Allgemein

Links der letzten Zeit, Teil 2: neues aus der Studienwelt

Nr. 1 bringt News aus dem Bereich Impfen, was ja mitunter für viele CED Patient*innen mit künstlicher Immunsuppression ein Thema ist.
Empfehlung: Anders impfen bei Immunschwäche

Nr. 2 versucht der Frage auf den Grund zu gehen, ob eine glutenfreie Ernährung grundsätzlich besser ist.
Glutenfrei für alle?

Nr. 3 ist dem Mysterium des löchrigen Darms auf der Spur:
Leaky Gut Syndrom: Mythos löchriger Darm

Allgemein

Links der letzten Zeit, Teil 1: schräg & informativ

Nr. 1 kommt aus der Wissenschaft und ich wage zu behaupten, dass das für alle, die immer wieder mit Durchfall zu tun haben, ein Segen sein könnte. Zumindest würde sich damit eine neue Einnahmequelle eröffnen:
Exkremente sollen Autos antreiben

Nr. 2 geht in eine ähnliche Richtung, vom Thema her. Hier gehts darum, das mögliche Konsumgut von oberhalb fachgerecht zu klassifizieren.
Wie gut kennst du deinen Stuhl? – Infokarte
Scherz ohne: Das macht durchaus Sinn. Schon alleine, damit man bei entsprechenden Untersuchungen auch eine fachlich hilfreiche Antwort abliefern kann.

Nr. 3 bleibt dann auch gleich beim Eingangs begonnenen Thema. In diesem Video lernt man, wie man richtig sitzt, bei der nächsten Sitzung. Weils eben nicht sch***egal ist:
Richtig sitzen auf der Toilette

 

English Versions

Note to Self – Notiz an mich selbst

„None of us are getting out of here alive, so please stop treating yourself like an afterthought.
Eat the delicious food. Walk in the sunshine. Jump in the ocean. Say the truth that you´re carrying in your heart like hidden treasure.
Be silly. Be kind. Be weird.
There´s no time for anything else.“

No more words needed.
Do as told above!

Notiz an mich selbst

„Keiner von uns kommt hier lebend raus, darum hör auf dich selbst wie ein unwichtiges Detail zu behandeln.
Iss die Köstlichkeiten. Spazier im Sonnenschein. Schwimm im Ozean.
Sag die Wahrheit, die du wie einen gut behüteten Schatz in dir trägst. 
Sei albern. Sei gütig. Sei seltsam.
Für alles andere ist keine Zeit.“

Dem ist nichts mehr hinzuzufügen.
Mach es so. 

Cartoons, English Versions

Crohnbusters!

{full english version below}

If there’s something strange in your gut below
Who you gonna call? CROHNBUSTERS!
If there’s something weird and you don’t look good
Who you gonna call? CROHNBUSTERS!

Im vorigen Post habe ich mich mit meinen inneren Superhelden auseinandergesetzt. In diesem hier geht es darum, dass auch die tollsten Helden&innen dann und wann kräftig Unterstützung brauchen.

Es geht um ein großes

DANKE!

Während mein innerer Superheldenmix namens Pippi Hulk-Stocking eine reine Fantasiemotivation ist, sind meine Crohnbusters Realität:

  • Meine Ärzte, allen voran meine wunderbar-einfühlsame Gastroenterologin und meine herzhaft-erdige, geniale Chirurgin, die mich speziell heuer bei einem sehr heftigen Weg mutig begleitet haben.
  • Mein Hausarzt und sein Team, denen keine meiner Fragen zu blöd und keine meiner Infusionen zu spooky sind.
  • Die vielen Schwestern und Pfleger, die mich im Lauf meiner Krankenhauskarriere an guten wie auch an schlechten Tagen begleitet und unterstützt haben.
  • Die unbekannten, aber nichts desto trotz immens wertvoll-wichtigen Wissenschaftler*innen,  Forscher*innen und alle, die an der Entwicklung neuer Medikamente zur Bekämpfung von CED beteiligt sind und die das trotz der Tatsache tun, dass es sich möglicherweise finanziell nicht rentiert, aber menschlich dennoch auszahlt.
  • Den Freunden und Bekannten, zu denen ich auch dann noch Kontakt hatte, als ich mich selber nicht mehr gefunden hatte, die sich auf die Suche nach mir begeben haben und nicht eher Ruh gaben, bis ich wieder da und hier war.
  • Nicht zuletzt meine Familie, die das alles mit mir durchstehen muss und dennoch hinter mir steht und mich unterstützt.

Danke – jeder und jedem einzelnen von Euch.

Ohne meine Crohnbusters wäre ich jetzt nicht hier und wüßte ich nicht, wie ich den Rest dieses Daseins mit Leben fülle.

Danke.

Weil man es nicht oft genug sagen kann, aber in der Hitze des Gefechts oft vergisst.
Ihr seid meine wahren Superhelden und ich bin demütig dankbar, euch an meiner Seite zu haben.

Eure
Pippi Hulk-Stocking, vulgo MiA

P.S.: Keine Ahnung auf wen ich mit der Wortschöpfung Crohnbusters anspiele? Schon mal von den Ghostbusters gehört? Hier gehts zum Ghostbusters-Song – muss man gehört haben!



If there’s something strange in your gut below

Who you gonna call? CROHNBUSTERS!
If there’s something weird and you don’t look good
Who you gonna call? CROHNBUSTERS!

In my last post I introduced you to my inner superheroes. In this one you learn that every hero needs a helping team now and than. 
And it´s also about saying 

THANK YOU!

While my inner superhero Pippi Hulk-Stocking is just a fiction my Crohnbusters are reality:

  • My doctors, especially my wonderfull gastroenterologist and my genious surgeon who guided me bravely through a very heavy period.
  • My primary care physician who always answeres even my silliest questions and doesn´t fear my spooky infusions.
  • The nurses which guided me through my hospital-life, in good and in bad times.
  • All the unknown scientists and researcher who look for medics against IBD allthough it´s costly and might not pay but it´s human and thats what counts to them.
  • The friends I´m still in contact with even when I´ve lost myself – they looked after me and pulled me out of the rabbit-hole until I accepted to be here again.
  • Not least my family who has to go through this with me and is still standing behind me and supportive.

