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In dieser Kategorie findest die Mehrzahl der Beiträge im Blog: Worum es im Blog geht, Infos rund um Morbus Crohn und andere CED, Ernährung und Diät, Frust und Freude, neue Mediks und Geschichten aus dem Leben mit einer CED – ein bunte Mischung aus allem!

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Kartenhauskarussell

Müde – das ist das Schlagwort dieser Tage.
Ich bin müde.
Nicht „wenig-Schlaf-gehabt“-müde.
Nicht „zu viel getan“-müde.
Nicht „schlechten-Tag-gehabt“-müde.
Sondern „Alles ein bisschen mehr als zu viel gewesen“-müde.

Und dieses „alles“ lässt sich auf ein paar Faktoren einschränken. Nämlich zu viel, zu lange andauernde Situationselastik, von außen und innen:

Wenn man am Beginn der Woche keine Ahnung hat, ob der Kalender sich täglich dreimal neu schreibt und man am Ende der Woche entweder gar nichts oder viel zu viel gebacken bekommen haben musste.

Allgemein, Cartoons

Bine ist im Regenbogenland

Liebe Bine,

heute mittag hast du die letzte Etappe deiner Reise ins Regenbogenland angetreten.
Begonnen hast du sie vor vielen Wochen, Monaten, vielleicht sogar schon Jahren. Dein wunderbarer Mann Alexej und die zauberhaften Bassetinen Wilma und Frieda geleiten dich, wie sie dich schon seit Wochen, Monaten, Jahren begleitet haben.
Aus nah und fern kommen jede Menge guter Wünsche, Tränen, Dörtschn-Grüße und Umarmungen für euch alle – auch von mir.

Mein Gefühl, meine Hoffnung sagen mir, dass es Dir jetzt gut geht, die Schmerzen vorbei sind und der nächste Abschnitt des Seins gut begonnen hat.

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Ich hab noch keinen Sauerteig gehäkelt

Was für eine unglaublich tolle Zeit!
Was für eine Chance diese Krise doch ist!
Was für Möglichkeiten, ENDLICH alles – also wirklich ALLES!!! – zu tun, was wir schon IMMMMMER tun wollten!

Hach!
Hachhachhach ..

Ach.

Während gefühlt alle die Corotäne für ALL das nutzen, was sie schon IMMMMMER tun wollten, versuche ich krampfhaft meinen inneren Kalender upzudaten. Der ist irgendwann im März hängen geblieben und weigert sich den April zu installieren.
Was auch an der Pollenallergie liegen kann, die sich trotz Covid 19 nicht hat einbremsen lassen. Im Gegenteil: Sie hat die Isolation genutzt, um so richtig Fahrt aufzunehmen und ist, im Gegensatz zu mir, hochaktiv. Vielleicht ist das aber auch nur eine sehr subtile Abwehrreaktion meines sehr seltsamen Immunsystems. Mein Körperchen ist so mit der Allergie beschäftigt, dass vorbeikommende Covid 19 Viren möglicherweise denken, sie wären hier schon gewesen und weiterziehen.
Wenn dem so ist: Sehr perfide! Und sehr anstrengend.

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Über Angst, Pandemie und Medikamenten-Engpässe

Vor ein paar Tagen habe ich auf Facebook einen Link gepostet. Die Reaktionen war interessant und auch sehr erhellend, vor allem was die Wahrnehmung betrifft.

Der Link war dieser hier:

Engpass bei Medikamenten durch Stillstand in China

Meine Worte dazu:

[…]Hab es diese Woche selbst mehrfach erlebt, dass einige Medikamente, die ich regelmäßig nehmen muss, auf unbestimmte Zeit „nicht lieferbar“ sind. Auch ein Medik, dass ich als Ersatz für eines nehme, dass seit letztem Jahr nicht mehr lieferbar ist,

Und ich gestehe: Das macht mir langsam ein bisschen Angst.
Momentan versuche ich einen Vorrat anzulegen, bei den Mediks, wo das möglich ist. Bei den anderen – und das sind die ganz wichtigen – kann ich nur hoffen, dass es genug auf Lager gibt, bis die Krise vorbei ist.

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Podiumsdiskussion: Werte im Gespräch

Bereits letztes Jahr kam eine Anfrage, ob ich als Patientin an einer Podiumsdiskussion teilnehmen mag, wo es um Werte im Gespräch zwischen ÄrztInnen, Pflegeteam und PatientInnen geht. Ein sehr intensives und meiner Meinung nach ungemein wichtiges Thema.
Nun ist es soweit – es gibt einen Termin:

Freitag, 6. März 2020, 11.00 – 12.30 Uhr
Ort: Barmherzige Schwestern Krankenhaus Wien
Luisensaal, Stumpergasse 13, 1060 Wien

Die Veranstaltung wird vom Krankenhaus der Barmherzigen Schwester organisiert, hier der volle Titel und die Kurzinfo:

Werte im Gespräch „Beziehung als Schlüssel zur erfolgreichen Therapie“

Den Spagat schaffen zwischen kurzer Verweildauer, den Erwartungen unserer Patientinnen und Patienten, dem wissenschaftlichen Anspruch und dem Alltag in der Klinik. Unser neues Pflegekonzept Caring kann das! Wie schaffen, gestalten und erleben unsere Patientinnen und Patienten, Angehörige und unsere Mitarbeitenden Beziehung in unserer Fachklinik? 

