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Was man unter allen Umständen braucht, wenn man Crohn hat

Es gibt viele Dinge, auf die man gerne verzichten kann, wenn man mit einer Chronisch-Entzündlichen Darmerkrankung „gesegnet“ ist – in erster Linie natürlich auf die Krankheit selbst.
Es gibt auch einige Dinge, die man sehr gerne hätte, wenn man sich mit so einem Scheiß einer Sache herumquält – Trost und Zuspruch sind nur zwei davon, ein immer sauberes, stehts bereites Klo in der Nähe, ist ein weiteres und bitte, bitte, bitte endlich eine Therapie, die einem nicht noch mehr Probleme verursacht, als man ohnehin schon kaum bewältigen kann.

Aber es etwas, ohne dem man echt aufgeschmissen ist: Glück.

Warum, wieso und vor allem wobei man das braucht, steht im im achten und vorletzten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Therapie und Behandlung von Morbus Crohn: Das nötige Quäntchen Glück
Im achten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, gibt unsere Gast-Autorin Michaela Schara Ratschläge, an wen Betroffene sich wenden können, wenn sie von der CED gerade überfordert sind. Um die richtigen Ansprechpartner und Ärzte, bei denen man sich aufgehoben fühlt, zu finden, braucht man – neben etwas Geduld – vor allem Glück. Mit der Hilfe von CED-Schwestern, kompetenten Ärzten, Selbsthilfegruppen und einem guten Netzwerk, können Hürden wie das lange Warten auf Arzttermine oder Diskussionen mit Krankenkassen jedoch gemeistert werden. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Bereits erschienene Tipps: 

Den nächsten und letzten Tipp gibt es in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

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Morbus Crohn: Über Risiken und unerwünschte Nebenwirkungen informiert Sie …?

Wer krank ist nimmt was und hofft auf Wirkung. Vergessen wird dabei gerne, dass alles, was wirkt, auch Nebenwirkungen haben kann – egal ob es sich um ein schulmedizinisches Präparat oder eine alternative Medizin handelt. Manches steht ja mitunter im Beipacktext, anderes „darf“ man unvorbeireitet kennenlernen und dann gibt es noch die Dinge, die man ungesehen mit einer Diagnose „erwirbt“ und wo man fallweise dann vom Leben aufmerksam gemacht wird und erkennt, das man eine Sonderzugabe erhalten hat, um die man nie gebeten hat.

Alles mitsammen doof  – aber soll man deswegen auf das Lesen der Medikamenten-Info verzichten? Und wer informiert einen über die Nebenwirkungen, die eine Erkrankung auf das Leben an sich haben kann? Will oder muss man das überhaupt wissen?

Um diese Thematik geht es im siebten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Behandlung von Morbus Crohn: Zu Risiken und Nebenwirkungen …
Im siebten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, spricht unsere Gast-Autorin Michaela Schara ein Thema an, das wohl fast alle Menschen kennen, die schon einmal ein Medikament eingenommen haben: Beipackzettel und die Nebenwirkungen, die darin aufgelistet werden. Leidet man an einer chronischen Krankheit, fragt man sich ungleich öfter, ob man der 1 aus 100 ist, den es trifft. Gut, wenn man dann jemanden hat, mit dem man den Inhalt der Packungsbeilage einmal reflektieren kann. Und fast noch besser, wenn man den Zettel nicht selbst lesen muss. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Bereits erschienene Tipps: 

Den nächsten Tipp gibt es wieder in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

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Show me the way to the next … WC!

Neulich musste ich zu einem Arztbesuch nach „NichtgleichumsEck“. Normalerweise fahre ich da immer mit dem Zug, denn nach der Behandlung bin ich groggy und matsch. Zugfahren ist praktisch: Man sitzt bequem und hat das Häusl WC ums Eck.
Oft erprobt, klappt wunderbar.

Außer: Die Strecke ist wegen Bauarbeiten auf Schienenersatzverkehr umgestellt. Da sitzt man vielleicht auch bequem – aber das WC ist nicht ums Eck, weil: Nicht vorhanden :`-(

Mein Glück war, dass ich am Morgen der Fahrt die Eingebung hatte, bei den ÖBB anzurufen, um das abzufragen, denn die Karten für die Fahrt hatte ich schon gebucht.
Zweites und drittes Glück: Mein Sohn hatte Zeit, konnte mich nach „NichtgleichumsEck“ fahren, und die ÖBB hatten ein Einsehen und überwiesen mir den Betrag für die Karten retour (Danke an dieser Stelle für die kulante Lösung!).

