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Cartoons, Kranke Geschichten - Strange Stories

Schräge G´schichten: Das ungeklärte Mysterium der orangen Ananas-Socken

Es gibt eine neue Kategorie im Blog: „Kranke Geschichten – Strange Stories„. Hier sammle ich kurze und längere Erlebnisse, die mir am Weg mit dem lieben Herrn Crohn begegnet sind. Der Beginn hier ist zugleich auch der Start der #30SkizzenimNovember, einer Zeichenaktion der Freiraumfrau (Angelika Bungert-Stüttgen), die um diese Zeit Interessierte zum Malen, Zeichnen, Skizzieren aufruft. Die Aktion läuft hauptsächlich auf Instagram, einfach dem Hashtag #30SkizzenimNovember folgen, meiner ist zusätzlich #schrägeGschichten.

Man kann nach eigenen Themen mitmachen oder Angelikas Vorschläge nutzen. Ich habe mich heuer dafür entschieden, meine „anderen“ Geschichten zu verzeichnen und beschreiben. Jeweils zwei Zeichnungen und eine Erzählung (weil man ja auch mit Worten etwas darstellen, in die Vorstellung zeichnen kann). Das sind dann Ende November 2019 (hoffentlich) insgesamt 10 ganze Geschichten.

Die Erlebnisse sind aus den letzten Jahren, einige liegen schon länger zurück, einige sind noch sehr frisch. Den Anfang machen bunte Socken, die mich fasziniert, begeistert und vor allem dazu motiviert haben, diese Geschichtenreihe zu beginnen.

30 Skizzen, 10 schräge Geschichten – Nr. 1:

Das ungeklärte Mysterium der orangen Ananassocken

Blass und hager, bekleidet mit dem unsäglich häßlichen Krankenhaushemd, das perfekte Modell für das Sinnbild eines leidenden Kranken, wandelt er gemessenen Schrittes durch den Flur. Manche Schritte tun sichtlich weh und es kostet ihn Kraft bis zum Endes des Ganges durchzuhalten. Er geht dennoch – trotzig, gefasst und tapfer. Am Ende dreht er um, die Hände am Rücken verschränkt, retour ans andere Ende. Wie ein Bahnenschwimmer, der sein Becken verloren hat und nun am Trockenen seine Runden abarbeiten muss. 

Er wandert den Flur auf und ab, mit mehr Kraft, als seine Erscheinung vermuten lässt.
Er geht langsam, stetig und immer allein, äußerlich schwach, innerlich zuversichtlich.
Mit dunklen Ringen unter den Augen, einem traurigem Zug um den Mund, wenig Zukunft in seinem Schatten.
Aber er geht. 

Und zu seinen braunen Birkenstock-Latschen trägt kreischorange Socken, mit lachend gelben Ananansmotiven.
Er ist mein Held des Tages.
Seine Sockenwahl versichert mir, dass er es überleben wird.
Was auch immer „es“ ist. 

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Aber vielleicht sind es in Wahrheit ja die Ananassocken, die gehen wollen? Ihn dazu zwingen, ihn aufrechthalten und Kraft zum Leben, zum Gehen geben? Möglicherweise sind es ja Supersocken, aus einem Geheimlabor oder einem Paralleluniversum, dazu da um Sonnenschein, Glück und einen Hauch Genesung zu verbreiten? Oder die Kontrolle über schwache Menschen zu übernehmen, um die Lage für eine zukünftige Weltherrschaft auszukundschaften: Die Regentschaft der kreischorangen Pinapple-Socks. 

Nachdenklich betrachte ich meine eigenen Socken: rosa-weiß, mit etwas türkis und großen Einhörnern. Jede Socke ist anders, es gibt keine zwei gleichen, nicht wie bei den Ananassocken. Vielleicht stehe ich ja unter ihrer Kuratel, bin Teil des Einhornuniversum?
 Und diese Begegnung am kranken Hausflur war die Schnittstelle zum Pinapple-Universum. Weil es im Flur des Krankenhauses nicht so schnell auffällt, wenn sich die Schleier zwischen den Paralleluniversen öffnen. Hier gibt es ohnehin schon genug Seltsamkeiten, über die man sich nicht mehr wundert.

Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich übernächtigt bin, erschöpft und vor allem Hunger habe, weil ich nüchtern sein soll und meine krausen Gedanken mich für den Kalorienentzug auf ihre phantasievolle Art trösten wollen. 

Wer weiß das schon.

Vielleicht der alte Mann mit seinen mutigen Socken, der mir vormacht, wie man zu gehen hat: Aufrecht und mit Würde, egal wie die Füße gekleidet sind, wie beschissen die Lage ist, wie schwer der Tag. Er geht tapfer, er geht aufrecht, er geht immer weiter.
Zumindest bis zum Ende des Flures.

Allgemein

Welt-CED-Tag & 40 Fakten über Morbus Crohn

Jedes Jahr am 19.05. wird der Welt CED Tag gefeiert. Einer der Gedenktage, die man nur kennt, wenn man aktiv oder passiv davon betroffen ist. In diesem Fall von CED – Chronisch entzündlicher Darmerkrankung, wie Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Das sind auf der aktiven Seite in Österreich mindestens 80.000 Menschen. Passiv, also in Form von Angehörigen, Zugehörigen, Freunde und Kollegen sind es viel, viel mehr. Denn chronische Erkrankungen betreffen immer auch das Umfeld der Erkrankten.

Also wird gefeiert. Damit auch die, die dieses „CED“ nicht kennen, etwas darüber wissen und mehr erfahren.
Was die wenigsten wollen.
Weil den meisten Menschen Erkankungen, die sie nicht betreffen, naturgemäß (…PARDON…) am Arsch vorbei gehen. Was in Bezug auf chronisch entzündliche Darmerkrankungen auch wieder etwas philosophisch Heiteres hat.

InfografikCED MyTherapyBRD 300x193 - Welt-CED-Tag & 40 Fakten über Morbus CrohnDie lieben Leute von MyTherapieApp.com haben mir übrigens die nette Grafik oben und links zur Verfügung gestellt.
Darum ein Disclaimerchen: Es könnte sich um Werbung handeln, wenn man es so sehen will. Ist jedenfalls unbeauftragt und auch unbezahlt. Inhaltlich aber dennoch wichtig.
Nochmal, in Worten:

ACHTZIG.TAUSEND ÖSTERREICHERINNEN leben mit dem lieben Herrn Crohn oder seiner hässlichen Schwester Colitis Ulcerosa.
Ungewollt, unbeauftragt, unbestellt und bis an ihr Lebensende.

In Deutschland sind es um die 440.000.
In Worten:
VIER.HUNDERT.VIERZIG.TAUSEND Menschen.

Damit bekommt ein Gedenktag für dieses Darmgedöns ein ziemliches Gewicht.
Und es ist irre wichtig darüber zu reden.
Es ist wichtig, Bescheid zu wissen, dass es DAS gibt.
Es ist wichtig, weil es Leben retten kann – denn die Diagnose braucht oft noch immer länger, als für die Betroffenen gut ist.
Es ist auch wichtig, um Verständnis aufzubauen – beim Umfeld, bei den Dienstgebern, in der Gesellschaft und nicht zuletzt bei den Behörden und Medizinern. Denn die Wartezeiten für wichtige Untersuchungen sind noch immer viel zu lang (außer man leistet sich das privat), die Zugänge zu Therapien, Reha und Kur brauchen noch immer viel zu viel Papierkram, Zeit, Kraft und nicht zuletzt Geld. Alles Dinge, die man als chronisch Kranker nicht in dem Ausmaß zur Verfügung hat, wie es nötig wäre.

Es reicht, wenn die Krankheit selbst Kraft kostet und man mit dem Wissen leben muss, dass man sie bis an sein Lebensende nimmer los wird, sie immer wieder aufflammen kann. Das ist eine Belastung, die man erst als solche vollends realisiert, wenn man ein paar Schübe und Jährchen mit dem Bauchschmerzdings verbracht hat.

Weil es noch immer soooo viel Unwissen und Mythen über CED gibt, gibt es anlässlich des Welt-CED-Tages nachstehend ein paar Fakten speziell über den lieben Herrn Crohn, die einen kleinen, wichtigen Einblick geben sollen – für alle, die es nicht zu einer Infoveranstaltung schaffen.
Die Aufzählung ist naturgemäß unvollständig und subjektiv. Denn um alle Fakten aufzuzählen, braucht man ein oder mehrere Bücher. Wovon eines, nämlich meines ;-), by the way, im Jänner 2020 erscheinen soll. Siehe: Der liebe Herr Buch.

40 Fakten über Morbus Crohn

  1. Morbus Crohn ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED), die den gesamten Verdauungstrakt betreffen kann.
  2. Der Verdauungstrakt beginnt im Mund und endet da, wo der Südpol seinen Ausgang hat. Der Darm, Dünn- und Dickdarm, ist ein wichtiger Teil des Verdauungstraktes und als am häufigsten vom Crohn betroffen.
  3. Der Darm ist der Motor unseres Körpers und unter anderem zuständig für die Verdauung der Nahrung. Auch damit wir mit den Vitaminen und Nährstoffen, die wir zu uns nehmen, gut versorgt werden. Speziell der Dünndarm ist immens wichtig. Ohne Dickdarm kann man leben, zum Beispiel mit einem Stoma. Aber ohne Dünndarm geht gar nix. Leider ist bei Crohn besonders der Dünndarm häufiger betroffen.
  4. Morbus Crohn verläuft in Schüben. Die Dauer und Schwere dieser Schübe ist bei jedem anders. Der Grund, wann und warum sie auftreten, variiert bzw. ist er meistens komplett unbekannt.
    Manche haben einen Schub und den Rest ihres Lebens Ruhe. Andere crohnen immer wieder, mal mehr, mal weniger.
    Und dann gibt es die, die im wahrsten Sinne die Arschkarte gezogen und einen Dauerschub haben.
  5. Die Zeit zwischen den Schüben nennt man Remission. Das bedeutet, dass der Crohn „schläft“, keine Probleme macht und kaum bis gar nicht im Blut oder histologisch nachweisbar ist. Von vielen New-Crohnies und noch öfter von „Ich-hab-von-wem-gehört“-Tippgebern wird dieser Zustand dann als „geheilt“ bezeichnet.
    Sorry Leute, das zu glauben ist der größte Fehler, denn man machen und das Dümmste, was man verbreiten kann (speziell mit null Ahnung vom Thema). Der „Geheilte“ hat eine stabile Remission und das bedeutet: der Crohn gibt Ruhe, ist aber nicht weg – und ich wünsche allen und am meisten mir selbst, dass diese stabile Remission bis ans Ende aller Tage anhält.
    In diesem Sinne: Viva la Remission!
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    Das T-Shirt ist übrigens vom Verein Chronisch glücklich e.V und man bekommt es aktuell gegen eine Spende. Ich war schockverliebt in das Teil und will es nimmer ausziehen. Auch damit der liebe Herr Crohn sich davon beeindrucken lässt.
    Ach ja, Disclaimerchen mal wieder, weil möglicherweise Werbung und so. Ist aber selbst gespendet/bezahlt und unbeauftragt.

