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Back to normal Life? Vorwärts reicht völlig.

Exakt ein Jahr ist meine „große“ Bauch-Operation nun her. Meine Bucket-List vorm Cut off habe ich damals nicht ganz geschafft. Aber das macht nichts, denn: Mir bleibt nun Zeit, alle Punkte mit Genuss nachzuholen. Und noch weitere dazu. Und zwar langsam, ohne Deadline … weil die sich durch die OP um einiges nach hinten verschoben hat.

Die Hemikolektomie, die aus der geplanten OP schlussendlich geworden ist, war hochnotwendig. Die hässliche Stenose, die sich am Übergang aufsteigender, querliegender Dickdarm breit gemacht hatte, war dermaßen massiv und entzunden … „Ein dicker, faustgroßer Knubbel“ – so hat es die wunderbare Chirurgin benannt, und: „Es war höchste Zeit, dass der entfernt wurde.

Fazit

Ca. 25 cm Dickdarm, plus ca. 10 cm vom dünnen weniger, einige umfassende Umbauarbeiten im Bauchraum, eine – gemessen an der OP – winzige Narbe im Bauchnabel und ein unmessbarer Gewinn an Lebensqualität und -verlängerung.

Alles ist gut

Fast exakt ein Jahr danach geht es nun zur geplanten Kontrolle ins Spital. Eine weitere Koloskopie und mein Gefühl sagt mir: „Nothing to worry about – alles ist gut.
Das war auch mein Mantra, mit dem ich mich vor der Op in Trance gechantet habe. „Allesistgut – Allesistgut – Allesistgut – …“, in einem fort, immer wieder. Jedesmal, wenn das Angstgefühl an die Herzenstür gepumpert hat.

Und es hat gewirkt.
Zumindest Großteils und gemessen an dem, was vorher nicht gut war.

„Wie geht es dir?…“

… fragen mich Freunde, Bekannte, Unbekannte …

Gut – wenn ich meinen Maßstab nehme und Vergleiche zu der Zeit vor 1-2 Jahren ziehe. Meine Blutwerte sind wonnig, abgesehen von anämischen Aussetzern dann und wann und im Vergleich zu früheren Werten. Mein Glück, dass ich die Eiseninfusionen vertrage und das Übel so ausgeglichen werden kann.
Gut – wenn ich mir überlege, wie es aussehen würde, wenn ich diese OP nicht gemacht hätte. Korrigiere: verglichen damit, gehts mir ausgezeichnet, weil es mir die Möglichkeit gegeben hat, überhaupt noch Vergleiche anstellen zu können.
Gut – weil ich das Gefühl habe, dass ich nun wieder einen längeren Zeithorizont vor mir habe. So dramatisch das klingt: Gegen dieses Gefühl kommt medizinische Logik nicht an.

Nehme ich meinen Maßstab her und setze ich mich in den Mittelpunkt des Daseins, dass ich nun lebe, so geht es mir gut und ich bin dankbar, froh und demütig glücklich darüber.
Nehme ich mich allerdings raus aus meinem Glashaus und setze mich und mein jetziges Leben in den Vergleichskampf mit anderen, „normalen“, gesunden Menschen, dann … äh, tja, das geht nicht. Ich kann es einfach nicht. Weil es nicht fair ist und nie fair sein wird.

Das ist, als würde man einen Frosch und ein Nilpferd, auf Grund ihrer Fähigkeit Springen zu können, miteinander vergleichen wollen.

Ich bin in diesem Fall das Nilpferd. Die Frösche hopsen fröhlich, mit Speed und Pirouetten, um mich herum und ich bin froh, wenn ich mit meinen vier ungelenken Füßen einen halbwegs geraden Gang zusammenbringe. Große Sprünge gehen nicht, das kann ein Nilpferd nun mal nicht.
Aber wie erklärt man das einem Frosch?

Ich bin langsamer als früher, viel langsamer. Auch wenn ich brav täglich trainiere, mit der Wuffmadame durch die Wälder und Hügel streife, meine Physioübungen zähneknirschend und imho tapfer absolviere … ich werde nicht schneller und damit meine ich nicht die Geschwindigkeit beim Gehen. Es ist das Innere, was länger braucht, um mit mir wo anzukommen.

