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Warum ich Bilder von meinen Infusionen poste

Sie müssen mehr jammern,“ hat eine Schwester im Spital einmal gesagt, „damit man mitbekommt, wenn es Ihnen schlecht geht.
Klingt simple, logisch und nicht schwer.

Problem: Wenn es mir wirklich schlecht geht, gehen bei mir alle Schotten zu – ich mache dicht, verkrieche mich an einen inneren Ort, wo ich allein mit mir bin, und habe genug mit mir selbst zu tun.
Idealhaltung: Embryonalstellung, innerlich und äußerlich, Decke drüber und wenn ein unsichtbar-Werden möglich wär, dann auch das.

  • Jammern geht ab einem gewissen Wohlfühl-Zeitpunkt und bis zu einem gewissen Mir-gehts-nicht-gut-Level. Jammern geht auch, wenn es schon so gut wie vorbei ist und der Weg nach oben geht.
  • Jammern geht im Kollektiv, im halblustigen Austausch mit anderen, denen es ähnlich geht.
  • Jammern geht in Spaßform, in der konstruktiven Version (ja, das gibt es auch: konstruktives Jammern) und als halb-intellektuelle Variante, was dann unter fachspezifischem Austausch fällt, wo man seine guten und bösen Erfahrungen rund um das Thema austauscht.

Jammern geht nicht, wenn es mir dreckig geht, egal auf welcher Ebene.

Und das ist irgendwie nicht hilfreich in heutigen Zeiten, wo man sich schon social-Help holt, wenn einem das Müsli am Morgen nicht über den Gaumen rutschen mag (weil statt Rosinen Sultaninen drin sind). Oder weil Montag ist. Oder der Paketbote nicht das tat, was er tun sollte (By the way: Wer lobt eigentlich all die Paketboten, die pünktlich und brav ihr Ding erledigen?)

Jammern als Motivation und Hilferuf?

Ich kenne mittlerweile einige, die es gut geschafft haben, sich eine unterstützende Community für schlechte Zeiten aufzubauen und davon durchaus profitieren. Und das meine ich absolut wertschätzend – ich bewundere sie dafür und bin als Teil der helfenden Community gern bereit, mein Like, mein Kleiner-3, meinen Kommentar und natürlich auch echte Betroffenheit beizusteuern.
Umgekehrt berichten die solcherart Betreuten dann davon, dass ihnen diese Unterstützung viel geholfen hat – sei es bei grausigen Untersuchungen, ekligen Infusionen, mühsamen Wartereien, Ängste usw. usf.

Ich finde es aufrichtig toll und freue mich mit ihnen – aber wenn es dann um mich selbst geht, stehe ich von jetzt auf gleich in meiner persönlichen Einbahnstraßen-Sackgasse und hänge reflexartig das „Heute geschlossen“-Schild vor die Tür.

Dann gehen nicht mal Anrufe bei den engsten Freunden. Fallweise wird die Familie informiert, sofern sie es noch nicht mitbekommen haben. Aber schon bei der Frage, ob ich meinen Vater damit belasten soll, bin ich mehr auf der „Lieber nicht“-Schiene. Ich weiß ja, dass er sich dann immense Sorgen macht, mit den Rundum-Gefühlen nicht so gut umgehen kann und sein Gedankenkarussel dann Überstunden macht. Was wiederum mir Sorgen bereitet.

Neben der mentalen Sperre sind es aber auch schlichtweg physische Hindernisse, die virtuelle Hilfe-Jammer-Unterstützungsbitten-Rufe schwierig machen.

  • Powerposten bei einem Migräneanfall? Da tut schon das Augen auf und zu so weh, das Denken noch mehr und der Blick auf einen Bildschirm wird zur unerträglichen Qual.
  • Bildersturm während eines crohnischen Shitstorms? Auch wenn Social Media, speziell Facebook, dafür bekannt sind, jeden Scheiß herumzureichen: Das gilt primär nur für halblustige Flachsereien und verbale Missliebigkeiten. Abgesehen davon hat man im Fall dieses Falles alle Hände voll zu tun, sich aus dem Schlamassel zu befreien und muss sich am Rande der Welt anhalten, damit man nicht ins Loch fällt.
  • Grummelmails an ausgewählte Adresslisten im Fall von längeren, horizontalen Flachphasen?
  • Whatsapp Flottposts, wenn die Not groß und das Alleinsein Dauerstatus wird?
  • Hotline-Anrufe mit Wimmerstimme bei best Friends?

Ich gestehe, ich sehe das dunkelschwarz und finde wieder einmal mehr Gegenargumente, denn hilfreich-sinnvolle Positiva. Aber Fact ist: Wenn der Herr Crohn, Mrs. Migraine oder Madame Fatigue ihre Keulen schwingen, Medikamentencocktails mit Nebenwirkungen ihre Wirkung spürbar machen, Nadeln schmerzen und man im Wartezimmer eines Arztes, einer Ambulanz versauert, dann reicht die Kraft meist einfach nicht, nun auch noch den Krankheitsstatus publik zu machen und um social-mentale Unterstützung zu bitten.