  6. Morbus Crohn ist mit heutigen Mitteln nicht heilbar. Die Therapie geht dahin, dass man versucht die Symptome in den Griff zu bekommen.
  7. Morbus Crohn ist eine Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, dass sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet und falsch bzw. überreagiert.
  8. Die Ursachen und Auslöser von Morbus Crohn sind, bis auf eine, nach wie vor unbekannt.
  9. Diese eine, bekannte Crohn-Ursache liegt in den Genen und geht vermutlich auf den Neandertaler zurück (kein Scherz). Homo Sapiens und Homo neanderthaliensis hatten erwiesenermaßen mehr als nur beiläufigen Kontakt. Sehr selten kam es zu Nachwuchs aus den beiden Menschen-Arten Diese paar haben dafür aber einen sehr nachhaltigen Gen-Print hinterlassen, der gute und schlechte Seiten hat. Eine der weniger guten wird mit der Entstehung von Morbus Crohn in Zusammenhang gebracht. Eine andere begünstigt Diabetes. Auch nicht lustig.
    Die guten Dinge betreffen unter anderem Sachen wie helle Haut (damit man die wenige Sonne im Norden der Halbkugel besser aufnehmen kann, Stichwort Vitamin D), robustere Knochen und mehr Haarwuchs – was in kälteren Klimazonen durchaus von Vorteil ist.
  10. Die Symptome von Morbus Crohn sind sehr unterschiedlich, jeder hat quasi seinen eigenen, spezifischen Crohn. Auch was die Diagnose und Behandlung betrifft. Klassisch gilt anhaltender Durchfall, mit 10 bis 30 und mehr Stuhlgängen pro Tag, als eines der häufigsten und bekanntesten Symptome.
    Es gibt aber auch Crohnies, die kaum bis keinen Durchfall haben und dennoch einen akuten Schub. Andere Symptome sind Bauchkrämpfe bzw. -koliken, Unwohlsein, ungewollte Gewichtsabnahme, chronische Müdigkeit bis hin zu heftiger Fatigue, Appetitmangel, Entzündungen im Mund, Rachenraum, Magen oder Speiseröhre, Eisenmangelanämie und Vitaminmangel, heftige und schmerzhafte Blähungen, Übelkeit bis hin zum Erbrechen …
  11. Laut Statistik haben 70-75% aller Morbus Crohn Erkrankten mindestens eine crohnbedingte OP zu erwarten. Ich habe mittlerweile sechs hinter mir (und vielleicht einigen anderen, noch nicht Operierten, ihre statistische Bürde abgenommen. You are welcome 😉 Jede einzelne war immens wichtig bzw. lebensrettend, besonders die Hemikolektomie, und ich bin froh, sie gemacht zu haben. Auch wenn ich bis kurz davor gehofft hatte, zu den 25-30% zu gehören.
  12. Der Grund für Crohn-OPs sind Komplikationen, die sich durch Entzündungen und durch den Crohn ausgelöste, akute Situationen ergeben. Das sind zum Beispiel Abszesse, Fistel („falsche“ Gänge zwischen Organen, zum Beispiel Darm und Hautoberfläche, oder zwischen zwei Darmschlingen oder zwischen Darm und Vagina oder Blase), Stenosen (Engstellen im Darm, können heftige Schmerzen bis hin zum akuten Darmverschluss auslösen), heftige, großflächige Entzündungen, die sich nicht so schnell medikamentös behandeln lassen, um ihre Ausbreitung und Wirkung zu verhindern … und andere Unschönheiten, die weh tun und rasch entfernt werden müssen.
  13. Man operiert heute so wenig wie möglich, so schonend als möglich und so, dass man nur das entfernt, was unbedingt entfernt werden muss.
  14. Auch die beste Operation kann den Crohn nicht heilen, nur die Symptome einschränken und mit Glück für eine stabiles Remission sorgen.
  15. Der Darm wächst nicht nach und man kann ihn auch (noch) nicht transplantieren. Dieses immens wichtige System des Körpers ist so komplex und sensibel und in vielen Teilen noch viel zu wenig erforscht.
  16. Es gibt eine direkte Verbindung vom Darm ins Gehirn: der Vagus-Nerv und die Verbindung von unten nach oben ist intensiver, als die von oben nach unten. Der Darm hat zudem mehr Nervenzellen als das gesamte periphere Nervensystem zusammen und die Zusammensetzung des Mikrobioms im Darm (die hilfreichen Bakterien) ist laut neuester Forschung auch zum größten Teil für unsere Emotionen verantwortlich. Mit anderen Worten: Das Hirn denkt, der Darm lenkt.
  17. Mit CED im Bauch hat man weniger Darmbakterien als gesunde Menschen. Was das für Ursachen und Auswirkungen hat und wie man das für Therapien nutzen kann, ist nach wie vor Forschungsgegenstand.
  18. Neben den klassichen Crohnsymptomen hat man auch eine unschöne Tendenz zu crohnbedingten Nebenerkrankungen, wie
    • Gelenkschmerzen (rheumatoide Beschwerden)
    • Augenentzündungen (Entzündung der Lederhaut, Regenbogenhautentzünding, …)
    • Hautproblemen (Fissuren im Rektum, Erythema nodosum, Pyoderma gangraenosum, trockene/athopische Haut …)
    • Leber-, Nieren- und Gallenprobleme
    • erhöhtes Risiko für Osteoporose
    • Entwicklung von Inkontinenz …
      Diese Zusatzfeatures können im Schub und während einer Remission auftreten. Beachte bitte den Konjunktiv: es ist möglich, aber muss nicht passieren.
  19. Die Diagnose von Morbus Crohn erfordert einen Spezialisten. Meist einen Gastroenterologen – das ist ein Internist, der sich auf den Bauchbereich spezialisiert hat – oder einen Chirurgen, der auf den gastrointestinalen Bereich spezialisiert ist und sich auch mit CED auskennt.
  20. Als Crohn-Diagnosemittel werden Blutabnahmen, Stuhlproben, das Abtasten des Bauches, die Aufnahme aller aktuellen Symptome, Ultraschall, MRTs und CTs gemacht. Aber am wichtigsten ist nach wie vor die Koloskopie, die Darmspiegelung, und das Enteroklysma, ein spezielles MRT oder CT des Dünndarms.
  21. Die Koloskopie ist eine Untersuchung, auf die man als Crohnie Zeit seines Lebens ein Dauerabo abgeschlossen hat, weil sie außer zur Diagnose auch zur Bewertung des Therapieverlaufs gemacht wird und eine wichtige Kontrolluntersuchung während einer Remission ist.
  22. Mit einer Koloskopie kann nur der Dickdarm untersucht werden. Mit viel Glück gelangt man bis an sein Ende (die Bauhin´sche Klappe oder Ileozäkalklappe) und kann noch einen Blick in den unteren Dünndarm werfen, das sog. terminale Illeum –  laut Statistik der bevorzugte Rückzugsort von Morbus Crohn.
  23. Eine Koloskopie ist keine Therapie – man wirft nur einen Blick in den Darm, den Ort des crohnischen Geschehens, damit man weiß, ob es Crohn oder Colitis Ulcerosa ist. Außerdem werden Gewebeproben entnommen, die dann histologisch ausgewertet werden und die fachliche Diagnose des koloskopierenden Arztes ergänzen bzw. bestätigen. Dieser Arzt muss ein CED-Fachmann sein, was nicht jeder Arzt ist, der Koloskopien anbietet. Weswegen es immens wichtig ist, dass man sich für diese Untersuchung in die richtigen Hände begibt.
  24. Die Schlafspritze, die man zu Beginn der Koloskopie bekommt, ist meiner Meinung nach das Schönste an dieser nicht zu vermeidenden Untersuchung.
  25. Die zwingend notwendige Darmreinigung gehört zu den Dingen, für die ich mir persönlich eine Spritze wünsche – damit ich sie nicht miterleben muss. Das geht aber nicht, denn man muss fit und wach bleiben, damit man rechtzeitig aufs Klo sausen kann.
  26. Darmreinigung und Schlafmittel vertragen sich nicht. Nicht aus medizinischen Gründen, sondern weil man eventuell so tief schläft, dass man den Ruf des Darmes überhört und dann … ihrwisstschonwas.
  27. Bei einem Enteroklysma wird der Dünndarm untersucht. Dazu muss man Kontrastmittel in den Dünndarm bringen – entweder mittels Schlauch via Nase, Speiseröhre, Magen, Zwölffingerdarm, Dünndarm.
    Oder indem man das Zeug trinkt.
    Beides bietet wenig Aussicht auf Frohsinn, aber darum geht es bei dieser Untersuchung auch nicht.
  28. Man bekommt beim Enteroklysma keine Schlafspritze. Braucht aber dafür auch keine Darmreinigung. Die man meist im Anschluss an die Untersuchung dennoch gratis dazu bekommt, denn das Kontrastmittel wirkt leicht abführend. Womit sich Inkontinenzhöschen zu einem unverzichtbaren Utensil während und nach der Untersuchung sehr bewährt haben.
  29. Die Therapie von Morbus Crohn setzt bei den Symptomen an und versucht zusätzlich das Überschießen des Immunsystems in den Griff zu bekommen.
  30. Klassisches „Einstiegsmittel“ ist nach wie vor Cortison, dicht gefolgt von Immunsuppressiva – Medikamente, die das Immunssystem schwächen, was im Crohn/Colitisfall falsch und überreagiert.
  31. Die nächste Therapiestufe, fallweise auch in Kombination mit anderen Medikamten, sind sog. Biologika, die ursprünglich für andere, häufigere Erkrankungen entwickelt wurden, sich aber bei der CED-Therapie bewährt haben.
  32. Es gibt mittlerweile auch darmspezifische Biologika, die gezielt für CED entwickelt wurden.
  33. Biologika haben nichts mit Bio oder Öko zu tun. Es sind biotechnologisch hergestellte Medikamente. Man bekommt sie als Infusion oder Spritze und muss sie regelmäßig, alle paar Wochen, über einen langen Zeitraum nehmen.
  34. Eine kontroverse Therapieform sind Stuhl-Infusionen: Man leitet also den Darminhalt von gesunden Menschen in den von darmkranken Menschen ein. Diese Therapie zeigt sehr interessante Effekte, ist aber noch in der Studienphase und naturgemäß auch umstritten. Bei denen, die sich der Prozedur unterzogen haben, hat man zum Teil spontane Verbesserungen gesehen – aber auch leichte Veränderungen in der Persönlichkeit und im Stoffwechsel.
  35. Bei der Crohn/Colitis-Therapie unterscheidet man zwischen Akut- und Kurzzeittherapie und Langzeittherapie. Cortison ist ein Akut/Kurzzeitmedikament, wirkt sehr schnell, wenn es wirkt, wie es wirken soll, und sollte nicht zu lange genommen werden.
    Immunsuppressiva und Biologika sind hingegen Langzeittherapien und erfordern Geduld, denn sie wirken erst nach ein paar Wochen bzw. Monaten.
  36. Morbus Crohn sieht man als Laie nicht von außen – was zu Meldungen wie „… aber man sieht es dir nicht an!“ führt.
    Bedenkt bitte: Man sieht einem anderen auch nicht an, ob er dumm ist. Darum bitte nicht vorschnell urteilen. Man kann auch krank und behindert sein, ohne das man auf Krücken geht, Verbände hat oder im Rollstuhl sitzt.
    LookFeel 1000 - Welt-CED-Tag & 40 Fakten über Morbus Crohn
  37. Mit Morbus Crohn hat man Anspruch auf den Schlüssel zur Behindertentoilette. Und das ist ein Ding, was man neben Reserveunterwäsche, weichen Taschentüchern und anderen Toiletteartikeln immer bei sich haben sollte.
    Man kann auch einen Behindertenpass beantragen, was ein paar finanzielle Vergünstigungen bringt. Aber keinen Anspruch auf einen Behindertenparkplatz.
  38. Das Tragen von Inkontinezhöschen sollte weniger stigmatisiert sein. Ebenso wäre es gut, wenn man offener über Bauchprobleme, wie Blähungen, imperativer Stuhldrang und anderes Down-Under-Gedöns reden könnte. Ist nicht sexy, aber verhindert Missverständnisse und Peinlichkeiten.
    Als Crohnie verliert man diesbezüglich ohnehin schnell alle falsche Scham und lernt flott, fachlich kompetenten Scheiß über seinen Scheiß zu erzählen. Denn genau das ist ein Teil, der bei Diagnose, Therapie und Verlauf immer wieder besprochen werden muss.
  39. Neben dem körperlichen Bereich hat Morbus Crohn, wie jede chronische Erkrankung, massive Auswirkungen auf das Umfeld, in dem man lebt.
    Abgesehen von den psychische Belastungen, wie zum Beispiel Trauer, Depression, Burn out, Erschöpfungszustände, Brainfog … dringt der Crohn auch in die Beziehung ein und fordert Familie und Freunde auf, sich mit ihm auseinanderzusetzen, weil die Person, die man liebt, es alleine nur schwer schafft.
    Hinzu kommen Einschränkungen der Arbeits- und Leistungsfähigkeit, finanzielle Engpässe, bürokratische Irrwege  (die schon für Gesunde kaum zu durchblicken sind), ein leicht zu weckendes schlechtes Gewissen (was nichts bringt, aber sag das dem Biest mal) und endlose, unerwünschte Tipps und Ratschläge von Menschen, die keine Ahnung von CED haben, aber immer wissen, was man gerade falsch gemacht hat und wie man „das“ heilt. Womit aus diesen „Ratschlägen“ schmerzhafte Hiebe werden, die man auch noch mit einem Lächeln entgegenzunehmen hat. Auch wenn man am liebsten den Zaunpfahl oder volle Höschen als Antwort schleudern möchte.
  40. Für diese Probleme gibt es keine Medikamente – man muss auf Verständnis hoffen, es fallweise klar einfordern, Grenzen setzen, andere nimmermüd aufklären, Mut haben und ihn auch in dunklen Zeiten immer wieder finden. Lächeln hilft, fällt aber oft schwer.
    Außerdem muss man lernen, sich durchzusetzen, die Kraftreserven gut einzuteilen, Schwächen einzugestehen und Stress zu vermeiden, konstruktive Hilfe zu erbitten und sie annehmen lernen.
    Womit aus einer chronischen Darmerkrankung eine Lebensaufgabe wird.

Darum braucht es den Welt-CED-Tag.

Kommt. Alle. Bitte.
Zum Beispiel zu einer von diesen Veranstaltungen anlässlich des Wolrd IBD Day / Welt-CED-Tag 2019.

WorldIBDDay 1000 - Welt-CED-Tag & 40 Fakten über Morbus Crohn

#maketheinvisiblevisible #butyoudontlooksick #weltCEDtag2019

Allgemein, Briefe aus dem Leben mit CED

Liebes Leben, wir müssen reden.

Liebes Leben,

die letzten Wochen hatten wir so etwas wie eine on-off-Beziehung: Du bist mir unterm Arsch davon galoppiert und ich dir mühsam hinterher gehechelt. Habe ich dich eingeholt oder hast du an einer Ecke, ungeduldig zappelnd, auf mich gewartet, sind wir uns kurz begegnet, auf ein paar Minütchen, selten Stunden. Ich hechelnd, atemlos und froh, mal wieder einen Zipfel von dir zu erhaschen. Du schon wieder am Sprung wohin, wo ich dir nur in Gedanken folgen konnte.

Gerne wäre ich mitgelaufen, in dieses „wohin“. Hätte Neues entdecken, Altes belebt, dies und das mitgemacht. Aber du warst mir einfach zu schnell. Mir geht grad flotter die Puste aus, als ich „Halt, warte auf mich!“ rufen kann. Wobei das Rufen Kraft erfordern würde und die ist zur Zeit auf Urlaub. Also würde es eher ein Flüstern werden.

So habe ich versucht, dir aus der Ferne zuzusehen. Aus meinen vier Wänden heraus, fallweise vom Garten, über den Zaun spickend. Selten, sehr selten im Geschehen außerhalb dieser geschützten Werkstätte, wie ich meine heimelige Komfortzone auch betiteln könnte.
Ein wenig habe ich dann und wann auch via Internet bei dir vorbei geschaut. Ok, war fallweise mehr als nur ein wenig und eher öfter täglich, als dann und wann. Zumindest an den Tagen, wo mein Kopf kein migränegrantiges Veto eingelegt hat und meine Kraft nicht schon vorher für anderes drauf gegangen ist. So oft, wie mir die in den letzten Wochen flöten ging, hätte ich eigentlich schon ein mehrstimmiges Konzert mit vollem Orchester geben können.

Zum Spuren hinterlassen oder selber mitzwitschern, instagrummeln oder fazebucken hat es nicht gereicht. Im Gegenteil: Allein der Gedanke, was zu posten oder zu kommentieren, war absurd weit weg – K. e. i. n. e. Kraft dafür.
Nur das riesengroße Bedürfnisse, mir eine dunkle Höhle zu suchen, um drei Jahre Winterschlaf auf einmal nachzuholen. Leider gibts kaum noch Bären, also auch keine entsprechenden Höhlen, die nun, im Frühling, für so eine Aktion frei geworden wären. Abgesehen davon sind wir Menschen keine Winterschlafianer. Leider. Würde viele Probleme gar nicht erst entstehen lassen.

Madame Fatigue war das alles herzlich wurscht. Die hat sich ohne Höhle, ohne Einladung und ohne Scham bei mir ausgebreitet und es gar nicht gern gesehen, wenn ich mit dir geliebäugelt habe.
Eifersüchtige Trutschn.
Habe ich mich einmal unter ihrer Fuchtel wegstehlen können, hat sie mir die Folgetage gemeinsam mit Mrs. Migraine zur Hölle gemacht. Das war keine Szene mehr, dass war ein 72 Stunden-Blockbuster, mit Zugaben.
Diese migränige Bissgurn hat ja nicht alle Tassen im Schrank, mit Verlaub. So hysterisch, besitzergreifend und mit derart lang anhaltendem Kopfgezetter, wie diese Funsen sich die letzten Monate ausgetobt hat ! Einfach unpackbar, kein Benehmen, nicht mal Ansätze von Contenance und nur mit massiven Hämmern in den Griff zu bekommen. Uff.

Aber ich komme schon wieder ins Sudern*. Dabei will ich dir doch nur sagen, dass ich es schön fände, wenn wir wieder mal was gemeinsam machen würden. Eisessen, Kino gehen, Kulturelles beäugen, Nasenbohren oder eine Runde wandern. Nicht alles auf einmal, nicht unbedingt allein (außer dem Nasenbohren), mit ausreichend Erholzeit davor, dazwischen und danach.

Aber irgendwie bist du einfach zu schnell für mich. Kaum habe ich den Gedanken einer Idee, was ich mit dir gerne zusammen machen würde, bist du schon wieder drei Tage weiter oder hast mir zwischen Tür und Angel eine Rede im Schnellsprech dagelassen, die ich mir erst noch fertig anhören muss, ehe ich mich daran machen kann, ihren Inhalt zu verstehen. Bis ich eine Antwort darauf gefunden habe, ist die Sache verjährt. Sofern ich es zwischendurch nicht wieder vergesse.

Das liegt nicht an mir, sondern am Dings, dem … du weißt schon was … liegt mir auf der Zunge … warte, gleich hab ichs … ja, so zappel doch nicht rum! Und Augen verdrehen hilft auch nix, da fällt mir das Dings ja nie ein! Ah, jetzt hab ichs, schnell raus damit: Wortfindungsstörung. So nennt man das. Ist aber auch ein schweres Dings. Also Wort.

Ausgelöst vom berüchtigten Brainfog: Nebel im Oberstübchen, durch Fatigue, chronische Erschöpfung, Überlastung, Crohn, Sjögren, Eisenmangel, Migräne, Medikamente, was-auch-immer-Dings hervor gelockt.
Der Nebelzwerg hockt zwischen den Ganglien und zieht hämisch kichernd die Synapsenstecker, wodurch es mir mitten im Satz den Strom abdreht und ich nur noch „Dings“ stottern kann oder PunktPunktPunkt. Immerhin gut, dass es das Dingswort gibt. Müsste man sonst erfinden. Stress und zappelnde Gegenüber machen das Dings größer und wer dann noch versucht,  mir mit Worten auszuhelfen, der drückt damit auf die „delete anything“-Taste.

Ja, so schauts aus.
Aber was wollt ich dir eigentlich sagen?
Also schreiben? …?

Ah, ja, genau: Ich sitz an der Ecke, wo du vor drei Tagen vorbeigekommen bist, als du auf dem Weg zum Tanz in den Mai warst, und ich nur mal kurz noch aufs Klo wollte-musste, aber du schon weg warst, als ich Stunden später wieder rauskam. Ich hab dann auch nicht gleich nachkommen können. Musste erst noch zu einem Kopfdoktor nach Wien, was auch Sidney oder der Mann im Mond hätte sein können, weil: Weltreise.

Dem hab ich dann das Dings, also die Migräne, auf die Couch gelegt, damit er mit ihr ein ernstes Wort spricht. Hat er dann aber mehr mit mir getan, weil die olle Trulla nicht zuhören wollte und stattdessen Stepptanz in meiner Stirnhöhle trainiert hat.
Jedenfalls haben der Herr Doktor und ich mal gründlich alle Fakten auf den Tisch gelegt und diskutiert, was es – außer Rübe ab – für Möglichkeiten gibt, mir die Oberhoheit über Hirn, Kopf und Synapsen wieder zurück zu erobern.
Der langen Rede kurzer Dings: nicht viele. Eigentlich nur zwei.
Und die eine davon hab ich mir nun auf die Stirn geklebt. Ein elektronisches Dings, dass die Oberstübchennerven mittels Strom daran erinnert, dass es noch andere Schönheiten gibt, abseits der migränischen Funsen, auf die sie hören könnten.

Klingt ein bisserl nach elektrischem Stuhl und Folter, nur am oberen Ende des Körpers. Tut aber gar nicht mal sehr weh, nur ein bisschen und das eher von der guten Sorte. Schaut dafür sehr spacig aus und ich hoffe, ich vergesse nicht es regelmäßig nach der Behandlung abzunehmen. Denn wenn ich damit auf die Straße gehe oder dem Postboten so die Tür öffne, könnte eine kleine Massenpanik im Sinne von „SIE sind unter uns! Die Aliens! Die Androiden! Die Körperfresser! Die Steuereintreiber!“ ausbrechen.
Oder jemand versucht das Dings zu hacken und übernimmt meinen Kopf mittels Fernsteuerung. Was in manchen Momenten vielleicht gar nicht so schlecht wäre.

Egal.

Jedenfalls: ich britzel mir also nun meine Trigeminusnerven auf Vorderfrau und versuche so die Migränische aus dem Kopf zu vertreiben. Weil das immer noch besser ist als die zweite Methode, die der Hirn & Nervenprofessor in Wien vorgeschlagen hat.

