Ich mags total, wenn ich in einem Gespräch erwähne, dass ich den einen oder anderen krankheitstechnischen Special Effekt im Lebensjoker gewonnen habe und dann zum Beispiel dieses hier kommt:

„Migräne hast du auch? Du hast aber wirklich überall HIER geschrien …“

Klar, mir war so fad, dass ich dachte, ich leg mir mal eben 2-3 chronische Erkrankungen zu. Vermutlich damit ich das Mitleid meiner Umgebung abcashe und gemütlich krank feiern kann, während der Rest der Welt eifrig dabei ist das Brutto-Sozialprodukt zu mehren.

Ehrlich: Ich HASSE diesen Spruch. Ich hasse ihn so unfassbar sehr, dass es mich jedesmal meine ganze Kraft kostet, meinem Gegenüber keine reinzuhauen, wenn er fällt. Zugleich möchte ich weinen, weil es so weh tut, wenn man immer wieder gesagt bekommt, dass man auf eine unerklärliche, mystische Weise selber an seiner Misere schuld ist und sie vielleicht sogar herbei gerufen hat.

Mir ist bewusst, dass das niemand so meint, der diesen Spruch von sich gibt. Die meisten denken sich gar nichts dabei und wollen nur eine verquere Art von Betroffenheit ausdrücken. Das mentale Kotzen bleibt mir dennoch nicht erspart.

Aber ich lächle, reiße mich am Riemen und versuche immer und immer wieder mit Nachdruck aufzuklären und mein Gegenüber da abzuholen, wo es steht und … ok, das ist gelogen.
Ich sage mittlerweile einfach gar nichts mehr. Ich grinse nur, würge Schmerz und Wut hinunter und wechsle das Thema.

Dabei gäbe es speziell über Migräne ganz viel zu sagen, was der beiläufige Mitmensch nicht mal ansatzweise am Schirm hat. Das es sich dabei um die dritthäufigste Behinderung weltweit handelt, zum Beispiel (siehe Teil 2: Trigger, Vielfalt, Mediks und die unesoterische Vorwarnung). Oder dass manche Jahre darauf warten, bis sie endlich eine gesicherte Diagnose haben und wissen, was mit ihnen los ist. Womit sie noch immer nicht bei einer Therapie gelandet sind, die ihnen hilft, ihr Leben wieder lebenswert zu bekommen.

Das klingt seltsam vertraut. Auch bei CED dauert es oft noch immer lange, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Doch im Vergleich zu früher geht es schneller und das obwohl CED nach wie vor zu den seltenen Krankheiten zählen. Migräne hingegen ist extrem häufig und wird dennoch oft schlecht therapiert und spät diagnostiziert.

Eine weitere Parallele zu CED sind die vielen Erscheinungsbildern dieser Erkrankung, die möglicherweise das ihre dazu beitragen, dass die Diagnose so schwer fällt. Ähnlich wie bei CED sind auch bei Migräne die Symptome höchst unterschiedlich. Andererseits sollten gute NeurologInnen heutzutage im Stande sein, einen entsprechenden Befund erstellen und ihren PatientInnen helfen zu können. Das ist aber leider nicht immer so und damit schließt sich ein weiterer Kreis der Gemeinsamkeiten zwischen Migräne und CED: Was man nicht erklären kann, dass sehe man als psychisch an.

Besonders perfide wird es in der Kombination beider Erkrankungen. Mir ist mehrmals gesagt worden, dass das eine das andere bewirkt – was betreffend einiger Schubauslösern sogar richtig ist. Aber rein gar nichts mit der Ursache der beiden Plagen zu tun hat, zumindest laut heutigem Wissensstand.

Ich bin persönlich sehr wohl der Überzeugung, dass es eine Verbindung zwischen den beiden gibt und die nicht nur darin besteht, dass man zweimal „HIER“ geschrieen hat. Oder darin begründet, dass sich Kopf und Bauch zufällig einen Körper teilen. Schon allein die Tatsache, dass man den Darm als „Bauchhirn“ bezeichnet und das es eine nachgewiesene, starke Verbindung mit dem Oberstübchen gibt (wobei der Bauch gewinnt, er hat einfach mehr Erfahrung), sind Indizien, die sehr dafür sprechen. Doch rein medizinisch weiß man es schlichtweg einfach noch nicht, die Forschung hinkt da sehr hinterher.

