Lieber Herr Crohn

Im 3. Teil meiner Migräne-Serie habe ich ein wenig über meine schulmedizinischen Therapien erzählt. Im letzten Teil meiner kleinen Serie rund ums Kopfgewitter geht es um Alternativen abseits der Schulmedizin,um zwei Buchtipps und weiterführende Links, sowie mein Fazit.

Gerade bei Migräne gelten die komplementäre Alternativen landläufig als hilfreicher und besser – noch mehr als bei der Behandlung chronisch entzündlicher Darmerkrankungen. Betroffene erhalten ungefragt unzählige Tipps und Ratschläge, wie sie ihre Kopfprobleme „alternativ“ auflösen können. Dabei ist auch hier die individuelle Kombination aus Schulmedizin und komplementären/alternativen Methoden das, was in der Regel am sinnvollsten und besten hilft.

Aber wichtig zu wissen: Ohne Schulmedizin geht es nicht. Ähnlich wie bei CED kann es auch bei Migräne böse enden, wenn man die Sache gänzlich ohne medizinisch Unterstützung bewältigen will. Wie mehrfach erwähnt: Migräne ist eine neurologische Erkrankung, die mit einer erhöhten Schlaganfall-Neigung einher geht. Schon allein deshalb ist es wichtig, sich medizinische Hilfe zu suchen, die einen kompetent und empathisch begleitet, aufklärt und mit der gemeinsam man einen „Handkoffer“ an hilfreichen Dingen zusammenstellt. Das können sowohl Medikamente sein, aber auch physikalische Hilfsmittel (z.B. das mittlerweile recht gut bekannte Cefaly) und Therapien, bis hin zu psychotherapeutischer Unterstützung. Nicht zu vergessen, dass bildgebende und diagnostische Verfahren, wie MRT und EEG, vorweg und bei akuten, dramatischen Veränderungen eine unabdingbare wichtige Kontrolle darstellen.

Nachdem es bei Migräne primär darauf ankommt, dass man möglichst viele potentielle Trigger entschärft oder ausschaltet bzw. so wenig Stress wie möglich in sein Körpersystem lässt, haben komplementäre bzw. alternative Heilmethoden aber einen hohen Stellenwert in der Migränetherapie und -vorbeugung. Hinzu kommt das Gefühl, dass man damit als Betroffene aktiv etwas tun kann und den Anfällen nicht mehr so ausgeliefert ist. Wie immer muss man für sich selbst herausfinden was gut tut, was einem wirklich hilft und was man erträgt, ohne im Gegenzug zu sehr darunter zu leiden.

Und hier gibt es eine weitere Parallele zu CED, die überlebenswichtig sein kann:

Wer behauptet, die ultimative Therapie zu haben, mit der du deine Migräne für immer los wirst, der lügt oder will dir letal an den Kragen.

Denn die Ursache für die Migräne ist ja dein besonders, hochsensibles Gehirn und das willst du hoffentlich nicht umtauschen. Wundermittel oder „hilft ganz bestimmt“-Methoden, egal auf welcher Ebene, sind in erster Linie fragwürdig, meist teuer und können im allerbesten Fall nur eines: Die Anfallshäufigkeit und Schmerzintensität senken. Aber das ist ohnehin schon super und als Erfolg zu verbuchen.

Ehrliche und gute TherapeutInnen erkennst du einmal mehr daran, dass sie dir keine Wunder versprechen und mit offenen Karten spielen. Grundsätzlich gilt das alles, was Stress aus dem System nimmt, ohne noch mehr Stress zu verursachen, gut ist. Wenn du dich damit wohl fühlst und es dir dabei und danach gut geht, dann passt es, egal was es ist (solange es legal und  moralisch vertretbar ist ;-).

Das Gleiche gilt für die unzähligen Migräne-Diäten: Du musst selbst rausfinden, was dir gut tut und hilft. Es gibt (wie bei CED) keine eigene Migräne-Diät, die für alle gleich ist.