Ich werde schneller müde als früher und brauche mehr Pausen. Nicht nur im physischen Sinn, auch mental und psychisch. Reizüberflutung kostet immens viel Kraft, ich bin nicht mehr so belastbar, muss genauer haushalten mit dem, was ich an Energie habe. Ob das allein an der OP liegt, bezweifle ich. Es wird eine Mischung aus vielem sein – die Medikamente, die Jahre davor, die Narben im Inneren, außen und in mir drin … das nicht nur crohnische Leben, das seine Spuren hinterlassen hat.

Ich brauche Ruhe, Frieden und Ordnung um mich – das gibt mir Sicherheit und damit tue ich mir leichter. Hektik und Trubel, Chaos und schnelle Diskussionen … machen Stress und – siehe oben – dann drehen meine Sicherungen durch, ich verliere unverhältnismäßig viel Energie und spüre, wie die Verzweiflung, nicht Schritt halten zu können, mich lähmt.

Aber wenn ich in meinem gemütlichen Nilpferdtrab durch den Tag trotte, mir die Zeit gebe, bei den Blumen am Wegesrand stehen zu bleiben und nicht darauf beharre, mit den Fröschen Schritt halten zu müssen, dann geht es eigentlich ganz gut.

Gelegentliche Ausrutscher inklusive – wie zu Weihnachten, als die unheilige Dreifaltigkeit, bestehend aus dem Herrn Crohn, Madame Fatigue und Mrs. Migraine (siehe oben) meinte, sich ohne Einladung zu den Feiertagen einbringen zu müssen. In Kombination mit dem üblichen, weihnachtlichen Tohuwabohu, einer Mal-wieder-Anämie und den, am Jahresende wieder hochkommende Erinnerungsemotionen, war das dann ein Cocktail, den man seinem besten Feind nicht wünscht.
Mein persönliches Erfolgserlebnis: Ich habs überwunden, irgendwie. Mit Hilfe, mit Zeit, irr viel Kraft, Unterstützung meiner Familie, mit Medikamenten und mit viel Geduld. Aber überwunden und damit den drei Intimfeinden den mentalen Stinkefinger präsentieren können.

Man sieht es noch immer nicht

lookfeelDen Crohn, die Kämpfe, die Müdigkeit, die Schmerzen. Man sieht sie nicht, aber manchmal kann man es erahnen. Die Blässe, die Ringe unter den Augen, die Verspannungen in den Schultern und die immer wieder ineinander verkrampften Hände, wenn ich nach Halt suche, weil die Wellen drohen, über mir zusammen zu schlagen.

Ein normales Leben zu leben ist schwieriger, als man glaubt. Vor allem, wenn man nicht weiß, was normal ist, oder es verlernt hat, weil anderes, was sich ein „Normaler“ nicht mal ansatzweise vorstellen kann, zum täglichen Alltag geworden ist.

Ich lerne, täglich, und ich glaube, langsam bekomme ich ein Gefühl dafür, was „normal“ für mich sein kann. Und ich wünsche mir, dass es mir gelingt, diesen so individuellen Normalzustand möglichst lange aufrecht zu erhalten.

Dazwischen beantworte ich Fragen.
Zum Beispiel:

„Und kannst du nun wieder alles essen?“

Das ist die mit Abstand häufigste Frage, die mir Bekannte und Freunde stellen, wenn sie wissen wollen, wie es mir nach der OP und allem drum und dran geht. Und ich bin immer wieder erstaunt, denn das ist ehrlich gesagt das letzte, was mich interessiert.

Ich lebe seit über 10 Jahren mit meinen diversen Nahrungsmittelunverträglichkeiten, meinen Allergien und dem, was ich mir nahrungstechnisch auf Grund meines eingeschränkten Verdauungssystems zumuten kann. Ich schwöre: Die Momente, wo ich mich darüber gräme, dass andere augenscheinlich mehr und anderes essen können, als ich, sind kaum noch vorhanden. Ich habe mich daran gewöhnt und es ist im Laufe der letzten Jahre auch organisatorisch wesentlich leichter geworden. Eine Weizenallergie oder Laktoseunverträglichkeit ist mittlerweile nichts exotisches mehr. Im Gegenteil: Viele legen sich eine entsprechende Abstinenz freiwillig zu, ohne medizinischem Grund.

Aber wenn es darum geht, das ein Außenstehender die Einschränkungen einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung für sich auf ein verständliches Niveau runterbrechen möchte, dann bleiben die Einschränkungen im Bereich der Nahrungsaufnahme als größtes Missgeschick hängen.
Und ich wundere mich immer wieder, wie hoch dieser Bereich, der bei mir mittlerweile bei „ferner liefen“ liegt, als Gradmesser für den Erfolg einer OP und den Verlauf einer schweren Erkrankung dient.