HerreSjoegren 219x300 - Liebes Leben, wir müssen reden.Und darum schreib ich dir, damit du weißt, dass ich noch immer daran interessiert bin, mit dir zusammen zu sein. Zwar werde ich auch ohne Kopfgewitter nicht mehr die Flotteste werden und auf Dauer nur schwer bis selten mit dir Schritt halten können. Zuviel Gedöns, Trubel, Hektik und mehr Menschen, als Finger an meinen Händen, sind nicht mehr so mein Dings. Da hüpft schnell die Panik ins Nervenkostüm und bettelt schnappatmig darum abgeholt zu werden.
Dazu hab ich einfach zu viel anderes im Rucksack, wie den lieben Herrn Crohn und den alten Schweden Herre Sjögren. Aber wenn du ein bisserl langsamer rennst und ich an manchen Tagen ein bisserl schneller unterwegs bin, dann könnten wir uns ja mal treffen und gemeinsam was machen. Was meinst du, liebes Leben, wäre das eine Idee?

Ich warte dann mal weiter an der Ecke von vor drei Tagen und wandere langsam hinter dir her. Zwischen den Britzeltherapien, mit meinen ungeliebten BegleitgenossInnen und dem schweren Rucksack. Vielleicht sehen wir uns bald mal wieder und bis dahin: habs gut und vergiss mich nicht!

Alles Liebe liebes Leben,
MiA

P. S.: Falls du vor hast umzukehren und mich an der Ecke abholen willst, gib bitte Bescheid. Denn falls ich am Weg eine leere Bärenhöhle finde, probiere ich die Idee von oben aus und versuch den Winterschlaf ins Menschendasein hinein zu evolutionieren.

*Sudern: Klassisches Ostösterreichisch für raunzen, jammern, mieselgranteln. Nur mit mehr Geknautsche.

Allgemein

Adieu Rotschopf – Willkommen Punk-Locken!

Irgendwann hat man genug. Dann ist man rausgewachsen aus einer Phase, das Leben hat einen verändert und das soll sich auch im Außen zeigen dürfen.
Irgendwann dreht sich das Rad der Zeit optisch in eine andere Richtung und das ist gut so.
Irgendwann hat man sich dann an auch sich selbst satt gesehen und strebt nach etwas anderem. Back to the roots zum Beispiel.
Knappt 20 Jahre lang hatte ich rote Haare. Davor eine Farbe, die meine eigene war und die ich liebe-hassvoll als „Straßenköterblond“ bezeichnete.
Als Kind war ich weiß- bis goldblond und hatte sogar Engelslocken (zum Täuschen und Tarnen, wie meine älteren Anverwandten unisono immer anmerkten. Keine Ahung, was sie mir damit sagen wollten;). Dieser Engelslook war mit Beginn des Volksschulalters Geschichte und meine nun dünkleres Kopfbüschel verwandelten sich in fade, undressierbare Schnittlauchhaare. Dann kam die Ära der Dauerwelle. Das war kein Zuckerschlecken, optisch und vom Machen her. Aber da mussten wir damals wohl alle durch.

Zwei Kinderleins später und am Wieder-Mal-Leben-Umordnen verpasste mir ein mutiger Friseur den ersten roten Schopf. Wow. Meine Umgebung und ich waren ebenso verdattert wie beeindruckt. Ich weiß bis heute nicht, was davon mehr. Aber der rote Schopf gefiel mir, ich kehrte immer wieder zu ihm zurück und schlussendlich blieb er. Zuerst und zwischendurch arbeitete ich mich und meinen Kopf durch diverse bunte Phasen: Strähnchen in orange, rot, gelb, dann komplett schwarz (a la Schneewittchen auf Drogenentzug), dazwischen dann braun und schlussendlich dann so gut wie alle roten Schattierungen. Eine bunte Zeit war das, die sich auf meinem Kopf austobte. In meinem Behindertenpass ist noch ein Foto von damals (2009): kreischrote Bürste am Kopf – Pumuckl reloaded.

Zwischendurch war einmal fast Total-Kahlschlag dran. Durch den Crohn, die damit verbundenen Mangelerscheinungen und die Medikamenten, sind mir die Haare fast komplett abhanden gekommen.
Ein Hautarzt meine damals lakonisch-brutal: „Die kommen nimmer. Schauen Sie sich schon mal nach einer hübschen Perücke um, die werden Sie bald brauchen.“
Das war ebenso falsch wie unsensibel.

Ein halbes Jahr später, als die Therapie endlich griff, kamen auch die Haare zurück. Dunkel und lockig – ich hab geheult vor Freude! Ein Jahr lang hatte ich die schönsten Haare meines Lebens. Aus mir bis heute unerfindlichen Gründen hörte der schöne Spaß dann von selbst wieder auf, die fadbeigen Schnittlauch-Antilocken kamen wieder und ich griff erneut zum roten Farbtopf.

Vor mehr als 10 Jahren begann ich dann, mir das Oberstübchen mit mehr Natur zu bebunten – Henna kam ins Programm und löste die grausigen, mir heute den Magen umdrehenden, „Chemie“-Farben ab. Wobei Henna ja auch Chemie ist, wie fast alles im Leben, und auch nicht unbedingt das Gesündeste, was man sich auf den Kopf packen kann.

Diese natürlichere Farbe war zwar deutlich besser als die chemische Keule. Aber das Prozedere ist ein mühsames. Alle vier bis sechs Wochen kam der duftende Gatsch aufs Haupt. Ich sah aus, als hätte ich mir eine Kuhflade aufgesetzt und das Ganze roch auch immer leicht nach anverdautem Gras. Nicht unangenehm, aber dennoch etwas strange.
Die Farbe tropfte zudem bei jedem Waschen und Nass werden aus den Haaren raus. Auf Reisen hatte ich immer ein eigenes rotes Handtuch mit, damit ich in Hotels nicht die dortigen, meist blütenweißen, bebuntete. Kaum war das Ausbluten am Kopf beendet, war ein neuer Färbedurchgang dran, weil Nachwuchs und so.

Letzen August dann war es mir spontan genug. Die ganze Haarprozedur ging mir so auf den Keks, dass ich beschloss, mir das Leben in dieser Beziehung gründlich zu erleichtern – Minimalismus beginnt im Kopf, sagt man. Bei mir begann er am Kopf.
Nicht nur das Färben nervte, auch das Haare waschen alle zwei Tage und das anschließende Föhnen, Stylen, „zurecht machen“ … pffffff. Mir war die Zeit einfach leid dafür und auch mit Öko-Mitteln war es noch immer zuviel Brimborium.
Der erste Umstieg war ein Verzicht auf Shampoo und Co. Anfangs habe ich mir die Haare mit Roggenmehl gewaschen. Was gut geht, wenn auch sehr gewöhnungsbedürftig. Unterwegs ist das aber weniger empfehlenswert, speziell wenn man mit dem Flugzeug reist. Weißes Pulver im Gepäck sorgt unter Umständen für seltsame Fragen, die längere Erklärungen nach sich ziehen. „No-Poo“ war die Lösung – was schmutzig klingt, sich aber von „kein ShamPoo“ ableitet 😉

No-Poo – Haare ohne Shampoo waschen
Die Haare werden nur mit warmen Wasser gewaschen und täglich zweimal mit einer Naturhaarbürste gründlichst gebürstet. Das klingt für die meisten schräg – die Haare müssen doch stinken, wenn man sie nicht mit Seife schrubbt?!
Fakt ist: Die Haare stinken überhaupt nicht.
Sofern man sie richtig pflegt und das bedeutet: viel warmes Wasser, gründlich und sanft knetend waschen, bei hartem Wasser anschließen mit verdünntem Apfelessig spülen und den nach 2-3 Minuten wieder ausspülen. Dann mit einem groben Kamm strählen, an der Luft trocken lassen, abends und morgens mit einer guten Naturhaarbürste gründlich und ausgiebig bürsten – that´s it. Hier ein (englischer) Beitrag, der mich unter anderem zu dem Versuch inspiriert hat: A year of no shampoo

Allerdings braucht es einige Zeit, bis sich die Haare umgestellt haben und anfangs wäscht man im alten, vor Non-Poo Rhythmus. Die meisten Anleitungen berichten, dass das Umstellen 2-3 Monate dauert. Bei mir war es ein dreiviertel Jahr. Mittlerweile muss ich nur noch alle 5-6 Tage waschen und die Prozedur ist um einiges angenehmer und deutlich kürzer als das, was vorher zu tun war.

Ein Grund, warum es bei mir so lange gedauert hat, bis sich die Haare an die neue Zeremonie gewöhnt haben, waren die ewig und drei Tag´ gefärbten roten Haare. Das, was ab August nachgewachsen ist und mit der neuen Methode gepflegt wurde, hat ein komplett andere Struktur, ein anderes Aussehen und – HURRA – auch die Locken kamen zurück. Nebenbei wuchsen die Haare, die bis dahin Jahr für Jahr immer dünner und auch schmerzlich schütterer geworden waren, deutlich dichter nach. HACH!

Die Zeitersparnis, die mir diese minimalistische Haarpflegemethode einbringt, stecke ich in das Ausleben von Glücksgefühle und andere wichtige Handlungen. Auch wenn das nun übertrieben klingt: Ich hatte das Gefühl, dass ich eine Sklavin meiner Haare geworden war. Nun geht das Prozedere in einem Aufwasch mit dem Duschen und das zweimal tägliche gründliche Bürsten ist eine willkommene Kopfmassage.

Allerdings müsste ich lügen, wenn ich behaupten würde, dass das Oberstübchen ab dem Zeitpunkt, wo ich umgestellt habe, immer hübsch und adrett aussah. Wer schon mal versucht hat, sich gefärbte Haare rauswachsen zu lassen, weiß wovon ich rede: es dauert eeeeeewig, bis man die Farbsünden wieder los ist.
Hinzu kam der teils doch sehr krasse optische Unterschied zwischen den alten und den neuen Haaren. Seit Weihnachten war ich nun nur noch am Warten, dass die Länge der „Neuen“ endlich soweit war, dass ich mich in Frieden von den alten trennen konnte.

AdieuRotschopf 005 225x300 - Adieu Rotschopf - Willkommen Punk-Locken!Und nun wars soweit:  die letzten roten Haare durften gehen.
Als Anti-Depri-Therapie nach meiner letzten Koloskopie war ich bei der besten Friseurin der Welt und habe mir von ihr wieder zu guter Laune im und am Hirn verhelfen lassen.
Das Schöpfchen am Köpfchen ist nun kurz und in einem Farbton, den man mit Goodwill als goldiges Aschblond bezeichnen kann 😉

Im neuen Haarkleid finden sich nun auch weiße, sich gänzlich anders gebärdenden Kraushaare. Wobei „kraus“ so nicht stimmt, es sind eher Zacken, die sich gen Himmel recken und ich liebe diese wilden, sich nix pfeifenden, weißen Haare sehr. Es sind für mich die Punklocken des Alters.

Falls ich mal nicht weiß, wie ich auf etwas reagieren soll, hilft mir hoffentlich ein Blick in den Spiegel und sie erinnern mich: Man darf herausstechen, seinen eigenen, wilden Weg gehen, mit Ecken und Kanten, abseits der konformen restlichen Lockenpracht 😉

AdieuRotschopf 104 - Adieu Rotschopf - Willkommen Punk-Locken!Apropos Locken: Hab ich schon gesagt, dass die wieder da sind? 🙂 Und ich hoffe sehr, dass sie gekommen sind, um zu bleiben. Was mich betrifft, werde ich sie soweit als möglich dabei unterstützen und das bedeutet, dass ich sie so pflege, wie sie seit ihrem neuen Erscheinen behandelt wurden: ohne Shampoo, nur mit Wasser, fallweise etwas verdünntem Apfelessig, mit einer kräftigen Bürstenmassage zweimal täglich und allen zehn Fingern, die ihnen helfen, sich in die Form zu begeben, die sie spontan einnehmen wollen.