Der einzige, allgemein gültige Grundsatz: Ausreichend und regelmäßig essen, sowie viel trinken. Das Migränehirn braucht auf Grund seiner Struktur deutlich mehr Energie als normale Köpfe. Fütterst du es nicht ausreichend, reagiert es mit Gewitter. Trinkst du zuwenig, kracht es. Isst du das Falsche, wird es sauer. Ist du gar nichts, wird es so richtig schlimm.

Aber was du im Detail futterst, ist individuell. Manche brauchen unbedingt Kohlenhydrate, andere schwören auf Low Carb. Ich habe gute Erfahrung mit glutenfrei gemacht und kenne zugleich viele, denen das rein gar nichts bringt. Das gleiche betrifft Kaffee und Tee. Alkohol ist bei den meisten ein No-Go, aber auch das kann man nicht global sehen. Du musst selbst testen und immer wieder prüfen, ob es noch immer so ist oder sich etwas verändert hat. Das gilt sowohl für das, was du nicht verträgst, als auch das, von dem du bisher gedacht hast, dass es dir gut tut. Das ist mühsam, aber lässt sich kaum ändern.

Zwei wunderbare Buchtipps, die wirklich helfen

Ich habe im Zuge meiner Migräne-Karriere einige NeurologInnen, unter ihnen auch neurologische Koryphäen, konsultiert. Ich habe auch geglaubt, dass ich mich recht gut mit dem Thema auskenne. Aber in all diesen Jahren habe ich über dieses schmerzende Mistvieh nicht so viel erfahren, wie nach der Lektüre dieser beiden Bücher, die ich allen MigränikerInnen und deren Zugehörigen wärmstens ans Herz lege:

Ich hab‘ Migräne – Und was ist deine Superkraft?:*

Dein Begleiter durch gute & schlechte Tage*

Von Bianca Leppert

Verlag Komplett Media
ISBN: 978-3-8312-0547-9

Damit ist auch das Geheimnis gelüftet, dass ich im ersten Teil erwähne: Warum ich meine Migräne als Superkraft tituliere. Dank dieser Terminologie fühlt es sich zumindest nicht mehr ganz so an, als hätte ich einen genetischen „Baufehler“.

In diesem Buch stehen so viele wichtige, wissenswerte und ungemein hilfreiche Infos, dass man es von der Krankenkasse unverzüglich verordnet bekommen sollte. Ich möchte es auch jedem Arzt, besonders den NeurologInnen, ans Herz legen. Vor allem damit sie es ihren PatientInnen weiterempfehlen.

Das Buch kommt flott und gut lesbar daher, ohne Trantütigkeit ob des grausigen Themas. Und man kann es zwischen 2-3 Anfällen sinnerfassend lesen. Für dich getestet.

Bianca Leppert ist selbst von Migräne betroffen und hat auch einen Podcast. Du findest sie zudem auch auf Instagram und dort immer wieder Interessantes und Wichtiges rund um das Thema Migräne. Hier geht es zu ihrer Website.

Der zweite Migräne-Buchtipp ist eine ganz besondere Herzensempfehlung. Die Autorin habe ich vor kurzem sogar via Zoom persönlich kennen gelernt und mich sehr gut mit ihr unterhalten. Sie ist eine wunderbare, sympathische Ärztin, die nicht nur Neurologin ist, sondern auch ayurvedische Medizin praktiziert und betreffend Migräne wirklich weiß, worum es geht – sie ist ebenfalls selbst davon betroffen.

Migräne natürlich behandeln mit Ayurveda*

Ganzheitliche Methoden und Rituale, um Schmerzen vorzubeugen und zu lindern*

Von Dr. Nadine Webering

Verlag Riva

Dieses Buch war ein echtes Geschenk für mich und wenn du dich für komplementäre Methoden rund um deine Migränetherapie interessierst, wirst du es lieben. Ich habe im Verlauf meiner Krankheitskarriere mit Sicherheit das gesamte ABC der nicht-schulmedizinischen (=komplementären) Möglichkeiten ausgetestet. Einiges begleitet mich nach wie vor, das meiste aber war für die Tonne und außer teuer mitunter auch noch schmerzhaft, körperlich und psychisch.
Dafür sind mir die Methoden, die mir gut tun, helfen und mich im Alltag optimal unterstützen umso mehr ans Herz gewachsen. Es war ein langer Weg, bis ich erkannt habe, was das ist und ich weiß, dass die Auswahl meiner komplementären Helferleins rein auf mich zugeschnitten ist. Darum will ich auch gar nicht zu viel darüber erzählen. Doch einen Weg, den man zumindest mal ausprobieren sollte, empfehle ich aus ganzem Herzen: Ayurveda.

