Unterwegs in Sachen Crohn
Als ich 2005 meine Diagnose Morbus Crohn erhielt, hätte ich mir nie gedacht, dass damit positive Aspekte verbunden sein könnten. Nun, ein paar Jährchen und viele, viele Erfahrungen später weiß ich: Das meiste ist Sch***, aber es gibt Lichtblicke! Und die sind es wert gefeiert, geschätzt, wahrgenommen und ausgiebig genossen zu werden. Denn der Rest der Chose ist ohnehin dunkel genug.
Ein paar dieser Lichtblicke habe ich auf Reisen entdeckt. Dazu muss ich sagen, dass ich nicht wirklich der (Kurz)Reisetyp bin. Unter anderem hasse ich Koffer packen, egal aus welchem Grund, und würde am liebsten mein Bett, mein Klo und den Rest überallhin mitnehmen (und sobald das geht, schlage ich den Erfinder, der für die notwendige Technik zum einfachen Transport verantwortlich ist, für den Nobelpreis in jeder Kategorie vor!). Vor Ort brauche ich dann immer mehrere Tage bis meine Seele zu meinem Körper nachgewandert ist und überhaupt und außerdem … Mimimi 😉
Aber: Es lohnt sich und man wird ja dann auch mit neuen (meist schönen 😉 Eindrücken, Begegnungen und Erlebnissen entschädigt.
Wer mit Herrn Crohn oder seiner Schwester Colitis Ulcerosa im Gepäck unterwegs ist, der braucht naturgemäß noch ein paar zusätzliche Vorbereitungen und Hilfen, die das Reisen in Summe dann auch nicht einfacher machen. Aber – siehe oben – es ist den Aufwand wert. Ein altes Sprichwort sagt, dass man mindestens einmal im Jahr wohin reisen sollte, wo man noch nie war. Was das betrifft, habe ich es heuer schon geschafft die letzten Jahre, wo mir schon der Weg vor die Haustüre zuviel war, nachzuholen und sammle gerade Bonus für die kommenden.
Ein paar dieser Reisen erfolgen nicht nur mit, sondern ganz gezielt wegen dem Herrn Crohn:
Dem crohnischen Darm ein Gesicht geben
2014 war ich das erste Mal unterwegs um vor Menschen zu reden, die im Gesundheitsbereich rund um CED (Chronisch entzündliche Darmerkrankungen) tätig sind. Die Location zur Einladung war beim ersten Mal gleich ums Eck, in Wien. Gemeinsam mit meiner damaligen Gastroenterologin erzählte ich aus dem Alltag von Crohn-Patient*innen. Für mich normales Dasein, aber für das Publikum unbekanntes Terrain. Auf die Frage aus meinem Umfeld, was denn der Sinn dahinter sein sollte, antwortete ich damals scherzhaft: „Ich versuche dem Darm ein Gesicht zu geben.“ Eigentlich hatte ich eine andere Terminologie verwendet, aber der Sinn war der gleiche ;). Mittlerweile ist aus dieser Flapsigkeit ein zartes Credo geworden.
Da man im bürokratisierten Gesundheitswesen als Patient*in medizinisch meist auf Symptome und Krankheiten reduziert wird, ist es zunehmend wichtig daran zu erinnern, dass an dem gebrochenen Bein, der neuen Hüfte, dem gereizten Blinddarm oder dem Grauen Star ein Mensch dran hängt, der Ängste, Vorstellungen, Hoffnungen und Lebens-Ideen hat, die sich mit dem Krankheitsbild gerade ein wenig keilen. Auch wenn die Behandlung der Symptome und Ursachen medizinisch gesehen Vorrang hat, müssen die menschlichen „Begleiterscheinungen“ genauso wahrgenommen und respektiert werden.
