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Der liebe Herr Buch

So.
Nun hab ichs getan.
Ich habe unterschrieben.
Was? Den Vertrag.

Und damit ist es fix: Das, was ich in den letzten Monaten und Jahren an Infos zusammengetragen, an Erlebnissen überlebt, an Begebenheiten erfahren und vor allem das, was ich gelernt habe und von dem ich mir gewünscht habe, dass ich es anders erfahren hätte … all das wird nunTADAAA!!!ein Buch.

Ein richtiges, mit Deckel, Rücken und Seiten dazwischen, mit ISBN Nummer, meinen Texten und mit meinen Zeichnungen. Und mit einem Verlag, der mich so herzlich charmant gefragt und motiviert hat, dass ich eine Woche lang nur mit „OhmeinGottOhmeinGottOhmeinGott…!“ neben der Spur herumgelaufen bin.

Hach 🙂

Erscheinungstermin ist Jänner 2020 und wer nun meint, dass da noch jeeede Meeenge Zeeeit hin ist, dem*der sei gesagt: Das Manuskript muss-darf-soll bis zum Sommer (2019!!!) fertig sein. Mit allen Punkten, Buchstaben, Kommas und Zeichnungen.

SO.
Und Sinn soll es auch machen, sonst wärs ja sinnlos 😉

Offizieller Arbeitstitel ist „Leben mit Morbus Crohn“ – mein interner Hashtag ist „Der liebe Herr Buch“ #ausGründen.

Wie es schlussendlich dann wirklich heißen wird, wird sich noch herausstellen. Das ist ähnlich wie bei einem Kind: da hat man auch jede Menge Namen in peto, um dann nach der Geburt festzustellen, dass keiner passt und das fertige Produkt nicht wie Sybilla, Toniette oder Gurkbert aussieht.

Der Verlag, der mich gefunden hat (was ich ein, zwei gaaanz lieben zukünftigen VerlagskollegInnen verdanke – HACH!), ist der wunderbare Humboldt Verlag – was meine Synapsen zusätzlich zu übereuphorischen Glückspurzelbäumen motiviert hat, neben dem hypereuphorischen „OhMeinGott„-Ausnahmezustand.

Hach hoch ganz viel <3

Und nun Tachles:
So ein Buch, das schreibt sich nicht von selbst und so ein Buch, das will-muss-soll gut bedacht, durchdacht und auch erdacht werden. Und so ein Buch braucht Zeit, Liebe, Lektorat, gnadenlose ProbeleserInnen und daaaannn, DAAANNNNN braucht es auch Leute, Menschen, Erdenwesen, die bereit sind, es zu kaufen, zu lesen, sich darüber mehr oder weniger zu amüsieren, aber vor allem: davon zu profitieren. Das wär der Punkt, wo ich ganz viel auf all jene setze, die hier mitlesen … ich meine damit dich, DICH und natürlich ganz besonders Dich 🙂

Leben mit Morbus Crohn betrifft nicht nur die PatientInnen, die zum ersten Mal vom Herrn Crohn hören. Der Crohn begleitet einem ja ab dann bis zu dem Punkt, wo sich alle Wege final trennen. Es wird somit ein Buch für Newbies, Inbetween-Crohnies und CED-VeteranInnen.

Bei einer chronischen Erkrankung ist aber auch das Umfeld immer mitbetroffen. Sei es als Angehörige, FreundIn, PartnerIn oder im weiteren Umfeld als Arbeitskollegen, Vorgesetzte und MitarbeiterInnen. Darum wird es auch Infos, Tipps und Tricks für Seit-Betroffenen geben. Als Unterstützung, wie man den lieben Herrn Crohn verstehen lernt und seine unerwünschte Anwesenheit so ins Leben integriert, dass sich seine Belästigungen nicht zu mehr als nur gesundheitlichen Probleme auswirken.

Zusätzlich ist es mir wichtig, auch denen ein paar Einblicke geben, die sich auf medizinischer Seite um Crohn-Betroffene kümmern: das medizinische Personal, Ärzte, TherapeutInnen, Pflegepersonal …
Da der Crohn das Leben meist sehr umfassend umkrempelt, kann es hilfreich sein, wenn die, die bei der medizinischen Betreuung an vorderster Front stehen, auch einen Blick auf jene Bereiche erhalten, die neben der Gesundheit das Leben ihrer Patientinnen betreffen.

Und das alles soll natürlich leicht lesbar, in weiten Teilen heiter und vor allem motivierend rüberkommen. Weil fürs Trübsal blasen, Jammern und Rumraunzen braucht man bekanntlich keine Bücher, sondern Taschentücher und Klopapier.

SO.

Das wäre dann mein Programm für die nächsten Wochen und Monate: ein Mehrfach-Spagat, zwischen dem, was unbedingt gesagt werden muss und dem, was man darüber nicht vergessen sollte, garniert mit dem, was gut daran ist. Alles so aufbereitet, dass es verständlich ist und einem auch an besch***eidenen Tagen ein Grinsen hervorlockt.

Falls ich mich also in den nächsten Tagen, Wochen und Monaten in meinen Blogs und auf Social Media ein wenig rar mache, dann wisst ihr nun, dass ich auf der Suche nach einem hübschen roten Faden bin und mich in gedanklichen Yoga-Übungen trainiere, um oben genannten Spagat geschmeidig in Worte zu fassen. Ich werde aber auf jeden Fall versuchen, euch auf dem Laufenden zu halten!

Es kann auch sein, dass ich laut und überdeutlich um Hilfe brülle, weil mir der Tunnelblick die Sicht trübt und ich Unterstützung brauche, wenn es um Einblicke von Außen geht. Dann wärs supernetttollfein, wenn ich mich an euch, liebste Leser*Innen wenden dürfte!

Wenn ihr eine Idee habt, was UNBEDINGT und auf jeden Fall in diesem Buch über das Leben mit Morbus Crohn reingehört, dann teilt es mir BITTE mit! Entweder unten als Kommentar oder als Mail an michaela@schara.at

Ich danke jedenfalls schon jetzt allen, die mich immer wieder und jetzt ganz besonders bei dieser Idee unterstützt haben und es auch gerade aktiv tun!

Und ganz besonders danke ich dem Humboldt-Verlag, für das nette Willkommen und die tolle Unterstützung.

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Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 4: Ernährungsberatung via Internet

Nach einer längeren (Sommer-, Aus- und Reisezeit)Pause gibt es nun endlich den vierten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn: einen persönlichen Erfahrungsbericht über Fern-Ernährungsberatung via Internet.

Hier gehts zum 1. Teil der Serie gibts hier, hier zu Teil 2 hier  und hier zu Teil 3.
Alle Beiträge rund um das Thema Ernährung sind in dieser Kategorie zu finden: Ernährung

Ich hatte in meinem Crohn-Dasein zahlreiche Ernährungsberatungen, Diät-Gespräche und Austestungen, mit verschiedensten Methoden. Die meisten in Spitälern und auf Reha, einige bei niedergelassenene BeraterInnen, also privat zu bezahlen, ohne Aussicht auf Refundierung von der Krankenkasse.

Die meisten dieser Beratungen waren anlassbezogen und eher nüchtern. Da ging es zum Beispiel um den Menüplan für einen aktuellen Spitals- oder Rehaaufenthalt.
Einige Beratungen, fast alle der privat zu zahlenden, waren kaum bis wenig hilfreich und ein paar richtig schlecht.
Im Sinne von: schädlich, falsch, Schmerzen verursachend, nicht hilfreich, kaum in den Alltag integrierbar.
Rückblickend waren es in über zehn Jahren gerade mal zwei Beratungen, die ich für ich als gut und längerfristig hilfreich empfunden habe.
Im Sinne von: die Einschätzung hat gepasst, die Beratung war kompetent, die Tipps gut umsetzbar, die Empfehlungen hörten nicht bei den Verboten auf, ich bekam ausreichend Hilfe das Ganze umzusetzen und im Leben zu integrieren.

Nun kommt eine dritte Beratung hinzu, die ich testen durfte, und die ich für mich als gut und hilfreich befunden habe – und diese lief via Internet, also online ab.

Im Frühjahr 2018 kam eine Mail mit der Frage, ob ich Lust hätte, eine Online-Ernährungsberatung auszuprobieren.
Ich hatte nicht.
Also Lust.

Einerseits weil ich, was Ernährungsberatungen betrifft, ein gebranntes Kind bin – siehe oben: Weit mehr schlechte als gute Erfahrungen prägen einen dann doch irgendwann und man schmeißt alle ähnlichen Angebote in einen Topf.
Andererseits war mir die Version via online, also internetbasierend, höchst suspekt. Ich mag direkte Gespräche, will mein Gegenüber nicht über einen Bildschirm sehen, sondern live.