Ayurveda ist die indische Gesundheitslehre und es geht dabei grundsätzlich darum, den Körper entsprechend seiner individuellen Konstitution zu stärken, damit er mit Belastungen besser zurecht kommt. Yoga ist ein Teil davon und wer Yoga kennt, der weiß wie ungemein vielfältig die Stile und Möglichkeiten sind. Damit gibt es immer auch die Option, dass du genau „dein“ Yoga findest und es in deinen Alltag flexibel integrieren kannst.

Leider kann man aber auch mit ganz viel Yoga weder den Crohn noch die Migräne heilen. Das als Info für alle jene, die gerne reflexartig „Hast du es schon mal mit Yoga probiert?“ raunen, wenn sie mit chronisch Kranken in Kontakt kommen. Doch Yoga kann einem helfen physische und psychische Kraft für den Alltag und die Zeit zwischen den Anfällen zu bekommen und damit wird man in Summe stabiler (geistig und körperlich), was im Anfall dann wieder hilft.

Ayurveda ist aber noch viel mehr als Yoga und Mediation. Das Grundsystem basiert auf den Konstitutionstypen: Vatta, Pitta und Kapha und deren Mischformen. Auf dieser Bestimmung baut die ayurvedische Ernährung, Lebensweise und Therapie auf. Wer schon einmal eine ayurvedische Ölmassage genossen hat, weiß wie ungemein entspannend und genussvoll diese Behandlung sein kann. Das ist ein weiterer Punkt, den ich am Ayurveda liebe: Die Genussfreude auf allen Ebenen. Es ist für mich eines der wenigen Systeme, bei denen es nicht um Verzicht, sondern um die Schaffung einer rundum angenehmen Lebensweise geht, in der das Genießen einen großen Stellenwert hat.

Kombiniert man die einzelnen Säulen des Ayurveda miteinander, immer individuell auf die eigene Konstitution abgestimmt, bekommt man ein maßgeschneidertes, ganzheitlich hilfreiches Lebenskonzept, dass einen stützen kann, ohne einzuengen.

Das ist im Groben und sehr oberflächlich erklärt das, was mich persönlich an Ayurveda fasziniert. Die Erkenntnis, welcher Konstitutionstyp ich bin, hat mir beim Verarbeiten meiner Diagnosen mindestens soviel geholfen, wie das Wissen rund um meine Erkrankungen. Für mich ist Ayurveda also im wahrsten Sinn des Wortes komplementär: Ergänzend.

Darum findet sich hier auch eine herzliche Empfehlung für ein ayurvedisches Migränebuch.

Dr. Nadine Webering, die Autorin, weiß als Neurologin von medizinischer Seite her genau, worum es sich bei Migräne handelt. In ihrem Buch findest du eine gut zusammengestellte Mischung alltagstauglicher Tipps, komplett ohne Drang zur Missionierung und auch teure Tinkturen, exotische Gewürze oder sonstigen Kram. Das Buch ist eine herzliche Einladung, dich mit dem Thema in deinem Tempo und deinem Sinn zu beschäftigen.

Nadine ist ebenfals auf Instagram zu finden und hier geht es zu ihrer Website. Sehr zu empfehlen ist auch das Online-Magazin, wo du saisonale Infos und Inspirationen findest. Es gibt zudem einen tollen Podcast von ihr, wo du mehr rund um das Thema Migräne und Ayurveda findest. Aber auch andere, damit weitgehend verbundene Themen und spannende Interviews. Und was den letzten Punkt betrifft, möchte ich dich hier schon mal auf den Nachtrag zu meiner kleine Migräne-Serie hinweisen – da wirst du möglicherweise noch etwas zu diesem Thema auf die Ohren bekommen 😉

Links und weitere Infos rund um Migräne

Wissen und Infos 

• Kopfschmerz-Zentrum der Schmerzklinik Kiel
• Migräne: Bei ungewöhnlichen und anhaltenden Anfällen an Schlaganfall denken
• Therapie der Migräneattacke und Prophylaxe der Migräne
• Liegt die Ursache der chronischen Migräne in einer Entzündung extrakranieller Strukturen?

