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Hilfe von Angehörigen?

„Wie kann ich dir helfen?“ – eine einfache Frage und so schwer zu beantworten.

Es ist aber auch nicht leicht. Auf der einen Seite steht da wer, der hilflos zusieht, wie es einem schlecht geht, damit fertig werden muss und eben Hilfe anbietet, um „etwas“ zu tun, damit die Situation für alle besser wird. Aber was hilft, was brauchts, was kann man denn überhaupt tun?

Auf der anderen Seite ist der*die Patient*in, im akuten Kampf mit Herrn Crohn oder Madame Colitis Ulcerosa, und Hilfe wär grad echt gut und notwendig – aber nur was und wie und wem kann man was zumuten?

Um dieses Dilemma geht es im dritten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Liebe Angehörige: Das kann nun weh tun.

Ehrlich währt am längsten, sagt ein altes Sprichwort. Das gilt auch im Umgang mit chronischen Erkrankungen – meiner Meinung nach. Dass das fallweise dann auch weh tun kann, muss man in Kauf nehmen. Dennoch: Lieber ein ehrlicher Austausch (=Fragen & Antworten), als ein mürbes Geflecht aus schwammigen Augenauswischereien und „gehtschonpasstschonwirdschon“. Das hält nicht, das klappt irgendwann zusammen, das hilft niemanden.

Genau darum geht es im zweiten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Und dann liest man seinen Namen plötzlich in der Zeitung:

Google Alert wars, die praktische Funktion, die einem meldet, wenn bestimmte Schlagworte, die man vorab definiert, im Netz auftauchen.

In diesem Fall wars mein Name und beim Klick auf den Link landete ich hier:

Morbus Crohn – Ständig herrscht Alarm

Von Martin Krenek-Burger
auf www.aerztezeitung.de

Ein supertoller Artikel rund um eine App, die gesunden Menschen ein Gefühl gibt, was es heißt, mit Morbus Crohn leben zu müssen! ABSOLUTE LESEEMPFEHLUNG!
(Nicht nur, weil ich in einem Absatz erwähnt werde 😉

Einzig das mit dem übermäßigen Haarwuchs im Gesicht ist mir neu und ich habs auch noch nie von irgendwem so gehört. Möglich ist es, denn das Cortison und die anderen Medikamente, die da so bei der Therapie zum Einsatz kommen, können schon sehr mühsame Nebenwirkungen produzieren (ich muss mich dennoch nicht rasieren ;).

Liebe Angehörige: Bitte REDET.

Fragt, sprecht, schreibt, zeichnet – auch nonverbale Kommunikation hilft. Alles ist besser als schweigen oder „meld dich, wenns dir besser geht“ und „ich will ja nicht stören„. Denn wenn man nie fragt, wird man nie was dazu lernen. Und wer nicht gefragt wird, weiß nicht, dass er Antworten liefern soll. Schweigen baut Mauern auf und die helfen niemanden.

Vor zwei Wochen ist meine Gastbeitrags-Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com gestartet, diese Woche gibts den ersten Tipp und dabei gehts ums Reden:

Liebe Angehörige, Freunde, Bekannte … liebe alle:

Ihr seid – im besten Fall – bemüht, wollt das Beste und möchtet helfen. Das Problem dabei: Es gibt keine Anleitung, keinen Beipacktext und kaum brauchbare Informationen. Der*die Patient*in selbst ist auch nicht immer eine Hilfe – was weniger eine Schuld von irgendwem ist, sondern daran liegt, dass man man mit Überleben und anderen Kleinigkeiten beschäftigt ist.

Eine chronische, nicht heilbare Autoimmunerkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, kurz CED (chronisch entzündliche Darmerkrankung) genannt, betrifft auch immer das Umfeld des*der Patient*in. Nur bekommt dieses Umfeld kaum Betreuung und was sich an Informationen ansammelt, ist auch nicht immer hilfreich.

Für alle, die helfen wollen, aber nicht wissen wie, gibt es nun auf mytherapyapp.com eine Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com, mit mir als Gastautorin. Der erste Teil ist heute erschienen:

Therapeutisches Rumschlunzen

Bevor man sich zu sehr zerspragelt und damit den Tag verschwurbelt, ist es gut sich ein wenig oder mehr dem therapeutischen Rumschlunzen hinzugeben.