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Alles Gute!

Ich wünsche allen, die hier mitlesen, und auch denen, die es nicht tun, ein frohes, harmonisches Weihnachtsfest und eine sanfte Landung in einem xunden, fröhlichen 2020!

Ich danke allen, die hier mitlesen, für eben dieses – und wünsche mir, dass ich allen anderen (die hier noch nicht mitlesen 😉 ) nächstes Jahr fürs Mitlesen danken kann. 

Ich hoffe, dass wir uns auch im neuen Jahr wiederlesen, in alter Frische, mit neuem Schwung und vielen schönen Ideen!

Und ich freue mich auf ein spannendes Jahr, das zumindest lesetechnisch schon mal toll beginnt, denn ab 8.1.2020 ist mein Buch im Handel erhältlich!

Alles Liebe, kommt gut durch die Feiertage, setzt den Herrn Crohn und seine fiesen GenossInnen vor die Tür und habt immer genug Klopapier vorrätig. Dann kann schon fast gar nix mehr schiefgehen.

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Viel Sommer, viel Buchmanuskript, viel Dings und Uff

Mein letzter Beitrag hier war im Mai – Schande auf mein Haupt. Aber ich habe einen Lastwagen voller Gründe, warum seit dem Frühjahr Blog-Sendepause war.

Der prominenteste wiegt zugleich am schwersten: Mein Buchmanuskript.
Im Herbst 2018 erhielt ich eine Anfrage vom Humboldtverlag, ob ich nicht Lust hätte ein Ratgeberlein für Crohnies zu schreiben. Lustig, flott und mit den Infos, die man braucht, damit man ein paar Werkzeuge in der Hand hat, um dem lieben Herrn Crohn das Lebenszepter aus der Hand zu nehmen.
Die Antwort war klar: Und wie ich Lust dazu hatte!!! (siehe: der liebe Herr Buch)
Doch zuerst musste ich ausgiebig Freude tanzen, Jubel schreien und danach wieder zu Atem kommen.

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Welt-CED-Tag & 40 Fakten über Morbus Crohn

Jedes Jahr am 19.05. wird der Welt CED Tag gefeiert. Einer der Gedenktage, die man nur kennt, wenn man aktiv oder passiv davon betroffen ist. In diesem Fall von CED – Chronisch entzündlicher Darmerkrankung, wie Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Das sind auf der aktiven Seite in Österreich mindestens 80.000 Menschen. Passiv, also in Form von Angehörigen, Zugehörigen, Freunde und Kollegen sind es viel, viel mehr. Denn chronische Erkrankungen betreffen immer auch das Umfeld der Erkrankten.

Also wird gefeiert. Damit auch die, die dieses „CED“ nicht kennen, etwas darüber wissen und mehr erfahren.
Was die wenigsten wollen.
Weil den meisten Menschen Erkankungen, die sie nicht betreffen, naturgemäß (…PARDON…) am Arsch vorbei gehen. Was in Bezug auf chronisch entzündliche Darmerkrankungen auch wieder etwas philosophisch Heiteres hat.

Allgemein, Briefe aus dem Leben mit CED

Liebes Leben, wir müssen reden.

Liebes Leben,

die letzten Wochen hatten wir so etwas wie eine on-off-Beziehung: Du bist mir unterm Arsch davon galoppiert und ich dir mühsam hinterher gehechelt. Habe ich dich eingeholt oder hast du an einer Ecke, ungeduldig zappelnd, auf mich gewartet, sind wir uns kurz begegnet, auf ein paar Minütchen, selten Stunden. Ich hechelnd, atemlos und froh, mal wieder einen Zipfel von dir zu erhaschen. Du schon wieder am Sprung wohin, wo ich dir nur in Gedanken folgen konnte.

Gerne wäre ich mitgelaufen, in dieses „wohin“. Hätte Neues entdecken, Altes belebt, dies und das mitgemacht. Aber du warst mir einfach zu schnell. Mir geht grad flotter die Puste aus, als ich „Halt, warte auf mich!“ rufen kann. Wobei das Rufen Kraft erfordern würde und die ist zur Zeit auf Urlaub. Also würde es eher ein Flüstern werden.

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Adieu Rotschopf – Willkommen Punk-Locken!

Irgendwann hat man genug. Dann ist man rausgewachsen aus einer Phase, das Leben hat einen verändert und das soll sich auch im Außen zeigen dürfen.
Irgendwann dreht sich das Rad der Zeit optisch in eine andere Richtung und das ist gut so.
Irgendwann hat man sich dann an auch sich selbst satt gesehen und strebt nach etwas anderem. Back to the roots zum Beispiel.
Knappt 20 Jahre lang hatte ich rote Haare. Davor eine Farbe, die meine eigene war und die ich liebe-hassvoll als „Straßenköterblond“ bezeichnete.
Als Kind war ich weiß- bis goldblond und hatte sogar Engelslocken (zum Täuschen und Tarnen, wie meine älteren Anverwandten unisono immer anmerkten. Keine Ahung, was sie mir damit sagen wollten;). Dieser Engelslook war mit Beginn des Volksschulalters Geschichte und meine nun dünkleres Kopfbüschel verwandelten sich in fade, undressierbare Schnittlauchhaare. Dann kam die Ära der Dauerwelle. Das war kein Zuckerschlecken, optisch und vom Machen her. Aber da mussten wir damals wohl alle durch.

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