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Der liebe Herr Buch

So.
Nun hab ichs getan.
Ich habe unterschrieben.
Was? Den Vertrag.

Und damit ist es fix: Das, was ich in den letzten Monaten und Jahren an Infos zusammengetragen, an Erlebnissen überlebt, an Begebenheiten erfahren und vor allem das, was ich gelernt habe und von dem ich mir gewünscht habe, dass ich es anders erfahren hätte … all das wird nunTADAAA!!!ein Buch.

Ein richtiges, mit Deckel, Rücken und Seiten dazwischen, mit ISBN Nummer, meinen Texten und mit meinen Zeichnungen. Und mit einem Verlag, der mich so herzlich charmant gefragt und motiviert hat, dass ich eine Woche lang nur mit „OhmeinGottOhmeinGottOhmeinGott…!“ neben der Spur herumgelaufen bin.

Hach 🙂

Erscheinungstermin ist Jänner 2020 und wer nun meint, dass da noch jeeede Meeenge Zeeeit hin ist, dem*der sei gesagt: Das Manuskript muss-darf-soll bis zum Sommer (2019!!!) fertig sein. Mit allen Punkten, Buchstaben, Kommas und Zeichnungen.

SO.
Und Sinn soll es auch machen, sonst wärs ja sinnlos 😉

Offizieller Arbeitstitel ist „Leben mit Morbus Crohn“ – mein interner Hashtag ist „Der liebe Herr Buch“ #ausGründen.

Wie es schlussendlich dann wirklich heißen wird, wird sich noch herausstellen. Das ist ähnlich wie bei einem Kind: da hat man auch jede Menge Namen in peto, um dann nach der Geburt festzustellen, dass keiner passt und das fertige Produkt nicht wie Sybilla, Toniette oder Gurkbert aussieht.

Der Verlag, der mich gefunden hat (was ich ein, zwei gaaanz lieben zukünftigen VerlagskollegInnen verdanke – HACH!), ist der wunderbare Humboldt Verlag – was meine Synapsen zusätzlich zu übereuphorischen Glückspurzelbäumen motiviert hat, neben dem hypereuphorischen „OhMeinGott„-Ausnahmezustand.

Hach hoch ganz viel <3

Und nun Tachles:
So ein Buch, das schreibt sich nicht von selbst und so ein Buch, das will-muss-soll gut bedacht, durchdacht und auch erdacht werden. Und so ein Buch braucht Zeit, Liebe, Lektorat, gnadenlose ProbeleserInnen und daaaannn, DAAANNNNN braucht es auch Leute, Menschen, Erdenwesen, die bereit sind, es zu kaufen, zu lesen, sich darüber mehr oder weniger zu amüsieren, aber vor allem: davon zu profitieren. Das wär der Punkt, wo ich ganz viel auf all jene setze, die hier mitlesen … ich meine damit dich, DICH und natürlich ganz besonders Dich 🙂

Leben mit Morbus Crohn betrifft nicht nur die PatientInnen, die zum ersten Mal vom Herrn Crohn hören. Der Crohn begleitet einem ja ab dann bis zu dem Punkt, wo sich alle Wege final trennen. Es wird somit ein Buch für Newbies, Inbetween-Crohnies und CED-VeteranInnen.

Bei einer chronischen Erkrankung ist aber auch das Umfeld immer mitbetroffen. Sei es als Angehörige, FreundIn, PartnerIn oder im weiteren Umfeld als Arbeitskollegen, Vorgesetzte und MitarbeiterInnen. Darum wird es auch Infos, Tipps und Tricks für Seit-Betroffenen geben. Als Unterstützung, wie man den lieben Herrn Crohn verstehen lernt und seine unerwünschte Anwesenheit so ins Leben integriert, dass sich seine Belästigungen nicht zu mehr als nur gesundheitlichen Probleme auswirken.

Zusätzlich ist es mir wichtig, auch denen ein paar Einblicke geben, die sich auf medizinischer Seite um Crohn-Betroffene kümmern: das medizinische Personal, Ärzte, TherapeutInnen, Pflegepersonal …
Da der Crohn das Leben meist sehr umfassend umkrempelt, kann es hilfreich sein, wenn die, die bei der medizinischen Betreuung an vorderster Front stehen, auch einen Blick auf jene Bereiche erhalten, die neben der Gesundheit das Leben ihrer Patientinnen betreffen.

Und das alles soll natürlich leicht lesbar, in weiten Teilen heiter und vor allem motivierend rüberkommen. Weil fürs Trübsal blasen, Jammern und Rumraunzen braucht man bekanntlich keine Bücher, sondern Taschentücher und Klopapier.

SO.

Das wäre dann mein Programm für die nächsten Wochen und Monate: ein Mehrfach-Spagat, zwischen dem, was unbedingt gesagt werden muss und dem, was man darüber nicht vergessen sollte, garniert mit dem, was gut daran ist. Alles so aufbereitet, dass es verständlich ist und einem auch an besch***eidenen Tagen ein Grinsen hervorlockt.

Falls ich mich also in den nächsten Tagen, Wochen und Monaten in meinen Blogs und auf Social Media ein wenig rar mache, dann wisst ihr nun, dass ich auf der Suche nach einem hübschen roten Faden bin und mich in gedanklichen Yoga-Übungen trainiere, um oben genannten Spagat geschmeidig in Worte zu fassen. Ich werde aber auf jeden Fall versuchen, euch auf dem Laufenden zu halten!

