Wer krank ist nimmt was und hofft auf Wirkung. Vergessen wird dabei gerne, dass alles, was wirkt, auch Nebenwirkungen haben kann – egal ob es sich um ein schulmedizinisches Präparat oder eine alternative Medizin handelt. Manches steht ja mitunter im Beipacktext, anderes „darf“ man unvorbeireitet kennenlernen und dann gibt es noch die Dinge, die man ungesehen mit einer Diagnose „erwirbt“ und wo man fallweise dann vom Leben aufmerksam gemacht wird und erkennt, das man eine Sonderzugabe erhalten hat, um die man nie gebeten hat.

Alles mitsammen doof  – aber soll man deswegen auf das Lesen der Medikamenten-Info verzichten? Und wer informiert einen über die Nebenwirkungen, die eine Erkrankung auf das Leben an sich haben kann? Will oder muss man das überhaupt wissen?

Um diese Thematik geht es im siebten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Behandlung von Morbus Crohn: Zu Risiken und Nebenwirkungen …
Im siebten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, spricht unsere Gast-Autorin Michaela Schara ein Thema an, das wohl fast alle Menschen kennen, die schon einmal ein Medikament eingenommen haben: Beipackzettel und die Nebenwirkungen, die darin aufgelistet werden. Leidet man an einer chronischen Krankheit, fragt man sich ungleich öfter, ob man der 1 aus 100 ist, den es trifft. Gut, wenn man dann jemanden hat, mit dem man den Inhalt der Packungsbeilage einmal reflektieren kann. Und fast noch besser, wenn man den Zettel nicht selbst lesen muss. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Bereits erschienene Tipps: 

• Liebe Angehörige, Freunde, Bekannte … liebe alle:
• Liebe Angehörige: Bitte REDET.
• Liebe Angehörige: Das kann nun weh tun.
• Hilfe von Angehörigen?
• Liebe Angehörige: die Sache mit den Ratschlägen … ist kompliziert
• Nix Schei*** drauf! Redet darüber.
• Show me the way to the next … WC!

Den nächsten Tipp gibt es wieder in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

Neulich musste ich zu einem Arztbesuch nach „NichtgleichumsEck“. Normalerweise fahre ich da immer mit dem Zug, denn nach der Behandlung bin ich groggy und matsch. Zugfahren ist praktisch: Man sitzt bequem und hat das Häusl WC ums Eck.
Oft erprobt, klappt wunderbar.

Außer: Die Strecke ist wegen Bauarbeiten auf Schienenersatzverkehr umgestellt. Da sitzt man vielleicht auch bequem – aber das WC ist nicht ums Eck, weil: Nicht vorhanden :`-(

Mein Glück war, dass ich am Morgen der Fahrt die Eingebung hatte, bei den ÖBB anzurufen, um das abzufragen, denn die Karten für die Fahrt hatte ich schon gebucht.
Zweites und drittes Glück: Mein Sohn hatte Zeit, konnte mich nach „NichtgleichumsEck“ fahren, und die ÖBB hatten ein Einsehen und überwiesen mir den Betrag für die Karten retour (Danke an dieser Stelle für die kulante Lösung!).

Denn: Wissend, dass auf einer Strecke von 1/2 bis 3/4 Stunden kein stilles Örtchen vorhanden ist, man auch nicht subito anhalten und das Prozedere im Garten von Mutter Natur erledigen kann, führt umgehend dazu, dass es uneingeschränkt akut notwendig wird, dass man besagtes Örtchen braucht oder den notwendigen Fullstopp machen muss.
Ein crohnische Alptraum – schlimmer als jeder Zombiefilm.

Meine Familie und gute Freunde kennen diese Problematik, aus langjähriger Erfahrung, und heute muss ich das nicht mehr thematisieren oder gar diskutieren. Für „Newbies“ im crohnischen Alltag kann das mitunter aber mühsam werden und man erntet leider nicht immer Verständnis.
Um dieses Suche, die Hintergründe und wie man da helfen kann, geht es im sechsten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

