Allgemein, Briefe aus dem Leben mit CED, Cartoons

Cheerio Thyrio: Madame Butterfly muss gehen

My dear Lady Butterfly,

wir hatten einen Deal. Ausgehandelt damals, vor mehr als 30 Jahren, als du beschlossen hast, dich spontan aufzuplustern, wichtig zu machen und wir anschließend ein paar Jährchen gebraucht haben, um uns wieder zusammen zu raufen, damit wir uns den Platz in meinem Hals aufs Neue, ohne würgen, teilen können.
Damals, vor vielen, vielen Jahren haben wir einen guten Kompromiss vereinbart: So lange du friedlich bist, so bleibst, wie du bist, bin ich´s auch und wir teilen uns den Kragen.

Das hat fast 30 Jahre lang gehalten und zwischendurch hab ich lange Zeit überhaupt vergessen, dass es dich gibt und da mal „etwas“ war: Das Würgen im Hals, das einen die Augen leicht rausdrückt. Das Gefühl, als wär da ein enger Kragen, ohne das ein Kragen da ist. Die wackeligen Laborwerte und das Gemurmel der ÄrztInnen a la „relative Op Indikation“, „heiße Knoten“, „vergrößert“, „zystisch“ … etc.
Ich gestehe: da waren in weiterer Folge ein paar andere Haudegen, die meine geistige und körperliche Präsenz vereinahmt haben, sehr rüppelig und komplett kompromissslos. Und wir beide hatten ja diesen Deal: Du hältst den Status Quo und ich lass dich bleiben. Hat geklappt.

Und nun?

Was war´s? Hm? Der Wunsch nach Veränderung in Zeiten, die sich so rasch ändern, dass das Update von Mitternacht um kurz nach 0 Uhr schon wieder uuuuralt ist?
Mieses Timing, kann ich nur sagen.
Andererseits gibt es für manche Dinge kein perfektes Timing. Manch ein Zeitpunkt ist immer schlecht gewählt und insofern ist dieser vielleicht besser als ein anderer. Also schreiten wir beide zum Trennungsamt, aka Krankenhaus/Abteilung Chirurgie, und beenden eine mehr als 53jährige Gemeinschaft, die mir in unemotionaler Hinsicht den Hals hat schwellen lassen.

Letztes Jahr im Herbst hast du spontan beschlossen, dich mal wieder zu melden. Mit wackeligen Blutwerten und einer neuen, minimalen Raumforderung. Nix Gefährliches, alles cool bzw. heiß bzw. leer und harmlos in diesem Fall und daher: Nur eine zarte Veränderung in einer Sache, die seit 30 Jahren eisern stabil war. Nix Tragisches, nicht mal medikamentös behandlungswürdig, einfach nur ein „Schlenkerer“ im stabilen Sein und aus.
Aber der Wink mit diesem Zaunpfahl war eindeutig: Der Waffenstillstand ist beendet, du hast möglicherweise andere Zukunftspläne und der Zeitpunkt ist gekommen, sich mit dieser Sache auseinanderzusetzen. Müsste ich vielleicht nicht, will ich aber.

Zu warten, bis du massiver wirst, in deinem Drängen nach Wahrnehmung, ist nicht meins. Es zu erledigen, solange die Werte und mein Zustand stabil sind, vermeidet möglicherweise einen Akut-Zustand, der für alle Beteiligten unhübsch werden könnte und wo das Timing deutlich mieser ist. Besser wird es nicht mehr, aber möglicherweise schnell mühsam und „mühsam“ ist etwas, was ich momentan wirklich sehr vermeiden will.

Also lass uns Abschied nehmen.

Zumindest teilweise.

Vielleicht war dieses Würgen im Hals damals ja der Beginn deiner Verpuppung, am Weg von der Raupe Nimmersatt zum Schmetterling Tausendschön?

Vielleicht gehörst du ja zu den Noblen, die mit Zurückhaltung warten, bis Zeit und Ort besser für ihren Auftritt passen, damit die Aufmerksamkeit ganz dir gehört und die Bühne frei von Störungen ist?

Vielleicht ist es nun an der Zeit loszulassen, nicht nur dich, sondern auch noch ein paar andere Handicaps, die mit deinem wackeligen Zustand möglicherweise, unter Umständen, vermuteterweise verbunden sein könnten?

Drei Vielleichts, viele Vermutungen und einige Ängste. Aber alles ganz normal und im Rahmen. Jedenfalls: Der Termin steht fest und wenn dieser Online-Brief ins Netz flattert, bist du bereits frei gesetzt und ich lerne gerade, mich auf mein Leben mit ohne dir bzw. mit dem Rest von dir einzustellen.

Liebe Schilddrüse, werte Madame Butterfly,

ich wünsche dir das Allerbeste auf deinem weiteren Weg! Keine Ahnung wohin dich der führen wird. Aber solltest du dort den Teil meines Dickdarms sehen, der vor 5 Jahren ausgewandert wurde, dann lass ihn herzlich grüßen. Mir geht es seither viel, viel besser und das Gleiche wünsch ich ihm.

Möglicherweise findest du ja auch meine Mandeln da drüben, die sich schon als Kind von mir verabschiedet haben,. Dann könnt ihr eine Dicker-Hals-Revival-Party feiern und so richtig die Sau rauslassen. Es wird mir nimmer weh tun, wenn ihr grölt und krächzt bis in die Puppen.

Mag sein, dass wir uns irgendwann, früher oder später, wiedersehen und ich dann den Prozess durchmache, den jede durchmachen muss, um im Jenseits wieder mit all den Dingen vereint zu werden, die ihm und ihr im Lauf des Lebens chirurgisch oder so abhanden gekommen sind. Eine Vorstellung, bei der ich immer Unmengen christlicher Heilige durch die Welt hirschen sehe, auf der Suche nach ihren Fingerknöchelchen, Gebeinen, Schädeldecken und sonstigen Reliquien. Was mich jedesmal sehr erheitert, ich gebs zu.

Möglicherweise oder vielleicht sogar ziemlich sicher irre ich mich und es ist vollkommen wurscht, wie komplett man sich auf die andere Seite beamt. Schlussendlich geht es ja final darum, das Stoffliche hinter sich zu lassen und frei für Neues zu sein.

Nun denn, um den makabren Teil abzuschließen: Ich wünsche dir, wie gesagt, das Allerbeste. Und ich hoffe, du findest den Himmel frei zum Fliegen und hast auch mit nur einem Flügel ordentlich Spaß dabei, der Sonne die Nase zu kitzeln.

Ich werde mich mit dem Rest von dir arrangieren und versuchen meine irdischen Höhenflüge in Zukunft einflügelig zu meistern. Da ich ohnehin lieber mit zwei Beinen am Boden stehe, wird das schon gut klappen und wenn mich die Sonne an der Nase kitzelt und zum Niesen bringt, weiß ich, dass du mir einen zarten Gruß geschickt hast. Hatschi, same same!

In Zukunft weiß ich dann auch, dass ein Würgen im Hals kein Zaunpfahlwink von dir ist, sondern mir der Hals aus anderen, möglicherweise wut-zentrierte Gründen schwillt. Und wie man gegen diese Probleme ankämpft, weiß ich gut: Mit Löwengebrüll und irrem Blick.
Rein theoretisch natürlich.

Mit den leicht abgewandelten Worten von Georg Christoph Lichtenberg beschließe ich meinen Abschiedsbrief an dich, liebe Madame Butterfly:

Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn du weg bist.
Aber es muss anders werden, damit es nicht schlechter wird und vielleicht besser werden kann.

Cheerio Thyrio und guten Flug,

herzlichst

MiA

Ergänzung & Nachtrag

  • Die Schilddrüse (SD)hat die Form eines Schmetterlings, daher meine Assoziation mit „Madame Butterfly“
  • Thyroid ist die lateinische Bezeichnung für Schilddrüse
  • SD-Erkrankungen sind relativ häufig, vor allem in den Alpenländern.
  • Die Schilddrüse kann in vielerlei Hinsicht erkranken. So kennt man Über- und Unterfunktion der Schilddrüse, eine Autoimmunerkrankung namens Hashimoto, eine andere Namens Morbus Basedow, Schilddrüsenentzündung und (selten aber doch) Schilddrüsenkrebs.
  • Fallweise entstehen in der SD Knoten, die man in heiß/warm und kalt unterscheidet.
  • Heiße Knoten in der SD sind sog. „Akkordarbeiter“, die intensiv SD Hormone produzieren
  • Kalte Knoten in der SD produzieren hingegen keine Hormone und gelten als gefährlicher als heiße Knoten
  • Die Schilddrüsenhormone spielen bei einer große Anzahl an Vorgängen im Körper eine extrem wichtige Rolle. Sie sind quasi die Herrinnen und Masterminds über das endokrine System. Womit Probleme in diesem Bereich zu einer Vielzahl an Problemen im ganzen Körper führen können, die man oft nicht mal ansatzweise mit der kleinen, zarten Schilddrüse in Verbindung bringen würde.

Weitere Infos dazu gibt es zum Beispiel hier:

Allgemein, Cartoons

#Makeitvisible: Ich und mein Wolkenbauch

Im dritten Teil meiner 3-teiligen Glücksliste komme ich zu dem Bereich, der mich – ich gestehe es offen – die meiste Überwindung gekostet hat. Aus dem sich aber eine sehr intensive, sehr glückliche Erinnerung ergeben hat. Es geht um die CED-Kompass Kampagne #makeitvisible.

Ich und mein Bauch: Beziehungsstatus kompliziert

Dieser Satz trifft es voll und ganz und in dieser Beziehung steckt noch einiges an Arbeit, auch wenn mein Wölkchen und ich schon viel mitsammen geschafft habe. Neben der teilweise sehr fragwürdigen inneren Werte, bei denen primär der liebe Herr Crohn die Rolle des ungeladenen Querulanten spielt, sind auch Optik und Konsistenz meiner Mitte so, dass ich sehr hart daran arbeite, mich gängigen Schönheitsidealen tapfer zu widersetzen und die Baustelle so wertschätze, wie sie nun mal ist. Immerhin ein gewichtiges Argument wenn es darum geht, diese sog. Schönheitsideal zu hinterfragen.

Andererseits: Zwei Schwangerschaften, gut 16 Jahre intensive Kolateralschadens-Beziehung mit Herrn Crohn, unzählige Auf- und Ab-Kilos, insgesamt 7 crohnbedingte OPs, davon eine mit umfassendem Innenumbau, etc. … Ja, Wölkchen und ich haben viel erlebt, sind durch dünn, mager, cortison-rund, extrem mager, drollig-mollig und mehr gegangen. Momentan steht die Lage stabil und weil es immer gut ist, wenn man funktionierende Systeme belässt, wie sie sind, habe ich mich mit dem Status Quo arrangiert.

Die zusätzlichen, kleinen Hüftgoldstücke sind als „sicher ist sicher, für crohnische und andere Notfälle“ eingestuft. Die Dellen rundum fallen unter „heiter bis wolkig“ und das herausragende Profil passt immerhin gut zu meiner „prominenten“ Nase. Zudem verlagert es den Schwerpunkt Richtung Erde und sorgt auf diese Weise für Stabilität in den Wirren des Daseins.