Korrigiere: Dann reicht meine Kraft, aber mehr noch meine Motivation nicht dafür.

Und das ist nicht gut.

Wir leben in einer Zeit, wo man seinen Befindlichkeitsstatus preisgibt. Das kann man nun durchaus zweischneidig sehen, aber Fakt ist: Die Leute haben sich daran gewöhnt und das Empathisieren via Emoticons ist Usus.

Meldet man sich, wird man wahrgenommen.
Meldet man sich nicht, geht´s keinem ab.

Zu groß ist die internette Friendship-Cloud, zu hektisch und intensiv das real Life, zu viele Informations-Megabytes, die täglich wahrgenommen und registriert werden müssen – beruflich und privat.

Everybody gets so much information all day long that they lose their common sense.“
Gertrude Stein

Stille verliert und Lücken werden, wenn überhaupt, nur am Rande wahrgenommen, weil ganz flott was anderes den Platz verdrängt.

Ich nehme mich da nicht aus, mir geht es oft genauso bei anderen. Selten, dass ich dann mal nach einiger Zeit des Schweigens nachfrage, ob alles ok ist. Öfter tu ich das bei denen, wo ich weiß, dass die mitunter mit Problemen zu kämpfen haben – weil ich eben virtuell oder real davon was mitbekommen habe.

Insofern: Jammern macht Sinn und andere über seinen Zustand zu informieren hilft – einem selbst und den anderen, die so in der Kontaktlinie bleiben.

Aber wenn man nicht jammern kann?

Dann muss man es eben üben – so hab ich das mal gelernt. Man kann ja bekanntlich alles lernen, es kommt nur auf die Motivation und das Training an. Also übe ich und die Bilder meiner Infusionen sind genau das: Training für den Ernstfall.

Kleine Background-Story – Eiseninfusionen

crohn_eiseninfusionIm Dezember hatte mal wieder eine leichte Anämie. Niemand weiß so genau warum, aber das ist bei Lang-Crohnies nichts ungewöhnliches, speziell bei denen, die schon Darm-OPs hinter sich haben. Eisentabletten vertrage ich nicht bzw. wirken sie auch nicht so, wie es hilfreich wäre. Ich brauche eherne Infusionen, dann und wann. Zum Glück vertrag ich die.
Auch wenn ich es grundsätzlich hasse, jede Woche eine Nadel in die Vene zu bekommen und dann mein frisches Beutelsteak, mehr rare denn medium, ohne Beilagen, direttissima ins Blut geschleust wird. Mahlzeit.

Ich hasse es. 
Auch wenn es hilft.
Auch wenn es mir gut tut und mir danach besser ist.
Auch wenn es wesentlich schlimmeres gibt.

Zum Beispiel die „andere“ Infusion, die gegen den Herrn Crohn, die alle 6 Wochen ins Haus bzw. ins Körpergebilde steht und mich irgendwie, auf eine schräg gedachte Weise, am Leben hält – zumindest nehme ich es so wahr.
Ich bin unendlich glücklich, das es dieses Medikament gibt und trölfmilliardenfachen Dank an alle, die es entwickelt haben!
Aber mein Seelchen stampft jedesmal auf und matschkert rum, das Selbstmitleid hebt sein Medusenhaupt (=kannste noch so oft eins draufhauen, es steht immer wieder auf und heult von vorne los) und ich bin grumpelig, weil ich mich blöderweise in meiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt fühle (=alle 6 Wochen ab zum Doc, eineinhalb Stunden Venengeplätscher, 1-2 Tage Knock-Out-Phase). Und weil ich simple, schlicht und einfach davon abhängig bin und überhaupt und ausserdem und Mimimi (=ihr merkt, ich übe ;).

crohn_infusion_butabnUnd abgesehen davon: Egal wie viele Blutabnahmen ich in meinem Leben schon hatte, wieviele Nadeln durch meine Haut gebohrt wurden und welche Unmengen an Flüssigkeiten schon venös in mein Leibesinnere gewandert sind – ICH HASSE BLUTABNAHMEN UND WENN ICH EINE NADEL GESETZT BEKOMME! Himmelarschundzwirn – ich kann es nicht leiden, ich will und werde mich nie daran gewöhnen, ich.mag.es.nicht.

Aber anders geht es nicht, es muss sein – Infusionen und Blutkontrollen, genauso wie regelmäßgigen Koloskopien und diverse andere Untersuchungen. Es brauchts, damit allfällige Zores im Anfangsstadium erkannt werden. Und damit meine ich nicht nur neuerliche, crohnische Troubles, sondern auch mögliche Special Effects, die vom Herrn Crohn oder dem Medikamentencocktail oder der generellen, körperlichen Problematik verursacht werden können.
Ich sehe es ein und darum wandere ich außen mutig, innen feige regelmäßig in die Ordination, besuche meine Crohnbusters (=MitkämpferInnen im crohnischen Geschehen) und lasse mich durchchecken, abzapfen und frisch abfüllen.