WC-[Be]suche bei Morbus Crohn: Wenn das stille Örtchen zum besten Freund wird
Im sechsten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, berichtet unsere Gast-Autorin Michaela Schara von den Herausforderungen, denen Menschen bei Morbus Crohn gegenüberstehen, wenn sie das stille Örtchen aufsuchen müssen. Der Alptraum ist eine besetzte Toilette und der Super-GAU ist wohl, wenn überhaupt kein WC in der Nähe ist. Wer glaubt, Angehörige können in dieser Situation nicht helfen, da es schließlich um das privateste aller Geschäfte geht, liegt falsch. Von der Unterstützung bei der Suche nach einer Toilette, wenn es unterwegs gerade einmal dringend ist, bis zur WC-Vorrangregelung – Unsere Gast-Autorin verrät, was zu tun ist.
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Bereits erschienene Tipps: 

• Liebe Angehörige, Freunde, Bekannte … liebe alle:
• Liebe Angehörige: Bitte REDET.
• Liebe Angehörige: Das kann nun weh tun.
• Hilfe von Angehörigen?
• Liebe Angehörige: die Sache mit den Ratschlägen … ist kompliziert
• Nix Schei*** drauf! Redet darüber.

Den nächsten Tipp gibt es wieder in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

Es gibt Worte, die wandern einem tagein, tagaus flott über die Lippen. Die damit verbundenen Floskeln sind toleriert, im Sprachgebrauch üblich und fallweise sogar hipp und cool – holy shit, zum Beispiel, der fallweise auch unheilig, aber dafür important sein kann, aber nie sch***egal ist, denn fallweise ist der Schei* auch heiß, was dann etwas besonders Tolles ist.

Wenn es aber darum geht, dass man über den eigentliche Inhalt des Wortes ein paar Wörter verliert, sind alle peinlich berührt und es kommt ihnen kein Furz über die Lippen … um das nächste „böse“ Wort zu bemühen, dass man im Alltag oft auf heiße Wortluft bezieht, aber im körperlichen Bereich weder hören, noch spüren und schon gar nicht – Himmel hilf! – riechen will. 

Blöd nur, wenn man aus gesundheitlicher Sicht gezwungen ist, die Dinge inhaltlich beim schmutzigen Namen zu nennen. Oder einem dann und wann was Menschliches in einer Art und Weise passiert, wie man es sich seit Babytagen nicht mehr erlaubt hat.

Warum „schei** drauf“ und über *Schei***“ reden nicht das gleiche ist, zweiteres aber mitunter immens wichtig sein kann, damit sich erstes ändert, kann man im fünften Teil der Tipp-Reihe nachlesen, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Falsche Scham bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Fehl am Platz!
Im fünften Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, ruft unsere Gast-Autorin Michaela Schara dazu auf, die falsche Scham, mit der Darmerkrankungen in unserer Gesellschaft behandelt werden, abzulegen. Der ein oder andere Darmwind gehört auch bei Gesunden zum täglichen Leben. Diese zu unterdrücken, ist nicht unbedingt förderlich – erst recht nicht, wenn man mit Morbus Crohn oder einer anderen chronisch-entzündlichen Darmerkrankung lebt. Weder für Blähungen, noch für unangenehme Gerüche oder Geräusche, die Darmfunktionen nun einmal verursachen, sollte man sich deshalb schämen müssen.
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• Liebe Angehörige: die Sache mit den Ratschlägen … ist kompliziert

Den nächsten Tipp gibt es wieder in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

Man kann viel ertragen: Schmerzen, Müdigkeit, Nebenwirkungen von Medikamenten, Ängste…
Alles nicht immer leicht, oft hart an der Grenze des Ertragbaren. Aber irgendwie schafft man es dann doch.
Was jedoch fallweise absolut unerträglich ist, sind Ratschläge von anderen, die keine Ahnung von dem haben, was gerade los ist, es ja „nur gut“ meinen, natürlich alles besser wissen und einem damit mehr weh tun, als Crohn & Co. Das reicht „karmischen“ Altlasten, „wer weiß wofür das gut ist“, über „das Richtige essen“ und „reiß dich zusammen, anderen gehts schlechter“.
Danke, setzen, nicht genügend.

Wie man als Angehörige diese Fallstricke und Tretminen vermeidet kann man im vierten Teil der Tipp-Reihe nachlesen, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Ratschläge bei Morbus Crohn: Nicht jeder gut gemeinte Ratschlag ist ein guter Ratschlag
Im vierten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, klärt unsere Gast-Autorin Michaela Schara darüber auf, welche Ratschläge wirklich helfen und welche man besser für sich behalten sollte. Fencheltee und Kirschkernkisschen helfen bei Morbus Crohn nämlich nicht. Wer selbst mit Morbus Crohn lebt oder einen Angehörigen hat, der an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung erkrankt ist, weiß das. Die anderen sollten besser nur Tipps geben, wenn sie um Hilfe gebeten werden. Sonst kann ein eigentlich gut gemeinter Rat auch schnell nach hinten losgehen und von den Betroffenen gar als Beleidigung verstanden werden.
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Bereits erschienene Tipps: 

• Liebe Angehörige, Freunde, Bekannte … liebe alle:
• Liebe Angehörige: Bitte REDET.
• Liebe Angehörige: Das kann nun weh tun.
• Hilfe von Angehörigen?

