Lieber Herr Crohn

Im 3. Teil meiner Migräne-Serie habe ich ein wenig über meine schulmedizinischen Therapien erzählt. Im letzten Teil meiner kleinen Serie rund ums Kopfgewitter geht es um Alternativen abseits der Schulmedizin,um zwei Buchtipps und weiterführende Links, sowie mein Fazit.

Gerade bei Migräne gelten die komplementäre Alternativen landläufig als hilfreicher und besser – noch mehr als bei der Behandlung chronisch entzündlicher Darmerkrankungen. Betroffene erhalten ungefragt unzählige Tipps und Ratschläge, wie sie ihre Kopfprobleme „alternativ“ auflösen können. Dabei ist auch hier die individuelle Kombination aus Schulmedizin und komplementären/alternativen Methoden das, was in der Regel am sinnvollsten und besten hilft.

Aber wichtig zu wissen: Ohne Schulmedizin geht es nicht. Ähnlich wie bei CED kann es auch bei Migräne böse enden, wenn man die Sache gänzlich ohne medizinisch Unterstützung bewältigen will. Wie mehrfach erwähnt: Migräne ist eine neurologische Erkrankung, die mit einer erhöhten Schlaganfall-Neigung einher geht. Schon allein deshalb ist es wichtig, sich medizinische Hilfe zu suchen, die einen kompetent und empathisch begleitet, aufklärt und mit der gemeinsam man einen „Handkoffer“ an hilfreichen Dingen zusammenstellt. Das können sowohl Medikamente sein, aber auch physikalische Hilfsmittel (z.B. das mittlerweile recht gut bekannte Cefaly) und Therapien, bis hin zu psychotherapeutischer Unterstützung. Nicht zu vergessen, dass bildgebende und diagnostische Verfahren, wie MRT und EEG, vorweg und bei akuten, dramatischen Veränderungen eine unabdingbare wichtige Kontrolle darstellen.

Nachdem es bei Migräne primär darauf ankommt, dass man möglichst viele potentielle Trigger entschärft oder ausschaltet bzw. so wenig Stress wie möglich in sein Körpersystem lässt, haben komplementäre bzw. alternative Heilmethoden aber einen hohen Stellenwert in der Migränetherapie und -vorbeugung. Hinzu kommt das Gefühl, dass man damit als Betroffene aktiv etwas tun kann und den Anfällen nicht mehr so ausgeliefert ist. Wie immer muss man für sich selbst herausfinden was gut tut, was einem wirklich hilft und was man erträgt, ohne im Gegenzug zu sehr darunter zu leiden.

Und hier gibt es eine weitere Parallele zu CED, die überlebenswichtig sein kann:

Wer behauptet, die ultimative Therapie zu haben, mit der du deine Migräne für immer los wirst, der lügt oder will dir letal an den Kragen.

Denn die Ursache für die Migräne ist ja dein besonders, hochsensibles Gehirn und das willst du hoffentlich nicht umtauschen. Wundermittel oder „hilft ganz bestimmt“-Methoden, egal auf welcher Ebene, sind in erster Linie fragwürdig, meist teuer und können im allerbesten Fall nur eines: Die Anfallshäufigkeit und Schmerzintensität senken. Aber das ist ohnehin schon super und als Erfolg zu verbuchen.

Ehrliche und gute TherapeutInnen erkennst du einmal mehr daran, dass sie dir keine Wunder versprechen und mit offenen Karten spielen. Grundsätzlich gilt das alles, was Stress aus dem System nimmt, ohne noch mehr Stress zu verursachen, gut ist. Wenn du dich damit wohl fühlst und es dir dabei und danach gut geht, dann passt es, egal was es ist (solange es legal und  moralisch vertretbar ist ;-).

Das Gleiche gilt für die unzähligen Migräne-Diäten: Du musst selbst rausfinden, was dir gut tut und hilft. Es gibt (wie bei CED) keine eigene Migräne-Diät, die für alle gleich ist.

Der einzige, allgemein gültige Grundsatz: Ausreichend und regelmäßig essen, sowie viel trinken. Das Migränehirn braucht auf Grund seiner Struktur deutlich mehr Energie als normale Köpfe. Fütterst du es nicht ausreichend, reagiert es mit Gewitter. Trinkst du zuwenig, kracht es. Isst du das Falsche, wird es sauer. Ist du gar nichts, wird es so richtig schlimm.

Aber was du im Detail futterst, ist individuell. Manche brauchen unbedingt Kohlenhydrate, andere schwören auf Low Carb. Ich habe gute Erfahrung mit glutenfrei gemacht und kenne zugleich viele, denen das rein gar nichts bringt. Das gleiche betrifft Kaffee und Tee. Alkohol ist bei den meisten ein No-Go, aber auch das kann man nicht global sehen. Du musst selbst testen und immer wieder prüfen, ob es noch immer so ist oder sich etwas verändert hat. Das gilt sowohl für das, was du nicht verträgst, als auch das, von dem du bisher gedacht hast, dass es dir gut tut. Das ist mühsam, aber lässt sich kaum ändern.

Zwei wunderbare Buchtipps, die wirklich helfen

Ich habe im Zuge meiner Migräne-Karriere einige NeurologInnen, unter ihnen auch neurologische Koryphäen, konsultiert. Ich habe auch geglaubt, dass ich mich recht gut mit dem Thema auskenne. Aber in all diesen Jahren habe ich über dieses schmerzende Mistvieh nicht so viel erfahren, wie nach der Lektüre dieser beiden Bücher, die ich allen MigränikerInnen und deren Zugehörigen wärmstens ans Herz lege:

Ich hab‘ Migräne – Und was ist deine Superkraft?:*

Dein Begleiter durch gute & schlechte Tage*

Von Bianca Leppert

Verlag Komplett Media
ISBN: 978-3-8312-0547-9

Damit ist auch das Geheimnis gelüftet, dass ich im ersten Teil erwähne: Warum ich meine Migräne als Superkraft tituliere. Dank dieser Terminologie fühlt es sich zumindest nicht mehr ganz so an, als hätte ich einen genetischen „Baufehler“.

In diesem Buch stehen so viele wichtige, wissenswerte und ungemein hilfreiche Infos, dass man es von der Krankenkasse unverzüglich verordnet bekommen sollte. Ich möchte es auch jedem Arzt, besonders den NeurologInnen, ans Herz legen. Vor allem damit sie es ihren PatientInnen weiterempfehlen.

Das Buch kommt flott und gut lesbar daher, ohne Trantütigkeit ob des grausigen Themas. Und man kann es zwischen 2-3 Anfällen sinnerfassend lesen. Für dich getestet.

Bianca Leppert ist selbst von Migräne betroffen und hat auch einen Podcast. Du findest sie zudem auch auf Instagram und dort immer wieder Interessantes und Wichtiges rund um das Thema Migräne. Hier geht es zu ihrer Website.

Der zweite Migräne-Buchtipp ist eine ganz besondere Herzensempfehlung. Die Autorin habe ich vor kurzem sogar via Zoom persönlich kennen gelernt und mich sehr gut mit ihr unterhalten. Sie ist eine wunderbare, sympathische Ärztin, die nicht nur Neurologin ist, sondern auch ayurvedische Medizin praktiziert und betreffend Migräne wirklich weiß, worum es geht – sie ist ebenfalls selbst davon betroffen.

Migräne natürlich behandeln mit Ayurveda*

Ganzheitliche Methoden und Rituale, um Schmerzen vorzubeugen und zu lindern*

Von Dr. Nadine Webering

Verlag Riva

Dieses Buch war ein echtes Geschenk für mich und wenn du dich für komplementäre Methoden rund um deine Migränetherapie interessierst, wirst du es lieben. Ich habe im Verlauf meiner Krankheitskarriere mit Sicherheit das gesamte ABC der nicht-schulmedizinischen (=komplementären) Möglichkeiten ausgetestet. Einiges begleitet mich nach wie vor, das meiste aber war für die Tonne und außer teuer mitunter auch noch schmerzhaft, körperlich und psychisch.
Dafür sind mir die Methoden, die mir gut tun, helfen und mich im Alltag optimal unterstützen umso mehr ans Herz gewachsen. Es war ein langer Weg, bis ich erkannt habe, was das ist und ich weiß, dass die Auswahl meiner komplementären Helferleins rein auf mich zugeschnitten ist. Darum will ich auch gar nicht zu viel darüber erzählen. Doch einen Weg, den man zumindest mal ausprobieren sollte, empfehle ich aus ganzem Herzen: Ayurveda.