Neben den Menschen, die als medizinische Helferleins für uns CEDler zuständig sind, gibt es aber auch ganz viele andere, die auf anderer Ebene dafür sorgen, dass das Leben mit Crohn, Reizdarm, Colitis Ulcerosa, Zöliakie usw. usf. ein Leben bleibt und man nicht in die andere Daseinsform wechselt. Diese Menschen im Hintergrund haben aber meist so gut wie gar keinen Zugang zu denen, für die sie die Produkte und Mittel entwickeln und vertreiben. Und hier kommen dann solche Panel Discussions, zu denen ich bereits mehrfach eingeladen war, ins Spiel. Allein oder mit anderen Patient*innen, fallweise auch mit Mediziner*innen und Psycholog*innen werden dann Fragen beantwortet, die man sich im normalen Leben selten stellt – weil man ja eben versucht es zu leben, ohne lang darüber nachzudenken. Wenn es aber darum geht, anderen einen Einblick und ein Gefühl dafür zu vermitteln, wie es sich mit so einer Erkrankung lebt, dann sind es genau diese Fragen bzw. deren Antworten, die das am ehesten ermöglichen.
Zum Beispiel wie das war, als man die Diagnose erhalten hat. Wie sich das Leben davor und danach präsentierte. Was man am meisten vermisst, im Vergleich zu früher. Ob man sich isoliert fühlt. Wieviel Zeit sich die Ärzt*innen im Durchschnitt nehmen und ob man das Gefühl hat, dass das reicht. Warum und welche Medikamente man bereits hinter sich hat und wie das ist, wenn man merkt, dass wieder eines versagt … oder eben gut wirkt. Welche Ängste, abseits von medizinischen/gesundheitlichen, den Tag bestimmen. Welche Wünsche man an die Zukunft hat, zum Beispiel neue Medikamente und Therapien betreffend.
Und noch vieles mehr, worüber man im Alltag kaum nachdenkt, weil es einem ja eh immer als klar erscheint.
Japan?! Mit Hindernissen
Im Oktober 2014, kurz nach der Veranstaltung in Wien, kam eine weitere Einladung, solche und ähnliche Fragen zu beantworten – diesmal in Osaka. Nach einigen Tagen, besser Wochen, wo ich alle Für und Wider überlegt und abgewogen habe, intensiv mit meinen Ärzten und meiner Familie darüber sprach (die mich alle ermutigten), sagte ich mit doch sehr wackeligen Knien zu. Ich, der Anti-Reisetyp, für den alles, was über eine 2-stündige Autofahrt hinaus ging, „weit weg“ war, machte mich auf den Weg ans andere Ende der Weltkugel.
Ich habe das in meiner persönlichen Biographie als Abenteuer verbucht – und es war ein sehr beeindruckendes, nachhaltig Mut machendes Erlebnis.
Gleichzeitig kam es in dem Zusammenhang auch zu einer der schmerzhaftesten, um nicht zu sagen dümmsten Meldungen, die ich von bürokratischer Seite bekam. Da ich einen Dispens brauchte, um im Krankenstand verreisen zu dürfen, musste ich zur Kontrollärztin der Gebietskrankenkasse. Nachdem ich mich zuvor ja ohnehin intenisv mit meinen Ärzten besprochen hatte (Gastroenterologin, Chirurg, Hausarzt, Psychotherapeutin usw.) und die medizinische Betreuung auf der Reise und vor Ort sicher gestellt war (ohne Zusatzkosten für die kranke Kasse), hatte ich nicht erwartet hier Schwierigkeiten zu bekommen.
Die Kontrollärztin sah das jedenfalls alles anders und erklärte wörtlich:
„Mit dieser Krankheit steigt man in kein Flugzeug.“
Ich war schockiert. Nicht so sehr wegen des negativen Bescheids, sondern von der Aussage an sich. Die nachgeschobene Begründung machte es nicht besser: „Stellen Sie sich vor, Sie bekommen während des Flugs Durchfall – dann muss das Flugzeug in Dubai notlanden! Und dann haben die anderen Passagiere Probleme, weil die vielleicht ihren Urlaub oder anderes verpassen.“
Ich weiß noch, dass ich stammelte, dass es Toiletten im Flugzeug gäbe und abgesehen davon, waren ja eh Ärzte da, wir flögen außerdem gar nicht via Dubai … usw. usf. Es half nichts und ich kann mich nur zu gut erinnern, dass ich zu meinem Auto taumelte, heulend und tief erschüttert über die Aussage, die mein wackeliges Weltbild zutiefst erschütterte – „Ein Wunder, dass ich noch mit meinem Auto fahren darf,“ dachte ich noch.