Es ist kein schöner Bauch. Im Sinne aktueller Frauenmagazinweisheiten und sog. „Schönheitsideale“.
Aber es ist ein toller Bauch, der viel er- und überlebt hat und dem man das getrost ansehen darf. Wäre es anders, wär´s nicht echt, wär´s nicht meiner.

Für die gemeinsame erlebte Biographie ist er super in Schuss, macht genau das, was er soll und das ist viel mehr als ich während der Crohn-Schubzeiten erwarten durfte. Die aktuelle Download-Rate ist stabil, gefestigt und im einstelligen Bereich, sogar oft unter 5 und hey: Das ist echt, echt toll! Die regelmäßigen Biologika-Spritzen, die ich mir seit einiger Zeit mittels Pen selbst verabreiche, übernimmt er anstandslos (da können sich die Herren und Damen Venen in den Armen bitte mal ein Beispiel nehmen!), verarbeitet Einstich und Wirkstoff umgehend. Kurz: Er ist zur Zeit einer der toughsten, stabilsten und unaufgeregtesten MitarbeiterInnen in meinem körperlichen Gesamtkonstrukt.

Wenn mein Wölkchen also beschließt, sich mit einem haptischen Weichzeichner zu umgeben: Ich gönn es ihm und mir. Darunter gibt es Muskeln, die brav regelmäßig trainiert werden und wir wissen ja, dass die „schönen“ Muskeln außer schön sein nix können. Im Gegensatz zu den tieferen Schichten, die wirklich einen Job zu erledigen haben und das auch tun. Soweit, so fit.

Und darum war meine Bereitschaft zur Teilnahme an der MakeItVisible-Kampagne des CED Kompass schnell da. Was soll schon sein, Bäuchlein raus und erledigt. Ja, aber dann wars soweit und die Muffen begannen hurtig zu sausen.

Unbegründet, denn die Leute rundum waren einfach toll. Angefangen bei der Organisatorin Claudia Fuchs, über die bestestesten-Lady, die uns am oberen Ende dezent behübschte und das sehr, sehr toll machte, bis hin zur wunderbaren, erdigen und lustigen Fotografin Barbara Wirl. Das Umfeld war hell und heiter, das Timing toll und die Sache in nullkommanix erledigt. Inklusive viel Lachen. Am längsten dauerte die Auswahl der Bilder und da kamen dann wieder die alten, sozial erlernten, eingeprägten Bedenken hoch. Aber da nimmt man dann einfach seine geistige Keule und wummert den ungeladenen „Kann man das so rausgeben?„, „Ist das nicht peinlich?“ und „Was sollen sich die Leut von mir denken?„- Gedanken mit Schmackes eines vor den Latz. Sie haben mit Sicherheit noch heute Hohlraumsausen.

Jedenfalls ;-):

Das Ziel des Ganzen war und ist, dass man einer unsichtbaren Krankheit ein Gesicht gibt und das haben wir gemeinsam getan. Eine bunte, couragierte Gruppe CEDler, die sich vor die Kamera gewagt haben und im Einzelnen jede und jeder mit seinem/ihrem Bauch gemeinsam ein kraftvolles Statement abgaben. Mit und ohne Stoma, mit und ohne Narben, mit und ohne Wolken, Dellen, Flecken – eine riesige Menge wunderschönster Bauchkunstwerke, die mit ihren Menschen stolz durchs Leben gestapft sind, durch Höhen und Tiefen. Meine Wolken-Mitte und ich mitten drin.

Angenehmer Nebeneffekt: einmal mehr kam die Bestätigung, dass Bäuche so unterschiedlich wie Menschen sind und das, was man in Zeitschriften als „Bauch“-Sujet serviert bekommt, ein komplett unrealistisches, photogeshoptes, verdreht vermittelt, doof-falsches Bild ist. Werbebäuche haben keine chronisch entzündliche Darmerkrankung, Schwangerschaften, Therapie-Hochschaubahnen, Operationen und Lebenskrisen überlebt. Sie sind nur leere, künstliche, unechte, plastische Hochglanzhüllen und würden im grausamen Alltag nicht mal das Mittagessen überleben, geschweige denn eine ernsthafte Lebenskrise oder Erkrankung. Im echten Leben braucht es richtige, lebensgeprüfte Baucherl und Wampen und solche Heldenbäuche kann man im Zuge dieser Kampagne bewundern.

Herzliche Credits und inniger Dank gehen an:

Weitere Links und Infos zur Make it Visible Kampagne gibt es hier.


Allgemein

CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden Arztgespräch

Im zweiten Teil meiner Liste der Dinge, die sich erfreulicherweise eingefunden haben, geht es um drei Dinge, wo ich in der einen oder anderen Weise etwas zum Entstehen beitragen konnte.

Ernährungsbroschüre CED

Ernaehrungsbooklet PfizerCEDKompass 300x300 - CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden Arztgespräch

Im April 2020 kam eine Anfrage, ob ich mir vorstellen könnte, einige meiner crohnischen Cartoons für eine Ernährungsbroschüre zur Verfügung zu stellen. Die Frage kam zum richtigen Zeitpunkt – mitten in meiner Corona-Depression 😉

Die Broschüre selbst ist sowas von sensationell toll und informativ geworden! Großes Kompliment an die VerfasserInnen und die GestalterInnen!

Und das Beste: Man kann sie hier kostenfrei downloaden. Ich habe ein paar Exemplare in gedruckter Form bei mir, die ich, solange der Vorrat reicht, unentgeltlich meinen Shitstorm-im Darm-Buchbestellungen beilege.

Fistel Broschüre

FistelnDistelnBroschuere Takeda 300x259 - CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden ArztgesprächEs gibt im Verlauf einer chronischen Darmentzündung viele Dinge, die einem so richtig auf den Ar…llerwertesten gehen. Fisteln gehören mit zu den absolute miesesten Dingen, die man in keinster Weise braucht. Abgesehen davon, dass sie gefährlich sind und werden können, tun sie einfach nur weh. Speziell die, die sich am Südpol ansiedeln: Perianale Fisteln.

Ist es für CED-AnfängerInnen schon schwierig mit den ÄrztInnen über die Dinge im Bauch zu sprechen, wird es bei Fisteln noch einiges unangenehmer: Wie soll man seinem medizinischen Gegenüber diese Unaussprechlichkeiten schildern? Und wer hilft einem überhaupt dabei, Klarheit und Therapie zu finden? Wie behandelt man diese Grausamkeit richtig und was hilft, wenn man das Gefühl hat, auf Disteln zu sitzen?

Das sind Fragen, die sich vermutlich jeder stellt, der erstmals mit diesem crohnischen Problem herausgefordert wird. Damit man es leichter hat Antworten zu finden und auch, um ein schwerwiegendes medizinisches Problem aus der Tabu-Zone zu holen, entstand aus einem 2019 gehaltenen Workshop eine ExpertInnen-Intitiative, deren Ergebnis nun in gedruckter Form und als Download erhältlich ist: Eine Broschüre über perianale Fisteln. 

Ich war als betroffene Patientin beim Entstehungsprozess mit dabei und freue mich sehr, dass dieses Thema nun endlich den Fokus bekommt, den es haben muss, damit all jene, die unter dieser Qual leiden, sinnvolle Hilfe bekommen um das Thema richtig ansprechen zu können.

… und eine Umfrage zu perianalen Fistel bei Morbus Crohn

Aber damit noch nicht genug, es braucht weitere Aufklärung und Bewusstmachung darüber. Die Selbsthilfegruppe ÖMCCV sucht aktuell (Februar 2021) TeilnehmerInnen für eine Umfrage zu diesem Thema. Wer betroffen ist und (anonym) ein paar Fragen beantworten will: Hier der Link zu dieser wichtigen Umfrage.

Leitfaden Arztgespräch

Tagtraeume small 300x225 - CED-Ernährungsbroschüre, Fistel-Info und Leitfaden ArztgesprächAus einer vagen Idee, die Ende 2018 geäußert wurde, aus der Anfang 2019 dann eine erste Grundidee entstand, ist im Lauf von 2020 schlussendlich ein sehr tolles Teil gewachsen: Ein Leitfaden für das Arztgespräch. Weil es einfach immer Dinge gibt, die man nicht am Schirm hat, aber dennoch fragen sollte, und weil die Zeit des Doc-Dates effizient genutzt werden muss.

Der Leitfaden hilft beim Fokussieren, bietet Tipps und Ratschläge und auch eine Checkliste ist dabei. Ich habe eine meiner Crohn-Cartoons zur Verfügung gestellt und ein paar Infos bei der Entstehung der Liste beigesteuert.
Es ist ein kompaktes, dennoch gehaltvolles Infowerk, dass Crohnies & Co eine große Hilfe sein kann.  Hier gehts zur Online-Version auf der Website des CED-Kompass.


Allgemein

Ein Interview! Ein Interview!

In meinem letzten Beitrag habe ich es ja schon geschrieben: Es war nicht alles Popsch und Bäh in der letzten Zeit. Um es mit den Worten meiner ehemaligen Chorleiterin zu sagen: „Da war schon sehr viel Schönes dabei …“ Sie meinte das zwar nicht direkt als Kompliment, denn der Satzes ging so weiter: „… man muss es nur noch finden.“ Aber das ist eine andere Geschichte.

JEDENFALLS! :-): Ich musste mich nicht mal auf die Findung machen, die Erfreulichkeiten purzelten mir zu, aus sehr unterschiedlichen Themenbereichen. Um sie entsprechend zu würdigen, habe ich das Glück auf drei Beitragsteile geteilt und beginne mit dem jüngsten davon, das dieser Tage ins Haus geschneit ist.

Frei heraus: 10 Fragen – Interview

Angelika Bungert-Stüttgen und ich kennen uns schon einige Jahre. Zuerst rein virtuell und keine Ahnung mehr, wann sich unsere Wege das erste Mal im  Netz gekreuzt haben. In Innsbruck haben wir uns dann, wie sie so schön schreibt, „life und in Farbe  getrofffen“ und die gegenseitige Sympathie vertieft.

Ich schätze an Angelika ihre erdige, zugleich sehr sensible, gefühlvoll-ehrliche Sichtweise der Dinge. Sie blickt tiefer als die meisten und kann das auch in annehmbare Worte fassen. Eine seltene Begabung. Vor 10 Jahren hat sie sich ihren Traum vom Lebensumbau erfüllt und reist nun als „Freiraumfrau“ durch die Welt und das Leben, on- und offline. Auch ein sehr feines, wirklich besonderes Buch ist dazu schon entstanden: Ihre Comicbiographie „Mein Haus am See hat Räder“.
Anlässlich ihres Markenjubiläums hat sie einige WegbegleiterInnen interviewt und ich war ganz aus dem Häusschen, als ich auch eine solche Einladung bekam. Ein Ritterschlag ist nix dagegen!

Hier geht es zu den 10 frei:heraus Fragen an mich und vielleicht ist bei den Antworten noch etwas dabei, das dich überrascht oder du nicht so gedacht hast. Auch die anderen Interviews sind sehr inspirierend und lesenswert! Also unbedingt weiterlesen.


Allgemein, Cartoons

(M)eine kleine Geschichte des Scheiterns

Neues Jahr, alte Zores – so könnte man es subsummarisch zusammenfassen.
Wenn es so einfach wäre.
Aber vielleicht ist es das ja und ich mache es mir nur selbst so kompliziert?