Es kann auch sein, dass ich laut und überdeutlich um Hilfe brülle, weil mir der Tunnelblick die Sicht trübt und ich Unterstützung brauche, wenn es um Einblicke von Außen geht. Dann wärs supernetttollfein, wenn ich mich an euch, liebste Leser*Innen wenden dürfte!

Wenn ihr eine Idee habt, was UNBEDINGT und auf jeden Fall in diesem Buch über das Leben mit Morbus Crohn reingehört, dann teilt es mir BITTE mit! Entweder unten als Kommentar oder als Mail an michaela@schara.at

Ich danke jedenfalls schon jetzt allen, die mich immer wieder und jetzt ganz besonders bei dieser Idee unterstützt haben und es auch gerade aktiv tun!

Und ganz besonders danke ich dem Humboldt-Verlag, für das nette Willkommen und die tolle Unterstützung.

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Behindertenklo-Behinderung

Es ist Neuraltherapietag – was soviel heißt wie: am Morgen ab in den Zug, Rucksack schon am Vorabend gepackt. Eineinhalb Stunden später 20-30 Spritzen da hinein, wo es richtig weh tut (aber es hilft und nur das zählt).
Dann habe ich Zeit, um ein bisschen herumzustromern, ein schnelles Mittagessen und wieder retour zum Bahnhof.

Und dort, wie das „Amen“ im Gebet:

Ich muss. Jetzt. SOFORT.

Aber „don´t panic“ – denn hier gibt es Toiletten, wie üblich auf Bahnhöfen.
Gleichfalls üblich heutzutage: eine kostenpflichtige Sperrschranke. Mit Ticket möglicherweise kostenfrei, aber meines ist am Handy gespeichert und ob das funktioniert? Kleingeld ist, wie immer, nicht vorhanden – aaaaber: TADAA! Ich habe ja den Euro-Key, den Schlüssel für die Behindertentoilette.

Weil ich behindert bin.
Was man mir nicht ansieht.
Was aber so (50%) in meinem Behindertenausweis steht.

Weswegen ich, als Crohnpatientin, auch ein Anrecht auf den begehrten, behinderten Häuslschlüssel hab.
Was aber leider nicht bedeutet, dass ich den überall einsetzen kann.

Es gibt immer wieder Behindertentoiletten, wo er nicht funktioniert. Wie zum Beispiel damals in Innsbruck, als es mal wieder … ihrwißtschonwie … eilig war. Und ich mit Sack und Pack schweißgebadet vor der verschlossenen Tür stand. Die nicht aufgehen wollte. Ums verrecken nicht.
Also in meiner Not (Ha. Ha.) den Notrufknopf vor der Tür gedrückt und meine Notsituation (Ha. Ha. Ha.) geschildert: „Sorry, ich steh vor der verschlossenen Tür, habe einen Euro-Key, als den Behindertenkloschlüssel. Aber die Tür geht nicht auf und …„.
Worauf ein aschtreiner Tiroler mir sanft-barsch erklärte:Des isch nua füa Behindate.*“ „Ja, ich weiß, und ich bins auch, also behindert, habe einen Ausweis UND den Schlüssel dafür, aber …
Dann wirds hoit zua sein. Wortens halt. Oder gehns zur richtigen. Weil die hier ist NUR FÜR BEHINDERTE!**“ … und weg war er.
Also seine Stimme.

Hass.
Himmelkreuzfixlujanochamal!

Die Tür blieb zu. Die zufällig des Weges kommende Klofrau meinte (nachdem sie mir in sanft gebrochenem Deutsch erklärte, dass diese Toilette NUR FÜR BEHINDERTE ist und ich ihr meinen Schlüssel und meinen Ausweis gezeigt habe und und und …), dass sie vielleicht besetzt sei, die BEHINDERTENTOILETTE, die nur für Behinderte ist.

HASS.
Also zum Bankomat, Geld abgehoben, an einem Kiosk irgendeinen Scheiß gekauft (Ha.Ha.), damit ich Münzen bekomme, mich mit Sack und Pack (undes war viel Sack und viel Pack!) und meiner nun schon seeeehr drängenden Not durch das Drehkreuz gequetscht, in eine der kleinen Kabinen gestopft und – HALLELUJA! – endlich … ihrwißtschonwas.

Und mich geärgert.
Und gekränkt.
Und fast geheult, weil das ganze so beschissen war.
Die Situation, nicht das Klo. Das war fein sauber.

Und ich es zwar verstehe, warum die Leute so reagieren.
Aber es so dämlich, schubladisierend und schlichtweg deppert ist.

Weil man auch dann behindert sein kann UND EIN ANRECHT AUF DAS verdammte-BEHINDERTE-Sch****-KLO hat, wenn man NICHT im Rollstuhl sitzt, NICHT auf Krücken geht oder NICHT im tiefergelegten Rollator einherbraust.

Aber heute ist ein anderer Tag, in einer anderen Stadt, mit einem anderen Behindertenklo und es ist eines, mit dem ich Erfahrung habe, weil schon mehrfach genutzt. Eigentlich immer wenn ich da bin, weil es sauber, still und wunderhübsch groß ist.
Aber vor allem: Weil mein Behindertenkloschlüssel hier ohne weiters funktioniert und ich in nullkommanix, ohne Notruf, ohne Klofrau, ohne blöde Meldungen von irgendwem reinkomme.