Ich formulierte eine nette Antwort, sagte nicht direkt nein, aber auch nicht ja und beschloss, die Entscheidung dem Schicksal zu überlassen. Dieses wiederum meinte, dass man schlechte Erfahrungen am besten mit guten überschreibt und ich zumindest probieren sollte, worüber ich schon im vorhinein den Stab brechen wollte.

Also sagte ich zu das System zu testen und meine Erfahrung und Eindrücke in einem Beitrag festzuhalten.

Ich erhielt die Chance, die Beratung für mich kostenfrei auszuprobieren – dies ist also, wenn man so will, ein gesponserter Beitrag. Ich wurde aber nicht um eine Werbeeinschaltung gebeten, sondern darum, die Beratung aus Sicht einer Crohn-Erkrankten zu beurteilen und auch die Schwächen aufzuzeigen.
Der Beitrag ist meine persönliche, unbezahlte Meinung und wurde nicht vom Unternehmen beeinflusst oder vorgegeben.

Online-Ernährungsberatung bei Cara Care/Reizdarm.one

Ich hasse Videotalks.
Damit bin ich unter den Internet-People vermutlich ein Alien. Vor allem weil ich beruflich hauptsächlich im WWW aktiv war und als Bloggerin nach wie vor bin. Die Methode, sich via Bildschirm mit jemanden zu unterhalten, der meilenweit weg ist, mag für andere eine nette Möglichkeit sein, in Kontakt zu treten. Mir ist das zuwider.

Und das schrieb ich auch den netten Leuten von Cara Care, die mich via Reizdarm.one zum Test ihres Programmes eingeladen hatten.

„Alles kein Problem, wir können das gerne auch per Telefon machen!“

Damit war schon mal ein großer Stolperstein aus dem Weg geräumt. Telefongespräche empfinde ich zwar auch als stressig, aber wenn ich mich zeitgerecht darauf einstellen kann, geht es.

Beginn und Vorbereitung

Auf www.reizdarm.one kann man sich einen ersten Eindruck über das Angebot und die Idee dahinter verschaffen und auch einen ersten Termin vereinbaren.

Wichtig zu wissen:
Es stehen Mediziner und ausgebildete, zertifizierte ErnährungsberaterInnen dahinter. Das Projekt wurde von André Sommer (Arzt) und Jesaja Brinkmann (Medizinstudent) ins Leben gerufen.
Die Idee dahinter: Menschen mit Reizdarmsyndrom oder einer chronischen Darmerkrankung eine fundierte Beratung zu bieten, die sie auch von zu Hause aus in Anspruch nehmen können. Wer ein „Darmproblem“ hat weiß wie mühsam es mitunter sein kann, wenn man sich mit Bauchweh zu einem Termin schleppen muss.
Damit dennoch ein guter persönlicher Kontakt zustande kommt und man eine direkte, für einen persönlich zuständige Ansprechperson vor Augen hat, läuft eine Cara Care Beratung meist in Form von Videotalks ab.

Bevor es dazu kommt, gibt es ein Erstgespräch, wo der Ablauf vorgestellt und auch erklärt wird, wo das Programm helfen kann bzw. was nicht möglich ist. Auch werden da die „kaufmännischen Facts“ besprochen: Höhe der Kosten und mögliche Verrechnung via Krankenkasse.

Die Kosten betragen insgesamt 246 Euro. In Deutschland übernimmt die Krankenkasse bei dieser Beratung ca. 60% davon. Der Eigenanteil beträgt maximal 82Euro, je nach Entscheidung der Kasse.
In Österreich können wir davon nur träumen.

Für PatientInnen aus Deutschland erfolgt die Abrechnung mit der deutschen Krankenkasse direkt via Cara Care. Das heißt, dass man im Anschluss an die Beratung nur den Betrag bezahlt, der nicht von der Kasse übernommen wird.

Für PatientInnen aus Österreich fällt das leider weg und da schon normale Ernährungsberatungen in Österreich kaum bis nie von der Kasse übernommen werden, stehen die Chancen, dass die einer deutschen Online-Beratung irgendwann mal in das Portfolio der österreichischen Kassenleistung übernommen wird, sehr gering.

Beim kostenlosen Erstkontakt wird noch nichts Therapeutisches besprochen. Es geht nur um die Info, wie das Ganze abläuft und was man im Vorfeld zu tun hat.
Zum Beispiel den sehr ausführlichen Ananmnesebogen ausfüllen, die Cara Care App herunterladen und mit dieser bis zum Ersttermin ein Ernährungs- und Befindlichkeits-Tagebuch führen. Und natürlich wird der erste Termin für die Beratung vereinbart.

Anamnesebogen

Der ist richtig umfangreich und lang. Was meiner Meinung nach gut ist.
Mir war es dennoch zu wenig, denn ich hatte nicht ausreichend Platz für alle meine Diagnosen. Was grundsätzlich immer und überall der Fall ist, weil ich einfach eine verdammt lange Liste an „Special Effects“ habe. Das ist auch offline, beim Aufnahmebogen im Spital oder bei einem neuen Arzt immer ein Problem und sprengt jeden Rahmen.

Das Ausfüllen dauert ca. 20-30 Minuten. Hilfreich ist es, vorab seine Befunde parat zu haben. Man kann die Befunde und Allergieauswertungen auch direkt in das System von Cara Care hochladen. Ich hab dass nur mit einem gemacht, die anderen hatte ich gerade nicht parat.
Wem das suspekt ist, also das man solche doch eher sehr sensiblen Daten ins Netz lädt: Es ist nicht zwingend notwendig. Es geht nur darum, dass sich die zugeteilte Betreuerin ein gutes Bild vorweg machen und sich auf allfällige Unverträglichkeiten einstellen kann.

Was mir hier gefehlt hat:
Ein leeres Feld, in das man anstelle des Hochladens seine Infos eintragen kann. Das wäre ideal für alle jene gut, die nicht hochladen können (oder wollen) und dennoch ein paar wichtige Befunddaten hinterlassen möchten.

Ich habe das dann so gelöst, dass ich mir eine Notiz gemacht habe, um das, was ich noch als wichtig für die Beratung erachtet hätte, im Erstgespräch zu klären.

Das Österreich-Handicap

Zwei Problemchen sind mir aufgrund meiner Herkunft passiert. Das eine war meine Telefonnummer – ich habe eine mit österreichischer Vorwahl. Die dürfte beim Anmelden aber irgendwie verschwunden sein. Denn als es Zeit für den Anruf war, kam nix. Fünf Minuten später dann eine Mail, ob die Nummer stimmt und als ich das geklärt hatte, klingelte es gleich darauf bei mir. Problem solved und los ging es mit dem Gespräch.

Wer das Ganze via Videotalk am PC/Tablet absolviert hat dieses Problem vermutlich nicht 😉

Der zweite Stolperstein war beim Ausfüllen des Online-Anamnesebogens:
Das System wollte von mir unbedingt eine Info betreffend der Krankenkasse, die für mich zuständig ist. Aber die österreichischen sind nicht drin und keine auszuwählen ging auch nicht. Eine kurze Nachfrage per Mail brachte flott Hilfe: Ich solle einfach irgendeine nehmen. Da ich im Fall des Falles ohnehin keinen Anspruch auf Kassenrefundierung hätte, also den Gesamtpreis zahlen müsste, würde das dann intern abgeklärt werden.

Sehr positiv ist mir jedenfalls aufgefallen, dass die Hilfestellung und Antworten sehr flott, zeitnah und lösungsorientiert erfolgten. Es gehen also nicht x Mails im Ping Pong Modus hin und her und man hängt auch nicht endlos in Hotline-Warteschleifen.

Cara Care App

Die ist ein wichtiger Punkt für die Beratung und da hilft nix: Da muss man durch, die muss sein.

Was für mich persönlich ein weiterer wenig geliebter Part ist – wo aber die guten Leute von reizdarm.one nix für können: Ich bin kein App-Ianer. Ich mag dieses Dauertracken von Fitness, Futter und anderen Dingen überhaupt nicht. Vor allem wenn es regelmäßig und über einen längeren Zeitraum sein soll.

Wobei es einem die Cara Care App wirklich leicht macht. Man kann bspw. auch nur ein Foto seiner Mahlzeit hochladen, wenn man keine Lust hat, alle Zutaten aufzuschreiben.

Dieses Tracken (Aufzeichnen) der Mahlzeiten ist insofern wichtig, weil die zugeteilte Beraterin hier direkt nachschauen kann und man somit beim nächsten Gespräch schon wieder um einiges schneller beim Klären von allfälligen Nahrungsproblemen ist. Abgesehen davon ist es auch für einen selbst sehr hilfreich, wenn man mal für einige Zeit genau mitschreibt, was man sich und seinem Körper so zuführt

Da man auch das Befinden notiert, also wie es einem an dem Tag geht, wie der Stuhl war (Art und Häufigkeit) und welche anderen Probleme man hatte (Stress, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, …). Wenn man das einige Zeit macht erkennt man eventuelle Nahrungs-Trigger (Auslöser), die möglicherweise für die aufgetretenen Probleme zuständig sind.

Mir ist in dem Zusammenhang zum Beispiel erstmals klar geworden, dass mir Steinobst so gar nicht gut tut. Das war leider zu Marillenzeit (Aprikosen) und ich mag die Dinger. Aber ich hab es doch lieber, wenn ich bauch- und kopftechnisch keine Probleme habe und damit sind die süßen, gelben Köstlichkeiten nun zu einem sehr seltenen Punkt auf meiner Speisekarte mutiert.

 

Die App ist sehr üppig, erinnert einen auch daran, sein Essen zu notieren, bietet viele Trackingmöglichkeiten (auch für die täglichen Medikamente) und hat auch etwas Spielerisches: man kann Punkte und Trophäen sammeln. Je mehr und länger man in sein Tagebuch hier einträgt, desto mehr Punkte bekommt man. Das soll ein Anreiz sein dran zu bleiben.

 

Leider bin ich zu all meinen anderen Übeln (Videotalkverweigerin, Anti-App-Ianerin) auch noch keine Spielerin. Ich mache mir nichts aus gesammelten Punkten und möglichen virtuellen Trophäen. Ich spiele weder am PC noch online – ich spiel ja nicht mal offline gerne. Insofern war das für mich persönlich kein Anreiz.

Die App wirkte auf mich auf den ersten Blick ein wenig vollgeräumt, dicht gedrängt und eher eng, teilweise auch schlecht anwählbar. Das lag aber in dem Fall auch an meinem Handy. Ich hab ein zartes, kleines iPhone SE und der Bildschirm ist da im Vergleich mit den aktuell verbreiteten Bildschirmgrößen sehr klein. Mir reicht das normalerweise, aber bei solchen Apps merkt man dann doch das größer mehr wäre.
Zu spät fiel mir dann ein, dass ich das ganze ja auch bequem am Tablet hätte ausfüllen können. Da würde das wahrscheinlich deutlich gemütlicher vonstatten gehen.

Am iPhone besteht auch die Möglichkeit, die Cara Care App mit der iPhone-eigenen Health-App zu verbinden. Das habe ich nicht gemacht. Da ich mein Handy nicht permanent bei mir trage, auch nicht alles health-mäßige so ausführlich tracke und zusätzlich nicht gar so gern so viel von mir preisgebe, hätte es in meinem Fall wenig Sinn gehabt.

Ein paar Stolpersteine in der App sind mir auch noch aufgefallen – Kinderkrankheiten, die vielleicht schon bereinigt sind. Wie etwa die deutsch – englische Sprachenmischung, z.B. bei den Medikamenteneingaben. Oder das bei den Einheiten die „Infusion“ fehlt (zumindest habe ich es nicht gefunden).
Ein bisschen verwirrend war auch der unterschiedliche Eingabemodus bei den Nahrungsmitteln im Vergleich zu den Medikamenten. Da habe ich mich einige Male vertippt.

Wenn man sich aber mal daran gewöhnt hat, geht das Eingeben (Tracken) der Mahlzeiten, Befindlichkeiten und Mediks recht flott.

Ich habe das meist so gemacht, dass ich tagsüber jeweils ein Foto meines Essens gemacht habe, fallweise auch von den Zutaten bzw. dem Rezept. Abends habe ich dann geblockt alles eingetragen. Damit habe ich mir das immer-wieder-zwischendurch-Tippen erspart.

Die Cara Care Beratung

Relativ rasch nach dem ersten Gespräch hatte ich meine „richtige“ Beratung. Kora, meine Cara Cara Beraterin, rief mich an – auch diesmal wollte mein Spleen, dass das Ganze per Telefon abläuft und nicht via Videotalk.

Kora war mir sofort sympathisch und wir hatten ein gutes, langes Gespräch. Die Tonqualität war ok, ein bisschen hat es gehallt (Headset-Klassiker), aber wir haben einander gut verstanden. Ich nehme an, dass das bei Videotalks noch besser ist.

Nach dem gegenseitigen Vorstellen ging es zuerst darum, meine Erwartungen an die Beratung zu klären und welche Fragen ich hätte bzw. was ich mir an Infos erhoffen würde.

Meine Wünsche:

  • Tipps zur Optimierung meines aktuellen Ernährungsplans
  • Was und wie esse ich unterwegs?
  • Was kann ich mir als Seelennahrung für zwischendurch gönnen?

Wichtig war Kora auch festzuhalten, woran ich die Beratung als erfolgreich betrachten würde.

In dem ca. 50 Minuten dauernden Gespräch schafften wir es nicht alles zu beantworten, aber doch genug. Ich hatte ein paar Monate zuvor eine (gute, selbst bezahlte) Ernährungsberatung, auf deren Basis ich mein Ernährungsverhalten komplett umgestellt hatte. Das war schon ein guter Schritt in die richtige Richtung und mir gut getan. Insofern hatte ich mir bei meinem Beratungsgespräch mit Cara Care eher nur interessante Nebeninfos erwartet – ich war ja schon gut unterwegs. Dachte ich zumindest.

Was mir besonders gefiel war, dass die Beratung nicht als Belehrung rüber kam. Kein erhobener Zeigefinger (den ich eh nicht gesehen hätte, aber ihr wisst was ich meine ;), keine strikten dogmatischen „Das ist absolut verboten, das besonders, das geht gar nicht!„-Dingens und auch sonst war der Ton ausgesprochen angenehm. Aber doch so, dass ich die Tipps und Infos gut annehmen konnte und auch die Hintergründe für mich nachvollziehbar waren.

Für mich ist das genau die richtige Art, wie so eine Beratung abzulaufen hat. Denn mit Dogmen und Sekten-Striktness kommen die wenigsten zurecht. Das fördert nur Frust, macht Stress und miese Laune.

Kora ließ sich auch von meinen bislang wenig guten Ernährungsberatungserfahrungen nicht einschüchtern. Und auch nicht davon, dass ich erst kurz vor dem Kontakt mit reizdarm.one eine gute und ausführliche Beratung woanders gehabt hatte. Sie hörte sich meine Geschichte an, hatte sich vorab schon in meinem Anamnesebogen informiert und auch meine Eintragungen in der Cara Care App durchgesehen.

Besonders positiv fiel mir auch auf, dass sie von sich aus sagte (und wusste), dass Crohnies individuelle Nahrungspläne und -vorgaben bräuchten. Weil jeder Crohn anders ist und es eben keine gleiche, für alle passende Crohn-Diät gibt.

Koras Tipps und Resüme: Ich sei schon sehr gut unterwegs, vor allem was das regelmäßige Essen betraf, auch was und wie ich kochte und mir meine Lebensmittel organisierte. Da ich eine ganze Reihe von Unverträglichkeiten habe, empfahl sie mir mal gezielt auf sog. FODMAPS zu achten.

Ein Begriff den ich – ich gestehs – zum ersten Mal hörte und mir auch gleich fachgerecht erklären ließ. Es gibt übrigens ein Video indem Kora das umfassend beschreibt, auch worauf man achten soll: Was sind FODMAPS?

Sie empfahl mir einige Zeit darauf zu achten weniger von diesen Fodmaps zu essen und zu notieren, wie sich das auf meine diversen Befindlichkeiten auswirken würde.

Außerdem war es ihre Idee, dass ich mir das Aufzeichnen mit der Cara Care App erleichtern könne, indem ich nur ein Foto einstelle. Sie sähe auch so genug von dem, was drin ist und ich erspare mir das detaillierte Beschreiben.

Ein weiterer sehr positiver Punkt: Ich bekam einen ganzen Schwung an Tipps, wo ich weitere Infos finden könnte und vor allem wo es Rezepte gäbe, die schnell und einfach zuzubereiten sind – alltagstauglich eben.

Ein Punkt, der mir auch wichtig war: Ich habe ein Problem mit dem Wort Diät. Das empfinde ich immer als Restriktion, also Begrenzung und mit sowas kann ich gar nicht. Erfreulich war daher, dass Kora sofort darauf einstieg und wir dieses „böse“ Wort während des weiteren Gesprächs elegant vermieden haben 😉

Generell hatte ich nie das Gefühl, dass es darum ging, mir einen strikten Diätplan zu verpassen. Sondern gemeinsam mit mir eine für mich passende, individuelle und vor allem leicht lebbare Ernährungsrichtlinie zu erstellen, die für mich im Alltag und unterwegs gut praktizierbar ist und mir hilft meinen Gesundheitszustand zu erhalten ohne den Crohn zu reizen.

Selbst die „Verbote“ kamen so rüber, dass ich sie nicht als Beschränkung empfand, sondern auch innerlich nachvollziehen konnte, dass es einfach besser ist auf manche Dinge zu verzichten – und vor allem nun auch den Grund wusste, warum mir zum Beispiel Gurken, Paprika und Steinobst nicht gut tun.

Das man auch dann immer wieder Schmerzen und Bauchweh hat, wenn man sehr sorgsam all das vermeidet, was einem nicht gut tut oder nicht gut tun könnte, war auch ein Thema – was für mich ein weiterer positiver Punkt ist. Man hat nicht versucht mir das Ganze als das allseits hilfreiche, ultimative Heilsprogramm zu verkaufen.

Ich kann mich gut an mehrere (teure) Beratungen erinnern, wo das anders war und ich mich „nur“ an den strengen Plan zu halten hätte, um von allem Übel befreit zu werden. Falls die in Aussicht gestellte Heilung nicht in absehbaren Zeit der Fall sein sollte, lag der Fehler an mir und meinem nicht komplett darauf Einlassen-Wollen in diese Heilslehre.

Es war erfrischend zu erleben, dass die Cara Care Beratung nicht in diese Kerbe schlug.

Weiters angenehm war auch, dass bezüglich meiner, von mir selbst herausgefundenen, Nahrungssensibilitäten keine Skepis kam. Wenn ich bei den Diätologen-Gesprächen im Spital oder auf Reha erwähnte, dass ich bitte lieber glutenfrei essen will, weil ich weiß, dass mir das besser tut, musste ich mich in gut 50% der Fälle rechtfertigen und um entsprechende Berücksichtigung kämpfen (oder mich auf eigene Kosten entsprechend versorgen).

Der Hintergrund ist da meist die finanzielle Seite, aber man bekommt auch immer wieder „serviert“, dass der Wunsch nach glutenfrei – sofern nicht medizinisch nachweisbar – ein persönlicher Spleen ist, um den man sich hier nicht annehmen könne.

Mittlerweile ist das zum Glück in den meisten Spitälern etwas anders. Man weiß mittlerweile, dass es eine Glutensensitivität gibt, die besonders bei Menschen mit einem empfindlichen, kranken Darm oder vielen Allergien für heftige Probleme sorgen kann. Blöde Bemerkungen und Augenrollen erntet man dennoch immer wieder.

Nicht so bei Kora, für die das nachvollziehen konnte und als sinnvoll weiterhin empfahl.

Die Zeit für unser Gespräch war schnell um. Ein Folgetermin wurde vereinbart, aber den musste ich aus persönlichen Gründen stornieren.

Kora mailte mir die in Aussicht gestellten Infos (Rezepte, Links und Low-FODMAP-Infos) sehr bald nach dem Gespräch, damit ich den Schwung gleich weiter nutzen und meinen Ernährungsplan weiter optimieren konnte.

Ich widerum freute mich, dass meine anfängliche Skepsis und Aversion gegen diese Form von Beratung sich in Luft aufgelöst hatte und ich wirklich gute, umsetzbare Tipps bekommen habe. Und Spaß hat es auch gemacht 🙂

Abschluss

Üblicherweise gibt es nach dem ersten Beratungsgespräch noch vier weitere, wo die Erfahrungen besprochen und die Umsetzung weiter optimiert wird.

Während der gesamten Zeit ist es sinnvoll die Cara Care App, also das Ernährungstagebuch zu führen. Da man da auch Statistiken abrufen kann, profitiert man auch selbst sehr davon. Zum Beispiel wenn man nach dem Genuss von etwas Bestimmten immer wieder die gleichen Symptome bekommt.

 

Unmittelbar nach dem Gespräch wird man via Mail um Feedback gebeten. Die Abrechnung selbst erfolgt sehr zeitnah nach der Beratung. Da im Fall des Falles das gleich mit der Kasse abgerechnet wird, hat man selbst wenig bürokratisches Gedöns zu erledigen.

Fazit

Kurzversion: 
Ich kann diese Berarung rundum empfehlen.

Langversion:
Ich war sehr skeptisch und wurde sehr positiv eines Besseren belehrt. Die Cara Care Beratung ist im Kern wirklich gut und empfehlenswert. Die paar Stolpersteinchen, die ich erlebt habe, sind eigentlich nicht der Rede wert und wurden nach kurzer Rücksprache rasch, unbürokratisch und restlos aus dem Weg geräumt. Die App wird sich sicher noch entwickeln

Die Beratung selbst war gut und hilfreich. Meine Beraterin war mir sofort sympathisch, was bei jeder Beratung wichtig ist. Meine Spleens, meine Befindlichkeiten und meine Geschichte wurden rundum ernst genommen und die Tipps, die ich erhielt, waren hilfreich und sinnvoll, ohne aufdringlich oder grenzüberschreitend zu sein.

Insofern ist diese Beratungsversion meiner Meinung nach sowohl für Newbies als auch für alle geeignet, die schon einiges selbst herausgefunden haben oder wie ich andere, weniger hilfreiche Beratungen erlebt haben.

Das in Deutschland die Kasse hier etwas dazu zahlt, ist natürlich toll und auch ein gutes Argument.
Als ÖsterreicherInnen haben wir da leider einen finanziellen Mehraufwand. Verglichen mit den ortsüblichen Preisen für diese Beratungen ist der aber meiner Meinung nach vertretbar. Man steigt im Schnitt dennoch deutlich günstiger aus und hat ein Service, wie ich es in der Form noch bei keiner Beratung erlebt hat.

Die Anamnese, das online Ernährungstagebuch und die Vorabinfos sind sehr umfassend und natürlich gewöhnungsbedürftig. Aber genau das ist einer der Vorteile dieser Beratung. Denn so bleibt der Draht zwischen BeraterIn und KlientIn aufrecht und man muss beim nächsten Gespräch nicht kostbare Zeit mit dem „was bisher geschah“ verbringen.

Herzlichen Dank an Reizdarm.one und Cara Care, besonders aber an Jesaja Brinkmann, für die Möglichkeit diese Beratung zu testen, und an Kora, für die guten Tipps und das supernette Gespräch!

Im fünften Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn gibt es Bücher und Linktipps und einen kleinen Einblick in meinen eigenen Ernährungsplan.

Allgemein

Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 3

Im dritten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn geht es um Ernährungsberatung und wie man herausfindet, was einem gut tut und was man besser meidet.
Teil 1 der Serie findet ihr hier, Teil 2 hier.
Alle Beiträge rund um das Thema Ernährung sind in dieser Kategorie zu finden: Ernährung

6.
Jeder muss für sich selbst herausfinden, was gut tut und was schlecht ist.

Das ist mühsam und läuft erwiesenermaßen nur mittels Trial and Error – also Schritt für Schritt ausprobieren.

Meist beginnt man dabei wirklich bei Null. Bei mir hat es sich nach einem sehr heftigen Schub von selbst angeboten. Über Wochen hinweg habe ich keine Nahrung mehr vertragen, auch keine breiige Schonkost – es lief sprichwörtlich durch mich hindurch. Man hat dann versucht mich mittels Venenfutter und sog. Astronautenkost zu versorgen.
Das ist nicht angenehm, schmeckt nicht besonders, aber es hält einem am Leben.

Mein körperlicher Tiefstand schlug sich damals mit knapp 45kg auf die Waage.
Heute habe ich um die 60kg, bei 1,61cm Körpergröße.

Als die Therapie endlich griff, kam auch der Appetit und ich begann wieder echtes Essen zu mir zu nehmen. Da habe ich dann ausprobiert was mir bekommt und gut tut. Begonnen habe ich mit dem, was allgemein als gut verträglich gilt (Reis, Karotten …) und mich langsam durch die Nahrungspalette gefuttert. Wenn etwas dabei war, was mir nicht gut getan hat, habe ich das sehr schnell gemerkt und dann versucht in Zukunft zu meiden. Was ich vorher nicht vertragen habe blieb auf der No-Go-Liste: Salatgurken, Knoblauch, größere Mengen Paprika …
Die darmreinigenden Klassiker, wie z.B. Sauerkraut, ließ ich aus verständlichen Gründen auch aus 😉
Vollkornprodukte mit ganzen Körnern, auch geschrotet, taten und tun mir gleichfalls nix Gutes – das ist so schwer verdaulich, dass mein Bäuchlein w/o gibt und mit beleidigtem Aufblähen reagiert. Es fühlte sich an wie Streusplit der über die Darmwand raspelt.
Vor meiner großen Darm-OP, als ich noch eine massive Stenose im Dickdarm hatte, wären Vollkorn-Produkte, Maiskörner, Trauben(kerne) & Co zusätzlich ein zu großes Risiko gewesen. Die können bei einer Stenose zu einem Darmversschluss kommen.

Das tut richtig.scheiße.weh.
Das ist lebensgefährlich.
Das will man nicht.

Auch ohne Stenose sind schwer verdauliche Nahrungsmittel keine sinnvolle Kost für Menschen mit einem empfindlichen Darm. Das es auch hier Ausnahmen gibt, muss ich, hoffe ich, nicht mehr erwähnen.

7.
Was Gesunden schadet, hilft auch Kranken nicht.

Junkfood, Unmengen Zucker, unregelmäßiges Essen, Schokoladen-Overload, extrem Fettes, Frittiertes, dunkel Gegrilltes (=Kohle) … tut einem Gesunden schon nicht gut. Wer eine Erkrankung hat, speziell im Verdauungstrakt, der/die tut sich mit dieser Nahrung aber erst recht nichts Gutes.

Das sagt einem an sich die Logik. Aber seit es den Hausverstand im Supermarkt an der Kasse, als Pappfigur, gibt, fehlt er im Alltag halt immer wieder.

Wie bei allem macht auch hier die Dosis das Gift. Wer hin und wieder, also wirklich selten, beim goldenen Doppelbogen einfällt, sich dann und wann (=selten) einen Schokoschock schenkt oder beim alljährlichen Familientreffen (=selten) Omis berühmten, deftigen Schweinsbraten inhaliert, der nimmt Seelennahrung zu sich. Denn der Verzicht auf dieses einmalige (=seltene) Vergnügen schadet mehr, als die Verträglichkeit der Nahrung.

Schlussendlich ist Essen ein gesellschaftliches Ereignis und wer davon ausgeschlossen ist oder durch eine besondere Diät gehandicapt, der hat schnell ein emotionales und soziales Problem. Wenn alle nach einer anstrengenden Bergwanderung in der urigen Hütte leckeren Kaiserschmarrn mampfen, dann wird die mitgebrachte Reiswaffel zu einem Würgeteil, das man auch mit viel Schnapps und gutem Zureden nicht in den Magen bekommt.

Jeder muss hier selbst wissen und spüren lernen, wo die gerade noch verträgliche Grenze liegt und wann es sich lohnt, sie zu überschreiten, weil man die Konsequenzen angesichts des Vergnügens in Kauf nimmt.

Ausnahmezeiten, wo ein Festhalten am Plan keinen Sinn macht, sind zum Beispiel wenn die Tage und Wochen länger bauchtechnisch mühsam sind, der Crohn im irren Freak-Modus unterwegs ist und man einfach nicht mehr weiß, was den Wahnsinn stoppen kann.
Wenn man hinterrücks nur noch auf der weißen Schüssel hängt und dazwischen den Kopf darüber hält, weil die Mediks einen gerade das letzte Futzelchen an Nahrung herauskotzen lassen, dann ist eine strikte, einschränkende Diät das letzte, was einem hilft. Im Gegenteil, da bringt es meiner Erfahrung nach mehr, wenn man sich bewusst etwas gönnt, wonach einem der Gusto steht, was die Lebensgeister und den Appetit hervorlockt.

Ich hatte so eine Phase unter anderem bei einer heftigen Antibiotikatherapie im Spital, wo ich unmittelbar nach dem Anhängen der täglichen Infusion zuerst in einen unangenehm bedöselten Halbkoma-Zustand versank und sofort danach jedes Tröpfchen Mageninhalt in eine Schüssel gespuckt habe, bis ich meiner Galle „Guten Tag“ zukrächzen konnte.

Als Konsequenz habe ich tags darauf, beim Frühstück, meinem traurigen, glutenfreien Brotersatz die Freiheit geschenkt und mir eine resche Kaisersemmel gegönnt, mit viel Nougataufstrich und extra Marmelade. Volle Kanne.

Im Wissen, dass mich diese Genusskombi kurz darauf unverdaut wieder am gleichen Weg verlassen würde, wie sie in mich gewandert war.

Aber ich hatte zumindest kurz ein paar geschmacksverursachte Glücksgefühle, einen Hauch Normalität und das gibt manchmal mehr Kraft, als es Kalorien vermögen.

8.
Ernährungsberatung KANN helfen.

Oder alles schlimmer machen.

Ich hatte in meinem crohnischen Dasein viele Ernährungsberatungen. Die meisten waren schlecht, ein paar sogar schädlich, eine zusätzlich besonders schmerzhaft. Doch die meisten waren hauptsächlich frustrierend, lebenseinschränkend und einige sogar komplett falsch.

Und ich hatte ein paar wirklich gute Ernährungsberatungen, von denen ich bis heute profitiere und die mir sehr geholfen haben.

Hier ein paar Tipps für alle, die wissen wollen, woran man eine gute Ernährungsberatung erkennen kann:

  • Gute ErnährungsberaterInnen erkennt man daran, dass sie wissen, dass es keine allgemein gültige Crohn-Diät gibt.
  • Sehr gute ErnährungsberaterInnen fragen vorweg nach den bereits gemachten Erfahrungen. Also ob man schon weiß, was einem gut und was einem nicht gut tut und bewerten das nicht. Und sie fragen nach Befunden, die sie lesen und auch verstehen.
  • Super gute ErnährungsberaterInnen lassen einen im Anschluss an die Beratung nicht mit dem Endergebnis dastehen, sondern geben Tipps und Hilfestellung, wie man diese spezielle Diät, die man gemeinsam erarbeitet hat, im Alltag – im echten Leben – simple umsetzt und wie dran bleibt.Zum Beispiel:
  • Wie man sich auch an miesen Tagen gut versorgt.
  • Wie man sich während eines Schubs ernährt.
  • Wie man sich unterwegs, auf Reisen, im Berufsalltag gut ernährt.
  • Wie und wo man Rezepte findet, bei denen man keine Nouvelle Cuisine Kocherfahrung braucht oder den halben Biomarkt leerkaufen muss.
  • Welche Lebensmittel man wo gut und günstig findet, ohne dass man einen Kleinkredit aufnehmen muss, um sich all die supertollen Nahrungsergänzungsmittel, die man un.be.din.gt. braucht, leisten zu können.
  • Wie man sich das crohnische Kochen erleichtert, so dass es nicht den halben Tag dauert, sondern ruck zuck fertig und gut ist.

Wenn es ihnen dann noch gelingt, dass das Ganze auch Spaß macht und man sich wirklich freut, die Rezepte auszuprobieren UND diese Freude dann auch ein paar Wochen später noch da ist, dann hat mein seine persönliche, hilfreiche ErnährungsberaterIn gefunden.

Das muss auch nicht unbedingt hochpreisig sein. Wie bei vielen Dingen ist auch hier „teuer“ nicht mit „gut“ gleichzusetzen. Man kann auch auf Kassenkosten so jemanden finden. Glück gehört natürlich auch dazu und fallweise helfen die Erfahrungen von anderen.

Daher hier auch noch ein paar Tipps, wie man schlechte ErnährungsberaterInnen erkennt, um die man besser einen Bogen machen sollte:

Schlechte ErnährungsberaterInnen wissen alles, haben aber keine Ahnung, was Morbus Crohn ist.
Wen ich wem meine Erkrankung erst mal erklären muss, dann kann mir der nicht sagen, was mir da hilft, weil er/sie schlichtweg keinen blassen Dunst von dem hat, was in mir vorgeht.

Schlechte ErnährungsberaterInnen haben die ultimative Methode ge/erfunden, mit der man allen (also wirklich ALLEN) helfen kann, weil alle die gleichen Fehler machen.
Das sind dann keine ErnährungsberaterInnen, sondern Gurus, die einen bekehren wollen.

Schlechte ErnährungsberaterInnen wollen einem etwas verkaufen.
Natürlich immer zum Selbstkostenpreis, als Sonderangebot und das ist reeeiner Zufall, dass man gerade heute das bewusste Wunderprodukt im Haus hat und es einem gleich mitgeben kann … und man kann das gaaanz einfach im Web bestellen, muss nur den Beratercode dazu angeben, kommt alles frei ins Haus … usw. usf.

Finger weg
– speziell, wenn hinter den superigen, tollen, einmaligen Produkten Firmen stehen, die ihre Waren nur mittels Empfehlungsmarketing/Pyramidensystem verkaufen. Das sind dann eher Sekten und die BeraterInnen gläubige, bekehrungssüchtige JüngerInnen.