Denn: Wissend, dass auf einer Strecke von 1/2 bis 3/4 Stunden kein stilles Örtchen vorhanden ist, man auch nicht subito anhalten und das Prozedere im Garten von Mutter Natur erledigen kann, führt umgehend dazu, dass es uneingeschränkt akut notwendig wird, dass man besagtes Örtchen braucht oder den notwendigen Fullstopp machen muss.
Ein crohnische Alptraum – schlimmer als jeder Zombiefilm.

Meine Familie und gute Freunde kennen diese Problematik, aus langjähriger Erfahrung, und heute muss ich das nicht mehr thematisieren oder gar diskutieren. Für „Newbies“ im crohnischen Alltag kann das mitunter aber mühsam werden und man erntet leider nicht immer Verständnis.
Um dieses Suche, die Hintergründe und wie man da helfen kann, geht es im sechsten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

WC-[Be]suche bei Morbus Crohn: Wenn das stille Örtchen zum besten Freund wird
Im sechsten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, berichtet unsere Gast-Autorin Michaela Schara von den Herausforderungen, denen Menschen bei Morbus Crohn gegenüberstehen, wenn sie das stille Örtchen aufsuchen müssen. Der Alptraum ist eine besetzte Toilette und der Super-GAU ist wohl, wenn überhaupt kein WC in der Nähe ist. Wer glaubt, Angehörige können in dieser Situation nicht helfen, da es schließlich um das privateste aller Geschäfte geht, liegt falsch. Von der Unterstützung bei der Suche nach einer Toilette, wenn es unterwegs gerade einmal dringend ist, bis zur WC-Vorrangregelung – Unsere Gast-Autorin verrät, was zu tun ist.
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Nix Schei*** drauf! Redet darüber.

Es gibt Worte, die wandern einem tagein, tagaus flott über die Lippen. Die damit verbundenen Floskeln sind toleriert, im Sprachgebrauch üblich und fallweise sogar hipp und cool – holy shit, zum Beispiel, der fallweise auch unheilig, aber dafür important sein kann, aber nie sch***egal ist, denn fallweise ist der Schei* auch heiß, was dann etwas besonders Tolles ist.

Wenn es aber darum geht, dass man über den eigentliche Inhalt des Wortes ein paar Wörter verliert, sind alle peinlich berührt und es kommt ihnen kein Furz über die Lippen … um das nächste „böse“ Wort zu bemühen, dass man im Alltag oft auf heiße Wortluft bezieht, aber im körperlichen Bereich weder hören, noch spüren und schon gar nicht – Himmel hilf! – riechen will. 

Blöd nur, wenn man aus gesundheitlicher Sicht gezwungen ist, die Dinge inhaltlich beim schmutzigen Namen zu nennen. Oder einem dann und wann was Menschliches in einer Art und Weise passiert, wie man es sich seit Babytagen nicht mehr erlaubt hat.

Warum „schei** drauf“ und über *Schei***“ reden nicht das gleiche ist, zweiteres aber mitunter immens wichtig sein kann, damit sich erstes ändert, kann man im fünften Teil der Tipp-Reihe nachlesen, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Falsche Scham bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Fehl am Platz!
Im fünften Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, ruft unsere Gast-Autorin Michaela Schara dazu auf, die falsche Scham, mit der Darmerkrankungen in unserer Gesellschaft behandelt werden, abzulegen. Der ein oder andere Darmwind gehört auch bei Gesunden zum täglichen Leben. Diese zu unterdrücken, ist nicht unbedingt förderlich – erst recht nicht, wenn man mit Morbus Crohn oder einer anderen chronisch-entzündlichen Darmerkrankung lebt. Weder für Blähungen, noch für unangenehme Gerüche oder Geräusche, die Darmfunktionen nun einmal verursachen, sollte man sich deshalb schämen müssen.
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Misanthrope Frustritis? Die Arschkarte hilft

Es gibt Situationen im Leben, die bringen einen an Grenzen, auf die man gerne verzichten möchte. Dann und wann sorgt das dann für zwischenmenschliche Situationen, die im unmittelbaren Umfeld für heftige athmosphärische Störungen sorgen.
Zum Beispiel …

  • … das Warten auf eine gefürchtete Diagnose.
  • … miese Tage, die schon am Abend zuvor begonnen haben.
  • … Gemütsgewitter mit heftigem Tränenfall, wenn einem mal wieder alles zuviel wird.
  • … Gewohnheitsschmerzen, an die man sich nicht gewöhnen will oder kann.
  • … dunkle Launewolken mit Beziehungsblitzen, weil das Dasein mit einer Behinderung, Erkrankung, Beeinträchtigung nicht so locker flockig vom Stapel läuft.