Den nächsten Tipp gibt es wieder in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

„Wie kann ich dir helfen?“ – eine einfache Frage und so schwer zu beantworten.

Es ist aber auch nicht leicht. Auf der einen Seite steht da wer, der hilflos zusieht, wie es einem schlecht geht, damit fertig werden muss und eben Hilfe anbietet, um „etwas“ zu tun, damit die Situation für alle besser wird. Aber was hilft, was brauchts, was kann man denn überhaupt tun?

Auf der anderen Seite ist der*die Patient*in, im akuten Kampf mit Herrn Crohn oder Madame Colitis Ulcerosa, und Hilfe wär grad echt gut und notwendig – aber nur was und wie und wem kann man was zumuten?

Um dieses Dilemma geht es im dritten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Hilfsangebote bei Morbus Crohn: Helfen und helfen lassen
Im dritten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn – Tipps für Angehörige“, appelliert unsere Gast-Autorin Michaela Schara an die Hilfsbereitschaft der Angehörigen. Doch Vorsicht! Die Balance zwischen purer Floskel und absoluter Selbstaufgabe muss gewahrt bleiben. Geheuchelte Hilfsbereitschaft ist nämlich genauso schlimm wie die aufopferungsvolle Pflege, die Betroffene schnell überfordern und sie schier erdrücken kann. Für eine Erleichterung sorgen dagegen konkrete Hilfsangebote. Doch keine Panik, es muss nicht gleich der Großputz sein. Schon ein offenes Ohr kann eine große Unterstützung sein.
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Bereits erschienene Tipps: 

• Liebe Angehörige, Freunde, Bekannte … liebe alle:
• Liebe Angehörige: Bitte REDET.
• Liebe Angehörige: Das kann nun weh tun.

Den nächsten Tipp gibt es wieder in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen und/oder eigene Tipps? Ich freu mich darauf!

Ehrlich währt am längsten, sagt ein altes Sprichwort. Das gilt auch im Umgang mit chronischen Erkrankungen – meiner Meinung nach. Dass das fallweise dann auch weh tun kann, muss man in Kauf nehmen. Dennoch: Lieber ein ehrlicher Austausch (=Fragen & Antworten), als ein mürbes Geflecht aus schwammigen Augenauswischereien und „gehtschonpasstschonwirdschon“. Das hält nicht, das klappt irgendwann zusammen, das hilft niemanden.

Genau darum geht es im zweiten Teil der Tipp-Reihe, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Unterstützung bei Morbus Crohn: Mehr als nur miteinander sprechen
Im zweiten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn – Tipps für Angehörige“, rät unsere Gast-Autorin Michaela Schara zu einem offenen und vor allem ehrlichen Umgang miteinander. Denn um den heißen Brei herumzureden, bringt weder Betroffene, noch Angehörige weiter. Fragen wollen beantwortet und Ängste angesprochen werden. Und Ehrlichkeit sollte doch immer die Basis jeder Beziehung sein – egal ob mit dem Partner oder der Partnerin, Freunden oder der Familie. Kommt eine chronische Erkrankung wie Morbus Crohn ins Spiel, wird ein ehrlicher Umgang noch wichtiger. Denn dieser sorgt nicht nur für gegenseitiges Verständnis und eine stabile Basis für das Miteinander, sondern auch dafür, dass die Krankheit irgendwann zumindest einen Teil ihres Schreckens verliert. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Den nächsten Tipp gibt es wie gehabt in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen und/oder eigene Tipps? Nur her damit!

Fragt, sprecht, schreibt, zeichnet – auch nonverbale Kommunikation hilft. Alles ist besser als schweigen oder „meld dich, wenns dir besser geht“ und „ich will ja nicht stören„. Denn wenn man nie fragt, wird man nie was dazu lernen. Und wer nicht gefragt wird, weiß nicht, dass er Antworten liefern soll. Schweigen baut Mauern auf und die helfen niemanden.