Empfehlenswerte Instagram-Accounts rund um Migräne

• migraineworldsummit
• msense_against_migraine
• migraene_superhelden
• dr.nadine.webering
• das.migraene.1×1
• migraine_invisible_hero
• unwetterimkopf
• amfmigraine
• gewitterkopf.blog
• migraene.begleiten

Migräne-Apps

• Migräne App der Schmerzklinik Kiel
• M-Sense Migräne
• Migraine Buddy
• Headache Hurts App

Mein Fazit

Um es kurz und abschließend zusammenzufassen: Migräne ist schlicht und ergreifend furchtbar.

Währenddessen und danach möchte man nur noch sterben. Möglichst schnell, bevor die nächste Schmerzwelle heranrollt. Bei einem Status migränosus kann sich das Ganze dann noch um ein Vielfaches potentieren. Ich hatte bisher drei Mal das „Vergnügen“. Einzig die Tatsache, dass man so gut wie bewegungsunfähig, mehr oder weniger ohnmächtig, erschöpft und unglaublich benommen ist, hat dafür gesorgt, dass ich noch da bin.

Es ist, mit Verlaub, eine echte Scheiß-Krankheit und ich kenne mich auf diesem Terrain wahrlich aus. Ich hab einen ultrafiesen Crohn und mit ihm sehr brutale Zeiten durchgemacht. Aber vor die Frage gestellt, ob Crohn oder Migräne schlimmer ist, kann ich ehrlich keine Antwort geben. Das ist wie die Wahl zwischen Pest oder Cholera.

Seit meiner großen Bauch-Op und dem Einstellen auf mein Hamsterchen (meine Biologika-Spritze), ist der Crohn in einer medizinisch stabilisierten Remission und mir geht es diesbezüglich soweit ok. Bei der Migräne warte ich hingegen noch auf Optionen, mit denen ich die Anfälle dauerhaft eindämmen kann. Eine mögliche Lösung hat sich vor ein paar Monaten ergeben und auch dazu verweise ich einmal mehr auf den Nachtrag zu dieser Serie, wo ich – hoffentlich – bald mehr darüber erzählen kann.

Ansonsten mache ich das, was alle Migräne-VeteranInnen tun, die ihr Trigger kennen:

• Ich versuche ungebetene Gäste in meinem Kopfgebilde draußen und das Stresslevel niedrig zu halten.
• Ich achte auf einen geregelten Tagesablauf, trinke viel, esse regelmäßig und zwar das, was mir gut tut.
• Ich versuche ausreichend zu schlafen und im Leben die Pastelltöne wahrzunehmen, damit die kreischenden Neonfarben und das erdrückende Grauschwarz nicht so viel Gewicht bekommen.

Das ist an sich schon ein Dauerjob und in Kombi mit dem lieben Herrn Crohn,  dem alten Schweden und den restlichen Special Effects wird eine Lebensaufgabe daraus.

Der größte Brocken bei diesem Paket: Dass ich mir selbst täglich zugestehe, dass das auch wirklich eine sinnvolle und wichtige Aufgabe ist und mich nicht darüber gräme, dass ein Jobwechsel in dieser Hinsicht nicht möglich ist. Mit Herrn Crohn, Lady Migräne, dem alten Schweden und den restlichen Zores an Diagnosen habe ich eine zwar unbezahlte, aber immerhin unbefristete und unkündbare Daueranstellung.

Der Rest der Zeit gehört der Umsetzung meiner kreativen Ideen, meinen Hobbys und Spleens und den wenigen Menschen, mit denen ich gerne zusammen bin und die es mit mir und meinen Besonderheiten aushalten. In dieser Mischung finde ich an den meisten Tagen den heiteren Sinn, mit dem ich mein Krankheitsmanagerinnen-Dasein ertrage.

