Alle Artikel mit dem Schlagwort: Leben

MimiMiA#02_makeitvisible

MimiMiA #02: Spruchklassiker, Unsichtbares und #Makeitvisible

Die zweite Folge meiner kleinen Videoserie ist online. Herzlichen Dank an alle, die mir Feedback gegeben haben, ich habe mich bemüht einiges davon umzusetzen.
Aber eine Videofrau wird aus mir in diesem Leben keine mehr 😉
Dennoch freu ich mich sehr, dass ich ein weiteres Bewegtbild in die Welt schicken kann.

Diesmal geht es um einen Klassiker aus dem Reich der guten Sprüche, den man mit einer chronischen, nicht sichtbaren Erkrankung mehr als nur oft zu hören bekommt. Und es geht um eine supertolle, sehr wichtige Kampagne, mit der man genau da ansetzen möchte: #Makeitvisible – eine Aktion des CED-Kompass und der Selbsthilfegruppe ÖMCCV.

MimiMiA #02 – konstruktives Gesuder mit Michaela Schara

MimiMiA02 makeitvisible - MimiMiA #02: Spruchklassiker, Unsichtbares und #Makeitvisible

Weitere erwähnte Links im Video:

MimiMiA01 Thumbnail - MimiMiA #01: Lebensqualität, Peanuts,  Jammern auf hohem Niveau und viel Freude

MimiMiA #01: Lebensqualität, Peanuts, Jammern auf hohem Niveau und viel Freude

Die offiziell erste Folge meiner kleinen Videoreihe ist online: MimiMiA #01 – konstruktives Gesuder mit Michaela Schara, (fast) jeden Mittwoch.

In dieser ersten Folge geht es um eine Lebenserleichterung, die ich mir vor vielen Jahren gewünscht habe und die nun endlich möglich ist. Für die meisten vermutlich Peanuts oder Jammern auf hohem Niveau (das nun ein Ende gefunden hat). Aber für mich und vermutlich viele andere Crohnies ein großer Schritt hin zu mehr Lebensqualität, Selbstbestimmung und Alltagserleichterung: die Umstellung von einer Infusion auf einen sog. Pen, eine Injektion, die man sich selbst subkutan verabreichen kann. Halleluja und Heureka – ab sofort auch für mich anstelle meiner alle-6-Wochen-Infusion möglich! 🙂 … und diese Freude teile ich, nebst einer kleinen Pen-Demonstration.

mimimia totalnew - MimiMiA - Konstruktives Gesuder: (fast) jeden Mittwoch mit MiA

MimiMiA – Konstruktives Gesuder: (fast) jeden Mittwoch mit MiA

Nicht alle lesen gerne und viele lesen gern nicht viel. Andere hören lieber zu, bevorzugen bewegte Bilder und erzählendes Wort.
Ich bin eine Viel-und-Gern-Schreiberin, meine Sprache ist die Schrift. Aber dann und wann ists gut, wenn frau ihre Komfortzone verlässt und mal was Neues ausprobiert. Im Zuge der Online-Technik Challenge von Frank Katzer bin ich im September 2020 ein paar Kilometer aus meiner Komfortzone heraus gestolpert und habe neue Formate ausprobiert: Videos, Audiogramme, videobegleitete Präsentationen und die Kombination aus allem. Dabei ist eine Idee entstanden, mit der ich nun ins kalte Wasser springe: MimiMiA – Mittwoch mit MiA.
Ein „Bewegtbild-Format“, in wechselnder Darstellung, aber primär als Video bzw. zum Anhören. Nicht ganz ein Podcast, nicht wirklich ein Vlog – es wandert zwischen diesen Dingen hin und her.

Kartenhauskarussell sm - Kartenhauskarussell

Kartenhauskarussell

Müde – das ist das Schlagwort dieser Tage.
Ich bin müde.
Nicht „wenig-Schlaf-gehabt“-müde.
Nicht „zu viel getan“-müde.
Nicht „schlechten-Tag-gehabt“-müde.
Sondern „Alles ein bisschen mehr als zu viel gewesen“-müde.

Und dieses „alles“ lässt sich auf ein paar Faktoren einschränken. Nämlich zu viel, zu lange andauernde Situationselastik, von außen und innen:

Wenn man am Beginn der Woche keine Ahnung hat, ob der Kalender sich täglich dreimal neu schreibt und man am Ende der Woche entweder gar nichts oder viel zu viel gebacken bekommen haben musste.

RegenbogenBine sm - Bine ist im Regenbogenland

Bine ist im Regenbogenland

Liebe Bine,

heute mittag hast du die letzte Etappe deiner Reise ins Regenbogenland angetreten.
Begonnen hast du sie vor vielen Wochen, Monaten, vielleicht sogar schon Jahren. Dein wunderbarer Mann Alexej und die zauberhaften Bassetinen Wilma und Frieda geleiten dich, wie sie dich schon seit Wochen, Monaten, Jahren begleitet haben.
Aus nah und fern kommen jede Menge guter Wünsche, Tränen, Dörtschn-Grüße und Umarmungen für euch alle – auch von mir.

Mein Gefühl, meine Hoffnung sagen mir, dass es Dir jetzt gut geht, die Schmerzen vorbei sind und der nächste Abschnitt des Seins gut begonnen hat.