Schlechte ErnährungsberaterInnen haben eine ganz besonders tolle Methode, mit der sie Unverträglichkeiten und Allergien austesten können.
Man muss da gar nichts mehr selber wissen, das Gerät macht das ganz von alleine.

Ich glaube schon, dass man mit Hilfe von Pendel, Tensor und Muten herausfinden könnte, ob einem etwas gut tut, oder nicht – weil einem das ja schon das eigene Körpergefühl/Unterbewusstsein sagt. Pendel und Tensor sind in dem Fall dann Zeigerinstrumente. Wir haben in Dingen, die uns persönlich betreffen, aber nicht immer die Ruhe um uns selbst gut „zuhören“ zu können und vertrauen diesen Infos dann auch nicht so, als wenn ein Fremder sie uns mitteilt.
Daher diese Sehnsucht nach Hilfe, wo dann ein/eine anderer das Pendel schwingt oder über eine Wundermaschine „abfragt“.

ABER:
Das ist kein medizinischer Test und das Ergebnis muss IMMER schlüssig hinterfragt und geprüft werden. Auch wenn das Wundergerät noch so toll ist und mit x-fachen Zertifikaten beklebt (von denen man noch nie was gehört hat), wird es nicht richtiger, wahrer oder besser.
Es steht immer ein Mensch hinter der Handhabung und die Geräte, die zum Einsatz kommen, sind nichts anderes als Zeiger, die das anzeigen, was der/diejenigen, der/die die Maschine bedient, spürt – heute, jetzt, in diesem Augenblick.

Besondere Vorsicht ist bei größeren „Massenaustestungen“ geboten, wo in einer Sitzung hunderte Substanzen „abgefragt“ werden.

Ganz besonders spannend wird es, wenn man als Ergebnis einen vorgedruckten Standard-Zettel in die Hand gedrückt bekommt, wo diese vielen, hundert unterschiedlichen Substanzen, die man in Zukunft meiden soll, schlussendlich auf eine Handvoll reduziert wurden.

Wenn sich unter den ab nun verbotenen Substanzen die unheiligen Klassiker Weizen, Gluten, weißer Zucker, Fructose, Histamin, Schweinefleisch, Ascorbinsäure & Co befinden, dann war der vorherige, teure Test schlicht für die Katz`: Das Verdammen dieser „Ernährungsgifte“ ist mittlerweile Standard in der energetischen Ernährungsberatungsszene und wird jedem aufs Aug´ gedrückt. Egal ob bei einem eingewachsenen Zehennagel oder Krebs im Endstadium.

Wer nun argumentiert, dass sich durch das Weglassen der unheiligen Mehrfaltigkeit der Zustand gebessert hat:
Wer weniger Weizen, Zucker, Schweinefleisch & Co. isst, tut seinem Körper ganz sicher Gutes. Weil wir westlichen Menschen einfach viele zu zuviel davon in uns hineinstopfen.
Das sagt aber ABSOLUT NICHTS über Allergien und Unverträglichkeiten aus und ist auch keine individuelle, krankheitsbezogene Diät, sondern schlichtweg Schonkost.

Ganz sicher wird man davon auch nicht geheilt, egal was man hat. Wenn der Körper solcherart auf Diät gesetzt wird, geht es ihm besser, er kann sich erholen und das sorgt für Wohlbefinden. Den Crohn (und andere schwere, chronische Krankheitszustände) bringt man damit aber nicht weg.

Das Geld dafür kann man sich sparen und besser auf das Wissen unserer Mütter und Großmütter vertrauen, die einem an kranken Tagen mit Süppchen und sanftem Brei genau das Richtige ans Bett geliefert haben – ohne vorheriges Abfragen mittels teurem Wundergerät.

Man braucht übrigens auch keine supertollen, neumodernen Küchengeräte, Heilsymbole oder Wundermagnete, die einem für ein mehrstelliges Sümmchen überlassen werden und dann auf gar mystische Weise für rundum wonnige Zeiten und Komfort sorgen.
Wer das haben will, dem sei es unbenommen. Aber „brauchen“ tuts niemand und helfen, also im heilsamen Sinne, tuts auch nicht.

Habt ihr noch Ergänzungen zu meiner obigen Liste betreff ErnährungsberaterInnen oder worauf man achten sollte? Dann her damit, ich freu ich über Tipps und auch über eure diesbezüglichen Erfahrungen!

Im vierten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn gibt es einen persönlichen Erfahrungsbericht über Fern-Ernährungsberatung via Internet.

Allgemein

Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 2

Im zweiten Teil meiner kleinen Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn geht es um das richtige oder falsche Essen im Schub, ob „falsches“ Essen einen Schub auslösen kann und warum es bis heute keine allgemeine, für alle gleich gute Crohn-Diät gibt.

Den ersten Teil der Serie über Essen bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen findet ihr hier.

3.
Essen im Schub und Essen während einer Remission sind zwei verschiedene Paar Schuhe.

Das Essen im crohnischen Schub muss immer sehr sensibel abgestimmt werden und ist deutlich sanfter, weicher, breiiger, kurz: viel spezieller. Hier ist es immens wichtig, sich sensibel und sehr intensiv auf das aktuelle Befinden einzustellen. Das kann jeden Tag anders sein.

Essen während einer Remission hingegen kann fast „normal“ sein. Man verträgt deutlich mehr und oft auch ganz andere Dinge, als im Schub. Selbst deftiges, schweres, intensives Futtermaterial macht da mitunter wenig bis kaum Probleme – je nachdem, wie arg der Darm und das Körperchen schon vorbelastet sind. Speziell Operationen sorgen für eine sehr veränderte Nahrungsverträglichkeit und -aufnahme.

Permanent ausgenommen sind allerdings die Lebensmittel und deren Aggregatszustände, die sich auf Grund der (eigenen!) Erfahrung als unverträglich herausgestellt haben oder auf die man allergisch reagiert.

Was das „Sündigen“ betrifft:
Je stabiler die Remission und je besser man sich fühlt, desto eher verkraftet man Ausnahmen, die man ansonsten weniger gut verträgt.
Je mieser es einem geht, desto heftiger schmerzen Fehltritte.

Bei Allergien auf bestimmte Lebensmittel wird auch immer wieder empfohlen, zu testen ob sie noch stimmen, denn das KANN sich verändern – Konjunktiv, wohlgemerkt. Wer von Haus aus eine schwere Lebensmittelallergie auf Meeresfrüchte, Nüsse und dergleichen hat, wird auch durch eine große, umfassende Remission eher NICHT davon befreit.

Ich habe für mich festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich meine vorhandenen Allergien, Sensibilitäten und Unverträglichkeiten, so umfassend wie möglich berücksichtige. Ausrutscher, aus emotionalen Gründen oder wenn ich das Gefühl habe, dass mir ein Ablehnen/Weglassen emotional mehr Schaden würde, gehen während einer stabilen Phase hin und wieder.
Auf Dauer geht es mir aber nicht gut damit und das lohnt sich dann einfach nicht.

Unverträglichkeiten und Allergien

… sind übrigens zwei unterschiedliche Dinge.

Eine echte Unverträglichkeit, wie z.B. auf Laktose oder Gluten (=Zöliakie), ist nach heutigem Wissensstand NICHT reversibel. Das Feststellen einer solchen Unverträglichkeit ist auch schwieriger, weil im klassichen Bluttest nicht nachweisbar. Es braucht andere Tests und Untersuchungsmethoden.

Eine Allergie hingegen kann man mittels diverser Standardtests oft gut feststellen und sie kann sich auch verändern, also besser oder schlechter werden.

Zum Vergleich:

Ich habe eine Laktoseunverträglichkeit, die mittels einem Atemtest festgestellt wurde.

Bei diesem Atemtest süffelt man auf nüchternen Magen eine mit Milchzucker versetzte Flüssigkeit (würg). Wenn man den Milchzucker nicht verträgt, weil das entsprechende Enzym im Darm fehlt, kann der Bauch das nicht verarbeiten. Es kommt also kein Zucker ins Blut und der Darm versucht das unverträgliche Gschloder (=grausliche Zeug) mittels Rausschwemmen (=Durchfall) loszuwerden.

Man misst während des Tests immer wieder den Blutzucker – wenn der in einem bestimmten Ausmaß steigt, dann kann man Laktose verarbeiten. Wenn der Blutzucker hingegen weitgehend gleich bleibt, wird der Milchzucker nicht verarbeitet und somit nicht vertragen.
Zugleich wird die Atemluft getestet. Denn wenn man die Laktose nicht verarbeiten kann, wird sie zu einem Teil über die Atemluft ausgeschieden.