Alle Teile der Migräne Serie:

1. Die ungeliebte Superkraft
2. Trigger, Vielfalt, Mediks und die unesoterische Vorwarnung
3. Gemeinsamkeiten zwischen CED & Migräne
4. Alternativen, Buchtipps, Links & ein müdes Fazit

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Ich mags total, wenn ich in einem Gespräch erwähne, dass ich den einen oder anderen krankheitstechnischen Special Effekt im Lebensjoker gewonnen habe und dann zum Beispiel dieses hier kommt:

„Migräne hast du auch? Du hast aber wirklich überall HIER geschrien …“

Klar, mir war so fad, dass ich dachte, ich leg mir mal eben 2-3 chronische Erkrankungen zu. Vermutlich damit ich das Mitleid meiner Umgebung abcashe und gemütlich krank feiern kann, während der Rest der Welt eifrig dabei ist das Brutto-Sozialprodukt zu mehren.

Ehrlich: Ich HASSE diesen Spruch. Ich hasse ihn so unfassbar sehr, dass es mich jedesmal meine ganze Kraft kostet, meinem Gegenüber keine reinzuhauen, wenn er fällt. Zugleich möchte ich weinen, weil es so weh tut, wenn man immer wieder gesagt bekommt, dass man auf eine unerklärliche, mystische Weise selber an seiner Misere schuld ist und sie vielleicht sogar herbei gerufen hat.

Mir ist bewusst, dass das niemand so meint, der diesen Spruch von sich gibt. Die meisten denken sich gar nichts dabei und wollen nur eine verquere Art von Betroffenheit ausdrücken. Das mentale Kotzen bleibt mir dennoch nicht erspart.

Aber ich lächle, reiße mich am Riemen und versuche immer und immer wieder mit Nachdruck aufzuklären und mein Gegenüber da abzuholen, wo es steht und … ok, das ist gelogen.
Ich sage mittlerweile einfach gar nichts mehr. Ich grinse nur, würge Schmerz und Wut hinunter und wechsle das Thema.

Dabei gäbe es speziell über Migräne ganz viel zu sagen, was der beiläufige Mitmensch nicht mal ansatzweise am Schirm hat. Das es sich dabei um die dritthäufigste Behinderung weltweit handelt, zum Beispiel (siehe Teil 2: Trigger, Vielfalt, Mediks und die unesoterische Vorwarnung). Oder dass manche Jahre darauf warten, bis sie endlich eine gesicherte Diagnose haben und wissen, was mit ihnen los ist. Womit sie noch immer nicht bei einer Therapie gelandet sind, die ihnen hilft, ihr Leben wieder lebenswert zu bekommen.

Das klingt seltsam vertraut. Auch bei CED dauert es oft noch immer lange, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Doch im Vergleich zu früher geht es schneller und das obwohl CED nach wie vor zu den seltenen Krankheiten zählen. Migräne hingegen ist extrem häufig und wird dennoch oft schlecht therapiert und spät diagnostiziert.

Eine weitere Parallele zu CED sind die vielen Erscheinungsbildern dieser Erkrankung, die möglicherweise das ihre dazu beitragen, dass die Diagnose so schwer fällt. Ähnlich wie bei CED sind auch bei Migräne die Symptome höchst unterschiedlich. Andererseits sollten gute NeurologInnen heutzutage im Stande sein, einen entsprechenden Befund erstellen und ihren PatientInnen helfen zu können. Das ist aber leider nicht immer so und damit schließt sich ein weiterer Kreis der Gemeinsamkeiten zwischen Migräne und CED: Was man nicht erklären kann, dass sehe man als psychisch an.

Besonders perfide wird es in der Kombination beider Erkrankungen. Mir ist mehrmals gesagt worden, dass das eine das andere bewirkt – was betreffend einiger Schubauslösern sogar richtig ist. Aber rein gar nichts mit der Ursache der beiden Plagen zu tun hat, zumindest laut heutigem Wissensstand.