Ayurveda ist die indische Gesundheitslehre und es geht dabei grundsätzlich darum, den Körper entsprechend seiner individuellen Konstitution zu stärken, damit er mit Belastungen besser zurecht kommt. Yoga ist ein Teil davon und wer Yoga kennt, der weiß wie ungemein vielfältig die Stile und Möglichkeiten sind. Damit gibt es immer auch die Option, dass du genau „dein“ Yoga findest und es in deinen Alltag flexibel integrieren kannst.

Leider kann man aber auch mit ganz viel Yoga weder den Crohn noch die Migräne heilen. Das als Info für alle jene, die gerne reflexartig „Hast du es schon mal mit Yoga probiert?“ raunen, wenn sie mit chronisch Kranken in Kontakt kommen. Doch Yoga kann einem helfen physische und psychische Kraft für den Alltag und die Zeit zwischen den Anfällen zu bekommen und damit wird man in Summe stabiler (geistig und körperlich), was im Anfall dann wieder hilft.

Ayurveda ist aber noch viel mehr als Yoga und Mediation. Das Grundsystem basiert auf den Konstitutionstypen: Vatta, Pitta und Kapha und deren Mischformen. Auf dieser Bestimmung baut die ayurvedische Ernährung, Lebensweise und Therapie auf. Wer schon einmal eine ayurvedische Ölmassage genossen hat, weiß wie ungemein entspannend und genussvoll diese Behandlung sein kann. Das ist ein weiterer Punkt, den ich am Ayurveda liebe: Die Genussfreude auf allen Ebenen. Es ist für mich eines der wenigen Systeme, bei denen es nicht um Verzicht, sondern um die Schaffung einer rundum angenehmen Lebensweise geht, in der das Genießen einen großen Stellenwert hat.

Kombiniert man die einzelnen Säulen des Ayurveda miteinander, immer individuell auf die eigene Konstitution abgestimmt, bekommt man ein maßgeschneidertes, ganzheitlich hilfreiches Lebenskonzept, dass einen stützen kann, ohne einzuengen.

Das ist im Groben und sehr oberflächlich erklärt das, was mich persönlich an Ayurveda fasziniert. Die Erkenntnis, welcher Konstitutionstyp ich bin, hat mir beim Verarbeiten meiner Diagnosen mindestens soviel geholfen, wie das Wissen rund um meine Erkrankungen. Für mich ist Ayurveda also im wahrsten Sinn des Wortes komplementär: Ergänzend.

Darum findet sich hier auch eine herzliche Empfehlung für ein ayurvedisches Migränebuch.

Dr. Nadine Webering, die Autorin, weiß als Neurologin von medizinischer Seite her genau, worum es sich bei Migräne handelt. In ihrem Buch findest du eine gut zusammengestellte Mischung alltagstauglicher Tipps, komplett ohne Drang zur Missionierung und auch teure Tinkturen, exotische Gewürze oder sonstigen Kram. Das Buch ist eine herzliche Einladung, dich mit dem Thema in deinem Tempo und deinem Sinn zu beschäftigen.

Nadine ist ebenfals auf Instagram zu finden und hier geht es zu ihrer Website. Sehr zu empfehlen ist auch das Online-Magazin, wo du saisonale Infos und Inspirationen findest. Es gibt zudem einen tollen Podcast von ihr, wo du mehr rund um das Thema Migräne und Ayurveda findest. Aber auch andere, damit weitgehend verbundene Themen und spannende Interviews. Und was den letzten Punkt betrifft, möchte ich dich hier schon mal auf den Nachtrag zu meiner kleine Migräne-Serie hinweisen – da wirst du möglicherweise noch etwas zu diesem Thema auf die Ohren bekommen 😉

Links und weitere Infos rund um Migräne

Wissen und Infos 

• Kopfschmerz-Zentrum der Schmerzklinik Kiel
• Migräne: Bei ungewöhnlichen und anhaltenden Anfällen an Schlaganfall denken
• Therapie der Migräneattacke und Prophylaxe der Migräne
• Liegt die Ursache der chronischen Migräne in einer Entzündung extrakranieller Strukturen?

Empfehlenswerte Instagram-Accounts rund um Migräne

• migraineworldsummit
• msense_against_migraine
• migraene_superhelden
• dr.nadine.webering
• das.migraene.1×1
• migraine_invisible_hero
• unwetterimkopf
• amfmigraine
• gewitterkopf.blog
• migraene.begleiten

Migräne-Apps

• Migräne App der Schmerzklinik Kiel
• M-Sense Migräne
• Migraine Buddy
• Headache Hurts App

Mein Fazit

Um es kurz und abschließend zusammenzufassen: Migräne ist schlicht und ergreifend furchtbar.

Währenddessen und danach möchte man nur noch sterben. Möglichst schnell, bevor die nächste Schmerzwelle heranrollt. Bei einem Status migränosus kann sich das Ganze dann noch um ein Vielfaches potentieren. Ich hatte bisher drei Mal das „Vergnügen“. Einzig die Tatsache, dass man so gut wie bewegungsunfähig, mehr oder weniger ohnmächtig, erschöpft und unglaublich benommen ist, hat dafür gesorgt, dass ich noch da bin.

Es ist, mit Verlaub, eine echte Scheiß-Krankheit und ich kenne mich auf diesem Terrain wahrlich aus. Ich hab einen ultrafiesen Crohn und mit ihm sehr brutale Zeiten durchgemacht. Aber vor die Frage gestellt, ob Crohn oder Migräne schlimmer ist, kann ich ehrlich keine Antwort geben. Das ist wie die Wahl zwischen Pest oder Cholera.

Seit meiner großen Bauch-Op und dem Einstellen auf mein Hamsterchen (meine Biologika-Spritze), ist der Crohn in einer medizinisch stabilisierten Remission und mir geht es diesbezüglich soweit ok. Bei der Migräne warte ich hingegen noch auf Optionen, mit denen ich die Anfälle dauerhaft eindämmen kann. Eine mögliche Lösung hat sich vor ein paar Monaten ergeben und auch dazu verweise ich einmal mehr auf den Nachtrag zu dieser Serie, wo ich – hoffentlich – bald mehr darüber erzählen kann.

Ansonsten mache ich das, was alle Migräne-VeteranInnen tun, die ihr Trigger kennen:

• Ich versuche ungebetene Gäste in meinem Kopfgebilde draußen und das Stresslevel niedrig zu halten.
• Ich achte auf einen geregelten Tagesablauf, trinke viel, esse regelmäßig und zwar das, was mir gut tut.
• Ich versuche ausreichend zu schlafen und im Leben die Pastelltöne wahrzunehmen, damit die kreischenden Neonfarben und das erdrückende Grauschwarz nicht so viel Gewicht bekommen.

Das ist an sich schon ein Dauerjob und in Kombi mit dem lieben Herrn Crohn,  dem alten Schweden und den restlichen Special Effects wird eine Lebensaufgabe daraus.

Der größte Brocken bei diesem Paket: Dass ich mir selbst täglich zugestehe, dass das auch wirklich eine sinnvolle und wichtige Aufgabe ist und mich nicht darüber gräme, dass ein Jobwechsel in dieser Hinsicht nicht möglich ist. Mit Herrn Crohn, Lady Migräne, dem alten Schweden und den restlichen Zores an Diagnosen habe ich eine zwar unbezahlte, aber immerhin unbefristete und unkündbare Daueranstellung.

Der Rest der Zeit gehört der Umsetzung meiner kreativen Ideen, meinen Hobbys und Spleens und den wenigen Menschen, mit denen ich gerne zusammen bin und die es mit mir und meinen Besonderheiten aushalten. In dieser Mischung finde ich an den meisten Tagen den heiteren Sinn, mit dem ich mein Krankheitsmanagerinnen-Dasein ertrage.

Alle Teile der Migräne Serie:

1. Die ungeliebte Superkraft
2. Trigger, Vielfalt, Mediks und die unesoterische Vorwarnung
3. Gemeinsamkeiten zwischen CED & Migräne
4. Alternativen, Buchtipps, Links & ein müdes Fazit

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Ich mags total, wenn ich in einem Gespräch erwähne, dass ich den einen oder anderen krankheitstechnischen Special Effekt im Lebensjoker gewonnen habe und dann zum Beispiel dieses hier kommt:

„Migräne hast du auch? Du hast aber wirklich überall HIER geschrien …“

Klar, mir war so fad, dass ich dachte, ich leg mir mal eben 2-3 chronische Erkrankungen zu. Vermutlich damit ich das Mitleid meiner Umgebung abcashe und gemütlich krank feiern kann, während der Rest der Welt eifrig dabei ist das Brutto-Sozialprodukt zu mehren.

