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In this category you´ll find my english articles. I normally enclose a translated version after the original posts. Just scroll down if it´s not at the top!

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Linktipp: „You Don’t Need Pain Medicine“ – Wenn man Schmerzen hat und nicht ernst genommen wird

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen und Schmerzmittel sind ein teuflisches doofes Ding – weil einerseits braucht man was, damit man im Fall des Falles nicht nur auf hilfloses Zähnezusammenbeißen angewiesen ist. Andererseits aber tun einem die nun mitunter auch nicht wirklich gut und können  den Schmerz vielleicht eindämmen, andererseits aber auch den Crohn anheizen.

Eine sorgsam überlegte Schmerzmedikation ist also etwas, das man gut mit seiner*seinem Gastroenterologen*in besprechen soll. Und der*die sollte gut zuhören und auch die Erfahrungen des*der Patient*in berücksichtigen. Teamwork – einmal mehr.
Dumm ists aber, wenn der*die Doc einem nicht ernst nimmt und weder die Erfahrung noch den möglichen Bedarf in Erwägung zieht.

Hier ein (englischer) Fallbericht mit einem herzlichen Appell an Mediziner*innen und Patient*innen:

When You’re Told ‚You Don’t Need Pain Medicine‘ for Your Chronic Illness

When you´r dealing with a chronic disease such as Crohn`s you definitly need pain medicine now and then. And you need a doctor who also knows that. But what if your doc doesn´t want to listen to your need for pain killers?

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Motivation!

Weil ja das Vorsatzfassen mitunter schon wieder ein wenig her ist, hier ein kleiner Motivationserinnerungsvorschlag.

Because it´s a little while since we took our new years resolutions: here´s a small reminder for some quite essential good things to do this year.

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Note to Self – Notiz an mich selbst

„None of us are getting out of here alive, so please stop treating yourself like an afterthought.
Eat the delicious food. Walk in the sunshine. Jump in the ocean. Say the truth that you´re carrying in your heart like hidden treasure.
Be silly. Be kind. Be weird.
There´s no time for anything else.“

No more words needed.
Do as told above!

Notiz an mich selbst

„Keiner von uns kommt hier lebend raus, darum hör auf dich selbst wie ein unwichtiges Detail zu behandeln.
Iss die Köstlichkeiten. Spazier im Sonnenschein. Schwimm im Ozean.
Sag die Wahrheit, die du wie einen gut behüteten Schatz in dir trägst. 
Sei albern. Sei gütig. Sei seltsam.
Für alles andere ist keine Zeit.“

Dem ist nichts mehr hinzuzufügen.
Mach es so. 

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Crohnbusters!

{full english version below}

If there’s something strange in your gut below
Who you gonna call? CROHNBUSTERS!
If there’s something weird and you don’t look good
Who you gonna call? CROHNBUSTERS!

Im vorigen Post habe ich mich mit meinen inneren Superhelden auseinandergesetzt. In diesem hier geht es darum, dass auch die tollsten Helden&innen dann und wann kräftig Unterstützung brauchen.

Es geht um ein großes

DANKE!

Während mein innerer Superheldenmix namens Pippi Hulk-Stocking eine reine Fantasiemotivation ist, sind meine Crohnbusters Realität:

  • Meine Ärzte, allen voran meine wunderbar-einfühlsame Gastroenterologin und meine herzhaft-erdige, geniale Chirurgin, die mich speziell heuer bei einem sehr heftigen Weg mutig begleitet haben.
  • Mein Hausarzt und sein Team, denen keine meiner Fragen zu blöd und keine meiner Infusionen zu spooky sind.
  • Die vielen Schwestern und Pfleger, die mich im Lauf meiner Krankenhauskarriere an guten wie auch an schlechten Tagen begleitet und unterstützt haben.
  • Die unbekannten, aber nichts desto trotz immens wertvoll-wichtigen Wissenschaftler*innen,  Forscher*innen und alle, die an der Entwicklung neuer Medikamente zur Bekämpfung von CED beteiligt sind und die das trotz der Tatsache tun, dass es sich möglicherweise finanziell nicht rentiert, aber menschlich dennoch auszahlt.
  • Den Freunden und Bekannten, zu denen ich auch dann noch Kontakt hatte, als ich mich selber nicht mehr gefunden hatte, die sich auf die Suche nach mir begeben haben und nicht eher Ruh gaben, bis ich wieder da und hier war.
  • Nicht zuletzt meine Familie, die das alles mit mir durchstehen muss und dennoch hinter mir steht und mich unterstützt.

