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CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden Arztgespräch

Im zweiten Teil meiner Liste der Dinge, die sich erfreulicherweise eingefunden haben, geht es um drei Dinge, wo ich in der einen oder anderen Weise etwas zum Entstehen beitragen konnte.

Ernährungsbroschüre CED

Ernaehrungsbooklet PfizerCEDKompass 300x300 - CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden Arztgespräch

Im April 2020 kam eine Anfrage, ob ich mir vorstellen könnte, einige meiner crohnischen Cartoons für eine Ernährungsbroschüre zur Verfügung zu stellen. Die Frage kam zum richtigen Zeitpunkt – mitten in meiner Corona-Depression 😉

Die Broschüre selbst ist sowas von sensationell toll und informativ geworden! Großes Kompliment an die VerfasserInnen und die GestalterInnen!

Und das Beste: Man kann sie hier kostenfrei downloaden. Ich habe ein paar Exemplare in gedruckter Form bei mir, die ich, solange der Vorrat reicht, unentgeltlich meinen Shitstorm-im Darm-Buchbestellungen beilege.

Fistel Broschüre

FistelnDistelnBroschuere Takeda 300x259 - CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden ArztgesprächEs gibt im Verlauf einer chronischen Darmentzündung viele Dinge, die einem so richtig auf den Ar…llerwertesten gehen. Fisteln gehören mit zu den absolute miesesten Dingen, die man in keinster Weise braucht. Abgesehen davon, dass sie gefährlich sind und werden können, tun sie einfach nur weh. Speziell die, die sich am Südpol ansiedeln: Perianale Fisteln.

Ist es für CED-AnfängerInnen schon schwierig mit den ÄrztInnen über die Dinge im Bauch zu sprechen, wird es bei Fisteln noch einiges unangenehmer: Wie soll man seinem medizinischen Gegenüber diese Unaussprechlichkeiten schildern? Und wer hilft einem überhaupt dabei, Klarheit und Therapie zu finden? Wie behandelt man diese Grausamkeit richtig und was hilft, wenn man das Gefühl hat, auf Disteln zu sitzen?

Das sind Fragen, die sich vermutlich jeder stellt, der erstmals mit diesem crohnischen Problem herausgefordert wird. Damit man es leichter hat Antworten zu finden und auch, um ein schwerwiegendes medizinisches Problem aus der Tabu-Zone zu holen, entstand aus einem 2019 gehaltenen Workshop eine ExpertInnen-Intitiative, deren Ergebnis nun in gedruckter Form und als Download erhältlich ist: Eine Broschüre über perianale Fisteln. 

Ich war als betroffene Patientin beim Entstehungsprozess mit dabei und freue mich sehr, dass dieses Thema nun endlich den Fokus bekommt, den es haben muss, damit all jene, die unter dieser Qual leiden, sinnvolle Hilfe bekommen um das Thema richtig ansprechen zu können.

… und eine Umfrage zu perianalen Fistel bei Morbus Crohn

Aber damit noch nicht genug, es braucht weitere Aufklärung und Bewusstmachung darüber. Die Selbsthilfegruppe ÖMCCV sucht aktuell (Februar 2021) TeilnehmerInnen für eine Umfrage zu diesem Thema. Wer betroffen ist und (anonym) ein paar Fragen beantworten will: Hier der Link zu dieser wichtigen Umfrage.

Leitfaden Arztgespräch

Tagtraeume small 300x225 - CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden ArztgesprächAus einer vagen Idee, die Ende 2018 geäußert wurde, aus der Anfang 2019 dann eine erste Grundidee entstand, ist im Lauf von 2020 schlussendlich ein sehr tolles Teil gewachsen: Ein Leitfaden für das Arztgespräch. Weil es einfach immer Dinge gibt, die man nicht am Schirm hat, aber dennoch fragen sollte, und weil die Zeit des Doc-Dates effizient genutzt werden muss.