Ehrlich: Ich HASSE diesen Spruch. Ich hasse ihn so unfassbar sehr, dass es mich jedesmal meine ganze Kraft kostet, meinem Gegenüber keine reinzuhauen, wenn er fällt. Zugleich möchte ich weinen, weil es so weh tut, wenn man immer wieder gesagt bekommt, dass man auf eine unerklärliche, mystische Weise selber an seiner Misere schuld ist und sie vielleicht sogar herbei gerufen hat.

Mir ist bewusst, dass das niemand so meint, der diesen Spruch von sich gibt. Die meisten denken sich gar nichts dabei und wollen nur eine verquere Art von Betroffenheit ausdrücken. Das mentale Kotzen bleibt mir dennoch nicht erspart.

Aber ich lächle, reiße mich am Riemen und versuche immer und immer wieder mit Nachdruck aufzuklären und mein Gegenüber da abzuholen, wo es steht und … ok, das ist gelogen.
Ich sage mittlerweile einfach gar nichts mehr. Ich grinse nur, würge Schmerz und Wut hinunter und wechsle das Thema.

Dabei gäbe es speziell über Migräne ganz viel zu sagen, was der beiläufige Mitmensch nicht mal ansatzweise am Schirm hat. Das es sich dabei um die dritthäufigste Behinderung weltweit handelt, zum Beispiel (siehe Teil 2: Trigger, Vielfalt, Mediks und die unesoterische Vorwarnung). Oder dass manche Jahre darauf warten, bis sie endlich eine gesicherte Diagnose haben und wissen, was mit ihnen los ist. Womit sie noch immer nicht bei einer Therapie gelandet sind, die ihnen hilft, ihr Leben wieder lebenswert zu bekommen.

Das klingt seltsam vertraut. Auch bei CED dauert es oft noch immer lange, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Doch im Vergleich zu früher geht es schneller und das obwohl CED nach wie vor zu den seltenen Krankheiten zählen. Migräne hingegen ist extrem häufig und wird dennoch oft schlecht therapiert und spät diagnostiziert.

Eine weitere Parallele zu CED sind die vielen Erscheinungsbildern dieser Erkrankung, die möglicherweise das ihre dazu beitragen, dass die Diagnose so schwer fällt. Ähnlich wie bei CED sind auch bei Migräne die Symptome höchst unterschiedlich. Andererseits sollten gute NeurologInnen heutzutage im Stande sein, einen entsprechenden Befund erstellen und ihren PatientInnen helfen zu können. Das ist aber leider nicht immer so und damit schließt sich ein weiterer Kreis der Gemeinsamkeiten zwischen Migräne und CED: Was man nicht erklären kann, dass sehe man als psychisch an.

Besonders perfide wird es in der Kombination beider Erkrankungen. Mir ist mehrmals gesagt worden, dass das eine das andere bewirkt – was betreffend einiger Schubauslösern sogar richtig ist. Aber rein gar nichts mit der Ursache der beiden Plagen zu tun hat, zumindest laut heutigem Wissensstand.

Ich bin persönlich sehr wohl der Überzeugung, dass es eine Verbindung zwischen den beiden gibt und die nicht nur darin besteht, dass man zweimal „HIER“ geschrieen hat. Oder darin begründet, dass sich Kopf und Bauch zufällig einen Körper teilen. Schon allein die Tatsache, dass man den Darm als „Bauchhirn“ bezeichnet und das es eine nachgewiesene, starke Verbindung mit dem Oberstübchen gibt (wobei der Bauch gewinnt, er hat einfach mehr Erfahrung), sind Indizien, die sehr dafür sprechen. Doch rein medizinisch weiß man es schlichtweg einfach noch nicht, die Forschung hinkt da sehr hinterher.

Die Gemeinsamkeiten von CED und Migräne im Überblick:

• Beide Erkrankungen gelten Stand 2021 als unheilbar und chronisch.
• Bei beiden sind die tieferen Ursachen, die die Erkrankungen bzw. die Konstellation für die Erkrankung bewirken, nach wie vor nicht komplett geklärt.
• Bei beiden gibt es genetische Komponenten, die EINE von mehreren Ursachen sein kann.
• Beide Erkrankungen sind unsichtbar – man sieht weder die CED noch die Migräne im Außen.
• Beide Erkrankungen sind gesellschaftlich stigmatisiert.
• Über beide Erkrankungen wird on- und offline ungemein viel Bullshit geschwafelt, der den Betroffenen das Leben schwer macht.
• Beide Erkrankungen werden statistisch spät diagnostiziert.
• Beide Erkrankungen haben ein höchst individuelles Erscheinungsbild, äußern sich also immer wieder anders, sowohl was die Symptome, als auch die Therapie und den generellen Verlauf betrifft.
• Bei beiden Erkrankungen braucht es viel Feingefühl in der Betreuung und empathische ÄrztInnen, die einen ernst nehmen und auf diesem schwierigen Weg begleiten wollen. Und die sind, bei beiden Erkrankungen, schwer zu finden.

Kommen mehrere gesundheitliche Probleme oder Erkrankungen zusammen, wird man oft wie eine heiße Kartoffel von einem Arzt zum anderen weitergereicht oder gleich abgecancelt: „Das müssen Sie mit ihrem Neurologen klären“ – „Da ist die Gastroenterologie der richtige Ansprechpartner!“ – „Sie sollten das psychosomatisch, psychologisch, psychotherapeutisch abklären …“ bis hin zu „Stress, das ist alles nur dem Stress zu verdanken. Sie müssen einfach abschalten und zur Ruhe kommen.“

Soviel kann man gar nicht essen, als man dann kotzen möchte und Madame Migraine kann da ausnahmsweise gar nichts dafür. Als hätte man nicht schon mit den Symptomen der beiden Erkrankungen genug zu tun, muss man nun auch noch eine medizinischen Mediation coachen, damit man zu einem lebbaren Ergebnis kommt und nicht mit Psychopharmaka abgespeist wird. Dabei sollte doch zumindest die Migräne leicht diagnostizierbar sein.

Warum dauert es so lange, bis man die Diagnose Migräne bekommt?

Mein persönliche Vermutung geht dahin, dass Migräne nach wie vor nicht ernst genommen wird. Sie wird a priori unter „bisschen Kopfweh“ und faule Ausrede abgestempelt. Zudem gilt sie als klassische „Frauenkrankheit“, da es auch eine sog. „hormonelle Migräne“ gibt, die eng mit dem weiblichen Zyklus verbunden ist. Damit rutscht sie bei der nach wie vor hauptsächlich männlich besetzten Wissenschafts- und Forschungsverbundenheit immer wieder auf den ungeliebten hinteren Platz, weil kompliziert.

Der gesellschaftliche Status, dass es sich bei Migräne um eine Verspannung oder Befindlichkeitsstörung handelt, die man mit Physiotherapie, Ernährung, Entspannungstraining und anderen komplementären Methoden leicht in den Griff bekommt, ist bei vielen HausärztInnen ebenfalls noch immer state of the art und sogar NeurologInnen haben die Wichtigkeit der korrekten Diagnose nicht immer konkret am Schirm.

Ich erkläre es mal anhand meiner Migräne-Chronik:

Begonnen hat mein Kopf-Problem im Alter von 15-18 als sog. „Zervikalsyndrom“. Das bedeutet grob übersetzt, dass mein Hals-Nacken-Schulterbereich immer wieder weh getan hat bzw. das man die Beschwerden in dieser Region auf den HWS Bereich geschoben hat.

Ich bin von Natur aus sehr beweglich und gelenkig, was gut im Sport war und beim Yoga toll ist. Aber dafür flutschen mir immer wieder Wirbel raus und verschieben sich. Besonders gern in der Halswirbelsäule.

Im Lauf meines Lebens sind noch drei Autounfälle mit Peitschenschlag dazu gekommen. Braucht auch keiner, aber das Leben ist eben nicht fair. „Gschissn grissen„, wie man bei uns so treffend sagt. All das reicht von allein, damit man das eine oder andere größere Gesundheitsproblem und ein paar Extrahausaufgaben mehr im Leben hat.

Auf Basis meiner ausgeleierten, instabilen und schicksalsgebeutelten Wirbelsäule sitzt ein mitunter sehr kreatives Köpfchen, dass von Mama einerseits und ein paar VorfahrInnen väterlicherseits ein paar Gene in die Wiege gelegt bekam, die nix mit hübschen Haaren und zartem Stubsnäschen zu tun haben: Ich habe auf beiden Seiten meiner Familie MigränikerInnen im Stammbaum.
Hübsche Haare und ein Stubsnäschen wären mir lieber.
Aber mich hat leider niemand gefragt.