Danke – jeder und jedem einzelnen von Euch.

Ohne meine Crohnbusters wäre ich jetzt nicht hier und wüßte ich nicht, wie ich den Rest dieses Daseins mit Leben fülle.

Danke.

Weil man es nicht oft genug sagen kann, aber in der Hitze des Gefechts oft vergisst.
Ihr seid meine wahren Superhelden und ich bin demütig dankbar, euch an meiner Seite zu haben.

Eure
Pippi Hulk-Stocking, vulgo MiA

P.S.: Keine Ahnung auf wen ich mit der Wortschöpfung Crohnbusters anspiele? Schon mal von den Ghostbusters gehört? Hier gehts zum Ghostbusters-Song – muss man gehört haben!



If there’s something strange in your gut below

Who you gonna call? CROHNBUSTERS!
If there’s something weird and you don’t look good
Who you gonna call? CROHNBUSTERS!

In my last post I introduced you to my inner superheroes. In this one you learn that every hero needs a helping team now and than. 
And it´s also about saying 

THANK YOU!

While my inner superhero Pippi Hulk-Stocking is just a fiction my Crohnbusters are reality:

  • My doctors, especially my wonderfull gastroenterologist and my genious surgeon who guided me bravely through a very heavy period.
  • My primary care physician who always answeres even my silliest questions and doesn´t fear my spooky infusions.
  • The nurses which guided me through my hospital-life, in good and in bad times.
  • All the unknown scientists and researcher who look for medics against IBD allthough it´s costly and might not pay but it´s human and thats what counts to them.
  • The friends I´m still in contact with even when I´ve lost myself – they looked after me and pulled me out of the rabbit-hole until I accepted to be here again.
  • Not least my family who has to go through this with me and is still standing behind me and supportive.

Thank you – every one of you.

Without my personal Crohnbusters I would not be here and would not know how to fill this beeing here with life.

Thank you.

Can´t be said to often but is often forgotten to be said in the heat of the moment. You are my true superheroes and I´m very humble to have you by my side.

Yours
Pippi Hulk-Stocking – MiA

P.S. Not knowing whom I´m insinuating with my Crohnbusters-creation? Have you ever heard about the film Ghostbusters? Here you can here the Ghostbusters-Song – must listening!

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Being Pippi Hulk-Stocking

{english version below}

Manchmal, wenn man viel Zeit zum Denken hat, dann beginnt man damit, sich zu fragen … zum Beispiel „Was wäre wenn“-Fragen.
In diesem Fall hier gabs sogar einen ganz gezielte Motivation, die mich zu einer sehr speziellen Frage gebracht hat:

Welcher Superheld wäre ich gern?

Grund für diese Frage ist die Aktion IBD Unmasked, wo es darum geht Patient*Innen mit CED und deren Angehörige moralisch zu unterstützen. Die dort vorgestellten Held*Innen sind so tough und smart und cool – WOW! Vor die innere Frage gestellt, welcher toughe und coole und smarte Held ich denn so sein wollte, habe ich dann aber auf eine Eigenmischung zurückgegriffen:

Der kreischgrüne, dauerwütende Hulk
und die very smarte, immer lustige und unendliche weise Pippi Langstrumpf:

Pippi Hulk-Stocking

Ich geb zu, eine schräge Mischung, zu der mich eine liebe Freundin ermutigt hat. Das optische Ergebnis ist schon sehr beeindruckend. Mag sein, dass auch meine Vorliebe für bunt, speziell rot-orange und grün, hierbei mitgespielt hat. Aber wenn ich ehrlich sein soll, ist es eher die exaltierte Wut und Unberechenbarkeit von Hulk und die – Verzeihung! – „hobt´s mi olle kreuzweis´ gern“-Philosophie von Pippi.