Aber weil ich nicht so bin, bleib ich nett und erkläre nimmermüde, dass ich mir nun zwar ein wenig leichter mit dem Verdauen tue, aber gewisse Einschränkungen nun mal da sind und voraussichtlich auch bleiben werden. Aber das ist ok für mich und gemessen an den anderen Dingen, die sich verändert haben bzw. beachtet werden müssen, nicht so schlimm.
Was dennoch nicht wirklich ankommt – weil Essen mit Einschränkungen als Minuspunkt für Gesunde leichter begreifbar ist, als eine komplizierte Erkrankung und ebensolche OP und sich daraus ergebende Umstände. Obs an der Maslowschen Bedürfnispyramide liegt?

Immerhin: Mittlerweile ist es mir egal.
Sowohl das mit dem eingeschränkten Essen, aber auch die ewigen Fragen danach.
Und dieses „Egal-sein“ sehe ich als große Fortschritt im persönlichen, mentalen Reifungsprozess. Weil ich mich von meinen nahrungstechnischen Restriktionen früher tatsächlich massiv eingeschränkt gefühlt habe, weil es ja auch eine reale und umfassende Einschränkung war. Aber eben nicht mehr ist. Irgendeinen Vorteil muss dieses älter und reifer werden ja auch haben.
Über manche Frustrationen wächst man hinaus und dann hat man Platz für schönere Dinge.

Eine wesentlich seltenere Frage, die mir fallweise gestellt wird:

„Und was machst du jetzt?“

Die ist aber auch einiges schwieriger zu beantworten. Weil „versuchen, wieder leben zu lernen“ versteht eben nicht jeder. Auch „den Tag so nehmen, wie er kommt und das beste daraus machen“ gilt gemeinhin nicht als Tätigkeit.
Es braucht auch hier Fakten, die auf „normales“ Niveau gebrochen werden müssen.
Also:

