Alle Artikel mit dem Schlagwort: Leben

CrohnBellyCollection sm - #Makeitvisible: Ich und mein Wolkenbauch

#Makeitvisible: Ich und mein Wolkenbauch

Im dritten Teil meiner 3-teiligen Glücksliste komme ich zu dem Bereich, der mich – ich gestehe es offen – die meiste Überwindung gekostet hat. Aus dem sich aber eine sehr intensive, sehr glückliche Erinnerung ergeben hat. Es geht um die CED-Kompass Kampagne #makeitvisible.

Ich und mein Bauch: Beziehungsstatus kompliziert

Dieser Satz trifft es voll und ganz und in dieser Beziehung steckt noch einiges an Arbeit, auch wenn mein Wölkchen und ich schon viel mitsammen geschafft habe. Neben der teilweise sehr fragwürdigen inneren Werte, bei denen primär der liebe Herr Crohn die Rolle des ungeladenen Querulanten spielt, sind auch Optik und Konsistenz meiner Mitte so, dass ich sehr hart daran arbeite, mich gängigen Schönheitsidealen tapfer zu widersetzen und die Baustelle so wertschätze, wie sie nun mal ist. Immerhin ein gewichtiges Argument wenn es darum geht, diese sog. Schönheitsideal zu hinterfragen.

Freiraumfrau 10 Fragen an Michaela Schara - Ein Interview! Ein Interview!

Ein Interview! Ein Interview!

In meinem letzten Beitrag habe ich es ja schon geschrieben: Es war nicht alles Popsch und Bäh in der letzten Zeit. Um es mit den Worten meiner ehemaligen Chorleiterin zu sagen: „Da war schon sehr viel Schönes dabei …“ Sie meinte das zwar nicht direkt als Kompliment, denn der Satzes ging so weiter: „… man muss es nur noch finden.“ Aber das ist eine andere Geschichte.

JEDENFALLS! :-): Ich musste mich nicht mal auf die Findung machen, die Erfreulichkeiten purzelten mir zu, aus sehr unterschiedlichen Themenbereichen. Um sie entsprechend zu würdigen, habe ich das Glück auf drei Beitragsteile geteilt und beginne mit dem jüngsten davon, das dieser Tage ins Haus geschneit ist.

2020 2021 sm - (M)eine kleine Geschichte des Scheiterns

(M)eine kleine Geschichte des Scheiterns

Neues Jahr, alte Zores – so könnte man es subsummarisch zusammenfassen.
Wenn es so einfach wäre.
Aber vielleicht ist es das ja und ich mache es mir nur selbst so kompliziert?

Egal.

Ich bin erschöpft, müde und matsch. Aber ich wollte endlich wieder einen Blogbeitrag hier veröffentlichen, weil ich das Gefühl habe, es schuldig zu sein. Mir in erster Linie. Aber auch auch all denen, die hier dann und wann mitlesen. Und die vermutlich mehr Nachsicht mit mir und meiner Matschigkeit haben, als ich mit mir und meinereiner 😉

Neues Jahr, neuer Kalender. Und wie sich alle rundum gefreut haben, dass das alte, das miese, das besch….eidene, garstige, traurige und böse 2020 endlich abgedankt hat! Und nun haben wir ein nigelnagelneues, funkelndes, unbelastetes und wasweißichnoch-alles schönes neues 2021. Und der erste Monat davon ist auch schon geschafft.

MimiMiA#02_makeitvisible

MimiMiA #02: Spruchklassiker, Unsichtbares und #Makeitvisible

Die zweite Folge meiner kleinen Videoserie ist online. Herzlichen Dank an alle, die mir Feedback gegeben haben, ich habe mich bemüht einiges davon umzusetzen.
Aber eine Videofrau wird aus mir in diesem Leben keine mehr 😉
Dennoch freu ich mich sehr, dass ich ein weiteres Bewegtbild in die Welt schicken kann.

Diesmal geht es um einen Klassiker aus dem Reich der guten Sprüche, den man mit einer chronischen, nicht sichtbaren Erkrankung mehr als nur oft zu hören bekommt. Und es geht um eine supertolle, sehr wichtige Kampagne, mit der man genau da ansetzen möchte: #Makeitvisible – eine Aktion des CED-Kompass und der Selbsthilfegruppe ÖMCCV.

MimiMiA #02 – konstruktives Gesuder mit Michaela Schara

MimiMiA02 makeitvisible - MimiMiA #02: Spruchklassiker, Unsichtbares und #Makeitvisible

Weitere erwähnte Links im Video:

MimiMiA01 Thumbnail - MimiMiA #01: Lebensqualität, Peanuts,  Jammern auf hohem Niveau und viel Freude

MimiMiA #01: Lebensqualität, Peanuts, Jammern auf hohem Niveau und viel Freude

Die offiziell erste Folge meiner kleinen Videoreihe ist online: MimiMiA #01 – konstruktives Gesuder mit Michaela Schara, (fast) jeden Mittwoch.