Und mich jedesmal – jedes verdammte Mal! – verstohlen umschaue, ob mich eh keiner sieht und mir in meinem Behindertenklobesuchsverfolgungswahn vorstelle, dass die große Kamera, die den Kloeingangsbereich großflächig bewacht, ganz sicher besonders auf die Behindertenklotür gerichtet ist, um sicher zu stellen, dass nur ja keine Nicht-Behinderten das begehrte Häusl besuchen.

Was bescheuert ist. Also sowohl meine Vorstellung von der möglichen Häusltürenüberwachung. Genauer gesagt: die Tatsache an sich, dass dieses überwacht wird.
Aber so bin ich nun mal: geprägt von meinem schlechten Gewissen, mehr aber noch von den vielen, oh so vielen, negativen Behindertenklobesuchserlebnissen und der Angst, dass mich wer anspricht, im Amtsjargon oder als gewissenhafte/r BürgerIn, und darauf hinweist, dass „des Häusl is nua fia de BEHINDATN! (… und se schaugn ned so aus, ois waratns behindat***)“.
Der Teil in Klammer wird nur laut gedacht. Immer.

Bis auf einmal, in einem kleinen touristisch, gut erschlossenem Ort in der Steiermark. Da hat ihn der gewissenhafte Betreiber des Loslassetablissements auch laut ausgesprochen, sinngemäß, nett und höflich.
Also weitgehend.
Ich hab ihn nach der Behindertentoilette gefragt, er hat mich entgeistert gemustert und sehr fassungslos „SIE???!!! Is nua füa BEHINDATE!“ gesprochen.
Worauf hin mein inneres Missionars-Ich die verbale Führung übernahm und ich ihm sehr nett, sehr umfassend und sehr ausführlich die Gründe für mein despektierliches Ansinnen darlegte und warum auch Menschen, denen man es nicht ansieht, als behindert gelten können und auf Grund ihrer Erkrankung (CHRONISCHE DARMENTZÜNDUNG – noch Fragen?!) ein Anrecht auf den Schlüssel zum Häuslhimmel haben.
Und er mir den Weg frei machen soll. Schnell.

Er hats verstanden. Wir schieden als Freunde und ich bekam die Zusage, dass ich lebenslang in seiner Toilettenanlage gratis loslassen darf, was akut losgelassen werden muss. Er spendiert mir auch das Klopapier.

Was ich bis dato nicht wusste: Diese Toiletteanlage wird an einen privaten Unternehmer vermietet. Der sein Geschäft (ich mein das Business) sehr genau nimmt und das wirklich toll macht. Und nun auch mit dem Wissen, dass nicht nur Rollifahrer ins große Klo dürfen-können-müssen.

Aber heute und hier ist niemand da, keiner stellt Fragen und die Kamera … hat einen anderen Sinn.
Der Schlüssel liegt in meiner Hand, ein schneller, verschämter Blick, die Tür geht auf, ich geh rein, das Licht geht an, die Tür geht zu, mein Puls sinkt … unendliche Erleichterung vor der tatsächlichen Erleichterung.

BehindertenKloGedanken1 - Behindertenklo-Behinderung

Also dann schnell, schnell, weil: ich bin ja nicht zum Vergnügen hier.

Nach getaner Tat der gewohnte Griff zum Spülknopf … der nicht da ist, wo ich ihn vermute. Und mir fällt ein, dass ich ihn hier immer suche. JEDES VERDAMMTE MAL. Und mir zwar einfällt, dass ich ihn hier immer suche. Aber nicht, wo er sich befindet. Schweißausbruch.

Wie verkorkst kann ein Gehirn eigentlich sein?

BehindertenKloGedanken5 adapt 225x300 - Behindertenklo-BehinderungDenknach, denknach, denknach ...“ und dann die Idee, das ganze aus Rollstuhlperspektive zu sehen. Wo dann der Bügel neben der Toilettemuschel heruntergeklappt ist und siehe da: Da isser ja, der kleine Lauser!

Also der Spülknopf.
Und klein isser auch nicht, eher sehr groß.
Nur eben nicht beschriftet und auch anfallsoptisch nicht so, dass man ihn als Spülknopf erkennen kann, wenn man aufsteht, weil man nicht im Rollstuhl sitzt.

Dreifache Erleichterung.
Nun fehlt nur noch der letzte Schritt: Der vor die Tür. In der Hoffnung, dass keiner davor steht und mich, die ich NICHT behindert ausschaue, aus dem Klo kommen sieht, das NUR FÜR BEHINDERTE ist.

Übersetzungen:

* Das ist nur für Behinderte.
** Dann wird halt zu sein. Warten Sie eben. Oder gehen Sie zur richtigen Toilette. Weil die hier ist NUR FÜR BEHINDERTE!
*** Diese Toilette ist nur für Behinderte (… und Sie sehen nicht aus, als wären Sie behindert …)

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Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 4: Ernährungsberatung via Internet

Nach einer längeren (Sommer-, Aus- und Reisezeit)Pause gibt es nun endlich den vierten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn: einen persönlichen Erfahrungsbericht über Fern-Ernährungsberatung via Internet.