  • Ich bin in Berufsunfähigkeits-Pension, mit gutem Grund. Weil ich eben nicht mehr mithalten kann im täglichen Roboter-Alltag, 9-to-5 für mich der Wahnsinn ist und ich genug zu tun habe, mich und meine Krankheit zu managen.
  • Ich brauche nach wie vor Medikamente, damit der Herr Crohn in Schach gehalten wird. Einige nehme ich täglich, andere bekomme ich in regelmäßigen Abständen als Infusion. Das sind die, wo ich dann 1-2 Tage Sonderpause brauche, weil die richtig Kraft kosten. Andere, wie das erwähnte Eisen, kommen im Bedarfsfall auf die Liste.
  • Ich schaffe es, mich und meinen Haushalt, im Griff zu haben – wenn ich den Griff locker halte, dann und wann fünf gerade sein lasse und brav weiter am Abbau meines Perfektionsdranges arbeite.
  • Ich bin wieder mehr unterwegs – und zu meiner Freude nicht nur aus Krankheitsgründen. Dieses viele Unterwegs sein können ist einerseits Geschenk und als solches nehme ich es sehr dankbar an. Andererseits empfinde ich es als Training. Ich übe mich in Flexibilität und Minimalismus. Das war noch nie so meine Stärke, aber ich merke, dass ich genau das nun brauche. Mit kleinem Gepäck zu reisen ist um vieles einfacher, als jedesmal den gesamten Haushalt mitzuschleppen. Allein: Ich schaffe es noch nicht in dem Ausmaß, wie ich es mir wünschen würde.
    Nicht jede Reise dient der Erholung. Zum Beispiel zweimal eine Woche im schönen Bad Mitterndorf. Das war im Zuge einer intensiven Therapieeinheit, was mich zum nächsten Punkt meiner aktuellen Tätigkeiten bringt:
  • Ich bin im Renovierungs-Modus – wie bei einer romanischen Kirche haben sich im Laufe der Zeit einige Schäden an der baulichen Substanz ergeben. Zum Beispiel mein Kreuz mit dem Kreuz, was die gesamte Wirbelsäule betrifft. Die ist von Haus aus sehr wackelig, drei Auffahrunfälle (=zur falschen Zeit am falschen Ort gestanden) haben es nicht besser gemacht. Rheumatoide und crohnischen Gelenksschmerzen, die lange Zeit der körperlichen Schwachzustände, diverse Zerstörungen, die der Herr Crohn in seinem irren Wüten vollbracht hat … das ist in Summe wie der saure Regen, Erbeben und gut gemeinte, aber falsch ausgeführte Restaurierungsmaßnahmen bei einem ohnehin schon nicht so optimalen Fundament.
    Die ewigen Kreuzschmerzen sind mit Schuld am Vorhandensein der Mrs. Migraine und drum steht diese Sanierungsmaßnahme nun an erster Stelle meiner Prioritätenliste. Neuraltherapie ist das Stichwort und das ist absolut mehrdeutig gemeint: die funktioniert mittels Spritzen. Sehr viele kleine Injektionen dahin, wo es teilweise so richtig weh tut. Damit sich das Weh schleicht und in weiterer Folge normale Bewegung, Stabilität und Schmerzfreiheit erreicht wird. Als medizinische Großbaustelle geht das bei mir nicht mit einmal. Aber es hilft – auch wenns dauert und anstrengend ist. Was mich sehr demütig macht und der Grund ist, warum ich die schmerzhafte Prozedur gerne weiter auf mich nehme.
    Eine erste große Belohnung war der Tag, als ich zum ersten Mal seit vielen Jahren wieder auf Skiern stand – inmitten der traumhaften Bergkulisse, im Sonnenschein, auf einer frischen, weißen Piste.
    Und es ist mir überhaupt nicht peinlich wenn ich gestehe, dass ich da ein paar Salzwassertropfen geheult habe. Weils einfach schön ist, wenn man sich bewegt, ohne Angst haben zu müssen, dann drei Tage mit Schmerzen zu liegen.
    Die weiteren Maßnahmen stehen auch schon am Kalender:
  • Mich auf die nächste Operation vorbereiten – das Wüten des Herrn Crohn hat, wie gesagt, einige böse Spuren hinterlassen. Manches konnte damals nur schnell und provisorisch repariert werden, ein Kompromiss. Aber einer, der zunehmend nervt und weitere Probleme verursacht. Kleine, lästige, nervende, schmerzende Probleme. Darum nun das, was ich flapsig als „kosmetische OP am anderen Ende der Fahnenstange“ bezeichne: Die Fistel-Drainage und deren Umgebung müssen saniert werden.
    Leider nicht in der endgültigen Version. Ein weiterer, aber besserer Kompromiss ist vorab nötig. So ganz trauen meine Chirurgin und ich dem crohnischen Frieden noch nicht über den Weg, also wird der Rückbau in mehreren Schritten erfolgen, sicher ist sicher.
    Die Zeit zwischen den oben genannten Dingen verbringe ich mit
  • Bloggen, Schreiben, Zeichnen und Nähen – weil meine Kreativität ein Ventil braucht und mich das vom zu viel Grübeln abhält. So langsam wächst das Manuskript rund um meine Briefe aus dem Leben mit CED. Das Warten und Reifen haben dem Buch und mir gut getan. Der Aufbau ist nun endlich klar und ganz anders, als ursprünglich angedacht. Nebenbei wächst auch ein zweites Buch wieder, denn das ist eines von den Projekten, das ich seit der Zeit vor diesem elend langen Schub begonnen habe. Nun hat auch das wieder Raum in meinem Leben und die Ideen wandern langsam in die Tasten. Das Zeichnen erfolgt immer wieder zwischendurch, meist schubweise – offenbar habe ich mir da doch etwas vom Herrn Crohn abgeschaut 😉
    Dafür ist eine alte Leidenschaft neu aufgeflammt: Nähen. Nach einigen exzessiven Ausflügen zum Stricken und Häkeln ist nun das Sticheln an der Nähmaschine dran. Ich kann-muss-brauche Textiles zwischen meinen Fingern, immer wieder. Damit bin ich aufgewachsen, das habe ich ja ursprünglich mal gelernt und auch beruflich ausgeübt und nun sorgt diese alte Leidenschaft dafür, dass ich meine Arzt- und Therapietermine in bunter, fröhlicher Kleidung, so individuell wie ich mich eben gern sehe, absolviere. Großer Vorteil: ich kann mir die bunten Shirts so schneidern, dass man locker eine Infusionsnadel darunter verstecken kann. Das ist wichtiger als viele glauben.
    Neben Shirts, Röcken, Kleidern und Hosen bastel ich mir außerdem aus den Resten der bunten BW-Jerseystoffe Frau Marlas. Superbequem, superbunt, Supersache – Was man von außen nicht sieht, aber ich weiß es und das macht das Dasein dann bei jedem Weg zum Thron, in die Therapie oder zum Arzt um ein kleines bisschen lustiger 😉

Leben lernen, stetig vorwärts.