Die Gemeinsamkeiten von CED und Migräne im Überblick:

• Beide Erkrankungen gelten Stand 2021 als unheilbar und chronisch.
• Bei beiden sind die tieferen Ursachen, die die Erkrankungen bzw. die Konstellation für die Erkrankung bewirken, nach wie vor nicht komplett geklärt.
• Bei beiden gibt es genetische Komponenten, die EINE von mehreren Ursachen sein kann.
• Beide Erkrankungen sind unsichtbar – man sieht weder die CED noch die Migräne im Außen.
• Beide Erkrankungen sind gesellschaftlich stigmatisiert.
• Über beide Erkrankungen wird on- und offline ungemein viel Bullshit geschwafelt, der den Betroffenen das Leben schwer macht.
• Beide Erkrankungen werden statistisch spät diagnostiziert.
• Beide Erkrankungen haben ein höchst individuelles Erscheinungsbild, äußern sich also immer wieder anders, sowohl was die Symptome, als auch die Therapie und den generellen Verlauf betrifft.
• Bei beiden Erkrankungen braucht es viel Feingefühl in der Betreuung und empathische ÄrztInnen, die einen ernst nehmen und auf diesem schwierigen Weg begleiten wollen. Und die sind, bei beiden Erkrankungen, schwer zu finden.

Kommen mehrere gesundheitliche Probleme oder Erkrankungen zusammen, wird man oft wie eine heiße Kartoffel von einem Arzt zum anderen weitergereicht oder gleich abgecancelt: „Das müssen Sie mit ihrem Neurologen klären“ – „Da ist die Gastroenterologie der richtige Ansprechpartner!“ – „Sie sollten das psychosomatisch, psychologisch, psychotherapeutisch abklären …“ bis hin zu „Stress, das ist alles nur dem Stress zu verdanken. Sie müssen einfach abschalten und zur Ruhe kommen.“

Soviel kann man gar nicht essen, als man dann kotzen möchte und Madame Migraine kann da ausnahmsweise gar nichts dafür. Als hätte man nicht schon mit den Symptomen der beiden Erkrankungen genug zu tun, muss man nun auch noch eine medizinischen Mediation coachen, damit man zu einem lebbaren Ergebnis kommt und nicht mit Psychopharmaka abgespeist wird. Dabei sollte doch zumindest die Migräne leicht diagnostizierbar sein.

Warum dauert es so lange, bis man die Diagnose Migräne bekommt?

Mein persönliche Vermutung geht dahin, dass Migräne nach wie vor nicht ernst genommen wird. Sie wird a priori unter „bisschen Kopfweh“ und faule Ausrede abgestempelt. Zudem gilt sie als klassische „Frauenkrankheit“, da es auch eine sog. „hormonelle Migräne“ gibt, die eng mit dem weiblichen Zyklus verbunden ist. Damit rutscht sie bei der nach wie vor hauptsächlich männlich besetzten Wissenschafts- und Forschungsverbundenheit immer wieder auf den ungeliebten hinteren Platz, weil kompliziert.

Der gesellschaftliche Status, dass es sich bei Migräne um eine Verspannung oder Befindlichkeitsstörung handelt, die man mit Physiotherapie, Ernährung, Entspannungstraining und anderen komplementären Methoden leicht in den Griff bekommt, ist bei vielen HausärztInnen ebenfalls noch immer state of the art und sogar NeurologInnen haben die Wichtigkeit der korrekten Diagnose nicht immer konkret am Schirm.

Ich erkläre es mal anhand meiner Migräne-Chronik:

Begonnen hat mein Kopf-Problem im Alter von 15-18 als sog. „Zervikalsyndrom“. Das bedeutet grob übersetzt, dass mein Hals-Nacken-Schulterbereich immer wieder weh getan hat bzw. das man die Beschwerden in dieser Region auf den HWS Bereich geschoben hat.