Hier gehts zum 1. Teil der Serie gibts hier, hier zu Teil 2 hier  und hier zu Teil 3.
Alle Beiträge rund um das Thema Ernährung sind in dieser Kategorie zu finden: Ernährung

Ich hatte in meinem Crohn-Dasein zahlreiche Ernährungsberatungen, Diät-Gespräche und Austestungen, mit verschiedensten Methoden. Die meisten in Spitälern und auf Reha, einige bei niedergelassenene BeraterInnen, also privat zu bezahlen, ohne Aussicht auf Refundierung von der Krankenkasse.

Die meisten dieser Beratungen waren anlassbezogen und eher nüchtern. Da ging es zum Beispiel um den Menüplan für einen aktuellen Spitals- oder Rehaaufenthalt.
Einige Beratungen, fast alle der privat zu zahlenden, waren kaum bis wenig hilfreich und ein paar richtig schlecht.
Im Sinne von: schädlich, falsch, Schmerzen verursachend, nicht hilfreich, kaum in den Alltag integrierbar.
Rückblickend waren es in über zehn Jahren gerade mal zwei Beratungen, die ich für ich als gut und längerfristig hilfreich empfunden habe.
Im Sinne von: die Einschätzung hat gepasst, die Beratung war kompetent, die Tipps gut umsetzbar, die Empfehlungen hörten nicht bei den Verboten auf, ich bekam ausreichend Hilfe das Ganze umzusetzen und im Leben zu integrieren.

Nun kommt eine dritte Beratung hinzu, die ich testen durfte, und die ich für mich als gut und hilfreich befunden habe – und diese lief via Internet, also online ab.

Im Frühjahr 2018 kam eine Mail mit der Frage, ob ich Lust hätte, eine Online-Ernährungsberatung auszuprobieren.
Ich hatte nicht.
Also Lust.

Einerseits weil ich, was Ernährungsberatungen betrifft, ein gebranntes Kind bin – siehe oben: Weit mehr schlechte als gute Erfahrungen prägen einen dann doch irgendwann und man schmeißt alle ähnlichen Angebote in einen Topf.
Andererseits war mir die Version via online, also internetbasierend, höchst suspekt. Ich mag direkte Gespräche, will mein Gegenüber nicht über einen Bildschirm sehen, sondern live.

Ich formulierte eine nette Antwort, sagte nicht direkt nein, aber auch nicht ja und beschloss, die Entscheidung dem Schicksal zu überlassen. Dieses wiederum meinte, dass man schlechte Erfahrungen am besten mit guten überschreibt und ich zumindest probieren sollte, worüber ich schon im vorhinein den Stab brechen wollte.

Also sagte ich zu das System zu testen und meine Erfahrung und Eindrücke in einem Beitrag festzuhalten.

Ich erhielt die Chance, die Beratung für mich kostenfrei auszuprobieren – dies ist also, wenn man so will, ein gesponserter Beitrag. Ich wurde aber nicht um eine Werbeeinschaltung gebeten, sondern darum, die Beratung aus Sicht einer Crohn-Erkrankten zu beurteilen und auch die Schwächen aufzuzeigen.
Der Beitrag ist meine persönliche, unbezahlte Meinung und wurde nicht vom Unternehmen beeinflusst oder vorgegeben.

Online-Ernährungsberatung bei Cara Care/Reizdarm.one

Ich hasse Videotalks.
Damit bin ich unter den Internet-People vermutlich ein Alien. Vor allem weil ich beruflich hauptsächlich im WWW aktiv war und als Bloggerin nach wie vor bin. Die Methode, sich via Bildschirm mit jemanden zu unterhalten, der meilenweit weg ist, mag für andere eine nette Möglichkeit sein, in Kontakt zu treten. Mir ist das zuwider.

Und das schrieb ich auch den netten Leuten von Cara Care, die mich via Reizdarm.one zum Test ihres Programmes eingeladen hatten.

„Alles kein Problem, wir können das gerne auch per Telefon machen!“

Damit war schon mal ein großer Stolperstein aus dem Weg geräumt. Telefongespräche empfinde ich zwar auch als stressig, aber wenn ich mich zeitgerecht darauf einstellen kann, geht es.

Beginn und Vorbereitung

Auf www.reizdarm.one kann man sich einen ersten Eindruck über das Angebot und die Idee dahinter verschaffen und auch einen ersten Termin vereinbaren.

Wichtig zu wissen:
Es stehen Mediziner und ausgebildete, zertifizierte ErnährungsberaterInnen dahinter. Das Projekt wurde von André Sommer (Arzt) und Jesaja Brinkmann (Medizinstudent) ins Leben gerufen.
Die Idee dahinter: Menschen mit Reizdarmsyndrom oder einer chronischen Darmerkrankung eine fundierte Beratung zu bieten, die sie auch von zu Hause aus in Anspruch nehmen können. Wer ein „Darmproblem“ hat weiß wie mühsam es mitunter sein kann, wenn man sich mit Bauchweh zu einem Termin schleppen muss.
Damit dennoch ein guter persönlicher Kontakt zustande kommt und man eine direkte, für einen persönlich zuständige Ansprechperson vor Augen hat, läuft eine Cara Care Beratung meist in Form von Videotalks ab.