Wenn Hulk ausrastet, dann gehn ihm alle aus dem Weg. Da kommt keiner mit halbfertigen, pseudoweisen Ratschlägen, da sagt keiner „reiß dich z´samm, anderen gehts schlechter„. Niemand runzelt die Augenbrauen wenn der grüne Held in einem Anfall schlechter Laune die Gegend demoliert und alles kurz und klein schlägt, das sich ihm in den Weg stellt.

Pippi wiederum hat immer einen frechen Grinser drauf, stehts gute Laune und herrlich krause Ideen.
Motto:

Das habe ich noch nie vorher versucht. Also bin ich völlig sicher, dass ich es schaffe.

Und ihr 1×1 bringt auch heute noch jeden Mathelehrer zum Weinen (was bei mir eher umgekehrt war).

Die Kombination ist imho grenzgenial und ich denke, mit dieser Mischung ist es ein leichtes, dem lieben Herrn Crohn an den Kragen zu gehen – nicht nur im übertragenen Sinn, sondern so richtig handfest. Zabadoing und KAWUMM! Hulks monstergroße, unzerstörbare Betonfaust und Pippis krauses Grinsen – da kann der liebe Herr Crohn seine Zähne im Reiseköfferchen abtransportieren 🙂

Tja nun, das sind so Gedanken, die man dann und wann hat, wenn man viel Zeit zum Nachdenken und Spintisieren hat.

P.S. Keine Ahnung, um wen es sich bei Hulk und Pippi ursprünglich handelt? Hier gehts zur Geschichte von Hulk und hier zu der von Pippi Langstrumpf – voller Name: Pippilotta Viktualia Rollgardina Pfefferminz Efraimstochter Langstrumpf.


 

Sometimes, when there is much too much time for thinking, one starts to ask questions. For example the „what if“-questions. And in this case I had an extra motivation guiding me to the not so strange question:

What kind of superhero would I like to be?

The main reason for this idea is the IBD Unmasked Action

UNMASK INFLAMMATORY BOWEL DISEASE (IBD) AND JOIN THE IBD UNMASKED TEAM OF HEROES AS THEY FACE OFF AGAINST THIS UNRELENTING VILLAIN.

The heroes there are so smart and tough and cool – WOW! And I really love the idea behind this action.
But asking me myself what kind of hero I would like to be, I created my own special mixture: 

The incredible, shocking green and always angry Hulk
and the very smart, always funny and very wise Pippi Longstocking.

Pippi Hulk-Stocking

Yes, it´s quite strange, a crazy mixture being inspired by a good friend of mine. The look is quite impressive. Maybe it´s also because of my colourlove to red-orange and green what made me chose this style. But when I´m honest it is more the exalted anger and the unpredictability of Hulk and – sorry to say –  Pippi´s „you can kiss my back***“ philosophy.

When Hulk explodes nobody is giving semi-wise tips, nobody dares to say „others are suffering worse“. Nobody is frowning eyebrows if the green hero starts to demolate everything around him when being in bad mood.

Pippi on the other hand always has a very naughty smile, is always in a happy mood and her ideas are extremly extraordinaire.
Motto:

„I haven´t ever tried it before. So I´m absolutly sure that it will work.“

And her 1×1 turns every mathematics teacher to tears (what was quite the other way around in my life).

The combination ist genious to me and I think this mixture is the best thing to fight Mr. Crohn – and I don´t mean that in a metaphorical sense. 
Zack – Boing – Wush! Hulks huge fist, Pippis crazy smile and Mr. Crohn can carry his teeth in plastik bag while creeping out of my way 😉

Well, that´s the kind of thoughts one has when having too much time to think and muse.

P.S.: No idea whom I´m talking about? Here you find the story about Hulk and here is Pippi´s

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Linktipp: Is your gut making you sick? – Macht dich dein Darm krank?

Ein lesenswerter Linktipp in englisch über die Rolle unseres Darms und wie er unser gesamtes Dasein beeinflusst:

Is your gut making you sick?