Ich vertrage seit gut 15 Jahren keine Milch und laktosehältige Milchprodukte mehr. Als Kind habe ich meinen Grießbrei geliebt, Pudding und Joghurt sowieso, Topfenpalatschinken & Co. natürlich auch. Irgendwann ist die Lust auf diese Nahrungsmittel verschwunden. Nach einem sehr heftigen Schub, der 2004 begann und 2005 zu meiner Diagnose Morbus Crohn führte, war der Appetit auf Milchprodukte komplett weg.

Habe ich dennoch etwas davon gegessen, ging es mir sehr rasch sehr elend. Zusätzlich zum Schub und dessen crohnischen Problemen.
Den oben erwähnten Laktoseintoleranz-Test habe ich erst 2012 gemacht, als mir eine Ernährungsberaterin auf einer Reha diese selbst festgestellte Unverträglichkeit nicht abnahm und quasi auf einer Austestung bestand.
Ich hasse sie noch heute dafür.

Das Ergebnis stand nach 5 Minuten fest: Schwere Laktoseunverträglichkeit, nix davon im Blut, viel zu viel davon im Atem und zwei Tage stechendes Bauchweh, Durchfall, Kopfschmerzen, Übelkeit … Hurra.

Seither werde ich aggressiv, wenn mir solcherart gestrickte BeraterInnen mit diesbezüglichen Fragen kommen.

Meine zahlreichen Allergien haben sich bei mir ad hoc gezeigt, ohne speziellem Test. Ich habe sehr viele Medikamentenallergien, meist auf Schmerzmittel und Antibiotika. Die Allergiesymptome traten hier immer nach einer Einnahme auf. Sehr typisch war auch, dass es bei einigen Medikamenten erst beim zweiten oder auch dritten Mal passiert ist, dass ich mit Hautausschlag, Juckreiz auf Hand- und Fußflächen und ähnlich wonnigen Symptomen reagiert habe.

Meine aktuell letzte Antibiotikaallergie zeigte sich erst am Ende der Einnahme, da hatte ich das Zeug schon eine Woche genommen. Die Folgen waren hier intensiv und so heftig wie noch nie: Der ganze Körper krebsrot, das Gesicht komplett geschwollen, Lippen doppelt so groß und Augen fast zu.
War optisch crazy und gefühlt grauenhaft.

Ich hab damals auch ein paar Bilder gemacht, die ich bei entsprechenden Fragen, ob diese oder eine andere Allergie denn auch „wirklich festgestellt“ wurde, herzeige. Das reicht dann als Antwort.

Meine anderen Allergien wurden hingegen teilweise durch die klassischen Austestungen in Labors festgestellt. Zum Beispiel Weizen und Birke.

Birkenpollen waren eine zeitlang das absolute Grauen im Frühjahr. Ohne Asthmaspray ging ich nicht aus dem Haus, die Augen waren albino-rot. Heute entlockt mir der Staub vielleicht dann und wann ein Nießen oder leichtes Augenbrennen. Es wird also nicht alles schlechter, wenn die Jahre ins Land ziehen 😉

Weizenprodukte würden mich genusstechnisch schon hin und wieder sehr reizen – der Geruch in einer Bäckerei, köstliche Kuchen bei einer Geburtstagsfeier, Schnitzel im Gasthof, eine frische Waffel … alles mit Weizenmehl, alles sehr verlockend, alles verboten.

Das sind die Momente, wo es fallweise wirklich hart ist, „Nein, Danke“ zu sagen. Es dürfte also auch vom Feeling her anders sein, der Unterschied zwischen Allergie und Unverträglichkeit: Bei einem frischen Hefekuchen, in einer Konditorei mit köstlichen Torten & Co, in einer Bäckerei … schreit mein inneres Kind gerne gierig und intensiv: „Scheiß drauf! Gibs mir!
(Und wenn ich dem nachgebe, dann ergibt sich das dann auch genauso, wortwörtlich. Also das mit dem subito-Stoffwechsel).

Bei einem Glas Milch & Co hingegen zeigt mein kleines Ich den mentalen Stinkefinger und winkt angewidert ab.

Ich hatte als Kind übrigens absolut keine wie auch immer geartete Allergie oder Unverträglichkeit. Heute muss ich eine Liste bei mir tragen, weil ich sie mir gar nicht mehr alle merke.

4.
Falsches Essen löst keinen Schub aus.

Aber mit falschem Essen kann man sich darmtechnisch sehr schaden und weh tun: Der Körper wird großem Stress ausgesetzt, der Bauch hat mehr zu kämpfen und diese heftige Situation KANN einen aktuell guten Zustand in einen deutlich schlechteren Zustand versetzen.

Fazit:
Wenn ich etwas esse, dass mir nicht bekommt, dann lasse ich das in Zukunft weg.
Mache ich das nicht, futtere ich weiter – because YOLO – dann kippt mein „System“ schneller, die Mediks können das nicht mehr abfangen, mein Körper gerät in heftigen Stress und ich riskiere eine drastische Verschlechterung, das ein Aufflammen eines neuen Schubes ermöglichen kann.

So ist es bei mir und bei allen Crohnies, die ich kenne: Nahrungsmittel, die wir erwiesenermaßen und auf Grund unserer Erfahrung nicht vertragen, verschlimmern die crohnischen Beschwerden.

Dieses Nahrungsmittel wegzulassen ist Selbstfürsorge.

Es hilft übrigens nicht, wenn man sich nach einer Fressorgie mit Zeug, dass einem nicht gut tut, ein „Cortisönchen einwirft„, um das „Böse“ abzufangen.
Das ist masochistisch und als drastisch dumm einzustufen.

Wer nun auf Nummer sicher gehen will und einfach alles, was anderen nicht gut tut und was die gerade allgemeine Meinung rundum als „böse“ klassifiziert, weglässt, der tut sich dennoch nichts Gutes. Denn eine zu restriktive, ultrastrenge Diät wird schnell einseitig.
Da Crohnies & Co. meist ohnehin mit Malabsorption – also einer schlechteren Nahrungsaufnahme – zu kämpfen haben, umgekehrt aber durchaus oft mehr an bestimmten Spurenelementen brauchen, schneidet man sich mit einer zu strikten Diät ins eigene Fleisch: Es hilft weit weniger, als es mitunter massiv schadet.

Darum am besten immer nur das weglassen, von dem man weiß, dass es einem selbst wirklich nicht bekommt. Auch wenn andere hier kein Bauchflattern haben – es zählt hier IMMER nur das eigene, persönliche Empfinden und Erleben.

5.
Jeder verträgt etwas anderes nicht oder besser als andere.

Wir sind alle unterschiedlich, Crohnies und Gesunde.

Auch wenn viel über die klassischen Bösewichter (Weizen, Gluten, Zucker, Laktose, Fructose, …) im Netz zu finden ist, bedeutet das nicht, dass ein ultimativer Verzicht die perfekte Grundlage für einen beschwerdefreien Zustand bringt.

Ich persönlich habe, wie oben beschrieben, eine Weizenallergie und Laktoseunverträglichkeit. Abgesehen davon habe ich FÜR MICH festgestellt, dass mir glutenfreie Ernährung besser bekommt. Ich esse aber dennoch hin und wieder Dinkel – der übrigens mehr Gluten enthält als Weizen – und Roggen, der auch nicht glutenfrei ist. Auch mein geliebter Porridge, ist nicht glutenfrei – weil auch im Hafer Gluten drin ist.
Aber Gluten ist nicht gleich Gluten, der im Hafer ist ein anderer als der im Weizen. Und ich habe für mich herausgefunden, was und welche Mengen ich vertragen kann.

Trotz heftiger Laktoseintoleranz vertrage und esse ich Butter, Schlagobers (Sahne) und fallweise harten Käse. Der Laktosegehalt in diesen Produkten ist so gering, dass man das als laktosearm bezeichnet und es weitgehend verträglich ist.

Laktosefreie Milch hingegen bringt mir subito das große Reihern (oben und unten) und andere Unannehmlichkeiten. Das liegt vermutlich daran, dass diese Milch nicht wirklich laktosefrei ist, sondern mit laktoseabbauender Laktase versetzt ist. Es ist auch noch jede Menge Milcheiweiß drin vorhanden, auf das ich vermutlich nicht gut reagiere. In Butter und der Sahne ist hingegen nur noch das Fett drin und mit dem habe ich keine Probleme.

Milch, Topfen, Joghurt, Sauerrahm (saure Sahne), weicher Käse usw. sind somit seit vielen, vielen Jahre tabu und ich habe auch nicht da Bedürfnis danach. Landen aber kleine Mengen in Backwaren oder werden mitgekocht (stark erhitzt), kann es mein Körper tolerieren. Topfenstrudel geht dennoch nicht (mehr), das ist einfach zuviel.

