Allgemein

In dieser Kategorie findest du die Mehrzahl der Beiträge im Blog: Worum es im Blog geht, Linktipps und Buchempfehlungen, generelle Infos rund um Morbus Crohn und andere CED, Ernährung und Diät, Videos, Frust und Freude, neue Mediks und Geschichten aus dem Leben mit einer CED – eine bunte Mischung aus allem!

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„Echt krank!“

„… sowas von krank!“
„… wie krank ist das denn?!“
„… du bist echt krank!“

Ja, bin ich. Also krank.
Aber so, wie es die obigen Aussagen inhaltlich NICHT meinen.

Sprache ist spannend, weil lebendig und immer am Verändern. Man denke nur an das Adjektivchen „geil„, dass zu Zeiten meiner Großmutter für besonders fette Speisen galt (z.B. Tante Lintschis unnachahmliche, alle Kalorienvorgaben sprengende Nusstorte)
In meiner Jugend verband man damit verschämt und zottig den Zustand sexueller Erregung. In heutiger Zeit geht es wieder retour zu den Wurzeln. Da wird es als „fett“ übersetzt, wenngleich eher im unkulinarischen Sinne: als Synonym für „besonders toll„.

Seit einigen Jahren haben sich allerdings auch Worte in den Alltagsslang von groß, klein, mehr oder weniger gebildet eingeschlichen, die tun weh. Nämlich diese Titulierungen, wo man sich auf Kranksein und Behinderung/Beeinträchtigung bezieht.
Voll krank“ ist da keine medizinische Information, sondern meint übersetzt: Komplett am aktuellen Non Plus Ultra 08/15 Standard vorbei. So schräg, dass es nicht mal mehr als exaltiert gilt und nur einem verwirrten, eben „kranken“ Außer-der-Norm-Geist entspringen kann.

Ein Schimpfwort, entstanden aus einer Zustandsbezeichnung.

„Hirni“ ist ein anderer, „Spast“ ein noch grausamerer Stigma-Begriff.
Gekrönt von „echt behindert“.

Alles nichts Neues, im Gegenteil: diese Worte haben es durch dauerhafte Verwendung geschafft, im Mittelklassesprachgebrauch Einzug zu finden.

Das tut weh, sehr weh.
Aber nur, wenn es einen betrifft, nämlich im Sinne von: wenn man selbst wirklich krank ist (was etwas anderes als „außer der Norm agiert“ ist), an einer schmerzhaften spastischen Lähmung leidet oder eben zum Kreis derer zählt, die als körperlich/geistig behindert gelten.

„Darf man das überhaupt noch sagen? Das ist doch stigmatisierend! Heute sagt man doch beeinträchtigt oder Menschen mit besonderen Bedürfnissen oder gehandicapt oder eingeschränkt oder oder oder …!“

Scheiß drauf.
Das ist doch idiotisch.
Denn einerseits wird „krank“ und „behindert“ im immer größeren Umfang als standardisierte Negativ-Bezeichnung von Dingen, Menschen, Handlungen eingesetzt, die weder das eine noch das andere sind. Aber dafür mies, schlecht, dumm, idiotisch, dämlich, vertrottelt und was weiß ich noch.
Andererseits wird man schief angesehen, wenn man sich selbst oder andere als Menschen mit Behinderung und Krankheit bezeichnet.

Liebe Leute,

ich bin beides: Krank und behindert.
Ich habs schriftlich: 50 v. H. steht in meinem Behindertenpass.
Der genauso heißt: Behindertenpass – Identity Card for disabled Persons.
Und das „v.H.“ steht für den Grad der Behinderung, was genauso wortwörtlich drin steht: 50% von Hundert – als die Hälfte dessen, was ein „gesunder“ Mensch zusammenbringt.

Und ich habe null Problem damit, dass Ding beim Namen zu nennen, weil es nämlich genau das ist: eine Krankheit und eine Behinderung. Die mich, by the way, an manchen Tagen mehr als 50% am „normalen“ Leben behindert.

Mich kotzt diese falsche Zweisichtigkeit an – wenn man mich maßregelt, weil ich das B-Wort verwende. Und ein paar Sätze später erzählt wird, wie „krank“ eine Situation oder Handlung war.

