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In dieser Kategorie findest du die Mehrzahl der Beiträge im Blog: Worum es im Blog geht, Linktipps und Buchempfehlungen, generelle Infos rund um Morbus Crohn und andere CED, Ernährung und Diät, Videos, Frust und Freude, neue Mediks und Geschichten aus dem Leben mit einer CED – eine bunte Mischung aus allem!

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Phil-klo-sphie: Über den Geburtsort manch kreativer Gedanken

Manche behaupten, die besten Ideen hätten sie beim Duschen oder Zähneputzen gehabt. Gelehrte Menschen merken dann gerne an, dass man eben da alleine mit sich und nicht abgelenkt ist, womit die Kreativität Zeit und Raum zum Landen hat. 

Für Menschen mit CED ist der Ort, wo man am häufigsten ganz mit sich alleine ist und die Gedanken frei herumfliegen können, das Klo. Vermute ich, wenn ich von mir auf andere schließe.

Die Qualität der Gedanken ist denen beim Duschen ähnlich. Wenn auch die Anzahl verwertbaren Gedankenguts geringer geworden ist, seit man auf den meisten Toiletten akzeptablen Internetempfang hat. Der chronisch entzündliche Haupttatort ist das sogenannte „Häusl“.  Hier sind wir unter uns, jede/r für sich, mit dem gesamten inneren Team. Ungestört, einsam und alleine. 

Wenn man sich nicht aufs Handy konzentriert, haben die Gedanken frei, da der Körper die Hauptrolle übernimmt und die Aussicht rundum überschaubar ist. In Schubzeiten ist diese gedankliche Freiheit von Schmerzen und dem blockiert, was sich einem ungefragt in den Kopf denkt und das sind nicht immer nette Dinge. Doch in Remissionszeiten und den „nicht ganz Schub, noch nicht Remission“-Phasen dazwischen hat man mehr als genug Zeit um alle Gedanken, die man irgendwann mal begonnen hat, in Ruhe zu Ende zu denken. Fallweise finden sich da überraschende Wendungen, schnulzige Happy Endings und mehr als nur eine kreative Luftblase, die bei Betätigung der Spülung vielleicht schon wieder zerplatzt. Schön war sie dennoch und da Gedanken bekanntlich frei sind, durfte sie sich hier, am stillen Ort, gefahrlos ausbreiten. Es gibt schlimmere Nebenwirkungen, die bei einem chronisch-entzündlichen Klogang entstehen können. 

Damit bekommt das stille Örtchen für manche Menschen eine kreative Aufwertung, wenn man so will. Schließlich begann jedes Kunstwerk auf der Welt, jede geniale Erfindung irgendwann mit dem ersten, kreativen Gedanken. Im Smalltalk kommt es allerdings nicht so gut, wenn man den geografischen Geburtspunkt einer genialen Idee mit „am Klo gefunden“ definiert. 

Warum nur ist das Klo so ein negativer Ort, im gesellschaftlichen Sprachgebrauch? Ich glaube, dass es jedem bewusst denkendem Menschen klar und logisch erscheinen sollte, dass man das, was man oben reinfüllt, irgendwann auch wieder unten abgeben muss. Sofern der Weg zwischen oben und unten frei und durchgängig ist. (CED-Menschen wissen, dass sich da mitunter Hürden auftun können, aber das ist ein anderes Thema). Meine liebe, selige Schwiegermutter meinte bei einer randvollen Windel ihrer Enkelkinder stets lapidar: „Sind wir froh, dass es gut funktioniert.“ 

„Das“ war in diesem Fall die Verdauung und ja, das ist ein wunderbarer Grund zur Freude, wenn die gut klappt. Die Freude über dieses Wunder der Natur wissen besonders jene zu schätzen, die das Gegenteil nur zu gut kennen. 