Wir haben es dann doch geschafft, dass ich legal und mit hochamtlicher Bestätigung und Erlaubnis nach Japan fliegen durfte. Die Vorgesetzte der GKK-Ärztin hatte Verständnis und fand eine versicherungstechnisch und menschlich annehmbare Lösung.
Gegen den Schock und den Schmerz, den die Aussage ihrer Kollegin ausgelöst hatte, hat das dennoch nicht geholfen. Es würgt mich noch immer, wenn ich daran denke. Und vielleicht hat genau diese Meinung dann schlussendlich dafür gesorgt, dass ich innerlich beschlossen habe, sie zu widerlegen, mehrfach. Denn: man kann sehr wohl mit „dieser Krankheit“ in ein Flugzeug steigen, rund um die Welt fliegen und andere Länder bereisen! Etwas Gutes hatte dieser Satz zusätzlich: Ich hatte einen Punkt mehr auf meiner Liste der Dinge, die ich als nicht krankheitsbedingtes Symptom aufzählen konnte, um verständlich zu machen, welche Barrieren sich auftun, wenn man mit dem Herrn Crohn & Co. durchs Leben wandern muss.
In Osaka traf ich meinen amerikanischen „Kollegen“ Dan Sharp, der wie ich Morbus Crohn hat und mit dem ich dann gemeinsam die Fragen auf der Bühne beantwortete – in englisch, wie auch alle anderen Panel Discussions immer auf englisch gehalten wurden (und ich bin meinen Eltern, sowie meiner „Irish-Mum“-Mae unendlich dankbar, dass sie schon in jungen Jahren dafür gesorgt haben, dass ich diesbezüglich gut und flüssig unterwegs bin 🙂
Dan war auf Vermittlung einer Agentur in Japan – Patient Health Perspectives. Deren Credo sagt in einem Satz, was ich oben lang und breit versucht habe zu erklären:
„None of us can change history, but I can use my story to help people understand things better.“
Mehr über mein Japan-Erlebnis kann man hier nachlesen: Warum ich spontan in Japan war und ansonsten nur so rumhänge
Barcelona: ECCO 2017
Letztes Jahr kam dann eine Einladung nach Barcelona – zum ECCO Kongress im Februar, wo sich Gastroenterologen und medizinische Experten aus der ganzen Welt treffen, um über neue Forschungen, Therapien und Möglichkeiten zu diskutieren und informieren. Mein Part war für eine Session rund um sog. IBD – Nurses angefragt. Das sind Krankenschwestern & Pfleger, die sich speziell um Patient*innen mit CED kümmern sollen. Damit einerseits die Ärzt*innen entlastet werden, aber auch, damit die Patient*innen eine weitere Ansprechperson rund um alle andere Themen hat, die man vielleicht nicht mit den Doc´s diskutieren möchte.
Ich habe bisher auf solche Unterstützung verzichten müssen – hätte aber schon mehrfach Bedarf danach gehabt und ich kenne andere, denen es genauso geht. Insofern war das eine tolle Möglichkeit, auf die Wichtigkeit von CED-Schwestern/Pflegern bzw. IBD-Nurses hinzuweisen. Neben der Panel Discussion, an der Dr. Alexander Moschen (Gastroenterologe, Österreich) Dr. Yoram Inspector (Psychiater, UK) und ich unter der Leitung von Usha Chauhan (IBD-Nurse, Canada) teilnahmen, wurden auch einige meiner Zeichnungen gezeigt. Was mir das Reden ein wenig leichter machte, denn mit denen konnte ich einiges zusätzlich sagen, ohne es aussprechen zu müssen 😉
Die Session kam gut an und es war einfach schön zu spüren, dass wir da einiges an Motivation und Hintergrundinfo rüberbringen konnten. Das macht Mut und gibt (mir) die Hoffnung, dass auch bei uns bald CED-Fachschwestern im Einsatz sein, wie es ja schon bei Diabetes und Stoma-Patient*innen der Fall ist und – wie ich gelernt habe – in andere Ländern schon durchaus üblich ist.