Geht´s noch?
Wann haben wir eigentlich so rundheraus angefangen, alles, was nicht normgerecht ist, mit dem Titel krank zu belegen? Und was sagt das generell über unseren Umgang mit Erkrankung und dem außer der Norm sein aus?
Ist der, der wirklich krank ist, anders krank als der, der sich nur krank benimmt, etwas Krankes getan hat oder von anderen als krank gesehen wird?
Denkt überhaupt noch einer nach, bevor er diese Worte in den Mund nimmt, im abwertenden Sinn?

Bei „Spast“ ist es mittlerweile so, dass die (vornehmlich Kids und junge Erwachsene, aber durchaus auch Endzwanziger), die es so beiläufig sagen, angeblich gar nicht wirklich wissen, woher das Wort kommt und was damit krankheitsbedingt verbunden ist.

„Aber das hat doch gar nichts mit einem echten Spastiker zu tun! Das sagt man doch nur so, wenn einer … also, wenn einer … naja, wenn er sich dämlich oder ungeschickt anstellt oder … also wenn er ein Idiot ist, der  nicht schnell genug reagiert … halt zu langsam, begriffsstutzig ist …“

Danke auch, denk lieber nach.
Am besten bevor du etwas sagst und dann stell dich bitte eine Runde in die Ecke und geh deiner Aussage auf den Grund.

Sprache ist immer ein Zeichen für den gesellschaftlichen Umgang miteinander, für den empathischen Zustand im sozialen Gefüge. Und was das betrifft fällt mir nur ein Satz ein:

Brace yourself, winter is comming. 

Zieht euch warm an, ihr Lieben, denn wenn wir Krankheit als Schimpfwort verwenden, dann denkt daran, was mir ein (homöopathischer) Arzt mal gesagt hat:

„Ein Mensch, der gesund ist, wurde einfach noch nicht lange genug untersucht.“

Wir sind alle krank.
Die einen mehr, die anderen weniger.
Amen.

Allgemein, Briefe aus dem Leben mit CED

Heilsames Getippsel

Ein Beitrag zur Blogparade auf Unruhewerk.de:
50plus-Blogger/innen – hilft euch das Schreiben? Wenn ja, wobei?

Maria Al-Mana vom Blog Unruhewerk.de hat diese Blogparade gestartet und ich bin per Zufall dieser Tage darüber gestolpert. In den Details weiter unten stand dann noch dieses:

„… und wenn auch noch Krankheiten oder Lebensumbrüche im Spiel sind, muss man fast gar nicht mehr drüber reden: Schreiben wird zur Therapie. Würde das sehr gern mal thematisieren! Wäre toll, es beteiligt sich jemand, der aus diesen Gründen schreibt!…“

Tja, nun – das muss diese „Berufung“ sein, von der man immer wieder liest 😉 Im Sinne von: Da hat wer eine Frage an mich gestellt und nur den Namen vergessen dazu zu schreiben.

Und dann tauchten auch noch diese Twittermessage in meinem Stream auf:

Der Satz „Take your broken heart, make it into art“ hat mich schon berührt, als ich ihn das erste Mal gehört/gelesen habe.
Auch wenn es nicht immer das Herz ist, das leidet. In meinem Fall ist es rein physisch ein Stück tiefer, meistens. Dann und wann wandert der Schmerz dann aber auch ins Psychische. Einfach weil es auch in der Seele immer wieder weh tut, wenn der Körper nicht so mitmacht bei dem, was man sich so fürs Leben erhofft hat.

In diesen Momenten hilft mir Schreiben.

Die krausen, dunklen, müden Gedanken aus dem Kopf ziehen, in einen Satz gießen, den nächsten dran hängen, einen nach dem anderen. Bis das Gewusel in Herz und Hirn leichter wird und aus dem Buchstabensalat ein Hoffnungslachen herausgrinst.

Das ist so, als wäre der Grundhumor unter einer dichten Decke an „warum, wieso,weshalb„, „immer ich, immer auf die Kleinen, immer dann wenns grad am wenigsten passt“ und „f* the system, rutscht mir alle den Buckel runter, keiner versteht mich…“ vergraben.

Mit jedem Wort, das ich in so einer Situation schreibe, wird die Decke leichter, der Druck vom Dreck geringer und meist merke ich erst beim Schreiben selbst, was mich da so niederdrückt, mir die Seele dunkelt, so richtig auf den metaphorischen A… geht…, pardon, die Nerven belastet.

Geschrieben habe ich immer schon gerne und meist mehr, als ich sollte. Mir geht es da wie weiland dem alten Goethe: Ich kann lange Briefe leichter schreiben als kurze.

Wenn es um konkrete Infos geht, schaffe ich es mittlerweile flott auf den Punkt zu kommen (denk ich und danke da der guten Gitte Härter für ihr Konzipieren-Coaching ;). Das hilft auch bei angefragten Beiträgen, wo man exakt auf bestimmte Zeichenzahlen hintippen muss.
Aber das ist „normales“ Schreiben.

Schreiben aus Spaß` an der Freud´, um zu entlasten, um Trauer oder Freude zu verarbeiten … funktioniert anders. Das fließt aus dem Herz in die Tasten, das Hirn steht nur beobachtend daneben und die Seele hat Zeit, den Gedanken und Emotionen den Raum zu geben, die sie brauchen, um verarbeitet zu werden.

Eines meiner bevorzugten „Therapiegeschreibseln“ sind Briefe. Und zwar von der Art, wie man sie selten bis nie abschickt. So habe ich vor ein paar Jahren angefangen meinen Crohn geistig zu bearbeiten.

Bearbeiten: Das ist kein Vertipper, sondern eine Mischung aus „verarbeiten“, „aufarbeiten“ und „mal ordentlich die Meinung reingeigen“.

Ich saß viele, all zu viele Tage allein daheim, darauf wartend, dass mein Körper den Kampf gegen den crohnischen Angriff gewinnt. Darauf wartend, dass die Medikamente das tun, wofür sie gedacht sind. Darauf wartend, dass die Schmerzen endlich nachlassen und das Leben wieder einen guten Wert bekommt. Familie und Umfeld waren zwar hilfreich, aber die meiste Zeit mit Arbeit und dem Rest rundum beschäftigt.

Das Alleinsein widerum sorgte irgendwann für sehr mühsame Gedanken – da waren so viele Dinge, die ich aussprechen, sagen, loswerden wollte. Aber keiner da, dem ich sie sagen konnte … oder wollte. Denn das, was da so drückte, war nichts, was mein Umfeld betraf. Der Frust, der da um mich herumkroch, hatte keinen Urheber oder gar Schuldigen. Er war eine Nebenwirkung der Umstände dieses crohnischen Lebens.

So begann ich eines Tages meinem Crohn, meiner Grunderkrankung, einen Brief zu schreiben. Wie es sich gehört, begann der Brief mit einer Grußformel: Lieber Herr Crohn …
Weiter ging es dann eher weniger lieb, meist sehr sarkastisch, fallweise drollig und dann und wann auch sehr dusterdunkel bis krachwütend. Einmal begonnen, begannen die Worte zu fließen und das Dunkel innen drinnen wurde lichter.

Neben dem lieben Herrn Crohn, der schlussendlich dann meinem Blog hier auch den Namen gegeben hat, schrieb ich auch noch an andere, die es physisch so nicht gibt, denen ich aber unbedingt endlich mal ein paar Worte widmen wollte:

  • Meinem Frühstückstoast, der mich in guten und in schlechten Zeiten immer begleitet, der aber in besonders schlechten Zeiten, wenn die Antibiotika den Appettit wegradieren, kaum Ansprache fand.
  • Der Hoffnung, die dann und wann sehr zart auftauchte und der ich, bevor sie sich wieder verflüchtete, einfach ein paar Worte zuflüstern wollte.
  • Der Angst, die man hat, wenn man Mutter ist, krank ist und Kinder hat und eben das befürchtet, was jede Mutter mit einer genetischen Erkrankung fürchtet.
  • Den mehr oder weniger guten meinenden RatschlägerInnen, die zwar selbst ihr Leben kaum auf die Reihe brachten, aber mir detailliert erklären konnten (und noch immer können), woher meine Erkrankung kommt und was ich zu tun habe, um sie loszuwerden. Ohne im Detail überhaupt zu wissen, was das ist, dieses Morbus Crohn, oder was ich schon alles selbst versucht habe und tue und weiß.