Thank you – every one of you.

Without my personal Crohnbusters I would not be here and would not know how to fill this beeing here with life.

Thank you.

Can´t be said to often but is often forgotten to be said in the heat of the moment. You are my true superheroes and I´m very humble to have you by my side.

Yours
Pippi Hulk-Stocking – MiA

P.S. Not knowing whom I´m insinuating with my Crohnbusters-creation? Have you ever heard about the film Ghostbusters? Here you can here the Ghostbusters-Song – must listening!

Cartoons, English Versions

Being Pippi Hulk-Stocking

{english version below}

Manchmal, wenn man viel Zeit zum Denken hat, dann beginnt man damit, sich zu fragen … zum Beispiel „Was wäre wenn“-Fragen.
In diesem Fall hier gabs sogar einen ganz gezielte Motivation, die mich zu einer sehr speziellen Frage gebracht hat:

Welcher Superheld wäre ich gern?

Grund für diese Frage ist die Aktion IBD Unmasked, wo es darum geht Patient*Innen mit CED und deren Angehörige moralisch zu unterstützen. Die dort vorgestellten Held*Innen sind so tough und smart und cool – WOW! Vor die innere Frage gestellt, welcher toughe und coole und smarte Held ich denn so sein wollte, habe ich dann aber auf eine Eigenmischung zurückgegriffen:

Der kreischgrüne, dauerwütende Hulk
und die very smarte, immer lustige und unendliche weise Pippi Langstrumpf:

Pippi Hulk-Stocking

Ich geb zu, eine schräge Mischung, zu der mich eine liebe Freundin ermutigt hat. Das optische Ergebnis ist schon sehr beeindruckend. Mag sein, dass auch meine Vorliebe für bunt, speziell rot-orange und grün, hierbei mitgespielt hat. Aber wenn ich ehrlich sein soll, ist es eher die exaltierte Wut und Unberechenbarkeit von Hulk und die – Verzeihung! – „hobt´s mi olle kreuzweis´ gern“-Philosophie von Pippi.

Wenn Hulk ausrastet, dann gehn ihm alle aus dem Weg. Da kommt keiner mit halbfertigen, pseudoweisen Ratschlägen, da sagt keiner „reiß dich z´samm, anderen gehts schlechter„. Niemand runzelt die Augenbrauen wenn der grüne Held in einem Anfall schlechter Laune die Gegend demoliert und alles kurz und klein schlägt, das sich ihm in den Weg stellt.

Pippi wiederum hat immer einen frechen Grinser drauf, stehts gute Laune und herrlich krause Ideen.
Motto:

Das habe ich noch nie vorher versucht. Also bin ich völlig sicher, dass ich es schaffe.

Und ihr 1×1 bringt auch heute noch jeden Mathelehrer zum Weinen (was bei mir eher umgekehrt war).

Die Kombination ist imho grenzgenial und ich denke, mit dieser Mischung ist es ein leichtes, dem lieben Herrn Crohn an den Kragen zu gehen – nicht nur im übertragenen Sinn, sondern so richtig handfest. Zabadoing und KAWUMM! Hulks monstergroße, unzerstörbare Betonfaust und Pippis krauses Grinsen – da kann der liebe Herr Crohn seine Zähne im Reiseköfferchen abtransportieren 🙂

Tja nun, das sind so Gedanken, die man dann und wann hat, wenn man viel Zeit zum Nachdenken und Spintisieren hat.

P.S. Keine Ahnung, um wen es sich bei Hulk und Pippi ursprünglich handelt? Hier gehts zur Geschichte von Hulk und hier zu der von Pippi Langstrumpf – voller Name: Pippilotta Viktualia Rollgardina Pfefferminz Efraimstochter Langstrumpf.


 

Sometimes, when there is much too much time for thinking, one starts to ask questions. For example the „what if“-questions. And in this case I had an extra motivation guiding me to the not so strange question:

What kind of superhero would I like to be?

The main reason for this idea is the IBD Unmasked Action

UNMASK INFLAMMATORY BOWEL DISEASE (IBD) AND JOIN THE IBD UNMASKED TEAM OF HEROES AS THEY FACE OFF AGAINST THIS UNRELENTING VILLAIN.

The heroes there are so smart and tough and cool – WOW! And I really love the idea behind this action.
But asking me myself what kind of hero I would like to be, I created my own special mixture: 

The incredible, shocking green and always angry Hulk
and the very smart, always funny and very wise Pippi Longstocking.

Pippi Hulk-Stocking

Yes, it´s quite strange, a crazy mixture being inspired by a good friend of mine. The look is quite impressive. Maybe it´s also because of my colourlove to red-orange and green what made me chose this style. But when I´m honest it is more the exalted anger and the unpredictability of Hulk and – sorry to say –  Pippi´s „you can kiss my back***“ philosophy.

When Hulk explodes nobody is giving semi-wise tips, nobody dares to say „others are suffering worse“. Nobody is frowning eyebrows if the green hero starts to demolate everything around him when being in bad mood.

Pippi on the other hand always has a very naughty smile, is always in a happy mood and her ideas are extremly extraordinaire.
Motto:

„I haven´t ever tried it before. So I´m absolutly sure that it will work.“

And her 1×1 turns every mathematics teacher to tears (what was quite the other way around in my life).

The combination ist genious to me and I think this mixture is the best thing to fight Mr. Crohn – and I don´t mean that in a metaphorical sense. 
Zack – Boing – Wush! Hulks huge fist, Pippis crazy smile and Mr. Crohn can carry his teeth in plastik bag while creeping out of my way 😉

Well, that´s the kind of thoughts one has when having too much time to think and muse.