https://twitter.com/trusttherapies/status/832206149835489280
The impact of living with IBD direct from the patient @tweetwithmi "I always wanted an IBD nurse to help me deal with IBD" #ecco2017 #ECCO17 pic.twitter.com/LohRxJesu4
— IBD Nurse Kay (@IBDPassport) February 16, 2017
Supportive Mouse
Neben der Wichtigkeit, den Patient*innen zu erklären, warum welche Medikamente verwendet werden und wie sie wirken – was Dr. Moschen sehr eindrucksvoll vermittelte – ist mir besonders das Mausgleichnis in Erinnerung, dass Dr. Inspector vorbrachte: Im Rahmen einer Studie versetzte man Mäusen Elektroschocks (ich weiß, das klingt jetzt sehr unlustig, aber weiterlesen lohnt sich). War die Maus alleine im Käfig, bei offener Tür, so dass sie fliehen konnte, erholte sie sich rasch und ohne Nachwirkungen von dieser Erfahrung. War die Maus allein im Käfig, aber bei geschlossener Tür, dann wurde sie krank, die Haare gingen aus … sie litt zusehends, nicht nur unter den Schocks.
Gab man der eingesperrten Maus aber eine zweite zur Seite, die nicht gefoltert wurde, so ertrug die Maus die Elektroschocks wesentlich leichter und erholte sich auch wieder von der Tortur.
Ich habe die Studie im Netz leider nicht gefunden, sie dürfte auch schon älter sein und ja, grausam und grässlich. Aber das Fazit daraus: Wenn man wen zur Seite hat, der einem beisteht, wenn man vom Leben (oder den Forschern) gefoltert wird, dann erträgt man vieles leichter und erholt sich schneller.
Und auch das ist ein Grund, warum man den CED Patient*innen CED-Schwestern zur Seite stellen sollte. Denn Ärzte haben nicht immer die Möglichkeit, den notwendigen Support zwischen den „Elektroschocks“ des Daseins zu geben und nicht jeder hat das Glück, das einem Freunde und Familie zur Seite stehen.
Apropos: Ich hatte (und habe 😉 ) das Glück, dass ich nicht nur wirklich gute Ärzt*innen an meiner Seite habe, sondern auch Freunde und meine Familie. In Barcelona war es mein Mann, der mich in seiner Funktion als „supportive mouse“ begleitete. Was mir die doch auch strapaziöse Reise erleichterte und wofür ich nach wie vor sehr dankbar bin.
Avanti a Roma!
Kurz nach der Rückkehr aus Barcelona kam die kurzfristige Anfrage, ob ich Lust und Zeit hätte, im April in Rom ein paar Fragen coram publico zu beantworten, diesmal Betreff dem Medikament, dass ich aktuell nehme: Vedolizumab. Mein Kalender hat da zwar ein wenig geächzt, aber dann gab er nach und ich reiste nach Italien, diesmal mit meiner wunderbaren Tochter als Assistentin – denn alleine schaffe ich solche Touren einfach nicht.
Rom im April ist ein Erlebnis für sich und ich habe mich sehr gefreut, dass uns neben dem eher dichten Programm noch Zeit für ein wenig Sightseeing blieb – als Fan „alter Steine“ sind römische, antike Bauten natürlich ein Pflichttermin 🙂
Bei der Panel Discussion ging es dann großteils auch wieder um die oben erwähnten, „klassischen“ Fragen und gemeinsam mit den anderen eingeladenen Patient*innen ergab sich unter der Leitung von Dr. Daniela Bojic eine interessante Diskussion.
- Stan, Designingenieur – aus Buffallo, USA, wieder via PHPerspectives
- Francis, angehende Krankenschwester – aus Bristol, UK
- Andrea, Bankangestellte – aus Baden bei Wien, Österreich
- … und ich.