So entstanden über 50 Briefe. Einige davon habe ich schon in meinem Blog veröffentlicht und werde immer wieder einen rausrücken. Einige habe ich sofort wieder gelöscht, denn die waren so dunkeldüstergarstigböse, dass sie besser gleich im Abgrund des Papierkorbs verschwanden.
Einige wurden ins englische übersetzt und sorgten so unter anderem in einem Pharmaunternehmen dafür, dass deren MitarbeiterInnen einen emotionalen Einblick in das Leben mit einer Erkrankung bekommen, die nicht nur den Körper, sondern auch das Umfeld intensiv betrifft.
Zwei habe ich im Rahmen der Veranstaltung „Der lange Tag des Darms“ vorgelesen.
Ein paar habe ich auch anderen zum Lesen gegeben und da tauchte dann auch die Idee auf, diese Briefsammlung als Buch herauszubringen. Weil es ja auch vielen anderen so geht, wie es mir erging, und das Thema somit etwas mehr ins Licht gerückt wird.

LieberHerrCrohnBuch 300x225 - Heilsames GetippselDiese Idee hat sich mittlerweile gewandelt. Einerseits, weil es keinen Verlag gibt (zumindest habe ich noch keinen gefunden, aber auch nicht sehr intensiv gesucht), wo dieses Thema ins Portfolio passt und selbst publizieren für mich aus diversen Gründen kein Thema ist.
Andererseits hab ich im Lauf der Zeit mehr und mehr das Gefühl, dass es eher ein Ratgeber-Buch rund um das Leben mit Morbus Crohn braucht und die Briefe im Blog besser aufgehoben sind.

Beim Briefe Schreiben selbst habe ich weder an eine mögliche Veröffentlichung gedacht, noch ob sie auch anderen nützlich sein könnten. Ich habe einfach zu schreiben begonnen und solange getippt, bis ich das Gefühl hatte, dieses Thema im wahrsten Sinn des Wortes „abgeschrieben“ zu haben. Dann war mir leichter.

Wenn ich heute schreibe, dann unterscheide ich intuitiv, ob es sich um einen „informativen“ Beitrag handelt, wo ich über etwas berichten will, ein Thema abhandle oder eine Info weitergebe – wie zum Beispiel in meinem anderen Blog kultkraftplatz.com.
Oder ob es darum geht, ein Thema zu verarbeiten, das mich emotional berührt, egal in welcher Beziehung. Letzteres ist dann mehr das sog. therapeutische Schreiben. Fallweise verschwimmen die Grenzen, das eine fließt ins andere über, beim Schreiben entwickelt sich ein Flow und am Ende bin ich dann selbst erstaunt, was da so alles steht.

Meine Sprache ist die Schrift – habe ich einmal gesagt. In geschriebenen Worten kann ich das ausdrücken, was auszusprechen nicht immer einfach ist. Ich denke zwar, dass ich mich eloquent ausdrücken kann und auch rhetorisch nicht auf den Mund gefallen bin. Aber es ist dennoch ein großer Unterschied, etwas zu sagen oder es aufzuschreiben. Reden ist mehr im Augenblick und entwickelt sich in Interaktion mit denen, die zuhören. Schreiben geht tiefer in das persönliche Empfinden, sorgt für einen Dialog mit sich selbst, gibt einem die Zeit, um Worte und persönliche Gefühle zu verbinden und dadurch eine neue Perspektive zu erfahren.