Ich bin persönlich sehr wohl der Überzeugung, dass es eine Verbindung zwischen den beiden gibt und die nicht nur darin besteht, dass man zweimal „HIER“ geschrieen hat. Oder darin begründet, dass sich Kopf und Bauch zufällig einen Körper teilen. Schon allein die Tatsache, dass man den Darm als „Bauchhirn“ bezeichnet und das es eine nachgewiesene, starke Verbindung mit dem Oberstübchen gibt (wobei der Bauch gewinnt, er hat einfach mehr Erfahrung), sind Indizien, die sehr dafür sprechen. Doch rein medizinisch weiß man es schlichtweg einfach noch nicht, die Forschung hinkt da sehr hinterher.

Die Gemeinsamkeiten von CED und Migräne im Überblick:

• Beide Erkrankungen gelten Stand 2021 als unheilbar und chronisch.
• Bei beiden sind die tieferen Ursachen, die die Erkrankungen bzw. die Konstellation für die Erkrankung bewirken, nach wie vor nicht komplett geklärt.
• Bei beiden gibt es genetische Komponenten, die EINE von mehreren Ursachen sein kann.
• Beide Erkrankungen sind unsichtbar – man sieht weder die CED noch die Migräne im Außen.
• Beide Erkrankungen sind gesellschaftlich stigmatisiert.
• Über beide Erkrankungen wird on- und offline ungemein viel Bullshit geschwafelt, der den Betroffenen das Leben schwer macht.
• Beide Erkrankungen werden statistisch spät diagnostiziert.
• Beide Erkrankungen haben ein höchst individuelles Erscheinungsbild, äußern sich also immer wieder anders, sowohl was die Symptome, als auch die Therapie und den generellen Verlauf betrifft.
• Bei beiden Erkrankungen braucht es viel Feingefühl in der Betreuung und empathische ÄrztInnen, die einen ernst nehmen und auf diesem schwierigen Weg begleiten wollen. Und die sind, bei beiden Erkrankungen, schwer zu finden.

Kommen mehrere gesundheitliche Probleme oder Erkrankungen zusammen, wird man oft wie eine heiße Kartoffel von einem Arzt zum anderen weitergereicht oder gleich abgecancelt: „Das müssen Sie mit ihrem Neurologen klären“ – „Da ist die Gastroenterologie der richtige Ansprechpartner!“ – „Sie sollten das psychosomatisch, psychologisch, psychotherapeutisch abklären …“ bis hin zu „Stress, das ist alles nur dem Stress zu verdanken. Sie müssen einfach abschalten und zur Ruhe kommen.“

Soviel kann man gar nicht essen, als man dann kotzen möchte und Madame Migraine kann da ausnahmsweise gar nichts dafür. Als hätte man nicht schon mit den Symptomen der beiden Erkrankungen genug zu tun, muss man nun auch noch eine medizinischen Mediation coachen, damit man zu einem lebbaren Ergebnis kommt und nicht mit Psychopharmaka abgespeist wird. Dabei sollte doch zumindest die Migräne leicht diagnostizierbar sein.

Warum dauert es so lange, bis man die Diagnose Migräne bekommt?

Mein persönliche Vermutung geht dahin, dass Migräne nach wie vor nicht ernst genommen wird. Sie wird a priori unter „bisschen Kopfweh“ und faule Ausrede abgestempelt. Zudem gilt sie als klassische „Frauenkrankheit“, da es auch eine sog. „hormonelle Migräne“ gibt, die eng mit dem weiblichen Zyklus verbunden ist. Damit rutscht sie bei der nach wie vor hauptsächlich männlich besetzten Wissenschafts- und Forschungsverbundenheit immer wieder auf den ungeliebten hinteren Platz, weil kompliziert.

Der gesellschaftliche Status, dass es sich bei Migräne um eine Verspannung oder Befindlichkeitsstörung handelt, die man mit Physiotherapie, Ernährung, Entspannungstraining und anderen komplementären Methoden leicht in den Griff bekommt, ist bei vielen HausärztInnen ebenfalls noch immer state of the art und sogar NeurologInnen haben die Wichtigkeit der korrekten Diagnose nicht immer konkret am Schirm.