Die ersten, von mir im Nachhinein als solche erkannten, Migräneanfälle hatte ich im Alter von ca. 25. Vermutlich schon davor, aber da wurde das als „Spannungskopfschmerz“ diagnostiziert, auf Grund instabiler Halswirbel, verschobener Brustwirbel, kaputt geschubster Bänder, massiver Verspannungen und dergleichen mehr. Die Diagnose war easy und lag auf der Hand, wozu weiter suchen?

Das Vertrackte daran: Man kann beides haben – Läuse und Flöhe gleichermaßen, sozusagen. Und manchmal triggert das eine das andere und umgekehrt. So ist es bei mir.

Bis zur neurologischen Diagnose, aus der klar und deutlich hervorging, das mein Schädel ein sehr besonderes Innenleben hat, vergingen nochmal gut 15 Jahre.

Lustige Parallele, sofern man schlechten Humor mag: Die ersten Crohnsymptome hatte ich mit knapp 18, die migränischen Kopfschmerzen begannen mit ca. 20. Die Diagnosen kamen jeweils gut 20 Jahre nach dem ersten Auftreten der Probleme und ich war dazwischen mit all meinen körperlichen Befindlichkeiten immer wieder in ärztlicher Behandlung, inklusiver intensivster Untersuchungen des gesamten Körpers, innen und außen.

Das gibt zu denken.

Vorbeugen & Wissen hilft

Wie bei allen chronischen Erkrankrangen gilt auch bei Migräne: Je besser du die Erkrankung und deinen Körper verstehst, desto besser kannst du damit umgehen und dir selbst helfen. Die Verantwortung auf die MedizinerInnen zu schieben und sie unreflektiert machen zu lassen, ist nicht hilfreich. Sie können dich unterstützen, aber du musst selbst wissen und sagen, wo die Reise hingehen soll und vor allem lernen, wie du den Alltag mit dieser Belastung aufbaust.

Zu wissen, dass Migräne nichts ist, wo ICH etwas falsch gemacht habe, war eine große Erleichterung für mich. Ich habe nun mal diese Disposition, so wie die blauen Augen und meine Hautfarbe. Ich habe keinen Fehler gemacht und es liegt auch nicht daran, dass ich ein schlechter oder unfähiger Mensch bin, zu blöd um das Leben so auf die Reihe zu kriegen, dass ich nicht dauernd KO gehe.

Dennoch kommt mit diesem Wissen eine aktive Verantwortung: Mein Gehirn ist besonders und ich muss darauf Rücksicht nehmen. Tue ich das nicht, können auch die besten Mediks und die tollste Prophylaxe nicht helfen. Da ich nicht nur ein Handicap habe, musste ich mich zwingend zu meiner eigenen Krankheits/Gesundheitsmanagerin entwickeln. Ein Körper, viele Probleme, ein spezielles Oberstübchen, ein gesundheitlicher Lebenslauf in Form einer Hochschaubahn, ohne Airbag und Gurt – das ist ein Großunternehmen, das sorgsam und sensibel behandelt werden muss, damit es stabil und lebensfähig bleibt. Das ist mühsam, immer wieder deprimierend und Nerven aufreibend.
Zudem merke ich immer wieder, dass unser Fachärztesystem dieser Anforderung nicht gewachsen ist. MedizinerInnen sind im besten Fall top in ihrem gewählten Fachgebiet. Aber wenn dann zum neurologischen Problem noch ein gastrointestinales hinzu kommt, ev. auch physiologische Komponenten dabei sind (wie z.B. nach meinen Unfällen) und noch ein paar andere Zores – dann stehen die Fachärzte an.

Die verbindende Komponente sollten an sich die HausarztInnen sein, die die Erkenntnisse zusammenfassen und auf Spur bringen. Das ist aber so gut wie nie der Fall. Damit bleibt diese Rolle einmal mehr bei einem selbst und das bedeutet: Lernen, nachfragen, recherchieren, hinterfragen, genau zu hören und nicht aufgeben, wenn das medizinische Gegenüber aus seiner Komfortzone raus muss und vielleicht ein wenig unleidlich wird.

In meinem Fall waren zum Beispiel das Finden einer hilfreichen Medikation im Anfall und die dazu gehörige Prophylaxe eine langwierige Herausforderung. Viele Klassiker und auch moderne Mittel kommen bei mir nicht in Frage, da ich neben dem Crohn auch viele Allergien habe und sich auch einiges nicht mit meiner Crohn-Medikation deckt. Die aktuell sehr vielversprechende Migränespritze zum Beispiel geht bei mir nicht. Sie ist vereinfacht ausgedrückt auch eine Art Biologika und ich nehme schon eines, das den Crohn in Schach hält. Zwei wären schlicht zuviel. Abgesehen davon setzt die Wirkung der Migränespritze bei einer Komponente an, die für den Darm immens wichtig ist und käme vermutlich schon aus diesem Grund für CED-PatientInnen nicht in Frage.

Von den wenigen verbleibenden medizinischen Prophylaxen habe ich auf die meisten nicht gut reagiert oder sie haben nicht gewirkt. Als vorläufige letzte Idee kam im November 2020 Botox auf den Spielplan und wer nun denkt „Krass, faltenfrei auf Kassenkosten!„: Nope, das isses nicht. Die Dosierung und Platzierung ist anders. Die hübsche, glatte Stirn liegt nicht im medizinischen Fokus. Aber interessante Augenbrauen und eine eingefrorene Stirnmimik gibt es dennoch inklusive. Nach 3 Monaten ist das dann wieder weg und man tritt erneut an. Und drei Monate später wieder usw. usf.
Was auch kaum jemand weiß: Die Behandlung, im Sinne einer Reduktion der Attacken, greift oft erst beim zweiten, dritten Mal. Es braucht also auch hier Geduld.

Ich habe zwei Durchgänge probiert, beim zweiten Mal wurden die Anfälle dann tatsächlich weniger. Ein drittes Mal ist bisher ausgeblieben, weil ich mit einer anderen Therapie begonnen habe bzw. im Verlauf des Herbstes 2021 eine andere Option versuche, die in meinem Fall möglicherweise zwei Fliegen mit einer Klappe schlägt. Aber bevor du als MigränikerIn nun auf ein Wundermittel hoffst: Das wird es leider auch nicht sein.

Weiterlesen bei Teil 4: Alternativen, Buchtipps, Links & ein müdes Fazit

Alle Teile der Migräne Serie:

1. Die ungeliebte Superkraft
2. Trigger, Vielfalt, Mediks und die unesoterische Vorwarnung
3. Gemeinsamkeiten zwischen CED & Migräne
4. Alternativen, Buchtipps, Links & ein müdes Fazit

Es gibt Momente, da habe ich ein immens heftiges Dé­jà-vu-Erlebnis. Das ist nicht angenehm, weil es mich an Situationen erinnert, die ich gefühlt schon 100.000 Mal erlebt habe. Nur in Zusammenhang mit einer anderen Erkrankung. Es geht um die Reaktion der Umwelt wenn ich gestehe, dass ich mal wieder einen Migräneanfall habe. Manche der Reaktionen sind sogar 1:1 die gleichen wie die, wenn ich einen Crohn-Schub „gestehe“.

• „Du hast einfach zu viel Stress, komm runter und chill eine Runde.“
• „Das Wetter heute – kein Wunder, dass du Kopfweh hast!“
• „Migräne? Eh klar, wir haben Vollmond.“
• „Migräne? Eh klar, wir haben Neumond.“
• „Du, dass sind deine Verspannungen, ich kenn da eine tolle Übung …“
• „Haste gestern wohl gesoffen, oder? Eine Runde um die Häuser und heute gibts Hammerwerfen in der Gedächtnishalle – Wer nix aushält, soll daheim bleiben!“
• „Das kommt ganz klar vom Essen. Du hast eindeutig zu viele Kohlehydrate inhaliert und überhaupt: Streich mal Fleisch, Gluten und Zucker aus deiner Ernährung! Dann sind die Kopfschmerzen Geschichte.“
• „Schlaf dich aus, dann gehts gleich besser.“
• „Überleg mal, was dir die Migräne sagen will. Das ist eine Botschaft, die dich auf deinem Weg weiterbringen soll!“

Wer Migräne hat, bekommt immer mehr als genug Ratschläge und braucht sich absolut keine Sorgen machen, dass die irgendwann mal aufhören. Das ist eine Gemeinsamkeit, die man mit allen Crohnies teilt bzw. vermutlich mit allen, die eine unsichtbare, chronische Erkrankung haben.

