Liebe Gitte,

du hast dir in einem Blogbeitrag ein paar Gedanken dazu gemacht, ob man sich im Falle einer ernsthaften Erkrankung outen soll, wörtlich: Ernsthaft krank geworden und darüber bloggen? 5 Fragen, die ich mir stellen würde

Erstmal vielen Dank dafür! Denn damit berührst du eines der großen Tabuthemen in unserer vielzitierten Leistungsgesellschaft, wo man dauerhaft jung-gesund-glücklich-erfolgreich-happy durch eine perfekte Welt lustwandeln soll. Alt-krank-traurig-erfolglos-unglücklich ist hochgradig uncool, lästig und im höchsten Maße suspekt. Vielleicht isses ja sogar ansteckend? Sowas kehrt man lieber aus dem Weg und das am besten hinterm Rücken, dem eigenen.

Blöd wirds, wenn es einen dann selbst trifft und man auf einmal auf der anderen Seite seiner Vorurteile landet. Soll man das nun an die große, internette Glocke hängen oder lieber, in gehabter Weise, zudecken und still-schweigen?

Die wunderbare Sabine Dinkel hat sich deinen Fragen gestellt und ein paar Monate früher schon diesen Weg begangen: Sich im Internet outen – ja oder nein?

Und nun sitze ich hier, lese diese beiden tollen Blogbeiträge und grübel darüber nach. Ich habe mir so ähnliche Fragen gestellt und die Folgen sind unter anderem in diesem Blog nachzulesen. Im Vergleich zu Sabine war meine „Arschbombe in die Untiefen des Lebens“ ein eher langsamer Rutsch, der gemählich begann und dann ziemlich rasant wurde. Ich würds mit einer Achterbahnfahrt vergleichen, weil auch immer wieder Höhen dabei waren – die fast mehr weh tun, als die Tiefen, denn sie verbreiten (meist falsche) Hoffnung. Gehts danach wieder im Sturzflug nach unten, tut das dann doppelt weh.

Ist ein Outing hilfreich?

Das kann man weder pauschal beantworten noch jemandem raten. Das ist von Fall zu Fall, von Mensch zu Mensch unterschiedlich und kommt immer auch auf die jeweilige Situation an. Und öfter als man glaubt ist es nicht freiwillig, sondern von den Umständen her notwendig.

Ich mach es mir nun einfach und werde versuchen, das aus meiner Sicht anhand deiner 5 Fragen zu beantworten (und weil die Sabine das auch so gemacht hat und das eine gute Idee ist 😉 *

Die Antworten sind rein aus meinen eigenen, persönlichen Überlegungen und Erlebnissen heraus und sollen lediglich dazu auffordern, sich ein paar Gedanken zu machen, falls man mal in die Lage geschubbst wird, wo sowas notwendig ist … oder wenn man wissen will, warum da einer-eine sich hinstellt und laut sagt, was man so vielleicht gar nicht hören wollte.

1. Wen möchte ich in dieses sehr persönliche Thema einweihen?

Bei mir verlief das so, wie es bei den meisten Outings abläuft: Von innen nach außen. Zuerst kam die Familie dran, naturgemäß, die mussten das als erstes erfahren und haben es auch als erstes miterlebt. Danach kamen enge Freunde, sehr viel später dann der weitere Freundeskreis, fast gleichzeitig mit Kunden und Netzwerkpartnern. Aber das war dann schon so, dass es auch nimmer zu verheimlichen war, dass mit mir „was nicht in Ordnung ist„.

Jeder Crohn-Schub ist anderes, es gibt kleine, die man fast nebenbei erledigt. Es gibt massive, die gar nicht aufhören wollen und dann ganz viele dazwischen. Was da an die Klotür klopft und wie lange das nun dauern wird, kann man immer erst nachher sagen.

Das ich Morbus Crohn habe, haben meine Familie und enge Freunde genauso lange gewusst, wie ich selbst die Diagnose kenne. Aber da gab es eben auch immer wieder gute Phasen und in denen vergisst man schnell, dass da „was“ ist. Ein Beiwagen, dass man unsichtbar mit sich mitschleppt und bis ans Ende aller Tage nicht los wird. Und fallweise kommt einem das dann in die Quere und übernimmt die Steuerung.