… und vieles mehr.

Alles Zutaten, die in nullkommanix eine misanthrope Frustritis auslösen können. Noch nie davon gehört? Aber sicher schon mal erlebt:

„Ich weiß ja, dass er unter Stress steht, wir warten seit einer Woche auf die Diagnose und er hat Schmerzen und Angst und ist innerlich panisch … aber deswegen bin ich auch nicht sein Blitzableiter! Ich bin auch nur ein Mensch und kann nichts dafür, dass ich gesund bin und er krank ist!“

„… und wenn ich dann frage, was sie hat, kommt dieses NICHTS und ich muss mich sehr beherrschen, nicht wütend zu werden, denn in diesem NICHTS steckt irgendwie alles … und wie soll ich ihr helfen, wenn sie NICHTS sagt?“

„Schon klar, dass man fallweise Scheiß drauf ist und ich versteh das ja wirklich! Aber wenn dann wieder der Haussegen schief hängt, weil die Schuhe nicht im Regal stehen oder das Geschirr falsch verräumt wurde … so sehr ich sie entlasten will, aber ich bin halt auch mal überfordert und mach Fehler …“

„Es tut weh, ihm nicht so helfen zu können, dass es ihm besser geht und mitzuerleben, wie die Schmerzen einen anderen aus ihm machen … gemacht haben. Das ist, glaub ich schlimmer als alles andere: Das er nicht mehr der ist, der er war, bevor das alles angefangen hat.“

„Gereizt trifft es nicht ganz, weil das wäre untertrieben. Auf Dauerexplosionsgefahr, das passt, weil es einfach immer und überall zu einem Wutausbruch oder einem Heulkrampf kommen kann … und das macht mich fertig.“

All das sind Aussagen, die so oder so ähnlich von Menschen kommen, die eine*n kranke*n Partner*in haben.

Und ich gestehe: Ich habe selbst für einiger solcher Aussagen Modell gestanden bzw. sie so oder so ähnlich ausgelöst.

Man ist nicht automatisch ein*e Heilige*r, nur weil man eine schwere, chronische, schmerzhafte Erkrankung hat.

Man wird nicht mit der Diagnose zum ausgeglichenen Wunderwuzzi, der mit buddhistischem Gleichmut alle Mühsalen weglächelt und seiner Umwelt ein lehrreiches Beispiel gibt.

Man wird leider viel öfter in einen Ausnahmezustand geschubbst, wo man aus emotionaler Platzangst heraus überreagiert und die, die einem nahe stehen und helfen wollen, verletzt, beleidigt, kränkt und überfordert.

Ich hätte statt misanthroper Frustritis auch kranke Ar***locheritis schreiben können: Man ist krank und wird zum Ar*** und schaut sich selbst dabei zu, wie man die Umwelt terrorisiert und foltert. Und man hasst es.
Falsch, nicht „es“, sondern „sich“: Man hasst sich dafür.

Aber man kommt nur schwer raus aus dieser Spirale.

Liebe Leute, die ihr mit kranken Lieben „gesegnet“ seid,

Liebe Umwelt, die ihr nur helfen wollt,

ich bitte euch im Namen aller Kranker, die dann und wann an misanthroper Ar***locheritis Frustritis leiden, um Verzeihung. Ich möchte mich entschuldigen, für mich und für alle anderen, die im Ausnahmefall so oder so ähnlich handeln oder handelten.

Ich habe nur leider wenige Entschuldigungsgründe anzubieten. Dass wir krank sind wisst ihr. Dass das nicht immer wonnig und leicht ist, wisst ihr auch. Dass manche Mediks und manche Erkrankungen, speziell wenn sie schwer sind und länger dauern, die Psyche belasten – wem erzähl ich das?

Dass einem das irgendwann zuviel ist – auch klar.

Aber all das entschuldigt nicht, dass man sich Blitzableiter im engen Umfeld sucht und einen Beziehungs-Tornado auslöst.

Wir wissen ja, dass uns das nicht hilft – aber in dem Moment, wo es kracht, wo man loslegt, sich die Angst von der Seele schreit und dazu sein Gegenüber als Spiegel benutzt … in dem Moment macht es ZISCH, wie beim Überdruckventil vom Dampfkochtopf. Der Druck veringert sich ein wenig, man hat diese unerträgliche Belastung auf einen anderen gewälzt … und erkennt in der Sekunde, dass die Last damit nicht leichter wird, sondern man nun auch noch das schlechte Gewissen hat, jemandem, den man liebt, weh getan zu haben.

