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„Echt krank!“

„… sowas von krank!“
„… wie krank ist das denn?!“
„… du bist echt krank!“

Ja, bin ich. Also krank.
Aber so, wie es die obigen Aussagen inhaltlich NICHT meinen.

Sprache ist spannend, weil lebendig und immer am Verändern. Man denke nur an das Adjektivchen „geil„, dass zu Zeiten meiner Großmutter für besonders fette Speisen galt (z.B. Tante Lintschis unnachahmliche, alle Kalorienvorgaben sprengende Nusstorte)
In meiner Jugend verband man damit verschämt und zottig den Zustand sexueller Erregung. In heutiger Zeit geht es wieder retour zu den Wurzeln. Da wird es als „fett“ übersetzt, wenngleich eher im unkulinarischen Sinne: als Synonym für „besonders toll„.

Seit einigen Jahren haben sich allerdings auch Worte in den Alltagsslang von groß, klein, mehr oder weniger gebildet eingeschlichen, die tun weh. Nämlich diese Titulierungen, wo man sich auf Kranksein und Behinderung/Beeinträchtigung bezieht.
Voll krank“ ist da keine medizinische Information, sondern meint übersetzt: Komplett am aktuellen Non Plus Ultra 08/15 Standard vorbei. So schräg, dass es nicht mal mehr als exaltiert gilt und nur einem verwirrten, eben „kranken“ Außer-der-Norm-Geist entspringen kann.

Ein Schimpfwort, entstanden aus einer Zustandsbezeichnung.

„Hirni“ ist ein anderer, „Spast“ ein noch grausamerer Stigma-Begriff.
Gekrönt von „echt behindert“.

Alles nichts Neues, im Gegenteil: diese Worte haben es durch dauerhafte Verwendung geschafft, im Mittelklassesprachgebrauch Einzug zu finden.

Das tut weh, sehr weh.
Aber nur, wenn es einen betrifft, nämlich im Sinne von: wenn man selbst wirklich krank ist (was etwas anderes als „außer der Norm agiert“ ist), an einer schmerzhaften spastischen Lähmung leidet oder eben zum Kreis derer zählt, die als körperlich/geistig behindert gelten.

„Darf man das überhaupt noch sagen? Das ist doch stigmatisierend! Heute sagt man doch beeinträchtigt oder Menschen mit besonderen Bedürfnissen oder gehandicapt oder eingeschränkt oder oder oder …!“

Scheiß drauf.
Das ist doch idiotisch.
Denn einerseits wird „krank“ und „behindert“ im immer größeren Umfang als standardisierte Negativ-Bezeichnung von Dingen, Menschen, Handlungen eingesetzt, die weder das eine noch das andere sind. Aber dafür mies, schlecht, dumm, idiotisch, dämlich, vertrottelt und was weiß ich noch.
Andererseits wird man schief angesehen, wenn man sich selbst oder andere als Menschen mit Behinderung und Krankheit bezeichnet.

Liebe Leute,

ich bin beides: Krank und behindert.
Ich habs schriftlich: 50 v. H. steht in meinem Behindertenpass.
Der genauso heißt: Behindertenpass – Identity Card for disabled Persons.
Und das „v.H.“ steht für den Grad der Behinderung, was genauso wortwörtlich drin steht: 50% von Hundert – als die Hälfte dessen, was ein „gesunder“ Mensch zusammenbringt.

Und ich habe null Problem damit, dass Ding beim Namen zu nennen, weil es nämlich genau das ist: eine Krankheit und eine Behinderung. Die mich, by the way, an manchen Tagen mehr als 50% am „normalen“ Leben behindert.

Mich kotzt diese falsche Zweisichtigkeit an – wenn man mich maßregelt, weil ich das B-Wort verwende. Und ein paar Sätze später erzählt wird, wie „krank“ eine Situation oder Handlung war.

Geht´s noch?
Wann haben wir eigentlich so rundheraus angefangen, alles, was nicht normgerecht ist, mit dem Titel krank zu belegen? Und was sagt das generell über unseren Umgang mit Erkrankung und dem außer der Norm sein aus?
Ist der, der wirklich krank ist, anders krank als der, der sich nur krank benimmt, etwas Krankes getan hat oder von anderen als krank gesehen wird?
Denkt überhaupt noch einer nach, bevor er diese Worte in den Mund nimmt, im abwertenden Sinn?

Bei „Spast“ ist es mittlerweile so, dass die (vornehmlich Kids und junge Erwachsene, aber durchaus auch Endzwanziger), die es so beiläufig sagen, angeblich gar nicht wirklich wissen, woher das Wort kommt und was damit krankheitsbedingt verbunden ist.

„Aber das hat doch gar nichts mit einem echten Spastiker zu tun! Das sagt man doch nur so, wenn einer … also, wenn einer … naja, wenn er sich dämlich oder ungeschickt anstellt oder … also wenn er ein Idiot ist, der  nicht schnell genug reagiert … halt zu langsam, begriffsstutzig ist …“

Danke auch, denk lieber nach.
Am besten bevor du etwas sagst und dann stell dich bitte eine Runde in die Ecke und geh deiner Aussage auf den Grund.