Die Wertschätzung dieser unvergleichlich wichtigen Körperfunktion hat im Laufe der Geschichte einen krassen Paradigmenwechsel erfahren. Im alten Rom saß man noch in Gruppen gemeinsam, gemütlich und oft sehr lange am Donnerbalken. Beim fröhlichen Gruppenkacken wurden nicht nur Geschäfte verrichtet, sondern auch neue angebahnt. Der Spruch „Geld stinkt nicht“ (Pecunia non olet) stammt übrigens von Kaiser Vespasian (69 – 79 n. Chr.), der mit diesem Zitat die Besteuerung der Bedürfnisanstalten verordnete und damit die hygienischen Zustände verschlechterte (weil man dann lieber andernorts und gratis ihr-wisst-schon-was). 

Heutzutage Zeit versuchen israelische Wissenschafter den Klogang erneut kommerziell zu verwerten. Sie träumen davon, eine Toilette zu entwickeln, mit der man Energie gewinnt statt sie zu verbrauchen. Die Wundermuschel soll aus dem, was so verpönt ist, innerhalb kurzer Zeit Kohle entstehen lassen. Das ist an sich auch ein natürliches Ausgangsmaterial für die Entstehung von Kohle. Allerdings dauert es normalerweise viel länger. Das israelische Wunderklo soll das in weniger als zwei Stunden erledigen können. Neben der Reduktion von Treibhausgasemissionen erzeugt man mit diesem Verfahren sogar einen Energieüberschuß. 

Sobald dieses Wunderklo marktreif wird, hat es einen Stammplatz bei mir und ich tretet in direkter Konkurrenz zur Photovoltaikanlage am Dach. Vielleicht reicht es nur für ein wärmendes Feuerchen im Kamin, egal. Hauptsache die Sitzung am heiligen Ort hat ein Ergebnis, das nicht nur meine Gastroenterologin und mich erfreut (oder erschüttert, je nach Status).

Der weiße Porzellanthron, den weiland schon der Kaiser allein und in Abgeschiedenheit bestieg, und die dort erfolgende Verrichtung haben im Laufe der Zeit also einen sehr weiten Weg durch die gesellschaftlichen Werte erfahren. Heutzutage spricht man nicht darüber. Es ist pfui. Das Örtchen selbst muss still, stets sauber und optisch unbenutzt wirken. Als wäre es reine Dekoration. Die Tätigkeit an sich sollte ebenso erfolgen, vor allem still und unauffällig. Was, wie nicht nur CED-Menschen wissen, meist ein Ding der Unmöglichkeit ist. Weswegen wir alle immer so tun, als wäre da nix. 

Gar nix. Weder zu sehen, noch zu hören, noch zu … egal.
Da ist nix. 

In Japan gibt es Toiletten die Musik spielen oder man hört ein liebliches Bächlein rauschen, damit man nur ja nix von dem hört, was man unter keinen Umständen hören soll.  Nonchalant drücken es die feinen Engländer aus. Da geht man nicht aufs Klo. You go and wash your hands. Und das dafür zuständige Örtchen ist der „Washroom“. Die eher veraltete deutsch-europäische Version dieser Phrase war für Menschen weiblichen Geschlechts das Pudern der Nase. 

Zurück zum Fundort kreativer Gedanken: Wenn ich gefragt werden, wo und wie ich zu meinen Ideen kommen, beim Schreiben oder Zeichnen, und wie ich auf die Idee kam ein Buch zu schreiben bzw. wo der Inhalt dieses Buches seinen kreativen Geburtsmoment hatte, dann antworte ich meist neutral mit „… bei der Morgentoilette“. Das ist nicht gelogen und kaschiert den tatsächlichen Tatort ausreichend. Sensible Gemüter sehen vor ihrem geistigen Auge die Dusche, andere schlussfolgern Zähneputzen oder Haare zwirbeln.  Auch der Zeitraum passt, denn selbst wenn der Gedanke später am Tag kam oder gar nächtens: Irgendwo auf der Welt ist immer Morgen. 

Würde ich hingegen mit „die Idee dazu kam mir am Klo“ antworten, wäre das vielleicht noch bei pubertären GesprächspartnerInnen ein Bonmont. Alle anderen würden es mit der Tätigkeit an besagtem Ort verbinden. Das wäre dann im buchstäblichen Sinn Scheiße und das ist vermutlich keine gute Idee.


Dieser Text und der dazugehörige Cartoon sind vorweg im ÖMCCV-Crohnicle Mai 2022 erschienen.