Als mein crohnischer Beiwagen die Lenkung übernahm, dachte ich noch, dass ich das mit ein bisschen Auszeit und den üblichen Therapien in den Griff bekommen. Wie schon die paar Male davor. Doch diesmal wars anders und um vieles schlimmer. Was mit einer massiven Verschlechterung während einer Kur 2012 begann, wuchs sich im Verlauf von mittlerweile knapp vier Jahren zu einer kompletten Lebensänderung aus, körperlich, psychisch und natürlich auch vom sozialen Umfeld her.

Vor vier Jahren hatte ich meine kleine Werbeagentur, war als Marketing-Beraterin und Coach hochaktiv, leitete in meiner Freizeit Kult- und Kraftplatzwanderungen, organisierte zusammen mit einer lieben Kollegin einen monatlichen Unternehmerinnen-Treffpunkt und war auch sonst very busy – Kurz: mit einem A*** auf mehreren Kirtagen unterwegs, so sagt man hier bei uns, und das triffts ganz gut. Den lieben Herrn Crohn dachte ich gut im Griff zu haben. Aber das war eine Täuschung.

Nun, vier Jahre später, bin ich um ein paar schmerzhafte Teile meines Darms ärmer und meine Werbeagentur ist ebenso wie meine gesamte berufliche Tätigkeit Geschichte. Das Leben, das ich hatte, ist verschwunden, auch mein soziales Umfeld hat sich komplett verändert. Viele Freunde und Bekannte sind mit dem Ende meiner aktiven, gesunden Zeit zurückgeblieben, haben sich zwar nicht direkt verabschiedet, aber dennoch Abschied genommen.

Das dafür nun andere Freunde in mein Leben getreten sind, ich neue Interesse und Lebensschwerpunkte entdeckt habe und mein Leben neue Qualitäten aufweist, ist die zweite Seite dieser crohnischen Reise – der schöne Teil.

Um auf deine Frage, liebe Gitte, zurückzukommen, wen ich in dieses persönliche Thema einweihen möchte: da gibts gar nicht so viel „möchte“, als man meinen könnte. Es ist vielmehr ein „muss“ und ein „ist passiert“. Sobald absehbar ist, dass man längere Zeit ausfällt, nicht verfügbar ist und es beim Fertigstellen von Aufträgen zu Schwierigkeiten kommen kann, hat man irgendwie eine Verpflichtung das zu kommunzieren. Klar kann man da den wahren Grund verschleiern, aber macht das Sinn? Für Selbständige ist es naturgemäß hochgradig geschäftsschädigend, wenn man auf unbestimmte Zeit ausfällt und da meine ich nicht nur die traurige, finanzielle Seite. Man muss seine Kunden in andere Hände abgeben, Aufträge ablehnen und kann – wie in meinem Fall – oft nicht sagen, wie lange es dauern wird. Das tut weh und es macht auch Angst. Aber gibt es eine Alternative?
Als Angestellte hat man es auch nicht leichter. Da gibt es zwar Krankengeld, was schon mal ein Riesenvorteil ist (was man den Selbständigen bei uns darunter vorgaukelt, ist nur eine Farce) . Aber ein längerer Krankenstand ist für das Unternehmen ein finanzieller Verlust und auf Dauer trägt das nicht. Man kann übrigens auch im Krankenstand gekündigt werden, das ist gar nicht mal so schwer und kommt sehr häufig vor, ist bei lang anhaltender Krankheit meist sogar die Regel.

Ein Geheimnis draus zu machen, macht das Ganze nicht leichter. Arbeiten kann man nicht, wann man wieder arbeitsfähig ist, weiß man nicht und irgendwie erwarten alle Antworten. Es ist ein Zeichen von Fairness, dass man die dann auch liefert, damit sich die Umwelt auf die Situation einstellen kann, mit allen Konsequenzen. Auch wenns schwer fällt.