Sprache ist immer ein Zeichen für den gesellschaftlichen Umgang miteinander, für den empathischen Zustand im sozialen Gefüge. Und was das betrifft fällt mir nur ein Satz ein:

Brace yourself, winter is comming. 

Zieht euch warm an, ihr Lieben, denn wenn wir Krankheit als Schimpfwort verwenden, dann denkt daran, was mir ein (homöopathischer) Arzt mal gesagt hat:

„Ein Mensch, der gesund ist, wurde einfach noch nicht lange genug untersucht.“

Wir sind alle krank.
Die einen mehr, die anderen weniger.
Amen.

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Hamster-Knock-Out

Alle sechs Wochen trete ich an.
Nicht als Boxer(in), nicht als RichterIn.
Nein: ich bin der Ring, in dem gecatcht wird.
Für einen guten Zweck und mit gutem Erfolg.

Das einzig Doofe daran: Ich bin die, die danach ko am Boden liegt.

Die Sparringpartner matchen sich, mein Favorit gewinnt und haut den Gegner, den lieben Herrn Crohn, in den Gulli. Das ist toll.
Aber der Side-Effect dabei ist, dass der Ring, mein Körperchen nämlich, dabei auf die Reservebank geschickt wird und ich einen Tag im halbdusseligen Dösdaumel verbringe.

Der Favorit, der sich hier so schlagkräftig durchsetzt, ist das Wundermittel, das seit mittlerweile über 3 Jahren die tragende Säule meiner Crohn-Therapie ist: Vedolizumab – Markenname Entyvio. Eine Infusionslösung, die alle 6-8 Wochen, je nachdem wie ko-resistent der Crohn ist, verabreicht wird.

Vedolizumab zählt zu den sog. Biologika, eine relative neue und sehr potente Medikamentengruppe, die bei Autoimmunerkrankungen zum Einsatz kommt. Dieses hier ist speziell für Morbus Crohn und Colitus Ulcerosa entwickelt worden. Es setzt direkt im Darmbereich an und soll daher weniger Auswirkungen auf den Rest des Systems haben, als andere, schon länger im Anti-Crohn Einsatz befindliche, Biologika. Damit sind auch die Nebenwirkungen geringer.

Biologika“ bedeutet, dass das Medikament biotechnologisch hergestellt wird und durch gezielte Eingriffe in der Biologie des Körpers da ansetzt, wo die kranken Probleme entstehen. Das nennt man dann biologische Therapie. Was nach „grün“ und „öko“ klingt und nicht nach chemischer Keule. Fakt ist aber, dass dieses Medikament im Labor entwickelt und produziert wird, wie jedes andere, und nicht am Wiesenrand, unter blauem Himmel, wächst oder im recycelbaren Jutebeutel geliefert wird.

Vedolizumab/Entyvio hat als Wirkungsbasis bestimmte Antikörper, die aus den Ovarialzellen des chinesischen Hamsters entwickelt wurden. Das klingt megaschräg und meine Kopfkino hat mir sofort Hamsterfarmen gezeigt, wo Hamsterweibchen gemolken werden (grusel).
So funktioniert es zwar nicht (uff), aber der Kontext zum Hamster ist bei mir seither fix abgespeichert und darum hat die Wunderinfusion für mich den Titel „Hamster-Ko„.

Ein sehr potentes, gut trainiertes Hamsterchen, wohlgemerkt. So putzig die Vorstellung eines boxenden Flauschnagers auch ist: dieser hier hat Ninja-Turtles-Potential, Muckis aus Stahl, einen rechten Hacken wie ein Hammer und Superman kann bei ihm in die Lehre gehen. Ganz zu schweigen von seinem Biss, der Dracula vor Neid erblassen lässt und Beton zu Käse verwandelt.

Ein Power-Hamster, in flüssiger Form, und ich habe ihm nur deshalb noch keinen Kosenamen gegeben, weil ich viel zu viel Respekt vor ihm habe. Putzi ist der einzige Name, der mir für einen Hamster spontan einfällt – und ehrlich: Superputzi ist nicht so der Bringer. Dem traut man höchstens das Großreinemachen zu.

Mein Power-Hamster ist also der aktuell mein wichtigster und kraftvollster Verbündeter im Kampf gegen den fiesen Herrn Crohn. Doch wie bei echten Superhelden braucht es auch hier ein paar zusätzliche Unterstützer, die ihm im endlosen Fight zur Seite stehen.

Denn mein Crohn dürfte seinerseits einen galaktischen Mega-Schurken-Sixpack haben und Muckis ohne Ende. Er muss alle 6 Wochen vom Hamsterchen niedergebügelt werden und zusätzlich gibts täglich eine gute Dosis Mesagran und Imurek. Das eine ist eine Art „Aspirin“ für den Darm, das andere ein Immunsuppressivum, dass die restlichen Schranken, hinter denen sich der crohnische Mistkerl verstecken könnte, niederreißt. Das ist der Bodyguard, der mir für die Zeit zwischen den Infusionen und zu deren Unterstützung zur Seite gestellt wurde.