P.S.: No idea whom I´m talking about? Here you find the story about Hulk and here is Pippi´s

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Zitat: Ärztliche Kunst und was weiß ein Chirurg

„Die ärztliche Kunst besteht darin, so viel NICHTS zu tun, wie nur möglich. Das gilt für Psychiater wie für Chirurgen. Ein Chirurg braucht 2 Jahre, um zu wissen, wie eine Operation zu machen ist. Und 20 Jahre, um zu wissen, wann die Operation NICHT zu machen ist.“

Aus dem Buch: „Irre – Wir behandeln die Falschen„, von Manfred Lütz. Das Zitat selbst ist von Dr. Eckart von Hirschhausen, im Vorwort zum Buch.

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Soll man sich outen? – Liebe Gitte Härter, …

Liebe Gitte,

du hast dir in einem Blogbeitrag ein paar Gedanken dazu gemacht, ob man sich im Falle einer ernsthaften Erkrankung outen soll, wörtlich: Ernsthaft krank geworden und darüber bloggen? 5 Fragen, die ich mir stellen würde

Erstmal vielen Dank dafür! Denn damit berührst du eines der großen Tabuthemen in unserer vielzitierten Leistungsgesellschaft, wo man dauerhaft jung-gesund-glücklich-erfolgreich-happy durch eine perfekte Welt lustwandeln soll. Alt-krank-traurig-erfolglos-unglücklich ist hochgradig uncool, lästig und im höchsten Maße suspekt. Vielleicht isses ja sogar ansteckend? Sowas kehrt man lieber aus dem Weg und das am besten hinterm Rücken, dem eigenen.

Blöd wirds, wenn es einen dann selbst trifft und man auf einmal auf der anderen Seite seiner Vorurteile landet. Soll man das nun an die große, internette Glocke hängen oder lieber, in gehabter Weise, zudecken und still-schweigen?

Die wunderbare Sabine Dinkel hat sich deinen Fragen gestellt und ein paar Monate früher schon diesen Weg begangen: Sich im Internet outen – ja oder nein?

Und nun sitze ich hier, lese diese beiden tollen Blogbeiträge und grübel darüber nach. Ich habe mir so ähnliche Fragen gestellt und die Folgen sind unter anderem in diesem Blog nachzulesen. Im Vergleich zu Sabine war meine „Arschbombe in die Untiefen des Lebens“ ein eher langsamer Rutsch, der gemählich begann und dann ziemlich rasant wurde. Ich würds mit einer Achterbahnfahrt vergleichen, weil auch immer wieder Höhen dabei waren – die fast mehr weh tun, als die Tiefen, denn sie verbreiten (meist falsche) Hoffnung. Gehts danach wieder im Sturzflug nach unten, tut das dann doppelt weh.

Ist ein Outing hilfreich?

Das kann man weder pauschal beantworten noch jemandem raten. Das ist von Fall zu Fall, von Mensch zu Mensch unterschiedlich und kommt immer auch auf die jeweilige Situation an. Und öfter als man glaubt ist es nicht freiwillig, sondern von den Umständen her notwendig.

Ich mach es mir nun einfach und werde versuchen, das aus meiner Sicht anhand deiner 5 Fragen zu beantworten (und weil die Sabine das auch so gemacht hat und das eine gute Idee ist 😉 *

Die Antworten sind rein aus meinen eigenen, persönlichen Überlegungen und Erlebnissen heraus und sollen lediglich dazu auffordern, sich ein paar Gedanken zu machen, falls man mal in die Lage geschubbst wird, wo sowas notwendig ist … oder wenn man wissen will, warum da einer-eine sich hinstellt und laut sagt, was man so vielleicht gar nicht hören wollte.

1. Wen möchte ich in dieses sehr persönliche Thema einweihen?

Bei mir verlief das so, wie es bei den meisten Outings abläuft: Von innen nach außen. Zuerst kam die Familie dran, naturgemäß, die mussten das als erstes erfahren und haben es auch als erstes miterlebt. Danach kamen enge Freunde, sehr viel später dann der weitere Freundeskreis, fast gleichzeitig mit Kunden und Netzwerkpartnern. Aber das war dann schon so, dass es auch nimmer zu verheimlichen war, dass mit mir „was nicht in Ordnung ist„.

Jeder Crohn-Schub ist anderes, es gibt kleine, die man fast nebenbei erledigt. Es gibt massive, die gar nicht aufhören wollen und dann ganz viele dazwischen. Was da an die Klotür klopft und wie lange das nun dauern wird, kann man immer erst nachher sagen.

Das ich Morbus Crohn habe, haben meine Familie und enge Freunde genauso lange gewusst, wie ich selbst die Diagnose kenne. Aber da gab es eben auch immer wieder gute Phasen und in denen vergisst man schnell, dass da „was“ ist. Ein Beiwagen, dass man unsichtbar mit sich mitschleppt und bis ans Ende aller Tage nicht los wird. Und fallweise kommt einem das dann in die Quere und übernimmt die Steuerung.

Als mein crohnischer Beiwagen die Lenkung übernahm, dachte ich noch, dass ich das mit ein bisschen Auszeit und den üblichen Therapien in den Griff bekommen. Wie schon die paar Male davor. Doch diesmal wars anders und um vieles schlimmer. Was mit einer massiven Verschlechterung während einer Kur 2012 begann, wuchs sich im Verlauf von mittlerweile knapp vier Jahren zu einer kompletten Lebensänderung aus, körperlich, psychisch und natürlich auch vom sozialen Umfeld her.

Vor vier Jahren hatte ich meine kleine Werbeagentur, war als Marketing-Beraterin und Coach hochaktiv, leitete in meiner Freizeit Kult- und Kraftplatzwanderungen, organisierte zusammen mit einer lieben Kollegin einen monatlichen Unternehmerinnen-Treffpunkt und war auch sonst very busy – Kurz: mit einem A*** auf mehreren Kirtagen unterwegs, so sagt man hier bei uns, und das triffts ganz gut. Den lieben Herrn Crohn dachte ich gut im Griff zu haben. Aber das war eine Täuschung.