Bevor es dazu kommt, gibt es ein Erstgespräch, wo der Ablauf vorgestellt und auch erklärt wird, wo das Programm helfen kann bzw. was nicht möglich ist. Auch werden da die „kaufmännischen Facts“ besprochen: Höhe der Kosten und mögliche Verrechnung via Krankenkasse.

Die Kosten betragen insgesamt 246 Euro. In Deutschland übernimmt die Krankenkasse bei dieser Beratung ca. 60% davon. Der Eigenanteil beträgt maximal 82Euro, je nach Entscheidung der Kasse.
In Österreich können wir davon nur träumen.

Für PatientInnen aus Deutschland erfolgt die Abrechnung mit der deutschen Krankenkasse direkt via Cara Care. Das heißt, dass man im Anschluss an die Beratung nur den Betrag bezahlt, der nicht von der Kasse übernommen wird.

Für PatientInnen aus Österreich fällt das leider weg und da schon normale Ernährungsberatungen in Österreich kaum bis nie von der Kasse übernommen werden, stehen die Chancen, dass die einer deutschen Online-Beratung irgendwann mal in das Portfolio der österreichischen Kassenleistung übernommen wird, sehr gering.

Beim kostenlosen Erstkontakt wird noch nichts Therapeutisches besprochen. Es geht nur um die Info, wie das Ganze abläuft und was man im Vorfeld zu tun hat.
Zum Beispiel den sehr ausführlichen Ananmnesebogen ausfüllen, die Cara Care App herunterladen und mit dieser bis zum Ersttermin ein Ernährungs- und Befindlichkeits-Tagebuch führen. Und natürlich wird der erste Termin für die Beratung vereinbart.

Anamnesebogen

Der ist richtig umfangreich und lang. Was meiner Meinung nach gut ist.
Mir war es dennoch zu wenig, denn ich hatte nicht ausreichend Platz für alle meine Diagnosen. Was grundsätzlich immer und überall der Fall ist, weil ich einfach eine verdammt lange Liste an „Special Effects“ habe. Das ist auch offline, beim Aufnahmebogen im Spital oder bei einem neuen Arzt immer ein Problem und sprengt jeden Rahmen.

Das Ausfüllen dauert ca. 20-30 Minuten. Hilfreich ist es, vorab seine Befunde parat zu haben. Man kann die Befunde und Allergieauswertungen auch direkt in das System von Cara Care hochladen. Ich hab dass nur mit einem gemacht, die anderen hatte ich gerade nicht parat.
Wem das suspekt ist, also das man solche doch eher sehr sensiblen Daten ins Netz lädt: Es ist nicht zwingend notwendig. Es geht nur darum, dass sich die zugeteilte Betreuerin ein gutes Bild vorweg machen und sich auf allfällige Unverträglichkeiten einstellen kann.

Was mir hier gefehlt hat:
Ein leeres Feld, in das man anstelle des Hochladens seine Infos eintragen kann. Das wäre ideal für alle jene gut, die nicht hochladen können (oder wollen) und dennoch ein paar wichtige Befunddaten hinterlassen möchten.

Ich habe das dann so gelöst, dass ich mir eine Notiz gemacht habe, um das, was ich noch als wichtig für die Beratung erachtet hätte, im Erstgespräch zu klären.

Das Österreich-Handicap

Zwei Problemchen sind mir aufgrund meiner Herkunft passiert. Das eine war meine Telefonnummer – ich habe eine mit österreichischer Vorwahl. Die dürfte beim Anmelden aber irgendwie verschwunden sein. Denn als es Zeit für den Anruf war, kam nix. Fünf Minuten später dann eine Mail, ob die Nummer stimmt und als ich das geklärt hatte, klingelte es gleich darauf bei mir. Problem solved und los ging es mit dem Gespräch.

Wer das Ganze via Videotalk am PC/Tablet absolviert hat dieses Problem vermutlich nicht 😉

Der zweite Stolperstein war beim Ausfüllen des Online-Anamnesebogens:
Das System wollte von mir unbedingt eine Info betreffend der Krankenkasse, die für mich zuständig ist. Aber die österreichischen sind nicht drin und keine auszuwählen ging auch nicht. Eine kurze Nachfrage per Mail brachte flott Hilfe: Ich solle einfach irgendeine nehmen. Da ich im Fall des Falles ohnehin keinen Anspruch auf Kassenrefundierung hätte, also den Gesamtpreis zahlen müsste, würde das dann intern abgeklärt werden.

Sehr positiv ist mir jedenfalls aufgefallen, dass die Hilfestellung und Antworten sehr flott, zeitnah und lösungsorientiert erfolgten. Es gehen also nicht x Mails im Ping Pong Modus hin und her und man hängt auch nicht endlos in Hotline-Warteschleifen.

Cara Care App

Die ist ein wichtiger Punkt für die Beratung und da hilft nix: Da muss man durch, die muss sein.

Was für mich persönlich ein weiterer wenig geliebter Part ist – wo aber die guten Leute von reizdarm.one nix für können: Ich bin kein App-Ianer. Ich mag dieses Dauertracken von Fitness, Futter und anderen Dingen überhaupt nicht. Vor allem wenn es regelmäßig und über einen längeren Zeitraum sein soll.