Adieu Rotschopf, willkommen Punklocken des Alters – ich freu mich aufs gemeinsame Headbangen!

AdieuRotschopf 113 - Adieu Rotschopf - Willkommen Punk-Locken!

MichaelaScharaAvatar 150x150 - Adieu Rotschopf - Willkommen Punk-Locken!Das einzige, was nun gar nicht mehr stimmt, ist mein Avatar, den ich auf allen Kanälen habe, mit meinem alten Rotschopf als Markenzeichen.
Aber ich denke, das bekomme ich auch noch gebacken 😉

Allgemein

Post-Kolo-Depri

Hält mein Crohn die Klappe, ist also in Remission, gehe ich alle zwei Jahre zur Koloskopie, plus Becken-MR, um Dickdarm und Umgebung kontrollieren zu lassen. Im Jahr dazwischen geht es zum MR Enteroklysma, wo der Dünndarm beäugt wird.

Die Kolo mache ich stationär im Krankenhaus. Aus diversen Gründen, aber hauptsächlich weil mein Kreislauf sich früher als ich hinlegt und ich beim „Spülmittel“ schlucken regelmäßig mit Übelkeit kämpfe. Nebenbei werden dann auch gleich ein paar andere Untersuchungen mit erledigt. Ein Full-Service sozusagen.

Das Highlight der Aktion:
Die erlösende Spritze vor der Untersuchung, damit ich von der restlichen Angelegenheit nichts mitbekomme. Das ist der Punkt, auf den ich mich ehrlich freue, denn damit ist das Drama davor erledigt und nun werde ich mit einem sanften Schlummer belohnt.

Was mir allerdings fehlt:
Eine Spritze für den Tag nach der Untersuchung. Wo es einem ja eigentlich gut gehen sollte, weil: alles erledigt. Man ist meist wieder daheim, hat gutes Futter im Bäuchlein und wieder Ruhe für zwei Jahre, im besten Fall. Gesetz dem Fall, dass die Befunde wonnig und heiter sind.

Irgendetwas mache ich da falsch, denn bis kurz nach der Untersuchung bin ich positiv motiviert, schmeiße Witzchen durch die Gegend, schäkere mit dem Pflegepersonal und muntere meine Zimmerkolleginnen auf, soweit möglich.

Kaum daheim, Koffer ausgepackt, am Sofa lümmelnd und die Füße am Couchtisch, kommt der mentale Hammerschlag: Kabumm – und die wonnigsonnige Laune verliert sich in einem Wasserfall aus Tränen. Da kann auch ein guter Befund nichts dran ändern. Wobei ein nur leidlich guter das Anschlussdrama selbstredend deutlich verschlimmert. Denn dann kommt noch die immer miese Frage nach dem „Wozu tue ich mir das überhaupt noch an?!“ hinzu.

Es ist nicht sehr motivierend, wenn der Crohn trotz Diätdisziplin, Medikamenten-Compliance, unterstützenden Therapien und allen anderen positiven, mich gesund erhaltenden Dingen beschließt, meine Darmschleimhaut mit seiner hässlichen Tapete zu versehen. Da sinkt die Moral auf einen Tiefpunkt, der dem im akuten Schub nahe kommt.
Auch wenn mein Hirn weiß, dass das nur eine kurze Momentaufnahme ist, es jedes Frühjahr so ist, weil ich da aus meinem Wintertief herauskomme und noch nicht so in die Frühlingsgänge gekommen bin usw. usf.

Befund hin oder her, im Anschluss an den All-inclusive-mit-Animation-aber-ohne-Essen-Aufenthalt spielt sich jedesmal das gleiche Drama ab: Die Seele leidet und will sich mit den guten Emotionen aus dem Staub machen – ich segle mit Vollgas in ein Nach-Koloskopie-Tief. Eine besondere, sehr individuelle Depressionsform, die ich noch in keinem Lehrbuch gefunden habe.

Am ehesten kann man es vermutlich mit „Entspannungstrauer“ übersetzten. Der Stress ist weg, die Anspannung vor der Untersuchung , die Hektik der Vorbereitung lassen einem keine Zeit für mentale Befindlichkeiten. Währenddessen ist Schlummerpause. Aber ist das Prozedere ist erledigt und wieder daheim, geht die Kellerschublade auf. Da werden vorweg und während der intensiven Stunden alle Bedenken, Ängste und Vorbehalte verstaut. Weil das Köfferchen fürs Spital schon voll war und man keinen zusätzlichen Reisekoffer für diesen Emotions-Krempel packen wollte.

Daheim, in trauter Ruhe, nach dem Spitalstrubel, geht besagte Lade auf und man erkennt, dass es gar keine kleine Schublade, sondern mehr eine Falltüre in ein tiefes Kellerabteil ist. Denn das, was da nun rausgekommen ist, passt in keine kleine Lade. Oder sind ist das in der Abgeschiedenheit so gewachsen?

Daheim, allein am Sofa, in der vertrauten, stillen Umgebung, kriechen sie monstergroß aus dem Kellerloch, setzen sich miefig und grummelig, mit verheulten Augen, zu mir auf die Couch und innerhalb von Minuten ist da kein Platz mehr für mein sonniges Ich, meine heiteren Gedanken, meine „Juhu, ich habs wieder geschafft„- Motivation. Die Luft wird knapp und der Rest davon so schwer, dass ich Mühe habe zu atmen. Am liebsten würde ich alles rauskotzen. Vor allem das grausige Abführmittel, dass ich zwar physisch schon lange losgelassen habe, aber irgendwie hängt es vom Gefühl her noch im Blut und ziept an den Nerven, die nun ohne Schlafspritze alles nachholen wollen, was ich im Krankenhaus so hübsch verdrängt habe.

„Warum weinst du denn? Ist ja alles gut gegangen, der Befund ist ok, war schon mal besser, aber viel öfter schlechter. Sei doch froh, die Sonne scheint, du hast wieder Ruhe für zwei Jahre!„

Ja, eh.
Aber so einfach geht das leider nicht.

Vom Gefühl her wird es mit jedem Mal schwieriger. Nicht die Untersuchung, nicht das Drumrum, nicht das Krankenhaus. Sondern die Motivation, sich das alles regelmäßig „anzutun“: Vorsorgeuntersuchungen, Kontrollen, Arzttermine, Infusionen, Medikamente … für den Rest des crohnischen Lebens?
Man kann es auch als Jammern auf hohem Niveau bezeichnen. Schlussendlich ist mein Crohn offiziell in Remission. Zwar nur dank der täglichen Tabletten, der sechswöchigen Infusionen und der ganzen Disziplin, was Essen, Leben, Dasein betrifft. Aber er gibt immerhin weitgehend Ruhe.

Man sagt Erfolg bedeutet, einmal mehr aufzustehen, als man hinfällt.
Im Crohnfall kommt noch hinzu, dass man aufsteht, obwohl man weiß, dass man wieder hinfallen wird. Dass man immer wieder zu Untersuchungen antreten muss. Dass man mit Schüben rechnen muss. Meist dann, wenn man am wenigsten damit rechnet. Dass man sich immer wieder, oft täglich daran erinnern muss, dass man seine Mediks nimmt und seine Termine rund um die Untersuchungen und Infusionen plant. Dass man mit dem verdammten Mistkerl bis ans Ende seiner Tage zusammen ist, ohne Aussicht auf Scheidung.

Zusammengefasst: Dass man sich immer wieder, fallweise mehrmals täglich, wie Münchhausen selbst an den Haaren aus einem individuellen Crohn-Sumpf herausziehen muss, damit man nicht in der Trauer ertrinkt und an den sinnlosen Fragen nach dem „Warum?“ erstickt.

Man sollte glaube, dass ich nach ungezählten, gefühlt 100 Koloskopien mittlerweile ein stimmiges Prozedere gefunden habe, das mich vor dieser Post-Kolo-Depri bewahrt.
Die Wahrheit ist: Das einzige, was mir hilft, ist es zuzulassen. Wenn die traurigen Gestalten aus der Kellerlade an die Türe klopfen, mache ich ihnen weit auf und schick sie gleich weiter auf die Couch. Da sitzen wir dann, heulen mitsammen, rotzen eine Packung Taschentücher voll und ackern das Feld, namens Selbstmitleid, gründlich um.

Wer es noch nicht weiß: Wer weint, der produziert ein Hormon, dass dem Morphium ähnlich ist. Vollkommen natürlich und sehr hilfreich, denn mit den Tränen legt sich ein sanfter Beruhigungsschleier um die wunden Seelenlöcher, die innere Spannung wird abgebaut, man kotzt sich quasi das Leid aus den Augen und damit von der Seele. Was auch dem Bauch gut tut.
Meine Patentante meinte auch, wer heult, muss weniger oft pinkeln. Keine Ahnung ob das wirklich so ist.

Ist der erste Tränenfluss versiegt, melden sich die höheren Emotionen: Wut klopft an.
Was immer besser ist als Trauer und Ohnmacht. Wut schmeisst den Rest der traurigen Gestalten bei der Tür hinaus, lüftet das Wohnzimmer und klopft die Polster auf der Couch energisch durch.
Wut beginnt grummelnd und meckernd die Krankenhaustasche auszuräumen, verstaut das Zeug, motzt kräftig rum und verbreitet zwar keine guten, aber doch bessere Vibrations als die anderen Kellergäste.
Irgendwann verraucht sie dann. Die Bude ist aufgeräumt und nun wird es Zeit, den Mut und die Zuversicht hervorzulocken. Die sind sehr sensibel und haben einen empfindlichen Magen. Das haben sie mit mir gemein, darum weiß ich auch, was und wie ich sie locken kann, damit sie zur Unterstützung antreten.
Das ist bei jedem anders und das muss auch jeder selbst für sich herausfinden. Mir hilft ein Besuch bei meiner Friseurin, ein paar Stündchen an der Nähmaschine, um irgendwas Verrücktes zu basteln, eine Packung Maischips oder Popcorn und ein Abend im Kino, mit einem schrägen Science-Fiction oder Fantasy-Film. Entweder alleine oder in heiterer Gesellschaft der Marke „Lass uns über was anderes reden oder zumindest blöd lästern, lachen, doof sein„. Alternativ wird ein Film am PC gestreamt, auf besagter Couch, die damit zu einem Kreuzfahrtschiff durch alle Lebensemotionsozeane wird.

Danach ist die Kellerlade wieder geschlossen und dicht, die dunklen Gestalten haben sich auf Ameisengröße zurückgezogen und werden im Garten ausgesetzt. Das Drama namens „Ich hatte eine Koloskopie und dabei den Sinn verloren“ ist beendet. Der Vorhang fällt, alles ist wieder da, wo es hingehört und ich habe im besten Fall meine Mitte wieder gefunden.

Bis zum nächsten Mal.

Das Gute und zugleich Schlechte daran: Ich weiß, was dann wieder auf mich zukommt. Und wenn ich besonders schlau wäre, würde ich mir schon im vorhinein einen Danach-Termin bei meiner Physiotherapie-Friseurin vereinbare, mir Maischips und weiche Taschentücher auf Lager legen und grübeln, welchen Film ich diesmal nehme. Aber da das alles ja erst wieder in zwei Jahren Thema sein sollte, versickert die Erkenntnis im Lauf der Zeit und taucht pünktlich wieder auf, sobald die Schlafspritze nachlässt und ich daheim bin.

Dann beginnt alles von vorne.
Keine Pointe.

Allgemein

Der liebe Herr Buch

So.
Nun hab ichs getan.
Ich habe unterschrieben.
Was? Den Vertrag.