Nun, vier Jahre später, bin ich um ein paar schmerzhafte Teile meines Darms ärmer und meine Werbeagentur ist ebenso wie meine gesamte berufliche Tätigkeit Geschichte. Das Leben, das ich hatte, ist verschwunden, auch mein soziales Umfeld hat sich komplett verändert. Viele Freunde und Bekannte sind mit dem Ende meiner aktiven, gesunden Zeit zurückgeblieben, haben sich zwar nicht direkt verabschiedet, aber dennoch Abschied genommen.

Das dafür nun andere Freunde in mein Leben getreten sind, ich neue Interesse und Lebensschwerpunkte entdeckt habe und mein Leben neue Qualitäten aufweist, ist die zweite Seite dieser crohnischen Reise – der schöne Teil.

Um auf deine Frage, liebe Gitte, zurückzukommen, wen ich in dieses persönliche Thema einweihen möchte: da gibts gar nicht so viel „möchte“, als man meinen könnte. Es ist vielmehr ein „muss“ und ein „ist passiert“. Sobald absehbar ist, dass man längere Zeit ausfällt, nicht verfügbar ist und es beim Fertigstellen von Aufträgen zu Schwierigkeiten kommen kann, hat man irgendwie eine Verpflichtung das zu kommunzieren. Klar kann man da den wahren Grund verschleiern, aber macht das Sinn? Für Selbständige ist es naturgemäß hochgradig geschäftsschädigend, wenn man auf unbestimmte Zeit ausfällt und da meine ich nicht nur die traurige, finanzielle Seite. Man muss seine Kunden in andere Hände abgeben, Aufträge ablehnen und kann – wie in meinem Fall – oft nicht sagen, wie lange es dauern wird. Das tut weh und es macht auch Angst. Aber gibt es eine Alternative?
Als Angestellte hat man es auch nicht leichter. Da gibt es zwar Krankengeld, was schon mal ein Riesenvorteil ist (was man den Selbständigen bei uns darunter vorgaukelt, ist nur eine Farce) . Aber ein längerer Krankenstand ist für das Unternehmen ein finanzieller Verlust und auf Dauer trägt das nicht. Man kann übrigens auch im Krankenstand gekündigt werden, das ist gar nicht mal so schwer und kommt sehr häufig vor, ist bei lang anhaltender Krankheit meist sogar die Regel.

Ein Geheimnis draus zu machen, macht das Ganze nicht leichter. Arbeiten kann man nicht, wann man wieder arbeitsfähig ist, weiß man nicht und irgendwie erwarten alle Antworten. Es ist ein Zeichen von Fairness, dass man die dann auch liefert, damit sich die Umwelt auf die Situation einstellen kann, mit allen Konsequenzen. Auch wenns schwer fällt.

Familie, Arbeitsumfeld und enge Freunde zu informieren – das ist die erste Phase eines Outings. Und erfahrungsgemäß die schwerste.
Es dann in voller Bandbreite publik zu machen, ev. in Form eines Blogbeitrages, könnte ein nächster Schritt sein. Bei mir waren es eine Reihe von Erlebnisse und der daraus folgenden Entschluss, dass ich das nun öffentlich mache und einen Blog ins Netz stelle. Nicht alles natürlich, aber doch so viel, dass ich weiteren (teils sehr dämliche) Fantasiemeldungen und Gerüchten einen Riegel vorschieben kann. Abgesehen davon hat es mich genervt immer und immer wieder erklären zu müssen, was ich eigentlich habe und nein, das kann man nicht mit etwas Qi Gong und einer größeren Menge Heidelbeeren kurieren.

2. Ist es gut für mich, wenn ich das, was mich gerade bewegt/beeinträchtigt/umtreibt, öffentlich mache?

Mein Lebensumfeld, mein ganzes Leben haben sich zuerst durch meine Erkrankung geändert – nicht durch mein Outing. Meine Briefe aber haben mir geholfen, dass zu akzeptieren was da ist, und mit dem, was mich belastet, besser umgehen zu können. Nebenbei habe ich Antworten auf Fragen geliefert, die man nicht so leicht stellt. Insofern: Ja, es war und ist gut für mich, dass ich das, was mich bewegt hat, öffentlich gestellt habe.

3. Warum möchte ich mich „outen“?

Meine Briefe an den lieben Herrn Crohn und andere waren und sind auch Teil einer Selbsttherapie. Mir hat es gut getan diese Gedanken loszuschreiben und als ich mich dazu entschlossen habe, sie in Form eines Blogs und in weiterer Folge irgendwann mal in Form eines Buches zu veröffentlichen, hatte ich zwar schon ein bisschen Bauchweh (zur Abwechslung mal aus anderen Gründen ;), aber es hat mir auch Mut gemacht und ich hatte plötzlich wieder eine Aufgabe, die mich im täglichen Krankheits-Trott positiv motiviert hat.

Wenn ich damit nun anderen Mut machen kann, sich ebenfalls damit auseinanderzusetzen, oder dazu beitragen kann, dass ein paar mehr wissen, was Morbus Crohn ist, dann habe ich damit einen wunderbaren Effekt erzielt – wie der Chaos-Theorie-Schmetterling, der in China mit den Flügeln schlägt und in Amerika einen Wirbelsturm auslöst. Mein Flügelschlag sind meine Briefe, meine Blogbeiträge – mein Outing, wenn man so will. Der  daraus entstandene Wirbelwind hatte für mich bisher nur gute Auswirkungen. Ein paar verstaubte Ansichten sind gelüftet worden, Gedanken wurden angestoßen, dustere Wolken weggepustet und einiges ist in Bewegung gekommen.