Ein verdammter, beschissener, erzmieser Teufelkreis.

Und der Ausweg?

Hilfe? Alternativen? Leitsätze?

Himmel hilf, ich weiß es nicht. Ehrlich nicht.
Weil jeder anderes ist.
Weil jede Situation anders ist.
Weil es sch***kompliziert ist.

Was helfen kann:

  • REDEN. Es ansprechen, klar und wenn irgend möglich: Ohne Schuldzuweisung, mit der berühmten „ich“-Botschaft.
  • Auf Abstand gehen, zum Durchatmen (für beide hilfreich) und sich dann wieder auf neutralem Boden treffen und alles bereden und bereinigen.
  • Einen Brief schreiben und das, was man nicht sagen kann, in geschriebene Worte fassen, weil damit eine andere Tiefe erreicht werden kann und auf der ist manchmal eine Verständigung möglich.
  • Nicht aufgeben, sondern weiterl(i)eben.

Wer da schreit, tobt und Geschirr zerdeppert ist im Inneren noch immer der+die, der sie+er vorher war – aber nun steht er+sie an einer Grenze und hat einen irren Tunnelblick und  Überreaktionen, die auf keiner logischen Ebene erfassbar sind. Aus eigener Erfahrung: Man sitzt in einem Irrenhaus und hofft, mit Rundumschlägen die Mauern einreißen zu können.

Bei manchen aber sind es auch schlicht immer schon vorhandene schlechte Eigenschaften, die sich nun einen größeren Raum nehmen, durchbrechen und ausweiten. Das ist dann wahrlich die Ar***karte und ich fürchte, da gibt es nicht viel außer dem Trost, dass es auch ohne schwere Erkrankung irgendwann so gekommen wäre.

Liebe kranke Mitpatient*innen,

Liebe leidende Auszucker*innen,

Ich sag euch nicht, dass wir uns zusammenreißen müssen – weil das wäre idiotisch und ich weiß aus Erfahrung, dass man sich beim Zusammenreißen auseinanderreißt. Das geht nur kurz, wenn überhaupt, und dann gehts nach hinten los (da könnt ihr nun jedewede Metapher dranhängen, die das Wortspiel in eurer Phantasie hervorruft).

Ich kann euch auch kein Rezept anbieten, mit dem man sich und seine Lieben vor solchen Anfällen schützt – weder Alkohol noch Drogen würden helfen, auch die lieben Glückspillen aus der Psychoecken haben keine Chance.

Ihr (und ich) müsst da euren eigenen Weg finden und den dann konsequent gehen. Mir hilft Distanz und zwar physisch, also weg vom Ort des Geschehens. Ein Spaziergang im Wald, ein paar Schritte im Garten, den Raum wechseln, in den Zug steigen und wegfahren, ein paar Tage Auszeit buchen (am besten schon Wochen vorher, damit man im Fall des Falles einen Gedankenanker hat, an dem man sich kurzfristig aus dem Schlamassel ziehen kann).

Andere drehen sich wortlos um, gehen zur gut bekannten Klomuschel, brüllen da laut rein, Deckel zu, spülen, und die Athmosphäre hat sich geklärt.

Manche fallen in eine heulsame (=kein Rechtschreibfehler) Meditationsstarre, zünden Räucherstäbchen an, verbrennen Misteln, zerfetzten Zeitungen, zertrümmern ein paar Tellerchen, auf die man ohnehin verzichten kann (immer einen Vorrat parat halten!), haben einen Sandsack zum drauf Rumtreten und Prügeln, fauchen ihr Spiegelbild an, trinken ein Glas kaltes Wasser, würgen einen Polster, treten einen Ball …

Was auch immer euch spontan hilft, was greifbar ist und wo ihr das Gefühl habt, Spannungen abbauen zu können, ohne euch oder anderen Schaden zuzufügen: Tut es.

Das Crux daran ist aber, dass man erstmal erkennen muss, dass es wieder mal soweit ist und man Gefahr läuft das Limit an gesellschaftlicher, kameradschaftlicher, freundschaftlicher, partnerschaftlicher Toleranz zu überschreiten.

Das ist das Schwierigste und ich sags wie es ist: Daran werden wir immer wieder scheitern, das schaffen wir nicht allein.

Dafür brauchen wir die Hilfe eben derer, auf die wir hinfauchen und die uns so nah sind, dass wir es uns erlauben, dass zu dürfen.

Denn so krank das klingt: Es ist ein Zeichen von Liebe. Das tun wir nur denen an, von denen wir hoffen und glauben, dass sie uns das verzeihen.