Egal.

Ich bin erschöpft, müde und matsch. Aber ich wollte endlich wieder einen Blogbeitrag hier veröffentlichen, weil ich das Gefühl habe, es schuldig zu sein. Mir in erster Linie. Aber auch auch all denen, die hier dann und wann mitlesen. Und die vermutlich mehr Nachsicht mit mir und meiner Matschigkeit haben, als ich mit mir und meinereiner 😉

Neues Jahr, neuer Kalender. Und wie sich alle rundum gefreut haben, dass das alte, das miese, das besch….eidene, garstige, traurige und böse 2020 endlich abgedankt hat! Und nun haben wir ein nigelnagelneues, funkelndes, unbelastetes und wasweißichnoch-alles schönes neues 2021. Und der erste Monat davon ist auch schon geschafft.

Nur leider haben sich die Probleme mit dem kalendarischen Impeachment des alten Jahres nicht aufgelöst. Dummerweise rotzt da immer noch dieses kac…tastrophale C-Virus durch die Welt. Mieserweise dauert es noch immer, bis die Menschenherde immun gegen das mutierende Big-C, Katastrophen, Blödheit und Verschwörungstheorien ist.
Wobei eine Impfung ja nur die Nr. 1 am Newsmarkt (=Big C) regelmentieren würde. Um den Rest müssen wir uns auch in 2021 und danach selbst kümmern.

Und dann wären da noch die alten Zores, die nicht loslassbaren Probleme und das, was jeder einzelne mit sich schleppt. Auch das ist gut mit ins neue Jahr gerutscht, hat sich schon gemütlich eingerichtet, neben den demnächst zu entsorgenden Neujahrsvorsätzen, die auch in 2021 wenig Chance auf Umsetzung haben werden.

Habe ich nun jeder und jedem ein wenig oder mehr schlechtes Gewissen verabreicht?
Ausreichend bad Vibes versprüht und für Unbehagen gesorgt?

Sorry, aber ich versuch nur von meiner eigenen Trauertütigkeit abzulenken, die sich von Jahreswechseln und dergleichen noch nie hat beeindrucken lassen.

New Year, old story: Ich bin erschöpft, innerlich und äußerlich.
U.n.f.a.s.s.b.a.r. müde hoch x, mit ganz vielen Nullen dahinter und einem Komma, das nicht mehr zu sehen ist. Weswegen es das Alltagskoma so leicht hat, sich bei mir einzunisten.

Dabei habe ich noch soooo viele tolle Pläne und Ideen und Gedankenblitze vom letzten Jahr übrig! Die meisten nigelnagelneu und weitgehend ungebraucht. Blöderweise aber zu sehr personalisiert, als dass ich sie auf Will(deinen-Schrott)Haben gewinnbringend verscherbeln könnte.

Ich wollte doch soooo gern …

… eine Video-Serie starten – und habe sogar ein 2,5 Folgen geschafft: MimiMiA

Nur war das Ansinnen, einmal die Woche konstruktiv vor der Kamera zu sudern, leider nicht mit meinem internen Kraft- und Energiehaushalt kompatibel. Wobei ich da vielleicht noch was hätte mobilisieren können, wenn … ja, wenn nicht Madame Migraine beschlossen hätte, dass es nun an der Zeit wäre, die Herrschaft über meine Tage zu übernehmen.

Mit 10-15 Migräneattacken im Monat ist es nimmer lustig Videos zu basteln. Da kommt man auch ohne bewegte Bildererstellung sehr an seine Grenzen und fordert zugleich die gesamte Kompetenz seiner NeurologInnen und der anderen, die einen medizinisch unterstützen sollen, bis zur Neige aus. „Chronische Migräne“ ist etwas, das man nicht mal seinem schlimmsten Feind oder gar dem Ex-Washingtoner Semmelkopf wünscht.

Nachdem sich eine Lösung dieses Problems mangels vorhandener, noch verbleibender Optionen nicht mal ansatzweise am Horizont zeigt und die Möglichkeiten, die ich schon probiert habe, auf schul- und paraschulmedizinischer Seite, nichts gebracht haben, tue ich mir gerade sehr schwer, meinen altbewährten Münchhausentrick anzuwenden, um mich aus dem Sumpf der Trostlosigkeit zu ziehen.

Resilienz ist wunderbar und toll und super und ich bin, glaube ich, recht fit in diesem Programm. Aber zur Zeit dominiert das Gefühl in einer Einbahn-Sackgasse zu stecken, ohne Umkehrplatz in Aussicht. Dafür kommt die Wand, an der diese Straße endet, immer näher und ich sag mal so: Schön ist die nicht.

Und ich wollte doch soooo gerne …

mein Buchbaby promoten, überall bekannt machen, Lesungen halten und einfach allen und jedem davon erzählen, die es auch nur ansatzweise interessieren könnte!

Ein Jahr ist es nun her, dass mein erstes Buch „Shitstorm im Darm“ im Handel erhältlich ist. Ein Jahr, das für die gesamte Menschheit prägend, gesellschaftlich verändern, schmerzhaft und sehr herausfordernd war. Das ist kein Klima, in dem ein kleines Buchbaby gut aufwachsen, groß und stark werden kann.
Um es im Crohn-Jargon zu sagen: Das Thema CED-Awareness und damit verbundene Publikationen geht den meisten grad da vorbei, wo die Sonne nie scheint und man dank Home-schooling-office-staying die meiste Zeit draufsitzt. Außer denen, die auch in dieser Zeit den bequemen Bürostuhl allzu oft mit dem weißen Porzellanthron tauschen müssen.
Denn Funfact: der Rest der kranken Dinge macht auch in Corona-Zeiten KEINE Pause. Ja! Wirklich! Die chronisch Kranken sind noch IMMER krank. Wer vor Big-C gesundheitliche Probleme hatte, wurde NICHT durch die Pandemie davon erlöst.

Das einzige was sich geändert hat: es ist noch mühsamer. In vielen, viel zu vielen Belangen. Angefangen von Arztterminen, Kontrolluntersuchungen, Behandlungen, Reha und Kuraufenthalten … bis hin zu Rücksichtnahme, Akzeptanz, Bewusstmachung.

Ein lieber Freund, der letztes Jahr den Weg über die Regenbogenbrücke gehen musste (#fuckcancer), hatte diesbezüglich sehr spezielle Aha-Erlebnisse. Zum Beispiel als er im Zuge seiner Chemo mit anhören durfte, wie ein Arzt zur DGKS der Station gesagt hat, dass sie nun schauen müssten, dass die Betten leer werden. Damit man endlich Platz für die „richtigen Kranken“ habe.

Toll. (nicht)

Da verrottet einem das Motivationskonfetti in der Tasche und man möchte nur noch eines: Jemanden finden der dem Doofkopp ordentlich eins hinter die akademischen Löffeln knallt, damit der Dachschaden schnellst möglich behoben ist.
Leider. Keiner da und damit darf so ein Medizinerchen weiter durchs kranke Haus gurken.

Und dann wollte ich noch sooooo gerne …

… ganz viel mehr. Vor allem solche Sachen, die Freude machen.
Und was Neues lernen.
Und was Neues anfangen. Schreibend, zeichnend, lustig lebend …

Und dann war ich am Ende des Jahres vor allem eines:

Dankbar.

Weil trotz alledem, was da so passiert ist, trotz dem vielen Müll, der einem vor die Füße gefallen ist, trotz den vielen so unendlich traurigen Dingen, die da passiert sind … trotz alledem und alledem auch soooo viel Schönes da war:

  • Das alle in der Familie soweit fit und gesund sind und waren und bitte bleiben.
  • Das mein Buch trotzdem seinen Weg in die Welt derer gefunden hat, für die ich es geschrieben habe, und es tapfer und ohne viel Unterstützung von mir weiter in die große Weite Welt wandert und seine Kreise zieht.
  • Das mein Crohn trotz Mistmigräne seine Klappe gehalten und in Remission geblieben ist.
  • Das sich neue Projekte, bei denen ich teilnehmen bzw. etwas beitragen konnte, spontan ergeben haben und ihren Weg in die Realisierung geschafft habe. Unter anderem eine tolle Ernährungsbroschüre für CED PatientInnen und eine super informative Fistel-Broschüre und eine sensationell gei…tolle Fotosession namens #makeitvisible, wo ich und andere ihr Bäuchlein in die Kamera gehalten haben … usw. usf.

ALL DAS und noch einiges mehr war auch möglich, trotz alledem und alledem, was da rundum passiert ist oder nicht geschehen konnte. Und das ist schön, das macht Mut, das gibt Kraft und das füttert meine Resilienz. Und dafür bin ich sehr, sehr dankbar. Weil es mir Hoffnung macht und damit die Tage, an denen ich migräne-frei habe, mit Zuversicht anreichert. Die dringend notwendig ist, damit die anderen Tage überstanden werden können.

Wenn sich nun noch wie in einem schönen Hollywoodfilm-Ende das oben beschriebene Sackgassenende in einen Vorhang verwandelt, hinter dem die sehnsüchtig erhoffte, endlich wirklich wirksame Therapie gegen das anhaltende neurologische Kopfgewitter auf mich wartet, dann beginne ich auch wieder brav an Wunder zu glauben und lasse sie gerne geschehen.

Bis dahin teste ich meine, schon dringend nach der besten Friseurin der Welt schreiende, Haarpracht, ob sie noch stabil genug ist, damit ich mich an den straßenköterblonden Strähnen aus dem Trauersumpf ziehen kann, wie weiland mein liebstes Resilienz-Vorbild Baron Münchhausen.
Weil das am besten mit kleinen Schritten geht, sehe ich den ersten Blogbeitrag heuer mal als Erfolg an und versuche in Bälde weitere nachzuschieben. Schließlich verlangen die schönen Dinge des letzten Jahres (wie oben ansatzweise aufgezählt) nach Anerkennung und Publikation. Vielleicht lassen sich dann die zaghaften Ideen dessen, was da noch so in meinem kreativen Hinterstübchen schlummert, an der migränischen Dauertrutsche vorbei, ans Licht lotsen.

Ohne Stress, ohne Druck, einfach so, aus Spaß an der Freude.
Das wäre schön.

Shitstorm im Darm

Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-Verlosung

Am 19. November ist Welttoilettentag. Initiiert wurde er 2001 von der Welttoilettenorganisation (ja, sowas gibt es) und am 24. Juli 2013 von der Generalversammlung der Vereinten Nationen, auf Vorschlag Singapurs, einstimmig bestätigt.

Der Hintergrund für diese, auf den ersten Blick eher skurrile Aktion: 40% der Weltbevölkerung hat auch in heutiger Zeit keinen Zugang zu hygienischen Sanitäreinrichtungen – das sind ca. 2,5 Milliarden Menschen.

Buchvorstellung 070220 0015 300x225 - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-VerlosungUnd der Grund für diese Info und diesen Blogbeitrag: Der CED-Kompass feiert diesen Tag und verlost nicht nur 5 Exemplare meines Buches „Shitstorm im Darm – gut leben trotz Morbus Crohn“, sondern auch – HALTET EUCH FEST! – 5 Rollen Klopapier, mit von mir gestalteter, absolut limitierte und nirgends käuflicher,  heiter-sarkastisch-crohnischer Verzierung (die man, im Gegensatz zum Klopapier, mehrfach verwenden kann ;-).