Der Leitfaden hilft beim Fokussieren, bietet Tipps und Ratschläge und auch eine Checkliste ist dabei. Ich habe eine meiner Crohn-Cartoons zur Verfügung gestellt und ein paar Infos bei der Entstehung der Liste beigesteuert.
Es ist ein kompaktes, dennoch gehaltvolles Infowerk, dass Crohnies & Co eine große Hilfe sein kann.  Hier gehts zur Online-Version auf der Website des CED-Kompass.


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Ein Interview! Ein Interview!

In meinem letzten Beitrag habe ich es ja schon geschrieben: Es war nicht alles Popsch und Bäh in der letzten Zeit. Um es mit den Worten meiner ehemaligen Chorleiterin zu sagen: „Da war schon sehr viel Schönes dabei …“ Sie meinte das zwar nicht direkt als Kompliment, denn der Satzes ging so weiter: „… man muss es nur noch finden.“ Aber das ist eine andere Geschichte.

JEDENFALLS! :-): Ich musste mich nicht mal auf die Findung machen, die Erfreulichkeiten purzelten mir zu, aus sehr unterschiedlichen Themenbereichen. Um sie entsprechend zu würdigen, habe ich das Glück auf drei Beitragsteile geteilt und beginne mit dem jüngsten davon, das dieser Tage ins Haus geschneit ist.

Frei heraus: 10 Fragen – Interview

Angelika Bungert-Stüttgen und ich kennen uns schon einige Jahre. Zuerst rein virtuell und keine Ahnung mehr, wann sich unsere Wege das erste Mal im  Netz gekreuzt haben. In Innsbruck haben wir uns dann, wie sie so schön schreibt, „life und in Farbe  getrofffen“ und die gegenseitige Sympathie vertieft.

Ich schätze an Angelika ihre erdige, zugleich sehr sensible, gefühlvoll-ehrliche Sichtweise der Dinge. Sie blickt tiefer als die meisten und kann das auch in annehmbare Worte fassen. Eine seltene Begabung. Vor 10 Jahren hat sie sich ihren Traum vom Lebensumbau erfüllt und reist nun als „Freiraumfrau“ durch die Welt und das Leben, on- und offline. Auch ein sehr feines, wirklich besonderes Buch ist dazu schon entstanden: Ihre Comicbiographie „Mein Haus am See hat Räder“.
Anlässlich ihres Markenjubiläums hat sie einige WegbegleiterInnen interviewt und ich war ganz aus dem Häusschen, als ich auch eine solche Einladung bekam. Ein Ritterschlag ist nix dagegen!

Hier geht es zu den 10 frei:heraus Fragen an mich und vielleicht ist bei den Antworten noch etwas dabei, das dich überrascht oder du nicht so gedacht hast. Auch die anderen Interviews sind sehr inspirierend und lesenswert! Also unbedingt weiterlesen.


Shitstorm im Darm

Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-Verlosung

Am 19. November ist Welttoilettentag. Initiiert wurde er 2001 von der Welttoilettenorganisation (ja, sowas gibt es) und am 24. Juli 2013 von der Generalversammlung der Vereinten Nationen, auf Vorschlag Singapurs, einstimmig bestätigt.

Der Hintergrund für diese, auf den ersten Blick eher skurrile Aktion: 40% der Weltbevölkerung hat auch in heutiger Zeit keinen Zugang zu hygienischen Sanitäreinrichtungen – das sind ca. 2,5 Milliarden Menschen.

Buchvorstellung 070220 0015 300x225 - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-VerlosungUnd der Grund für diese Info und diesen Blogbeitrag: Der CED-Kompass feiert diesen Tag und verlost nicht nur 5 Exemplare meines Buches „Shitstorm im Darm – gut leben trotz Morbus Crohn“, sondern auch – HALTET EUCH FEST! – 5 Rollen Klopapier, mit von mir gestalteter, absolut limitierte und nirgends käuflicher,  heiter-sarkastisch-crohnischer Verzierung (die man, im Gegensatz zum Klopapier, mehrfach verwenden kann ;-).