Und genau darum müssen wir die, die wir lieben, darum bitten uns zu sagen, wenn wir mal wieder Gefahr laufen die Grenze des noch Zumutbarem zu überschreiten. Damit kein Kollateralschaden entsteht. Damit wir weiterhin jemandem haben, bei dem wir uns gehen lassen können, wenn wir uns selbst nicht mehr ertragen und unter der kranken Bürde drohen zusammenzubrechen.

Bittet eure Lieben euch dann die Arschkarte zu zeigen – die mit dem Herz und der liebevollen Info, dass es wieder mal Zeit wäre durchzuatmen, einen Ball zu treten, die Klomuschel zu beleidigen, eine Friedenspfeifchen zu rauchen oder einen Spaziergang zu machen. Gerne auch in Begleitung. Es sind sicher genug Teller da, damit alle einen zerdeppern können.

Und danach setzen wir uns in einen Sesselkreis, singen dreimal Ohm oder trinken ein Glas auf all das, was wir lieben und worauf wir pfeiffen. Da dürfen dann auch Tränen fließen, Flüche gebrüllt oder Hände gehalten werden.

Liebe Alle,

gibmirgeduld 300x225 - Misanthrope Frustritis? Die Arschkarte hilftDas einzige was uns in so einem Fall weiterbringt ist: Geduld.

Mit sich selbst, mit dem*der anderen, mit der Welt und all dem, was man so Leben nennt.

Dieses „Geduld“ ist nur leider sooo unendlich schwer zu lernen, kaufen kann man es auch nicht und – FUCK – sie kommt unendlich langsam, speziell wenn man sie besonders dringend braucht.

Arschkarte solo 192x300 - Misanthrope Frustritis? Die Arschkarte hilftDennoch: Nicht aufgeben.
Es lohnt sich.
Irgenwann.

Danke fürs Lesen.

(Die Arschkarte darf gern ausgedruckt, gegebenenfalls adaptiert und für Notfälle parat gehalten werden)

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Liebe Angehörige, die Sache mit den Ratschlägen … ist kompliziert

Man kann viel ertragen: Schmerzen, Müdigkeit, Nebenwirkungen von Medikamenten, Ängste…
Alles nicht immer leicht, oft hart an der Grenze des Ertragbaren. Aber irgendwie schafft man es dann doch.
Was jedoch fallweise absolut unerträglich ist, sind Ratschläge von anderen, die keine Ahnung von dem haben, was gerade los ist, es ja „nur gut“ meinen, natürlich alles besser wissen und einem damit mehr weh tun, als Crohn & Co. Das reicht „karmischen“ Altlasten, „wer weiß wofür das gut ist“, über „das Richtige essen“ und „reiß dich zusammen, anderen gehts schlechter“.
Danke, setzen, nicht genügend.

Wie man als Angehörige diese Fallstricke und Tretminen vermeidet kann man im vierten Teil der Tipp-Reihe nachlesen, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Ratschläge bei Morbus Crohn: Nicht jeder gut gemeinte Ratschlag ist ein guter Ratschlag
Im vierten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, klärt unsere Gast-Autorin Michaela Schara darüber auf, welche Ratschläge wirklich helfen und welche man besser für sich behalten sollte. Fencheltee und Kirschkernkisschen helfen bei Morbus Crohn nämlich nicht. Wer selbst mit Morbus Crohn lebt oder einen Angehörigen hat, der an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung erkrankt ist, weiß das. Die anderen sollten besser nur Tipps geben, wenn sie um Hilfe gebeten werden. Sonst kann ein eigentlich gut gemeinter Rat auch schnell nach hinten losgehen und von den Betroffenen gar als Beleidigung verstanden werden.
Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Bereits erschienene Tipps: 

Den nächsten Tipp gibt es wieder in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

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Buchtipp: Krebs ist, wenn man trotzdem lacht – Sabine Dinkel

Ich muss gleich mal den Titel korrigieren, denn das ist kein Buchtipp, sondern eine hyperdringendsupernotwendige Leseempfehlung!

Ich kenne Sabine Dinkel schon ein paar Jährchen. Sie ist eine meiner wenigen internetten Freundinnen, die ich live noch nie gesehen hab, mit der ich aber dennoch dauerhaft in Kontakt bin und via Tastatur oder am Handy lachen, weinen, reden, philosophieren kann.
Ihr erstes Buch „Hochsensibel durch den Tag“ hat mir sehr gut gefallen (hier gehts zur Rezension). Via Facebook habe ich dann ihren Lifetime-Comic „Arschbombe in die Untiefen des Lebens“ mit einem lachenden und weinenden Auge verfolgt – ich sach´ ma´ so: Den Mut, die Herzensliebe und die Seelenstärke, sich diesem wahrlich beschissenem Thema so zu nähern … ach, ich will ja gar kein Scheibchen davon, ein Krümmel täte mir schon reichen.