Ein Beweggrund zu Beginn war auch, dass ich nicht mehr um Worte ringen muss, wenn mir mal wieder eine*r seine*ihre ultimative Therapie für mein Leiden andrehen will, ohne Rücksicht und meist ohne Wissen, was ich eigentlich hab. Ich brauche nun nicht mehr höflich zu sein, ich kann dem*derjenigen diabolisch grinsend einfach den Link zu meinem Blog geben 😉

4. Bin ich bereit für die Reaktionen, die kommen?

Ehrlich: dafür ist man nie wirklich bereit – denn die sind so vielfältig und oft aus Richtungen, wo man sich gar keine erwartet hat. Umgekehrt aber kommen dafür dann auch oft null Reaktionen von denen, wo man vielleicht in Gedanken bewusst hingeschrieben hat. Da macht man sich die Mühe, seine Ideen, Wünsche und Flappsigkeiten in Worte zu tippen, und der*diejenige, die man damit eigentlich informieren will, checkt das nicht mal, bekommt es gar nicht mit.
Dafür sind dann viele andere da, die man erst durch diese Worte kennenlernt und die lesen das sehr aufmerksam, fragen nach und reagieren.

Und das ist richtig toll.
Ganz besonders schön ist, dass die Reaktionen, die ich bisher bekam, durch die Bank alle positiv waren. Da gab es keine blöden Meldungen, keine dummdreisten HeilHilfsSegens-Angebote und auch keine Gehässigkeiten. Im Gegenteil, es war mehr wie der berühmte „Heisse Stuhl„, man sitzt und liest und dann hat man plötzlich Pippi im Auge, weil die Rührung und die Freude sich die Hände schütteln und einen umarmen.
Das. Tut. Gut.
Wenn man mit dem lieben Herrn Crohn oder andere blöden Maladitäten tagein tagaus zu tun hat, dann sind Dinge, die einem gut tun, sehr willkommen. Bereit ist man nicht dafür, aber positiv überrascht alle mal.

5. Habe ich die Kraft, Lust und Zeit, auf Nachrichten zu antworten?

Das ist etwas, was man sich durchaus gut überlegen muss – vorher! Ich kann und will nicht dauerverfügbar sein. Meine Mailbox nimmt zwar willig alle Nachrichten an, aber ich schaffe es aus unterschiedlichen Gründen nicht (mehr), alles rasch und flott zu beantworten.

Und das ist ok so. Ich muss nicht 24/7*365 reagieren, ich hab ein Leben zu leben und das spielt sich eben nicht (mehr) nur am PC und im Internet ab.
Klar, das muss man kommunizieren und man muss auch damit rechnen, dass das der*die andere nicht gleich versteht bzw. mitbekommt. Wir sind leider schon so konditioniert, dass wir sofortige Antworten erwarten. Aber die gibts bei mir nun mal nicht mehr – das geht einfach nicht.
Das war allerdings auch ein Lernprozess und der dauert nach wie vor an. Es ist wunderschön, wenn man Reaktionen auf seine Blogbeiträge und Postings bekommt. Doch die Gefahr, dass man sich dann damit unter Druck setzt, ist recht hoch und das tut einem einfach nicht gut. Auch hier muss sich jeder seinen eigenen Weg finden und zwar vorher.

Fazit

Es kommt immer auf den Fall selbst an und auch, ob es sich um etwas Vorübergehendes handelt oder eine dauerhafte, chronische Beeinträchtigung da ist. Abgesehen davon kommt man ab einem gewissen Zeitraum nicht mehr ohne Erklärungen für sein Umfeld aus – das hat sich die Umgebung verdient und man hilft auch sich selbst damit.

Inwieweit man das dann ausdehnt, ob man dazu bloggt oder in Social Media aktiv wird … das liegt an der Persönlichkeit und der inneren Einstellung. Ich habe mich für die Form des Bloggens entschieden, wo ich bestimmte Infos publiziere, mir aber dennoch genug privaten Rückzugsraum lasse, der mir heilig ist und den ich nicht öffentlich stellen will. Auch via Social Media bin ich im Gegensatz zu früher nur noch sehr sporadisch unterwegs, poste wenig und behalte mehr für mich, als ich preiszugeben hätte. Mein Blog reicht mir, hilft mir und auch anderen und tut mir in diesem Rahmen gut.

Liebe Gitte,

Vielen herzlichen Dank für deine mutigen Fragen, die mich dazu motiviert haben, mir (im Nachhinein) ein paar analytische Gedanken rund um mein Tun zu machen. Ich wünsche mir und uns allen, dass dein Beitrag viel und oft gelesen wird, damit mehr sich mit diesem Thema auseinander setzen. Denn es ist wichtig und wird immer wichtiger – man muss akzeptieren, dass das Leben Tiefen hat, die man nicht wegklicken kann. Für manche kommen sie in Form von Krankheiten und das Reden-Schreiben darüber kann helfen. Wie so oft ist aber auch hier die Dosis entscheidend und ich habe für mich dieses Zitat hier immer in Blickweite:

„Bewahre mich vor der Einbildung, bei jeder Gelegenheit und zu jedem Thema etwas sagen zu müssen.“
Teresa von Avila

Alles Gute, liebe Gitte, und ich wünsche dir eines sehr: Dass du dich nie diesen Fragen stellen musst!

Michaela

* Es kann natürlich nun sein, liebe Gitte, dass du damit ein Blogstöckchen geschaffen hast, mit diesem Beitrag. Und wenn das so ist, dann ist das sehr toll 🙂

 

CrohnSchublade 1000 150x150 - Soll man sich outen? - Liebe Gitte Härter, ...Die Zeichnung entstand 2015: „Crohn passt in keine Schublade„. Bissl kompliziert, der Titel, ich weiß, man muss darüber nachdenken. Aber so ist der Crohn nun mal.

 

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Linktipp: Is your gut making you sick? – Macht dich dein Darm krank?