Wobei es einem die Cara Care App wirklich leicht macht. Man kann bspw. auch nur ein Foto seiner Mahlzeit hochladen, wenn man keine Lust hat, alle Zutaten aufzuschreiben.

Dieses Tracken (Aufzeichnen) der Mahlzeiten ist insofern wichtig, weil die zugeteilte Beraterin hier direkt nachschauen kann und man somit beim nächsten Gespräch schon wieder um einiges schneller beim Klären von allfälligen Nahrungsproblemen ist. Abgesehen davon ist es auch für einen selbst sehr hilfreich, wenn man mal für einige Zeit genau mitschreibt, was man sich und seinem Körper so zuführt

Da man auch das Befinden notiert, also wie es einem an dem Tag geht, wie der Stuhl war (Art und Häufigkeit) und welche anderen Probleme man hatte (Stress, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, …). Wenn man das einige Zeit macht erkennt man eventuelle Nahrungs-Trigger (Auslöser), die möglicherweise für die aufgetretenen Probleme zuständig sind.

Mir ist in dem Zusammenhang zum Beispiel erstmals klar geworden, dass mir Steinobst so gar nicht gut tut. Das war leider zu Marillenzeit (Aprikosen) und ich mag die Dinger. Aber ich hab es doch lieber, wenn ich bauch- und kopftechnisch keine Probleme habe und damit sind die süßen, gelben Köstlichkeiten nun zu einem sehr seltenen Punkt auf meiner Speisekarte mutiert.

 

Die App ist sehr üppig, erinnert einen auch daran, sein Essen zu notieren, bietet viele Trackingmöglichkeiten (auch für die täglichen Medikamente) und hat auch etwas Spielerisches: man kann Punkte und Trophäen sammeln. Je mehr und länger man in sein Tagebuch hier einträgt, desto mehr Punkte bekommt man. Das soll ein Anreiz sein dran zu bleiben.

 

Leider bin ich zu all meinen anderen Übeln (Videotalkverweigerin, Anti-App-Ianerin) auch noch keine Spielerin. Ich mache mir nichts aus gesammelten Punkten und möglichen virtuellen Trophäen. Ich spiele weder am PC noch online – ich spiel ja nicht mal offline gerne. Insofern war das für mich persönlich kein Anreiz.

Die App wirkte auf mich auf den ersten Blick ein wenig vollgeräumt, dicht gedrängt und eher eng, teilweise auch schlecht anwählbar. Das lag aber in dem Fall auch an meinem Handy. Ich hab ein zartes, kleines iPhone SE und der Bildschirm ist da im Vergleich mit den aktuell verbreiteten Bildschirmgrößen sehr klein. Mir reicht das normalerweise, aber bei solchen Apps merkt man dann doch das größer mehr wäre.
Zu spät fiel mir dann ein, dass ich das ganze ja auch bequem am Tablet hätte ausfüllen können. Da würde das wahrscheinlich deutlich gemütlicher vonstatten gehen.

Am iPhone besteht auch die Möglichkeit, die Cara Care App mit der iPhone-eigenen Health-App zu verbinden. Das habe ich nicht gemacht. Da ich mein Handy nicht permanent bei mir trage, auch nicht alles health-mäßige so ausführlich tracke und zusätzlich nicht gar so gern so viel von mir preisgebe, hätte es in meinem Fall wenig Sinn gehabt.

Ein paar Stolpersteine in der App sind mir auch noch aufgefallen – Kinderkrankheiten, die vielleicht schon bereinigt sind. Wie etwa die deutsch – englische Sprachenmischung, z.B. bei den Medikamenteneingaben. Oder das bei den Einheiten die „Infusion“ fehlt (zumindest habe ich es nicht gefunden).
Ein bisschen verwirrend war auch der unterschiedliche Eingabemodus bei den Nahrungsmitteln im Vergleich zu den Medikamenten. Da habe ich mich einige Male vertippt.

Wenn man sich aber mal daran gewöhnt hat, geht das Eingeben (Tracken) der Mahlzeiten, Befindlichkeiten und Mediks recht flott.

Ich habe das meist so gemacht, dass ich tagsüber jeweils ein Foto meines Essens gemacht habe, fallweise auch von den Zutaten bzw. dem Rezept. Abends habe ich dann geblockt alles eingetragen. Damit habe ich mir das immer-wieder-zwischendurch-Tippen erspart.

Die Cara Care Beratung

Relativ rasch nach dem ersten Gespräch hatte ich meine „richtige“ Beratung. Kora, meine Cara Cara Beraterin, rief mich an – auch diesmal wollte mein Spleen, dass das Ganze per Telefon abläuft und nicht via Videotalk.

Kora war mir sofort sympathisch und wir hatten ein gutes, langes Gespräch. Die Tonqualität war ok, ein bisschen hat es gehallt (Headset-Klassiker), aber wir haben einander gut verstanden. Ich nehme an, dass das bei Videotalks noch besser ist.

Nach dem gegenseitigen Vorstellen ging es zuerst darum, meine Erwartungen an die Beratung zu klären und welche Fragen ich hätte bzw. was ich mir an Infos erhoffen würde.

Meine Wünsche:

  • Tipps zur Optimierung meines aktuellen Ernährungsplans
  • Was und wie esse ich unterwegs?
  • Was kann ich mir als Seelennahrung für zwischendurch gönnen?