Das neue BuchKrebs ist wenn man trotzdem lacht durfte ich beim Entstehen mitverfolgen und ich war zwischendurch auch eine der ersten Probeleserinnen (worüber ich mich noch immer irr freue). Nun ist das Werk fertig und ich hab es noch vor Erscheinen zum Lesen bekommen (doppelirrfreugeehrtbin!).

Inhalt & Thema

Das Thema „Krebs“ ist heftig und hilfreiche Literatur gibt es zuhauf. Aber die ist teilweise arg trantütig, mühsam überesoterisch, unangenehm hochwissenschaftlich oder es handelt sich um faszinierende Autobiographien, die zwar interessant sind, aber eben nur einen einzelnen Weg zeigen.
Ein Buch, das die Schwere des Themas aufgreift, harte Fakten so erklärt, dass man sie versteht UND akzeptieren kann, aber auch gleichzeitig sanft und liebevoll Tipps und Hilfestellung gibt, ohne den Zeigefinger mahnend zu heben – das hat bis jetzt gefehlt.
Nun gibt es eines: Krebs ist, wenn man trotzdem lacht – ein Motto, das zum Programm wird. Denn Lachen ist eine Medizin, die immer hilft, nur positive Nebenwirkungen hat und wie das Licht einer Kerze geteilt werden kann, ohne weniger zu werden.

Im Detail

Es ist ein Querlesebuch – man kann irgendwo einsteigen, es von vorne nach hinten oder umgekehrt lesen, je nachdem was man gerade braucht und wissen will. Die Kapitel sind in sich abgeschlossen und rund, man findet sich leicht zurecht, was ja gerade in einer solchen Situation wichtig ist.

Es macht nicht nur Mut – es erdet, gibt Kraft und spricht einem aus der Seele. Man kann lachen, darf weinen, wird angeregt Blödsinn zu machen und bekommt hilfreiche, mutmachende Übungen, Infos und Tipps.

Es ist herrlich weit weg von Jammerei, medizinischem Hochgeschwafel oder esoterischem Schlagmichglücklich-Schmafu: Sabine berichtet aus ihrem Leben mit Krebs (sorry: Schnieptröte), von der Diagnose, über die ersten Stolperstufen, dem Umgang mit der Chemo, den Ängsten die immer wieder hochkommen können, der Reha, bis hin zu den Fragen, um die man sonst gern einen gesellschaftlichen Bogen macht, weil man „darüber“ nicht spricht. Sie schreibt darüber und man kann es lesen, ohne sich gleich nach einem Holzpyjama umsehen zu wollen. Im Gegenteil: man findet hilfreiche Unterstützung.

Die Wortakrobatik ist gelungen – wenngleich man als alpenländisch-deutsch sprechende Leser*in hier eventuell andere Begriffe braucht 😉
Egal, denn man wird motiviert sein eigenes Vokabular zu entwickeln und da wird dann aus der Schnieptröte vielleicht die Bauchtrutschn. Diese Technik hab ich ja auch genutzt, als ich aus meiner Diagnose Morbus Crohn den Lieben Herrn Crohn gemacht habe. Damit wird das ganze an- und begreifbar, der Schrecken schrumpft, bekommt eine Form und man kann leichter damit umgehen.

Die Zeichnungen!!! <3 hoch 10!!! Ehrlich: HUT AB! Ich knie nieder, Kotau und wasweißichnoch: die kleinen Comics sind einfach super. Punktgenau getroffen, in der richtigen Anzahl und so, dass man mit einem Blick erkennt, was Sache ist. Es gibt zusätzlich auch Postkarten, die zwecks Marketing entwickelt wurden und die aktuell viral gehen – ich sag nur: Bullshit-Krebs-Bingo (das im Buch auf Seite 64 zu finden ist).

Man muss nicht Krebs haben, um es zu lesen und davon zu profitieren – es hilft einem auch bei anderen kranken Grausigkeiten, die man sich nicht bestellt, aber dennoch bekommen hat. Und es hilft den Angehörigen, die haben sogar ein eigenes Kapitel bekommen haben.