Vor zwei Wochen ist meine Gastbeitrags-Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com gestartet, diese Woche gibts den ersten Tipp und dabei gehts ums Reden:

Angehörige mit Morbus Crohn unterstützen: Liebe Angehörige, bitte REDET mit mir!
Im ersten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn – Tipps für Angehörige“, ermutigt Gast-Autorin Michaela Schara Betroffene und Angehörige dazu, offen miteinander zu sprechen und auch unangenehme Dinge beim Namen zu nennen.
Immerhin ist das Leben mit Morbus Crohn für Betroffene schon mühsam genug – auch ohne den Drahtseilakt mit Familie und Freunden, die nicht wissen, was sie sagen oder tun sollen. Dabei ist das Schlimmste, einfach gar nichts zu sagen und sich zurückzuziehen. Das jedenfalls sagt Michaela Schara. Sie gibt in unserer Serie zur chronisch-entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn, Tipps für Freunde und Angehörige. Denn nicht nur die Betroffenen selbst, sondern auch Familie und Freunde stehen vor einer Herausforderung, wenn eine nahestehende Person die Diagnose Morbus Crohn erhält.
… zum Weiterlesen hier klicken!

Den nächsten Tipp gibt es in zwei Wochen und falls wer Ergänzungen hat, Fragen und/oder eigene Tipps: Nur her damit!

Ihr seid – im besten Fall – bemüht, wollt das Beste und möchtet helfen. Das Problem dabei: Es gibt keine Anleitung, keinen Beipacktext und kaum brauchbare Informationen. Der*die Patient*in selbst ist auch nicht immer eine Hilfe – was weniger eine Schuld von irgendwem ist, sondern daran liegt, dass man man mit Überleben und anderen Kleinigkeiten beschäftigt ist.

Eine chronische, nicht heilbare Autoimmunerkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, kurz CED (chronisch entzündliche Darmerkrankung) genannt, betrifft auch immer das Umfeld des*der Patient*in. Nur bekommt dieses Umfeld kaum Betreuung und was sich an Informationen ansammelt, ist auch nicht immer hilfreich.

Für alle, die helfen wollen, aber nicht wissen wie, gibt es nun auf mytherapyapp.com eine Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com, mit mir als Gastautorin. Der erste Teil ist heute erschienen:

Leben mit Morbus Crohn: Liebe Angehörige, Ihr könnt helfen!
Schätzungen zufolge leben rund 440.000 Menschen in Deutschland mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED). In Österreich geht man von etwa 80.000 Betroffenen aus. Ein Mangel an Information über die Krankheit und das Tabu, mit dem Verdauungsprobleme nach wie vor verbunden sind, lassen Angehörige oft ratlos zurück, auf welche Weise sie einer geliebten Person nach einer Diagnose am besten den Rücken stärken können. Die Autorin und Illustratorin Michaela Schara, selbst seit über 10 Jahren die ständige Anwesenheit ihres Begleiters Herr Crohn gewohnt, teilt für uns Tipps und Erfahrungen für Angehörige und Betroffene. Erhalten Menschen die Diagnose, dass sie mit einer chronischen Erkrankung wie Morbus Crohn leben müssen, ist das nicht nur ein Schock für sie selbst. Auch Angehörige wissen oft nicht, wie sie mit der neuen Situation umgehen sollen und wie sie Betroffenen helfen können. In der Reihe „Leben mit Morbus Crohn – Tipps für Angehörige“ gibt unsere Gast-Autorin Michaela Schara wertvolle Tipps und Tricks und verrät, was sich Betroffene wünschen. … zum Weiterlesen hier klicken!

Die weiteren Beiträge folgen im zweiwöchigen Abstand (und ich werde hier im Blog auch eine entsprechende Info rausgeben).

Ich hoffe, dass ich damit zumindest ein paar Infos liefern kann, die euch helfen, euren an CED erkrankten Angehörigen, Freunden, Bekannten so zu helfen, dass die das auch als Hilfe annehmen können und ihr wisst, das ihr so geholfen habt, dass niemand zu Schaden gekommen ist – auch nicht ihr selbst.

In diesem Sinne: Danke fürs Lesen und Umsetzen!

Herzlichst,

Michaela Schara

P.S.: Und ich danke mytherapyapp.com sehr für diese Möglichkeit und auch für die Bereitschaft, meinen (etwas 😉 über das normale Maß hinausgehenden Beitrag in bekömmlichen Happen zu veröffentlichen!