Wichtig war Kora auch festzuhalten, woran ich die Beratung als erfolgreich betrachten würde.

In dem ca. 50 Minuten dauernden Gespräch schafften wir es nicht alles zu beantworten, aber doch genug. Ich hatte ein paar Monate zuvor eine (gute, selbst bezahlte) Ernährungsberatung, auf deren Basis ich mein Ernährungsverhalten komplett umgestellt hatte. Das war schon ein guter Schritt in die richtige Richtung und mir gut getan. Insofern hatte ich mir bei meinem Beratungsgespräch mit Cara Care eher nur interessante Nebeninfos erwartet – ich war ja schon gut unterwegs. Dachte ich zumindest.

Was mir besonders gefiel war, dass die Beratung nicht als Belehrung rüber kam. Kein erhobener Zeigefinger (den ich eh nicht gesehen hätte, aber ihr wisst was ich meine ;), keine strikten dogmatischen „Das ist absolut verboten, das besonders, das geht gar nicht!„-Dingens und auch sonst war der Ton ausgesprochen angenehm. Aber doch so, dass ich die Tipps und Infos gut annehmen konnte und auch die Hintergründe für mich nachvollziehbar waren.

Für mich ist das genau die richtige Art, wie so eine Beratung abzulaufen hat. Denn mit Dogmen und Sekten-Striktness kommen die wenigsten zurecht. Das fördert nur Frust, macht Stress und miese Laune.

Kora ließ sich auch von meinen bislang wenig guten Ernährungsberatungserfahrungen nicht einschüchtern. Und auch nicht davon, dass ich erst kurz vor dem Kontakt mit reizdarm.one eine gute und ausführliche Beratung woanders gehabt hatte. Sie hörte sich meine Geschichte an, hatte sich vorab schon in meinem Anamnesebogen informiert und auch meine Eintragungen in der Cara Care App durchgesehen.

Besonders positiv fiel mir auch auf, dass sie von sich aus sagte (und wusste), dass Crohnies individuelle Nahrungspläne und -vorgaben bräuchten. Weil jeder Crohn anders ist und es eben keine gleiche, für alle passende Crohn-Diät gibt.

Koras Tipps und Resüme: Ich sei schon sehr gut unterwegs, vor allem was das regelmäßige Essen betraf, auch was und wie ich kochte und mir meine Lebensmittel organisierte. Da ich eine ganze Reihe von Unverträglichkeiten habe, empfahl sie mir mal gezielt auf sog. FODMAPS zu achten.

Ein Begriff den ich – ich gestehs – zum ersten Mal hörte und mir auch gleich fachgerecht erklären ließ. Es gibt übrigens ein Video indem Kora das umfassend beschreibt, auch worauf man achten soll: Was sind FODMAPS?

Sie empfahl mir einige Zeit darauf zu achten weniger von diesen Fodmaps zu essen und zu notieren, wie sich das auf meine diversen Befindlichkeiten auswirken würde.

Außerdem war es ihre Idee, dass ich mir das Aufzeichnen mit der Cara Care App erleichtern könne, indem ich nur ein Foto einstelle. Sie sähe auch so genug von dem, was drin ist und ich erspare mir das detaillierte Beschreiben.

Ein weiterer sehr positiver Punkt: Ich bekam einen ganzen Schwung an Tipps, wo ich weitere Infos finden könnte und vor allem wo es Rezepte gäbe, die schnell und einfach zuzubereiten sind – alltagstauglich eben.

Ein Punkt, der mir auch wichtig war: Ich habe ein Problem mit dem Wort Diät. Das empfinde ich immer als Restriktion, also Begrenzung und mit sowas kann ich gar nicht. Erfreulich war daher, dass Kora sofort darauf einstieg und wir dieses „böse“ Wort während des weiteren Gesprächs elegant vermieden haben 😉

Generell hatte ich nie das Gefühl, dass es darum ging, mir einen strikten Diätplan zu verpassen. Sondern gemeinsam mit mir eine für mich passende, individuelle und vor allem leicht lebbare Ernährungsrichtlinie zu erstellen, die für mich im Alltag und unterwegs gut praktizierbar ist und mir hilft meinen Gesundheitszustand zu erhalten ohne den Crohn zu reizen.

Selbst die „Verbote“ kamen so rüber, dass ich sie nicht als Beschränkung empfand, sondern auch innerlich nachvollziehen konnte, dass es einfach besser ist auf manche Dinge zu verzichten – und vor allem nun auch den Grund wusste, warum mir zum Beispiel Gurken, Paprika und Steinobst nicht gut tun.

Das man auch dann immer wieder Schmerzen und Bauchweh hat, wenn man sehr sorgsam all das vermeidet, was einem nicht gut tut oder nicht gut tun könnte, war auch ein Thema – was für mich ein weiterer positiver Punkt ist. Man hat nicht versucht mir das Ganze als das allseits hilfreiche, ultimative Heilsprogramm zu verkaufen.

Ich kann mich gut an mehrere (teure) Beratungen erinnern, wo das anders war und ich mich „nur“ an den strengen Plan zu halten hätte, um von allem Übel befreit zu werden. Falls die in Aussicht gestellte Heilung nicht in absehbaren Zeit der Fall sein sollte, lag der Fehler an mir und meinem nicht komplett darauf Einlassen-Wollen in diese Heilslehre.