Ein Outing ist damit ein zweischneidiges Schwert. Sagt man nichts, tanzen die Gerüchte wild und unbändig. Outet man sich hingegen, hagelt es Ratschläge auf einen ein. Die können geblockt, in großer Menge, aber auch als einzelne Blitze spontan herunter zucken und die mentalen Schmerzen, die beide Versionen auslösen, geben der Migräneattacke ein besondere Würze.

Leider ist das Wissen rund um diese neurologische Erkrankung bei denen, die nicht davon betroffen oder medizinisch geschult sind, noch schlechter ausgeprägt, als bei den Betroffenen selbst. Und damit kursieren Gerüchte, Halbwahrheiten und jede Menge Schwachsinn.

Also geht es im zweiten Teil meiner Migräne-Serie um das, was viele als Grund für die Migräne sehen (Trigger), um die erschütternde Vielfalt der Szenarien und Symptome und um die geheimnsivolle Aura, die diesen Namen absolut nicht verdient hat.

Die Trigger!

Der Begriff „Trigger“ bedeutet „Auslöser“ und wird in diesem Sinne immer falsch interpretiert. Denn wir verbinden damit eine Ursache, die etwas in Gang setzt. Aber ein Trigger, im ursprünglichen Sinn, ist der Abzug bei einer Schusswaffe. Die Ladung, also das was gefährlich ist, ist im Lauf. Der Trigger schickt sie nur auf die Reise. Bei Migräne sind diese Trigger zusätzliche Belastungen, die das System übersteuern und zu einer Überlastung führen können.

Klassische Trigger sind Lärm, Licht (vor allem flackerndes, blitzendes und/oder grelles Licht), starke Gerüche, körperliche oder geistige Überanstrengung, zu viel oder zu wenig Schlaf, zu viel, zu wenig oder das falsche Essen, zu viel oder zu wenig Trinken, zu viel oder zu wenig Kaffee, Tee, Zucker etc., ein Wetterumschwung bzw. plötzlich wechselnder Luftdruck, zu hohe oder zu geringe Temperaturen, ein Ortswechsel, ein vollkommen anderer Tagesablauf bzw. raus aus der Routine, bestimmte Nahrungsmittel, hormonelle Veränderungen oder etwas ganz anderes. Jeder hat seine eigene Mischung, die sich im Fall des Falles zu einem Teufelscocktail versprudelt und auch immer wieder verändern kann.

Superman hatte es mit seinem Kryptonit im Vergleich dazu echt easy .

Das Gemeine: Selbst wenn man die Kopfbude mental gut abgedichtet hat und kein Trigger bewusst „durchrutscht“, selbst wenn man den Stress im Akkord weg meditiert hat und unfassbar tiefenentspannt ist, kann ein Anfall aus heiterem Himmel kommen. Ohne das man weiß warum.

Oder man pfeift für einen Tag auf alles, genießt das Leben wie die anderen und gönnt sich all das, was man sich sonst nicht gönnt. Man riskiert also ein kapitales Kopfgewitter und es passiert – nichts.

(Was leider nicht bedeutet, dass es beim nächsten Mal auch so ausgeht.
Nein, das bedeutet es absolut nicht. Hab es probiert, kannst du auslassen.)

Die Trigger selbst sind aber NICHT die Ursache der Migräne – sie sind lediglich eklige Stressoren, die einem im wahrsten Sinn des Wortes ungefiltert auf die Nerven gehen. Die Ursache von Migräne ist, wie du in Teil 1 erfahren hast, das wunderbare, ausserirdisch geniale und damit irdisch hochempfindliche Migränegehirn.

Migräne-Anfall Häufigkeit und Dauer

Manche haben alle heiligen Zeiten einen Anfall, manche 3-4 mal im Jahr, manche alle paar Wochen, andere 3-5 Mal im Monat – das nennt man episodische Migräne.

Dann gibt es die Ober-Ka…bratze, pardon: Ober-Superkraft, namens „chronische Migräne“ mit 10-15 Anfällen im Monat. Also fast jeden zweiten Tag. Das ist die, die bei mir eingezogen ist.
Ungefragt. Ungewollt. Ungeliebt.

Die Dauer des Anfalls variiert jeweils von ein paar Stunden bis hin zu 3 Tagen, selten mehr. Aber auch das ist möglich und dann gibt es noch die ultima Ratio namens: Status Migränosus – Dauermigräne. Da hört die Chose gar nimmer auf, außer man knallt ihr einen Fullstopp mittels Schmerzinfusion vor den Latz. Sprich: In diesem Fall gehts in die Ambulanz, zum Notarzt oder ins Krankenhaus.

Die Symptome im Anfall

So vielfältig die Trigger für Migräne sind, so kunterbunt sind auch die Symptome, die im Anfall auftreten können. Übelkeit und Erbrechen sind neben den brutalen Kopfschmerzen die bekanntesten. Aber das hat bei weitem nicht jede/r. Ich kann im Anfall sogar meist etwas essen, was gut ist, denn das Migränegehirn braucht da noch mehr Energie als sonst. Das klappt meist sogar, wenn mir übel ist. Das Kauen beruhigt meinen Magen und während ich kaue, sind die Schmerzen sogar etwas gedämpfter. Andere brauchen nicht mal an Nahrung denken und hängen schon überm Porzellanthron.

Oft verschlimmern sich die Symptome der Aura im Anfall nochmal um ein Vielfaches. Oder es kommt zu Muskel- und Nackenschmerzen, Kieferschmerzen, Ohrenschmerzen, verstopfter Nase, Krämpfe in den Waden/Beinen, Durchfall oder Verstopfung oder auch beides zusammen (ja, das geht). Möglich sind auch unerträglicher und unstillbarer Durst, Benommenheit, Schwindel, Kreislaufprobleme, Sprachstörungen, Kribbeln in den Gliedmaßen, bis hin zu neurologischen Ausfällen …

Dazu die pulsierenden, pochenden, meist einseitigen Kopfschmerzen, die ein Ausmaß annehmen können, dass man ohnmächtig wird. Oder sich wünscht es zu werden. Die Schmerzen kommen meistens in Wellen und mit jedem Abschwellen glaubt man, dass es nun aus ist und man es hinter sich hat. Dann kommt die nächste Welle und man wünscht sich, dass es bitte endlich letal aus ist und man nicht nur den Anfall, sondern das ganze Dasein hinter sich lassen kann.

Die Vielfalt

Wichtig für Außenstehende zu wissen ist: Migräne tritt nicht immer gleich auf. Im Sinne von: Kennst du eine, kennst du alle. Das betrifft sowohl die Betroffenen, als auch die Anfälle selbst.

Es gibt zum Beispiel Migräne mit und ohne Aura. Das klingt zwar hübsch, ist aber absolut nichts energetisch-spirituelles. Aura war für mich immer etwas, was spirituell Begabte mit ihrem dritten Auge wahrnehmen können und wo diese einem dann erklären, welche energetischen Benefits oder Defizite sie ätherisch herauslesen. Diese Aura hat absolut nichts mit der Migräneaura gemein. Ganz und gar nicht.

Die Migräne-Aura

Die Migräne-Aura äußert sich meist durch optische, akustische und taktile „Sensationen“, zum Beispiel:

• Man sieht kleine Blitze, wo keine sind, rund oder bogenförmig angeordnet.
• Man hat Flecken im Blickfeld oder wabbernden Nebel, sieht doppelt, bis hin zu teilweiser oder kompletter Blindheit oder dem garstigen Gefühl, die Augäpfel möchten mal eben ihre Plätze tauschen.
• Alles wirkt greller als sonst und das Schauen tut weh.
• Geräusche bekommen eine neue Note, werden schriller oder dumpfer, hallen oder haben ein Echo oder kommen wie durch eine Wattewand. Gespräche werden zur Qual.
• Es kann zum Kribbeln in Fingern oder Armen kommen, bis hin zum Taubheitsgefühl in den Extremitäten, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Nackenschmerzen.

All das und viel mehr, in Kombination oder alleine, in kleinerem, kaum merkbaren Ausmaß bis hin zum kompletten „all inclusive“ ist möglich.

Und merke:
Migräne mag keine Konstanz.
Migräne mag Abwechslung.
Migräne kommt gerne mal anderes, als beim letzten Mal und nicht immer so, wie man sie erwartet.
Migräne ist ein echtes Sche…ßding.

Migräne mit Aura und Migräne ohne Aura sind keine Leistungsgruppeneinteilung. Sie sind beide gleich grausam und beide nicht gut. Ob man eine Aura oder keine hat und auch welche Symptome während der Migräne selbst auftreten, hängt davon ab, wo der kopfinterne „Kabelbrand“ losgeht. Je nachdem also in welcher Gehirnregion die Kopftrutsche antrabt, werden Aurasymptome ausgelöst oder nicht und es treten bestimmte Symptome auf.