Alle Infos dazu gibt es am Ende dieses Blogbeitrages, denn ich will euch vorher noch ein paar wichtige Fakten und Infos rund um den Ort mitgeben, den angeblich auch der Kaiser zu Fuß aufsucht und der für Menschen mit CED im Schub zum Hauptaufenthaltsort werden kann.

Der Text ist weitgehend ein weiteres  „Outake“ aus meinem Buch  „Shitstorm im Darm“, der es aus Platzgründen nicht ins Buch geschafft hat. Alle Outakes findest du unter diesem Link: #outake

Das Klo: Der natürliche Lebensraum des Homo Crohniensis

Shitstorm - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-Verlosung

Die Toilette ist ein Ort, den man mit CED im Bauch viel öfter besucht als andere. Will oder muss man dann und wann im Schub auch das eigene Heim verlassen, lernt man schnell, sich den Weg von da nach dort anhand frei zugänglicher WCs zu planen. Damit lernt man auch eine Welt und Kultur kennen, die man ohne Crohn & Co so nicht wahrgenommen hätte. Wer meint, dass das Innere einer Tasche oder ein Browserverlauf viel über einen Menschen aussagt, der wird erstaunt sein, was man anhand von Klo-Ambienten alles herauslesen kann.

Hier ein paar spannende Fakten rund um den sog. stillsten Ort, wo es bei Crohnies mitunter auch mal laut werden kann:

  • 3 Jahre seines Lebens verbringt ein gesunder Mensch im Badezimmer, davon ungefähr ein halbes Jahr auf dem Klo. Wie das bei Menschen mit CED ausschaut, hat noch keiner untersucht. Desgleichen inwieweit die Nutzung von Smartphones am WC diesen Zeitrahmen ausdehnt.
  • 48% aller ArbeitnehmerInnen nutzen die Toilette auch als Rückzug
    für eine stille Pause.
  • Die Angst vor dem Besuch einer öffentlichen Toilette
    nennt man „Paruresis“. Dabei geht es nicht darum, sich vor der möglicherweise nicht vorhandenen Hygiene zu ekeln, sondern das mitunter andere Menschen dort anwesend sein können, was unbeherrschbare Panik auslöst.
    Eine psychische Belastung, die eine Darmerkrankung brutal verschlimmern kann – denn wenn du dich nicht auf öffentliche Toilette wagst, stehen speziell im Schubfall die Chancen schlecht, dass du viel vor die Türe gehst und dein Heim verlässt.
  • Das höchste Klo der Welt steht am Mont Blanc, auf 4.260m. Also keine Angst, wenn du mal hoch hinaus willst: dort ist vorgesorgt.
  • Der Name „Klo“ , für Klosett, ist eine verdeutschte Abkürzung aus dem englischen „Water Closet“, was Wasserspülung bedeutet und der volle Text für die erleichternde Buchstabenkombination „WC“ ist.
  • Das Wort „Toilette“ kommt aus dem Französischen, wo es „kleines Tuch“ bedeutet. Das wurde nicht zum Wischen verwendet, sondern als Sichtschutz. Der Begriff „Toilette“ umfasst übrigens den Raum, in dem sich ein Klo befindet. Wohingegen das Klo nur das Klo meint, also den Porzellanstuhl mit Wasserspülung.
  • Andere Bezeichnung für den heiligen Ort des ultimativen Loslassens:
    Stilles Örtchen, Thron, Häusl (aus der Zeit, als es noch separat vom Wohnhaus, in Form eines Plumpsklos, also eines kleinen Häuschens, errichtet wurde), Lokus (lateinisch für „der Ort“), im amerikanischen „Rest Room“, in Italien „Gabinetto“, anderswo 00, Abort, Latrine, Leibstuhl (als man noch keine WCs kannte), Scheißhaus (vom mittelhochdeutschen schîzhûs) …Der nur mehr selten verwendete Begriff „Donnerbalken“ stammt aus dem Militärischen und bezeichnet eine sog. „Reihenklosett“ im Feld. Ich überlasse es deiner Fantasie, wie man sich das vorstellen darf. Im Raum Hamburg sagt man zum Klo fallweise auch „Tante Meier“. Dieser Begriff ist eine Verballhornung des Begriffes „Tente Majeure“, aus der Hamburger Franzosenzeit (1806-1814). Die französischen Besatzungssoldaten verschleierten den Gang zum Donnerbalken mit einer Umschreibungen: Tente majeure, das bedeutet Hauptzelt. Die Hamburger aber hörten „Tantmajör“, woraus sich „Tante Meier“ entwickelte.
  • Die ersten Toiletten mit Wasser sind aus dem Altertum überliefert. Damals hatten allerdings nur reiche Leute ein solche Einrichtung, wo die Körperausscheidungen sofort nach ihrem Austritt aus dem Körper weggespült wurden. Das war übrigens eine sehr gesellige Zeit, was diesen Akt betraf. In den öffentlichen, römischen Toiletten saß man ohne Trennwand nebeneinander und unterhielt sich gemütlich, auch beruflich, während man sein Geschäft erledigte. Was dem Begriff „Geschäftsbeziehung“ eine spannende Zusatznote gibt.Im Mittelalter ist das Wissen in Europa rund um diese hygienischen Maßnahmen komplett verschwunden. Man hatte mit Glück ein Plumpsklo, das bei herrschaftlichen Burgen fallweise auch als kleiner Anbau in hoher Höhe eingerichtet sein konnte, mit freiem Plumps nach weit unten. „Abtritt“ nannte man das dann, weil man hier zum „Austreten“ herkam, und wer sich zu weit vorgewagt hatte oder zu tief ins Loch sah, der tat mitunter genau das: abtreten, final.
  • Das erste moderne WC, wie wir es heute kennen, wurde um 1800 entwickelt und hat die sanitäre und hygienische Lage der Menschheit entscheidend verbessert.
  • Beim Spülen werden je nach Modell zwischen 12 und 6 Liter Wasser
    verbraucht.
  • Es gibt auch einen Schutzpatron der Latrinenreiniger: Papst Julius I.
    Vielleicht hilft es dir ja, wenn du ihn beim nächsten Mal Kloschrubben um spirituelle Unterstützung bittest.

Die Angst vorm fremden Klo

Viele fürchten sich aus hygienischen Gründen davor fremde oder öffentliche Toiletten zu benutzen. Man könnte sich hier ja mit was-weiß-ich anstecken.

Muss es dann doch mal sein, dass man wo muss, wo man nicht sein und schon gar nicht müssen will, werden entsprechende Schutzmaßnahmen getroffen: Man deckt den Sitz mit Unmengen Papier ab oder versucht, kraft der Beine, nicht mit ihm in Berührung zu kommen, was ein gutes Training für Bauch, Bein und Pomuskulatur ist.

Fakt ist: Beides beruhigt das Gemüt, hat aber kaum schützenswerten Sinn, denn es ist äußerst unwahrscheinlich, dass man sich auf fremden Toiletten mit Krankheiten infizieren kann – sofern man sich nach der Nutzung gründlichst die Hände wäscht.
Denn das ist die Methode, wie mögliche Krankheitserreger in uns gelangen könnten. Im Crohnfall und unter Immunsuppression empfiehlt es sich, zusätzlich die Hände nach dem Waschen zu desinfizieren.

Falls die Toilette jedoch sehr versifft oder von einem rüden Vorgänger massiv verunreinigt wurde – was auch einem Crohnie passieren kann, bei sehr eruptivem Stuhl – dann wärs gut, die Location zu wechseln und/oder zur Sicherheit so viel Abstand wie möglich zu halten. Zwar braucht es auch hier einen oralen Kontakt mit möglicherweise vorhandenen Krankheitserregern, damit man Schaden davon trägt. Aber der ist bei dermaßen verschmutzen Toiletten leichter möglich, als bei sauberen.

Hinzu kommt der Wohlfühlfaktor: es graust einen ganz einfach, Entspannung ist hier einfach nicht möglich.

Ein weiterer Punkt, der fallweise bedenklich sein kann, an den aber wenige denken, sind Handtaschen und ähnliches, was am Boden abgestellt werden. Auch wenn man seinen VorsitzerInnen die beste Gesundheit unterstellt, ist der Boden einer Toilette nicht der Ort, von dem man bedenkenlos speisen würde. Die Tasche aber steht da, wird dann wieder in die Hand genommen und hat so die Möglichkeit potentielle Erreger, auch nach gründlichem Händewaschen, weiterzugeben.

Sofern kein Haken vorhanden ist, wo man sein Täschchen aufhängen kann, wäre es besser, das gute Stück in Händen zu halten, sich sofern möglich umzuhängen oder einer allfälligen Begleitpersonen zu überlassen. Bist du alleine unterwegs, dann nimm statt einer Handtasche einen Rucksack. Damit hast du auch am stillen Örtchen in der Fremde die Hände frei und dein Zeug ist gut und sicher aufgehoben.

WASH YOUR f***ing HANDS!

Weil es wirklich wichtig ist, hier noch eine fachliche Experteninfo betreff „gründlich Hände waschen“:

Seife und Wasser in die Hände geben und 30 bis 60 Sekunden (2 Happy Birthday lang) gründlich schrubben, kneten, reiben – dann ebenso gründlich spülen und abtrocknen – in öffentlichen Toiletten besser mit Einmalpapierhandtüchern.

Schluss mit Häuslbesetzung: Räumt! Das! Klo!

Es gibt Menschen, die dünsten ewig auf der Muschel, surfen dabei durchs WWW oder lesen die Zeitung. Diese Menschen sind ein natürlicher Feind des Homo Crohnienensis: Sie blockieren das Klo.

Vielleicht braucht ihr Darm länger für den Download oder lässt sich nur nach gemütlicher Lektüre dazu bitten. Aber wenn nur ein Klo vorhanden ist, bewirkt die Sitzungsblockade eine Panikattacke bei denen, die auf flotten Zugang zum WC angewiesen sind.

Durchfall kann man nicht aufhalten, veratmen oder verschieben bis das Kapitel zu Ende oder das Handy stromlos ist. Wenn sich ein bekannter Langsitzer der Klotüre auch nur nähert, beginnt bei mir der Darm sofort zu rumpeln.

Bei mir und meinen WC-KonkurrentInnen, spielt beidseits eine psychische Komponente mit. Bei mir ist es Panik, keinen Zugang zu haben und mir in die Hose machen zu müssen.

Bei dem/der LangsitzerIn sind es antrainiertes Verhalten und die Flucht in eine Region, wo man endlich mal ungestört und alleine ist. Das entspannt, die Hockhaltung tut das ihre und während man sich durch die weite Welt liest, bequemt sich der Darm dazu, seine Arbeit zu erledigen.

Liebe Langsitzer: das ist Folter!

Grausam, schlimm und ganz sicher gegen die Menschenrechte. Lasst das Handy weg, legt das Buch zur Seite, sucht euch einen anderen Escape-Room. Wer mit Crohn im Darm lebt, braucht zu jeder Zeit ein freies Klo oder das Wissen, dass der Zugang nur KURZ eingeschränkt ist.

Wer auf gemütlichen Dauersitzungen nicht verzichten will, sollte die in der Zeit verrichten, wo man allein ist oder ein zweites Klo einbauen. Bei uns war es letzteres, was endlich für Entspannung auf allen Ebenen sorgte.