Macht uns unser Darm krank?

Für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen ist das eine „Henne-oder-Ei“-Frage. Denn mit Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa hat man nicht nur eine Dauerbaustelle und immense Schwachstelle im Bauch, sondern meist auch noch ein ganzes Paket anderer Special Effects zusätzlich gebucht.

In den letzten Jahren hat man der Rolle, die unser Darm im gesamten Gesundheitskontext spielt, wesentlich mehr Aufmerksamkeit geschenkt. Unser Bauchhirn hat unheimlich viel Power und noch mehr Einflussbereich. Nicht nur im Bauchraum, auch auf unsere Psyche, unser gesamtes Wesen und natürlich auch auf den Rest des Körpers.

Der Artikel beschäftigt sich mit einigen Auswirkungen. So wie es aussieht, ist das aber nur die Spitze des Eisbergs, da wartet noch einiges anderes darauf entdeckt und erkannt zu werden.

Our gut has more influence to our body then we used to think. In this article there are some new conclusions. But i guess that there is much more to be discovered within the next future. Living with IBD makes you sensitive for such studies as we have not only problems with our gut, but also lots of other special effects caused by crohn and colitis.

Cartoons, English Versions

In the Summertime …

Gestern hat der Sommer begonnen und – was Wunder! – der Dauerregen hat aufgehört. Es ist warm, richtig heiß und ich beginne an sowas wie „Sommerurlaub“ zu denken. Das ist mit dem Herrn Crohn im Gepäck immer eine besondere Herausforderung… wie man im Cartoon sehen kann.

Mal sehen, welch schöne WC-Anlagen ich diesen Sommer so kennenlerne. Und hoffentlich kann ich auch das Drumherum genießen. 😉

Yesterday summer has begun and – a true wonder! – the endless rain stopped. It is warm, nearly hot and I start to think about something like „summerholiday“. What is not easy, when having Mr. Crohn in your baggage … as you can see in the cartoon.

So I´m kind of curious about the nice toilettes I´m going to visit this year. And hopefully I can also enjoy the environment 😉

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Video Langversion: Leben mit Morbus Crohn (english subtitles)

2015 war ich eingeladen beim Forum Alpbach über das Leben mit der Erkrankung Morbus Crohn zu sprechen. Wie lange es bis zur Diagnose gedauert hat, wie sich das anfühlt, mit welchen Problemen – medizinischer, sozialer und bürokratischer Natur – man da zu kämpfen hat.
Da nicht persönlich anwesend sein konnte, wurde statt dessen ein Video gedreht. Als virtuelle Grußbotschaft für die TeilnehmerInnen des Forums und als (m)ein Beitrag zur Diskussion.

Diese Version ist die ca. 20Min. Langversion und beinhaltet auch englische Untertitel. Die (3minütige) Kurzfassung ist hier zu sehen.

Living with Crohn´s Desease

I´m living with the diagnosis of Crohn´s Desease since 2005 and had lots of ups and downs with this uncureable, cronic illness.
2015 I´ve been invited to talk at the Forum Alpbach, but was not able to come. Instead this video was made, as a greeting to the members and one basis for discussion.

This is the long version, including english subtitles.

VideoLangversion - Video Langversion: Leben mit Morbus Crohn (english subtitles)
Einfach auf das Bild klicken, das Video geht dann direkt in YouTube auf. Du kannst auch diesen Link benutzen: https://youtu.be/diQMnBlLBEM

 

Herzlichen Dank an pr-video.at für das wunderbar einfühlsame Umsetzen der Vorgaben bei der Erstellung dieses Videos!

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Tauziehen – Tug Of War

Eines  meiner ersten Bilder, wo der Herr Crohn Modell gestanden hat.
Besser: wo er lässig an der Wand lehnte, während ich versucht habe, ihm das Tau aus den Händen zu ziehen.
Wir raufen noch immer.

One of my first drawings about me and Mr. Crohn. He leaned effortless on the wall, while I tried to take the rope of my life out of his hands.
We still struggle.

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