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In dieser Kategorie findest du die Mehrzahl der Beiträge im Blog: Worum es im Blog geht, Linktipps und Buchempfehlungen, generelle Infos rund um Morbus Crohn und andere CED, Ernährung und Diät, Videos, Frust und Freude, neue Mediks und Geschichten aus dem Leben mit einer CED – eine bunte Mischung aus allem!

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Hamster-Knock-Out

Alle sechs Wochen trete ich an.
Nicht als Boxer(in), nicht als RichterIn.
Nein: ich bin der Ring, in dem gecatcht wird.
Für einen guten Zweck und mit gutem Erfolg.

Das einzig Doofe daran: Ich bin die, die danach ko am Boden liegt.

Die Sparringpartner matchen sich, mein Favorit gewinnt und haut den Gegner, den lieben Herrn Crohn, in den Gulli. Das ist toll.
Aber der Side-Effect dabei ist, dass der Ring, mein Körperchen nämlich, dabei auf die Reservebank geschickt wird und ich einen Tag im halbdusseligen Dösdaumel verbringe.

Der Favorit, der sich hier so schlagkräftig durchsetzt, ist das Wundermittel, das seit mittlerweile über 3 Jahren die tragende Säule meiner Crohn-Therapie ist: Vedolizumab – Markenname Entyvio. Eine Infusionslösung, die alle 6-8 Wochen, je nachdem wie ko-resistent der Crohn ist, verabreicht wird.

Vedolizumab zählt zu den sog. Biologika, eine relative neue und sehr potente Medikamentengruppe, die bei Autoimmunerkrankungen zum Einsatz kommt. Dieses hier ist speziell für Morbus Crohn und Colitus Ulcerosa entwickelt worden. Es setzt direkt im Darmbereich an und soll daher weniger Auswirkungen auf den Rest des Systems haben, als andere, schon länger im Anti-Crohn Einsatz befindliche, Biologika. Damit sind auch die Nebenwirkungen geringer.

Biologika“ bedeutet, dass das Medikament biotechnologisch hergestellt wird und durch gezielte Eingriffe in der Biologie des Körpers da ansetzt, wo die kranken Probleme entstehen. Das nennt man dann biologische Therapie. Was nach „grün“ und „öko“ klingt und nicht nach chemischer Keule. Fakt ist aber, dass dieses Medikament im Labor entwickelt und produziert wird, wie jedes andere, und nicht am Wiesenrand, unter blauem Himmel, wächst oder im recycelbaren Jutebeutel geliefert wird.

Vedolizumab/Entyvio hat als Wirkungsbasis bestimmte Antikörper, die aus den Ovarialzellen des chinesischen Hamsters entwickelt wurden. Das klingt megaschräg und meine Kopfkino hat mir sofort Hamsterfarmen gezeigt, wo Hamsterweibchen gemolken werden (grusel).
So funktioniert es zwar nicht (uff), aber der Kontext zum Hamster ist bei mir seither fix abgespeichert und darum hat die Wunderinfusion für mich den Titel „Hamster-Ko„.

Ein sehr potentes, gut trainiertes Hamsterchen, wohlgemerkt. So putzig die Vorstellung eines boxenden Flauschnagers auch ist: dieser hier hat Ninja-Turtles-Potential, Muckis aus Stahl, einen rechten Hacken wie ein Hammer und Superman kann bei ihm in die Lehre gehen. Ganz zu schweigen von seinem Biss, der Dracula vor Neid erblassen lässt und Beton zu Käse verwandelt.

Ein Power-Hamster, in flüssiger Form, und ich habe ihm nur deshalb noch keinen Kosenamen gegeben, weil ich viel zu viel Respekt vor ihm habe. Putzi ist der einzige Name, der mir für einen Hamster spontan einfällt – und ehrlich: Superputzi ist nicht so der Bringer. Dem traut man höchstens das Großreinemachen zu.

Mein Power-Hamster ist also der aktuell mein wichtigster und kraftvollster Verbündeter im Kampf gegen den fiesen Herrn Crohn. Doch wie bei echten Superhelden braucht es auch hier ein paar zusätzliche Unterstützer, die ihm im endlosen Fight zur Seite stehen.

Denn mein Crohn dürfte seinerseits einen galaktischen Mega-Schurken-Sixpack haben und Muckis ohne Ende. Er muss alle 6 Wochen vom Hamsterchen niedergebügelt werden und zusätzlich gibts täglich eine gute Dosis Mesagran und Imurek. Das eine ist eine Art „Aspirin“ für den Darm, das andere ein Immunsuppressivum, dass die restlichen Schranken, hinter denen sich der crohnische Mistkerl verstecken könnte, niederreißt. Das ist der Bodyguard, der mir für die Zeit zwischen den Infusionen und zu deren Unterstützung zur Seite gestellt wurde.

Allerdings ist dies ein Bodyguard, der stur nur das macht, was er aufgetragen bekommen hat und das ist: Das Immunsystem ausschalten. Rigoros, ohne Zwinkern, ohne Ausnahmen.

Ganz egal, ob es den Herrn Crohn betrifft, dem damit die Spielwiese abgestellt wird, oder eben mal vorbei flanierende Schnupfenviren, die die Tür in mein Inneres unbewacht finden. Die körpereigene Firewall ist dauerdown, die kleinen Mistbiester müssen sich nicht mal die Schuhe ausziehen, wenn sie in meine Bodybude reinwollen.

Kein Vorteil ohne Nachteil, wie man so schön sagt: Der Crohn wird intern am Wüten gehindert, dafür haben die restlichen Krankheitsviecher freies Spielfeld.

Ein Szenario, auf das man in keinem Superhelden-Science-Fiction-Fantasy-Filmroman vorbereitet wird. Denn da sind die guten Heros immer nur hilfreich, beschützen die Kleinen gegen die Bösen und holen im Vorbeigehen auch noch die Katze vom Baum.

In der echten Welt aber hinterlassen die tapferen Kämpfer für ein crohnfreies Leben verbrannte Erde, die man zwischen den Battles liebevoll pflegt und am besten so schützt, dass man sich möglichen Gefahren erst gar nicht aussetzt.
Was immerhin ein Vorteil des immer wieder kehrenden Einsamkeitsblues´ ist.

So ist das mitunter, wenn der Crohn beginnt, sich ins Lebensdrehbuch zu schreiben: Alle sechs Wochen der Gang zum Arzt, eine dreiviertel Stunde auf der Liege, ein Tag beduselt im Bettchen.

Vorteil: Ich komme endlich dazu, mir all die Filmchen anzuschauen, die ich zwischenzeitlich als „will ich mir beizeiten mal ansehen“ notiert habe. Und da kann ich mir dann neue Science-Fiction-Märchen und Superhero-Szenarien ins Köpfchen laden, damit das Hamsterchen nach seinem Kampf etwas hat, mit dem es sich taktisch auf den nächsten vorbereiten kann.

Hamster - Hamster-Knock-OutMein Hamster-Knock-out

Eine Endlosserie im sechswöchigen Intervall.
Wenig neue Handlung, kaum Protagonisten, selten Überraschungen, meist der immer gleiche Ablauf und zur großen Erleichterung aller: Bis dato immer ein Happy End.

Auch wenn das für Serien-Junkies nach mega Langeweile klingt: Ich bin dankbar darin mitspielen zu können und nehme das Ko-Dasein im Anschluss gern in Kauf. Denn damit kann ich dann wieder sechs Wochen halbwegs crohnreduziert durchs halbwegs normale Leben laufen.

Und mich um den Müll kümmern, den der Bodyguard dauernd reinlässt.
Aber das ist eine andere Geschichte.

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Leben mit Morbus Crohn – 9 Tipps für Angehörige: Abschluss, Bücher & Links

Der letzte Beitrag meiner Gastbeitragsserie, die auf mytherapy.com veröffentlicht wurden, ging am 2. November online … in der Zeit war ich aber mal wieder mit lästigen, crohnischen Dingen beschäftigt und teils mit anderen, freudvoll-lebenstechnischen – zum Beispiel mit einem wichtigen Punkt auf meiner Löffelliste 😉

Darum hat es ein wenig gedauert, bis ich es geschafft habe, mich wieder in den Schreibmodus zu beamen. Aber nun:

Im neunten und letzten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige von PatientInnen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen geht es um weiterführende Infos, Bücher und Links. Weil ich zwar viel, aber eben nicht alles beschreiben, erzählen, wissen und weitergeben kann… und weil auch andere viel, hilfreiches, wissenswertes und nützliches geschrieben haben:

Buch- und Linktipps zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Weiterführende Informationen und Hilfe
Im neunten und letzten Teil der Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, gibt unsere Gast-Autorin Michaela Schara Betroffenen und Angehörigen Lesetipps an die Hand. Nicht immer können Ärzte und CED-Schwestern alle Fragen beantworten, die sich nach der Morbus Crohn Diagnose stellen. Vor allem, wenn es um die emotionalen Bedürfnisse und Fragen geht, wie sich nun das Leben gestaltet, wie ein Tief überwunden werden kann und wie man aus der Diagnose das Beste macht, sind Bücher, Blogs und Webseiten anderer Patienten eine gute Anlaufstelle. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Alle anderen, bisher erschienen Tipps findet ihr hier:

Ich bedanke mich herzlich beim Team von mytherapyapp.com für die Zusammenarbeit und das Weiterverbreiten der Tipps und Infos!
Und wie immer freue ich mich sehr über  Ergänzungen, Fragen, Tipps oder hilfreiche 😉 Ratschläge!

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Meine situativ-finale Löffelliste – und eine Verlautbarung

Alle Jahre wieder ruft der Totenhemd-Blog im November zu einer Blogparade auf. Ich war die letzten beiden Male dabei – und heuer mache ich zum dritten Mal mit. Meine früheren Blogbeiträge zu diesem allherbstlichen Bloghighlight sind hier und hier zu finden.
Das Thema ist auch heuer wieder ein sehr feines und – wie es der Zufall will 😉 – gerade sehr stimmig für mich: Es geht um die Löffelliste.
Also all das, was man tun, machen, erleben will, ehe man den Löffel final abgibt und sich im Holzpyjama zur letzten Ruhe bettet (oder betten lässt).

Ich hab schon einmal eine solche Liste geschrieben, aber da ging es um einen Lebensabschnitt, der mit einem wichtigen Einschnitt beendet wurde: Meine Bucket-List vorm Cut Off. Das ist nun schon wieder 1,5 Jahre her. Einen Teil davon habe ich vor der OP geschafft, den Rest konnte ich dann im Nachhinein, in Ruhe genießen und manches war dann irgendwie nicht mehr so prioritär.

Aber bei dieser Blogparade geht es um die große, die richtig finale Löffelliste. Und ich denke, dass da jeder eine hat, auch wenn die nicht jeder so benennt.

Meine gab es auch irgendwie schon immer, unter unterschiedlichen Namen und der Inhalt hat sich mehrfach geändert – teilweise grundlegend.
War es früher die „wenn die Kinder mal groß sind“ oder die „wenn die Schule vorbei ist“-Liste, kamen im Lauf der Zeit die „wenn ich in Pension bin“ und „aber sobald [hier ein Ereignis nach Wahl einsetzen] vorbei ist, dann!!„-Liste dazu. Alles Teilkapitel einer sich stetig wandelnden Löffelliste.

Und nun ist es soweit: größer werd ich nimmer, die Kinder sind es schon, die Schule ist in Summe dreimal erfolgreich abgeschlossen (einmal in meinem Namen, zweimal als mütterliche Begleitung). In Pension bin ich krankheitsbedingt bereits und die diversen „aber-dann“-Ereignisse sind auch geschafft.

Doch der größte Motivationspunkt, warum ich diese Blogparade rund um die Löffelliste so wunderbar passend finde:

Ich werd dieses Jahr 50.

50erGrafik - Meine situativ-finale Löffelliste - und eine Verlautbarung

Ein halbes Jahrhundert Erdenleben.
Mit vielen Ups und ebenso vielen Downs (aber irgendwie lieg ich immer ein Up in Führung, das macht Mut 😉 ).
Mit vielen Begegnungen und auch nicht wenigen Abschieden, einigen davon schmerzhaft und traurig, einige davon mit Erleichterung.
Das sind Türen auf und wieder zu gegangen, Ideen wurden geboren, ausprobiert und fallengelassen oder ins Repertoire aufgenommen.

50 Jahre sind viel – aber ich gesteh: sie kommen mir wenig vor, sind schnell vergangen und ich habe das Gefühl, dass ich innerlich mit den Jahren jünger wurde, je mehr mein Körperchen gealtert ist.
Das mag sich im Außen vielleicht optisch anders geben 😉 aber innen drin reife ich mich langsam immer mehr zu der Pippi Langstrumpf, die ich mir vor gar nicht allzu langer Zeit als Superheldin gewählt hab.

Einige Erlebnisse in diesen 50 Jahren haben es rückwirkend auf meine Löffeliste geschafft – wie zum Beispiel die Reise nach Japan. Eine überraschende Destination, die ich mir so kaum gewählt hätte, die für mich aber vielleicht gerade deswegen ein wunderschönes, intensives und kraftvolles Erlebnis war. Das war ein Punkt, den ich nachträglich als absolutes Highlight in die Liste der abgelöffelten Punkte aufgenommen habe.

Viele sagen, dass der 50er die Lebensmitte kennzeichnet – was rein statistisch nicht stimmt, da liegt man in dem Alter schon mehr als nur eine Haaresbreite überm Mittel.

Rein von dem her, was ich persönlich an Lebenserwartung zu erwarten hätte, statistisch und gesundheitlich berechnet, mit dem Versuch, all die Übel, die ich als Minuspunkte in Abzug bringen muss (Erkrankungen, Medikamente, schon Er- und Überlebtes …), plus dem, was mir aus dem Genpool mitgegeben wurde … komme ich dennoch nicht auf die Lebensmitte, sondern steh mit beiden Beinen schon mehr oder weniger weit auf der abwärts geneigten Seite.

Was mich weniger traurig macht, als es vielleicht klingt. Es ist so, ist gut so und wie es wirklich gewesen sein wird, werden wir erst sehen, wenn es war.

Dennoch: Es wird Zeit sich mit der finalen Löffeliste auseinanderzusetzen, eine Inventur zu machen, ein paar Punkte auszutauschen und die Umsetzung der vorhandenen Highlights in Angriff zu nehmen. Weil: auch wenn ich mich innerliche von Jahr zu Jahr kindlicher fühle, geht es rein körperlich doch deutlich in die andere Richtung.

Also:

Was hab ich schon geschafft, was soll demnächst passieren und was wäre schön, wenn es sich noch ausginge?

Meine finale immer-wieder-anders-Löffeliste

  • Zum Nordkapp reisen, langsam und mit vielen Zwischenstopps
    Mein Sohn war dieses Jahr dort, hat mir Bilder gezeigt, viel von dieser schönen Reise erzählt und als seine Karte ankam, lange nachdem er schon wieder retour war, war für mich klar: da will ich auch hin! Irgendwie und irgendwann.
  • Malta und Gozo sehen, die Tempel dort besuchen
    Und zu dem Zeitpunkt, wo dieser Beitrag erscheint, sollte ich das bereits geschafft haben. Denn diese Reise stand für mich im Oktober 2017 am Programm 🙂
  • Stonehenge und Glastonbury
    Wer meine Blogs kennt, der weiß, dass Kult und Kraftplätze seit langem mein Ding sind. Ich kann an keinem alten Steinhaufen vorbeigehen ohne da hinzuspüren, reinzulauschen, nachzugraben und rumzurecherchieren. Ein besonders berühmter Steinhaufen fehlt da noch auf diesem Löffellisten-Abschnitt und das ist Stonehenge. Dieses Erlebnis hab ich mal grob für 2018 geplant. Mal sehen wie es mir auf der Malta-Reise geht, dann weiß ich, ob ich England schaffe.
  • Schottland besuchen und am Loch Ness stehen
    Hach, die Highlands sehen, nach Nessie Ausschau halten, kein Haggis essen, aber dafür den Loch Lomond und vieles mehr besuchen – Yepp, das ist ein großer Fixpunkt für irgendwann in den nächsten Jahren.
  • Via Wild Altantic Way zum Giants Causeway nach Nordirland reisen (und dabei die alten irischen Lieblings-Hadern singen)
    Im Herzen bin ich Irin, kenne die grüne Insel seit meiner Kindheit, habe wunderbare Freunde – besser: eine Irish-Family – drüben gefunden und jeder Besuch ist ein nach Hause kommen.
    Der Westen Irlands ist eine Landschaft von unbeschreiblicher Schönheit und leider war ich dort bisher immer nur tageweise oder auf der Durchreise. Viele besondere Teile kenn ich gar nur aus Büchern. Das muss anders werden und darum: When will you bring me, my Love, I ´m counting down the days, … (link)
  • Auf den Aran Islands eine Meditationswoche verbringen
    Die Arans sind Irlands westlichste Inseln und bei all dem, was es in Irland an Schönheiten gibt, sind sie doch etwas ganz besonderes. Ich war zweimal dort, hab das alte Fort besucht, bin über die Steinwälle geklettert, habe in den wilden Atlantik hineinphilosophiert, den besten Fudge der Welt gegessen … und für mich beschlossen, irgendwann dort eine ganze, intensive, ruhige, atlantische Aran-Woche zu verbringen, zwischen den endlosen Steinmauern ziellos zu wandern und den Ozean zu Füßen genussvoll ins Weite zu schauen. Yes.
  • Mit einem Wohnmobil verreisen, ohne Plan, und da stehen bleiben, wo es mir gefällt
    Ich muss nun gestehen, dass ich im Grunde genommen gar nicht gern verreise – korrigiere: Ich bin zwar schon gern woanderes, aber das Packen und dort hin kommen geht mir gewaltig am Senkel … nein: ICH HASSE ES.
    Mein inneres Reisetempo ist mehr in Richtung Postkutschengeschwindigkeit. Je nachdem wie lange die Anreise dauert, brauche ich ein paar Stunden bis 1-2 Tage Pause.
    Ich bin der Indianer aus der Geschichte mit der Eisenbahn, die ihn so schnell von A nach B brachte und wo er sich dann unter den nächsten Baum setzte, damit er in Ruhe warten konnte, bis seine Seele nachgereist kam.Bei all dem gern woanders-sein vermisse ich zwei Dinge besonders intensiv:
    Mein Bett – weil mein Kreuz das ist, was mir an den meisten Tagen am meisten weh tut und mein eigenes Bett so ist, dass sich das in der Nacht zumindest nicht verschlechtert.
    Mein Klo – weil ich mir zwar keine Häuslphobie leisten kann (der Herr Crohn hat mir das abgewöhnt), aber auch in guten Zeiten immer ein WC in der Nähe haben will, sofern man sich nicht flotterdings in die Büsche schlagen kann.Vor ein paar Jährchen ist mir die Freiraumfrau im Internet begegnet und ich habe ihre Geschichte vom Freiraumbus mit großem Interesse verfolgt. Wohnmobile waren mir bis dahin als spießiger Höhepunkt dessen, was ich niemals nie und nimmer tun will, erschienen.
    Aber: Der Kopf ist rund, damit das Denken die Richtung ändern kann. Man sollte sich dann und wann von seinen Cliches verabschieden können.
    Ich hab zwar noch keine Ahnung, wie meine spezielle Idee dieses speziellen Gefährts sich ohne allzu spezielles Glück und andere Spezialitäten umsetzen lässt. Aber ich mach mich mal ans Wünschen.
  • Lernen, mit leichten Handgepäck zu verreisen, ohne das ich das Gefühl habe, dass ich zu wenig mit habe oder etwas vermisse
    Das ist nun einer der Punkte, die nach „man sollte“ klingen und so gar nicht nach einem Highlight, auf das man am Ende seines Lebens beglückt zurück blickt.
    Aber Kofferpacken ist etwas, was mir jede Reisevorbereitung zusätzlich zum „normalen“ Stress (siehe oben) vermiest. Ich bin schon besser als früher, aber da ist noch viel Luft nach oben. Ballast loszuwerden, indem man ihn erst gar nicht mitnimmt, und genau die Dinge dabei zu haben, die man braucht, ohne die anderen zu vermissen und ohne ewig lange herum zu suchen und x-mal umzupacken – hey Leute, das ist eine Superkraft, die ich unendlich gern hätte.
  • Canada besuchen und den Indian Summer sehen
    … yep, ich weiß, meine Löffelliste ist sehr reiselastig (oder reiselustig?). Ist so und darf so sein. Schlussendlich soll man mindestens einmal im Jahr wohin fahren/gehen, wo man noch nie war und ich hab ein paar Jahre aufzuholen 🙂
  • In jedem Bundesland Österreichs 3 Kult/Kraftplätze besuchen, die ich noch nicht kenne
    Auch daran „arbeite“ ich gerade, im Sinne von: Planen, recherchieren, suchen … finden … und auch hier denke ich, dass mich das Wünschen am ehesten ans Ziel bringen wird.
  • Meine 1,2,3 Bücher (fertig)schreiben
    Hach, das ist der Punkt, wo ich am meisten mit mir hadere – denn rein inhaltlich wäre genug Stoff beisammen, teilweise auch schon gut sortiert und teilkonzipiert. Aber irgendwie fehlt mir noch der Biss, der Antrieb (=Arschritt), der Funken, das Wasweißich, um Nr. 1, 2 und 3 final in die Gänge zu bekommen. Aber mein Gefühl sagt mir, dass sich auch das in Bälde ändern wird und wer weiß – vielleicht kann ich in einem Jahr ja schon eins dieser Bücher von meiner Löffelliste streichen.
  • Auf den Hochschwab wandern, zum Gipfel, wie damals, mit meinen Großeltern, und oben einen zünftigen Kaiserschmarrn völlern
    Der Hochschwab ist ein hübsch gewaltiger Berg in der Steiermark. Auf seinem vorderen Ausläufer, der Bürgeralm, hab ich vor vielen Jahren als Kind schifahren gelernt. Über seine Almen und Sub-Gipfel bin ich mit meinen Großeltern gewandert. Im Zuge meiner mehrmaligen Reha-Aufenthalte in seinem Schatten, im schönen Aflenz, war ich auf einigen seiner zahlreichen Wanderwege unterwegs. Aber ich hab es bisher noch nicht wieder auf den Gipfel raufgeschafft und genau da will ich wieder hin. Nicht nur wegen dem unbeschreiblich tollen Gefühl, wenn man dann da oben steht und weiß, warum man sich hinauf gequält hat. Auch der traditionelle Kaiserschmarrn in der Hütte gehört dazu. Ist ein Gesamterlebnis, ein sehr schönes.
  • Einen Falken oder Bussard am Arm halten und einer Eule über das Gefieder streichen
    Das ist ein Punkt, den ich mir von einer lieben Freundin geborgt habe – besser: übernommen. Denn sie hat das heuer erlebt und war begeistert. Ich meinerseits finde diese schönen Vögel seit jeher sehr faszinierend, sehe sie immer wieder am Himmel fliegen (die Eule eher selten, aber auch die ist mir schon ein paar Mal begegnet) und würd sie gerne ein wenig näher kennenlernen.
  • Island besuchen, in einer heißen Quelle baden und auf einem Isländer tölten
    … und wenn ich dann noch einen passenden Isländerpullover finde, tja, dann wär mein Island-Löffellistenschwerpunkt 110%ig erfüllt 🙂
  • Tin Whistle und Bodhrain spielen
    Das eine ist die Metallflöte, die bei den typisch irischen Musikstücken immer so hübsche Solos trällert. Das andere ist die irische Rahmentrommel, mit der gleichfalls sehr typisch irishe Trommelmelodien möglich sind.
    Beides mal probieren und/oder gezeigt bekommen, wie es gehen könnte … dat wär supa!
  • Eine CD mit selbstgesungenen Liedern aufnehmen (nur für mich und some special friends zum Anhören 🙂
    Singen tu ich schon lange, nehme nun nach langer Zeit auch wieder Gesangsstunden und ein bisschen habe ich diesen Punkt schon teilerfüllt: Auf der CD einer Freundin hab ich im Background ein wenig mitgezwitschert.
    Eine eigene CD, einfach so, aus Spaß an der Freud, mit lauter Liedern, die mich in den letzten Jahren begleitet haben, wünsch ich mir schon lange … um was zu haben, in das ich an tonlosen Tagen erinnernd hineinhören kann. 
  • Jodeln lernen
    Dieser Punkt ist auch bereits zur Hälfte erfüllt: Letztes Jahr war ich auf einem zweitägien Jodel-Workshop bei Heidi Clementi und ich sags euch – das ist echt supertolllässigschön! Und hat rein gar nichts mit dem Loriot-Sketch zu tun  😉 .
    Ein Minuspunkt trübt die Begeisterung: Laut Heidi kann man allein nicht richtig jodeln … es braucht immer 2-3 Stimmen, damit dieser wunderbare Klang entsteht. Und es braucht meiner Meinung nach bei mir noch 1-2-3 Übungseinheiten, damit meine Zunge und die Kehle sich dem Jodelgehabe stilsicher widmen können.
  • Meinen 50. Geburtstag genussvoll feiern und den jährlichen Birthday-Blues rechtzeitig zum Teufel jagen
    Ich sags wie es ist: Ich hab null Problem mit meinem Alter, finde jedes Jahr mehr wunderbar – zeigt es doch, dass ich wieder ein Jahr erfolgreich überlebt habe.
    Aber ich mag meinen Geburtstag nicht. Seit ewig schon nicht.
    Jedes Jahr stellt sich der Birthday-Blues ein und wenn ich nicht schon lange im Vorfeld behutsam plane und sehr vorsichtig agiere, dann rutsch ich in eine handfeste Depression rein. Pünktlich am Tag danach ist die wieder Geschichte und ich frage mich einmal mehr, welcher Irrsinn mich da wieder heimgesucht hat.
    Ich habe das Datum auch auf keinem meiner Profile publiziert und nur die, denen es wichtig ist und die mich danach gefragt haben, kennen es. Geburtstage sind meiner Meinung nach etwas sehr intimes und sensibles.
    Mag sein, dass es bei mir mit dem Datum zusammenhängt – eine Tag nach Allerseelen, also genau zu den Totentagen.
    Mag sein, dass es damit zu tun hat, dass mein Bruder 3 Tage vor mir Geburtstag hätte, aber den seit 30 Jahren nicht mehr feiern kann, weil er mit 24 ertrunken ist.
    Mag sein, dass ich mir das nur einrede und aus Gewohnheit alle 365 Tage in die innerlich programmierte Frust-Traurigkeit rutsche.Egal, ich weiß das es so ist und darum habe ich beschlossen, dass ich versuchen will, die traurige Tradition zu meinem 50er zu durchbrechen: Dieser Geburtstag wird verlautbart und gefeiert (in ein paar Wochen, alles schon geplant 🙂 und ich sage (schreibe) hiermit laut (kann man das? Laut schreiben?):
    Ich habe Geburtstag.
    Nämlich heute.
    Den fünzigsten.Und damit habe ich einen Teil dieses Punktes von meiner Löffelliste erfüllt 🙂

Danke für die Mithilfe, liebes Totenhemd-Blog-Duet!!!
Denn die beiden haben mir extra diesen Termin freigehalten und das hat mich schon im Vorfeld irr gefreut und Mut gemacht 🙂

Ein wichtiger, letzter Punkt fehlt nun noch auf meiner Löffelliste und das ist vermutlich der schwierigste:

  • Den Herrn Crohn, mitsamt seinen unleidlichen GenossInnen, wie Mrs. Migraine, Madame Fatigue und sämtlichen kranken und chemischen Special Effects, zum Teufel jagen, ehe ich den Löffel final abgebe.

Liebe Petra und liebe Annegret,

Einmal mehr danke ich euch für eure wunderbare Idee und im diesjährigen Fall auch ganz innig für das terminliche Entgegenkommen!
Ich liebe diese jährlichen Blogparaden und eure Blog-Idee ist ja sowieso etwas sehr besonders.

Alles Liebe und nochmal: DANKE für die Mithilfe beim Erledigen eines meiner Löffellistenpunkte!

Herzlichst,

Michaela – MiA

Hier gehts zum Info-Artikel rund um die Totenhemd-Blogparade.
Dort finden sich auch alle anderen Beiträge!

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Was man unter allen Umständen braucht, wenn man Crohn hat

Es gibt viele Dinge, auf die man gerne verzichten kann, wenn man mit einer Chronisch-Entzündlichen Darmerkrankung „gesegnet“ ist – in erster Linie natürlich auf die Krankheit selbst.
Es gibt auch einige Dinge, die man sehr gerne hätte, wenn man sich mit so einem Scheiß einer Sache herumquält – Trost und Zuspruch sind nur zwei davon, ein immer sauberes, stehts bereites Klo in der Nähe, ist ein weiteres und bitte, bitte, bitte endlich eine Therapie, die einem nicht noch mehr Probleme verursacht, als man ohnehin schon kaum bewältigen kann.

Aber es etwas, ohne dem man echt aufgeschmissen ist: Glück.

Warum, wieso und vor allem wobei man das braucht, steht im im achten und vorletzten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Therapie und Behandlung von Morbus Crohn: Das nötige Quäntchen Glück
Im achten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, gibt unsere Gast-Autorin Michaela Schara Ratschläge, an wen Betroffene sich wenden können, wenn sie von der CED gerade überfordert sind. Um die richtigen Ansprechpartner und Ärzte, bei denen man sich aufgehoben fühlt, zu finden, braucht man – neben etwas Geduld – vor allem Glück. Mit der Hilfe von CED-Schwestern, kompetenten Ärzten, Selbsthilfegruppen und einem guten Netzwerk, können Hürden wie das lange Warten auf Arzttermine oder Diskussionen mit Krankenkassen jedoch gemeistert werden. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Bereits erschienene Tipps: 

Den nächsten und letzten Tipp gibt es in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

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Morbus Crohn: Über Risiken und unerwünschte Nebenwirkungen informiert Sie …?

Wer krank ist nimmt was und hofft auf Wirkung. Vergessen wird dabei gerne, dass alles, was wirkt, auch Nebenwirkungen haben kann – egal ob es sich um ein schulmedizinisches Präparat oder eine alternative Medizin handelt. Manches steht ja mitunter im Beipacktext, anderes „darf“ man unvorbeireitet kennenlernen und dann gibt es noch die Dinge, die man ungesehen mit einer Diagnose „erwirbt“ und wo man fallweise dann vom Leben aufmerksam gemacht wird und erkennt, das man eine Sonderzugabe erhalten hat, um die man nie gebeten hat.

Alles mitsammen doof  – aber soll man deswegen auf das Lesen der Medikamenten-Info verzichten? Und wer informiert einen über die Nebenwirkungen, die eine Erkrankung auf das Leben an sich haben kann? Will oder muss man das überhaupt wissen?

Um diese Thematik geht es im siebten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Behandlung von Morbus Crohn: Zu Risiken und Nebenwirkungen …
Im siebten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, spricht unsere Gast-Autorin Michaela Schara ein Thema an, das wohl fast alle Menschen kennen, die schon einmal ein Medikament eingenommen haben: Beipackzettel und die Nebenwirkungen, die darin aufgelistet werden. Leidet man an einer chronischen Krankheit, fragt man sich ungleich öfter, ob man der 1 aus 100 ist, den es trifft. Gut, wenn man dann jemanden hat, mit dem man den Inhalt der Packungsbeilage einmal reflektieren kann. Und fast noch besser, wenn man den Zettel nicht selbst lesen muss. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Bereits erschienene Tipps: 

Den nächsten Tipp gibt es wieder in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

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Show me the way to the next … WC!

Neulich musste ich zu einem Arztbesuch nach „NichtgleichumsEck“. Normalerweise fahre ich da immer mit dem Zug, denn nach der Behandlung bin ich groggy und matsch. Zugfahren ist praktisch: Man sitzt bequem und hat das Häusl WC ums Eck.
Oft erprobt, klappt wunderbar.

Außer: Die Strecke ist wegen Bauarbeiten auf Schienenersatzverkehr umgestellt. Da sitzt man vielleicht auch bequem – aber das WC ist nicht ums Eck, weil: Nicht vorhanden :`-(

Mein Glück war, dass ich am Morgen der Fahrt die Eingebung hatte, bei den ÖBB anzurufen, um das abzufragen, denn die Karten für die Fahrt hatte ich schon gebucht.
Zweites und drittes Glück: Mein Sohn hatte Zeit, konnte mich nach „NichtgleichumsEck“ fahren, und die ÖBB hatten ein Einsehen und überwiesen mir den Betrag für die Karten retour (Danke an dieser Stelle für die kulante Lösung!).

Denn: Wissend, dass auf einer Strecke von 1/2 bis 3/4 Stunden kein stilles Örtchen vorhanden ist, man auch nicht subito anhalten und das Prozedere im Garten von Mutter Natur erledigen kann, führt umgehend dazu, dass es uneingeschränkt akut notwendig wird, dass man besagtes Örtchen braucht oder den notwendigen Fullstopp machen muss.
Ein crohnische Alptraum – schlimmer als jeder Zombiefilm.

Meine Familie und gute Freunde kennen diese Problematik, aus langjähriger Erfahrung, und heute muss ich das nicht mehr thematisieren oder gar diskutieren. Für „Newbies“ im crohnischen Alltag kann das mitunter aber mühsam werden und man erntet leider nicht immer Verständnis.
Um dieses Suche, die Hintergründe und wie man da helfen kann, geht es im sechsten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

WC-[Be]suche bei Morbus Crohn: Wenn das stille Örtchen zum besten Freund wird
Im sechsten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, berichtet unsere Gast-Autorin Michaela Schara von den Herausforderungen, denen Menschen bei Morbus Crohn gegenüberstehen, wenn sie das stille Örtchen aufsuchen müssen. Der Alptraum ist eine besetzte Toilette und der Super-GAU ist wohl, wenn überhaupt kein WC in der Nähe ist. Wer glaubt, Angehörige können in dieser Situation nicht helfen, da es schließlich um das privateste aller Geschäfte geht, liegt falsch. Von der Unterstützung bei der Suche nach einer Toilette, wenn es unterwegs gerade einmal dringend ist, bis zur WC-Vorrangregelung – Unsere Gast-Autorin verrät, was zu tun ist.
Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Bereits erschienene Tipps: 

Den nächsten Tipp gibt es wieder in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

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Nix Schei*** drauf! Redet darüber.

Es gibt Worte, die wandern einem tagein, tagaus flott über die Lippen. Die damit verbundenen Floskeln sind toleriert, im Sprachgebrauch üblich und fallweise sogar hipp und cool – holy shit, zum Beispiel, der fallweise auch unheilig, aber dafür important sein kann, aber nie sch***egal ist, denn fallweise ist der Schei* auch heiß, was dann etwas besonders Tolles ist.

Wenn es aber darum geht, dass man über den eigentliche Inhalt des Wortes ein paar Wörter verliert, sind alle peinlich berührt und es kommt ihnen kein Furz über die Lippen … um das nächste „böse“ Wort zu bemühen, dass man im Alltag oft auf heiße Wortluft bezieht, aber im körperlichen Bereich weder hören, noch spüren und schon gar nicht – Himmel hilf! – riechen will. 

Blöd nur, wenn man aus gesundheitlicher Sicht gezwungen ist, die Dinge inhaltlich beim schmutzigen Namen zu nennen. Oder einem dann und wann was Menschliches in einer Art und Weise passiert, wie man es sich seit Babytagen nicht mehr erlaubt hat.

Warum „schei** drauf“ und über *Schei***“ reden nicht das gleiche ist, zweiteres aber mitunter immens wichtig sein kann, damit sich erstes ändert, kann man im fünften Teil der Tipp-Reihe nachlesen, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Falsche Scham bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Fehl am Platz!
Im fünften Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, ruft unsere Gast-Autorin Michaela Schara dazu auf, die falsche Scham, mit der Darmerkrankungen in unserer Gesellschaft behandelt werden, abzulegen. Der ein oder andere Darmwind gehört auch bei Gesunden zum täglichen Leben. Diese zu unterdrücken, ist nicht unbedingt förderlich – erst recht nicht, wenn man mit Morbus Crohn oder einer anderen chronisch-entzündlichen Darmerkrankung lebt. Weder für Blähungen, noch für unangenehme Gerüche oder Geräusche, die Darmfunktionen nun einmal verursachen, sollte man sich deshalb schämen müssen.
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Bereits erschienene Tipps: 

Den nächsten Tipp gibt es wieder in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

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Misanthrope Frustritis? Die Arschkarte hilft

Es gibt Situationen im Leben, die bringen einen an Grenzen, auf die man gerne verzichten möchte. Dann und wann sorgt das dann für zwischenmenschliche Situationen, die im unmittelbaren Umfeld für heftige athmosphärische Störungen sorgen.
Zum Beispiel …

  • … das Warten auf eine gefürchtete Diagnose.
  • … miese Tage, die schon am Abend zuvor begonnen haben.
  • … Gemütsgewitter mit heftigem Tränenfall, wenn einem mal wieder alles zuviel wird.
  • … Gewohnheitsschmerzen, an die man sich nicht gewöhnen will oder kann.
  • … dunkle Launewolken mit Beziehungsblitzen, weil das Dasein mit einer Behinderung, Erkrankung, Beeinträchtigung nicht so locker flockig vom Stapel läuft.

… und vieles mehr.

Alles Zutaten, die in nullkommanix eine misanthrope Frustritis auslösen können. Noch nie davon gehört? Aber sicher schon mal erlebt:

„Ich weiß ja, dass er unter Stress steht, wir warten seit einer Woche auf die Diagnose und er hat Schmerzen und Angst und ist innerlich panisch … aber deswegen bin ich auch nicht sein Blitzableiter! Ich bin auch nur ein Mensch und kann nichts dafür, dass ich gesund bin und er krank ist!“

„… und wenn ich dann frage, was sie hat, kommt dieses NICHTS und ich muss mich sehr beherrschen, nicht wütend zu werden, denn in diesem NICHTS steckt irgendwie alles … und wie soll ich ihr helfen, wenn sie NICHTS sagt?“

„Schon klar, dass man fallweise Scheiß drauf ist und ich versteh das ja wirklich! Aber wenn dann wieder der Haussegen schief hängt, weil die Schuhe nicht im Regal stehen oder das Geschirr falsch verräumt wurde … so sehr ich sie entlasten will, aber ich bin halt auch mal überfordert und mach Fehler …“

„Es tut weh, ihm nicht so helfen zu können, dass es ihm besser geht und mitzuerleben, wie die Schmerzen einen anderen aus ihm machen … gemacht haben. Das ist, glaub ich schlimmer als alles andere: Das er nicht mehr der ist, der er war, bevor das alles angefangen hat.“

„Gereizt trifft es nicht ganz, weil das wäre untertrieben. Auf Dauerexplosionsgefahr, das passt, weil es einfach immer und überall zu einem Wutausbruch oder einem Heulkrampf kommen kann … und das macht mich fertig.“

All das sind Aussagen, die so oder so ähnlich von Menschen kommen, die eine*n kranke*n Partner*in haben.

Und ich gestehe: Ich habe selbst für einiger solcher Aussagen Modell gestanden bzw. sie so oder so ähnlich ausgelöst.

Man ist nicht automatisch ein*e Heilige*r, nur weil man eine schwere, chronische, schmerzhafte Erkrankung hat.

Man wird nicht mit der Diagnose zum ausgeglichenen Wunderwuzzi, der mit buddhistischem Gleichmut alle Mühsalen weglächelt und seiner Umwelt ein lehrreiches Beispiel gibt.

Man wird leider viel öfter in einen Ausnahmezustand geschubbst, wo man aus emotionaler Platzangst heraus überreagiert und die, die einem nahe stehen und helfen wollen, verletzt, beleidigt, kränkt und überfordert.

Ich hätte statt misanthroper Frustritis auch kranke Ar***locheritis schreiben können: Man ist krank und wird zum Ar*** und schaut sich selbst dabei zu, wie man die Umwelt terrorisiert und foltert. Und man hasst es.
Falsch, nicht „es“, sondern „sich“: Man hasst sich dafür.

Aber man kommt nur schwer raus aus dieser Spirale.

Liebe Leute, die ihr mit kranken Lieben „gesegnet“ seid,

Liebe Umwelt, die ihr nur helfen wollt,

ich bitte euch im Namen aller Kranker, die dann und wann an misanthroper Ar***locheritis Frustritis leiden, um Verzeihung. Ich möchte mich entschuldigen, für mich und für alle anderen, die im Ausnahmefall so oder so ähnlich handeln oder handelten.

Ich habe nur leider wenige Entschuldigungsgründe anzubieten. Dass wir krank sind wisst ihr. Dass das nicht immer wonnig und leicht ist, wisst ihr auch. Dass manche Mediks und manche Erkrankungen, speziell wenn sie schwer sind und länger dauern, die Psyche belasten – wem erzähl ich das?

Dass einem das irgendwann zuviel ist – auch klar.

Aber all das entschuldigt nicht, dass man sich Blitzableiter im engen Umfeld sucht und einen Beziehungs-Tornado auslöst.

Wir wissen ja, dass uns das nicht hilft – aber in dem Moment, wo es kracht, wo man loslegt, sich die Angst von der Seele schreit und dazu sein Gegenüber als Spiegel benutzt … in dem Moment macht es ZISCH, wie beim Überdruckventil vom Dampfkochtopf. Der Druck veringert sich ein wenig, man hat diese unerträgliche Belastung auf einen anderen gewälzt … und erkennt in der Sekunde, dass die Last damit nicht leichter wird, sondern man nun auch noch das schlechte Gewissen hat, jemandem, den man liebt, weh getan zu haben.

Ein verdammter, beschissener, erzmieser Teufelkreis.

Und der Ausweg?

Hilfe? Alternativen? Leitsätze?

Himmel hilf, ich weiß es nicht. Ehrlich nicht.
Weil jeder anderes ist.
Weil jede Situation anders ist.
Weil es sch***kompliziert ist.

Was helfen kann:

  • REDEN. Es ansprechen, klar und wenn irgend möglich: Ohne Schuldzuweisung, mit der berühmten „ich“-Botschaft.
  • Auf Abstand gehen, zum Durchatmen (für beide hilfreich) und sich dann wieder auf neutralem Boden treffen und alles bereden und bereinigen.
  • Einen Brief schreiben und das, was man nicht sagen kann, in geschriebene Worte fassen, weil damit eine andere Tiefe erreicht werden kann und auf der ist manchmal eine Verständigung möglich.
  • Nicht aufgeben, sondern weiterl(i)eben.

Wer da schreit, tobt und Geschirr zerdeppert ist im Inneren noch immer der+die, der sie+er vorher war – aber nun steht er+sie an einer Grenze und hat einen irren Tunnelblick und  Überreaktionen, die auf keiner logischen Ebene erfassbar sind. Aus eigener Erfahrung: Man sitzt in einem Irrenhaus und hofft, mit Rundumschlägen die Mauern einreißen zu können.

Bei manchen aber sind es auch schlicht immer schon vorhandene schlechte Eigenschaften, die sich nun einen größeren Raum nehmen, durchbrechen und ausweiten. Das ist dann wahrlich die Ar***karte und ich fürchte, da gibt es nicht viel außer dem Trost, dass es auch ohne schwere Erkrankung irgendwann so gekommen wäre.

Liebe kranke Mitpatient*innen,

Liebe leidende Auszucker*innen,

Ich sag euch nicht, dass wir uns zusammenreißen müssen – weil das wäre idiotisch und ich weiß aus Erfahrung, dass man sich beim Zusammenreißen auseinanderreißt. Das geht nur kurz, wenn überhaupt, und dann gehts nach hinten los (da könnt ihr nun jedewede Metapher dranhängen, die das Wortspiel in eurer Phantasie hervorruft).

Ich kann euch auch kein Rezept anbieten, mit dem man sich und seine Lieben vor solchen Anfällen schützt – weder Alkohol noch Drogen würden helfen, auch die lieben Glückspillen aus der Psychoecken haben keine Chance.

Ihr (und ich) müsst da euren eigenen Weg finden und den dann konsequent gehen. Mir hilft Distanz und zwar physisch, also weg vom Ort des Geschehens. Ein Spaziergang im Wald, ein paar Schritte im Garten, den Raum wechseln, in den Zug steigen und wegfahren, ein paar Tage Auszeit buchen (am besten schon Wochen vorher, damit man im Fall des Falles einen Gedankenanker hat, an dem man sich kurzfristig aus dem Schlamassel ziehen kann).

Andere drehen sich wortlos um, gehen zur gut bekannten Klomuschel, brüllen da laut rein, Deckel zu, spülen, und die Athmosphäre hat sich geklärt.

Manche fallen in eine heulsame (=kein Rechtschreibfehler) Meditationsstarre, zünden Räucherstäbchen an, verbrennen Misteln, zerfetzten Zeitungen, zertrümmern ein paar Tellerchen, auf die man ohnehin verzichten kann (immer einen Vorrat parat halten!), haben einen Sandsack zum drauf Rumtreten und Prügeln, fauchen ihr Spiegelbild an, trinken ein Glas kaltes Wasser, würgen einen Polster, treten einen Ball …

Was auch immer euch spontan hilft, was greifbar ist und wo ihr das Gefühl habt, Spannungen abbauen zu können, ohne euch oder anderen Schaden zuzufügen: Tut es.

Das Crux daran ist aber, dass man erstmal erkennen muss, dass es wieder mal soweit ist und man Gefahr läuft das Limit an gesellschaftlicher, kameradschaftlicher, freundschaftlicher, partnerschaftlicher Toleranz zu überschreiten.

Das ist das Schwierigste und ich sags wie es ist: Daran werden wir immer wieder scheitern, das schaffen wir nicht allein.

Dafür brauchen wir die Hilfe eben derer, auf die wir hinfauchen und die uns so nah sind, dass wir es uns erlauben, dass zu dürfen.

Denn so krank das klingt: Es ist ein Zeichen von Liebe. Das tun wir nur denen an, von denen wir hoffen und glauben, dass sie uns das verzeihen.

Und genau darum müssen wir die, die wir lieben, darum bitten uns zu sagen, wenn wir mal wieder Gefahr laufen die Grenze des noch Zumutbarem zu überschreiten. Damit kein Kollateralschaden entsteht. Damit wir weiterhin jemandem haben, bei dem wir uns gehen lassen können, wenn wir uns selbst nicht mehr ertragen und unter der kranken Bürde drohen zusammenzubrechen.

Bittet eure Lieben euch dann die Arschkarte zu zeigen – die mit dem Herz und der liebevollen Info, dass es wieder mal Zeit wäre durchzuatmen, einen Ball zu treten, die Klomuschel zu beleidigen, eine Friedenspfeifchen zu rauchen oder einen Spaziergang zu machen. Gerne auch in Begleitung. Es sind sicher genug Teller da, damit alle einen zerdeppern können.

Und danach setzen wir uns in einen Sesselkreis, singen dreimal Ohm oder trinken ein Glas auf all das, was wir lieben und worauf wir pfeiffen. Da dürfen dann auch Tränen fließen, Flüche gebrüllt oder Hände gehalten werden.

Liebe Alle,

gibmirgeduld 300x225 - Misanthrope Frustritis? Die Arschkarte hilftDas einzige was uns in so einem Fall weiterbringt ist: Geduld.

Mit sich selbst, mit dem*der anderen, mit der Welt und all dem, was man so Leben nennt.

Dieses „Geduld“ ist nur leider sooo unendlich schwer zu lernen, kaufen kann man es auch nicht und – FUCK – sie kommt unendlich langsam, speziell wenn man sie besonders dringend braucht.

Arschkarte solo 192x300 - Misanthrope Frustritis? Die Arschkarte hilftDennoch: Nicht aufgeben.
Es lohnt sich.
Irgenwann.

Danke fürs Lesen.

(Die Arschkarte darf gern ausgedruckt, gegebenenfalls adaptiert und für Notfälle parat gehalten werden)

Allgemein

Liebe Angehörige, die Sache mit den Ratschlägen … ist kompliziert

Man kann viel ertragen: Schmerzen, Müdigkeit, Nebenwirkungen von Medikamenten, Ängste…
Alles nicht immer leicht, oft hart an der Grenze des Ertragbaren. Aber irgendwie schafft man es dann doch.
Was jedoch fallweise absolut unerträglich ist, sind Ratschläge von anderen, die keine Ahnung von dem haben, was gerade los ist, es ja „nur gut“ meinen, natürlich alles besser wissen und einem damit mehr weh tun, als Crohn & Co. Das reicht „karmischen“ Altlasten, „wer weiß wofür das gut ist“, über „das Richtige essen“ und „reiß dich zusammen, anderen gehts schlechter“.
Danke, setzen, nicht genügend.

Wie man als Angehörige diese Fallstricke und Tretminen vermeidet kann man im vierten Teil der Tipp-Reihe nachlesen, die als Gastbeiträge auf mytherapyapp.com im 2-wöchigen Abstand erscheinen:

Ratschläge bei Morbus Crohn: Nicht jeder gut gemeinte Ratschlag ist ein guter Ratschlag
Im vierten Teil unserer Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, klärt unsere Gast-Autorin Michaela Schara darüber auf, welche Ratschläge wirklich helfen und welche man besser für sich behalten sollte. Fencheltee und Kirschkernkisschen helfen bei Morbus Crohn nämlich nicht. Wer selbst mit Morbus Crohn lebt oder einen Angehörigen hat, der an der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung erkrankt ist, weiß das. Die anderen sollten besser nur Tipps geben, wenn sie um Hilfe gebeten werden. Sonst kann ein eigentlich gut gemeinter Rat auch schnell nach hinten losgehen und von den Betroffenen gar als Beleidigung verstanden werden.
Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Bereits erschienene Tipps: 

Den nächsten Tipp gibt es wieder in zwei Wochen. Ergänzungen, Fragen, Tipps oder … hilfreiche 😉 Ratschläge? Ich freu mich darauf!

Allgemein

Buchtipp: Krebs ist, wenn man trotzdem lacht – Sabine Dinkel

Ich muss gleich mal den Titel korrigieren, denn das ist kein Buchtipp, sondern eine hyperdringendsupernotwendige Leseempfehlung!

Ich kenne Sabine Dinkel schon ein paar Jährchen. Sie ist eine meiner wenigen internetten Freundinnen, die ich live noch nie gesehen hab, mit der ich aber dennoch dauerhaft in Kontakt bin und via Tastatur oder am Handy lachen, weinen, reden, philosophieren kann.
Ihr erstes Buch „Hochsensibel durch den Tag“ hat mir sehr gut gefallen (hier gehts zur Rezension). Via Facebook habe ich dann ihren Lifetime-Comic „Arschbombe in die Untiefen des Lebens“ mit einem lachenden und weinenden Auge verfolgt – ich sach´ ma´ so: Den Mut, die Herzensliebe und die Seelenstärke, sich diesem wahrlich beschissenem Thema so zu nähern … ach, ich will ja gar kein Scheibchen davon, ein Krümmel täte mir schon reichen.

Das neue BuchKrebs ist wenn man trotzdem lacht durfte ich beim Entstehen mitverfolgen und ich war zwischendurch auch eine der ersten Probeleserinnen (worüber ich mich noch immer irr freue). Nun ist das Werk fertig und ich hab es noch vor Erscheinen zum Lesen bekommen (doppelirrfreugeehrtbin!).