Ein lesenswerter Linktipp in englisch über die Rolle unseres Darms und wie er unser gesamtes Dasein beeinflusst:

Is your gut making you sick?

Macht uns unser Darm krank?

Für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen ist das eine „Henne-oder-Ei“-Frage. Denn mit Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa hat man nicht nur eine Dauerbaustelle und immense Schwachstelle im Bauch, sondern meist auch noch ein ganzes Paket anderer Special Effects zusätzlich gebucht.

In den letzten Jahren hat man der Rolle, die unser Darm im gesamten Gesundheitskontext spielt, wesentlich mehr Aufmerksamkeit geschenkt. Unser Bauchhirn hat unheimlich viel Power und noch mehr Einflussbereich. Nicht nur im Bauchraum, auch auf unsere Psyche, unser gesamtes Wesen und natürlich auch auf den Rest des Körpers.

Der Artikel beschäftigt sich mit einigen Auswirkungen. So wie es aussieht, ist das aber nur die Spitze des Eisbergs, da wartet noch einiges anderes darauf entdeckt und erkannt zu werden.

Our gut has more influence to our body then we used to think. In this article there are some new conclusions. But i guess that there is much more to be discovered within the next future. Living with IBD makes you sensitive for such studies as we have not only problems with our gut, but also lots of other special effects caused by crohn and colitis.

Allgemein

„Wie ist es dir ergangen?“

Das Telefon läutet, ich hebe reflexartig ab und eine Stimme fragt: „Du bist schon wieder daheim? Wie ist es dir ergangen, wie war die Kur? Bist du froh wieder da zu sein? …

Ich schaue auf den Wäscheberg, den ich gerade versuche zu sortieren und überlege, ob mein Anrufer eine ehrliche Antwort erwartet. Aber der hat zum Glück keine Zeit für sowas und redet ohne Abwarten weiter. Ich gestehe, ich habe keine Ahnung wovon und nach ein paar Minuten murmel ich was von „Sorry, da kommt ein Anruf rein, auf den ich gewartet habe …“ – „Alles klar, man sieht sich, hört sich – bis später dann!Klack – und Ruhe kehrt wieder ein.

Mein schlechtes Gewissen über die Notlüge hält sich in Grenzen. Mehr noch: es sitzt in der Ecke und winkt nur müde ab, hat keine Lust aktiv zu werden.

„Wo bist du denn zur Zeit?“…

…fragt eine Freundin via Whats App und ich hab gute Lust zu antworten: „Keine Ahnung.
Rein geografisch bin ich zuhause, nach einer vierwöchigen Reha, nach insgesamt acht Sommerwochen, von denen ich sechs nicht daheim und in den beiden restlichen auch nicht richtig „anwesend“ war.
Daheim gelandet, nach insgesamt drei Monaten, die mir sehr viel abverlangt haben und in denen sich mein Leben – einmal mehr – von Grund auf geändert hat. Nur weiß ich noch nicht so ganz in welche Richtung.

Daheim, nach gut vier Jahren dauerkranksein mit kurzen, weniger kranken Unterbrechungen.

Daheim und am Überlegen, ob das nun der Beginn eines neuen Lebensabschnittes ist oder gleich ein neues Dasein wird.

Ich habe keine Ahnung.
Und das ist ganz ok so, jetzt im Moment.

Der Wäscheberg erinnert mich an die Gegenwart und auch, dass ich ursprünglich vorhatte, mein dreckiges Zeug noch in der Reha-Klinik zu waschen, damit ich dann eben nicht mit einem Wäscheberg starte.

Aber vor die Wahl gestellt, mein Zeug in der professionellen Waschküche einer Reinigung zuzuführen, oder eine Runde in den herrlich kühlen Wäldern, vor der traumhaften Bergkulisse, zu drehen, war mein alter Entschluss grau. Bei einem abschließenden Besuch in der Konditorei meines Vertrauens hab ich den hehren „Ich fahr mit sauberer Wäsche heim“-Gedanken dann unter einem Berg Eis und Schlagobers (Sahne) begraben. Der Wäsche ist es egal wo sie gewaschen wird, also kann es auch mir gleich sein.

Heute schaut dasGanze ein wenig anderes aus, aber von Reue keine Spur.

Septemberbeginn

…das bedeutet Herbstbeginn im Kalender, rundum färbt sich auch das Laub schon ein wenig, und die Schule hat begonnen. Nicht für mich, nicht für meine Kinder. Immerhin bleibt mir dieser Stress erspart.

Neumond war auch, genau einen Tag nach meiner Rückkehr und angeblich hat irgendwo auf der Welt auch die Sonne gefinstert, an diesem Tag – nicht bei uns, hier schien und scheint sie golden und gemütlich. Nicht zu heiß, nicht zu wenig, gerade richtig.

Eine gute Zeit für einen Neubeginn“, schreiben die AstrologInnen reihum, und erklären gleich lang und mit wohlgesetzten Worten, warum-wieso-weshalb JETZT der beste Zeitpunkt ist, sein Leben zu ändern.

Meines hat es von selber getan, da hab ich nur daneben stehen und zuschauen können.

Ich finde es immer toll, wenn man von solchen astrologisch begünstigten Lebensmaßnahmen liest und warum man sein Leben jetzt am besten verändern soll. Es erinnert mich an den alten, sehr weisen Spruch:

„Wer die Götter zum Lachen bringen will, der erzählt ihnen von seinen Plänen.“

John Lennon hat es mit mehr Style und ein wenig hippiesker gesagt:

„Life is what happens while your making plans.“

Der Jahreskreis steht auf Erntedank

…eine gute Zeit für einen Kassasturz, wie ich immer sage, schreibe, erkläre … pardon: wie ich immer gesagt, geschrieben und erklärt habe.

Nun stehe ich vor der völlig unwichtigen Frage, ob man im Herbst auch was Neues beginnen kann, während man gleichzeitig das alte bedankt und verabschiedet.