Einziger Minuspunkt – ich vermisse ein wenig die Adressen mit den Tipps für Österreich und die Schweiz. Da würd ich mir eine Ösi/Schwyz-Ergänzungsbeilage wünschen, ginge ja auch in virtueller Form 😉

Fazit

Der Stil und Sabines Heransgehensweise an dieses undankbare Thema gefallen und imponieren mir immens. Es geht NIE darum tough, cool und „WirSchaffenDasMitVerve“ zu sein. Man wird ermutigt, bestärkt, begleitet, getröstet und bekommt erprobte, handfeste Tipps, die wirklich was bringen.

Sabine zeigt klar und deutlich, dass einen das Leben mit einer solchen Erkrankung durchaus an Grenzen führt, man fallweise scheißdrauf, aber dennoch lebendig sein kann und wie man sich profanen wie auch existentiellen Fragen stellt, auf die sie Antworten aus ihrem Erfahrungsspektrum anbietet, ohne zu belehren (Klugscheißfaktor kleiner gleich Null).

Und sie macht das so liebevoll, sensibel, mit irr viel Charme, Witz und Zartheit – genau daraus entsteht dann diese unheimlich tolle Kraft, die beim Lesen Mut macht und einem die Lefzen zum Grinsen verzieht, auch wenn das Leben aktuell vielleicht gerade zum Heulen ist.

Liebe Sabine, ich fühl mich tief geehrt, dass du mich unter deine Vorbilder gereiht hast! – Danke auch für die Zitate, die du übernommen hast (machtmichehgarnienichtverlegen) … das hat mich sehr berührt und gefreut.
In Wahrheit ist es aber umgekehrt: Im Lauf dieser Buchbegleitung, an der ich an deinem Wegrand stehen durfte, bist du mir zu einem großen  Mutmach-Vorbild geworden. Ich bin sehr froh, dich in den Weiten des internetten Netzes gefunden zu haben.
Auf noch ganz viele fröhliche Jahre und ich bestehe drauf irgendwann, so jenseits der 80, mit dir kichernd und Sekt schlürfend unseren Hunden beim Blödsinn machen zuzusehen: Slainté!

Fakten und weitere Infos

Sabine Dinkel
Krebs ist, wenn man trotzdem lacht
Wie ich von heute auf morgen Krebs hatte und wieder zu neuem Lebensmut fand
ISBN 978-3-86910-412-6
Humboldt Verlag

q? encoding=UTF8&MarketPlace=DE&ASIN=3869104120&ServiceVersion=20070822&ID=AsinImage&WS=1&Format= SL250 &tag=midesign 21 - Buchtipp: Krebs ist, wenn man trotzdem lacht - Sabine Dinkelir?t=midesign 21&l=am2&o=3&a=3869104120 - Buchtipp: Krebs ist, wenn man trotzdem lacht - Sabine Dinkel
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Klappentext:
Krebs. Von heute auf morgen verändert sich das Leben von Businesscoach und Buchautorin Sabine Dinkel („Hochsensibel durch den Tag“) radikal. Schnell wird klar: Das Ratgeber-Angebot ist für Sabine Dinkel zu sachlich, medizinisch, betroffenheitsduselig. Kurzerhand beschließt sie, selbst etwas zu schreiben. „Krebs ist, wenn man trotzdem lacht“ ist ein tröstlicher roter Faden durch diese schwere Zeit. Er ist lesefreundlich in Häppchen geschrieben, damit er auch in Phasen verminderter Aufmerksamkeit („Chemobrain“) und prima während Wartezeiten beim Arzt gelesen werden kann: Zur Orientierung, zur Bewältigung, zum spielerischen Umgang und zum Wiedergewinn der eigenen Souveränität.

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Der Amazon-Link ist als Info gedacht bzw. wenn wer über diesen Link bestellt, erhalte ich eine kleine Provision. Wenn ihr die Bücher im Buchhandel kauft, dann freut sich der über eure Unterstützung und das ist auch sehr fein. Die Kosten sind die gleichen und man unterstützt den lokalen Handel. Viele der Bücher sind auch direkt beim jeweiligen Verlag erhältlich und manche nur noch antiquarisch.

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Hilfe von Angehörigen?

„Wie kann ich dir helfen?“ – eine einfache Frage und so schwer zu beantworten.

Es ist aber auch nicht leicht. Auf der einen Seite steht da wer, der hilflos zusieht, wie es einem schlecht geht, damit fertig werden muss und eben Hilfe anbietet, um „etwas“ zu tun, damit die Situation für alle besser wird. Aber was hilft, was brauchts, was kann man denn überhaupt tun?