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Alle Jahre wieder: Welt-CED-Tag

Es ist soweit: Nach den Eisheiligen kommt er an die Reihe und er trägt lila. Der Welt-CED-Tag am 19. Mai erinnert daran, dass es Erkrankungen gibt, die nicht nur Sche*** sind, sondern ihren Ursprung auch da haben, wo dieses Stoffwechselendprodukt entsteht. Der Tag der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, CED auf deutsch und IBD (Inflammatory Bowel Disease) wird seit vielen Jahren „gefeiert“ und sorgt für das, was man neu-deutsch mit „Awareness“ umschreibt.

Ich habe ein grundsätzliches Problem mit jedweden Gedenktagen und stehe ihnen sehr ambivalent gegenüber. Das Gefühl, dass die Mehrheit sich denkt, mit einem Tag wäre dann alles getan, um diesem Thema Aufmerksamkeit zu geben, konkurriert mit dem, dass es immerhin gut ist, wenn zumindest einen Tag intensiv darauf aufmerksam gemacht wird. Doch die Chance, dass man mit den Aktionen und Beiträgen wieder ein paar Menschen erreicht, denen die Info neu ist oder hilft, wiegt meine spröden Anti-Gedanken mehr als auf.

Darum unterstütze ich von Herzen alle, die an diesem Tag dafür sorgen, dass die Message gespreadet wird (ich mag denglish ;-), die Awareness pushen und sich mit lila Gadgets und Outfits zum Thema bekennen – Go! Go! Go!

Ich hab es aus persönlichen Gründen heuer nicht geschafft irgendwo dabei zu sein, mitzumachen oder was zu organisieren. Im aktuellen Chaos meiner einer bin ich schon happy, dass ich diesen Beitrag hier online stellen kann und das sogar termingerecht. Darum im Folgenden nun eine unkomplette und viel zu kurze Liste von empfehlenswerten Plattformen, Accounts und Aktionen rund um diesen Tag.

Wenn du eine kennst, die ich nicht kenne (was sehr leicht möglich ist), dann schreib es bitte in die Kommentare! Innigen Dank <3 

Aktionen

Instagram, Facebook & Web

CED-Kompass: Eine tolle Serviceplattform für alle mit CED

CED_Aktuell: Hier findet interessante und neue Forschungsergebnisse rund um CED, leicht verständlich erklärt. Wird vom deutschen Gesundheitsportal betrieben.

CED-trozdem-ich: Die haben anlässlich des CED-Tages eine Kampagne laufen, die ich persönlich sehr toll finde, weil es auch zunehmend zu „meinem“ Thema wird: CED kennt kein Alter – Wow!

Fremde Freunde: Plattform zum Vernetzen

Leben mit CED – meineced.de: Tipps und Infos rund um das Leben mit CED, von Janssen-Cilag GmbH

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Das Leben neu lernen

Im vorigen Beitrag habe ich von meiner Kopf-Op erzählt. Lang, breit und ausführlich 😉 Im „Abspann“ habe ich dann angekündigt, im nächsten Beitrag „… über alles weitere, wie es mir nun geht, warum es hier so still ist und wie es im Blog vielleicht weitergeht, …“ zu berichten.

Körperlich gesehen geht es mir gut – so gut, wie es schon sehr lange nicht mehr der Fall war.  An sich wäre also genug Grund zum Jubeln, Feiern, Tanzen und Party machen da.
Theoretisch.