Allerdings ist dies ein Bodyguard, der stur nur das macht, was er aufgetragen bekommen hat und das ist: Das Immunsystem ausschalten. Rigoros, ohne Zwinkern, ohne Ausnahmen.

Ganz egal, ob es den Herrn Crohn betrifft, dem damit die Spielwiese abgestellt wird, oder eben mal vorbei flanierende Schnupfenviren, die die Tür in mein Inneres unbewacht finden. Die körpereigene Firewall ist dauerdown, die kleinen Mistbiester müssen sich nicht mal die Schuhe ausziehen, wenn sie in meine Bodybude reinwollen.

Kein Vorteil ohne Nachteil, wie man so schön sagt: Der Crohn wird intern am Wüten gehindert, dafür haben die restlichen Krankheitsviecher freies Spielfeld.

Ein Szenario, auf das man in keinem Superhelden-Science-Fiction-Fantasy-Filmroman vorbereitet wird. Denn da sind die guten Heros immer nur hilfreich, beschützen die Kleinen gegen die Bösen und holen im Vorbeigehen auch noch die Katze vom Baum.

In der echten Welt aber hinterlassen die tapferen Kämpfer für ein crohnfreies Leben verbrannte Erde, die man zwischen den Battles liebevoll pflegt und am besten so schützt, dass man sich möglichen Gefahren erst gar nicht aussetzt.
Was immerhin ein Vorteil des immer wieder kehrenden Einsamkeitsblues´ ist.

So ist das mitunter, wenn der Crohn beginnt, sich ins Lebensdrehbuch zu schreiben: Alle sechs Wochen der Gang zum Arzt, eine dreiviertel Stunde auf der Liege, ein Tag beduselt im Bettchen.

Vorteil: Ich komme endlich dazu, mir all die Filmchen anzuschauen, die ich zwischenzeitlich als „will ich mir beizeiten mal ansehen“ notiert habe. Und da kann ich mir dann neue Science-Fiction-Märchen und Superhero-Szenarien ins Köpfchen laden, damit das Hamsterchen nach seinem Kampf etwas hat, mit dem es sich taktisch auf den nächsten vorbereiten kann.

Hamster - Hamster-Knock-OutMein Hamster-Knock-out

Eine Endlosserie im sechswöchigen Intervall.
Wenig neue Handlung, kaum Protagonisten, selten Überraschungen, meist der immer gleiche Ablauf und zur großen Erleichterung aller: Bis dato immer ein Happy End.

Auch wenn das für Serien-Junkies nach mega Langeweile klingt: Ich bin dankbar darin mitspielen zu können und nehme das Ko-Dasein im Anschluss gern in Kauf. Denn damit kann ich dann wieder sechs Wochen halbwegs crohnreduziert durchs halbwegs normale Leben laufen.

Und mich um den Müll kümmern, den der Bodyguard dauernd reinlässt.
Aber das ist eine andere Geschichte.

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Leben mit Morbus Crohn – 9 Tipps für Angehörige: Abschluss, Bücher & Links

Der letzte Beitrag meiner Gastbeitragsserie, die auf mytherapy.com veröffentlicht wurden, ging am 2. November online … in der Zeit war ich aber mal wieder mit lästigen, crohnischen Dingen beschäftigt und teils mit anderen, freudvoll-lebenstechnischen – zum Beispiel mit einem wichtigen Punkt auf meiner Löffelliste 😉

Darum hat es ein wenig gedauert, bis ich es geschafft habe, mich wieder in den Schreibmodus zu beamen. Aber nun:

Im neunten und letzten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige von PatientInnen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen geht es um weiterführende Infos, Bücher und Links. Weil ich zwar viel, aber eben nicht alles beschreiben, erzählen, wissen und weitergeben kann… und weil auch andere viel, hilfreiches, wissenswertes und nützliches geschrieben haben:

Buch- und Linktipps zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Weiterführende Informationen und Hilfe
Im neunten und letzten Teil der Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, gibt unsere Gast-Autorin Michaela Schara Betroffenen und Angehörigen Lesetipps an die Hand. Nicht immer können Ärzte und CED-Schwestern alle Fragen beantworten, die sich nach der Morbus Crohn Diagnose stellen. Vor allem, wenn es um die emotionalen Bedürfnisse und Fragen geht, wie sich nun das Leben gestaltet, wie ein Tief überwunden werden kann und wie man aus der Diagnose das Beste macht, sind Bücher, Blogs und Webseiten anderer Patienten eine gute Anlaufstelle. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Alle anderen, bisher erschienen Tipps findet ihr hier:

Ich bedanke mich herzlich beim Team von mytherapyapp.com für die Zusammenarbeit und das Weiterverbreiten der Tipps und Infos!
Und wie immer freue ich mich sehr über  Ergänzungen, Fragen, Tipps oder hilfreiche 😉 Ratschläge!

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