GameOfCrohns final - "Game of Crohns" - das Spiel zum Downloaden

„Game of Crohns“ – das Spiel zum Downloaden

Ich habe mir in den ersten Jahren nach meiner Diagnose oft schwer getan Außenstehenden zu erklären, wie das ist, wenn man mit dem (nicht)lieben Herrn Crohn zwangsverbandelt ist und mit einer chronischen Darmentzündung durchs Leben hatschen muss-darf.

Irgendwann fand ich dann passende, routinierte Worte – man lernt ja im Lauf des Lebens dazu. Auch die gute, alte Spoon-Theory von Christine Miserandino ist immer ein super Hilfsmittel, um die spezielle Situation chronisch Kranker zu versinnbildlichen.

Als ich mich ans Buchschreiben gemacht habe, war dann eines Tages die Idee zum „Game of Crohns“ da – der CED-Version von „Mensch ärgere dich nicht“.

Buchverlosung und Welt-CED Tag

Welt-CED-Tag: 5 Minuten, 10 Geschenke und 1 Überraschung

Am 19.05. ist Welt-CED Tag – Tag der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. An diesem Tag gibt es zahlreiche Aktionen, von Selbsthilfegruppen, Plattformen und anderen.

Dennoch ist das ein Tag, der den meisten Menschen, um es salopp zu sagen, am Ar* vorbeigeht.
Pardon. Aber das trifft es buchstäblich: denn es betrifft ja (auch) diese Region und alles, was davor liegt. Und wer’s nicht hat, wer’s nicht kennt, dem-der fehlt in 99,5% der Fälle das Interesse, sich damit auseinanderzusetzen.

Außerdem ist eine chronische Darmentzündung selten das passende Thema für sexy Smalltalk. Bei Sekt und Brötchen diskutiert man nicht über die Bristol-Skala (zur Klassifikation des Stuhls), spricht nicht über die Bauchkrämpfe und Koliken beim un-spirituellen Loslassprozess und sinniert nicht über die vielfältigen Probleme, Zores, Nebenwirkungen etc., die mit einer solchen Erkrankung einhergehen.

Sauerteig - Ich hab noch keinen Sauerteig gehäkelt

Ich hab noch keinen Sauerteig gehäkelt

Was für eine unglaublich tolle Zeit!
Was für eine Chance diese Krise doch ist!
Was für Möglichkeiten, ENDLICH alles – also wirklich ALLES!!! – zu tun, was wir schon IMMMMMER tun wollten!

Hach!
Hachhachhach ..

Ach.

Während gefühlt alle die Corotäne für ALL das nutzen, was sie schon IMMMMMER tun wollten, versuche ich krampfhaft meinen inneren Kalender upzudaten. Der ist irgendwann im März hängen geblieben und weigert sich den April zu installieren.
Was auch an der Pollenallergie liegen kann, die sich trotz Covid 19 nicht hat einbremsen lassen. Im Gegenteil: Sie hat die Isolation genutzt, um so richtig Fahrt aufzunehmen und ist, im Gegensatz zu mir, hochaktiv. Vielleicht ist das aber auch nur eine sehr subtile Abwehrreaktion meines sehr seltsamen Immunsystems. Mein Körperchen ist so mit der Allergie beschäftigt, dass vorbeikommende Covid 19 Viren möglicherweise denken, sie wären hier schon gewesen und weiterziehen.
Wenn dem so ist: Sehr perfide! Und sehr anstrengend.

Arschkarte Crohn - Über Angst, Pandemie und Medikamenten-Engpässe

Über Angst, Pandemie und Medikamenten-Engpässe

Vor ein paar Tagen habe ich auf Facebook einen Link gepostet. Die Reaktionen war interessant und auch sehr erhellend, vor allem was die Wahrnehmung betrifft.

Der Link war dieser hier:

Engpass bei Medikamenten durch Stillstand in China

Meine Worte dazu:

[…]Hab es diese Woche selbst mehrfach erlebt, dass einige Medikamente, die ich regelmäßig nehmen muss, auf unbestimmte Zeit „nicht lieferbar“ sind. Auch ein Medik, dass ich als Ersatz für eines nehme, dass seit letztem Jahr nicht mehr lieferbar ist,

Und ich gestehe: Das macht mir langsam ein bisschen Angst.
Momentan versuche ich einen Vorrat anzulegen, bei den Mediks, wo das möglich ist. Bei den anderen – und das sind die ganz wichtigen – kann ich nur hoffen, dass es genug auf Lager gibt, bis die Krise vorbei ist.

schraegeGschichten - Schräge G'schichten: Zusammenfassung

Schräge G’schichten: Zusammenfassung

Im November 2019 habe ich wieder bei der Zeichen-Challenge #30SkizzenimNovember von Angelika Bungert-Stüttgen, der Freiraumfrau, teilgenommen. Angelika will uns damit inspirieren beim Zeichnen dranzubleiben und täglich etwas zu tun – was ein Supertraining ist. In virtueller Gesellschaft mit anderen, so dass man sich nicht allein „durchkauen“ und motivieren muss, bringt das jedesmal einen schönen Kreativschub und am Ende des Monats merke ich, dass ich wieder ein gutes Stück weiter bin.