Wichtig zu wissen: Die Aura selbst ist bereits ein Teil der Migräne und keine Warnung oder Auslöser – sie gehört bereits zum Anfall dazu. Die Chose hat also schon begonnen, wenn du sie wahrnimmst.

Die kryptische Warnung der Aura

Die Aura tritt meist ein paar Stunden vor der Migräne auf, wie die Vorgruppe bei einem Konzert. Es gibt aber auch Sonderformen, wo sie im Nachhinein kommt oder ein längeres Vorspiel gibt oder danach kommt … nix. Das klingt toll, sollte aber nicht unbeachtet bleiben, denn das können, je nach Symptom, auch Anzeichen für einen Schlaganfall sein. Der generell bei MigränikerInnen öfter kommt, als bei normal-behirnten Menschen.
Es gibt auch die Sonderform, wo man nur eine Aura und seltsame andere, körperliche Symptome hat, aber keine Schmerzen im Kopf. Eine Art „kalte Migräne“, die dennoch gefährlich werden kann und sehr schwierig zu diagnostizieren ist.

Falls du nun denkst, dass das ein bisschen nach Epilepsie klingt: Die beiden Erkrankungen sind miteinander verwandt und Verwandtschaft kann man sich ja bekanntlich nicht aussuchen.

Das ist nur eine sehr grobe Unterteilung. Die geht noch viel feiner, denn es gibt viele weitere Migräne-Formen, je nach Auftreten und Symptomen. Aber das hier ist ja ein Crohn-Blog und darum belasse ich es mal so. Natürlich sind auch in diesem Fall ÄrztInnen die ersten AnsprechpartnerInnen, hier speziell die NeurologInnen.

Die Medikamente

Ich war im Zuge meiner Migränelaufbahn bisher bei einigen auch sehr bekannten Neuro-Ärzten und hab viel Geld dort gelassen. Immerhin bekam ich im Verlauf dieser Konsultationen dann auch Medikamente, die mir im Anfall manchmal helfen. Aber es hat gedauert und leider gab es auch Konsultationen, wo mir seltsame, nicht geprüfte oder sehr fragwürdige Therapien oder Medikationen angeboten wurden. Und neurologische MedizinerInnen, die sich sowohl mit Migräne als auch mit Crohn, Sjögren, meinen anderen Komplikationen und Medikamenten gut auskennen … ach Gottchen, das ist wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Aber blind und nur mit einer Hand, damit es nicht zu leicht wird.

Den richtigen Arzt bzw. die beste Ärztin zu finden, die einen verstehen und auch über allfällige andere Erkrankungen informiert sind, die man in die Beurteilung der Lage immer einfließen lassen muss, ist leider nicht leicht. ÄrztInnen mit Empathie und Kompetenz, die einen gut aufklären und bereit sind, einen auf diesem schwierigen Weg zu begleiten, sind leider rar. Aber die Suche lohnt sich und wenn du mit der ersten Wahl nicht glücklich bist, dann such unbedingt weiter. Auch hier sind Selbsthilfegruppen einmal mehr ein guter Tipp!

Dennoch kann auch der beste Arzt dir nicht die Aufgabe abnehmen, dass du dich von dir aus für die Sache interessierst, dich über deine Krankheit informierst und mit Wissen gegen die Ängste wappnest, die immer wieder auftauchen. Das betrifft sowohl die Medikamente für die Prophylaxe, als auch im Anfall:

• Wie und wann genau muss man sie nehmen?
• Was bewirken sie, wie lange wirken sie, wann beginnen sie zu wirken usw. usf.?
• Wie oft darf man sie nehmen, mit was kann man sie kombinieren und mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen?

Ich nehme im Anfall bzw. bei Beginn meist Triptane, die mir meist gut helfen, aber auch intensive Nebenwirkungen haben. Es hat gedauert bis ich welche gefunden habe, die mir so helfen, dass ich die Hilfe nicht noch als zusätzliche Belastung empfinde. Und es ist wichtig, dass man sie nicht zu früh, aber auch nicht zu spät und vor allem nicht zu oft nimmt.

Doch auch wenn man sie richtig nimmt: Triptane dämpfen den Anfall nur und sorgen dafür, dass man den im Hintergrund weiter ablaufenden Wahnsinn nicht so mitbekommt. Das hab ich zwar vermutet, aber erst vor kurzem auch medizinisch bestätigt bekommen. Es ist also sehr wichtig, dass man auch dann Ruhe gibt, wenn man sich eine Schmerzmedikation „eingeworfen“ hat und die Qualen damit gedämpft sind. Tut man das nicht, riskiert man einen sog. Wiederkehrkopfschmerz – das Drama verlängert sich, geht ev. sogar in Serie.

Wichtig zu wissen ist auch: Triptane sind zwar sehr gut wirksam, aber man darf nur eine bestimmte Menge im Monat nehmen. Ebenso wie andere, ergänzende oder alternative Schmerzmedikamente.
Überschreitet man diese Schwelle öfters, wird aus dem Segen ein Fluch. Man gleitet in eine Schmerzmittelmigräne, die durch das ausgelöst wird, was sie eigentlich verhindern oder eindämmen soll. Die goldene Regel lautet: Maximal 10 Tagen pro Monat Schmerzmedikamente nehmen. Braucht man mehr, muss man flotterdings etwas tun, damit das System nicht kippt.

Das kann zum Beispiel einer der Gründe für die Entstehung einer chronischen Migräne sein, wo man 10-15 Schmerztage im Monat hat.

Einmal mehr ist auch hier ein Tagebuch hilfreich, wo du dir die Anfälle, Symptome, mögliche Trigger und auch die Medikation einträgt. Das gibt es auch in Form von Apps fürs Handy. Einfach mal googeln und testen, welche Version dir mehr liegt.

Statistik & Betroffene

Ich könnte Migräniker*I*nnen eigentlich auch ohne Binnen-„I“ schreiben. Nicht um die GendergegnerInnen zu grämen, sondern weil die Mehrheit der Betroffenen weiblich gelesen wird. Auch die anderen statistischen Daten sind beeindrucken und – ich gestehs – auch ein bisschen erschreckend:

• Dreimal mehr Frauen als Männer haben mit dem Kopfgewitter zu kämpfen.
• Insgesamt leiden 10-15% der Weltbevölkerung unter Migräne, das sind ca. 1,17 Milliarden Menschen.
• Migräne belegt damit den 3. Platz der häufigsten Erkrankungen weltweit.
  Davor stehen Karies und Spannungskopfschmerzen.
• Rund 10% aller MigränikerInnen leiden unter chronischer Migräne, mit 10-15 Schmerztagen im Monat.
• In Deutschland beträgt der volkswirtschaftliche Schaden dieser Erkrankung ca. 15 Milliarden Euro durch die 143 Millionen Arbeitstage, die durch die Anfälle pro Jahr verloren gehen.
• Im Raum Deutschland erleiden täglich 900.000 Menschen eine Migräneattacke
• 50-60% der Betroffenen sind in keiner medizinischen Betreuung.
• Bei den unter 50 jährigen ist Migräne der häufigste Grund für eine Behinderung.
• Als Folge der neurologischen Erkrankung gibt es ein erhöhtes Risiko für Depressionen, Herz- Kreislauferkrankungen, Suizid und Schlaganfälle.

Was Migräne NICHT ist

• Eine Ausrede, keinen Sex haben zu wollen.
• Eine Ausrede, nicht arbeiten gehen zu wollen.
• Eine Ausrede, etwas generell nicht tun zu wollen.
• Die Schuld der Betroffenen, die ganz sicher etwas falsch gemacht haben.
• Die Folge falscher Ernährung.
• Heilbar.
• Etwas, dass aus Langeweile oder nur in hoch entwickelten Ländern entsteht.
• Eine neumodische Erfindung.
• Leicht zu behandeln.
• Eine reine Frauensache.
• Ein bisschen Kopfweh, für das man sich nicht so anstellen soll.

MigränikerInnen sind keine Hypochonder, im Gegenteil: Wir versuchen in der Regel so lange wie möglich durchzuhalten und haben meist gut trainierte Kaumuskeln – vom Zähne zusammenbeißen. Perfektion, Empathie und ausgeprägte Hilfbereitschaft sind Eigenschaften, die uns grundsätzlich zu guten MitarbeiterInnen machen. Aber zugleich auch dafür sorgen, dass der Migräneofen immer wieder gut befeuert wird.

