: Sie hat die Isolation genutzt, um so richtig Fahrt aufzunehmen und ist, im Gegensatz zu mir, hochaktiv. Vielleicht ist das aber auch nur eine sehr subtile Abwehrreaktion meines sehr seltsamen Immunsystems. Mein Körperchen ist so mit der Allergie beschäftigt, dass vorbeikommende Covid 19 Viren möglicherweise denken, sie wären hier schon gewesen und weiterziehen.
Wenn dem so ist: Sehr perfide! Und sehr anstrengend.

Shitstorm im Darm Leben mit Morbus Crohn 003 - Feedback & erste Rezensionen zu meinem Buch

Feedback & erste Rezensionen zu meinem Buch

Ich freu mich jedesmal ganz toll, wenn ich eine positive Rückmeldung mein Buch betreffend bekomme! Egal ob mündlich, per Mail, via Amazon oder als Buchbesprechung in einem Blog. Das ist einfach megatoll und macht irr viel Mut, gibt Kraft und Freude – einfach unbeschreiblich :)))
Und weil man Freude bekanntlich großzügig teilen kann und sie dadurch sogar mehr wird, geb ich hier ein paar dieser schönen Rückmeldungen weiter.

Die ersten drei Buchbesprechung via Blogs sind da!

Die liebe Elisa Karle vom Blog „Das Lila Element“ hat die erste Rezension verfasst – hier zu finden: Shitstorm im Darm – eine Rezension

Arschkarte Crohn - Über Angst, Pandemie und Medikamenten-Engpässe

Über Angst, Pandemie und Medikamenten-Engpässe

Vor ein paar Tagen habe ich auf Facebook einen Link gepostet. Die Reaktionen war interessant und auch sehr erhellend, vor allem was die Wahrnehmung betrifft.

Der Link war dieser hier:

Engpass bei Medikamenten durch Stillstand in China

Meine Worte dazu:

[…]Hab es diese Woche selbst mehrfach erlebt, dass einige Medikamente, die ich regelmäßig nehmen muss, auf unbestimmte Zeit „nicht lieferbar“ sind. Auch ein Medik, dass ich als Ersatz für eines nehme, dass seit letztem Jahr nicht mehr lieferbar ist,

Und ich gestehe: Das macht mir langsam ein bisschen Angst.
Momentan versuche ich einen Vorrat anzulegen, bei den Mediks, wo das möglich ist. Bei den anderen – und das sind die ganz wichtigen – kann ich nur hoffen, dass es genug auf Lager gibt, bis die Krise vorbei ist.

Buchvorstellung 070220 0015 - Rückblick Buchpräsentation "Shitstorm im Darm"

Rückblick Buchpräsentation „Shitstorm im Darm“

Je älter man wird, umso weniger erste Male gibt es – glaubt man 😉
Wenn sich dann gleich zwei positive „erste Male“ ergeben, ist das ein besonderer Grund zum Feiern und ich freu mich sehr, dass soooo viele gekommen sind, um mit mir das Erscheinen meines ersten Buches und zugleich meine erste Buchpräsentation zu feiern! Fast 50 Menschen waren da und jede, jeder einzelne eine personifizierte Wertschätzung für ein wenig beliebtes Thema: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen.

Ganz großen und sehr innigen Dank an alle, die gekommen sind, die mir zugehört haben, mit mir gelacht haben, sich meine Geschichten angehört haben – die, die im Buch stehen und viele, die als „Bonusmaterial“ und nur an diesem Abend zu hören waren. Ihr habt mit eurem Kommen dazu beitragen, dass das Wissen um diese stigmatisierte und nicht mehr ganz so seltene Erkrankung ein Stück weiter wachsen kann – danke für eure Wertschätzung!

Podiumsdiskussion: Werte im Gespräch

Bereits letztes Jahr kam eine Anfrage, ob ich als Patientin an einer Podiumsdiskussion teilnehmen mag, wo es um Werte im Gespräch zwischen ÄrztInnen, Pflegeteam und PatientInnen geht. Ein sehr intensives und meiner Meinung nach ungemein wichtiges Thema.
Nun ist es soweit – es gibt einen Termin:

Freitag, 6. März 2020, 11.00 – 12.30 Uhr
Ort: Barmherzige Schwestern Krankenhaus Wien
Luisensaal, Stumpergasse 13, 1060 Wien

Die Veranstaltung wird vom Krankenhaus der Barmherzigen Schwester organisiert, hier der volle Titel und die Kurzinfo:

Werte im Gespräch „Beziehung als Schlüssel zur erfolgreichen Therapie“

Den Spagat schaffen zwischen kurzer Verweildauer, den Erwartungen unserer Patientinnen und Patienten, dem wissenschaftlichen Anspruch und dem Alltag in der Klinik. Unser neues Pflegekonzept Caring kann das! Wie schaffen, gestalten und erleben unsere Patientinnen und Patienten, Angehörige und unsere Mitarbeitenden Beziehung in unserer Fachklinik?