Familie, Arbeitsumfeld und enge Freunde zu informieren – das ist die erste Phase eines Outings. Und erfahrungsgemäß die schwerste.
Es dann in voller Bandbreite publik zu machen, ev. in Form eines Blogbeitrages, könnte ein nächster Schritt sein. Bei mir waren es eine Reihe von Erlebnisse und der daraus folgenden Entschluss, dass ich das nun öffentlich mache und einen Blog ins Netz stelle. Nicht alles natürlich, aber doch so viel, dass ich weiteren (teils sehr dämliche) Fantasiemeldungen und Gerüchten einen Riegel vorschieben kann. Abgesehen davon hat es mich genervt immer und immer wieder erklären zu müssen, was ich eigentlich habe und nein, das kann man nicht mit etwas Qi Gong und einer größeren Menge Heidelbeeren kurieren.

2. Ist es gut für mich, wenn ich das, was mich gerade bewegt/beeinträchtigt/umtreibt, öffentlich mache?

Mein Lebensumfeld, mein ganzes Leben haben sich zuerst durch meine Erkrankung geändert – nicht durch mein Outing. Meine Briefe aber haben mir geholfen, dass zu akzeptieren was da ist, und mit dem, was mich belastet, besser umgehen zu können. Nebenbei habe ich Antworten auf Fragen geliefert, die man nicht so leicht stellt. Insofern: Ja, es war und ist gut für mich, dass ich das, was mich bewegt hat, öffentlich gestellt habe.

3. Warum möchte ich mich „outen“?

Meine Briefe an den lieben Herrn Crohn und andere waren und sind auch Teil einer Selbsttherapie. Mir hat es gut getan diese Gedanken loszuschreiben und als ich mich dazu entschlossen habe, sie in Form eines Blogs und in weiterer Folge irgendwann mal in Form eines Buches zu veröffentlichen, hatte ich zwar schon ein bisschen Bauchweh (zur Abwechslung mal aus anderen Gründen ;), aber es hat mir auch Mut gemacht und ich hatte plötzlich wieder eine Aufgabe, die mich im täglichen Krankheits-Trott positiv motiviert hat.

Wenn ich damit nun anderen Mut machen kann, sich ebenfalls damit auseinanderzusetzen, oder dazu beitragen kann, dass ein paar mehr wissen, was Morbus Crohn ist, dann habe ich damit einen wunderbaren Effekt erzielt – wie der Chaos-Theorie-Schmetterling, der in China mit den Flügeln schlägt und in Amerika einen Wirbelsturm auslöst. Mein Flügelschlag sind meine Briefe, meine Blogbeiträge – mein Outing, wenn man so will. Der  daraus entstandene Wirbelwind hatte für mich bisher nur gute Auswirkungen. Ein paar verstaubte Ansichten sind gelüftet worden, Gedanken wurden angestoßen, dustere Wolken weggepustet und einiges ist in Bewegung gekommen.

Ein Beweggrund zu Beginn war auch, dass ich nicht mehr um Worte ringen muss, wenn mir mal wieder eine*r seine*ihre ultimative Therapie für mein Leiden andrehen will, ohne Rücksicht und meist ohne Wissen, was ich eigentlich hab. Ich brauche nun nicht mehr höflich zu sein, ich kann dem*derjenigen diabolisch grinsend einfach den Link zu meinem Blog geben 😉

4. Bin ich bereit für die Reaktionen, die kommen?

Ehrlich: dafür ist man nie wirklich bereit – denn die sind so vielfältig und oft aus Richtungen, wo man sich gar keine erwartet hat. Umgekehrt aber kommen dafür dann auch oft null Reaktionen von denen, wo man vielleicht in Gedanken bewusst hingeschrieben hat. Da macht man sich die Mühe, seine Ideen, Wünsche und Flappsigkeiten in Worte zu tippen, und der*diejenige, die man damit eigentlich informieren will, checkt das nicht mal, bekommt es gar nicht mit.
Dafür sind dann viele andere da, die man erst durch diese Worte kennenlernt und die lesen das sehr aufmerksam, fragen nach und reagieren.