Dieser Hang zur Perfektion wird auch gerne als eine Art „Psychostruktur“ der Migränepersönlichkeit gesehen und als psychologischer Hintergrund der Erkrankung genannt. Das ist meiner Meinung nach Schwachsinn. Versuch es mal andersrum: Wenn du als „Standard-MigränikerIn“ 30-40% deiner Lebenszeit dieser Erkrankung opfern musst, bist du faktisch gezwungen, den Rest deiner Zeit effizient und gut einzuteilen, damit du schlichtweg mithältst im Leben. Ohne Planung und Struktur gibt es zudem noch mehr Stress, womit ein Teufelskreis entsteht. MigränikerInnen müssen also effizient und durchgeplant sein, anders ist der Alltag nicht zu bewältigen. Chaos und Pillepalle, fünf mal eben gerade sein lassen oder ein bisschen gechillt durchhängen rangieren unter Luxus, den man sich nicht leisten kann, weil man meist sehr bitter dafür bezahlt.

Weiterlesen bei Teil 3: Gemeinsamkeiten zwischen CED & Migräne

Alle Teile der Migräne Serie:

1. Die ungeliebte Superkraft
2. Trigger, Vielfalt, Mediks und die unesoterische Vorwarnung
3. Gemeinsamkeiten zwischen CED & Migräne
4. Alternativen, Buchtipps, Links & ein müdes Fazit

Neben dem lieben Herrn Crohn habe ich noch ein paar andere Sidekicks in meinem Leben, auf die ich herzlich gerne verzichten könnte. Eine davon ist der alte Schwede, eine weitere Madame Migraine – das unselige, verhasste Kopfgewitter. Für Betroffene eine teuflische Plage. Für Nicht-Betroffene ein Befindlichkeitsstörung, die man augenrollend oder seufzend akzeptiert, aber nicht wirklich nachvollziehen kann.

Mein migränischer Sidekick hat sich in den letzten Jahren zu einer echten Plage hoch gearbeitet, die mein Leben mittlerweile dermaßen blockiert und einschränkt, dass ich 50% meiner Zeit damit beschäftigt bin,  mich von den anderen 50%, die von brutalen Kopfschmerzattacken gekennzeichnet sind, zu erholen. Das macht keinen Spaß und damit ist auch das Geheimnis gelüftet, warum es im Blog zur Zeit so ruhig war. Mit Kopfdröhnen, Übelkeit und tagelangen Ganzkörperschmerzen wird das normale Überleben schon zu einer übermenschlichen Aufgabe.

Einmal mehr aber habe ich festgestellt, dass es mir hilft, wenn ich meinen Gedanken und Gefühlen schreibend oder zeichnend Luft machen kann. Zwischen den Anfällen sind dann immer wieder ein paar Textzeilen entstanden und auch die Zeichnungen waren irgendwann einfach da.

Da  Migräne zudem eine Erkrankung ist, die ich mit viel zu vielen anderen „teile“, dachte ich mir, dass es vielleicht hilfreich ist, wenn ich meine Erkenntnisse und Emotionen hier weitergebe. Frei im Sinne von: Auch wenns verdammt brutal weh tut und das Leben zu einer Herausforderung ohne Gleichen macht – du bist nicht allein damit, es gibt viele, denen es genauso geht. Das mag im Anfall vielleicht nicht helfen, aber kann zwischendurch mitunter Mut machen und Mut brauchen wir in Zeiten wie diesen ganz besonders.

Da meine Gedanken rund um Madame Migraine beim Schreiben immer mehr wurden, habe ich mich entschlossen den Beitrag in kleine Häppchen zu unterteilen. Es sind nun vier Teile geworden, denen noch ein fünfter in Form eines kleinen persönlichen Updates folgen wird. Die ersten vier Teile gehen geblockt online. Du kannst also direkt weiterlesen beim nächsten Teil.
Ein roter Faden zieht sich nicht durch und einmal mehr ist ein Text entstanden, der kein Konzept kannte. Es ist wie eine Erzählung, wo ich von einem Punkt zum anderen springe – wenn auch die Punkte einen gemeinsamen Nenner haben.

Beginnen möchte ich mit einer wichtigen Feststellung:

Migräne ist kein Lercherlschas.

Für alle, denen der österreichische Dialekt und seine Wortspielereien nicht so geläufig sind: Ein Lercherlschas ist übersetzt die Flatulenz – also der Darmwind – einer Lerche.
Ein Lerchenpups, sozusagen.

Ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung ob Vögel unter Blähungen leiden bzw. flatulieren. Ich weiß nur, dass Vögel keine Kontrolle über ihren Schließmuskel haben. Auch Tauben nicht, was vermutlich einige, die unter besonders treffsicheren Absonderungen zu leiden haben, verwundern wird. Aber es ist für den Inhalt dieses Beitrags auch nicht von allzu großer Wichtigkeit, denn es geht um etwas ganz anderes.

Die Phrase „Das is ka Lercherlschas“ [Dieses/Jenes ist kein Lerchenpups] wird im Osten Österreichs primär dann verwendet, wenn man ausdrücken will, das etwas absolut nicht simple, angenehm oder leicht zu handeln ist. Sondern das krasse Gegenteil davon.

Die Lerche ist ein zartes Vögelein, das sich, wie schon Shakespeare wusste, frühmorgens in die Lüfte schwingt, um seine Trillertöne zu posaunen. Möglich, dass das liebe Vögelchen im Zuge seiner morgendlichen Gesangseinlage auch seine Darmwinde auf die Reise schickt, so ganz nebenbei. Was gut zu der Phrase passt, denn es dürfte nicht wirklich ins Gewicht fallen. Weder was die Treibhausemissionen betrifft, noch die Luftgüte oder die darmspezifische Anstrengung.

Also: Sofern die Lerche windet, ist das dermaßen unspektakulär, dass man es auch ignorieren kann und deshalb tut. Was in keinster Weise auf Migräne zutrifft, womit wir beim Thema wären.

Wenn man mit Nichtbetroffenen über das grausame Kopfgewitter  spricht, erntet man im besten Fall Bedauern oder aufmunternde Worte. Wirklich verstehen können es meiner Meinung nach nur jene, die selbst darunter leiden. Hat man als Außenstehende/r schon mal einen Migräneanfall miterlebt, hat man vielleicht eine Ahnung, was da abgeht und das es nichts ist, das man gerne auf sich nimmt.

Witze, bei denen es um Migräne geht, wurden von denen erfunden, die null Ahnung haben und meinten, dass es sich um billiges Pointenmaterial handelt. Ich hoffe, die Hölle hat einen besonderen Raum für diese Scherzkekse. Mögen sie im nächsten Leben mit chronischer Migräne geboren werden.

Doch im Folgenden soll es nicht darum gehen, was irgendwelche Flachpfeifen als Scherzgrundlage mißbrauchen, sondern was für 10% der Weltbevölkerung zum Alltag gehört: Migräne, das unselige Kopfgewitter, das mitunter über Tage quält und die Zeit davor und danach massiv beeinflusst.

Was haben Curie, Beethoven, Freud, Einstein und ich gemeinsam?

Uns verbindet eine gemeinsam Superkraft, auf die alle herzlich mit Sicherheit gern verzichten möchten: Migräne.

Ich würde sie ja eher miese Trutsche und Schlimmeres nennen. Aber frei nach dem Motto „Ich hab´ sie gern. Weil wenn ich sie nicht gern habe, hab´ ich sie auch“ bezeichne ich die migränische K…bratze seit kurzem als Superkraft (und warum genau, erfährst du in Teil 4 dieser Serie). Wobei ich am „gerne haben“ noch arbeite und nicht glaube, in diesem Leben damit fertig zu werden.

Madame Migraine kommt gern dann, wenn man sie rein gar nicht braucht. Speziell zu Zeiten, wo man sich auf Erholung gefreut hat. Und sie ist nicht immer weg, wenn sie weg ist. Dieser Tage saß ich mal wieder mit einem Migräne-Kater  am Tisch und würgte an einer Semmel, damit mein migräneverkatertes Gehirn wieder genug Energie hat, um sich von einem mehrtägigen Anfall zu erholen. Diesen Migräne-Kater nennt man medizinisch „Postdrom“ und es gibt auch eine vorauseilende Schwester namens Prodrom. Die spürt man meist weniger intensiv. Sie flüstert eher leise das sich eine neues SuperheldInnen-Abenteuer anbahnt. Theoretisch könnte man da versuchen gegenzusteuern. Sofern man erkennt, dass man a. ein Prodrom hat und b. weiß, was man aktiv tun kann, damit sich daraus kein neuer Science-Fiction-Superhero-Horror-Movie entwickelt, indem man ungewollt die Hauptrolle spielt.