Eine liebe crohnische Freundin von mir kann hingegen in Milch baden – innerlich 😉 . Sie darf all das essen, was ich milchtechnisch nicht runterbringe. Aber sie muss einen Riesenbogen um Fruktose machen. Die löst bei ihr das aus, was die Milch bei mir erledigt.

Andere widerum haben täglich ihr geliebtes Weizensemmerl und andere Backwaren, die nicht glutenfrei sind, und vertragen das problemlos. Sie meiden dafür andere Nahrungsmittel, bei denen ich null Probleme habe.

Manche haben eine wechselnde Mischform, manche leben vegetarisch oder vegan, andere (wie ich) brauchen regelmäßig Fleisch, damit sie genug Eisen und Eiweiß haben. Manche leben nach der Low-Fod-Map Diät, machen Low-Carb, Low-wasweißich usw.

Ich denke, es gibt so viele Crohn-Diäten, wie es Crohn-PatientInnen gibt. Damit wird auch klar, warum es bis heute keine absolute, allgemein gültige Crohn-Diät gibt, die für alle gleich gut und verträglich ist.
Wer das verstanden hat, hat 75% des crohnischen Alltags-Dramas kapiert.

Im dritten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn geht es um Ernährungsberatung und wie man herausfindet, was einem gut tut und was man besser meidet.

Allgemein

Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 1

Fremder, der du eintrittst in das Reich der crohnisch Heimgesuchten: Lass alle Erfahrung zurück und wisse, es ist kompliziert.

Besonders wenn man „was“ am Darm hat.
Darum beachte, dass du niemand am A**** gehst.
Denn das tut weh.

Nahrungsaufnahme ist etwas, dass man in unserer Zeit meist beiläufig erledigt. Man hat seine geliebten Teilchen, die man sich inniger gönnt, als anderes. Dann hat man das Futter, dass man so reinstopft um sich zu ernähren und dann gibt es das Zeug, um das man lieber einen Bogen macht.

So leben die meisten Menschen, meiner Schätzung nach 90%.
Und sie leben gut damit.

Wer bewusster durchs Dasein wandelt, hat sich vielleicht schon mit dem auseinandergesetzt, was als gut-gesund-essentiell gilt und sich für eine aktuelle Stil- bzw Glaubensrichtung entschieden.
Diese Mitmenschen werden immer mehr, speziell wenn sie ein bestimmtes Alter erreichen oder anfangen, sich mit dem Zustand der Umwelt auseinanderzusetzen.
Auch sie leben gut damit, mehr oder weniger.

Und dann gibt es die, die lieber zur ersten Kategorie gehören wollen, aber auf Grund gesundheitlicher Umstände in der zweiten gelandet sind und sich mit dem, was sie sich nahrungstechnisch zuführen, intensiv auseinandersetzen müssen.
Zu dieser Gruppe zählen jene, die mit einer chronischen Erkrankung herumwanken. Speziell die, bei denen sich diese Erkrankung im Verdauungstrakt abspielt.

Weil Essen aber etwas is(s)t, das alle tun, weils ohne eben nicht geht, fühlen sich viele zu Experten berufen. Was ok ist, solange sich dieses Expertentum aufs eigene Futtermilieu bezieht.
Mühsam wird es dann, wenn man beginnt die eigenen Ernährungsglaubenssätze und -zustände den anderen ungefragt aufs Aug´ zu drücken.

Kommen dann noch Halbwissen und Hörensagen hinzu, gepaart mit fundamentalistischem Heilungstrieb, wird es richtig gefährlich. Besonders dann, wenn das zu überzeugende Menschlein von einer Krankheit „besessen“ ist, speziell wenn es sich um Bauchgedöns handelt. Sowas wie Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa, Reizdarm-Syndrom, Zöliakie … oder ähnliches in dieser Richtung.

Bekäme ich für jeden ungefragten Ernährungstipp einen Euro, könnt ich mir viele leckere (und für mich bekömmliche) Mampfteilchen kaufen.
Bekäme ich dazu das Geld retour, dass ich bereits in Ernährungsberatungen und daraus folgende Spezialnahrungsmittel gesteckt habe – Leute, ich wäre reich.

Seit 2005 lebe ich mit der Diagnose Morbus Crohn, einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung. Was das ist, warum, wieso, weshalb, woher und alles andere kann man hier nachlesen.

In dieser Beitragsserie rund um Ernährung bei Morbus Crohn bzw. Ernährung bei chronisch entzündlicher Darmerkrankung geht es um meine persönlichen, bisherigen Erfahrungen im Bereich crohngerechter Nahrungsaufnahme.

WICHTIG:
Dies ist KEIN medizinischer Therapieplan, keine Ernährungsempfehlung für andere und ABSOLUT KEIN ultimativer Diätplan für Crohnies und andere BauchpatientInnen!

Spoiler: Weil es so einen Plan bei CED (=chronisch entzündliche Darmerkrankungen) schlichtweg NICHT gibt.

Womit wir schon beim ersten, sehr wichtigen Punkt sind, den wir bitte alle im Chor wiederholen und gaaaanz tief verinnerlichen:

1.
Es gibt keine Crohn-Diät, die für alle Crohn-PatientInnen gleich gut ist und für jeden passt.

Denn:

Jeder Crohnie (und das gilt auch für andere CEDler) ist anders, jeder Crohn ist anders, jeder Schub ist anders und in der Remission, wenn der Crohn schläft, ist erst recht wieder alles anders.

Bei allem, was ihr über Ernährung bei CED hört, lest, serviert bekommt, betet dies als Mantra vor, immer wieder – bis es sich bis zum den letzten, verbohrten Ernährungsapostel herumgesprochen hat.

2.
Morbus Crohn ist auch mit der besten, tollsten, verträglichsten Diät NICHT heilbar.

Weil Morbus Crohn an sich nicht heilbar ist, laut heutigem Stand.

Das beste, was wir erreichen können, ist eine sog. Remission: Der Crohn „schläft“, man hat keine auf ihm basierenden Beschwerden, das Leben ist das, was man „normal“ nennen könnte.
Weg ist der Mistkerl leider nicht, aber zumindest im Koma.Wie lange diese Remission dauert, weiß NIEMAND.

Es gibt Crohnies, die einmal im Leben einen Schub hatten und dann nie wieder. Ich gratuliere und wünsche ihnen, dass dieser Zustand bis an ihr glückliches Lebensende anhält. Sie als „geheilt“ zu betiteln, auch wenn sie es selbst tun, auch wenn es ihre Umgebung so predigt, auch wenn es irgendwer, irgendwo aufgeschrieben hat, ist falsch und macht denen, die einen Crohn haben, der sich nicht an so einen Deal hält, unmögliche Hoffnungen, gepaart mit Stress und Schmerz.

Es gibt Crohnies, die haben hin und wieder einen kleineren oder größeren Schub. Wenn es ihnen schlechter geht, gibt es „Anlassmedikamente“, die sie einige Zeit nehmen und dann wieder absetzen.

Es gibt Crohnies, die haben einen Dauerschub, der mit Dauermedikamenten unter Kontrolle gehalten werden muss.

Und es gibt ganz viele dazwischen, die mal in dieser, mal in jener Kategorie sind.

Wovon es abhängt, in welcher Gruppe man landet, ist keine Frage des Karmas oder der Ernährung oder der Lebenseinstellung oder oder oder …
Man weiß auch bei Erhalten der Diagnose nicht, wie es sich entwickeln wird.

Für jeden ist der Verlauf anders. Das macht die Diagnose, das Leben und die Medikation so schwierig. Gute CED-MedizinerInnen und Therapeuten wissen das und sie wissen auch, dass man Crohnies & Co. nicht in, von der Krankenkasse veranschlagten, 3 Minuten Gesprächen „abhandeln“ kann.

Leben mit Morbus Crohn ist ein lebenslanges Roulettespiel, mit lauter unbekannten Faktoren. Egal worauf man setzt: es kann der Jackpot sein oder ein deftiger Verlust. Und in der nächsten Runde kann es sein, dass einer die Würfel und die Spielregeln geändert hat, ohne das man es weiß.

Die richtige Ernährung bei Morbus Crohn ist dennoch ein enorm wichtiger Faktor. Denn wenn man das isst, was man gut verträgt und das weglässt, was einem nicht bekommt, hat man ein paar Schmerzfaktoren und Stressoren ausgeschaltet und den Körper, den Darm, das Seelchen von ein paar unötigen Belastungen befreit.

Und da zählt dann wirklich jedes Gramm.

In Teil 2 geht es um Essen im Schub und während einer Remission, ob „falsches“ Essen einen Schub auslösen kann und um Allergien und Unverträglichkeiten.

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