Ich erkläre es mal anhand meiner Migräne-Chronik:

Begonnen hat mein Kopf-Problem im Alter von 15-18 als sog. „Zervikalsyndrom“. Das bedeutet grob übersetzt, dass mein Hals-Nacken-Schulterbereich immer wieder weh getan hat bzw. das man die Beschwerden in dieser Region auf den HWS Bereich geschoben hat.

Ich bin von Natur aus sehr beweglich und gelenkig, was gut im Sport war und beim Yoga toll ist. Aber dafür flutschen mir immer wieder Wirbel raus und verschieben sich. Besonders gern in der Halswirbelsäule.

Im Lauf meines Lebens sind noch drei Autounfälle mit Peitschenschlag dazu gekommen. Braucht auch keiner, aber das Leben ist eben nicht fair. „Gschissn grissen„, wie man bei uns so treffend sagt. All das reicht von allein, damit man das eine oder andere größere Gesundheitsproblem und ein paar Extrahausaufgaben mehr im Leben hat.

Auf Basis meiner ausgeleierten, instabilen und schicksalsgebeutelten Wirbelsäule sitzt ein mitunter sehr kreatives Köpfchen, dass von Mama einerseits und ein paar VorfahrInnen väterlicherseits ein paar Gene in die Wiege gelegt bekam, die nix mit hübschen Haaren und zartem Stubsnäschen zu tun haben: Ich habe auf beiden Seiten meiner Familie MigränikerInnen im Stammbaum.
Hübsche Haare und ein Stubsnäschen wären mir lieber.
Aber mich hat leider niemand gefragt.

Die ersten, von mir im Nachhinein als solche erkannten, Migräneanfälle hatte ich im Alter von ca. 25. Vermutlich schon davor, aber da wurde das als „Spannungskopfschmerz“ diagnostiziert, auf Grund instabiler Halswirbel, verschobener Brustwirbel, kaputt geschubster Bänder, massiver Verspannungen und dergleichen mehr. Die Diagnose war easy und lag auf der Hand, wozu weiter suchen?

Das Vertrackte daran: Man kann beides haben – Läuse und Flöhe gleichermaßen, sozusagen. Und manchmal triggert das eine das andere und umgekehrt. So ist es bei mir.

Bis zur neurologischen Diagnose, aus der klar und deutlich hervorging, das mein Schädel ein sehr besonderes Innenleben hat, vergingen nochmal gut 15 Jahre.

Lustige Parallele, sofern man schlechten Humor mag: Die ersten Crohnsymptome hatte ich mit knapp 18, die migränischen Kopfschmerzen begannen mit ca. 20. Die Diagnosen kamen jeweils gut 20 Jahre nach dem ersten Auftreten der Probleme und ich war dazwischen mit all meinen körperlichen Befindlichkeiten immer wieder in ärztlicher Behandlung, inklusiver intensivster Untersuchungen des gesamten Körpers, innen und außen.

Das gibt zu denken.

Vorbeugen & Wissen hilft

Wie bei allen chronischen Erkrankrangen gilt auch bei Migräne: Je besser du die Erkrankung und deinen Körper verstehst, desto besser kannst du damit umgehen und dir selbst helfen. Die Verantwortung auf die MedizinerInnen zu schieben und sie unreflektiert machen zu lassen, ist nicht hilfreich. Sie können dich unterstützen, aber du musst selbst wissen und sagen, wo die Reise hingehen soll und vor allem lernen, wie du den Alltag mit dieser Belastung aufbaust.

Zu wissen, dass Migräne nichts ist, wo ICH etwas falsch gemacht habe, war eine große Erleichterung für mich. Ich habe nun mal diese Disposition, so wie die blauen Augen und meine Hautfarbe. Ich habe keinen Fehler gemacht und es liegt auch nicht daran, dass ich ein schlechter oder unfähiger Mensch bin, zu blöd um das Leben so auf die Reihe zu kriegen, dass ich nicht dauernd KO gehe.