Meine Semmel war übrigens glutenfrei. Per Zufall bin ich vor kurzem darauf gekommen, dass ich Gluten nicht (mehr) vertrage. Ich habe aber keine Zöliakie, sondern eine sog. „Nicht-Zöliakie-bedingte-Glutensensitivität“ (NCGS, Non-Celiac Gluten Sensitivity).

Bis vor einiger Zeit waren Dinkel und seine Urgetreidegeschwister noch ok. Dann hatte ich immer öfter massive Sodbrand-Attacken, die Migräneanfällen nahmen auch zu, der Magen und alles tat weh oder fühlte sich hmpf-ig an. Irgendwann, nach einer kurzen glutenfreien Zeit im Zuge eines Krankenhausaufenthalts, plumpste die Erkenntnis, dass es da einen Zusammenhang geben könnten:

„Gluten und ich – wir sind keine Freunde mehr?!!
Ich wurde carb-technisch defriended??!
Wann ist das denn passiert???“

Man kann das medizinisch kaum bis gar nicht feststellen. Ausser mittels Blindaustestung, wo man glutenfrei isst und Tabletten bekommt, wo entweder ein Placebo oder Gluten drin ist. Anhand der Symptome kann man dann sagen, ob Gluten der pöze Pursche ist oder eben nicht. Oder es ganz klassisch ausprobieren, mittels Trial and Error.
Das habe ich getan und das Ergebnis war klar wie nur was: Ohne Gluten kein Sodbrennen, weniger Magen-Darm Beschwerden, weniger andere Schmerzen und – HURRA – auch tendenziell weniger Kopfdröhnen.

Glücklich hat mich das nicht gemacht, denn es ist eine große Komplikation mehr in meinem ohnehin crohnisch eingeschränkten Nahrungsplan. Laktose, Eier, Knoblauch, Paprika, Salatgurken, usw. … und nun auch noch kein Gluten. Versuch mal damit auswärts essen zu gehen.
Es ist erzmühsam. Aber es ist es wert und darum halt ich daran fest.

Denn jeder potentielle Trigger, der ausgeschaltet wird, ist ein Tropfen weniger um Stress zu vermindern, der mein sensibles Migränehirn zum Durchdrehen bringt. Darum beiße ich die Zähne zusammen oder schlage sie in ein glutenfreies Brötchen.

Wer glaubt, dass ich mit dieser heroischen Tat den bad Boy in meinem Superheldendrama ausgeknockt habe, den muss ich leider enttäuschen. Es ist nur ein kleiner Teil von vielen die mir helfen mein hochsensibles Köpfchen fit und stabil zu halten. Doch selbst wenn ich alle Trigger, von denen ich weiß, dass sie mir nicht gut tun, aus meinem Leben entferne (sofern das möglich wäre), werde ich den Superheldenstatus nimmer los, solang ich lebe. Denn die Ursache für Migräne liegt woanders.

Woher kommt das Biest?

Höret zu und merket auf: Die Ursache von Migräne ist – MIGRÄNE.

Nicht das Essen, nicht die Verspannungen, nicht der Fluch aus einem früheren Leben, nicht das Wetter oder die Mondphasen über der Arktis. Wer eine neurologisch diagnostizierte Migräne hat, der hat die, weil dem Körperchen vom Schicksal ein Migränegehirn eingesetzt wurde. Man kommt damit auf die Welt und wie bei vielen Dingen sind auch hier die Gene beteiligt. Und damit nicht genug, ist auch noch jedes Migränegehirn anders. Manche sind extrem empfindlich, andere glühen nur bei bestimmten Anlässen.

So ein Migränegehirn ist an sich sehr toll – nur eben nicht für diese Welt oder dieses Leben gedacht. MigränikerInnen haben auf Grund ihres Wunderköpfchens eine sog. Reiz- bzw. Informationsverarbeitungsstörung.

Ich erkläre das gerne anhand dieses Beispiels:

Wenn man Besuch (=Reiz) bekommt, läutet der bei jedem Normalkopf erstmal am Gartentor an. Dann wird man ihn vielleicht abweisen oder einlassen und er geht weiter durch den Vorgarten. Dann gibt es einen neuerlichen Halt an der Haustür, wo eine weitere Entscheidung fällt: Weiter reinlassen oder verabschieden?. Bei einem ok steht der Besuch kurz darauf im Vorzimmer und dort wird wieder weiter entschieden ob er weiter kommen darf oder nicht.
Ist der Besuch nett, hilfreich, wichtig oder gut, darf er vielleicht ins Wohnzimmer und man beginnt einen gemütlichen Plausch. Irgendwann geht es an die Verabschiedung und der Besuch wird wieder hinausgeleitet. Im besten Fall bleibt eine angenehme Erinnerung, im schlimmsten Fall muss man gründlich lüften, ehe man das ganze ad acta legt und sanft vergisst.

Bei einem Migränekopf steht der Besuch unangemeldet, laut um sich brüllend sofort im Wohnzimmer (frühmorgens oder dann, wenn es gerade richtig ungünstig ist) und lässt sich nur mit intensiver Gewaltanstrengung vor die Tür geleiten. Während man diesen unangenehmen Besuch zur Tür hinaustritt, trampelt schon der nächste ungebetene Gast durch die Geranien. Mitunter geben sich mehrere gemeinsam ein Ständchen, gründen eine Boyband oder lassen eine Party steigen, bei der das Blech nur so wegfliegt. Geil, wenn man da Gast sein darf. Sch…ße, wenn man alle ungefragt beherbergen muss und vielleicht noch nicht mal gemütlich am Klo war.

Diese Reize bzw. deren Verursacher, die ich mit dem Synonym „Besuch“ belegt habe, machen das (meist und normalerweise) nicht absichtlich. Die Sonne steht nicht rein aus Bosheit genau da, wo sie mir voll in die Augen knallt. Der Zug rattert nicht mir zu Fleiß laut scheppernd durch den Bahnhof und der fettig-ranzige Mief aus der Frittenbude … ok, also der belastet auch andere massiv, oder? In Summe sind es normale Begegnungen und Erlebnisse, die zum Leben dazu gehören und die man kaum vermeiden kann. Es ist auch nicht immer so, dass man das als unerträgliche Qual oder Stress empfindet. Es gibt durchaus Zeiten, da stört das überhaupt nicht. Aber es kann schnell zu einem „zu viel“ werden, wo man die innere Tür nicht mehr zu bekommt und das Haus aus allen Fugen quillt.

Die zwei Seiten einer ungeliebten Superkraft

Der Vorteil eines Migränegehirns:
Man bekommt immens viel mit, vor allem Kleinigkeiten, was auch hilfreich sein kann. Man ist immer in der Aufmerksamkeit und permanent beschäftigt, die eintreffenden Reize in gut und böse zu sortieren, damit man die guten weiter beachten und die bösen meiden kann, auch die Merkfähigkeit ist enorm.

Der große Nachteil eines Migränegehirns:
Man bekommt auch die allerunnötigsten Kleinigkeiten mit, in einer unmöglich zu verarbeitenden Menge, was regelmäßig überfordert und dann wird eine Lawine daraus, auf der die Trigger Walzer tanzen. Man ist permanent im Empfangsmodus, was irre stresst und die Systeme im andauernden Flucht-Kampf-Modus hält. Das kostet viel physische und psychische Kraft. Irgendwann ist die zu Ende und das Gewitter geht los.

Das Leben leidgeprüfter Migräne-VeteranInnen schaut demnach so aus, dass man andauernd beschäftigt ist den geistigen Besuch in „Gut, darf bleiben“ und „Alter,geht´s noch? Substrahier dich aus meinen Ganglien!“ einzuteilen. Das ist anstrengend und klappt nicht immer. Außer man kann sich im Fall der beginnenden Überforderung in eine ruhige Umgebung zurückziehen oder entscheidet sich bewusst nur dann zum Kontakt mit „Außen“, wenn man sich stabil genug dafür fühlt. So ein Cocooning ist in unserer Welt aber leider kaum machbar. Womit man dauerhaft damit beschäftigt ist, seine Trigger zu finden, sie vorweg auszuschalten und den Raum rund um das besondere Köpfchen möglichst reizfrei zu halten.

Weiterlesen bei Teil 2: Trigger, Vielfalt, Mediks und die unesoterische Vorwarnung

Alle Teile der Migräne Serie:

1. Die ungeliebte Superkraft
2. Trigger, Vielfalt, Mediks und die unesoterische Vorwarnung
3. Gemeinsamkeiten zwischen CED & Migräne
4. Alternativen, Buchtipps, Links & ein müdes Fazit