Danke!

Hero Kopie - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-Verlosung

Klopapier

Wer seinen Po liebt, nimmt nur das weichste Papier zur Pflege und Säuberung. Erfahrene Crohnies haben ihre Lieblingsmarken, die sie mitunter auch auf Reisen mitnehmen. Bis vor gar nicht langer Zeit war das aber ein Luxus und darum hier eine kleine Geschichte dieses Kulturgutes, das nicht nur in Pandemiezeiten sehr geschätzt wird:

Das erste Klopapier wurde 1391 in China für den Kaiser entwickelt. Der Rest der Welt schrubbte bis ins 19. Jhdt. mit Gras, Blättern, Muschelschalen, Heu und Stroh, eingeweichten Maiskolben, Wolle, Schwämmen auf Stöckchen, flachen Steinen, Kokosnussrinde, Schnee, Moos … oder gar nicht. Im französischen Königshaus nahm man eine zeitlang sogar Seide.

Das erste industrielle WC Papier gab es 1857 in den USA. Joseph Gayetty ließ einzelne Blätter in Aloe Vera tränken und abpacken. Eine Wohltat für maiskolbenstrapazierte Pöpsche. Seit 1890 gibt es das Papier auf Rollen, erstmals hergestellt von der Scott Paper Company.

Schließen wir diese Helden in unsere Nachtgebete ein, sie haben den Nobelpreis verdient.

Erst ab1928 nutzte man auch im Raum Deutschland eigens produziertes Klopapier. Anfangs nur sehr widerwillig. Weil es vielen peinlich war, in den Geschäften nach Toilettepapier zu fragen, riet man den Kunden einfach nur die Marke zu nennen.

Das war damals aber noch kein vierlagiger Doppelflausch, sondern derber, rauher Krepp. Aber immer noch besser als das zu dieser Zeit übliche Zeitunspapier.

Klopapierorigami und Verbrauch

In Europa wird das Papier eher gefaltet, in Amerika geknüllt. Denn in den USA ist das Papier dünner und flacher und in Europa dicker, meist mit bauschiger Struktur versehen.

Im Durchschnitt verbraucht man 2.100 Rollen innerhalb der ersten 65 Jahre seines Lebens. Außer wenn man Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa und einen Schub hat. Dann ist es mehr.

Duftstoffe

Es gibt auch beduftetes Klopapier, das industriell mit chemischen Duftstoffen versetzt wird. Das klingt nett, ist aber für empfindliche Popos nicht zu empfehlen, denn mitunter kann es zu Reizungen kommen. Abgesehen davon sind manche Duftrichtungen grenzwertig: Vanillekipferlduft am Klo sorgt bei mir dafür, dass ich für den Rest des Advents keinen Bock mehr auf Kekse habe. Was möglicherweise gut für die Figur, aber mit Sicherheit schlecht für die Laune ist.

Die richtige Abrollrichtung!

Im Klopapier Originalpatent von 1891 ist die richtige Abrollvorrichtung vermerkt: Das Papier sollte vorne abgezogen werden, nicht hinten. Nur damit das auch ein für alle Mal klar ist.

fragezeichen 2 sm - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-Verlosung

DIE VERLOSUNG!

Ich freu mich ganz viel sehr über die Buch-Verlosung des CED-Kompass und drück dir die Daumen. Die Teilnahmebedingungen sind recht simple, alle Infos dazu findet ihr auf Instagram, direkt im Account des CED-Kompass (Klick hier 🙂!


Buch mitZertifikat - Outtake: Über das Klo und Klopapier, den Welttoilettentag und eine tolle Buch-VerlosungWeitere Infos rund um das Leben mit Morbus Crohn, wie man ExpertIn in eigener Sache wird, warum es wichtig ist, den Humor zu locken und auch über Nebenwirkungen abseits einer chronischen Erkrankung Bescheid zu wissen, kannst du in meinem Buch „Shitstorm im Darm – gut leben trotz Morbus Crohn“ nachlesen.
Alle Infos zum Buch findest du hier,  hier gehts zu einer Leseprobe und hier erfährst du, wo und wie du das Buch bestellen und kaufen kannst.

Shitstorm im Darm

„Shitstorm im Darm“: zertifiziert und positiv bewertet!

Da öffnet man nichts ahnend seine Mails und muss gleich mal wegen extatischer Schnappatmung in eine Tüte inhalieren: Mein Buch „Shitstorm im Darm“ wurde von der Stiftung Gesundheit zertifiziert und positiv bewertet!!! 

Das Fazit des Gutachtens der Stiftung Gesundheit:

„Frau Schara schreibt in einem guten, offenen Stil über die Probleme bei Morbus Crohn. Sie formuliert zahlreiche eigene Erfahrungen in einfacher und bildlich anschaulicher Weise.“

Die Beurteilung erfolgte sowohl in inhaltlicher/rechtlicher Sicht, wie zum Beispiel publizistische Sorgfaltspflicht, Transparenz der Publikation, Empowerment / Selbstbestimmung etc., als auch im Bereich Kontext-Gestaltung (Zielgruppengerecht, Struktur, Außenwirkung).

Ich hab somit ein umfassendes Gutachten in der Hand, das bestätigt, dass mein Buch Sinn macht und Sinn bietet – und ich bin sowas von megahappy!
Selbstkritik und Perfektionsdrang sind zwei Punkte, mit denen ich mir oft das Leben schwer mache. Nun hab ichs quasi von amtlicher Stelle schriftlich, dass das, was ich geschrieben und mit dem wunderbaren Humbold-Verlag publiziert habe, dass die viele Arbeit, die in diesem Herzensprojekt steckt, von unabhängiger Stelle als wertvoll und hilfreich für Betroffene bewertet wurde.

Die Urkunde wird gerahmt und aufgehängt, so dass ich sie täglich sehe und mich daran erinnere, dass es sich lohnt dran zu bleiben 🙂

HACH! – ich geh jetzt eine Runde feiern und Tüte-Atmen 😉

Zertifikat StiftungGesundheit ShitstormimDarm - "Shitstorm im Darm": zertifiziert und positiv bewertet!

Allgemein

Kartenhauskarussell

Müde – das ist das Schlagwort dieser Tage.
Ich bin müde.
Nicht „wenig-Schlaf-gehabt“-müde.
Nicht „zu viel getan“-müde.
Nicht „schlechten-Tag-gehabt“-müde.
Sondern „Alles ein bisschen mehr als zu viel gewesen“-müde.

Und dieses „alles“ lässt sich auf ein paar Faktoren einschränken. Nämlich zu viel, zu lange andauernde Situationselastik, von außen und innen:

Wenn man am Beginn der Woche keine Ahnung hat, ob der Kalender sich täglich dreimal neu schreibt und man am Ende der Woche entweder gar nichts oder viel zu viel gebacken bekommen haben musste.

Wenn man zum Doc-Date ins Krankenhaus aufbricht und keine Ahnung hat, ob man trotz rechtzeitig wegfahren auch rechtzeitig da ist, weil die nach wie vor nicht eingespielten Corona-Kontrollen so chaotisch sind und man dann erst beim Betreten des Raumes sieht, ob man auch wirklich bei „seinem“ Doc gelandet ist … oder seiner nicht geliebten Vertretung (und damit das ganze Abenteuer, den Aufwand und die Hoffnungen in den Kübel kicken kann).

Wenn man Aussicht auf ein paar schöne Tage hat und Madame Migraine einem genau dann beehrt und man versucht dennoch durchzuhalten. Wissend, dass die Schönheit des Moments sich erst lange danach als Erinnerung ergeben wird … oder auch gar nicht.

Wenn dies und das und nochwas ... und all das nicht, wenig oder ganz anders kommt, geht, sich zeigt oder wasweißich.

Ich bin müde, frustriert, resigniert, erschöpft und – als Crohnie besonders perfide, also bitte einmal kräftig „Ha Ha“ – scheiß drauf.

Ich hatte Hoffnungen und Pläne für dieses Jahr. Und wie bei allen anderen Menschen auf dieser Welt hat auch bei mir das Leben gemeint, dass es mal eben ein neues Level freischaltet und spontan prüft, inwieweit ich mich an das statische Sein angepasst haben oder ob ich eh noch beweglich genug bin, die sich täglich dreimal ändernden Umstände, Emotionen, Termine und Vorgaben wie ein Lebensschleudertrauma flexibel ins Dasein zu integrieren.
Da kann einem schon mal die Luft ausgehen und dafür braucht es gar keine Maske (die das alles nicht schlimmer macht, sondern zumindest dafür sorgt, dass man sich Mengen an Make-Up spart, um zu versuchen cool und fesch auszusehen, und keiner sieht, dass einem darunter nicht nach Lächeln zumute ist).

Abgesehen vom bösen C wäre der Sommer ein schöner gewesen. Also wenn man auch davon absieht, dass (mir) die Hitze teilweise unerträglich war und sich in unmittelbarer Umgebung ein paar sehr zu Herzen gehenden Lebensdramen abgespielt haben, es teilweise noch immer tun und nein, da kann Frau sich nicht raushalten oder abschalten oder wegsehen.

Ich bin unendlich müde … und es hängt zur Abwechslung mal nicht (nur) am niedrigen Eisenspiegel und am blassen Blutbild.
Ich bin grundmüde … und die zunehmend mehr werdenden Migränetage machen das nicht besser.
Ich bin winterschlafmüde … und bedaure einmal mehr, nicht als Bär auf die Welt gekommen zu sein.
Ich bin frustriert-müde … und die Gründe dafür sind üppig.

Was ich hätte tun sollen-wollen:

Mich volle Kanne in das Projekt „MEIN ERSTES BUCH BEKANNT MACHEN UND PROMOTEN“ zu stürzen.
Sprich: Mit Verve netzwerken, Kontakte kontaktieren, Bonus-Content kreieren, Lesungen und Auftritte organisieren, Social Media befüllen und mich als Neo-Autorin positionieren.

Außerdem: Mir Gedanken über ein mögliches nächstes Buch machen, eine Übersetzung des ersten ins Englische zu ermöglichen suchen und meine ultimative Positionierung als Darm-Fluencerin zu inszenieren. Ich hätte pushen und dingsen, schreiben und reden, zeichnen und filmen, dies und das und noch was wollen-sollen. Und es ist nicht nur dem Big-C zu verdanken, dass so gut wie nichts davon geschehen ist.

Mein Buch wächst leise und zart in die Welt – im Sinne von: Wird bekannter. Nicht in dem Ausmaß und der Schnelligkeit, wie der Verlag und ich es uns erhofft haben, aber es wächst stetig. Und das Schönste: Die Reaktionen sind durch die Bank gut, motivierend und erfreulich. Aktuell (Stand September 2020) sind es 14 Sternebewertungen auf Amazon, mit 10 Rezensionen ebendort.

Die Rezensionen bzw. Buchbeschreibungen von anderen, in Blogs & Co., sind wie gehabt und ja, ein bisschen tut es weh, weil wir sehr viele Rezensions-Exemplare ausgeschickt haben (und vorweg gefragt haben, ob Interesse an einer Rezension besteht), aber bis heute nur sehr wenige Retourmeldungen dazu gekommen sind. Dafür sind die, die da sind, bekräftigend und erfreulich und machen sehr happy. Und ich bekomme immer wieder sehr berührende, schöne, ermutigende Mails von LeserInnen, die mich für Tage glücklich machen. Das tut unendlich gut, bestärkt und macht Mut.