Praktisch ist es … kompliziert. Der schwierigste Punkt aktuell, nach meinem kopfernevigen Großumbau, ist dem Leben neuen Mut und Hoffnung entgegen zu bringen und so nebenbei die Kraft zu finden, die letzten Jahre abzuschließen und hinter mir zu lassen. Zwar habe ich mir nach der OP im November ausreichend Zeit und Ruhe gegönnt und mich, wie verordnet, physisch geschont. Sogar länger, als verordnet. Im Februar dachte ich, dass ich nun endlich wieder was tun muss, quasi „back to business“ und wieder aktiv sein im Blog, auf Social Media & Co. Ich versuchte es, aber es fühlte sich an, als würde ich durch dicken Teer stapfen. Alles war ein „Muss“, ohne Freude und Spirit. Der Ton, der sich im Verlauf der Pandemie auf den sozialen Netzwerken etabliert hat, tat mir weh. Doch das war es nicht nur, was es mühsam machte. Fakt ist: Ich habe mich fast 10 Jahre nur mit meinen Erkrankungen auseinandergesetzt, habe gekämpft, geweint, geflucht. Habe viele Niederlagen und Rückschläge einstecken und überleben müssen. Habe meinen Beruf verloren und damit so gut wie mein gesamtes soziales Umfeld, bis auf meine Familie. Ich habe Familienmitglieder und Freunde am letzen Weg begleitet und bin noch immer nicht fertig mit der damit verbundenen Trauer.
Ich bin an all dem mit Sicherheit auch gewachsen, eine andere geworden, habe neue Freunde gefunden, eine neue Berufung und es sogar geschafft, aus meinem crohnischen Abenteuer ein Thema zu machen, dass ich mittels Blog und seit 2020 mit meinem Buch „Shitstorm im Darm“ anderen Crohnies als Mutmachmittel auf ihrem Weg mitgeben kann. Ich müsste nun unendlich dankbar sein, dass ich nun, nach dieser 10jährigen Achterbahnfahrt, nn in eine Phase komme, wo ich durchatmen kann, ohne Angst vor einem Migräneanfall, Schmerzen oder einem Schub zu haben.

Aber es fühlt sich nicht nach Freude und Glück an und es hat gedauert, mir das einzugestehen und den Grund zu finden, warum das so ist: Ich habe über lange Zeit einfach nur irgendwie durchgehalten habe, mich von Hoffnung zu Hoffnung geschleppt und in den letzten 10 Jahren nicht nur mehrere, teils schwere, OPs er- und überlebt, sondern auch mental viel aushalten musste.

Die nächste OP steht zudem auch schon am Terminplan. Zur Abwechslung etwas Kleines und relativ „normales“: Karpaltunnelsyndrom links. Das muss dringend saniert werden, wenn ich das Gefühl in meinen Fingern und deren Funktion erhalten will. Damit ist dann auch wieder 6-8 Wochen Pausen mit Pfotenarbeit in jeder Hinsicht. Es spricht vielleicht Bände, dass mich diese Zwischendurch-Op gerade mal zu einem mentalen Achselzucken motiviert. Nicht weil ich sie nicht ernst nehme, sondern weil man irgendwann innerlich abstumpft.

Chronisch krank zu sein, mit mehreren Erkrankungen gleichzeitig und dann noch das „normale“ Leben mit seinen anderen Abenteuern zu handeln – das erfordert viel Biss und Kraft. Seltsamerweise war beides meistens da oder in Reichweite. Jetzt, ca. 6-7 Monate nach meiner erfolgreichen Arnold-OP, merke ich, dass ich noch immer Erholung brauche und ein intensives Bedürfnis nach Ruhe und Null-Verpflichtungen habe. Der Frühling, so schön er gerade ist, stresst mich heuer. Denn innerlich habe ich Sehnsucht nach Winterschlaf. 

Gegen die körperliche Erschöpfung habe ich mir Vital-Infusionen verordnen lassen. Gegen die seelische Müdigkeit und das mentale Winterschlafbedürfnis hilft nur Ruhe geben, sich diese Zeit gönnen und still akzeptieren, dass die Seele und das innere Kind jetzt eine Zeit zum Heilen und gesund Wachsen brauchen. Irgendwie habe ich das normale Leben verlernt, bin rausgeflogen, war in einem wirren Dasein unterwegs, das zum Alltag wurde.

Corona & Co. machen es auch nicht leichter. Meinem Gefühl nach hängen wir als Gesellschaft gesammelt in einer leichten bis mittleren Erschöpfungs-Depression. Und kaum war an der Pandemie-Front „Luft“, kamen der Ukraine-Krieg, globale Katastrophen, wirtschaftliche Umbrüche und die Angst- und Sorgen-Spirale dreht sich munter weiter. Das macht es mir gerade auch nicht leichter.