Und damit ist es fix: Das, was ich in den letzten Monaten und Jahren an Infos zusammengetragen, an Erlebnissen überlebt, an Begebenheiten erfahren und vor allem das, was ich gelernt habe und von dem ich mir gewünscht habe, dass ich es anders erfahren hätte … all das wird nun – TADAAA!!! – ein Buch.

Ein richtiges, mit Deckel, Rücken und Seiten dazwischen, mit ISBN Nummer, meinen Texten und mit meinen Zeichnungen. Und mit einem Verlag, der mich so herzlich charmant gefragt und motiviert hat, dass ich eine Woche lang nur mit „OhmeinGottOhmeinGottOhmeinGott…!“ neben der Spur herumgelaufen bin.

Hach 🙂

Erscheinungstermin ist Jänner 2020 und wer nun meint, dass da noch jeeede Meeenge Zeeeit hin ist, dem*der sei gesagt: Das Manuskript muss-darf-soll bis zum Sommer (2019!!!) fertig sein. Mit allen Punkten, Buchstaben, Kommas und Zeichnungen.

SO.
Und Sinn soll es auch machen, sonst wärs ja sinnlos 😉

Offizieller Arbeitstitel ist „Leben mit Morbus Crohn“ – mein interner Hashtag ist „Der liebe Herr Buch“ #ausGründen.

Wie es schlussendlich dann wirklich heißen wird, wird sich noch herausstellen. Das ist ähnlich wie bei einem Kind: da hat man auch jede Menge Namen in peto, um dann nach der Geburt festzustellen, dass keiner passt und das fertige Produkt nicht wie Sybilla, Toniette oder Gurkbert aussieht.

Der Verlag, der mich gefunden hat (was ich ein, zwei gaaanz lieben zukünftigen VerlagskollegInnen verdanke – HACH!), ist der wunderbare Humboldt Verlag – was meine Synapsen zusätzlich zu übereuphorischen Glückspurzelbäumen motiviert hat, neben dem hypereuphorischen „OhMeinGott„-Ausnahmezustand.

Hach hoch ganz viel <3

Und nun Tachles:
So ein Buch, das schreibt sich nicht von selbst und so ein Buch, das will-muss-soll gut bedacht, durchdacht und auch erdacht werden. Und so ein Buch braucht Zeit, Liebe, Lektorat, gnadenlose ProbeleserInnen und daaaannn, DAAANNNNN braucht es auch Leute, Menschen, Erdenwesen, die bereit sind, es zu kaufen, zu lesen, sich darüber mehr oder weniger zu amüsieren, aber vor allem: davon zu profitieren. Das wär der Punkt, wo ich ganz viel auf all jene setze, die hier mitlesen … ich meine damit dich, DICH und natürlich ganz besonders Dich 🙂

Leben mit Morbus Crohn betrifft nicht nur die PatientInnen, die zum ersten Mal vom Herrn Crohn hören. Der Crohn begleitet einem ja ab dann bis zu dem Punkt, wo sich alle Wege final trennen. Es wird somit ein Buch für Newbies, Inbetween-Crohnies und CED-VeteranInnen.

Bei einer chronischen Erkrankung ist aber auch das Umfeld immer mitbetroffen. Sei es als Angehörige, FreundIn, PartnerIn oder im weiteren Umfeld als Arbeitskollegen, Vorgesetzte und MitarbeiterInnen. Darum wird es auch Infos, Tipps und Tricks für Seit-Betroffenen geben. Als Unterstützung, wie man den lieben Herrn Crohn verstehen lernt und seine unerwünschte Anwesenheit so ins Leben integriert, dass sich seine Belästigungen nicht zu mehr als nur gesundheitlichen Probleme auswirken.

Zusätzlich ist es mir wichtig, auch denen ein paar Einblicke geben, die sich auf medizinischer Seite um Crohn-Betroffene kümmern: das medizinische Personal, Ärzte, TherapeutInnen, Pflegepersonal …
Da der Crohn das Leben meist sehr umfassend umkrempelt, kann es hilfreich sein, wenn die, die bei der medizinischen Betreuung an vorderster Front stehen, auch einen Blick auf jene Bereiche erhalten, die neben der Gesundheit das Leben ihrer Patientinnen betreffen.

Und das alles soll natürlich leicht lesbar, in weiten Teilen heiter und vor allem motivierend rüberkommen. Weil fürs Trübsal blasen, Jammern und Rumraunzen braucht man bekanntlich keine Bücher, sondern Taschentücher und Klopapier.

SO.

Das wäre dann mein Programm für die nächsten Wochen und Monate: ein Mehrfach-Spagat, zwischen dem, was unbedingt gesagt werden muss und dem, was man darüber nicht vergessen sollte, garniert mit dem, was gut daran ist. Alles so aufbereitet, dass es verständlich ist und einem auch an besch***eidenen Tagen ein Grinsen hervorlockt.

Falls ich mich also in den nächsten Tagen, Wochen und Monaten in meinen Blogs und auf Social Media ein wenig rar mache, dann wisst ihr nun, dass ich auf der Suche nach einem hübschen roten Faden bin und mich in gedanklichen Yoga-Übungen trainiere, um oben genannten Spagat geschmeidig in Worte zu fassen. Ich werde aber auf jeden Fall versuchen, euch auf dem Laufenden zu halten!

Es kann auch sein, dass ich laut und überdeutlich um Hilfe brülle, weil mir der Tunnelblick die Sicht trübt und ich Unterstützung brauche, wenn es um Einblicke von Außen geht. Dann wärs supernetttollfein, wenn ich mich an euch, liebste Leser*Innen wenden dürfte!

Wenn ihr eine Idee habt, was UNBEDINGT und auf jeden Fall in diesem Buch über das Leben mit Morbus Crohn reingehört, dann teilt es mir BITTE mit! Entweder unten als Kommentar oder als Mail an michaela@schara.at

Ich danke jedenfalls schon jetzt allen, die mich immer wieder und jetzt ganz besonders bei dieser Idee unterstützt haben und es auch gerade aktiv tun!

Und ganz besonders danke ich dem Humboldt-Verlag, für das nette Willkommen und die tolle Unterstützung.

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Behindertenklo-Behinderung

Es ist Neuraltherapietag – was soviel heißt wie: am Morgen ab in den Zug, Rucksack schon am Vorabend gepackt. Eineinhalb Stunden später 20-30 Spritzen da hinein, wo es richtig weh tut (aber es hilft und nur das zählt).
Dann habe ich Zeit, um ein bisschen herumzustromern, ein schnelles Mittagessen und wieder retour zum Bahnhof.

Und dort, wie das „Amen“ im Gebet:

Ich muss. Jetzt. SOFORT.

Aber „don´t panic“ – denn hier gibt es Toiletten, wie üblich auf Bahnhöfen.
Gleichfalls üblich heutzutage: eine kostenpflichtige Sperrschranke. Mit Ticket möglicherweise kostenfrei, aber meines ist am Handy gespeichert und ob das funktioniert? Kleingeld ist, wie immer, nicht vorhanden – aaaaber: TADAA! Ich habe ja den Euro-Key, den Schlüssel für die Behindertentoilette.

Weil ich behindert bin.
Was man mir nicht ansieht.
Was aber so (50%) in meinem Behindertenausweis steht.

Weswegen ich, als Crohnpatientin, auch ein Anrecht auf den begehrten, behinderten Häuslschlüssel hab.
Was aber leider nicht bedeutet, dass ich den überall einsetzen kann.

Es gibt immer wieder Behindertentoiletten, wo er nicht funktioniert. Wie zum Beispiel damals in Innsbruck, als es mal wieder … ihrwißtschonwie … eilig war. Und ich mit Sack und Pack schweißgebadet vor der verschlossenen Tür stand. Die nicht aufgehen wollte. Ums verrecken nicht.
Also in meiner Not (Ha. Ha.) den Notrufknopf vor der Tür gedrückt und meine Notsituation (Ha. Ha. Ha.) geschildert: „Sorry, ich steh vor der verschlossenen Tür, habe einen Euro-Key, als den Behindertenkloschlüssel. Aber die Tür geht nicht auf und …„.
Worauf ein aschtreiner Tiroler mir sanft-barsch erklärte: „Des isch nua füa Behindate.*“ „Ja, ich weiß, und ich bins auch, also behindert, habe einen Ausweis UND den Schlüssel dafür, aber …“
„Dann wirds hoit zua sein. Wortens halt. Oder gehns zur richtigen. Weil die hier ist NUR FÜR BEHINDERTE!**“ … und weg war er.
Also seine Stimme.

Hass.
Himmelkreuzfixlujanochamal!

Die Tür blieb zu. Die zufällig des Weges kommende Klofrau meinte (nachdem sie mir in sanft gebrochenem Deutsch erklärte, dass diese Toilette NUR FÜR BEHINDERTE ist und ich ihr meinen Schlüssel und meinen Ausweis gezeigt habe und und und …), dass sie vielleicht besetzt sei, die BEHINDERTENTOILETTE, die nur für Behinderte ist.

HASS.
Also zum Bankomat, Geld abgehoben, an einem Kiosk irgendeinen Scheiß gekauft (Ha.Ha.), damit ich Münzen bekomme, mich mit Sack und Pack (undes war viel Sack und viel Pack!) und meiner nun schon seeeehr drängenden Not durch das Drehkreuz gequetscht, in eine der kleinen Kabinen gestopft und – HALLELUJA! – endlich … ihrwißtschonwas.

Und mich geärgert.
Und gekränkt.
Und fast geheult, weil das ganze so beschissen war.
Die Situation, nicht das Klo. Das war fein sauber.

Und ich es zwar verstehe, warum die Leute so reagieren.
Aber es so dämlich, schubladisierend und schlichtweg deppert ist.

Weil man auch dann behindert sein kann UND EIN ANRECHT AUF DAS verdammte-BEHINDERTE-Sch****-KLO hat, wenn man NICHT im Rollstuhl sitzt, NICHT auf Krücken geht oder NICHT im tiefergelegten Rollator einherbraust.

Aber heute ist ein anderer Tag, in einer anderen Stadt, mit einem anderen Behindertenklo und es ist eines, mit dem ich Erfahrung habe, weil schon mehrfach genutzt. Eigentlich immer wenn ich da bin, weil es sauber, still und wunderhübsch groß ist.
Aber vor allem: Weil mein Behindertenkloschlüssel hier ohne weiters funktioniert und ich in nullkommanix, ohne Notruf, ohne Klofrau, ohne blöde Meldungen von irgendwem reinkomme.

Und mich jedesmal – jedes verdammte Mal! – verstohlen umschaue, ob mich eh keiner sieht und mir in meinem Behindertenklobesuchsverfolgungswahn vorstelle, dass die große Kamera, die den Kloeingangsbereich großflächig bewacht, ganz sicher besonders auf die Behindertenklotür gerichtet ist, um sicher zu stellen, dass nur ja keine Nicht-Behinderten das begehrte Häusl besuchen.

Was bescheuert ist. Also sowohl meine Vorstellung von der möglichen Häusltürenüberwachung. Genauer gesagt: die Tatsache an sich, dass dieses überwacht wird.
Aber so bin ich nun mal: geprägt von meinem schlechten Gewissen, mehr aber noch von den vielen, oh so vielen, negativen Behindertenklobesuchserlebnissen und der Angst, dass mich wer anspricht, im Amtsjargon oder als gewissenhafte/r BürgerIn, und darauf hinweist, dass „des Häusl is nua fia de BEHINDATN! (… und se schaugn ned so aus, ois waratns behindat***)“.
Der Teil in Klammer wird nur laut gedacht. Immer.