Andererseits habe ich selbst auch einen Stoß Bücher hier liegen, die ich lesen und rezensieren sollte und einige liegen schon länger – mea culpa. Insofern alles gut und verständlich, so ein Buch liest sich nicht von selbst und das Schreiben darüber braucht auch nochmal Zeit und Motivation.

Die Idee und der Wunsch Lesungen zu machen, waren vor Big-C sprudelnd und ambitioniert. Das Ganze dann C-bedingt virtuell zu machen scheiterte an meiner mangelnden Kraft, mich dem Thema situationselastisch anzubiegen und der Tatsache, dass Zoom-Meetings und Videos not my yellow from the egg sind. Nicht von technischer Seite her, sondern betreffend Aufwand und Anstrengung (und Eitelkeit: Ich mag mich auf Videos nicht ansehen).

Immerhin: Eine virtuelle Lesung für ein Unternehmen gabs – ohne Bild, dass sich durch die kollabierende Internetverbindung gleich zu Beginn verabschiedet hat. Dabei hab ich mich dafür extra hübsch gemacht und auch den Hintergrund beschönt. Ich hoffe, es kam auch verbal fesch rüber 😉

Fakt ist, dass ich das alles auch ohne Big-C nicht so geschafft hätte, wie ich es mir im Frühjahr erhofft-träumt habe. Nicht mit meinen unsichtbaren Sidekicks namens Crohn, Migräne, Fatigue und dem Rest der fiesen Gang. Es hat einen guten Grund, dass ich seit 2016 in Berufsunfähigkeitspension bin, also nicht arbeitsfähig. Und ein Buch in der Form zu promoten, wie ich es vor hatte und wie es vermutlich gut wäre, ist ein 24/7 Fulltime-Job.

In den letzten Jahren hat sich zudem meine Migräne zu einer wahren Pest herausgewachsen. Diesen August bin ich auf 14 Schmerztage gekommen, mit 11 Anfällen. Das ist ein neuer, persönlicher und sehr schmerzhafter Rekord, auf den ich keinen Wert gelegt habe.
Funfact: Es sind genausoviele Schmerztage, wie ich aktuell Sternebewertungen für „Shitstorm im Darm“ habe. Darüber kann man bei einem Hafer-Matscha-Ladde schon ein paar Sekündchen filausoflieren. Doch wer die Hälfte des Monats Schmerzen im Oberstübchen hat, der (die) hat keine Kraft über, um sie stylish im grünen Hafer-Gschloder zu versenken.

Und ich liebe Matcha-Latte.
Und philosophiere auch gerne.

Wenn ich ehrlich bin, dann ist es vermutlich diese Komponente, die den größten Anteil an meiner Frust-Erschöpfung-Sinn-Müdigkeit hat. Ich meine: Wadsefuck???

Ich habe 99% der Dinge probiert, die man bei Migräne probiert, in absolut jeder medizinischen-alternativen-komplementären Richtung. Der fiesen Hirn-Funsen ist es sch***egal. Sie kommt und geht, wie es ihr gefällt.
Akkupunktur, Homöopathie, Schmerzmediks quer durch die pharmazeutische Landschaft (NSAR, Non-NSAR, Triptane …), einmal durch alle Kräutergärten der traditionellen Medizinen, Stressvermeidungs- und Entspannungstechniken (alles, wirklich ALLES was es gibt – kann einen Workshop nur dazu machen). Außerdem Injektionen in vielerlei Form und (immer, IMMER!) dahin, wo es richtig-richtig weh tut und seit 2 Jahren ein Spezial-Elektrodengerät, dass mir zwei-dreimal täglich die Nerven im Köpfchen ordentlich durchbrutzelt, damit sie abgehärtet und disziplinierter werden.

Wer sich nun berufen fühlt, mir Tipps á la „… hast du schon XYZ probiert“ zu senden-sagen-schreiben: Bitte verzichte darauf und geh davon aus, dass ich es probiert habe, vermutlich sogar mehrfach.
Das gilt speziell für Diäten, Bioresonanz und andere Austestungen, Geistheilung, Handauflegung, Nahrungsergänzungsmittel, sämtliche klassischen und energetischen Massagerichtungen, Schüsslersalze, Wundersalben, Zauberpflaster, Himmelskonstellationsveränderungen, Seelenklempnereien und vieles anderes, ähnliches.

Ich mache täglich Yoga, seit Jahren.
Ich meditiere täglich, auch schon eine ziemliche Lebenszeit lang.
Ich bin viel in der Natur, gehe täglich (Danke Hundegirl) spazieren – meine Kondi ist nicht brüllend, aber gut.
Ich halte mich seit Jahren strikt an meine Diät und die sehr seltenen Ausrutscher dann und wann gehören zu dem, was man Leben nennt.
Ich weiß, was bei mir Anfälle auslösen kann: grelles Licht, Stress, falsches/zu spätes/zu üppiges Essen, zu wenig Essen, Lärm, zu wenig Trinken, bestimmte Nahrungsmittel, blöde Mitmenschen, Katastrophen, Wetteränderungen, Bauchbeschwerden, starke Gerüche, Überanstrengung in jeder Form, zu wenig Schlaf, zu viel Schlaf, die Mondphasen über der Sahelzone usw. usf.

Und ich versuche soviel davon zu meiden, wie nur möglich und sofern es sich vermeiden lässt. Was nicht immer geht, denn: This is life – it happens, obwohl du versuchst es zu vermeiden.
Doch selbst wenn ich alles, absolut alles, was ich meiden kann, meide, passiert es trotzdem immer wieder und der Kopf explodiert vor Schmerz. Der Tag ist im Eimer, die Kraft geht fürs Durchhalten drauf und der Magen muss einmal mehr mit den Schmerzmediks klarkommen, damit der Rest des Körpers zumindest ein erträgliches Sein hat. In 7 von 10 Fällen habe ich keine Ahnung, warum es so ist, was diesmal der Auslöser war, wer oder was Schuld hat.

Ich bin im Grund ein positiv denkender Mensch, mit Zielen und Ideen und Wünschen fürs Leben. Ich habe also das, was man SINN im Leben nennt und meine Ideen dafür reichen weit, weit in die Zukunft. Und dennoch bin ich momentan einfach nur unendlich müde von diesem Sein. Es ist immer wieder zu viel Erschöpfendes darin, als man mit gewaltigen 1,61cm Körpergröße und klatschnassen 60kg erträgt. Und dann fragt man sich, ob der Sinn noch einen solchen macht.

Was mir „das“ sagen soll, frag ich übrigens schon lange nicht mehr. Das hat keinen Sinn, da geht man nur in den Wirren des Denkens grübelnd unter, ohne auch nur den Anschein von Licht am Ende des Dunkels zu finden und bekommt zusätzlich Kopfschmerzen.

Seltsamerweise geht es dennoch immer irgendwie weiter.
Seltsamerweise stehe ich dennoch immer wieder auf, rolle mich auf meine Yogamatte, versuche mich soweit zu entwirren und entwickeln, dass ich es schaffe, körperlich in den Tag zu steigen.
Seltsamerweise geht mein Kopf dennoch über vor Ideen, Geschichten, kreativen Vorstellungen, die ich unbedingt umsetzen will.
Seltsamerweise findet sich dennoch immer wieder Kraft, damit ich das dann auch tun kann.
Seltsamerweise springt dennoch fast täglich ein Funke an, der mir soviel Wärme schenkt, dass ich mir einheizen kann, mich dem Tag stelle, virtuell in die Hände spucke und zumindest Teile meines Planes, meine Welt zu einem besseren Ort zu machen, in Angriff nehme.

All das kostet Kraft und noch mehr Zeit und wenn einem, dank Madame blödes-Mistvieh-Migraine die Hälfte des Monats gestohlen wird, dann ist am Ende des Monats eben auch nur entsprechend wenig passiert und im Außen sieht man kaum was davon.

Will sagen: Mich gibt es noch, ich lebe, ich zeichne und schreibe (wieder), ich bin aktiv, soweit ich aktiv sein kann, und freue mich, dass mein Buch auch ohne meine aktive Begleitung gehen gelernt hat, sich zaghaft umsieht und seinen Weg durch die Welt gehen wird. Halt eben in einer anderen, langsameren, aber ermutigend hoffnungsstureren Weise, als ich geplant hatte.

Der Rest ist ein Kartenhaus-Karussel: Immer knapp vorm Einstürzen, immer in Bewegung, ohne Plan, fallweise dreht man sich im Kreis, fallweise wird man gedreht und dann wieder gehts hoch hinaus, so dass man den Rand der Welt und darüber hinaus sehen kann. Und fallweise purzelt man ein paar Stockwerke tief hinunter, umgeben von fallenden Karten, die wie Herbstblätter in alle Richtungen davon stieben und im besten Fall den Fall bremsen.

Leben eben.
Auf meine eigene, sehr spezielle Art.

Danke fürs weiter hier Mitlesen, Zuhören und drauf Warten, dass was erscheint.
Ich liebe euch!

Allgemein, Cartoons

Bine ist im Regenbogenland

Liebe Bine,

heute mittag hast du die letzte Etappe deiner Reise ins Regenbogenland angetreten.
Begonnen hast du sie vor vielen Wochen, Monaten, vielleicht sogar schon Jahren. Dein wunderbarer Mann Alexej und die zauberhaften Bassetinen Wilma und Frieda geleiten dich, wie sie dich schon seit Wochen, Monaten, Jahren begleitet haben.
Aus nah und fern kommen jede Menge guter Wünsche, Tränen, Dörtschn-Grüße und Umarmungen für euch alle – auch von mir.

Mein Gefühl, meine Hoffnung sagen mir, dass es Dir jetzt gut geht, die Schmerzen vorbei sind und der nächste Abschnitt des Seins gut begonnen hat.

Mein Gefühl, meine Hoffnung sagen mir, dass Du den Übergang, das Finden des Durchschlupfes (deine Worte), unfassbar toll und gut gemeistert hast. Du hast, was den Umgang mit diesem Übergang (auch Sterben genannt) betrifft, ein Level vorgegeben, von dem ich meinerseits hoffe, zumindest in Sichtweite zu deinem zu kommen.

Mein Gefühl, meine Hoffnung sagen mir, dass alles soweit gut ist. Was auch die Trauer, die Tränen, den Schmerz und alles andere, was man so gemeinhin nicht als „gut“ bezeichnen würde, betrifft.

Es ist gut zu trauern, zu weinen, den Schmerz, den Verlust zu spüren – wärs anders, wärs noch schlimmer. Mein Gefühl und meine Hoffnung sagen mir all das und noch viel mehr.

Dennoch tropfen Tränen auf meine Tastatur, die mehr sind als Trauertränen, Verlusttränen, Schmerztränen. Ich bin wütend, fassungslos, enttäuscht und will ein teueres, 120-teiliges Porzellanservice zerdeppern. Ich muss verdammt nochmal was kaputt machen, es mit Wumms zerscherben (Fachbegriff aus der Archäologie, wenn man den Toten der Urzeit Keramik mitgab, indem man dafür sorgte, dass auch sie „starb“). Ich will laut und hysterisch schreien und das eine oder andere Teil mit extra viel Verve an die Wand knallen. Es soll krachen und die Bine-Leere in mir füllen, damit ich zumindest ein Bine-Echo höre.