LookFeel 1000 300x225 - Heilsames Getippsel
Look & Feel

Als mir beim crohnischen Briefeschreiben die Worte und Themen ausgingen, habe ich begonnen, Cartoons zu zeichnen. Da wurden dann die nicht aussprechbaren Dinge, die man auch mit den besten Worten nicht beschreiben kann, abgegearbeitet. Denn irgendwann stößt man an die Grenze der beschreibbaren Welt und dann ist es gut, wenn man noch ein paar Bilder im Talon hat.
Aber das ist eine andere Geschichte 😉

Ich hoffe, ich konnte euch einen kleinen Einblick in die Hintergründe meiner Buchstabenwelt geben und freue mich, dass ich die Blogparade vom Unruhewerk noch rechtzeitig vor Ende entdeckt habe.

Schaut euch doch auch die anderen Beiträge dort an, ist alles sehr spannend! Die Blogparade geht noch bis Mitternacht des 23. Februar 2018. Alle Infos dazu findet ihr hier.

Liebe Maria Al-Mana,

Vielen Dank für deine Idee! Finde ich ganz grandios und ich hoffe, mein Beitrag ist von der Art, wie du sie dir gewünscht hast.

Ganz herzliche Grüße,

Michaela

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Hamster-Knock-Out

Alle sechs Wochen trete ich an.
Nicht als Boxer(in), nicht als RichterIn.
Nein: ich bin der Ring, in dem gecatcht wird.
Für einen guten Zweck und mit gutem Erfolg.

Das einzig Doofe daran: Ich bin die, die danach ko am Boden liegt.

Die Sparringpartner matchen sich, mein Favorit gewinnt und haut den Gegner, den lieben Herrn Crohn, in den Gulli. Das ist toll.
Aber der Side-Effect dabei ist, dass der Ring, mein Körperchen nämlich, dabei auf die Reservebank geschickt wird und ich einen Tag im halbdusseligen Dösdaumel verbringe.

Der Favorit, der sich hier so schlagkräftig durchsetzt, ist das Wundermittel, das seit mittlerweile über 3 Jahren die tragende Säule meiner Crohn-Therapie ist: Vedolizumab – Markenname Entyvio. Eine Infusionslösung, die alle 6-8 Wochen, je nachdem wie ko-resistent der Crohn ist, verabreicht wird.

Vedolizumab zählt zu den sog. Biologika, eine relative neue und sehr potente Medikamentengruppe, die bei Autoimmunerkrankungen zum Einsatz kommt. Dieses hier ist speziell für Morbus Crohn und Colitus Ulcerosa entwickelt worden. Es setzt direkt im Darmbereich an und soll daher weniger Auswirkungen auf den Rest des Systems haben, als andere, schon länger im Anti-Crohn Einsatz befindliche, Biologika. Damit sind auch die Nebenwirkungen geringer.

Biologika“ bedeutet, dass das Medikament biotechnologisch hergestellt wird und durch gezielte Eingriffe in der Biologie des Körpers da ansetzt, wo die kranken Probleme entstehen. Das nennt man dann biologische Therapie. Was nach „grün“ und „öko“ klingt und nicht nach chemischer Keule. Fakt ist aber, dass dieses Medikament im Labor entwickelt und produziert wird, wie jedes andere, und nicht am Wiesenrand, unter blauem Himmel, wächst oder im recycelbaren Jutebeutel geliefert wird.

Vedolizumab/Entyvio hat als Wirkungsbasis bestimmte Antikörper, die aus den Ovarialzellen des chinesischen Hamsters entwickelt wurden. Das klingt megaschräg und meine Kopfkino hat mir sofort Hamsterfarmen gezeigt, wo Hamsterweibchen gemolken werden (grusel).
So funktioniert es zwar nicht (uff), aber der Kontext zum Hamster ist bei mir seither fix abgespeichert und darum hat die Wunderinfusion für mich den Titel „Hamster-Ko„.

Ein sehr potentes, gut trainiertes Hamsterchen, wohlgemerkt. So putzig die Vorstellung eines boxenden Flauschnagers auch ist: dieser hier hat Ninja-Turtles-Potential, Muckis aus Stahl, einen rechten Hacken wie ein Hammer und Superman kann bei ihm in die Lehre gehen. Ganz zu schweigen von seinem Biss, der Dracula vor Neid erblassen lässt und Beton zu Käse verwandelt.