Es war erfrischend zu erleben, dass die Cara Care Beratung nicht in diese Kerbe schlug.

Weiters angenehm war auch, dass bezüglich meiner, von mir selbst herausgefundenen, Nahrungssensibilitäten keine Skepis kam. Wenn ich bei den Diätologen-Gesprächen im Spital oder auf Reha erwähnte, dass ich bitte lieber glutenfrei essen will, weil ich weiß, dass mir das besser tut, musste ich mich in gut 50% der Fälle rechtfertigen und um entsprechende Berücksichtigung kämpfen (oder mich auf eigene Kosten entsprechend versorgen).

Der Hintergrund ist da meist die finanzielle Seite, aber man bekommt auch immer wieder „serviert“, dass der Wunsch nach glutenfrei – sofern nicht medizinisch nachweisbar – ein persönlicher Spleen ist, um den man sich hier nicht annehmen könne.

Mittlerweile ist das zum Glück in den meisten Spitälern etwas anders. Man weiß mittlerweile, dass es eine Glutensensitivität gibt, die besonders bei Menschen mit einem empfindlichen, kranken Darm oder vielen Allergien für heftige Probleme sorgen kann. Blöde Bemerkungen und Augenrollen erntet man dennoch immer wieder.

Nicht so bei Kora, für die das nachvollziehen konnte und als sinnvoll weiterhin empfahl.

Die Zeit für unser Gespräch war schnell um. Ein Folgetermin wurde vereinbart, aber den musste ich aus persönlichen Gründen stornieren.

Kora mailte mir die in Aussicht gestellten Infos (Rezepte, Links und Low-FODMAP-Infos) sehr bald nach dem Gespräch, damit ich den Schwung gleich weiter nutzen und meinen Ernährungsplan weiter optimieren konnte.

Ich widerum freute mich, dass meine anfängliche Skepsis und Aversion gegen diese Form von Beratung sich in Luft aufgelöst hatte und ich wirklich gute, umsetzbare Tipps bekommen habe. Und Spaß hat es auch gemacht 🙂

Abschluss

Üblicherweise gibt es nach dem ersten Beratungsgespräch noch vier weitere, wo die Erfahrungen besprochen und die Umsetzung weiter optimiert wird.

Während der gesamten Zeit ist es sinnvoll die Cara Care App, also das Ernährungstagebuch zu führen. Da man da auch Statistiken abrufen kann, profitiert man auch selbst sehr davon. Zum Beispiel wenn man nach dem Genuss von etwas Bestimmten immer wieder die gleichen Symptome bekommt.

 

Unmittelbar nach dem Gespräch wird man via Mail um Feedback gebeten. Die Abrechnung selbst erfolgt sehr zeitnah nach der Beratung. Da im Fall des Falles das gleich mit der Kasse abgerechnet wird, hat man selbst wenig bürokratisches Gedöns zu erledigen.

Fazit

Kurzversion: 
Ich kann diese Berarung rundum empfehlen.

Langversion:
Ich war sehr skeptisch und wurde sehr positiv eines Besseren belehrt. Die Cara Care Beratung ist im Kern wirklich gut und empfehlenswert. Die paar Stolpersteinchen, die ich erlebt habe, sind eigentlich nicht der Rede wert und wurden nach kurzer Rücksprache rasch, unbürokratisch und restlos aus dem Weg geräumt. Die App wird sich sicher noch entwickeln

Die Beratung selbst war gut und hilfreich. Meine Beraterin war mir sofort sympathisch, was bei jeder Beratung wichtig ist. Meine Spleens, meine Befindlichkeiten und meine Geschichte wurden rundum ernst genommen und die Tipps, die ich erhielt, waren hilfreich und sinnvoll, ohne aufdringlich oder grenzüberschreitend zu sein.

Insofern ist diese Beratungsversion meiner Meinung nach sowohl für Newbies als auch für alle geeignet, die schon einiges selbst herausgefunden haben oder wie ich andere, weniger hilfreiche Beratungen erlebt haben.

Das in Deutschland die Kasse hier etwas dazu zahlt, ist natürlich toll und auch ein gutes Argument.
Als ÖsterreicherInnen haben wir da leider einen finanziellen Mehraufwand. Verglichen mit den ortsüblichen Preisen für diese Beratungen ist der aber meiner Meinung nach vertretbar. Man steigt im Schnitt dennoch deutlich günstiger aus und hat ein Service, wie ich es in der Form noch bei keiner Beratung erlebt hat.

Die Anamnese, das online Ernährungstagebuch und die Vorabinfos sind sehr umfassend und natürlich gewöhnungsbedürftig. Aber genau das ist einer der Vorteile dieser Beratung. Denn so bleibt der Draht zwischen BeraterIn und KlientIn aufrecht und man muss beim nächsten Gespräch nicht kostbare Zeit mit dem „was bisher geschah“ verbringen.

Herzlichen Dank an Reizdarm.one und Cara Care, besonders aber an Jesaja Brinkmann, für die Möglichkeit diese Beratung zu testen, und an Kora, für die guten Tipps und das supernette Gespräch!

Im fünften Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn gibt es Bücher und Linktipps und einen kleinen Einblick in meinen eigenen Ernährungsplan.

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