In dieser ersten Folge geht es um eine Lebenserleichterung, die ich mir vor vielen Jahren gewünscht habe und die nun endlich möglich ist. Für die meisten vermutlich Peanuts oder Jammern auf hohem Niveau (das nun ein Ende gefunden hat). Aber für mich und vermutlich viele andere Crohnies ein großer Schritt hin zu mehr Lebensqualität, Selbstbestimmung und Alltagserleichterung: die Umstellung von einer Infusion auf einen sog. Pen, eine Injektion, die man sich selbst subkutan verabreichen kann. Halleluja und Heureka – ab sofort auch für mich anstelle meiner alle-6-Wochen-Infusion möglich! 🙂 … und diese Freude teile ich, nebst einer kleinen Pen-Demonstration.

mimimia totalnew - MimiMiA - Konstruktives Gesuder: (fast) jeden Mittwoch mit MiA

MimiMiA – Konstruktives Gesuder: (fast) jeden Mittwoch mit MiA

Nicht alle lesen gerne und viele lesen gern nicht viel. Andere hören lieber zu, bevorzugen bewegte Bilder und erzählendes Wort.
Ich bin eine Viel-und-Gern-Schreiberin, meine Sprache ist die Schrift. Aber dann und wann ists gut, wenn frau ihre Komfortzone verlässt und mal was Neues ausprobiert. Im Zuge der Online-Technik Challenge von Frank Katzer bin ich im September 2020 ein paar Kilometer aus meiner Komfortzone heraus gestolpert und habe neue Formate ausprobiert: Videos, Audiogramme, videobegleitete Präsentationen und die Kombination aus allem. Dabei ist eine Idee entstanden, mit der ich nun ins kalte Wasser springe: MimiMiA – Mittwoch mit MiA.
Ein „Bewegtbild-Format“, in wechselnder Darstellung, aber primär als Video bzw. zum Anhören. Nicht ganz ein Podcast, nicht wirklich ein Vlog – es wandert zwischen diesen Dingen hin und her.

Kartenhauskarussell sm - Kartenhauskarussell

Kartenhauskarussell

Müde – das ist das Schlagwort dieser Tage.
Ich bin müde.
Nicht „wenig-Schlaf-gehabt“-müde.
Nicht „zu viel getan“-müde.
Nicht „schlechten-Tag-gehabt“-müde.
Sondern „Alles ein bisschen mehr als zu viel gewesen“-müde.

Und dieses „alles“ lässt sich auf ein paar Faktoren einschränken. Nämlich zu viel, zu lange andauernde Situationselastik, von außen und innen:

Wenn man am Beginn der Woche keine Ahnung hat, ob der Kalender sich täglich dreimal neu schreibt und man am Ende der Woche entweder gar nichts oder viel zu viel gebacken bekommen haben musste.

RegenbogenBine sm - Bine ist im Regenbogenland

Bine ist im Regenbogenland

Liebe Bine,

heute mittag hast du die letzte Etappe deiner Reise ins Regenbogenland angetreten.
Begonnen hast du sie vor vielen Wochen, Monaten, vielleicht sogar schon Jahren. Dein wunderbarer Mann Alexej und die zauberhaften Bassetinen Wilma und Frieda geleiten dich, wie sie dich schon seit Wochen, Monaten, Jahren begleitet haben.
Aus nah und fern kommen jede Menge guter Wünsche, Tränen, Dörtschn-Grüße und Umarmungen für euch alle – auch von mir.

Mein Gefühl, meine Hoffnung sagen mir, dass es Dir jetzt gut geht, die Schmerzen vorbei sind und der nächste Abschnitt des Seins gut begonnen hat.

GameOfCrohns final - "Game of Crohns" - das Spiel zum Downloaden

„Game of Crohns“ – das Spiel zum Downloaden

Ich habe mir in den ersten Jahren nach meiner Diagnose oft schwer getan Außenstehenden zu erklären, wie das ist, wenn man mit dem (nicht)lieben Herrn Crohn zwangsverbandelt ist und mit einer chronischen Darmentzündung durchs Leben hatschen muss-darf.

Irgendwann fand ich dann passende, routinierte Worte – man lernt ja im Lauf des Lebens dazu. Auch die gute, alte Spoon-Theory von Christine Miserandino ist immer ein super Hilfsmittel, um die spezielle Situation chronisch Kranker zu versinnbildlichen.

Als ich mich ans Buchschreiben gemacht habe, war dann eines Tages die Idee zum „Game of Crohns“ da – der CED-Version von „Mensch ärgere dich nicht“.

Buchverlosung und Welt-CED Tag

Welt-CED-Tag: 5 Minuten, 10 Geschenke und 1 Überraschung

Am 19.05. ist Welt-CED Tag – Tag der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. An diesem Tag gibt es zahlreiche Aktionen, von Selbsthilfegruppen, Plattformen und anderen.

Dennoch ist das ein Tag, der den meisten Menschen, um es salopp zu sagen, am Ar* vorbeigeht.
Pardon. Aber das trifft es buchstäblich: denn es betrifft ja (auch) diese Region und alles, was davor liegt. Und wer’s nicht hat, wer’s nicht kennt, dem-der fehlt in 99,5% der Fälle das Interesse, sich damit auseinanderzusetzen.

Außerdem ist eine chronische Darmentzündung selten das passende Thema für sexy Smalltalk. Bei Sekt und Brötchen diskutiert man nicht über die Bristol-Skala (zur Klassifikation des Stuhls), spricht nicht über die Bauchkrämpfe und Koliken beim un-spirituellen Loslassprozess und sinniert nicht über die vielfältigen Probleme, Zores, Nebenwirkungen etc., die mit einer solchen Erkrankung einhergehen.