Nein, ich hab kein halluzinogenes Kraut geraucht und bin auch nicht gegen eine Wand gedonnert (oder habe mir das Köpfchen woanders innerlich geschädigt).

Neue Lieb-Links und Infos rund um CED

Infografik_mytherapyappIch hab so das Gefühl, dass sich was tut auf der Bauch-Awareness-Front. In den letzten Wochen sind mir ein paar spannende Infos untergekommen und ich bin zunehmend auf gute Bauch+Probleme-Beiträge und Blogs im Netz gestoßen.

Besonders toll finde ich die Infografik, die mytherapyapp.com entwickelt hat*:

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: Eine Infografik gegen das Tabu
Erfahren Sie alles über Morbus Crohn & Colitis ulcerosa und wie man damit umgeht

Die Zahlen und Fakten darauf haben mich kurz mal innehalten lassen und ich habe Inventur gemacht. Meine persönliche Infografik sieht so aus, wie im Beitragsbild oben zu sehen.
Damit will ich nicht Panik schüren. Nur darauf aufmerksam machen, dass bei Crohn jeder eine eigene, sehr individuelle Geschichte hat. CED kann man schwer in Statistiken packen. Dennoch ist die Infografik ein guter Anfang um einem bewusst zu machen, was das überhaupt ist – diese drei Buchstaben und die Erkrankung dahinter.

Die Top Bauchhelden Blogs 2017 – und LieberHerrCrohn.at ist dabei!

Es gibt Tage, die schmecken nach Schokolade … und zwar reuelos 😉
Der heutige zum Beispiel: Mein Crohn Blog wurde von MyTherapyapp.com in die Liste der 15 Top Bauchhelden Blogs aufgenommen!

Entzündliche Darmerkrankungen und Reizdarm: Diese 15 Blogger teilen, wie sie Symptome und Behandlung im Alltag meistern

… Wir haben das Netz nach Blogs durchforstet, die beim alltäglichen Umgang mit Colitis Ulcerosa, Morbus Crohn und dem Reizdarm-Syndrom helfen. Sie lassen sich nicht stigmatisieren sondern sprechen offen über Symptome, Behandlung, Medikamente und ihre persönlichen Kniffe zum Meistern des Alltags. So brechen sie mit dem Tabu und helfen auch anderen Betroffenen. Die besten 15 dieser Blogs stellen wir heute vor … weiterlesen

Linktipp: Erforschte Häuslverweilzeiten

Es gibt Dinge, da fragt man sich erst nach der Antwort, warum man sich das noch nie gefragt hat.
Im folgenden Fall gibt es nicht nur Antworten auf Fragen, von denen man gar nicht wusste, dass man sie hatte – es gibt sogar Forschungen dazu. Endlich hat sich mal jemand mit dem befasst, was wir unbewusst schon immer wissen wollten, uns aber nie zu fragen getraut haben: die Dauer der stoffwechseltechnischen Geschäftszeiten und das Warum dahinter.

Forscher ermitteln verblüffende Konstanz der Kack-Dauer

„Die meisten Säugetiere – egal ob Maus oder Elefant – defäkieren in rund zwölf Sekunden. Fürs Wasserlassen brauchen sie dagegen neun Sekunden länger …“

Back to normal Life? Vorwärts reicht völlig.

Exakt ein Jahr ist meine „große“ Bauch-Operation nun her. Meine Bucket-List vorm Cut off habe ich damals nicht ganz geschafft. Aber das macht nichts, denn: Mir bleibt nun Zeit, alle Punkte mit Genuss nachzuholen. Und noch weitere dazu. Und zwar langsam, ohne Deadline … weil die sich durch die OP um einiges nach hinten verschoben hat.

Die Hemikolektomie, die aus der geplanten OP schlussendlich geworden ist, war hochnotwendig. Die hässliche Stenose, die sich am Übergang aufsteigender, querliegender Dickdarm breit gemacht hatte, war dermaßen massiv und entzunden … „Ein dicker, faustgroßer Knubbel“ – so hat es die wunderbare Chirurgin benannt, und: „Es war höchste Zeit, dass der entfernt wurde.