Bis auf einmal, in einem kleinen touristisch, gut erschlossenem Ort in der Steiermark. Da hat ihn der gewissenhafte Betreiber des Loslassetablissements auch laut ausgesprochen, sinngemäß, nett und höflich.
Also weitgehend.
Ich hab ihn nach der Behindertentoilette gefragt, er hat mich entgeistert gemustert und sehr fassungslos „SIE???!!! Is nua füa BEHINDATE!“ gesprochen.
Worauf hin mein inneres Missionars-Ich die verbale Führung übernahm und ich ihm sehr nett, sehr umfassend und sehr ausführlich die Gründe für mein despektierliches Ansinnen darlegte und warum auch Menschen, denen man es nicht ansieht, als behindert gelten können und auf Grund ihrer Erkrankung (CHRONISCHE DARMENTZÜNDUNG – noch Fragen?!) ein Anrecht auf den Schlüssel zum Häuslhimmel haben.
Und er mir den Weg frei machen soll. Schnell.

Er hats verstanden. Wir schieden als Freunde und ich bekam die Zusage, dass ich lebenslang in seiner Toilettenanlage gratis loslassen darf, was akut losgelassen werden muss. Er spendiert mir auch das Klopapier.

Was ich bis dato nicht wusste: Diese Toiletteanlage wird an einen privaten Unternehmer vermietet. Der sein Geschäft (ich mein das Business) sehr genau nimmt und das wirklich toll macht. Und nun auch mit dem Wissen, dass nicht nur Rollifahrer ins große Klo dürfen-können-müssen.

Aber heute und hier ist niemand da, keiner stellt Fragen und die Kamera … hat einen anderen Sinn.
Der Schlüssel liegt in meiner Hand, ein schneller, verschämter Blick, die Tür geht auf, ich geh rein, das Licht geht an, die Tür geht zu, mein Puls sinkt … unendliche Erleichterung vor der tatsächlichen Erleichterung.

BehindertenKloGedanken1 - Behindertenklo-Behinderung

Also dann schnell, schnell, weil: ich bin ja nicht zum Vergnügen hier.

Nach getaner Tat der gewohnte Griff zum Spülknopf … der nicht da ist, wo ich ihn vermute. Und mir fällt ein, dass ich ihn hier immer suche. JEDES VERDAMMTE MAL. Und mir zwar einfällt, dass ich ihn hier immer suche. Aber nicht, wo er sich befindet. Schweißausbruch.

Wie verkorkst kann ein Gehirn eigentlich sein?

BehindertenKloGedanken5 adapt 225x300 - Behindertenklo-Behinderung„Denknach, denknach, denknach ...“ und dann die Idee, das ganze aus Rollstuhlperspektive zu sehen. Wo dann der Bügel neben der Toilettemuschel heruntergeklappt ist und siehe da: Da isser ja, der kleine Lauser!

Also der Spülknopf.
Und klein isser auch nicht, eher sehr groß.
Nur eben nicht beschriftet und auch anfallsoptisch nicht so, dass man ihn als Spülknopf erkennen kann, wenn man aufsteht, weil man nicht im Rollstuhl sitzt.

Dreifache Erleichterung.
Nun fehlt nur noch der letzte Schritt: Der vor die Tür. In der Hoffnung, dass keiner davor steht und mich, die ich NICHT behindert ausschaue, aus dem Klo kommen sieht, das NUR FÜR BEHINDERTE ist.

Übersetzungen:

* Das ist nur für Behinderte.
** Dann wird halt zu sein. Warten Sie eben. Oder gehen Sie zur richtigen Toilette. Weil die hier ist NUR FÜR BEHINDERTE!
*** Diese Toilette ist nur für Behinderte (… und Sie sehen nicht aus, als wären Sie behindert …)

Allgemein

Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 4: Ernährungsberatung via Internet

Nach einer längeren (Sommer-, Aus- und Reisezeit)Pause gibt es nun endlich den vierten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn: einen persönlichen Erfahrungsbericht über Fern-Ernährungsberatung via Internet.

Hier gehts zum 1. Teil der Serie gibts hier, hier zu Teil 2 hier  und hier zu Teil 3.
Alle Beiträge rund um das Thema Ernährung sind in dieser Kategorie zu finden: Ernährung

Ich hatte in meinem Crohn-Dasein zahlreiche Ernährungsberatungen, Diät-Gespräche und Austestungen, mit verschiedensten Methoden. Die meisten in Spitälern und auf Reha, einige bei niedergelassenene BeraterInnen, also privat zu bezahlen, ohne Aussicht auf Refundierung von der Krankenkasse.

Die meisten dieser Beratungen waren anlassbezogen und eher nüchtern. Da ging es zum Beispiel um den Menüplan für einen aktuellen Spitals- oder Rehaaufenthalt.
Einige Beratungen, fast alle der privat zu zahlenden, waren kaum bis wenig hilfreich und ein paar richtig schlecht.
Im Sinne von: schädlich, falsch, Schmerzen verursachend, nicht hilfreich, kaum in den Alltag integrierbar.
Rückblickend waren es in über zehn Jahren gerade mal zwei Beratungen, die ich für ich als gut und längerfristig hilfreich empfunden habe.
Im Sinne von: die Einschätzung hat gepasst, die Beratung war kompetent, die Tipps gut umsetzbar, die Empfehlungen hörten nicht bei den Verboten auf, ich bekam ausreichend Hilfe das Ganze umzusetzen und im Leben zu integrieren.

Nun kommt eine dritte Beratung hinzu, die ich testen durfte, und die ich für mich als gut und hilfreich befunden habe – und diese lief via Internet, also online ab.

Im Frühjahr 2018 kam eine Mail mit der Frage, ob ich Lust hätte, eine Online-Ernährungsberatung auszuprobieren.
Ich hatte nicht.
Also Lust.

Einerseits weil ich, was Ernährungsberatungen betrifft, ein gebranntes Kind bin – siehe oben: Weit mehr schlechte als gute Erfahrungen prägen einen dann doch irgendwann und man schmeißt alle ähnlichen Angebote in einen Topf.
Andererseits war mir die Version via online, also internetbasierend, höchst suspekt. Ich mag direkte Gespräche, will mein Gegenüber nicht über einen Bildschirm sehen, sondern live.

Ich formulierte eine nette Antwort, sagte nicht direkt nein, aber auch nicht ja und beschloss, die Entscheidung dem Schicksal zu überlassen. Dieses wiederum meinte, dass man schlechte Erfahrungen am besten mit guten überschreibt und ich zumindest probieren sollte, worüber ich schon im vorhinein den Stab brechen wollte.

Also sagte ich zu das System zu testen und meine Erfahrung und Eindrücke in einem Beitrag festzuhalten.

Ich erhielt die Chance, die Beratung für mich kostenfrei auszuprobieren – dies ist also, wenn man so will, ein gesponserter Beitrag. Ich wurde aber nicht um eine Werbeeinschaltung gebeten, sondern darum, die Beratung aus Sicht einer Crohn-Erkrankten zu beurteilen und auch die Schwächen aufzuzeigen.
Der Beitrag ist meine persönliche, unbezahlte Meinung und wurde nicht vom Unternehmen beeinflusst oder vorgegeben.

Online-Ernährungsberatung bei Cara Care/Reizdarm.one

Ich hasse Videotalks.
Damit bin ich unter den Internet-People vermutlich ein Alien. Vor allem weil ich beruflich hauptsächlich im WWW aktiv war und als Bloggerin nach wie vor bin. Die Methode, sich via Bildschirm mit jemanden zu unterhalten, der meilenweit weg ist, mag für andere eine nette Möglichkeit sein, in Kontakt zu treten. Mir ist das zuwider.

Und das schrieb ich auch den netten Leuten von Cara Care, die mich via Reizdarm.one zum Test ihres Programmes eingeladen hatten.

„Alles kein Problem, wir können das gerne auch per Telefon machen!“

Damit war schon mal ein großer Stolperstein aus dem Weg geräumt. Telefongespräche empfinde ich zwar auch als stressig, aber wenn ich mich zeitgerecht darauf einstellen kann, geht es.

Beginn und Vorbereitung

Auf www.reizdarm.one kann man sich einen ersten Eindruck über das Angebot und die Idee dahinter verschaffen und auch einen ersten Termin vereinbaren.

Wichtig zu wissen:
Es stehen Mediziner und ausgebildete, zertifizierte ErnährungsberaterInnen dahinter. Das Projekt wurde von André Sommer (Arzt) und Jesaja Brinkmann (Medizinstudent) ins Leben gerufen.
Die Idee dahinter: Menschen mit Reizdarmsyndrom oder einer chronischen Darmerkrankung eine fundierte Beratung zu bieten, die sie auch von zu Hause aus in Anspruch nehmen können. Wer ein „Darmproblem“ hat weiß wie mühsam es mitunter sein kann, wenn man sich mit Bauchweh zu einem Termin schleppen muss.
Damit dennoch ein guter persönlicher Kontakt zustande kommt und man eine direkte, für einen persönlich zuständige Ansprechperson vor Augen hat, läuft eine Cara Care Beratung meist in Form von Videotalks ab.

Bevor es dazu kommt, gibt es ein Erstgespräch, wo der Ablauf vorgestellt und auch erklärt wird, wo das Programm helfen kann bzw. was nicht möglich ist. Auch werden da die „kaufmännischen Facts“ besprochen: Höhe der Kosten und mögliche Verrechnung via Krankenkasse.

Die Kosten betragen insgesamt 246 Euro. In Deutschland übernimmt die Krankenkasse bei dieser Beratung ca. 60% davon. Der Eigenanteil beträgt maximal 82Euro, je nach Entscheidung der Kasse.
In Österreich können wir davon nur träumen.

Für PatientInnen aus Deutschland erfolgt die Abrechnung mit der deutschen Krankenkasse direkt via Cara Care. Das heißt, dass man im Anschluss an die Beratung nur den Betrag bezahlt, der nicht von der Kasse übernommen wird.

Für PatientInnen aus Österreich fällt das leider weg und da schon normale Ernährungsberatungen in Österreich kaum bis nie von der Kasse übernommen werden, stehen die Chancen, dass die einer deutschen Online-Beratung irgendwann mal in das Portfolio der österreichischen Kassenleistung übernommen wird, sehr gering.

Beim kostenlosen Erstkontakt wird noch nichts Therapeutisches besprochen. Es geht nur um die Info, wie das Ganze abläuft und was man im Vorfeld zu tun hat.
Zum Beispiel den sehr ausführlichen Ananmnesebogen ausfüllen, die Cara Care App herunterladen und mit dieser bis zum Ersttermin ein Ernährungs- und Befindlichkeits-Tagebuch führen. Und natürlich wird der erste Termin für die Beratung vereinbart.

Anamnesebogen

Der ist richtig umfangreich und lang. Was meiner Meinung nach gut ist.
Mir war es dennoch zu wenig, denn ich hatte nicht ausreichend Platz für alle meine Diagnosen. Was grundsätzlich immer und überall der Fall ist, weil ich einfach eine verdammt lange Liste an „Special Effects“ habe. Das ist auch offline, beim Aufnahmebogen im Spital oder bei einem neuen Arzt immer ein Problem und sprengt jeden Rahmen.

Das Ausfüllen dauert ca. 20-30 Minuten. Hilfreich ist es, vorab seine Befunde parat zu haben. Man kann die Befunde und Allergieauswertungen auch direkt in das System von Cara Care hochladen. Ich hab dass nur mit einem gemacht, die anderen hatte ich gerade nicht parat.
Wem das suspekt ist, also das man solche doch eher sehr sensiblen Daten ins Netz lädt: Es ist nicht zwingend notwendig. Es geht nur darum, dass sich die zugeteilte Betreuerin ein gutes Bild vorweg machen und sich auf allfällige Unverträglichkeiten einstellen kann.