Alle Infos dazu gibt es am Ende dieses Blogbeitrages, denn ich will euch vorher noch ein paar wichtige Fakten und Infos rund um den Ort mitgeben, den angeblich auch der Kaiser zu Fuß aufsucht und der für Menschen mit CED im Schub zum Hauptaufenthaltsort werden kann.

Der Text ist weitgehend ein weiteres  „Outake“ aus meinem Buch  „Shitstorm im Darm“, der es aus Platzgründen nicht ins Buch geschafft hat. Alle Outakes findest du unter diesem Link: #outake

Das Klo: Der natürliche Lebensraum des Homo Crohniensis

Shitstorm - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-Verlosung

Die Toilette ist ein Ort, den man mit CED im Bauch viel öfter besucht als andere. Will oder muss man dann und wann im Schub auch das eigene Heim verlassen, lernt man schnell, sich den Weg von da nach dort anhand frei zugänglicher WCs zu planen. Damit lernt man auch eine Welt und Kultur kennen, die man ohne Crohn & Co so nicht wahrgenommen hätte. Wer meint, dass das Innere einer Tasche oder ein Browserverlauf viel über einen Menschen aussagt, der wird erstaunt sein, was man anhand von Klo-Ambienten alles herauslesen kann.

Hier ein paar spannende Fakten rund um den sog. stillsten Ort, wo es bei Crohnies mitunter auch mal laut werden kann:

  • 3 Jahre seines Lebens verbringt ein gesunder Mensch im Badezimmer, davon ungefähr ein halbes Jahr auf dem Klo. Wie das bei Menschen mit CED ausschaut, hat noch keiner untersucht. Desgleichen inwieweit die Nutzung von Smartphones am WC diesen Zeitrahmen ausdehnt.
  • 48% aller ArbeitnehmerInnen nutzen die Toilette auch als Rückzug
    für eine stille Pause.
  • Die Angst vor dem Besuch einer öffentlichen Toilette
    nennt man „Paruresis“. Dabei geht es nicht darum, sich vor der möglicherweise nicht vorhandenen Hygiene zu ekeln, sondern das mitunter andere Menschen dort anwesend sein können, was unbeherrschbare Panik auslöst.
    Eine psychische Belastung, die eine Darmerkrankung brutal verschlimmern kann – denn wenn du dich nicht auf öffentliche Toilette wagst, stehen speziell im Schubfall die Chancen schlecht, dass du viel vor die Türe gehst und dein Heim verlässt.
  • Das höchste Klo der Welt steht am Mont Blanc, auf 4.260m. Also keine Angst, wenn du mal hoch hinaus willst: dort ist vorgesorgt.
  • Der Name „Klo“ , für Klosett, ist eine verdeutschte Abkürzung aus dem englischen „Water Closet“, was Wasserspülung bedeutet und der volle Text für die erleichternde Buchstabenkombination „WC“ ist.
  • Das Wort „Toilette“ kommt aus dem Französischen, wo es „kleines Tuch“ bedeutet. Das wurde nicht zum Wischen verwendet, sondern als Sichtschutz. Der Begriff „Toilette“ umfasst übrigens den Raum, in dem sich ein Klo befindet. Wohingegen das Klo nur das Klo meint, also den Porzellanstuhl mit Wasserspülung.
  • Andere Bezeichnung für den heiligen Ort des ultimativen Loslassens:
    Stilles Örtchen, Thron, Häusl (aus der Zeit, als es noch separat vom Wohnhaus, in Form eines Plumpsklos, also eines kleinen Häuschens, errichtet wurde), Lokus (lateinisch für „der Ort“), im amerikanischen „Rest Room“, in Italien „Gabinetto“, anderswo 00, Abort, Latrine, Leibstuhl (als man noch keine WCs kannte), Scheißhaus (vom mittelhochdeutschen schîzhûs) …Der nur mehr selten verwendete Begriff „Donnerbalken“ stammt aus dem Militärischen und bezeichnet eine sog. „Reihenklosett“ im Feld. Ich überlasse es deiner Fantasie, wie man sich das vorstellen darf. Im Raum Hamburg sagt man zum Klo fallweise auch „Tante Meier“. Dieser Begriff ist eine Verballhornung des Begriffes „Tente Majeure“, aus der Hamburger Franzosenzeit (1806-1814). Die französischen Besatzungssoldaten verschleierten den Gang zum Donnerbalken mit einer Umschreibungen: Tente majeure, das bedeutet Hauptzelt. Die Hamburger aber hörten „Tantmajör“, woraus sich „Tante Meier“ entwickelte.
  • Die ersten Toiletten mit Wasser sind aus dem Altertum überliefert. Damals hatten allerdings nur reiche Leute ein solche Einrichtung, wo die Körperausscheidungen sofort nach ihrem Austritt aus dem Körper weggespült wurden. Das war übrigens eine sehr gesellige Zeit, was diesen Akt betraf. In den öffentlichen, römischen Toiletten saß man ohne Trennwand nebeneinander und unterhielt sich gemütlich, auch beruflich, während man sein Geschäft erledigte. Was dem Begriff „Geschäftsbeziehung“ eine spannende Zusatznote gibt.Im Mittelalter ist das Wissen in Europa rund um diese hygienischen Maßnahmen komplett verschwunden. Man hatte mit Glück ein Plumpsklo, das bei herrschaftlichen Burgen fallweise auch als kleiner Anbau in hoher Höhe eingerichtet sein konnte, mit freiem Plumps nach weit unten. „Abtritt“ nannte man das dann, weil man hier zum „Austreten“ herkam, und wer sich zu weit vorgewagt hatte oder zu tief ins Loch sah, der tat mitunter genau das: abtreten, final.
  • Das erste moderne WC, wie wir es heute kennen, wurde um 1800 entwickelt und hat die sanitäre und hygienische Lage der Menschheit entscheidend verbessert.
  • Beim Spülen werden je nach Modell zwischen 12 und 6 Liter Wasser
    verbraucht.
  • Es gibt auch einen Schutzpatron der Latrinenreiniger: Papst Julius I.
    Vielleicht hilft es dir ja, wenn du ihn beim nächsten Mal Kloschrubben um spirituelle Unterstützung bittest.

Die Angst vorm fremden Klo

Viele fürchten sich aus hygienischen Gründen davor fremde oder öffentliche Toiletten zu benutzen. Man könnte sich hier ja mit was-weiß-ich anstecken.

Muss es dann doch mal sein, dass man wo muss, wo man nicht sein und schon gar nicht müssen will, werden entsprechende Schutzmaßnahmen getroffen: Man deckt den Sitz mit Unmengen Papier ab oder versucht, kraft der Beine, nicht mit ihm in Berührung zu kommen, was ein gutes Training für Bauch, Bein und Pomuskulatur ist.

Fakt ist: Beides beruhigt das Gemüt, hat aber kaum schützenswerten Sinn, denn es ist äußerst unwahrscheinlich, dass man sich auf fremden Toiletten mit Krankheiten infizieren kann – sofern man sich nach der Nutzung gründlichst die Hände wäscht.
Denn das ist die Methode, wie mögliche Krankheitserreger in uns gelangen könnten. Im Crohnfall und unter Immunsuppression empfiehlt es sich, zusätzlich die Hände nach dem Waschen zu desinfizieren.

Falls die Toilette jedoch sehr versifft oder von einem rüden Vorgänger massiv verunreinigt wurde – was auch einem Crohnie passieren kann, bei sehr eruptivem Stuhl – dann wärs gut, die Location zu wechseln und/oder zur Sicherheit so viel Abstand wie möglich zu halten. Zwar braucht es auch hier einen oralen Kontakt mit möglicherweise vorhandenen Krankheitserregern, damit man Schaden davon trägt. Aber der ist bei dermaßen verschmutzen Toiletten leichter möglich, als bei sauberen.