Ein Power-Hamster, in flüssiger Form, und ich habe ihm nur deshalb noch keinen Kosenamen gegeben, weil ich viel zu viel Respekt vor ihm habe. Putzi ist der einzige Name, der mir für einen Hamster spontan einfällt – und ehrlich: Superputzi ist nicht so der Bringer. Dem traut man höchstens das Großreinemachen zu.

Mein Power-Hamster ist also der aktuell mein wichtigster und kraftvollster Verbündeter im Kampf gegen den fiesen Herrn Crohn. Doch wie bei echten Superhelden braucht es auch hier ein paar zusätzliche Unterstützer, die ihm im endlosen Fight zur Seite stehen.

Denn mein Crohn dürfte seinerseits einen galaktischen Mega-Schurken-Sixpack haben und Muckis ohne Ende. Er muss alle 6 Wochen vom Hamsterchen niedergebügelt werden und zusätzlich gibts täglich eine gute Dosis Mesagran und Imurek. Das eine ist eine Art „Aspirin“ für den Darm, das andere ein Immunsuppressivum, dass die restlichen Schranken, hinter denen sich der crohnische Mistkerl verstecken könnte, niederreißt. Das ist der Bodyguard, der mir für die Zeit zwischen den Infusionen und zu deren Unterstützung zur Seite gestellt wurde.

Allerdings ist dies ein Bodyguard, der stur nur das macht, was er aufgetragen bekommen hat und das ist: Das Immunsystem ausschalten. Rigoros, ohne Zwinkern, ohne Ausnahmen.

Ganz egal, ob es den Herrn Crohn betrifft, dem damit die Spielwiese abgestellt wird, oder eben mal vorbei flanierende Schnupfenviren, die die Tür in mein Inneres unbewacht finden. Die körpereigene Firewall ist dauerdown, die kleinen Mistbiester müssen sich nicht mal die Schuhe ausziehen, wenn sie in meine Bodybude reinwollen.

Kein Vorteil ohne Nachteil, wie man so schön sagt: Der Crohn wird intern am Wüten gehindert, dafür haben die restlichen Krankheitsviecher freies Spielfeld.

Ein Szenario, auf das man in keinem Superhelden-Science-Fiction-Fantasy-Filmroman vorbereitet wird. Denn da sind die guten Heros immer nur hilfreich, beschützen die Kleinen gegen die Bösen und holen im Vorbeigehen auch noch die Katze vom Baum.

In der echten Welt aber hinterlassen die tapferen Kämpfer für ein crohnfreies Leben verbrannte Erde, die man zwischen den Battles liebevoll pflegt und am besten so schützt, dass man sich möglichen Gefahren erst gar nicht aussetzt.
Was immerhin ein Vorteil des immer wieder kehrenden Einsamkeitsblues´ ist.

So ist das mitunter, wenn der Crohn beginnt, sich ins Lebensdrehbuch zu schreiben: Alle sechs Wochen der Gang zum Arzt, eine dreiviertel Stunde auf der Liege, ein Tag beduselt im Bettchen.

Vorteil: Ich komme endlich dazu, mir all die Filmchen anzuschauen, die ich zwischenzeitlich als „will ich mir beizeiten mal ansehen“ notiert habe. Und da kann ich mir dann neue Science-Fiction-Märchen und Superhero-Szenarien ins Köpfchen laden, damit das Hamsterchen nach seinem Kampf etwas hat, mit dem es sich taktisch auf den nächsten vorbereiten kann.

Hamster - Hamster-Knock-OutMein Hamster-Knock-out

Eine Endlosserie im sechswöchigen Intervall.
Wenig neue Handlung, kaum Protagonisten, selten Überraschungen, meist der immer gleiche Ablauf und zur großen Erleichterung aller: Bis dato immer ein Happy End.

Auch wenn das für Serien-Junkies nach mega Langeweile klingt: Ich bin dankbar darin mitspielen zu können und nehme das Ko-Dasein im Anschluss gern in Kauf. Denn damit kann ich dann wieder sechs Wochen halbwegs crohnreduziert durchs halbwegs normale Leben laufen.

Und mich um den Müll kümmern, den der Bodyguard dauernd reinlässt.
Aber das ist eine andere Geschichte.

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