Unwichtig deshalb, weil es nur rein rhetorisch ist – das Neue beginnt und wie der Wäsche ist es ihm (oder ihr?) gleich, was ich für eine Meinung dazu habe.

„Du hast sicher schon einen Plan, wie immer.“, hat mir eine Bekannte aus früheren Zeiten geschrieben. Leider, nein, den hab ich nicht. Die letzten Pläne die ich hatte, waren die Tagestherapiepläne in der Reha und die hab ich nicht selbst erstellt, sondern täglich in die Hand gedrückt bekommen. Am Abend jeweils für den nächsten Tag.

Ja, aber da kann man doch gar nicht planen! Da weißt du ja heute nicht, ob du übermorgen Zeit hast für keine-Ahnung-was!
Ja und? In Wahrheit weiß man das auch mit einem Quartalsplan nicht. Siehe oben, der Götter-Spruch.

Heute zu wissen, was morgen – möglicherweise! – am Tagesplan steht hat mir vier Wochen lang genügt und ich habe dabei die Erfahrung gemacht, dass es sich immer so fügt, wie es gut ist und für mich passt.

Das kurzfristige Planen hat mich Vertrauen gelehrt. Vorsichtig und mit nach wie vor vorhandener Skepsis, aber dennoch ist da ein sanftes, zartes Vertrauen gewachsen.

Was hat sich für Sie verändert in den letzten Wochen?“ hat mich die Psychologin in der letzten Stunde gefragt. Viel und auch nichts und ich kann es kaum in Worte fassen und das ist schon mal was gänzlich Neues. Denn Worte fassen, Bilder entstehen lassen, Geschichten finden ist ja das, was ich gut kann.
Kann ich es noch? Und vor allem: Kann ich es auf diesen, meinen neuen Status bezogen?

Von den vier Wochen Reha habe ich gefühlt drei gebraucht, um meine Füße wieder auf den Boden zu bekommen, den es mir in den Wochen zuvor weggezogen hat. Fünf Wochen nach meiner großen Bauchoperation ist meine Mutter völlig überraschend innerhalb von nicht mal 10 Tagen an einer Hirnblutung verstorben. Eben noch mitten im Leben und auf einmal – Aus.
Und falls wer fragt: Ja, es tut noch immer verdammt hässlich weh.
Dem Bauch aber geht es gut nach der OP.

Das Gefühl, dass ein Leben endet, während für mich ein anderes beginnt, war teilweise so grausam schmerzhaft, dass es mir die Luft beim Atmen abgeschnürt hat.
Warum?“ ist eine idiotische Frage. Immer, denn eine hilfreiche Antwort bekommt man so gut wie nie.

Darum.“ ist der Standardspruch, den man als Mutter seinen Kindern serviert, wenn einem die ewige Fragerei nervt.
Mein „Darum“ hat mir das Leben selbst hingeworfen, wie einen Knochen, und ich mag nicht mehr darauf herumkauen, das bringt nichts.

Eines der Dinge, die ich in den letzten Jahren, im Kampf mit und gegen Herrn Crohn gelernt habe, ist die, dass To-Do-Listen nichts bringen. Ich habe gelernt, meine Tätigkeiten und Wünsche in Prioritätenlisten einzuteilen (siehe hier: Aus dem Bauch, vom Hirn aufs Blatt). Die Methode der Reha-Klinik, den Therapieplan immer nur einen Tag im voraus zu erstellen, ist da ähnlich und vielleicht übernehme ich das in meinen Alltag.

Damit bleibt mir genug Spielraum, in dem sich die unzähligen Hindernisse, Zufälle, Gegebenheiten und Chancen einen Platz finden können.

Nichts tun, einfach dasitzen und atmen, abwarten und dazu Tee trinken – oder ein Eis mit viel Schlagobers genießen. Das ist ein Punkt auf dieser Liste, vorerst. Die anderen werden sich finden, sobald mir im Nichts-Tun etwas begegnet, was sich lohnt eine Priorität zu bekommen.

Fixtermine sind vereinbart, aber wie immer mit einem „kann sich kurzfristig ändern“ Stempel versehen und ich habe mich daran gewöhnt, kein schlechtes Gewissen deswegen zu haben.

„Schreib auf, was du für heute vorhast und dann streich davon die Hälfte!“

Ich habe keine Ahnung, woher dieser Ratschlag auf einmal gekommen ist, er war plötzlich da, eines Morgens, beim Aufstehen. Ich befolge ihn und die Methode tut mir gut.

Alles andere, dieser „große Lebensplan“, die Sache mit den Zielen die man sich setzen soll, wird sich finden, wenn es soweit ist. Momentan suche ich den Boden, am liebsten barfüßig, den da spürt man ihn besser, intensiver, näher. Das gibt Sicherheit und tut gleichzeitig den Reflexzonen gut, was sich wieder auf den Rest des Körpers auswirkt.

Was ich hingegen schon habe, sind Wünsche. Vor allem weil ich gelernt habe, dass die beim Universum besser ankommen, als wenn man hehre Ziele proklamiert. Das Wünschen muss man zwar lernen und es ist wesentlich schwieriger, als man gemeinhin glaubt. Aber dafür ist ein gut formulierter Wunsch schon mal die halbe Erfüllung, den Rest besorgt die Vorsehung, oder was auch immer dafür zuständig ist.

Was für Wünsche das sind?
Sorry, aber die wachsen im Stillen und sind noch nicht bereit laut genannt zu werden. Man sagt ja auch, dass man den Wunsch, nachdem man ihn geäußert hat, vergessen soll, ihm ja nicht nachblicken oder gar immer wieder bekräftigen darf. Wünsche sind sensibel, die brauchen eine besondere Pflege, die haben einen ganz eigenen Spleen. Und vielleicht fühl ich mich ihnen gerade deshalb so verbunden, weil es mir ähnlich geht.

Ich bin wieder da.