Nach dem Erkennen, was mir „fehlt“, kam dann der nächste, nicht so einfache Schritt: Zu akzeptieren, dass ich einfach noch nicht soweit bin. Ich weiß ja noch nicht mal, wofür ich wo, wie oder was sein soll und was dieses „soweit“ überhaupt ist. Das braucht einfach Zeit und draußen darf der Frühling einstweilen tun, was auch immer er tun will und muss. Ich erlaube mir und dem Garten ein wildes Wachsen. Ich im Kleinen und mehr im Inneren. Der Garten im Großen und Ganzen.

Wie es mit dem Blog hier weitergeht weiß ich jetzt noch nicht. Meine jahrelange „Therapie“, mir den Frust, die Angst und die Schmerzen von der Seele zu schreiben, die dann in diesen Blog und mein Buch geführt haben, ist nun in dem Stadium, wo ich mir eine neue Ordnung und vielleicht einen neuen Fokus zugestehen muss und will.
Fakt ist aber auch: Den Crohn werd ich nimmer los, aber dank Medikamenten ist er im Ruhemodus (Remission). Die Migräne habe ich nun soweit im Griff, dass ich das Leben auch als solches auffassen kann und nicht nur „am Leben bin“. Der alte Schwede (Morbus Sjögren) ist mal mehr, mal weniger laut, aber im Großen und Ganzen erträglich. Der Rest meiner Leiden hat sich auf ein Niveau eingeschwungen, wo ich es mit „altersbedingten“ Verschleißerscheinungen betiteln kann, ohne mich älter zu machen, als ich bin. Nun bekommen meine Seele und meine mentale Kraft ihre Version der Heilzeit und dürfen sich meine uneingeschränkte Aufmerksamkeit wünschen. Wer weiß, was sich daraus ergibt und wohin mich dieser Heilweg führt. Was mir Mut macht: Kreative Ideen sind in Hülle und Fülle da. Auch in gänzlich anderen Richtungen und das ist sehr erfrischend.

Es ist kein depressiver Schub und auch kein Burn Out, sondern einfach „nur“ eine geistige Erschöpfung, wie sie nach einer sehr langen Zeit der intensiven Anspannung natürlich ist. Ruhe und die Möglichkeit den Tag kreativ und neugierig in meinem Tempo zu leben, sich spontan zu einer Unternehmung aufzumachen oder welche zu planen … und ebenso spontan einfach nix zu tun … etwas Neues ausprobieren, meine gestalterischen Fähigkeiten testen, etwas Neues ausprobieren … all das sind Dinge, die ich jetzt neu und anders erlebe – eigentlich überhaupt seit langem wieder bewusst erlebe. Mal mit Freude, mal mit Angst und aktuell mit noch sehr unsicheren, wackeligen Schritten. Begleitet von zarter Hoffnung und nicht immer stabilem Mut, im aktiven Bewusstsein, dass ich mit ein paar chronischen Sidekicks dauerhaft verbunden bin und darum sehr darauf bedacht, meinen körperlichen Grenzen achtsam zu begegnen.

Ich glaube, dass nennt man Leben lernen und ich bin dankbar, dass ich das mit über 50 (neu) entdecken darf. Still, leise und Schritt für Schritt, mit mir am Weg zu mir. 

Danke, dass du bis hierher gelesen hast …

… und Danke, wenn du trotz meiner anhaltenden Ruhezeit dann und wann im Blog vorbeischaust oder weiter im Newsletterverteiler bleibst! Mag gut sein, dass die Blogpause eine kurze wird, dass spontan neue Beiträge ins Netz hüpfen oder sich etwas ergibt, was ich unbedingt mit dir teilen will. Ich wünsche dir jedenfalls eine gute, erholsame, friedliche und vor allem freudvolle Zeit, bis wir uns wieder lesen oder sehen!

Und denk immer daran:

Du machst das großartig!

Lass dir von niemand etwas anderes erzählen und wenn die das dennoch tun, dann nutze die Macht des Mittelfingers und zeig den Grenzüberschreitern, dass du weißt, wie man ihn erhebt 😉

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