Hinzu kommt der Wohlfühlfaktor: es graust einen ganz einfach, Entspannung ist hier einfach nicht möglich.

Ein weiterer Punkt, der fallweise bedenklich sein kann, an den aber wenige denken, sind Handtaschen und ähnliches, was am Boden abgestellt werden. Auch wenn man seinen VorsitzerInnen die beste Gesundheit unterstellt, ist der Boden einer Toilette nicht der Ort, von dem man bedenkenlos speisen würde. Die Tasche aber steht da, wird dann wieder in die Hand genommen und hat so die Möglichkeit potentielle Erreger, auch nach gründlichem Händewaschen, weiterzugeben.

Sofern kein Haken vorhanden ist, wo man sein Täschchen aufhängen kann, wäre es besser, das gute Stück in Händen zu halten, sich sofern möglich umzuhängen oder einer allfälligen Begleitpersonen zu überlassen. Bist du alleine unterwegs, dann nimm statt einer Handtasche einen Rucksack. Damit hast du auch am stillen Örtchen in der Fremde die Hände frei und dein Zeug ist gut und sicher aufgehoben.

WASH YOUR f***ing HANDS!

Weil es wirklich wichtig ist, hier noch eine fachliche Experteninfo betreff „gründlich Hände waschen“:

Seife und Wasser in die Hände geben und 30 bis 60 Sekunden (2 Happy Birthday lang) gründlich schrubben, kneten, reiben – dann ebenso gründlich spülen und abtrocknen – in öffentlichen Toiletten besser mit Einmalpapierhandtüchern.

Schluss mit Häuslbesetzung: Räumt! Das! Klo!

Es gibt Menschen, die dünsten ewig auf der Muschel, surfen dabei durchs WWW oder lesen die Zeitung. Diese Menschen sind ein natürlicher Feind des Homo Crohnienensis: Sie blockieren das Klo.

Vielleicht braucht ihr Darm länger für den Download oder lässt sich nur nach gemütlicher Lektüre dazu bitten. Aber wenn nur ein Klo vorhanden ist, bewirkt die Sitzungsblockade eine Panikattacke bei denen, die auf flotten Zugang zum WC angewiesen sind.

Durchfall kann man nicht aufhalten, veratmen oder verschieben bis das Kapitel zu Ende oder das Handy stromlos ist. Wenn sich ein bekannter Langsitzer der Klotüre auch nur nähert, beginnt bei mir der Darm sofort zu rumpeln.

Bei mir und meinen WC-KonkurrentInnen, spielt beidseits eine psychische Komponente mit. Bei mir ist es Panik, keinen Zugang zu haben und mir in die Hose machen zu müssen.

Bei dem/der LangsitzerIn sind es antrainiertes Verhalten und die Flucht in eine Region, wo man endlich mal ungestört und alleine ist. Das entspannt, die Hockhaltung tut das ihre und während man sich durch die weite Welt liest, bequemt sich der Darm dazu, seine Arbeit zu erledigen.

Liebe Langsitzer: das ist Folter!

Grausam, schlimm und ganz sicher gegen die Menschenrechte. Lasst das Handy weg, legt das Buch zur Seite, sucht euch einen anderen Escape-Room. Wer mit Crohn im Darm lebt, braucht zu jeder Zeit ein freies Klo oder das Wissen, dass der Zugang nur KURZ eingeschränkt ist.

Wer auf gemütlichen Dauersitzungen nicht verzichten will, sollte die in der Zeit verrichten, wo man allein ist oder ein zweites Klo einbauen. Bei uns war es letzteres, was endlich für Entspannung auf allen Ebenen sorgte.

Danke!

Hero Kopie - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-Verlosung

Klopapier

Wer seinen Po liebt, nimmt nur das weichste Papier zur Pflege und Säuberung. Erfahrene Crohnies haben ihre Lieblingsmarken, die sie mitunter auch auf Reisen mitnehmen. Bis vor gar nicht langer Zeit war das aber ein Luxus und darum hier eine kleine Geschichte dieses Kulturgutes, das nicht nur in Pandemiezeiten sehr geschätzt wird:

Das erste Klopapier wurde 1391 in China für den Kaiser entwickelt. Der Rest der Welt schrubbte bis ins 19. Jhdt. mit Gras, Blättern, Muschelschalen, Heu und Stroh, eingeweichten Maiskolben, Wolle, Schwämmen auf Stöckchen, flachen Steinen, Kokosnussrinde, Schnee, Moos … oder gar nicht. Im französischen Königshaus nahm man eine zeitlang sogar Seide.

Das erste industrielle WC Papier gab es 1857 in den USA. Joseph Gayetty ließ einzelne Blätter in Aloe Vera tränken und abpacken. Eine Wohltat für maiskolbenstrapazierte Pöpsche. Seit 1890 gibt es das Papier auf Rollen, erstmals hergestellt von der Scott Paper Company.

Schließen wir diese Helden in unsere Nachtgebete ein, sie haben den Nobelpreis verdient.

Erst ab1928 nutzte man auch im Raum Deutschland eigens produziertes Klopapier. Anfangs nur sehr widerwillig. Weil es vielen peinlich war, in den Geschäften nach Toilettepapier zu fragen, riet man den Kunden einfach nur die Marke zu nennen.

Das war damals aber noch kein vierlagiger Doppelflausch, sondern derber, rauher Krepp. Aber immer noch besser als das zu dieser Zeit übliche Zeitunspapier.

Klopapierorigami und Verbrauch

In Europa wird das Papier eher gefaltet, in Amerika geknüllt. Denn in den USA ist das Papier dünner und flacher und in Europa dicker, meist mit bauschiger Struktur versehen.

Im Durchschnitt verbraucht man 2.100 Rollen innerhalb der ersten 65 Jahre seines Lebens. Außer wenn man Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa und einen Schub hat. Dann ist es mehr.

Duftstoffe

Es gibt auch beduftetes Klopapier, das industriell mit chemischen Duftstoffen versetzt wird. Das klingt nett, ist aber für empfindliche Popos nicht zu empfehlen, denn mitunter kann es zu Reizungen kommen. Abgesehen davon sind manche Duftrichtungen grenzwertig: Vanillekipferlduft am Klo sorgt bei mir dafür, dass ich für den Rest des Advents keinen Bock mehr auf Kekse habe. Was möglicherweise gut für die Figur, aber mit Sicherheit schlecht für die Laune ist.

Die richtige Abrollrichtung!

Im Klopapier Originalpatent von 1891 ist die richtige Abrollvorrichtung vermerkt: Das Papier sollte vorne abgezogen werden, nicht hinten. Nur damit das auch ein für alle Mal klar ist.

fragezeichen 2 sm - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-Verlosung

DIE VERLOSUNG!

Ich freu mich ganz viel sehr über die Buch-Verlosung des CED-Kompass und drück dir die Daumen. Die Teilnahmebedingungen sind recht simple, alle Infos dazu findet ihr auf Instagram, direkt im Account des CED-Kompass (Klick hier 🙂!


Buch mitZertifikat - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-VerlosungWeitere Infos rund um das Leben mit Morbus Crohn, wie man ExpertIn in eigener Sache wird, warum es wichtig ist, den Humor zu locken und auch über Nebenwirkungen abseits einer chronischen Erkrankung Bescheid zu wissen, kannst du in meinem Buch „Shitstorm im Darm – gut leben trotz Morbus Crohn“ nachlesen.
Alle Infos zum Buch findest du hier,  hier gehts zu einer Leseprobe und hier erfährst du, wo und wie du das Buch bestellen und kaufen kannst.

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