Und bin zu müde dazu, zu traurig, zu … wasweißich.

Ich habe gedacht, dass ich mehr als genug „Erfahrung“ im Umgang mit Trauer hab, viel mehr als genug, gewonnen in den letzten vier Jahren und nochmal viel zu intensiv aufgefrischt im letzten Herbst. Diese Wunden schmerzen noch sehr, tun noch länger weh.

Und jetzt bist Du am Weg ins Regenbogenland, wo Du, wie ich sehr hoffe, den Wolken ein neues Design verpasst. Ich erwarte und erhoffe mir Nasenmännchen-Wolken, Basset-Wolken, kichernde Regenbögen (kann man die mal umdrehen? Also mit dem Bogen nach unten hängen lassen?), Dörtschn-Wolken – eben Design-by-Bine-Wolken.

#FuckCancer ist nur ein lahmer Abklatsch von dem, was ich eigentlich brüllen will. Und zu müde dafür bin. Zu traurig. Zu … wasweißich.

Ohne dich ist alles doof …

Ein alter Spruch und der war noch nie so wahr wie jetzt.

Social Media ist doof, wenn deine Bilder, deine Cartoons, deine Strandgut-Poesie, deine zart-wild-wunderbaren Postings und die damit verbundenen Gespräche fehlen.

Lieber Mark & Co, ihr könnt Insta, Twitter und FB jetzt schließen. Bine ist im Regenbogenland und dort gibts kein Wlan, das mit unserem Internet kompatibel wäre. Was besseres kommt nicht mehr.

Das real Life ist doof. Denn nun fehlt die Hoffnung auf ein Wiedersehen mit dir – wie vor einem Jahr in Stralsund: Du, Wilma, Frieda und ich, mit Kuchen und fancy Matcha-Soja-Latte, spontanem Second-Hand Boutiquebesuch, überall und andernorts kichernd Strandgutpoesie-Aufkleber verteilend, aufklebend … übers Leben und alles andere philosophierend, lachend, denkend, sinnierend … Bine eben.

SabineDinkelundMiaSchara 2019Stralsund - Bine ist im Regenbogenland
… zwei Nasenmännchen in Stralsund, am Weg zum nächsten Dörtschn.

Kirschen sind doof. Weil sie mich an #Kirschpeng erinnern und #Kirschpeng bist DU – deine Social-Media-Hashtags für deine gewünschte Freude-Leben-Unterstützung, die sich bei besonders tollem #Kirschpeng in #Glückspeng verwandelte.

Strand ist doof. Denn ohne Deine unfassbar riesig-gewaltige Phantasie beim Finden von Figuren und Geschichten aus Strandmüll ist alles, was man nun an einem Strand findet, leer und lau und einfach doof.

Doof ist doof. Weil es viel zu sehr verniedlicht und dem Gefühl, das damit verbunden ist, nicht gerecht wird.

Wir weinen, wir schicken Herzen, wir schicken virtuelle Umarmungen, essen Dir zu Ehren und mit den besten Gedanken an Dich üppige Dörtschn. Und manchmal kann man sanft kann hinter der gemeinsamen Trauer den Trost spüren, der darauf wartet, sich wie Balsam auf den Seelenschmerz zu legen.

Ich bin zu müde, mich zum Geschirrzerdeppern aufzuraffen. Bin zu müde um meine Wut über diese Ungerechtigkeit hinauszuschreien, dass es von allen wunderbaren Menschen ausgerechnet DICH hat treffen müssen, die wunderbarste weit und breit.
Bin sogar zu müde um zu weinen. Weil diese Müdigkeit ein ganz besonderer Schmerz ist, der da ist, seit du den Weg ins Regenbogenland gefunden hast. Eine sanfte, tiefe, schmerzstillende Müdigkeit, die auf eine sehr verdrehte Weise hilft und tröstet, wo man mit Worte und kaputtem Geschirr nichts trösten kann.

Ich hör dich auf der anderen Seite leise lächeln, einen Wolkenbasset kraulen und Kirschen mümmeln. Ich sehe dich am Wolkenstrand sitzen, im Ringelpulli, Strandgutpoesie der himmlischen Art kreieren und ganz besondere Wolkenmännchen entwerfen. Deine Hochsensibilität, deine Einfühlsamkeit, dein besonderes Bine-Sein nun in neue Gefilde tragen.

Und ich höre wie der Trost sich von diesen Bildern ermutigen lässt, der Wut in mir sanft die Tür zu weisen und sie zum Abschied in den Arm zu nehmen. Sie meint es ja nicht böse, sie kann halt auch nicht aus ihrer Haut heraus und will mir auf ihre Art nur helfen, die doofe Doofheit loszulassen. Sie ist deiner Hildegard, wie du deine besondere, hilfreiche Angst genannt hast, nicht unähnlich. Nur etwas ruppiger und wilder im Auftreten.

Ach Bine, du fehlst so unfassbar sehr und überall und ganz besonders … ich kann es nicht mal ansatzweise in Worte fassen.

Danke, dass du uns an deinem Weg hast teilnehmen lassen und sicher nicht nur mir gezeigt hast, wie man wirklich, voll und ganz und ernsthaft-heiter LEBT. Trotzdem einem das Schicksal ein paar fulminante Arschkarten ins Kartendeck geschummelt hat.

Danke für deine Herzlichkeit, dein Lachen, deinen Schabernack, deine Ideen und deine Unterstützung in jeder Hinsicht.

Danke, dass ich ein paar winzig kleine Momente deines Lebens mit dir teilen durfte und diese kostbaren Erinnerungssterne sind es, die meinen Trost füttern und mir sagen, dass da ein großer, tiefer Sinn dahinter stecken könnte. Der vielleicht aus heutiger Sicht nur unglaublich doof klingt, aber irgendwann einen sinnvollen Sinn ergeben mag. Oder auch nicht.

Jedenfalls liegt es an dir, dass ich nun noch lieber in den Himmel schaue und die Wolken einer kritischen Prüfung unterziehe – um nur ja keine von deinen zu verpassen.

Liebe, wunderbare Bine,

alles Gute am weiteren Weg und wenn es eine Möglichkeit gibt, uns wissen zu lassen, was wir deiner Meinung nach wissen sollen, dann lass es uns bitte wissen!

Bring die Regenbögen zum Kichern, du wunderbare, wortgewaltige, zauberhafte Zauberfrau und reservier mir bitte einen Platz in deiner Nähe, damit ich irgendwann, wenn es für mich soweit ist meinen Durchschlupf zu suchen, weiß, dass es da drüben eine gibt, die mich mit Kirschen und zwei Bassets erwartet, um mir den neuesten Wolkenschabernack zu zeigen und mit mir ein üppiges Dörtschn verschanbuliert.

Alles Liebe Bine-Sonnenschein,
ganz innig herzlich,
Michaela – MiA

About Sabine Dinkel

Sabine Dinkel ist … war Coachin und Autorin von 5 besonderen, sehr empfehlenswerten Büchern:

SabineDinkelBuecher - Bine ist im Regenbogenland

Ihr letztes Buch „Gute Tage trotz Krebs!“ ist dieser Tage im Humboldt-Verlag erschienen. Sie hat es in den letzten Monaten vor ihrem Durchschlupf zusammen mit ihrem wunderbaren Mann  Alexej Lachmann geschrieben. Vier der fünf Bücher sind nach ihrer Diagnose Eierstockkrebs entstanden.

„Nebenbei“ ist sie auch eine der Patinnen meines Buches „Shitstorm im Darm“. Ohne ihre Unterstützung und Motivation würde es mein Buch nicht geben.
Bei ihrem ersten Schnieptröte-Buch „Krebs ist, wenn man trotzdem lacht“ durfte ich eine der ProbeleserInnen sein und habe ein paar kleine Wortspenden beitragen dürfen. Das Buch ist der beste, hilfreichste und heiterste Ratgeber zum Thema Krebs & Co. Eine absolute Leseempfehlung für alle, die selbst oder am Rande von diesem FuckCancer betroffen sind.

Das Aufstellbuch „Strandgutpoesie“ ist nicht nur Buch, sondern auch Inspiration und Deko zugleich: Kichern zum Aufstellen und das Beste, was man aus rumliegenden Strandmüll machen kann.

Sabine Dinkel ist eine der wenigen Menschen, die man getrost als Lebens-Sonnenschein und Resilienz-Wegweiser für einen besseren Umgang mit besch**** Lebenssituationen bezeichnen darf. Ihr Vermächtnis sind, neben unzähligen Mutmach-Begegnungen und Dialogen, diese 5 besonderen Bücher, wo sie der Welt wertvolle Tipps, Tricks und Heiterkeiten für eben diese besch**** Lebenssituationen hinterlassen hat:

Alle Bücher sind auf ihrer Website zu finden und bitte auch über die dort beschriebenen Möglichkeiten zu kaufen. Damit kann man ihr Werk und ihren Mann und die beiden Hunde am besten unterstützen.

Sie starb am 20/21. Juli 2020 in einem Hamburger Hospiz, im Alter von 53 Jahren, im Beisein ihres Mannes und der beiden Bassets.

Cartoons, Kranke Geschichten - Strange Stories, Shitstorm im Darm

Outtake: Wenn man aufgeben will …

Ein weiteres „Outake“ aus meinem Buch  „Shitstorm im Darm“, das es aus Platzgründen nicht ins Buch geschafft hat. Diesmal ein Kapitel, das ein großes Tabu-Thema aufgreift: Aufgeben, nicht mehr wollen, nicht mehr können – wenn alles zuviel wird und man sich fragt, warum man sich das alles noch antun soll.

Ein schwieriges Thema, das sich einem im Leben mit einer chronischen Erkrankung irgendwann stellt. Und dann sind Tabus nicht hilfreich. Nachstehend daher der Text, den wir im Final-Cut schweren Herzens herausgenommen haben – aus Platzgründen. Und ich hoffe, dass er dir Mut macht, wenn Du mal an diesem Punkt ankommst oder du Verständnis hast, wenn du ihn bei anderen erlebst.

Wenn man aufgeben will

Alles tut weh, seit Wochen keine Besserung. Durchfall, Schmerzen ohne Ende und Nebenwirkungen von den Mediks und vom Crohn, die man seinem besten Feind nicht wünscht.
Schwester Hoffnung hat sich schon länger nicht blicken lassen und die Zuversicht hat gemeint, dass man sich melden soll, wenn es einem besser geht.
„Ich kann nicht mehr.“

Das ist ein Punkt, der einen dann und wann erreicht. Manche würden sagen, dass man den Punkt erreicht, wo man aufgeben will. Ich denke, dass es auch umgekehrt sein kann: Der Punkt kommt auf einen zu und ist plötzlich da.

Das muss nicht zur schlimmsten Zeit passieren. Das muss nicht mal während eines Schubes sein oder wenn man sich elend fühlt. Dieser Punkt ist hinterlistig und klopft mitunter dann an die Tür, wenn man ihn gar nicht erwartet.
Und dann liegt man da, zu müde um sich zu wehren, und fragt die tödlichste aller Fragen: Wozu soll ich mir das alles noch länger antun? Wäre es nicht einfacher loszulassen, alles hinter mir zu lassen, den Kampf beenden?