Aber von „mögen“ und „wohlfühlen“ bin ich meilenweit entfernt. Vielleicht bräuchte es ein wonniges Rundum-Programm. Vielleicht hilft ein hübsches Wandtatoo oder ein bunter Plafond im Infusionszimmer, eine Kuscheldecke, sanfte Musik (oder Hardrock, je nach Anwendung, die ansteht), ein Händchen, das das meine hält und-oder einen-eine, die mit mir über den Sinn und Nutzen und das Leben an sich flucht. Oder singt. Oder lacht. Oder … wurscht. You got it.

UND DARUM hab ich begonnen, meine Beutelsteaks, die Knock-Out-Flasche und das Piecksbesteck zu fotografieren und poste es dann und wann auf meinem FB und Twitter-Account. Als Zaunpfahlwink für Freund*innen und damit ich endlich lerne mehr zu jammern. Abgesehen davon: Es lenkt von der Sache an sich ab.

crohn_infusion_collageWenn der Doc sich nadeltechnisch der Hautoberfläche nähert, quatsch ich los – keine Ahnung warum, aber wenn ich rede, singe, summe, brabble, dann spüre ich die Nadel nicht so autschig und dann rutscht sie leichter dahin, wo sie ihr hilfreiches Werk verrichten kann.
Das mag den Ausführenden an der Vene nerven, aber es hilft im Endeffekt uns beiden. Die Chance, dass es mit einem Autsch erledigt ist, ist höher und keiner will für eine Nadel öfter als einmal gestochen werden oder stechen müssen. Das kann nix, macht nur blaue Flecken, füttert Paranoia und sorgt für traurig-grantige Gesichter rundum.
Meine Venen spielen so schon gerne Verstecken, das muss man nicht auch noch provozieren. Wortdurchfall ist hilfreich (bei mir) und das Gepiekse ist schneller erledigt.
Ein Bildchen via FB, danach gepostet, und die venöse Aufmerksamkeit schwindet, die Zeit vergeht ein wenig leichter, das Geplätscher kann sein gutes Werk beginnen und ich bin abgelenkt.
Und lerne zu Jammern.

Mag sein, dass es für manche spooky ist und klar, nicht jeder mag solche Einblicke. Sorry. Ich mach es dennoch. Weil meine Kosten-Nutzen-Rechnung mir recht gibt bisher und ich hoffe, dass die, die sich davon gestört fühlen, außerhalb meiner Filterbubble ihren Weg gehen und die meine meiden. Ich kann es verstehen, aber das ist nun mal das Gesamtpaket, aus dem ich bestehe und …

Entschuldigung!

Jammern ist eine wichtige Essenz, die man nicht unterschätzen soll und unterdrücken schon gar nicht. Zuviel tut nicht gut – weil man Essenzen eben sparsam einsetzt, als Würze, zum Abrunden. Zuwenig schadet aber auch, denn schlussendlich geht es ja in weiterer Folge auch um Symptome, die geschildert werden müssen, damit die medizinischen Helferleins aktiv was dagegen unternehmen können. Und mitunter hilft es anderen, die sich eben auf den garstigen Weg begeben haben und wissen wollen, was da so wartet und wie man mit den Pannen, Pausen und Raststationen umgeht.

crohn_spitalUnd JA, ich gestehe es: Es tut auch gut, wenn man ein paar verbale Streicheleinheiten bekommt, einem Mut zugesprochen wird, ein Scherzchen den internetten Weg zu mir findet und mir die venöse Futterzeit leichter gestaltet.

DANKE!

Ich übe weiter 😉

2 Kommentare

  1. Hallo Michaela !

    Finde Deinen Blog toll ! ich sehe es steckt viel Zeit und Arbeit dahinter was Dir sicher Antrieb gibt. Du möchtest mit Deinen Beiträgen anderen helfen und
    Ich selbst habe ebenfalls einen Blog unter http://www.crohnhilfe.blogspot.de und hoffe CED Betroffene helfen zu können. Wenn Du Lust hast kannst Du gerne mal mit mir in Kontakt treten. vielleicht wäre ja mal ein Gastbeitrag von der einen oder anderen Seite drin ? Würd mich freuen von Dir zu hören. Ich überarbeite nach längerer Pause meinen Blog und hoffe bald damit fertig zu werden. Fertig wird man ja eh nie sein 🙂

    Gruß,
    Andreas

    • Hallo Andreas!
      Vielen Dank für dein Feedback – freut mich sehr 🙂
      Und auch dein Angebot betreff Austausch und Gastbeitrag – Schaun ma mal!
      Wünsch dir alles Gute, sowohl für deinen Blogumbau (immer eine Challenge), also auch für deinen crohnischen Weg!
      Herzliche Grüße
      Michaela

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