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Neue Lieb-Links und Infos rund um CED

Infografik_mytherapyappIch hab so das Gefühl, dass sich was tut auf der Bauch-Awareness-Front. In den letzten Wochen sind mir ein paar spannende Infos untergekommen und ich bin zunehmend auf gute Bauch+Probleme-Beiträge und Blogs im Netz gestoßen.

Besonders toll finde ich die Infografik, die mytherapyapp.com entwickelt hat*:

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen: Eine Infografik gegen das Tabu
Erfahren Sie alles über Morbus Crohn & Colitis ulcerosa und wie man damit umgeht

Die Zahlen und Fakten darauf haben mich kurz mal innehalten lassen und ich habe Inventur gemacht. Meine persönliche Infografik sieht so aus, wie im Beitragsbild oben zu sehen.
Damit will ich nicht Panik schüren. Nur darauf aufmerksam machen, dass bei Crohn jeder eine eigene, sehr individuelle Geschichte hat. CED kann man schwer in Statistiken packen. Dennoch ist die Infografik ein guter Anfang um einem bewusst zu machen, was das überhaupt ist – diese drei Buchstaben und die Erkrankung dahinter.

Linktipp: Erforschte Häuslverweilzeiten

Es gibt Dinge, da fragt man sich erst nach der Antwort, warum man sich das noch nie gefragt hat.
Im folgenden Fall gibt es nicht nur Antworten auf Fragen, von denen man gar nicht wusste, dass man sie hatte – es gibt sogar Forschungen dazu. Endlich hat sich mal jemand mit dem befasst, was wir unbewusst schon immer wissen wollten, uns aber nie zu fragen getraut haben: die Dauer der stoffwechseltechnischen Geschäftszeiten und das Warum dahinter.

Forscher ermitteln verblüffende Konstanz der Kack-Dauer

„Die meisten Säugetiere – egal ob Maus oder Elefant – defäkieren in rund zwölf Sekunden. Fürs Wasserlassen brauchen sie dagegen neun Sekunden länger …“

Linktipp: „You Don’t Need Pain Medicine“ – Wenn man Schmerzen hat und nicht ernst genommen wird

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen und Schmerzmittel sind ein teuflisches doofes Ding – weil einerseits braucht man was, damit man im Fall des Falles nicht nur auf hilfloses Zähnezusammenbeißen angewiesen ist. Andererseits aber tun einem die nun mitunter auch nicht wirklich gut und können  den Schmerz vielleicht eindämmen, andererseits aber auch den Crohn anheizen.

Eine sorgsam überlegte Schmerzmedikation ist also etwas, das man gut mit seiner*seinem Gastroenterologen*in besprechen soll. Und der*die sollte gut zuhören und auch die Erfahrungen des*der Patient*in berücksichtigen. Teamwork – einmal mehr.
Dumm ists aber, wenn der*die Doc einem nicht ernst nimmt und weder die Erfahrung noch den möglichen Bedarf in Erwägung zieht.

Hier ein (englischer) Fallbericht mit einem herzlichen Appell an Mediziner*innen und Patient*innen:

Links der letzten Zeit, Teil 3: englische Infos – links from english sites

Nr. 1 ist ein berührender Artikel über die Gefühle, die einen überkommen, wenn man erfährt, dass es keine Therapie gibt.
What It Feels Like When You’ve Been Told There’s No Cure

Nr. 2 ist ein kleines Quiz über CED (IBD)
IBD Quiz! Test Your Knowledge of Crohn’s and Colitis!

Nr. 3 CED (Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen) bedeutet im englischen IBD und steht für Inflamatory Bowel Disease – und noch für einiges anderes:
Urban Dictionary – IBD

Links der letzten Zeit, Teil 2: neues aus der Studienwelt

Nr. 1 bringt News aus dem Bereich Impfen, was ja mitunter für viele CED Patient*innen mit künstlicher Immunsuppression ein Thema ist.
Empfehlung: Anders impfen bei Immunschwäche

Nr. 2 versucht der Frage auf den Grund zu gehen, ob eine glutenfreie Ernährung grundsätzlich besser ist.
Glutenfrei für alle?

Nr. 3 ist dem Mysterium des löchrigen Darms auf der Spur:
Leaky Gut Syndrom: Mythos löchriger Darm

Links der letzten Zeit, Teil 1: schräg & informativ

Nr. 1 kommt aus der Wissenschaft und ich wage zu behaupten, dass das für alle, die immer wieder mit Durchfall zu tun haben, ein Segen sein könnte. Zumindest würde sich damit eine neue Einnahmequelle eröffnen:
Exkremente sollen Autos antreiben

Nr. 2 geht in eine ähnliche Richtung, vom Thema her. Hier gehts darum, das mögliche Konsumgut von oberhalb fachgerecht zu klassifizieren.
Wie gut kennst du deinen Stuhl? – Infokarte
Scherz ohne: Das macht durchaus Sinn. Schon alleine, damit man bei entsprechenden Untersuchungen auch eine fachlich hilfreiche Antwort abliefern kann.

Nr. 3 bleibt dann auch gleich beim Eingangs begonnenen Thema. In diesem Video lernt man, wie man richtig sitzt, bei der nächsten Sitzung. Weils eben nicht sch***egal ist:
Richtig sitzen auf der Toilette

Note to Self – Notiz an mich selbst

„None of us are getting out of here alive, so please stop treating yourself like an afterthought.
Eat the delicious food. Walk in the sunshine. Jump in the ocean. Say the truth that you´re carrying in your heart like hidden treasure.
Be silly. Be kind. Be weird.
There´s no time for anything else.“

No more words needed.
Do as told above!

Notiz an mich selbst

„Keiner von uns kommt hier lebend raus, darum hör auf dich selbst wie ein unwichtiges Detail zu behandeln.
Iss die Köstlichkeiten. Spazier im Sonnenschein. Schwimm im Ozean.
Sag die Wahrheit, die du wie einen gut behüteten Schatz in dir trägst. 
Sei albern. Sei gütig. Sei seltsam.
Für alles andere ist keine Zeit.“

Zitat: Ärztliche Kunst und was weiß ein Chirurg

„Die ärztliche Kunst besteht darin, so viel NICHTS zu tun, wie nur möglich. Das gilt für Psychiater wie für Chirurgen. Ein Chirurg braucht 2 Jahre, um zu wissen, wie eine Operation zu machen ist. Und 20 Jahre, um zu wissen, wann die Operation NICHT zu machen ist.“

Aus dem Buch: „Irre – Wir behandeln die Falschen„, von Manfred Lütz. Das Zitat selbst ist von Dr. Eckart von Hirschhausen, im Vorwort zum Buch.

Linktipp: Du bist nicht allein. Zumindest im Bauch.

Den Spruch „Wer bin ich und wenn ja, wieviele“ ist meiner Meinung nach immer die intellektuelle Version von „Du bist aber auch nicht ganz allein“ gewesen. Bei letzterem bezieht sich das aber weniger auf unser inneres Team, sondern dass man nicht ganz dicht ist, also einen Sprung in der Schüssel hat.

Nun hat sich aber im Lauf der letzten Jahre einiges getan, am Wissensstand über unser physisches Innenleben, speziell was die Besiedlung unseres Darms betrifft. Insofern kann man die Frage, nach dem „Wieviele?“ mit einem „hoffentlich ausreichend“ beantworten. Die Rolle unserer Darm-Mitlebenwesen ist größer als ursprünglich angenommen: