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Liebe Angehörige, Freunde, Bekannte … liebe alle:

Ihr seid – im besten Fall – bemüht, wollt das Beste und möchtet helfen. Das Problem dabei: Es gibt keine Anleitung, keinen Beipacktext und kaum brauchbare Informationen. Der*die Patient*in selbst ist auch nicht immer eine Hilfe – was weniger eine Schuld von irgendwem ist, sondern daran liegt, dass man man mit Überleben und anderen Kleinigkeiten beschäftigt ist.

Eine chronische, nicht heilbare Autoimmunerkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, kurz CED (chronisch entzündliche Darmerkrankung) genannt, betrifft auch immer das Umfeld des*der Patient*in. Nur bekommt dieses Umfeld kaum Betreuung und was sich an Informationen ansammelt, ist auch nicht immer hilfreich.

Für alle, die helfen wollen, aber nicht wissen wie, gibt es nun auf mytherapyapp.com eine Serie mit Tipps und Infos auf mytherapyapp.com, mit mir als Gastautorin. Der erste Teil ist heute erschienen:

Leben mit Morbus Crohn: Liebe Angehörige, Ihr könnt helfen!
Schätzungen zufolge leben rund 440.000 Menschen in Deutschland mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED). In Österreich geht man von etwa 80.000 Betroffenen aus. Ein Mangel an Information über die Krankheit und das Tabu, mit dem Verdauungsprobleme nach wie vor verbunden sind, lassen Angehörige oft ratlos zurück, auf welche Weise sie einer geliebten Person nach einer Diagnose am besten den Rücken stärken können. Die Autorin und Illustratorin Michaela Schara, selbst seit über 10 Jahren die ständige Anwesenheit ihres Begleiters Herr Crohn gewohnt, teilt für uns Tipps und Erfahrungen für Angehörige und Betroffene. Erhalten Menschen die Diagnose, dass sie mit einer chronischen Erkrankung wie Morbus Crohn leben müssen, ist das nicht nur ein Schock für sie selbst. Auch Angehörige wissen oft nicht, wie sie mit der neuen Situation umgehen sollen und wie sie Betroffenen helfen können. In der Reihe „Leben mit Morbus Crohn – Tipps für Angehörige“ gibt unsere Gast-Autorin Michaela Schara wertvolle Tipps und Tricks und verrät, was sich Betroffene wünschen. … zum Weiterlesen hier klicken!

Die weiteren Beiträge folgen im zweiwöchigen Abstand (und ich werde hier im Blog auch eine entsprechende Info rausgeben).

Ich hoffe, dass ich damit zumindest ein paar Infos liefern kann, die euch helfen, euren an CED erkrankten Angehörigen, Freunden, Bekannten so zu helfen, dass die das auch als Hilfe annehmen können und ihr wisst, das ihr so geholfen habt, dass niemand zu Schaden gekommen ist – auch nicht ihr selbst.

In diesem Sinne: Danke fürs Lesen und Umsetzen!

Herzlichst,

Michaela Schara

P.S.: Und ich danke mytherapyapp.com sehr für diese Möglichkeit und auch für die Bereitschaft, meinen (etwas 😉 über das normale Maß hinausgehenden Beitrag in bekömmlichen Happen zu veröffentlichen!

Allgemein, Cartoons

Therapeutisches Rumschlunzen

Bevor man sich zu sehr zerspragelt und damit den Tag verschwurbelt, ist es gut sich ein wenig oder mehr dem therapeutischen Rumschlunzen hinzugeben.

Nein, ich hab kein halluzinogenes Kraut geraucht und bin auch nicht gegen eine Wand gedonnert (oder habe mir das Köpfchen woanders innerlich geschädigt).

Therapeutisches Rumschlunzen hingegen ist meine Eigenkreation. Es ist heilend, inhaltlich gediegen und rundum hilfreich, wenn man gerne dann und wann über die Grenzen dessen geht, was gut für einen ist.

Das therapeutische Rumschlunzen  ist dem Prokrastinieren irgendwie ähnlich. Von der Wirkung her aber ist es völlig konträr. Während die akademische Aufschieberitis nur den inneren Schweinehund füttert, ist das therapeutische Rumschlunzen eine Kur für Körper, Geist und Seele. Die Kleidung spielt dabei schon auch eine gewisse Rolle. Denn sie darf durchaus sauber, muss aber möglichst bequem und bekömmlich sein – Wohlfühl-G`wand.

Wichtige Kernpunkte

  • Fünf gerade sein lassen und damit dem Perfektionsdrang ein Schnippchen schlagen.
  • Die To-Do-Liste den Göttern opfern und statt dessen auf situative Anlassplanung umsteigen (=das machen, was leicht geht und was man jetzt gut tun kann UND will).
  • Den aktiven Zeiten des Tages im gleichen oder gar größeren Maße höchst passive gegenüberstellen und trotzdem kein schlechtes Gewissen haben*
  • Statt konzentriert auf Bildschirme starren und krampfhaft kluge Satzgebilde zusammendrechseln wollen-sollen-müssen, lieber auf der Bank vorm Haus sitzen (besser: Knotzen) und ohne Fokus in die grüne Leere glotzen.
  • Statt Stress beim Abarbeiten von therapeutischen, physikalischen, bikinifigurformierenden Körperübungen zu haben, lieber gemütlich, wie ein „stinkertes Gsöchts“, in der Hängematte abchillen und befinden, dass die seelischen Bauchmuskeln anrecht auf ein gutes Training haben und es nur so erhalten.

Der wichtigste Punkt beim Therapeutischen Rumschlunzen: sich selbst den Druck nehmen, uuunbeeediiingt was tun wollenmuessenmöchtensollen. Und sich dabei auch von anderen nicht aus dem Tritt bringen lassen.

Therapeutisches Rumschlunzen hilft

  • Nach Situationen mit längerem, deutlich erhöhten Stressaufkommen
  • Bei innerer Orientierungslosigkeit, aus welchem Grund auch immer
  • Nach längerem, erfolglosen Sackgassen-Denken (Sackgassendenken ist immer erfolglos. Aber manchmal braucht man länger, um es einzusehen)
  • Bei mentaler Müdigkeit, die sich aus Punkt 1 und anderen Stressoren ergibt
  • An Sonntagnachmittagen und Feierabenden, damit man die abgearbeitete Anstrengung abbaut und Kraft für die kommende tankt; im Urlaub, zwischendurch, immer wieder für längere oder kürzere Zeit. Aber nicht auf Dauer, denn dann wäre es ja nicht mehr hilfreich.

Der Unterschied zum Prokrastinieren ist von Außen schwer zu erkennen. Man selbst aber spürt es und weiß, wann Zeit ist für das therapeutische Rumschlunzen.

  • … wenn man trotz aller motivierender Maßnahmen und/oder nach stressiger Phase, nichts G`scheites auf die Reihe bringt, dauermüde ist und Motivation nicht mal buchstabieren kann …
  • … wenn man sich dauerhaft vom Dasein überfordert fühlt, der Körper Müdigkeitssignale ohne Grund sendet und man sich im Hochsommer innerlich wie im Winter fühlt …
  • … wenn man das Gefühl hat, den 30jährigen Krieg gerade noch lebend überstanden zu haben, aber kein Siegesgefühl aufkommen will, weil der Anblick der verbrannten Erde im Inneren die Mutlosigkeit füttert und der Fokus kein Ziel finden kann …

In all diesen und vielen anderen, ähnlichen Fällen, ist es dann Zeit sich gezielt, bewusst und freudig dem therapeutischen Rumschlunzen hinzugeben:

  • Wohlfühlkleidung an – bunt oder einfarbig, bequem und luftig
  • Terminkalender aus – und auf situative Planung, frei nach Lust und Laune umschalten
  • Der Jahreszeit zum Trotz auf Winterschlaf umschalten
  • Handy auf lautlos, Lieblingsmusik auf  Genuss-Lautstärke und dazwischen dem Vogelgezwitscher und dem Wind lauschen, denn da steckt viel Weisheit drin
  • Die innere und äußere Hängematte aufspannen, die Seele in die eine, den Körper in die andere platzieren und dafür sorgen, dass beide im gleichen Takt schwingen.
  • Die Begegnung mit „interessanten“ Menschen meiden und sich statt dessen ausschließlich mit handverlesenen Lieblingsmenschen umgeben, die auch tierischen Ursprungs sein dürfen
  • Seichte Buchlektüre oder Filme mit einfacher Handlung – die Bildung darf mal Pause machen und sich mit Trivialliteratur beschäftigen

… ich könnte noch ewig weiterschreiben, aber ich denke, ihr habt es.

Therapeutisches Rumschlunzen ist etwas, dass man sich bewusst schenken muss. Dann – und nur dann!!! – wirkt es. Die Dauer ist abhängig von Grad und Umstand der Gründe. Das muss jeder für sich selbst bestimmen. Manchmal reichen ein paar Stunden, manchmal braucht es Tage oder gar Wochen dafür.

Hilfreich ist es, wenn man seine Umgebung davon informiert, dass man sich gerade in einem – außen nicht gleich erkennbaren – Regenerations-Umbauzustand befindet. Dann können die die unsichtbare Grenzen dieser Reha-Maßnahme entsprechend wahrnehmen und poltern mit Glück nicht hinein.

Woran man erkennt, wenn es genug ist?

Wenn die Fantasie sich Richtung Kreativität begibt und diese wieder nach konstruktiven Umsetzungsmaßnahmen lechzt. Dann wird es Zeit, sich die Kleckse aus der Wohlfühlkleidung zu waschen, die Hängematte dankend abzuhängen und sich wieder sanft – oh gaaanz langsam und sanft! – in den Strom der Mitmenschen einzugliedern.

In uralten, urgeschichtlichen Zeiten, war es noch üblich, dass jemand, der krank ist oder sich nicht wohlfühlt, für einige Zeit einen umsorgten Platz am gemeinsamen Feuer einnehmen konnte. Er*sie durfte liegen, ruhen, rasten und wurde von der Gemeinschaft vorurteilslos, liebevoll und hilfsbereit versorgt. So lange, bis es wieder besser ging.

Unser gewerkschaftlich erkämpfter Krankenstand und die Versorgung durch Krankenkasse und Pensionssystem sind ein Tropfen auf dem heißen Stein dagegen.

Denn das wichtigste an dieser uralten, immens effektiven Therapie: Das man es sich selbst zu- und eingesteht, sie zu brauchen, es zuzulassen, anzunehmen und zu genießen. Ohne schlechtes Gewissen, ohne missbilligende Blicke (von anderen oder von einem selbst, im Spiegel), ohne Ablaufdatum am Krankenstandsdatenblatt.

Also:

Ich bin dann bis auf Weiteres, zwischendurch und immer wieder, am therapeutischen Rumschlunzen.
Weil ich es gerade brauche und mir schenke.

Danke fürs Wahrnehmen!

*ok, daran arbeite ich noch, am Abbau des schlechten Gewissens. Aber es wird.

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Linktipp: Erforschte Häuslverweilzeiten

Es gibt Dinge, da fragt man sich erst nach der Antwort, warum man sich das noch nie gefragt hat.
Im folgenden Fall gibt es nicht nur Antworten auf Fragen, von denen man gar nicht wusste, dass man sie hatte – es gibt sogar Forschungen dazu. Endlich hat sich mal jemand mit dem befasst, was wir unbewusst schon immer wissen wollten, uns aber nie zu fragen getraut haben: die Dauer der stoffwechseltechnischen Geschäftszeiten und das Warum dahinter.

Forscher ermitteln verblüffende Konstanz der Kack-Dauer

„Die meisten Säugetiere – egal ob Maus oder Elefant – defäkieren in rund zwölf Sekunden. Fürs Wasserlassen brauchen sie dagegen neun Sekunden länger …“

Eine meiner unbewussten Wissenslücken wurde endlich geschlossen – und ich hab was mit dem ich meine Phantasie füttern kann, für die Zeit, die ich nicht durchschnittlich damit verbringen muss, dass zu tun, was man eben so tun muss.

Briefe aus dem Leben mit CED

Back to normal Life? Vorwärts reicht völlig.

Exakt ein Jahr ist meine „große“ Bauch-Operation nun her. Meine Bucket-List vorm Cut off habe ich damals nicht ganz geschafft. Aber das macht nichts, denn: Mir bleibt nun Zeit, alle Punkte mit Genuss nachzuholen. Und noch weitere dazu. Und zwar langsam, ohne Deadline … weil die sich durch die OP um einiges nach hinten verschoben hat.

Die Hemikolektomie, die aus der geplanten OP schlussendlich geworden ist, war hochnotwendig. Die hässliche Stenose, die sich am Übergang aufsteigender, querliegender Dickdarm breit gemacht hatte, war dermaßen massiv und entzunden … „Ein dicker, faustgroßer Knubbel“ – so hat es die wunderbare Chirurgin benannt, und: „Es war höchste Zeit, dass der entfernt wurde.“

Fazit

Ca. 25 cm Dickdarm, plus ca. 10 cm vom dünnen weniger, einige umfassende Umbauarbeiten im Bauchraum, eine – gemessen an der OP – winzige Narbe im Bauchnabel und ein unmessbarer Gewinn an Lebensqualität und -verlängerung.

Alles ist gut

Fast exakt ein Jahr danach geht es nun zur geplanten Kontrolle ins Spital. Eine weitere Koloskopie und mein Gefühl sagt mir: „Nothing to worry about – alles ist gut.“
Das war auch mein Mantra, mit dem ich mich vor der Op in Trance gechantet habe. „Allesistgut – Allesistgut – Allesistgut – …“, in einem fort, immer wieder. Jedesmal, wenn das Angstgefühl an die Herzenstür gepumpert hat.

Und es hat gewirkt.
Zumindest Großteils und gemessen an dem, was vorher nicht gut war.

„Wie geht es dir?…“

… fragen mich Freunde, Bekannte, Unbekannte …

Gut – wenn ich meinen Maßstab nehme und Vergleiche zu der Zeit vor 1-2 Jahren ziehe. Meine Blutwerte sind wonnig, abgesehen von anämischen Aussetzern dann und wann und im Vergleich zu früheren Werten. Mein Glück, dass ich die Eiseninfusionen vertrage und das Übel so ausgeglichen werden kann.
Gut – wenn ich mir überlege, wie es aussehen würde, wenn ich diese OP nicht gemacht hätte. Korrigiere: verglichen damit, gehts mir ausgezeichnet, weil es mir die Möglichkeit gegeben hat, überhaupt noch Vergleiche anstellen zu können.
Gut – weil ich das Gefühl habe, dass ich nun wieder einen längeren Zeithorizont vor mir habe. So dramatisch das klingt: Gegen dieses Gefühl kommt medizinische Logik nicht an.

Nehme ich meinen Maßstab her und setze ich mich in den Mittelpunkt des Daseins, dass ich nun lebe, so geht es mir gut und ich bin dankbar, froh und demütig glücklich darüber.
Nehme ich mich allerdings raus aus meinem Glashaus und setze mich und mein jetziges Leben in den Vergleichskampf mit anderen, „normalen“, gesunden Menschen, dann … äh, tja, das geht nicht. Ich kann es einfach nicht. Weil es nicht fair ist und nie fair sein wird.

Das ist, als würde man einen Frosch und ein Nilpferd, auf Grund ihrer Fähigkeit Springen zu können, miteinander vergleichen wollen.

Ich bin in diesem Fall das Nilpferd. Die Frösche hopsen fröhlich, mit Speed und Pirouetten, um mich herum und ich bin froh, wenn ich mit meinen vier ungelenken Füßen einen halbwegs geraden Gang zusammenbringe. Große Sprünge gehen nicht, das kann ein Nilpferd nun mal nicht.
Aber wie erklärt man das einem Frosch?

Ich bin langsamer als früher, viel langsamer. Auch wenn ich brav täglich trainiere, mit der Wuffmadame durch die Wälder und Hügel streife, meine Physioübungen zähneknirschend und imho tapfer absolviere … ich werde nicht schneller und damit meine ich nicht die Geschwindigkeit beim Gehen. Es ist das Innere, was länger braucht, um mit mir wo anzukommen.

Ich werde schneller müde als früher und brauche mehr Pausen. Nicht nur im physischen Sinn, auch mental und psychisch. Reizüberflutung kostet immens viel Kraft, ich bin nicht mehr so belastbar, muss genauer haushalten mit dem, was ich an Energie habe. Ob das allein an der OP liegt, bezweifle ich. Es wird eine Mischung aus vielem sein – die Medikamente, die Jahre davor, die Narben im Inneren, außen und in mir drin … das nicht nur crohnische Leben, das seine Spuren hinterlassen hat.

Ich brauche Ruhe, Frieden und Ordnung um mich – das gibt mir Sicherheit und damit tue ich mir leichter. Hektik und Trubel, Chaos und schnelle Diskussionen … machen Stress und – siehe oben – dann drehen meine Sicherungen durch, ich verliere unverhältnismäßig viel Energie und spüre, wie die Verzweiflung, nicht Schritt halten zu können, mich lähmt.

Aber wenn ich in meinem gemütlichen Nilpferdtrab durch den Tag trotte, mir die Zeit gebe, bei den Blumen am Wegesrand stehen zu bleiben und nicht darauf beharre, mit den Fröschen Schritt halten zu müssen, dann geht es eigentlich ganz gut.

Gelegentliche Ausrutscher inklusive – wie zu Weihnachten, als die unheilige Dreifaltigkeit, bestehend aus dem Herrn Crohn, Madame Fatigue und Mrs. Migraine (siehe oben) meinte, sich ohne Einladung zu den Feiertagen einbringen zu müssen. In Kombination mit dem üblichen, weihnachtlichen Tohuwabohu, einer Mal-wieder-Anämie und den, am Jahresende wieder hochkommende Erinnerungsemotionen, war das dann ein Cocktail, den man seinem besten Feind nicht wünscht.
Mein persönliches Erfolgserlebnis: Ich habs überwunden, irgendwie. Mit Hilfe, mit Zeit, irr viel Kraft, Unterstützung meiner Familie, mit Medikamenten und mit viel Geduld. Aber überwunden und damit den drei Intimfeinden den mentalen Stinkefinger präsentieren können.

Man sieht es noch immer nicht

lookfeel 300x225 - Back to normal Life? Vorwärts reicht völlig.Den Crohn, die Kämpfe, die Müdigkeit, die Schmerzen. Man sieht sie nicht, aber manchmal kann man es erahnen. Die Blässe, die Ringe unter den Augen, die Verspannungen in den Schultern und die immer wieder ineinander verkrampften Hände, wenn ich nach Halt suche, weil die Wellen drohen, über mir zusammen zu schlagen.

Ein normales Leben zu leben ist schwieriger, als man glaubt. Vor allem, wenn man nicht weiß, was normal ist, oder es verlernt hat, weil anderes, was sich ein „Normaler“ nicht mal ansatzweise vorstellen kann, zum täglichen Alltag geworden ist.

Ich lerne, täglich, und ich glaube, langsam bekomme ich ein Gefühl dafür, was „normal“ für mich sein kann. Und ich wünsche mir, dass es mir gelingt, diesen so individuellen Normalzustand möglichst lange aufrecht zu erhalten.

Dazwischen beantworte ich Fragen.
Zum Beispiel:

„Und kannst du nun wieder alles essen?“

Das ist die mit Abstand häufigste Frage, die mir Bekannte und Freunde stellen, wenn sie wissen wollen, wie es mir nach der OP und allem drum und dran geht. Und ich bin immer wieder erstaunt, denn das ist ehrlich gesagt das letzte, was mich interessiert.

Ich lebe seit über 10 Jahren mit meinen diversen Nahrungsmittelunverträglichkeiten, meinen Allergien und dem, was ich mir nahrungstechnisch auf Grund meines eingeschränkten Verdauungssystems zumuten kann. Ich schwöre: Die Momente, wo ich mich darüber gräme, dass andere augenscheinlich mehr und anderes essen können, als ich, sind kaum noch vorhanden. Ich habe mich daran gewöhnt und es ist im Laufe der letzten Jahre auch organisatorisch wesentlich leichter geworden. Eine Weizenallergie oder Laktoseunverträglichkeit ist mittlerweile nichts exotisches mehr. Im Gegenteil: Viele legen sich eine entsprechende Abstinenz freiwillig zu, ohne medizinischem Grund.

Aber wenn es darum geht, das ein Außenstehender die Einschränkungen einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung für sich auf ein verständliches Niveau runterbrechen möchte, dann bleiben die Einschränkungen im Bereich der Nahrungsaufnahme als größtes Missgeschick hängen.
Und ich wundere mich immer wieder, wie hoch dieser Bereich, der bei mir mittlerweile bei „ferner liefen“ liegt, als Gradmesser für den Erfolg einer OP und den Verlauf einer schweren Erkrankung dient.

Aber weil ich nicht so bin, bleib ich nett und erkläre nimmermüde, dass ich mir nun zwar ein wenig leichter mit dem Verdauen tue, aber gewisse Einschränkungen nun mal da sind und voraussichtlich auch bleiben werden. Aber das ist ok für mich und gemessen an den anderen Dingen, die sich verändert haben bzw. beachtet werden müssen, nicht so schlimm.
Was dennoch nicht wirklich ankommt – weil Essen mit Einschränkungen als Minuspunkt für Gesunde leichter begreifbar ist, als eine komplizierte Erkrankung und ebensolche OP und sich daraus ergebende Umstände. Obs an der Maslowschen Bedürfnispyramide liegt?

Immerhin: Mittlerweile ist es mir egal.
Sowohl das mit dem eingeschränkten Essen, aber auch die ewigen Fragen danach.
Und dieses „Egal-sein“ sehe ich als große Fortschritt im persönlichen, mentalen Reifungsprozess. Weil ich mich von meinen nahrungstechnischen Restriktionen früher tatsächlich massiv eingeschränkt gefühlt habe, weil es ja auch eine reale und umfassende Einschränkung war. Aber eben nicht mehr ist. Irgendeinen Vorteil muss dieses älter und reifer werden ja auch haben.
Über manche Frustrationen wächst man hinaus und dann hat man Platz für schönere Dinge.

Eine wesentlich seltenere Frage, die mir fallweise gestellt wird:

„Und was machst du jetzt?“

Die ist aber auch einiges schwieriger zu beantworten. Weil „versuchen, wieder leben zu lernen“ versteht eben nicht jeder. Auch „den Tag so nehmen, wie er kommt und das beste daraus machen“ gilt gemeinhin nicht als Tätigkeit.
Es braucht auch hier Fakten, die auf „normales“ Niveau gebrochen werden müssen.
Also:

  • Ich bin in Berufsunfähigkeits-Pension, mit gutem Grund. Weil ich eben nicht mehr mithalten kann im täglichen Roboter-Alltag, 9-to-5 für mich der Wahnsinn ist und ich genug zu tun habe, mich und meine Krankheit zu managen.
  • Ich brauche nach wie vor Medikamente, damit der Herr Crohn in Schach gehalten wird. Einige nehme ich täglich, andere bekomme ich in regelmäßigen Abständen als Infusion. Das sind die, wo ich dann 1-2 Tage Sonderpause brauche, weil die richtig Kraft kosten. Andere, wie das erwähnte Eisen, kommen im Bedarfsfall auf die Liste.
  • Ich schaffe es, mich und meinen Haushalt, im Griff zu haben – wenn ich den Griff locker halte, dann und wann fünf gerade sein lasse und brav weiter am Abbau meines Perfektionsdranges arbeite.
  • Ich bin wieder mehr unterwegs – und zu meiner Freude nicht nur aus Krankheitsgründen. Dieses viele Unterwegs sein können ist einerseits Geschenk und als solches nehme ich es sehr dankbar an. Andererseits empfinde ich es als Training. Ich übe mich in Flexibilität und Minimalismus. Das war noch nie so meine Stärke, aber ich merke, dass ich genau das nun brauche. Mit kleinem Gepäck zu reisen ist um vieles einfacher, als jedesmal den gesamten Haushalt mitzuschleppen. Allein: Ich schaffe es noch nicht in dem Ausmaß, wie ich es mir wünschen würde.
    Nicht jede Reise dient der Erholung. Zum Beispiel zweimal eine Woche im schönen Bad Mitterndorf. Das war im Zuge einer intensiven Therapieeinheit, was mich zum nächsten Punkt meiner aktuellen Tätigkeiten bringt:
  • Ich bin im Renovierungs-Modus – wie bei einer romanischen Kirche haben sich im Laufe der Zeit einige Schäden an der baulichen Substanz ergeben. Zum Beispiel mein Kreuz mit dem Kreuz, was die gesamte Wirbelsäule betrifft. Die ist von Haus aus sehr wackelig, drei Auffahrunfälle (=zur falschen Zeit am falschen Ort gestanden) haben es nicht besser gemacht. Rheumatoide und crohnischen Gelenksschmerzen, die lange Zeit der körperlichen Schwachzustände, diverse Zerstörungen, die der Herr Crohn in seinem irren Wüten vollbracht hat … das ist in Summe wie der saure Regen, Erbeben und gut gemeinte, aber falsch ausgeführte Restaurierungsmaßnahmen bei einem ohnehin schon nicht so optimalen Fundament.
    Die ewigen Kreuzschmerzen sind mit Schuld am Vorhandensein der Mrs. Migraine und drum steht diese Sanierungsmaßnahme nun an erster Stelle meiner Prioritätenliste. Neuraltherapie ist das Stichwort und das ist absolut mehrdeutig gemeint: die funktioniert mittels Spritzen. Sehr viele kleine Injektionen dahin, wo es teilweise so richtig weh tut. Damit sich das Weh schleicht und in weiterer Folge normale Bewegung, Stabilität und Schmerzfreiheit erreicht wird. Als medizinische Großbaustelle geht das bei mir nicht mit einmal. Aber es hilft – auch wenns dauert und anstrengend ist. Was mich sehr demütig macht und der Grund ist, warum ich die schmerzhafte Prozedur gerne weiter auf mich nehme.
    Eine erste große Belohnung war der Tag, als ich zum ersten Mal seit vielen Jahren wieder auf Skiern stand – inmitten der traumhaften Bergkulisse, im Sonnenschein, auf einer frischen, weißen Piste.
    Und es ist mir überhaupt nicht peinlich wenn ich gestehe, dass ich da ein paar Salzwassertropfen geheult habe. Weils einfach schön ist, wenn man sich bewegt, ohne Angst haben zu müssen, dann drei Tage mit Schmerzen zu liegen.
    Die weiteren Maßnahmen stehen auch schon am Kalender:
  • Mich auf die nächste Operation vorbereiten – das Wüten des Herrn Crohn hat, wie gesagt, einige böse Spuren hinterlassen. Manches konnte damals nur schnell und provisorisch repariert werden, ein Kompromiss. Aber einer, der zunehmend nervt und weitere Probleme verursacht. Kleine, lästige, nervende, schmerzende Probleme. Darum nun das, was ich flapsig als „kosmetische OP am anderen Ende der Fahnenstange“ bezeichne: Die Fistel-Drainage und deren Umgebung müssen saniert werden.
    Leider nicht in der endgültigen Version. Ein weiterer, aber besserer Kompromiss ist vorab nötig. So ganz trauen meine Chirurgin und ich dem crohnischen Frieden noch nicht über den Weg, also wird der Rückbau in mehreren Schritten erfolgen, sicher ist sicher.
    Die Zeit zwischen den oben genannten Dingen verbringe ich mit
  • Bloggen, Schreiben, Zeichnen und Nähen – weil meine Kreativität ein Ventil braucht und mich das vom zu viel Grübeln abhält. So langsam wächst das Manuskript rund um meine Briefe aus dem Leben mit CED. Das Warten und Reifen haben dem Buch und mir gut getan. Der Aufbau ist nun endlich klar und ganz anders, als ursprünglich angedacht. Nebenbei wächst auch ein zweites Buch wieder, denn das ist eines von den Projekten, das ich seit der Zeit vor diesem elend langen Schub begonnen habe. Nun hat auch das wieder Raum in meinem Leben und die Ideen wandern langsam in die Tasten. Das Zeichnen erfolgt immer wieder zwischendurch, meist schubweise – offenbar habe ich mir da doch etwas vom Herrn Crohn abgeschaut 😉
    Dafür ist eine alte Leidenschaft neu aufgeflammt: Nähen. Nach einigen exzessiven Ausflügen zum Stricken und Häkeln ist nun das Sticheln an der Nähmaschine dran. Ich kann-muss-brauche Textiles zwischen meinen Fingern, immer wieder. Damit bin ich aufgewachsen, das habe ich ja ursprünglich mal gelernt und auch beruflich ausgeübt und nun sorgt diese alte Leidenschaft dafür, dass ich meine Arzt- und Therapietermine in bunter, fröhlicher Kleidung, so individuell wie ich mich eben gern sehe, absolviere. Großer Vorteil: ich kann mir die bunten Shirts so schneidern, dass man locker eine Infusionsnadel darunter verstecken kann. Das ist wichtiger als viele glauben.
    Neben Shirts, Röcken, Kleidern und Hosen bastel ich mir außerdem aus den Resten der bunten BW-Jerseystoffe Frau Marlas. Superbequem, superbunt, Supersache – Was man von außen nicht sieht, aber ich weiß es und das macht das Dasein dann bei jedem Weg zum Thron, in die Therapie oder zum Arzt um ein kleines bisschen lustiger 😉

Leben lernen, stetig vorwärts.

Das ist das, was ich zur Zeit tue. Stolpern dürfen, individuelle Pausen und situative Richtungsänderungen inklusive. Garniert mit neuen Horizonten, Begegnungen mit alten und neuen Freund*innen, Daseins-Grenzerfahrungen und viel Dankbarkeit, weil ich in meinem Tempo leben üben darf.

Back to normal? – Das wäre, glaube ich, ein Rückschritt.
Vorwärts schaut es aber ganz interessant aus, also geh ich dann mal in diese Richtung und vertraue darauf, dass meine Füße und mein Bauch wissen, was gut für mich ist. Der Kopf wandert langsam mit und lässt sich tragen. Das ist was Neues und tut gut.

Und der Rest?

Wird sich finden.
Irgendwie.
Da bin mir zwar nicht so ganz sicher, aber doch zumindest sehr.

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Wien, Osaka, Barcelona & Rom – dem Darm ein Gesicht geben

Unterwegs in Sachen Crohn

Als ich 2005 meine Diagnose Morbus Crohn erhielt, hätte ich mir nie gedacht, dass damit  positive Aspekte verbunden sein könnten. Nun, ein paar Jährchen und viele, viele Erfahrungen später weiß ich: Das meiste ist Sch***, aber es gibt Lichtblicke! Und die sind es wert gefeiert, geschätzt, wahrgenommen und ausgiebig genossen zu werden. Denn der Rest der Chose ist ohnehin dunkel genug.

Ein paar dieser Lichtblicke habe ich auf Reisen entdeckt. Dazu muss ich sagen, dass ich nicht wirklich der (Kurz)Reisetyp bin. Unter anderem hasse ich Koffer packen, egal aus welchem Grund, und würde am liebsten mein Bett, mein Klo und den Rest überallhin mitnehmen (und sobald das geht, schlage ich den Erfinder, der für die notwendige Technik zum einfachen Transport verantwortlich ist, für den Nobelpreis in jeder Kategorie vor!). Vor Ort brauche ich dann immer mehrere Tage bis meine Seele zu meinem Körper nachgewandert ist und überhaupt und außerdem … Mimimi 😉

Aber: Es lohnt sich und man wird ja dann auch mit neuen (meist schönen 😉 Eindrücken, Begegnungen und Erlebnissen entschädigt.

Wer mit Herrn Crohn oder seiner Schwester Colitis Ulcerosa im Gepäck unterwegs ist, der braucht naturgemäß noch ein paar zusätzliche Vorbereitungen und Hilfen, die das Reisen in Summe dann auch nicht einfacher machen. Aber – siehe oben – es ist den Aufwand wert. Ein altes Sprichwort sagt, dass man mindestens einmal im Jahr wohin reisen sollte, wo man noch nie war. Was das betrifft, habe ich es heuer schon geschafft die letzten Jahre, wo mir schon der Weg vor die Haustüre zuviel war, nachzuholen und sammle gerade Bonus für die kommenden.

Ein paar dieser Reisen erfolgen nicht nur mit, sondern ganz gezielt wegen dem Herrn Crohn:

Dem crohnischen Darm ein Gesicht geben

2014 war ich das erste Mal unterwegs um vor Menschen zu reden, die im Gesundheitsbereich rund um CED (Chronisch entzündliche Darmerkrankungen) tätig sind. Die Location zur Einladung war beim ersten Mal gleich ums Eck, in Wien. Gemeinsam mit meiner damaligen Gastroenterologin erzählte ich aus dem Alltag von Crohn-Patient*innen. Für mich normales Dasein, aber für das Publikum unbekanntes Terrain. Auf die Frage aus meinem Umfeld, was denn der Sinn dahinter sein sollte, antwortete ich damals scherzhaft: „Ich versuche dem Darm ein Gesicht zu geben.“ Eigentlich hatte ich eine andere Terminologie verwendet, aber der Sinn war der gleiche ;). Mittlerweile ist aus dieser Flapsigkeit ein zartes Credo geworden.

Da man im bürokratisierten Gesundheitswesen als Patient*in medizinisch meist auf Symptome und Krankheiten reduziert wird, ist es zunehmend wichtig daran zu erinnern, dass an dem gebrochenen Bein, der neuen Hüfte, dem gereizten Blinddarm oder dem Grauen Star ein Mensch dran hängt, der Ängste, Vorstellungen, Hoffnungen und Lebens-Ideen hat, die sich mit dem Krankheitsbild gerade ein wenig keilen. Auch wenn die Behandlung der Symptome und Ursachen medizinisch gesehen Vorrang hat, müssen die menschlichen „Begleiterscheinungen“ genauso wahrgenommen und respektiert werden.

Neben den Menschen, die als medizinische Helferleins für uns CEDler zuständig sind, gibt es  aber auch ganz viele andere, die auf anderer Ebene dafür sorgen, dass das Leben mit Crohn, Reizdarm, Colitis Ulcerosa, Zöliakie usw. usf. ein Leben bleibt und man nicht in die andere Daseinsform wechselt. Diese Menschen im Hintergrund haben aber meist so gut wie gar keinen Zugang zu denen, für die sie die Produkte und Mittel entwickeln und vertreiben. Und hier kommen dann solche Panel Discussions, zu denen ich bereits mehrfach eingeladen war, ins Spiel. Allein oder mit anderen Patient*innen, fallweise auch mit Mediziner*innen und Psycholog*innen werden dann Fragen beantwortet, die man sich im normalen Leben selten stellt – weil man ja eben versucht es zu leben, ohne lang darüber nachzudenken. Wenn es aber darum geht, anderen einen Einblick und ein Gefühl dafür zu vermitteln, wie es sich mit so einer Erkrankung lebt, dann sind es genau diese Fragen bzw. deren Antworten, die das am ehesten ermöglichen.

Zum Beispiel wie das war, als man die Diagnose erhalten hat. Wie sich das Leben davor und danach präsentierte. Was man am meisten vermisst, im Vergleich zu früher. Ob man sich isoliert fühlt. Wieviel Zeit sich die Ärzt*innen im Durchschnitt nehmen und ob man das Gefühl hat, dass das reicht. Warum und welche Medikamente man bereits hinter sich hat und wie das ist, wenn man merkt, dass wieder eines versagt … oder eben gut wirkt. Welche Ängste, abseits von medizinischen/gesundheitlichen, den Tag bestimmen. Welche Wünsche man an die Zukunft hat, zum Beispiel neue Medikamente und Therapien betreffend.

Und noch vieles mehr, worüber man im Alltag kaum nachdenkt, weil es einem ja eh immer als klar erscheint.

Japan?! Mit Hindernissen

Im Oktober 2014, kurz nach der Veranstaltung in Wien,  kam eine weitere Einladung, solche und ähnliche Fragen zu beantworten – diesmal in Osaka. Nach einigen Tagen, besser Wochen, wo ich alle Für und Wider überlegt und abgewogen habe, intensiv mit meinen Ärzten und meiner Familie darüber sprach (die mich alle ermutigten), sagte ich mit doch sehr wackeligen Knien zu. Ich, der Anti-Reisetyp, für den alles, was über eine 2-stündige Autofahrt hinaus ging, „weit weg“ war, machte mich auf den Weg ans andere Ende der Weltkugel.

Ich habe das in meiner persönlichen Biographie als Abenteuer verbucht – und es war ein sehr beeindruckendes, nachhaltig Mut machendes Erlebnis.

Gleichzeitig kam es in dem Zusammenhang auch zu einer der schmerzhaftesten, um nicht zu sagen dümmsten Meldungen, die ich von bürokratischer Seite bekam. Da ich einen Dispens brauchte, um im Krankenstand verreisen zu dürfen, musste ich zur Kontrollärztin der Gebietskrankenkasse. Nachdem ich mich zuvor ja ohnehin intenisv mit meinen Ärzten besprochen hatte (Gastroenterologin, Chirurg, Hausarzt, Psychotherapeutin usw.) und die medizinische Betreuung auf der Reise und vor Ort sicher gestellt war (ohne Zusatzkosten für die kranke Kasse), hatte ich nicht erwartet hier Schwierigkeiten zu bekommen.

Die Kontrollärztin sah das jedenfalls alles anders und erklärte wörtlich:

„Mit dieser Krankheit steigt man in kein Flugzeug.“

Ich war schockiert. Nicht so sehr wegen des negativen Bescheids, sondern von der Aussage an sich. Die nachgeschobene Begründung machte es nicht besser: „Stellen Sie sich vor, Sie bekommen während des Flugs Durchfall – dann muss das Flugzeug in Dubai notlanden! Und dann haben die anderen Passagiere Probleme, weil die vielleicht ihren Urlaub oder anderes verpassen.“

Ich weiß noch, dass ich stammelte, dass es Toiletten im Flugzeug gäbe und abgesehen davon, waren ja eh Ärzte da, wir flögen außerdem gar nicht via Dubai … usw. usf. Es half nichts und ich kann mich nur zu gut erinnern, dass ich zu meinem Auto taumelte, heulend und tief erschüttert über die Aussage, die mein wackeliges Weltbild zutiefst erschütterte – „Ein Wunder, dass ich noch mit meinem Auto fahren darf,“ dachte ich noch.

Wir haben es dann doch geschafft, dass ich legal und mit hochamtlicher Bestätigung und Erlaubnis nach Japan fliegen durfte. Die Vorgesetzte der GKK-Ärztin hatte Verständnis und fand eine versicherungstechnisch und menschlich annehmbare Lösung.
Gegen den Schock und den Schmerz, den die Aussage ihrer Kollegin ausgelöst hatte, hat das dennoch nicht geholfen. Es würgt mich noch immer, wenn ich daran denke. Und vielleicht hat genau diese Meinung dann schlussendlich dafür gesorgt, dass ich innerlich beschlossen habe, sie zu widerlegen, mehrfach. Denn: man kann sehr wohl mit „dieser Krankheit“ in ein Flugzeug steigen, rund um die Welt fliegen und andere Länder bereisen! Etwas Gutes hatte dieser Satz zusätzlich: Ich hatte einen Punkt mehr auf meiner Liste der Dinge, die ich als nicht krankheitsbedingtes Symptom aufzählen konnte, um verständlich zu machen, welche Barrieren sich auftun, wenn man mit dem Herrn Crohn & Co. durchs Leben wandern muss.

In Osaka traf ich meinen amerikanischen „Kollegen“ Dan Sharp, der wie ich Morbus Crohn hat und mit dem ich dann gemeinsam die Fragen auf der Bühne beantwortete – in englisch, wie auch alle anderen Panel Discussions immer auf englisch gehalten wurden (und ich bin meinen Eltern, sowie meiner „Irish-Mum“-Mae unendlich dankbar, dass sie schon in jungen Jahren dafür gesorgt haben, dass ich diesbezüglich gut und flüssig unterwegs bin 🙂

Dan war auf Vermittlung einer Agentur in Japan – Patient Health Perspectives. Deren Credo sagt in einem Satz, was ich oben lang und breit versucht habe zu erklären:

„None of us can change history, but I can use my story to help people understand things better.“

Mehr über mein Japan-Erlebnis kann man hier nachlesen: Warum ich spontan in Japan war und ansonsten nur so rumhänge

Barcelona: ECCO 2017

Letztes Jahr kam dann eine Einladung nach Barcelona – zum ECCO Kongress im Februar, wo sich Gastroenterologen und medizinische Experten aus der ganzen Welt treffen, um über neue Forschungen, Therapien und Möglichkeiten zu diskutieren und informieren. Mein Part war  für eine Session rund um sog. IBD – Nurses angefragt. Das sind Krankenschwestern & Pfleger, die sich speziell um Patient*innen mit CED kümmern sollen. Damit einerseits die Ärzt*innen entlastet werden, aber auch, damit die Patient*innen eine weitere Ansprechperson rund um alle andere Themen hat, die man vielleicht nicht mit den Doc´s diskutieren möchte.

Ich habe bisher auf solche Unterstützung verzichten müssen – hätte aber schon mehrfach Bedarf danach gehabt und ich kenne andere, denen es genauso geht. Insofern war das eine tolle Möglichkeit, auf die Wichtigkeit von CED-Schwestern/Pflegern bzw. IBD-Nurses hinzuweisen. Neben der Panel Discussion, an der Dr. Alexander Moschen (Gastroenterologe, Österreich) Dr. Yoram Inspector (Psychiater, UK) und ich unter der Leitung von Usha Chauhan (IBD-Nurse, Canada) teilnahmen, wurden auch einige meiner Zeichnungen gezeigt. Was mir das Reden ein wenig leichter machte, denn mit denen konnte ich einiges zusätzlich sagen, ohne es aussprechen zu müssen 😉

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Look & Feel
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Beeing Pippi Hulk Stocking
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Crohnbusters
Tagtraeume small 208x156 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
InTheSummertime 208x156 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
In The Summertime
importantshit 1000 207x156 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
Some important shit
MyLife 207x156 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
My life
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Parted
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Scissors
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Hero

Die Session kam gut an und es war einfach schön zu spüren, dass wir da einiges an Motivation und Hintergrundinfo rüberbringen konnten. Das macht Mut und gibt (mir) die Hoffnung, dass auch bei uns bald CED-Fachschwestern im Einsatz sein, wie es ja schon bei Diabetes und Stoma-Patient*innen der Fall ist und – wie ich gelernt habe – in andere Ländern schon durchaus üblich ist.

https://twitter.com/trusttherapies/status/832206149835489280

 

Supportive Mouse

Neben der Wichtigkeit, den Patient*innen zu erklären, warum welche Medikamente verwendet werden und wie sie wirken – was Dr. Moschen sehr eindrucksvoll vermittelte – ist mir besonders das Mausgleichnis in Erinnerung, dass Dr. Inspector vorbrachte: Im Rahmen einer Studie versetzte man Mäusen Elektroschocks (ich weiß, das klingt jetzt sehr unlustig, aber weiterlesen lohnt sich). War die Maus alleine im Käfig, bei offener Tür, so dass sie fliehen konnte, erholte sie sich rasch und ohne Nachwirkungen von dieser Erfahrung. War die Maus allein im Käfig, aber bei geschlossener Tür, dann wurde sie krank, die Haare gingen aus … sie litt zusehends, nicht nur unter den Schocks.
Gab man der eingesperrten Maus aber eine zweite zur Seite, die nicht gefoltert wurde, so ertrug die Maus die Elektroschocks wesentlich leichter und erholte sich auch wieder von der Tortur.

Ich habe die Studie im Netz leider nicht gefunden, sie dürfte auch schon älter sein und ja, grausam und grässlich. Aber das Fazit daraus: Wenn man wen zur Seite hat, der einem beisteht, wenn man vom Leben (oder den Forschern) gefoltert wird, dann erträgt man vieles leichter und erholt sich schneller.
Und auch das ist ein Grund, warum man den CED Patient*innen CED-Schwestern zur Seite stellen sollte. Denn Ärzte haben nicht immer die Möglichkeit, den notwendigen Support zwischen den „Elektroschocks“ des Daseins zu geben und nicht jeder hat das Glück, das einem Freunde und Familie zur Seite stehen.

Barcelona Ecco17 sm 300x225 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht gebenApropos: Ich hatte (und habe 😉 ) das Glück, dass ich nicht nur wirklich gute Ärzt*innen an meiner Seite habe, sondern auch Freunde und meine Familie. In Barcelona war es mein Mann, der mich in seiner Funktion als „supportive mouse“ begleitete. Was mir die doch auch strapaziöse Reise erleichterte und wofür ich nach wie vor sehr dankbar bin.

Avanti a Roma!

Rom2017 Hotelsm 225x300 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht gebenKurz nach der Rückkehr aus Barcelona kam die kurzfristige Anfrage, ob ich Lust und Zeit hätte, im April in Rom ein paar Fragen coram publico zu beantworten, diesmal Betreff dem Medikament, dass ich aktuell nehme: Vedolizumab. Mein Kalender hat da zwar ein wenig geächzt, aber dann gab er nach und ich reiste nach Italien, diesmal mit meiner wunderbaren Tochter als Assistentin – denn alleine schaffe ich solche Touren einfach nicht.

Rom im April ist ein Erlebnis für sich und ich habe mich sehr gefreut, dass uns neben dem eher dichten Programm noch Zeit für ein wenig Sightseeing blieb – als Fan „alter Steine“ sind römische, antike Bauten natürlich ein Pflichttermin 🙂

Bei der Panel Discussion ging es dann großteils auch wieder um die oben erwähnten, „klassischen“ Fragen und gemeinsam mit den anderen eingeladenen Patient*innen ergab sich unter der Leitung von Dr. Daniela Bojic eine interessante Diskussion.

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Rom2017 PanelDisc8 313x177 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
Rom2017 PanelDisc4 314x177 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
Rom2017 PanelDisc5 313x177 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
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Rom2017 PanelDisc1 314x177 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
  • Stan, Designingenieur – aus Buffallo, USA, wieder via PHPerspectives
  • Francis, angehende Krankenschwester – aus Bristol, UK
  • Andrea, Bankangestellte – aus Baden bei Wien, Österreich
  • … und ich.

Jeder von uns hatte seine eigene, spannende Geschichte im Gepäck und beschrieb einen gänzlich anderen Weg, der schlussendlich für uns alle (vorläufig?) zum selben Medikament geführt hat. Über eine dreiviertel Stunde wurden die verschiedensten Aspekte rund um das Leben mit Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa besprochen, weniger im medizinischen Sinn, mehr rund um die alltäglichen Herausforderungen, Hoffnungen und Sehnsüchte.

Ein paar dieser Fragen habe ich rückblickend notiert und gleichfalls meine sinngemäßen Antworten dazu – zu finden im nächsten Artikel: CED Patienten Perspektiven – Fragen & Antworten (demnächst!)

On the Crohnic Road

Unterwegs mit und wegen Morbus Crohn

Es braucht eine andere Organisation, wenn der unsichtbare Mitreisende im Darm das Gepäck real und im übertragenen Sinn schwerer macht und naturgemäß geht das auch nicht immer und jederzeit. Aber mein Fazit rund um diese Reisen, die ich nicht nur mit, sondern auch wegen dem Herrn Crohn unternommen habe: Es hilft. 

Mir – weil es Mut macht, auch wenn ich die dafür notwendige Kraft sehr sorgsam einteilen muss und Hilfe von meiner Familie und Freunden brauche. Ich habe den grausamen Spruch der Kontrollärztin damit mehrfach als falsch bestätigt. Was zwar irgendwie klar war, aber im Unterbewusstsein verursachen solche Aussagen ja doch zweifelnde Sümpfe in denen man sich an schlechten Tagen gern verläuft. Insofern kann man das auch gerne als Therapie sehen 😉 Die Bilder von meinen Reisen sind für mich Beweise, dass es auch im crohnischen Dasein „normale“ Ausflüge geben kann und darf und an trüben Tagen wirkt das besser als jedes Antidepressivum.

Anderen – die auf diese Weise ein Bild bekommen, wie der Mensch hinter dieser Diagnose lebt, handelt, denkt und fühlt. Was speziell denen, die sich mit Forschung, Therapie und Diagnosemethoden beschäftigen, einen griffigeren Grund und tieferen Sinn für ihre Arbeit gibt (so würden meine Patienten-Kollegen und ich es uns jedenfalls erhoffen).
Denn es geht um die Menschen, die von diesen Forschungen abhängig sind, weil nur dadurch Medikamente entwickelt werden können, die ein Leben wieder lebenswert machen.
Und das führt dann schlussendlich dazu, dass auch andere Patienten davon profitieren und diese Erkrankung, die nach wie vor zu den seltenen zählt und alleine vom Auftreten und der Symptomatik her nicht wirklich sexy ist, mehr Aufmerksamkeit bekommt. Aufmerksamkeit, im Sinne von Wahrnehmung, Wissen rund um den Verlauf und Bewusstsein, dass es Menschen gibt, die eben mit einer besch*** Erkrankung leben, die man im außen kaum sieht, die aber dennoch massive Einschränkungen mit sich bringen kann.

Und YES!

Ich habe diese Ausflüge in andere Städte sehr genossen und mir dort dann auch bewusst Zeit genommen (nehmen müssen, schon allein zu Erholzwecken), um ein paar Sehenswürdigkeiten zu sehen, die ich nur von Ansichtskarten her kannte. Auf meiner Reise-Bucket-List stand keine dieser Locations. Umso mehr habe ich mich dann gefreut, dass mir das Schicksal diese schönen Orte ermöglicht hat und ganz besonders toll waren die vielfältigen Begegnungen mit anderen – neue Bekanntschaften, die zusammen mit der anderen Umgebung meinen Horizont erweitert haben. Das macht dann die weniger schönen Reisen mit und wegen dem Herrn Crohn erträglicher. Denn auch die gibt es. Zwei davon in nächster Zeit. Wobei die meisten das nicht „Reise“, sondern Krankenhaushaufenthalt nennen. Aber das ist eine andere Geschichte. Und bis dahin sortiere ich meine Fotos und freue mich, dass ich die Chance hatte, ein paar meiner unfreiwilligen Eindrücke und Erlebnisse anderen als Hilfestellung zukommen zu lassen.

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Soba-Nudel-Lokal in Osaka
Japan2014 OsakaCastle 225x301 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
Osaka Castle und ein prominenter Stein
Barcelona2017 Kaktus 208x277 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
Baumumarmung in Barcelona
Barcelona2017 Hafen 207x277 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
Vorm Hafen von Barcelona
Rom2017 Julius e1491901613189 208x277 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
Julius hat einen Vogel …
Rom2017 panorama 401x301 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
Über den Dächern von Rom
Rom2017 Pollux e1491901690433 226x301 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
Pollux hat auch einen Vogel 😉
UeberdenWolken e1491902164565 - Wien, Osaka, Barcelona & Rom - dem Darm ein Gesicht geben
Über den Wolken, wo sich Sonne und Mond treffen
Allgemein

Warum ich Bilder von meinen Infusionen poste

„Sie müssen mehr jammern,“ hat eine Schwester im Spital einmal gesagt, „damit man mitbekommt, wenn es Ihnen schlecht geht.“
Klingt simple, logisch und nicht schwer.

Problem: Wenn es mir wirklich schlecht geht, gehen bei mir alle Schotten zu – ich mache dicht, verkrieche mich an einen inneren Ort, wo ich allein mit mir bin, und habe genug mit mir selbst zu tun.
Idealhaltung: Embryonalstellung, innerlich und äußerlich, Decke drüber und wenn ein unsichtbar-Werden möglich wär, dann auch das.

  • Jammern geht ab einem gewissen Wohlfühl-Zeitpunkt und bis zu einem gewissen Mir-gehts-nicht-gut-Level. Jammern geht auch, wenn es schon so gut wie vorbei ist und der Weg nach oben geht.
  • Jammern geht im Kollektiv, im halblustigen Austausch mit anderen, denen es ähnlich geht.
  • Jammern geht in Spaßform, in der konstruktiven Version (ja, das gibt es auch: konstruktives Jammern) und als halb-intellektuelle Variante, was dann unter fachspezifischem Austausch fällt, wo man seine guten und bösen Erfahrungen rund um das Thema austauscht.

Jammern geht nicht, wenn es mir dreckig geht, egal auf welcher Ebene.

Und das ist irgendwie nicht hilfreich in heutigen Zeiten, wo man sich schon social-Help holt, wenn einem das Müsli am Morgen nicht über den Gaumen rutschen mag (weil statt Rosinen Sultaninen drin sind). Oder weil Montag ist. Oder der Paketbote nicht das tat, was er tun sollte (By the way: Wer lobt eigentlich all die Paketboten, die pünktlich und brav ihr Ding erledigen?)

Jammern als Motivation und Hilferuf?

Ich kenne mittlerweile einige, die es gut geschafft haben, sich eine unterstützende Community für schlechte Zeiten aufzubauen und davon durchaus profitieren. Und das meine ich absolut wertschätzend – ich bewundere sie dafür und bin als Teil der helfenden Community gern bereit, mein Like, mein Kleiner-3, meinen Kommentar und natürlich auch echte Betroffenheit beizusteuern.
Umgekehrt berichten die solcherart Betreuten dann davon, dass ihnen diese Unterstützung viel geholfen hat – sei es bei grausigen Untersuchungen, ekligen Infusionen, mühsamen Wartereien, Ängste usw. usf.

Ich finde es aufrichtig toll und freue mich mit ihnen – aber wenn es dann um mich selbst geht, stehe ich von jetzt auf gleich in meiner persönlichen Einbahnstraßen-Sackgasse und hänge reflexartig das „Heute geschlossen“-Schild vor die Tür.

Dann gehen nicht mal Anrufe bei den engsten Freunden. Fallweise wird die Familie informiert, sofern sie es noch nicht mitbekommen haben. Aber schon bei der Frage, ob ich meinen Vater damit belasten soll, bin ich mehr auf der „Lieber nicht“-Schiene. Ich weiß ja, dass er sich dann immense Sorgen macht, mit den Rundum-Gefühlen nicht so gut umgehen kann und sein Gedankenkarussel dann Überstunden macht. Was wiederum mir Sorgen bereitet.

Neben der mentalen Sperre sind es aber auch schlichtweg physische Hindernisse, die virtuelle Hilfe-Jammer-Unterstützungsbitten-Rufe schwierig machen.

  • Powerposten bei einem Migräneanfall? Da tut schon das Augen auf und zu so weh, das Denken noch mehr und der Blick auf einen Bildschirm wird zur unerträglichen Qual.
  • Bildersturm während eines crohnischen Shitstorms? Auch wenn Social Media, speziell Facebook, dafür bekannt sind, jeden Scheiß herumzureichen: Das gilt primär nur für halblustige Flachsereien und verbale Missliebigkeiten. Abgesehen davon hat man im Fall dieses Falles alle Hände voll zu tun, sich aus dem Schlamassel zu befreien und muss sich am Rande der Welt anhalten, damit man nicht ins Loch fällt.
  • Grummelmails an ausgewählte Adresslisten im Fall von längeren, horizontalen Flachphasen?
  • Whatsapp Flottposts, wenn die Not groß und das Alleinsein Dauerstatus wird?
  • Hotline-Anrufe mit Wimmerstimme bei best Friends?

Ich gestehe, ich sehe das dunkelschwarz und finde wieder einmal mehr Gegenargumente, denn hilfreich-sinnvolle Positiva. Aber Fact ist: Wenn der Herr Crohn, Mrs. Migraine oder Madame Fatigue ihre Keulen schwingen, Medikamentencocktails mit Nebenwirkungen ihre Wirkung spürbar machen, Nadeln schmerzen und man im Wartezimmer eines Arztes, einer Ambulanz versauert, dann reicht die Kraft meist einfach nicht, nun auch noch den Krankheitsstatus publik zu machen und um social-mentale Unterstützung zu bitten.

Korrigiere: Dann reicht meine Kraft, aber mehr noch meine Motivation nicht dafür.

Und das ist nicht gut.

Wir leben in einer Zeit, wo man seinen Befindlichkeitsstatus preisgibt. Das kann man nun durchaus zweischneidig sehen, aber Fakt ist: Die Leute haben sich daran gewöhnt und das Empathisieren via Emoticons ist Usus.

Meldet man sich, wird man wahrgenommen.
Meldet man sich nicht, geht´s keinem ab.

Zu groß ist die internette Friendship-Cloud, zu hektisch und intensiv das real Life, zu viele Informations-Megabytes, die täglich wahrgenommen und registriert werden müssen – beruflich und privat.

„Everybody gets so much information all day long that they lose their common sense.“
Gertrude Stein

Stille verliert und Lücken werden, wenn überhaupt, nur am Rande wahrgenommen, weil ganz flott was anderes den Platz verdrängt.

Ich nehme mich da nicht aus, mir geht es oft genauso bei anderen. Selten, dass ich dann mal nach einiger Zeit des Schweigens nachfrage, ob alles ok ist. Öfter tu ich das bei denen, wo ich weiß, dass die mitunter mit Problemen zu kämpfen haben – weil ich eben virtuell oder real davon was mitbekommen habe.

Insofern: Jammern macht Sinn und andere über seinen Zustand zu informieren hilft – einem selbst und den anderen, die so in der Kontaktlinie bleiben.

Aber wenn man nicht jammern kann?

Dann muss man es eben üben – so hab ich das mal gelernt. Man kann ja bekanntlich alles lernen, es kommt nur auf die Motivation und das Training an. Also übe ich und die Bilder meiner Infusionen sind genau das: Training für den Ernstfall.

Kleine Background-Story – Eiseninfusionen

crohn eiseninfusion 225x300 - Warum ich Bilder von meinen Infusionen posteIm Dezember hatte mal wieder eine leichte Anämie. Niemand weiß so genau warum, aber das ist bei Lang-Crohnies nichts ungewöhnliches, speziell bei denen, die schon Darm-OPs hinter sich haben. Eisentabletten vertrage ich nicht bzw. wirken sie auch nicht so, wie es hilfreich wäre. Ich brauche eherne Infusionen, dann und wann. Zum Glück vertrag ich die.
Auch wenn ich es grundsätzlich hasse, jede Woche eine Nadel in die Vene zu bekommen und dann mein frisches Beutelsteak, mehr rare denn medium, ohne Beilagen, direttissima ins Blut geschleust wird. Mahlzeit.

Ich hasse es. 
Auch wenn es hilft.
Auch wenn es mir gut tut und mir danach besser ist.
Auch wenn es wesentlich schlimmeres gibt.

Zum Beispiel die „andere“ Infusion, die gegen den Herrn Crohn, die alle 6 Wochen ins Haus bzw. ins Körpergebilde steht und mich irgendwie, auf eine schräg gedachte Weise, am Leben hält – zumindest nehme ich es so wahr.
Ich bin unendlich glücklich, das es dieses Medikament gibt und trölfmilliardenfachen Dank an alle, die es entwickelt haben!
Aber mein Seelchen stampft jedesmal auf und matschkert rum, das Selbstmitleid hebt sein Medusenhaupt (=kannste noch so oft eins draufhauen, es steht immer wieder auf und heult von vorne los) und ich bin grumpelig, weil ich mich blöderweise in meiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt fühle (=alle 6 Wochen ab zum Doc, eineinhalb Stunden Venengeplätscher, 1-2 Tage Knock-Out-Phase). Und weil ich simple, schlicht und einfach davon abhängig bin und überhaupt und ausserdem und Mimimi (=ihr merkt, ich übe ;).

crohn infusion butabn 300x300 - Warum ich Bilder von meinen Infusionen posteUnd abgesehen davon: Egal wie viele Blutabnahmen ich in meinem Leben schon hatte, wieviele Nadeln durch meine Haut gebohrt wurden und welche Unmengen an Flüssigkeiten schon venös in mein Leibesinnere gewandert sind – ICH HASSE BLUTABNAHMEN UND WENN ICH EINE NADEL GESETZT BEKOMME! Himmelarschundzwirn – ich kann es nicht leiden, ich will und werde mich nie daran gewöhnen, ich.mag.es.nicht.

Aber anders geht es nicht, es muss sein – Infusionen und Blutkontrollen, genauso wie regelmäßgigen Koloskopien und diverse andere Untersuchungen. Es brauchts, damit allfällige Zores im Anfangsstadium erkannt werden. Und damit meine ich nicht nur neuerliche, crohnische Troubles, sondern auch mögliche Special Effects, die vom Herrn Crohn oder dem Medikamentencocktail oder der generellen, körperlichen Problematik verursacht werden können.
Ich sehe es ein und darum wandere ich außen mutig, innen feige regelmäßig in die Ordination, besuche meine Crohnbusters (=MitkämpferInnen im crohnischen Geschehen) und lasse mich durchchecken, abzapfen und frisch abfüllen.

Aber von „mögen“ und „wohlfühlen“ bin ich meilenweit entfernt. Vielleicht bräuchte es ein wonniges Rundum-Programm. Vielleicht hilft ein hübsches Wandtatoo oder ein bunter Plafond im Infusionszimmer, eine Kuscheldecke, sanfte Musik (oder Hardrock, je nach Anwendung, die ansteht), ein Händchen, das das meine hält und-oder einen-eine, die mit mir über den Sinn und Nutzen und das Leben an sich flucht. Oder singt. Oder lacht. Oder … wurscht. You got it.

UND DARUM hab ich begonnen, meine Beutelsteaks, die Knock-Out-Flasche und das Piecksbesteck zu fotografieren und poste es dann und wann auf meinem FB und Twitter-Account. Als Zaunpfahlwink für Freund*innen und damit ich endlich lerne mehr zu jammern. Abgesehen davon: Es lenkt von der Sache an sich ab.

crohn infusion collage 300x300 - Warum ich Bilder von meinen Infusionen posteWenn der Doc sich nadeltechnisch der Hautoberfläche nähert, quatsch ich los – keine Ahnung warum, aber wenn ich rede, singe, summe, brabble, dann spüre ich die Nadel nicht so autschig und dann rutscht sie leichter dahin, wo sie ihr hilfreiches Werk verrichten kann.
Das mag den Ausführenden an der Vene nerven, aber es hilft im Endeffekt uns beiden. Die Chance, dass es mit einem Autsch erledigt ist, ist höher und keiner will für eine Nadel öfter als einmal gestochen werden oder stechen müssen. Das kann nix, macht nur blaue Flecken, füttert Paranoia und sorgt für traurig-grantige Gesichter rundum.
Meine Venen spielen so schon gerne Verstecken, das muss man nicht auch noch provozieren. Wortdurchfall ist hilfreich (bei mir) und das Gepiekse ist schneller erledigt.
Ein Bildchen via FB, danach gepostet, und die venöse Aufmerksamkeit schwindet, die Zeit vergeht ein wenig leichter, das Geplätscher kann sein gutes Werk beginnen und ich bin abgelenkt.
Und lerne zu Jammern.

Mag sein, dass es für manche spooky ist und klar, nicht jeder mag solche Einblicke. Sorry. Ich mach es dennoch. Weil meine Kosten-Nutzen-Rechnung mir recht gibt bisher und ich hoffe, dass die, die sich davon gestört fühlen, außerhalb meiner Filterbubble ihren Weg gehen und die meine meiden. Ich kann es verstehen, aber das ist nun mal das Gesamtpaket, aus dem ich bestehe und …

IMG 1851 1024x768 - Warum ich Bilder von meinen Infusionen poste

Jammern ist eine wichtige Essenz, die man nicht unterschätzen soll und unterdrücken schon gar nicht. Zuviel tut nicht gut – weil man Essenzen eben sparsam einsetzt, als Würze, zum Abrunden. Zuwenig schadet aber auch, denn schlussendlich geht es ja in weiterer Folge auch um Symptome, die geschildert werden müssen, damit die medizinischen Helferleins aktiv was dagegen unternehmen können. Und mitunter hilft es anderen, die sich eben auf den garstigen Weg begeben haben und wissen wollen, was da so wartet und wie man mit den Pannen, Pausen und Raststationen umgeht.

crohn spital 300x224 - Warum ich Bilder von meinen Infusionen posteUnd JA, ich gestehe es: Es tut auch gut, wenn man ein paar verbale Streicheleinheiten bekommt, einem Mut zugesprochen wird, ein Scherzchen den internetten Weg zu mir findet und mir die venöse Futterzeit leichter gestaltet.

DANKE!

Ich übe weiter 😉

English Versions

Linktipp: „You Don’t Need Pain Medicine“ – Wenn man Schmerzen hat und nicht ernst genommen wird

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen und Schmerzmittel sind ein teuflisches doofes Ding – weil einerseits braucht man was, damit man im Fall des Falles nicht nur auf hilfloses Zähnezusammenbeißen angewiesen ist. Andererseits aber tun einem die nun mitunter auch nicht wirklich gut und können  den Schmerz vielleicht eindämmen, andererseits aber auch den Crohn anheizen.

Eine sorgsam überlegte Schmerzmedikation ist also etwas, das man gut mit seiner*seinem Gastroenterologen*in besprechen soll. Und der*die sollte gut zuhören und auch die Erfahrungen des*der Patient*in berücksichtigen. Teamwork – einmal mehr.
Dumm ists aber, wenn der*die Doc einem nicht ernst nimmt und weder die Erfahrung noch den möglichen Bedarf in Erwägung zieht.

Hier ein (englischer) Fallbericht mit einem herzlichen Appell an Mediziner*innen und Patient*innen:

When You’re Told ‚You Don’t Need Pain Medicine‘ for Your Chronic Illness

When you´r dealing with a chronic disease such as Crohn`s you definitly need pain medicine now and then. And you need a doctor who also knows that. But what if your doc doesn´t want to listen to your need for pain killers?

English Versions

Motivation!

Weil ja das Vorsatzfassen mitunter schon wieder ein wenig her ist, hier ein kleiner Motivationserinnerungsvorschlag.

Because it´s a little while since we took our new years resolutions: here´s a small reminder for some quite essential good things to do this year.

Allgemein

Links der letzten Zeit, Teil 3: englische Infos – links from english sites

Nr. 1 ist ein berührender Artikel über die Gefühle, die einen überkommen, wenn man erfährt, dass es keine Therapie gibt.
What It Feels Like When You’ve Been Told There’s No Cure

Nr. 2 ist ein kleines Quiz über CED (IBD)
IBD Quiz! Test Your Knowledge of Crohn’s and Colitis!

Nr. 3 CED (Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen) bedeutet im englischen IBD und steht für Inflamatory Bowel Disease – und noch für einiges anderes:
Urban Dictionary – IBD

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