Ich bin von Natur aus sehr beweglich und gelenkig, was gut im Sport war und beim Yoga toll ist. Aber dafür flutschen mir immer wieder Wirbel raus und verschieben sich. Besonders gern in der Halswirbelsäule.

Im Lauf meines Lebens sind noch drei Autounfälle mit Peitschenschlag dazu gekommen. Braucht auch keiner, aber das Leben ist eben nicht fair. „Gschissn grissen„, wie man bei uns so treffend sagt. All das reicht von allein, damit man das eine oder andere größere Gesundheitsproblem und ein paar Extrahausaufgaben mehr im Leben hat.

Auf Basis meiner ausgeleierten, instabilen und schicksalsgebeutelten Wirbelsäule sitzt ein mitunter sehr kreatives Köpfchen, dass von Mama einerseits und ein paar VorfahrInnen väterlicherseits ein paar Gene in die Wiege gelegt bekam, die nix mit hübschen Haaren und zartem Stubsnäschen zu tun haben: Ich habe auf beiden Seiten meiner Familie MigränikerInnen im Stammbaum.
Hübsche Haare und ein Stubsnäschen wären mir lieber.
Aber mich hat leider niemand gefragt.

Die ersten, von mir im Nachhinein als solche erkannten, Migräneanfälle hatte ich im Alter von ca. 25. Vermutlich schon davor, aber da wurde das als „Spannungskopfschmerz“ diagnostiziert, auf Grund instabiler Halswirbel, verschobener Brustwirbel, kaputt geschubster Bänder, massiver Verspannungen und dergleichen mehr. Die Diagnose war easy und lag auf der Hand, wozu weiter suchen?

Das Vertrackte daran: Man kann beides haben – Läuse und Flöhe gleichermaßen, sozusagen. Und manchmal triggert das eine das andere und umgekehrt. So ist es bei mir.

Bis zur neurologischen Diagnose, aus der klar und deutlich hervorging, das mein Schädel ein sehr besonderes Innenleben hat, vergingen nochmal gut 15 Jahre.

Lustige Parallele, sofern man schlechten Humor mag: Die ersten Crohnsymptome hatte ich mit knapp 18, die migränischen Kopfschmerzen begannen mit ca. 20. Die Diagnosen kamen jeweils gut 20 Jahre nach dem ersten Auftreten der Probleme und ich war dazwischen mit all meinen körperlichen Befindlichkeiten immer wieder in ärztlicher Behandlung, inklusiver intensivster Untersuchungen des gesamten Körpers, innen und außen.

Das gibt zu denken.

Vorbeugen & Wissen hilft

Wie bei allen chronischen Erkrankrangen gilt auch bei Migräne: Je besser du die Erkrankung und deinen Körper verstehst, desto besser kannst du damit umgehen und dir selbst helfen. Die Verantwortung auf die MedizinerInnen zu schieben und sie unreflektiert machen zu lassen, ist nicht hilfreich. Sie können dich unterstützen, aber du musst selbst wissen und sagen, wo die Reise hingehen soll und vor allem lernen, wie du den Alltag mit dieser Belastung aufbaust.

Zu wissen, dass Migräne nichts ist, wo ICH etwas falsch gemacht habe, war eine große Erleichterung für mich. Ich habe nun mal diese Disposition, so wie die blauen Augen und meine Hautfarbe. Ich habe keinen Fehler gemacht und es liegt auch nicht daran, dass ich ein schlechter oder unfähiger Mensch bin, zu blöd um das Leben so auf die Reihe zu kriegen, dass ich nicht dauernd KO gehe.

Dennoch kommt mit diesem Wissen eine aktive Verantwortung: Mein Gehirn ist besonders und ich muss darauf Rücksicht nehmen. Tue ich das nicht, können auch die besten Mediks und die tollste Prophylaxe nicht helfen. Da ich nicht nur ein Handicap habe, musste ich mich zwingend zu meiner eigenen Krankheits/Gesundheitsmanagerin entwickeln. Ein Körper, viele Probleme, ein spezielles Oberstübchen, ein gesundheitlicher Lebenslauf in Form einer Hochschaubahn, ohne Airbag und Gurt – das ist ein Großunternehmen, das sorgsam und sensibel behandelt werden muss, damit es stabil und lebensfähig bleibt. Das ist mühsam, immer wieder deprimierend und Nerven aufreibend.
Zudem merke ich immer wieder, dass unser Fachärztesystem dieser Anforderung nicht gewachsen ist. MedizinerInnen sind im besten Fall top in ihrem gewählten Fachgebiet. Aber wenn dann zum neurologischen Problem noch ein gastrointestinales hinzu kommt, ev. auch physiologische Komponenten dabei sind (wie z.B. nach meinen Unfällen) und noch ein paar andere Zores – dann stehen die Fachärzte an.

Die verbindende Komponente sollten an sich die HausarztInnen sein, die die Erkenntnisse zusammenfassen und auf Spur bringen. Das ist aber so gut wie nie der Fall. Damit bleibt diese Rolle einmal mehr bei einem selbst und das bedeutet: Lernen, nachfragen, recherchieren, hinterfragen, genau zu hören und nicht aufgeben, wenn das medizinische Gegenüber aus seiner Komfortzone raus muss und vielleicht ein wenig unleidlich wird.

In meinem Fall waren zum Beispiel das Finden einer hilfreichen Medikation im Anfall und die dazu gehörige Prophylaxe eine langwierige Herausforderung. Viele Klassiker und auch moderne Mittel kommen bei mir nicht in Frage, da ich neben dem Crohn auch viele Allergien habe und sich auch einiges nicht mit meiner Crohn-Medikation deckt. Die aktuell sehr vielversprechende Migränespritze zum Beispiel geht bei mir nicht. Sie ist vereinfacht ausgedrückt auch eine Art Biologika und ich nehme schon eines, das den Crohn in Schach hält. Zwei wären schlicht zuviel. Abgesehen davon setzt die Wirkung der Migränespritze bei einer Komponente an, die für den Darm immens wichtig ist und käme vermutlich schon aus diesem Grund für CED-PatientInnen nicht in Frage.

Von den wenigen verbleibenden medizinischen Prophylaxen habe ich auf die meisten nicht gut reagiert oder sie haben nicht gewirkt. Als vorläufige letzte Idee kam im November 2020 Botox auf den Spielplan und wer nun denkt „Krass, faltenfrei auf Kassenkosten!„: Nope, das isses nicht. Die Dosierung und Platzierung ist anders. Die hübsche, glatte Stirn liegt nicht im medizinischen Fokus. Aber interessante Augenbrauen und eine eingefrorene Stirnmimik gibt es dennoch inklusive. Nach 3 Monaten ist das dann wieder weg und man tritt erneut an. Und drei Monate später wieder usw. usf.
Was auch kaum jemand weiß: Die Behandlung, im Sinne einer Reduktion der Attacken, greift oft erst beim zweiten, dritten Mal. Es braucht also auch hier Geduld.

Ich habe zwei Durchgänge probiert, beim zweiten Mal wurden die Anfälle dann tatsächlich weniger. Ein drittes Mal ist bisher ausgeblieben, weil ich mit einer anderen Therapie begonnen habe bzw. im Verlauf des Herbstes 2021 eine andere Option versuche, die in meinem Fall möglicherweise zwei Fliegen mit einer Klappe schlägt. Aber bevor du als MigränikerIn nun auf ein Wundermittel hoffst: Das wird es leider auch nicht sein.

Weiterlesen bei Teil 4: Alternativen, Buchtipps, Links & ein müdes Fazit

Alle Teile der Migräne Serie:

1. Die ungeliebte Superkraft
2. Trigger, Vielfalt, Mediks und die unesoterische Vorwarnung
3. Gemeinsamkeiten zwischen CED & Migräne
4. Alternativen, Buchtipps, Links & ein müdes Fazit