Und langsam wachsen meine Wurzeln wieder in den heimatlichen Boden, finden Halt und geben mir die Kraft die ich brauche, damit ich mich in diesem neuen Dasein zurecht finde.

Mein Crohn-Blog ist aus dem sommerlichen Dornröschenschlaf erwacht (und auch mein Kraftplatz-Blog ist wieder aktiv). Das Buchmanuskript rund um die Briefe aus dem Leben mit Herrn Crohn & Co. liegt auf meinem Schreibtisch und bekommt den letzten Schliff und – HURRA! – ein Ende, ein gutes Ende! Darauf habe ich gewartet, ohne dass ich gewusst habe, was mir im Konzept noch fehlt.
Ich bin ein Hollywood-Film-Fan, ich brauche immer ein Happy End, wenn ich mir einen Film ansehen. Im echten Leben sind die Happy Endings ja nicht immer gegeben. Für mein Crohn-Buch aber habe ich mir ein solches Happy End gewünscht und eines gefunden, das dem am nächsten kommt.

Und damit hat sich schon mal einer meiner Wünsche (siehe oben) erfüllt 😉

Stay tuned – es geht weiter. Weil irgendwie gehts immer weiter.

FuckingGreatJob 1024x768 - „Wie ist es dir ergangen?“

 

FuckingGreatJob Acryl 150x150 - „Wie ist es dir ergangen?“You are doing a fucking great job!“ – die Zeichnung ist schon letztes Jahr entstanden. Einmal digital, am Zeichenbrett, und einmal Acryl auf Leinwand. Die Inspiration dazu kam von dieser Seite: Emily McDowell

Das Bild oben ist ein Aquarell, dass ich auf Reha gemalt habe: Licht am Ende des Tunnels.

Cartoons

Rückblick, Vorschau und Überhaupt

Uff.

Die letzen Wochen waren dicht – an Erlebnissen jeder Art, an Vorkommnissen drumrum und generell scheint 2016 ein sehr intensives Jahr zu sein, für viele. Für mich auf jeden Fall.

Nach einer großen OP, die mir einiges an Angst beschert, aber auch viel Übel genommen hat, geht es mir vorsichtig gesagt leicht stabil besser und das ist schon sehr viel. Ich wünsche mir jedenfalls, dass mein Herr Crohn diesen Einschnitt als Ausstiegskarte für einen laaangen Urlaub nutzt.

Kurz danach hat es mich dann anderes gebeutelt – das Leben schenkt einem fallweise wirklich nichts und wenn, dann nur Dinge, an denen man länger zu kauen hat. So mein Eindruck aktuell. Darum habe ich beschlossen, mir für die nächsten Wochen eine selbstbestimmte, erholsame und vor allem (hoffentlich!) friedliche Auszeit zu schenken. Warum, wieso, weshalb kann man auf meinem anderen Blog nachlesen: Rückzug in die Villa Sehnsucht.

Good News

Es war aber auch viel Schönes dabei, in den letzten Wochen. Zwei dieser Schönheiten will ich hier besonders vorstellen:

Artikel auf Volkskrankheiten.at & in Mediaplanet Austria

Diese Woche ist ein Artikel von mir auf volkskrankheiten.at erschienen. Ich war eingeladen einen kleinen Einblick in das Leben mit Morbus Crohn zu schreiben. Der Artikel (inklusive einiger Zeichnungen 😉 ) ist am 24.6.16 online gegangen und hier zu finden:

Klo-fixiert und kompliziert:
Morbus Crohn und die Nebenwirkungen

Ein sehr herzliches Danke an die Organisator*Innen und die Medien, die dem wichtigen Bereich Darmgesundheit und -erkrankungen einen schönen Rahmen und somit Beachtung schenken! Ich hoffe, dass mein Beitrag einen kleinen Teil zur Wahrnehmung beigetragen hat (und yes, please: der Artikel darf gern intensiv überall verbreitet werden 😉 )

Nachtrag: Kaum war der Artikel online, hat die Post mir die Belegexemplare der Mediaplanet-Beilage von „Der Standard“, vom 24.06.16, gebracht. Da ist die Kurzform meines Artikels im Rahmen der Kampagne „Innere Medizin & Gesundheitsvorsorge“ erschienen und ich freu mich sehr narrisch toll darüber 🙂
Wers verpasst hat: so schauts aus:

Der Lange Tag des Darms 2016

Ganz besonders freue ich mich auch über den Langen Tag des Darms, der am 11. Juni zum zweiten Mal stattfand. Ich durfte ein bisschen aus meinen Briefen vorlesen und einige meiner Zeichnungen wurden ausgestellt. Das war dann doch ein sehr berührender Moment für mich, als ich die Bilder so groß auf den Staffeleien gesehen habe. Die Rückmeldungen auf die Lesung waren durchwegs positiv und in vielen Fällen bestätigend. (und die Arbeit am Buch wird auch in den kommenden Wochen endlich wieder aufgenommen, versprochen!)

Besonders toll auch der neue Besucherrekord: Mehr als 2.000 Menschen nutzten die Chance, sich umfassende Infos rund um den Darm zu holen. Das ist sehr, sehr toll und ich gratuliere einerseits den Veranstaltern, dem Verein darmplus.at, und Vortragenden und andererseits allen, die sich für das wichtige Thema interessiert haben!

Meine ausgestellten Cartoons beim Langen Tag des Darms

Happy Summertime!

Ich wünsche abschließend allen meinen Leser*Innen einen erholsamen und vor allem ruhigen Sommer, mit viel Zeit und Raum für Muße, Genussstunden, Spaß und vor allem Gesundheit!

In den kommenden Wochen werden vielleicht noch ein paar kleinere Beiträge hier erscheinen. Aktiver geht es dann im Herbst weiter und ich hoffe, dass wir uns dann gesund und fröhlich wieder lesen! Stay tuned und passt auf auf euch 🙂

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