Inhalt & Thema

Das Thema „Krebs“ ist heftig und hilfreiche Literatur gibt es zuhauf. Aber die ist teilweise arg trantütig, mühsam überesoterisch, unangenehm hochwissenschaftlich oder es handelt sich um faszinierende Autobiographien, die zwar interessant sind, aber eben nur einen einzelnen Weg zeigen.
Ein Buch, das die Schwere des Themas aufgreift, harte Fakten so erklärt, dass man sie versteht UND akzeptieren kann, aber auch gleichzeitig sanft und liebevoll Tipps und Hilfestellung gibt, ohne den Zeigefinger mahnend zu heben – das hat bis jetzt gefehlt.
Nun gibt es eines: Krebs ist, wenn man trotzdem lacht – ein Motto, das zum Programm wird. Denn Lachen ist eine Medizin, die immer hilft, nur positive Nebenwirkungen hat und wie das Licht einer Kerze geteilt werden kann, ohne weniger zu werden.

Im Detail

Es ist ein Querlesebuch – man kann irgendwo einsteigen, es von vorne nach hinten oder umgekehrt lesen, je nachdem was man gerade braucht und wissen will. Die Kapitel sind in sich abgeschlossen und rund, man findet sich leicht zurecht, was ja gerade in einer solchen Situation wichtig ist.

Es macht nicht nur Mut – es erdet, gibt Kraft und spricht einem aus der Seele. Man kann lachen, darf weinen, wird angeregt Blödsinn zu machen und bekommt hilfreiche, mutmachende Übungen, Infos und Tipps.

Es ist herrlich weit weg von Jammerei, medizinischem Hochgeschwafel oder esoterischem Schlagmichglücklich-Schmafu: Sabine berichtet aus ihrem Leben mit Krebs (sorry: Schnieptröte), von der Diagnose, über die ersten Stolperstufen, dem Umgang mit der Chemo, den Ängsten die immer wieder hochkommen können, der Reha, bis hin zu den Fragen, um die man sonst gern einen gesellschaftlichen Bogen macht, weil man „darüber“ nicht spricht. Sie schreibt darüber und man kann es lesen, ohne sich gleich nach einem Holzpyjama umsehen zu wollen. Im Gegenteil: man findet hilfreiche Unterstützung.

Die Wortakrobatik ist gelungen – wenngleich man als alpenländisch-deutsch sprechende Leser*in hier eventuell andere Begriffe braucht 😉
Egal, denn man wird motiviert sein eigenes Vokabular zu entwickeln und da wird dann aus der Schnieptröte vielleicht die Bauchtrutschn. Diese Technik hab ich ja auch genutzt, als ich aus meiner Diagnose Morbus Crohn den Lieben Herrn Crohn gemacht habe. Damit wird das ganze an- und begreifbar, der Schrecken schrumpft, bekommt eine Form und man kann leichter damit umgehen.

Die Zeichnungen!!! <3 hoch 10!!! Ehrlich: HUT AB! Ich knie nieder, Kotau und wasweißichnoch: die kleinen Comics sind einfach super. Punktgenau getroffen, in der richtigen Anzahl und so, dass man mit einem Blick erkennt, was Sache ist. Es gibt zusätzlich auch Postkarten, die zwecks Marketing entwickelt wurden und die aktuell viral gehen – ich sag nur: Bullshit-Krebs-Bingo (das im Buch auf Seite 64 zu finden ist).

Man muss nicht Krebs haben, um es zu lesen und davon zu profitieren – es hilft einem auch bei anderen kranken Grausigkeiten, die man sich nicht bestellt, aber dennoch bekommen hat. Und es hilft den Angehörigen, die haben sogar ein eigenes Kapitel bekommen haben.

Einziger Minuspunkt – ich vermisse ein wenig die Adressen mit den Tipps für Österreich und die Schweiz. Da würd ich mir eine Ösi/Schwyz-Ergänzungsbeilage wünschen, ginge ja auch in virtueller Form 😉

Fazit

Der Stil und Sabines Heransgehensweise an dieses undankbare Thema gefallen und imponieren mir immens. Es geht NIE darum tough, cool und „WirSchaffenDasMitVerve“ zu sein. Man wird ermutigt, bestärkt, begleitet, getröstet und bekommt erprobte, handfeste Tipps, die wirklich was bringen.

Sabine zeigt klar und deutlich, dass einen das Leben mit einer solchen Erkrankung durchaus an Grenzen führt, man fallweise scheißdrauf, aber dennoch lebendig sein kann und wie man sich profanen wie auch existentiellen Fragen stellt, auf die sie Antworten aus ihrem Erfahrungsspektrum anbietet, ohne zu belehren (Klugscheißfaktor kleiner gleich Null).

Und sie macht das so liebevoll, sensibel, mit irr viel Charme, Witz und Zartheit – genau daraus entsteht dann diese unheimlich tolle Kraft, die beim Lesen Mut macht und einem die Lefzen zum Grinsen verzieht, auch wenn das Leben aktuell vielleicht gerade zum Heulen ist.

Liebe Sabine, ich fühl mich tief geehrt, dass du mich unter deine Vorbilder gereiht hast! – Danke auch für die Zitate, die du übernommen hast (machtmichehgarnienichtverlegen) … das hat mich sehr berührt und gefreut.
In Wahrheit ist es aber umgekehrt: Im Lauf dieser Buchbegleitung, an der ich an deinem Wegrand stehen durfte, bist du mir zu einem großen  Mutmach-Vorbild geworden. Ich bin sehr froh, dich in den Weiten des internetten Netzes gefunden zu haben.
Auf noch ganz viele fröhliche Jahre und ich bestehe drauf irgendwann, so jenseits der 80, mit dir kichernd und Sekt schlürfend unseren Hunden beim Blödsinn machen zuzusehen: Slainté!

Fakten und weitere Infos

Sabine Dinkel
Krebs ist, wenn man trotzdem lacht
Wie ich von heute auf morgen Krebs hatte und wieder zu neuem Lebensmut fand
ISBN 978-3-86910-412-6
Humboldt Verlag

q? encoding=UTF8&MarketPlace=DE&ASIN=3869104120&ServiceVersion=20070822&ID=AsinImage&WS=1&Format= SL250 &tag=midesign 21 - Buchtipp: Krebs ist, wenn man trotzdem lacht - Sabine Dinkelir?t=midesign 21&l=am2&o=3&a=3869104120 - Buchtipp: Krebs ist, wenn man trotzdem lacht - Sabine Dinkel
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Klappentext:
Krebs. Von heute auf morgen verändert sich das Leben von Businesscoach und Buchautorin Sabine Dinkel („Hochsensibel durch den Tag“) radikal. Schnell wird klar: Das Ratgeber-Angebot ist für Sabine Dinkel zu sachlich, medizinisch, betroffenheitsduselig. Kurzerhand beschließt sie, selbst etwas zu schreiben. „Krebs ist, wenn man trotzdem lacht“ ist ein tröstlicher roter Faden durch diese schwere Zeit. Er ist lesefreundlich in Häppchen geschrieben, damit er auch in Phasen verminderter Aufmerksamkeit („Chemobrain“) und prima während Wartezeiten beim Arzt gelesen werden kann: Zur Orientierung, zur Bewältigung, zum spielerischen Umgang und zum Wiedergewinn der eigenen Souveränität.

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