Das ist das, was ich zur Zeit tue. Stolpern dürfen, individuelle Pausen und situative Richtungsänderungen inklusive. Garniert mit neuen Horizonten, Begegnungen mit alten und neuen Freund*innen, Daseins-Grenzerfahrungen und viel Dankbarkeit, weil ich in meinem Tempo leben üben darf.

Back to normal? – Das wäre, glaube ich, ein Rückschritt.
Vorwärts schaut es aber ganz interessant aus, also geh ich dann mal in diese Richtung und vertraue darauf, dass meine Füße und mein Bauch wissen, was gut für mich ist. Der Kopf wandert langsam mit und lässt sich tragen. Das ist was Neues und tut gut.

Und der Rest?

Wird sich finden.
Irgendwie.
Da bin mir zwar nicht so ganz sicher, aber doch zumindest sehr.

8 Kommentare

  1. Du machst mir so viel Mut mit deinem „Was machst du jetzt?“.

    Es ist echt der Wahnsinn, dass wir uns in den Weiten des Internets gefunden haben!

    Und obwohl wir verschiedene randalierende „Mitbewohner“ haben, die uns foppen und piesacken – verbindet uns der Umgang mit dem, was uns da ungefragt ins Haus gesetzt wurde.

    Ich finde es so toll, dass du so vielen mit deiner lebensfrohen Art und deiner wunderbaren Schreibe hilfst, die Dinge anzunehmen, die man eh nicht ändern kann. Doch man kann ihnen halt immer noch einen bunten Spaßhut aufsetzen – oder ein flottes Kleid anziehen – damit sie erträglicher sind.

    Liebe Grüße nach Österreich!
    Sabine

    • Ach du lieber Sonnenschein :-*
      Die Freude ist ganz meinerseits und wenns um die Mutgröße geht, dann stehst du weit über mir und ich freu mich, dich vor mir zu sehen! Bin gleichfalls sehr happy, über unser Zusammenfinden und besteh weiter auf persönlichem Zusammentreffen. Irgendwie, irgendwo, irgendwann … und wenns mit 70 ist 😉 Bleib bitte dran und weiter so sonnig!

  2. Ich bin absolut kein Blog-Fan. Deinen Blog jedoch lese ich regelmäßig und richtig gerne. Einfach, weil du klar, offen und schonungslos ehrlich bist. Dir gegenüber und auch allen anderen! Ich freue mich immer, dass ich dich auch höchstpersönlich kenne und meine absolute Hochachtung, wie du mit dem Thema umgehst! Alles Liebe – Karin + die Fellnasen

    • Vielen Dank liebe Karin! Ich freu mich sehr über dein Mitlesen und diese herzliche Rückmeldung – das motiviert und wärmt 🙂 Alles Liebe und Knuddelgruß an deine beiden Fellnasen!

  3. Liebe Michaela,

    „mein“ Crohn meint es ja zum Glück nicht ganz so schlecht mit mir, aber vieles kann ich dir doch nachfühlen und finde es ganz grandios, wie du darüber schreibst und so anderen auch einen Umgang mit dieser fiesen Krankheit vorlebst, jenseits von Selbstmitleid und voller Lebensfreude, trotz und alledem. Danke dafür!

    Und weiterhin alles Gute für dich, und dass der Herr Crohn irgendwann mal genug davon hat, dich zu piesacken!

    Liebe Grüße
    Heide

    • Innigen Dank für dein Mitlesen und deine Rückmeldung! Ich wünsch dir auch alles, alles Gute und das dein Herr Crohn weiterhin getrennt von dir lebt 😉

  4. Liebe Michaela,

    hab mich gerade erstmal auch durch die Vergangenheit gelesen durch den „einmal-hier-gehts-zurück-Link“, von deinem „Jahrestag“. Schon seltsam, jetzt kenne ich dich doch schon ein paar Jährchen übers Internet, irgendwie schien es, als wäre mir da etwas entgangen. Mitfühlen tu ich viel mit und manchmal ist’s schwer Worte zu finden, doch riesengroßen Respekt hab ich in jedem Fall vor deiner Courage, da hier so öffentlich für dich und für andere zu schreiben.

    Eine virtuelle Umärmelung und alles Liebe weiterhin auf deinem Wege,
    das wünsche ich dir von Herzen sehr.

    Kerstin

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