Dennoch kommt mit diesem Wissen eine aktive Verantwortung: Mein Gehirn ist besonders und ich muss darauf Rücksicht nehmen. Tue ich das nicht, können auch die besten Mediks und die tollste Prophylaxe nicht helfen. Da ich nicht nur ein Handicap habe, musste ich mich zwingend zu meiner eigenen Krankheits/Gesundheitsmanagerin entwickeln. Ein Körper, viele Probleme, ein spezielles Oberstübchen, ein gesundheitlicher Lebenslauf in Form einer Hochschaubahn, ohne Airbag und Gurt – das ist ein Großunternehmen, das sorgsam und sensibel behandelt werden muss, damit es stabil und lebensfähig bleibt. Das ist mühsam, immer wieder deprimierend und Nerven aufreibend.
Zudem merke ich immer wieder, dass unser Fachärztesystem dieser Anforderung nicht gewachsen ist. MedizinerInnen sind im besten Fall top in ihrem gewählten Fachgebiet. Aber wenn dann zum neurologischen Problem noch ein gastrointestinales hinzu kommt, ev. auch physiologische Komponenten dabei sind (wie z.B. nach meinen Unfällen) und noch ein paar andere Zores – dann stehen die Fachärzte an.

Die verbindende Komponente sollten an sich die HausarztInnen sein, die die Erkenntnisse zusammenfassen und auf Spur bringen. Das ist aber so gut wie nie der Fall. Damit bleibt diese Rolle einmal mehr bei einem selbst und das bedeutet: Lernen, nachfragen, recherchieren, hinterfragen, genau zu hören und nicht aufgeben, wenn das medizinische Gegenüber aus seiner Komfortzone raus muss und vielleicht ein wenig unleidlich wird.

In meinem Fall waren zum Beispiel das Finden einer hilfreichen Medikation im Anfall und die dazu gehörige Prophylaxe eine langwierige Herausforderung. Viele Klassiker und auch moderne Mittel kommen bei mir nicht in Frage, da ich neben dem Crohn auch viele Allergien habe und sich auch einiges nicht mit meiner Crohn-Medikation deckt. Die aktuell sehr vielversprechende Migränespritze zum Beispiel geht bei mir nicht. Sie ist vereinfacht ausgedrückt auch eine Art Biologika und ich nehme schon eines, das den Crohn in Schach hält. Zwei wären schlicht zuviel. Abgesehen davon setzt die Wirkung der Migränespritze bei einer Komponente an, die für den Darm immens wichtig ist und käme vermutlich schon aus diesem Grund für CED-PatientInnen nicht in Frage.

Von den wenigen verbleibenden medizinischen Prophylaxen habe ich auf die meisten nicht gut reagiert oder sie haben nicht gewirkt. Als vorläufige letzte Idee kam im November 2020 Botox auf den Spielplan und wer nun denkt „Krass, faltenfrei auf Kassenkosten!„: Nope, das isses nicht. Die Dosierung und Platzierung ist anders. Die hübsche, glatte Stirn liegt nicht im medizinischen Fokus. Aber interessante Augenbrauen und eine eingefrorene Stirnmimik gibt es dennoch inklusive. Nach 3 Monaten ist das dann wieder weg und man tritt erneut an. Und drei Monate später wieder usw. usf.
Was auch kaum jemand weiß: Die Behandlung, im Sinne einer Reduktion der Attacken, greift oft erst beim zweiten, dritten Mal. Es braucht also auch hier Geduld.

Ich habe zwei Durchgänge probiert, beim zweiten Mal wurden die Anfälle dann tatsächlich weniger. Ein drittes Mal ist bisher ausgeblieben, weil ich mit einer anderen Therapie begonnen habe bzw. im Verlauf des Herbstes 2021 eine andere Option versuche, die in meinem Fall möglicherweise zwei Fliegen mit einer Klappe schlägt. Aber bevor du als MigränikerIn nun auf ein Wundermittel hoffst: Das wird es leider auch nicht sein.

Weiterlesen bei Teil 4: Alternativen, Buchtipps, Links & ein müdes Fazit

Alle Teile der Migräne Serie:

1. Die ungeliebte Superkraft
2. Trigger, Vielfalt, Mediks und die unesoterische Vorwarnung
3. Gemeinsamkeiten zwischen CED & Migräne
4. Alternativen, Buchtipps, Links & ein müdes Fazit