Auf der anderen Seite ist der*die Patient*in, im akuten Kampf mit Herrn Crohn oder Madame Colitis Ulcerosa, und Hilfe wär grad echt gut und notwendig – aber nur was und wie und wem kann man was zumuten?

Um dieses Dilemma geht es im dritten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Hilfsangebote bei Morbus Crohn: Helfen und helfen lassen
Im dritten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn – Tipps für Angehörige“, appelliert unsere Gast-Autorin Michaela Schara an die Hilfsbereitschaft der Angehörigen. Doch Vorsicht! Die Balance zwischen purer Floskel und absoluter Selbstaufgabe muss gewahrt bleiben. Geheuchelte Hilfsbereitschaft ist nämlich genauso schlimm wie die aufopferungsvolle Pflege, die Betroffene schnell überfordern und sie schier erdrücken kann. Für eine Erleichterung sorgen dagegen konkrete Hilfsangebote. Doch keine Panik, es muss nicht gleich der Großputz sein. Schon ein offenes Ohr kann eine große Unterstützung sein.
Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Bereits erschienene Tipps: 

Den nächsten Tipp gibt es wieder in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen und/oder eigene Tipps? Ich freu mich darauf!

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Liebe Angehörige: Das kann nun weh tun.

Ehrlich währt am längsten, sagt ein altes Sprichwort. Das gilt auch im Umgang mit chronischen Erkrankungen – meiner Meinung nach. Dass das fallweise dann auch weh tun kann, muss man in Kauf nehmen. Dennoch: Lieber ein ehrlicher Austausch (=Fragen & Antworten), als ein mürbes Geflecht aus schwammigen Augenauswischereien und „gehtschonpasstschonwirdschon“. Das hält nicht, das klappt irgendwann zusammen, das hilft niemanden.

Genau darum geht es im zweiten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Unterstützung bei Morbus Crohn: Mehr als nur miteinander sprechen
Im zweiten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn – Tipps für Angehörige“, rät unsere Gast-Autorin Michaela Schara zu einem offenen und vor allem ehrlichen Umgang miteinander. Denn um den heißen Brei herumzureden, bringt weder Betroffene, noch Angehörige weiter. Fragen wollen beantwortet und Ängste angesprochen werden. Und Ehrlichkeit sollte doch immer die Basis jeder Beziehung sein – egal ob mit dem Partner oder der Partnerin, Freunden oder der Familie. Kommt eine chronische Erkrankung wie Morbus Crohn ins Spiel, wird ein ehrlicher Umgang noch wichtiger. Denn dieser sorgt nicht nur für gegenseitiges Verständnis und eine stabile Basis für das Miteinander, sondern auch dafür, dass die Krankheit irgendwann zumindest einen Teil ihres Schreckens verliert. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Den nächsten Tipp gibt es wie gehabt in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen und/oder eigene Tipps? Nur her damit!

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Liebe Angehörige: Bitte REDET.

Fragt, sprecht, schreibt, zeichnet – auch nonverbale Kommunikation hilft. Alles ist besser als schweigen oder „meld dich, wenns dir besser geht“ und „ich will ja nicht stören„. Denn wenn man nie fragt, wird man nie was dazu lernen. Und wer nicht gefragt wird, weiß nicht, dass er Antworten liefern soll. Schweigen baut Mauern auf und die helfen niemanden.

Vor zwei Wochen ist meine Gastbeitrags-Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com gestartet, diese Woche gibts den ersten Tipp und dabei gehts ums Reden:

Angehörige mit Morbus Crohn unterstützen: Liebe Angehörige, bitte REDET mit mir!
Im ersten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn – Tipps für Angehörige“, ermutigt Gast-Autorin Michaela Schara Betroffene und Angehörige dazu, offen miteinander zu sprechen und auch unangenehme Dinge beim Namen zu nennen.
Immerhin ist das Leben mit Morbus Crohn für Betroffene schon mühsam genug – auch ohne den Drahtseilakt mit Familie und Freunden, die nicht wissen, was sie sagen oder tun sollen. Dabei ist das Schlimmste, einfach gar nichts zu sagen und sich zurückzuziehen. Das jedenfalls sagt Michaela Schara. Sie gibt in unserer Serie zur chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn, Tipps für Freunde und Angehörige. Denn nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch Familie und Freunde stehen vor einer Herausforderung, wenn eine nahestehende Person die Diagnose Morbus Crohn erhält.
… zum Weiterlesen hier klicken!

Den nächsten Tipp gibt es in zwei Wochen und falls wer Ergänzungen hat, Fragen und/oder eigene Tipps: Nur her damit!

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