Jeder von uns hatte seine eigene, spannende Geschichte im Gepäck und beschrieb einen gänzlich anderen Weg, der schlussendlich für uns alle (vorläufig?) zum selben Medikament geführt hat. Über eine dreiviertel Stunde wurden die verschiedensten Aspekte rund um das Leben mit Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa besprochen, weniger im medizinischen Sinn, mehr rund um die alltäglichen Herausforderungen, Hoffnungen und Sehnsüchte.
Ein paar dieser Fragen habe ich rückblickend notiert und gleichfalls meine sinngemäßen Antworten dazu – zu finden im nächsten Artikel: CED Patienten Perspektiven – Fragen & Antworten (demnächst!)
On the Crohnic Road
Unterwegs mit und wegen Morbus Crohn
Es braucht eine andere Organisation, wenn der unsichtbare Mitreisende im Darm das Gepäck real und im übertragenen Sinn schwerer macht und naturgemäß geht das auch nicht immer und jederzeit. Aber mein Fazit rund um diese Reisen, die ich nicht nur mit, sondern auch wegen dem Herrn Crohn unternommen habe: Es hilft.
Mir – weil es Mut macht, auch wenn ich die dafür notwendige Kraft sehr sorgsam einteilen muss und Hilfe von meiner Familie und Freunden brauche. Ich habe den grausamen Spruch der Kontrollärztin damit mehrfach als falsch bestätigt. Was zwar irgendwie klar war, aber im Unterbewusstsein verursachen solche Aussagen ja doch zweifelnde Sümpfe in denen man sich an schlechten Tagen gern verläuft. Insofern kann man das auch gerne als Therapie sehen 😉 Die Bilder von meinen Reisen sind für mich Beweise, dass es auch im crohnischen Dasein „normale“ Ausflüge geben kann und darf und an trüben Tagen wirkt das besser als jedes Antidepressivum.
Anderen – die auf diese Weise ein Bild bekommen, wie der Mensch hinter dieser Diagnose lebt, handelt, denkt und fühlt. Was speziell denen, die sich mit Forschung, Therapie und Diagnosemethoden beschäftigen, einen griffigeren Grund und tieferen Sinn für ihre Arbeit gibt (so würden meine Patienten-Kollegen und ich es uns jedenfalls erhoffen).
Denn es geht um die Menschen, die von diesen Forschungen abhängig sind, weil nur dadurch Medikamente entwickelt werden können, die ein Leben wieder lebenswert machen.
Und das führt dann schlussendlich dazu, dass auch andere Patienten davon profitieren und diese Erkrankung, die nach wie vor zu den seltenen zählt und alleine vom Auftreten und der Symptomatik her nicht wirklich sexy ist, mehr Aufmerksamkeit bekommt. Aufmerksamkeit, im Sinne von Wahrnehmung, Wissen rund um den Verlauf und Bewusstsein, dass es Menschen gibt, die eben mit einer besch*** Erkrankung leben, die man im außen kaum sieht, die aber dennoch massive Einschränkungen mit sich bringen kann.
Und YES!
Ich habe diese Ausflüge in andere Städte sehr genossen und mir dort dann auch bewusst Zeit genommen (nehmen müssen, schon allein zu Erholzwecken), um ein paar Sehenswürdigkeiten zu sehen, die ich nur von Ansichtskarten her kannte. Auf meiner Reise-Bucket-List stand keine dieser Locations. Umso mehr habe ich mich dann gefreut, dass mir das Schicksal diese schönen Orte ermöglicht hat und ganz besonders toll waren die vielfältigen Begegnungen mit anderen – neue Bekanntschaften, die zusammen mit der anderen Umgebung meinen Horizont erweitert haben. Das macht dann die weniger schönen Reisen mit und wegen dem Herrn Crohn erträglicher. Denn auch die gibt es. Zwei davon in nächster Zeit. Wobei die meisten das nicht „Reise“, sondern Krankenhaushaufenthalt nennen. Aber das ist eine andere Geschichte. Und bis dahin sortiere ich meine Fotos und freue mich, dass ich die Chance hatte, ein paar meiner unfreiwilligen Eindrücke und Erlebnisse anderen als Hilfestellung zukommen zu lassen.