Das passiert öfter, als man denkt, und es passiert mehr Menschen, als man glaubt.
Wer die Diagnose einer chronischen, nicht heilbaren Autoimmunerkrankung bekommt, die wie der Crohn viele Bereiche des Körpers und des Lebens betrifft, der kann nicht immer fröhlich, motiviert und positiv gestimmt sein. Das ist man ja auch nicht, wenn man gesund ist.

Wobei:

„Ein Mensch, der gesund ist, wurde nur noch nicht lange genug untersucht.“

Hat mir einmal ein Homöopath erklärt.

Meist ist man dann auch alleine mit sich. Vielleicht ist es zusätzlich einer der Tage, die mittelmühsam sind, wo Madame Fatigue ihr Zepter schwingt und sogar das Kopfheben zu viel ist. Es gibt so Tage, da will man nicht aufstehen, weil man Angst hat, dass einen „der Tag“ erwischt. Liegenbleiben, sich unsichtbar machen, im Teppich versinken, ist mehr als verlockend.

Alle sagen, dass man das ja nicht tun soll. Denn diese Wozu-Frage darf man nicht groß werden lassen. 
Man muss positiv und an das Morgen denken – da könnte die Wende eintreten und das Glück ganz feste zuschlagen. Bekanntlich werden ja auch nur Briefe aufgegeben und wer daran denkt, dass mit sich und seinem Leben zu tun, der braucht psychologische Betreuung und ein paar bunte Glückspillen, um die tristen Gedanken zu vergessen.

Liebe „Alle“, die ihr das denkt und vorschlagt: das ist gut und hat dann und wann seine Berechtigung.
Aber genauso eine Berechtigung haben diese für euch so „dunklen“ Gedanken. Es ist logisch, dass man als chronisch kranker Mensch irgendwann den Faktor Endlichkeit beleuchtet. Man kann mit der Diagnose Morbus Crohn 99 oder älter werden. Das kann ein schönes Dasein sein. Oder eines, wo man permanent am Rande der Katastrophe dahin wankt. So geht es auch denen, die als gesund gelten.

Am Leben sein und leben wollen sind zwei paar Schuhe und die Frage, ob ein Leben lebenswert und schön ist, kann nur jeder einzelne für sich beantworten. Sich zu fragen, welches Paar Schuhe man gerade trägt, ist eine normale Reaktion. An manchen Tagen passen sie zum Outfit, an anderen hindern sie einem am Gehen.
Die wichtigere Frage ist, wie man trotz der dunklen Gedanken mit sich umgeht und was man tut. Das ist ein Punkt, der unter Resilienz fällt.

Bei einem Gespräch mit einer Psychologin im Krankenhaus, wo ich auf die Auswertung von ein paar nicht so tollen Befunden wartete, kam auch die Frage, ob ich schon mal an Selbstmord gedacht hätte.
„Natürlich, wer in meiner Situation hätte das nicht?“
„Und haben Sie dann auch konkrete Pläne gemacht?“, kam die höfliche und leicht angespannt gestellte Antwortfrage.
„Nein. Ich habe das immer auf den nächsten Tag verschoben und es dann vergessen oder weiter verschoben. War mir immer zu anstrengend.“

Die Psychologin vermerkte etwas in der Akte und wir sprachen über anderes.
Die meisten, denen ich diese Geschichte erzähle, lachen und meinen, dass ich eine witzige Pointe angebracht hätte.
Aber mir war selten eine Antwort so todernst wie diese. Denn genau so mache ich das, wenn diese Frage vor mir steht.

Dieser ominöse Punkt, der buchhalterisch „Break Even Point“ genannt wird, kommt immer wieder. Manchmal komme auch ich zu ihm. Manchmal begegnen wir uns in der Mitte.
Ich kenne ihn mittlerweile gut, aber ich würde nicht soweit gehen zu sagen, dass wir Freunde sind. Ich erkenne ich auch bei anderen, wenn sie ihn erreichen. Und ich war schon ein paar Mal über ihn hinweg, auf der Seite, wo sich alle weiteren Gedanken erübrigen, weil man weiß, dass der Punkt von selbst aktiv wird und die Führung übernimmt.

Einatmen, ausatmen, loslassen.
Ein absolutes Tabuthema in unserer Gesellschaft.
Ein Moment, den jeder chronisch Kranke irgendwann erreicht.
Ein Moment, der auf jeden Menschen irgendwann zukommt.

Viermal hab ich bereits mental losgelassen und damit das getan, was nicht ausgesprochen werden soll und schon gar nicht aktiv getan werden darf.
Ich bin nicht gestorben, aber ich war bereit dazu, weil ich nicht mehr konnte. Ich hatte gekämpft und alles probiert was in meiner Möglichkeit stand. Aber das Leben rann aus mir heraus, die Kräfte gingen zu Ende.
Und dann habe ich einfach innerlich losgelassen.
Nichts dafür und nichts dagegen getan.
Habe nur dagelegen und geatmet.
Ich war für alles zu erschöpft.
Einatmen, ausatmen und darauf warten, dass das Einatmen nicht mehr kommt.

Warum ich dennoch lebe?
Mich sehr lebendig fühle und dem lieben Herrn Crohn und seinen Genossen aufmüpfig den mentalen Stinkefinger zeige?
Weil jedesmal etwas – richtiger: jemand – von außen kam, mich nicht gehen ließ, aktiv wurde, etwas unternahm, für Aufschwung und Hoffnung sorgte und so verhinderte, dass es wirklich zu Ende ging.

In dieser Loslass-Situation, die nichts mit Selbstmord zu tun hat, sondern einfach das Öffnen der Tür zur Endlichkeit war, hatte ich keine Angst, fühlte kein Bedauern. Ich war nur unendlich müde und hoffte, bald tief und schmerzlos schlafen zu können.
Und dann ging es doch weiter. Und das ist gut so.

Aus der Sicht des Lebens betrachtet, wenn man auf der Seite steht, die grün und voller Hoffnung ist, aus dieser Sicht ist so ein „Aufgeben“ ein No-Go. Jeder, der auf dieser Seite steht, bekommt es mit der Angst zu tun, wenn da wer sagt, dass er oder sie nicht mehr will, das es nun genug ist.
Wer selbst an diesem Punkt stand und weiß, dass der öfter kommen kann, bis er irgendwann final da steht, der versteht, dass das ein natürlicher Prozeß ist, der in solch erschöpfenden Situationen logischerweise mal auf der Tagesordnung steht.

Wer weiß, wie grausam weh das Dasein mit Crohn sein kann, wie hilflos man sich fühlt, wenn bei jedem Klogang das Leben herausrinnt, der versteht den Wunsch und kennt den Blick, der damit verbunden ist. Der weiß, dass das keine depressive, traurige Verstimmung ist. Sondern ein stilles, erschöpftes „Ich kann nicht mehr“.

Manchmal wird dieser Satz zum Hilferuf, der das herbeiführt, was einem jetzt hilft.
Manchmal ist es ein Statement, dass sich kurz darauf wieder auflöst, weil eine Spur mehr Leben da ist.
Manchmal hilft es, wenn man es ausspricht, weil sich Klarheit einstellt, man wahrnimmt, wo man steht und das man auf Hilfe angewiesen ist, weil es anders nicht geht.
Manchmal ist es dann aus.
Aber meistens geht es weiter und das ist wunderschön.

Leben eben, mit allen Höhen und Tiefen.

Liebe/r Mit-Crohnie, 

Falls du an diesem Punkt stehst, möchte ich dir sagen, dass du damit nicht alleine bist. Das Erreichen dieses Punktes ist eine natürliche Reaktion auf das, was du durchgemacht hast und es passiert vielen, die in einer ähnlichen Lage sind.

Ich will nicht, dass du aufgibst – das will niemand.
Sei sanft und gütig zu dir in diesem Moment.
Es ist ok, jeder kommt mal hier an.
Und die meisten gehen dann wieder hier weg. So wie du.

Sprich es aus, teile es mit. Auch wenn es den anderen Angst macht. Es ist ein Hilferuf, der sie mehr als dich betrifft. 
Darum ist es wichtig, dass du es laut aussprichst, ihnen sagst und das du nicht alleine bist, wenn du an diesem Punkt angekommen bist.

Einzugestehen, dass man nicht mehr kann, nicht mehr will, ist ein Hilfeschrei und ein Bekenntnis, dass man es jetzt alleine nicht mehr schafft. Man hat alles probiert, mehr geht nicht. Wenn es nun weitergehen soll, dann braucht es einen Impuls und Unterstützung von außen.

Liebe Angehörige,

Ich weiß, so ein Satz macht Angst.
Bitte nehmt ihn ernst und wimmelt das nicht als schlechte Laune oder miesen Tag ab.

Es gibt auch einen feinen Unterschied zwischen „ich kann nicht mehr“ und „ich will nicht mehr“. Ersteres ist eher körperlich, letzteres mehr mental und damit anders.

Redet, nehmt die Situation ernst, handelt – da liegt jemand buchstäblich am Boden.
Was kann man tun um zu helfen, ohne zu quälen?

Bitte spart euch Floskeln wie „Das wird schon wieder“, „Reiß dich zusammen“, „Beiß die Zähne zusammen“ oder „Alles wird gut und wenns noch nicht gut ist …“ oder das furchtbar dämliche „… anderen geht es schlechter.“
Das verschlimmert die Sache und tut sehr weh.

Gesteht, dass euch das Angst macht. Sagt, dass ihr euch hilflos fühlt, aber dennoch da seid, um eine Hand zu halten, eine Träne zu entfernen und kräftig auf das Schicksal zu fluchen.
Oft reicht es auch völlig, wenn ihr einfach DA seid: Handy abgedreht, Hand halten, am Bett sitzen, in den Arm nehmen, mitsammen weinen, Verständnis zeigen.

Manchmal ist diese Aussage eine nicht ausformulierte, unbewusste Bitte, dass ein anderer die Regie übernimmt – dann werdet aktiv. Sprecht mit den Ärztinnen, dem Pflegepersonal, den Therapeuten.
Keiner fühlt sich zuständig? Sucht wen, der die Lage ernst nimmt, ohne sofort „Drohende Selbstmordgefahr, ruft auf der Psychiatrie an!“ zu brüllen.

Denn das ist keine Androhung von Selbstmord. Es ist eine simple Nachricht, dass man körperlich und geistig an einem Punkt angekommen ist, wo man keine Kraft und keine Hoffnung mehr hat für dieses Leben.
Danke fürs Zuhören.


ShitstormimDarm MichaelaSchara sm 197x300 - Outtake: Wenn man aufgeben will ...Weitere Infos rund um das Leben mit Morbus Crohn, wie man ExpertIn in eigener Sache wird, warum es wichtig ist, den Humor zu locken und auch über Nebenwirkungen abseits einer chronischen Erkrankung Bescheid zu wissen, kannst du in meinem Buch „Shitstorm im Darm – gut leben trotz Morbus Crohn“ nachlesen.
Alle Infos zum Buch findest du hier,  hier gehts zu einer Leseprobe und hier erfährst du, wo und wie du das Buch bestellen und kaufen kannst.

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