Und das ist richtig toll.
Ganz besonders schön ist, dass die Reaktionen, die ich bisher bekam, durch die Bank alle positiv waren. Da gab es keine blöden Meldungen, keine dummdreisten HeilHilfsSegens-Angebote und auch keine Gehässigkeiten. Im Gegenteil, es war mehr wie der berühmte „Heisse Stuhl„, man sitzt und liest und dann hat man plötzlich Pippi im Auge, weil die Rührung und die Freude sich die Hände schütteln und einen umarmen.
Das. Tut. Gut.
Wenn man mit dem lieben Herrn Crohn oder andere blöden Maladitäten tagein tagaus zu tun hat, dann sind Dinge, die einem gut tun, sehr willkommen. Bereit ist man nicht dafür, aber positiv überrascht alle mal.

5. Habe ich die Kraft, Lust und Zeit, auf Nachrichten zu antworten?

Das ist etwas, was man sich durchaus gut überlegen muss – vorher! Ich kann und will nicht dauerverfügbar sein. Meine Mailbox nimmt zwar willig alle Nachrichten an, aber ich schaffe es aus unterschiedlichen Gründen nicht (mehr), alles rasch und flott zu beantworten.

Und das ist ok so. Ich muss nicht 24/7*365 reagieren, ich hab ein Leben zu leben und das spielt sich eben nicht (mehr) nur am PC und im Internet ab.
Klar, das muss man kommunizieren und man muss auch damit rechnen, dass das der*die andere nicht gleich versteht bzw. mitbekommt. Wir sind leider schon so konditioniert, dass wir sofortige Antworten erwarten. Aber die gibts bei mir nun mal nicht mehr – das geht einfach nicht.
Das war allerdings auch ein Lernprozess und der dauert nach wie vor an. Es ist wunderschön, wenn man Reaktionen auf seine Blogbeiträge und Postings bekommt. Doch die Gefahr, dass man sich dann damit unter Druck setzt, ist recht hoch und das tut einem einfach nicht gut. Auch hier muss sich jeder seinen eigenen Weg finden und zwar vorher.

Fazit

Es kommt immer auf den Fall selbst an und auch, ob es sich um etwas Vorübergehendes handelt oder eine dauerhafte, chronische Beeinträchtigung da ist. Abgesehen davon kommt man ab einem gewissen Zeitraum nicht mehr ohne Erklärungen für sein Umfeld aus – das hat sich die Umgebung verdient und man hilft auch sich selbst damit.

Inwieweit man das dann ausdehnt, ob man dazu bloggt oder in Social Media aktiv wird … das liegt an der Persönlichkeit und der inneren Einstellung. Ich habe mich für die Form des Bloggens entschieden, wo ich bestimmte Infos publiziere, mir aber dennoch genug privaten Rückzugsraum lasse, der mir heilig ist und den ich nicht öffentlich stellen will. Auch via Social Media bin ich im Gegensatz zu früher nur noch sehr sporadisch unterwegs, poste wenig und behalte mehr für mich, als ich preiszugeben hätte. Mein Blog reicht mir, hilft mir und auch anderen und tut mir in diesem Rahmen gut.

Liebe Gitte,

Vielen herzlichen Dank für deine mutigen Fragen, die mich dazu motiviert haben, mir (im Nachhinein) ein paar analytische Gedanken rund um mein Tun zu machen. Ich wünsche mir und uns allen, dass dein Beitrag viel und oft gelesen wird, damit mehr sich mit diesem Thema auseinander setzen. Denn es ist wichtig und wird immer wichtiger – man muss akzeptieren, dass das Leben Tiefen hat, die man nicht wegklicken kann. Für manche kommen sie in Form von Krankheiten und das Reden-Schreiben darüber kann helfen. Wie so oft ist aber auch hier die Dosis entscheidend und ich habe für mich dieses Zitat hier immer in Blickweite:

„Bewahre mich vor der Einbildung, bei jeder Gelegenheit und zu jedem Thema etwas sagen zu müssen.“
Teresa von Avila

Alles Gute, liebe Gitte, und ich wünsche dir eines sehr: Dass du dich nie diesen Fragen stellen musst!

Michaela

* Es kann natürlich nun sein, liebe Gitte, dass du damit ein Blogstöckchen geschaffen hast, mit diesem Beitrag. Und wenn das so ist, dann ist das sehr toll 🙂

Die Zeichnung entstand 2015: „Crohn passt in keine Schublade„. Bissl kompliziert, der Titel, ich weiß, man muss darüber nachdenken. Aber so ist der Crohn nun mal.