Was mir hier gefehlt hat:
Ein leeres Feld, in das man anstelle des Hochladens seine Infos eintragen kann. Das wäre ideal für alle jene gut, die nicht hochladen können (oder wollen) und dennoch ein paar wichtige Befunddaten hinterlassen möchten.

Ich habe das dann so gelöst, dass ich mir eine Notiz gemacht habe, um das, was ich noch als wichtig für die Beratung erachtet hätte, im Erstgespräch zu klären.

Das Österreich-Handicap

Zwei Problemchen sind mir aufgrund meiner Herkunft passiert. Das eine war meine Telefonnummer – ich habe eine mit österreichischer Vorwahl. Die dürfte beim Anmelden aber irgendwie verschwunden sein. Denn als es Zeit für den Anruf war, kam nix. Fünf Minuten später dann eine Mail, ob die Nummer stimmt und als ich das geklärt hatte, klingelte es gleich darauf bei mir. Problem solved und los ging es mit dem Gespräch.

Wer das Ganze via Videotalk am PC/Tablet absolviert hat dieses Problem vermutlich nicht 😉

Der zweite Stolperstein war beim Ausfüllen des Online-Anamnesebogens:
Das System wollte von mir unbedingt eine Info betreffend der Krankenkasse, die für mich zuständig ist. Aber die österreichischen sind nicht drin und keine auszuwählen ging auch nicht. Eine kurze Nachfrage per Mail brachte flott Hilfe: Ich solle einfach irgendeine nehmen. Da ich im Fall des Falles ohnehin keinen Anspruch auf Kassenrefundierung hätte, also den Gesamtpreis zahlen müsste, würde das dann intern abgeklärt werden.

Sehr positiv ist mir jedenfalls aufgefallen, dass die Hilfestellung und Antworten sehr flott, zeitnah und lösungsorientiert erfolgten. Es gehen also nicht x Mails im Ping Pong Modus hin und her und man hängt auch nicht endlos in Hotline-Warteschleifen.

Cara Care App

Die ist ein wichtiger Punkt für die Beratung und da hilft nix: Da muss man durch, die muss sein.

Was für mich persönlich ein weiterer wenig geliebter Part ist – wo aber die guten Leute von reizdarm.one nix für können: Ich bin kein App-Ianer. Ich mag dieses Dauertracken von Fitness, Futter und anderen Dingen überhaupt nicht. Vor allem wenn es regelmäßig und über einen längeren Zeitraum sein soll.

Wobei es einem die Cara Care App wirklich leicht macht. Man kann bspw. auch nur ein Foto seiner Mahlzeit hochladen, wenn man keine Lust hat, alle Zutaten aufzuschreiben.

Dieses Tracken (Aufzeichnen) der Mahlzeiten ist insofern wichtig, weil die zugeteilte Beraterin hier direkt nachschauen kann und man somit beim nächsten Gespräch schon wieder um einiges schneller beim Klären von allfälligen Nahrungsproblemen ist. Abgesehen davon ist es auch für einen selbst sehr hilfreich, wenn man mal für einige Zeit genau mitschreibt, was man sich und seinem Körper so zuführt

Da man auch das Befinden notiert, also wie es einem an dem Tag geht, wie der Stuhl war (Art und Häufigkeit) und welche anderen Probleme man hatte (Stress, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, …). Wenn man das einige Zeit macht erkennt man eventuelle Nahrungs-Trigger (Auslöser), die möglicherweise für die aufgetretenen Probleme zuständig sind.

Mir ist in dem Zusammenhang zum Beispiel erstmals klar geworden, dass mir Steinobst so gar nicht gut tut. Das war leider zu Marillenzeit (Aprikosen) und ich mag die Dinger. Aber ich hab es doch lieber, wenn ich bauch- und kopftechnisch keine Probleme habe und damit sind die süßen, gelben Köstlichkeiten nun zu einem sehr seltenen Punkt auf meiner Speisekarte mutiert.

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Die App ist sehr üppig, erinnert einen auch daran, sein Essen zu notieren, bietet viele Trackingmöglichkeiten (auch für die täglichen Medikamente) und hat auch etwas Spielerisches: man kann Punkte und Trophäen sammeln. Je mehr und länger man in sein Tagebuch hier einträgt, desto mehr Punkte bekommt man. Das soll ein Anreiz sein dran zu bleiben.

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Leider bin ich zu all meinen anderen Übeln (Videotalkverweigerin, Anti-App-Ianerin) auch noch keine Spielerin. Ich mache mir nichts aus gesammelten Punkten und möglichen virtuellen Trophäen. Ich spiele weder am PC noch online – ich spiel ja nicht mal offline gerne. Insofern war das für mich persönlich kein Anreiz.

Die App wirkte auf mich auf den ersten Blick ein wenig vollgeräumt, dicht gedrängt und eher eng, teilweise auch schlecht anwählbar. Das lag aber in dem Fall auch an meinem Handy. Ich hab ein zartes, kleines iPhone SE und der Bildschirm ist da im Vergleich mit den aktuell verbreiteten Bildschirmgrößen sehr klein. Mir reicht das normalerweise, aber bei solchen Apps merkt man dann doch das größer mehr wäre.
Zu spät fiel mir dann ein, dass ich das ganze ja auch bequem am Tablet hätte ausfüllen können. Da würde das wahrscheinlich deutlich gemütlicher vonstatten gehen.

Am iPhone besteht auch die Möglichkeit, die Cara Care App mit der iPhone-eigenen Health-App zu verbinden. Das habe ich nicht gemacht. Da ich mein Handy nicht permanent bei mir trage, auch nicht alles health-mäßige so ausführlich tracke und zusätzlich nicht gar so gern so viel von mir preisgebe, hätte es in meinem Fall wenig Sinn gehabt.

Ein paar Stolpersteine in der App sind mir auch noch aufgefallen – Kinderkrankheiten, die vielleicht schon bereinigt sind. Wie etwa die deutsch – englische Sprachenmischung, z.B. bei den Medikamenteneingaben. Oder das bei den Einheiten die „Infusion“ fehlt (zumindest habe ich es nicht gefunden).
Ein bisschen verwirrend war auch der unterschiedliche Eingabemodus bei den Nahrungsmitteln im Vergleich zu den Medikamenten. Da habe ich mich einige Male vertippt.

Wenn man sich aber mal daran gewöhnt hat, geht das Eingeben (Tracken) der Mahlzeiten, Befindlichkeiten und Mediks recht flott.

Ich habe das meist so gemacht, dass ich tagsüber jeweils ein Foto meines Essens gemacht habe, fallweise auch von den Zutaten bzw. dem Rezept. Abends habe ich dann geblockt alles eingetragen. Damit habe ich mir das immer-wieder-zwischendurch-Tippen erspart.

Die Cara Care Beratung

Relativ rasch nach dem ersten Gespräch hatte ich meine „richtige“ Beratung. Kora, meine Cara Cara Beraterin, rief mich an – auch diesmal wollte mein Spleen, dass das Ganze per Telefon abläuft und nicht via Videotalk.

Kora war mir sofort sympathisch und wir hatten ein gutes, langes Gespräch. Die Tonqualität war ok, ein bisschen hat es gehallt (Headset-Klassiker), aber wir haben einander gut verstanden. Ich nehme an, dass das bei Videotalks noch besser ist.

Nach dem gegenseitigen Vorstellen ging es zuerst darum, meine Erwartungen an die Beratung zu klären und welche Fragen ich hätte bzw. was ich mir an Infos erhoffen würde.

Meine Wünsche:

  • Tipps zur Optimierung meines aktuellen Ernährungsplans
  • Was und wie esse ich unterwegs?
  • Was kann ich mir als Seelennahrung für zwischendurch gönnen?

Wichtig war Kora auch festzuhalten, woran ich die Beratung als erfolgreich betrachten würde.

In dem ca. 50 Minuten dauernden Gespräch schafften wir es nicht alles zu beantworten, aber doch genug. Ich hatte ein paar Monate zuvor eine (gute, selbst bezahlte) Ernährungsberatung, auf deren Basis ich mein Ernährungsverhalten komplett umgestellt hatte. Das war schon ein guter Schritt in die richtige Richtung und mir gut getan. Insofern hatte ich mir bei meinem Beratungsgespräch mit Cara Care eher nur interessante Nebeninfos erwartet – ich war ja schon gut unterwegs. Dachte ich zumindest.

Was mir besonders gefiel war, dass die Beratung nicht als Belehrung rüber kam. Kein erhobener Zeigefinger (den ich eh nicht gesehen hätte, aber ihr wisst was ich meine ;), keine strikten dogmatischen „Das ist absolut verboten, das besonders, das geht gar nicht!„-Dingens und auch sonst war der Ton ausgesprochen angenehm. Aber doch so, dass ich die Tipps und Infos gut annehmen konnte und auch die Hintergründe für mich nachvollziehbar waren.

Für mich ist das genau die richtige Art, wie so eine Beratung abzulaufen hat. Denn mit Dogmen und Sekten-Striktness kommen die wenigsten zurecht. Das fördert nur Frust, macht Stress und miese Laune.

Kora ließ sich auch von meinen bislang wenig guten Ernährungsberatungserfahrungen nicht einschüchtern. Und auch nicht davon, dass ich erst kurz vor dem Kontakt mit reizdarm.one eine gute und ausführliche Beratung woanders gehabt hatte. Sie hörte sich meine Geschichte an, hatte sich vorab schon in meinem Anamnesebogen informiert und auch meine Eintragungen in der Cara Care App durchgesehen.

Besonders positiv fiel mir auch auf, dass sie von sich aus sagte (und wusste), dass Crohnies individuelle Nahrungspläne und -vorgaben bräuchten. Weil jeder Crohn anders ist und es eben keine gleiche, für alle passende Crohn-Diät gibt.

Koras Tipps und Resüme: Ich sei schon sehr gut unterwegs, vor allem was das regelmäßige Essen betraf, auch was und wie ich kochte und mir meine Lebensmittel organisierte. Da ich eine ganze Reihe von Unverträglichkeiten habe, empfahl sie mir mal gezielt auf sog. FODMAPS zu achten.

Ein Begriff den ich – ich gestehs – zum ersten Mal hörte und mir auch gleich fachgerecht erklären ließ. Es gibt übrigens ein Video indem Kora das umfassend beschreibt, auch worauf man achten soll: Was sind FODMAPS?

Sie empfahl mir einige Zeit darauf zu achten weniger von diesen Fodmaps zu essen und zu notieren, wie sich das auf meine diversen Befindlichkeiten auswirken würde.

Außerdem war es ihre Idee, dass ich mir das Aufzeichnen mit der Cara Care App erleichtern könne, indem ich nur ein Foto einstelle. Sie sähe auch so genug von dem, was drin ist und ich erspare mir das detaillierte Beschreiben.

Ein weiterer sehr positiver Punkt: Ich bekam einen ganzen Schwung an Tipps, wo ich weitere Infos finden könnte und vor allem wo es Rezepte gäbe, die schnell und einfach zuzubereiten sind – alltagstauglich eben.

Ein Punkt, der mir auch wichtig war: Ich habe ein Problem mit dem Wort Diät. Das empfinde ich immer als Restriktion, also Begrenzung und mit sowas kann ich gar nicht. Erfreulich war daher, dass Kora sofort darauf einstieg und wir dieses „böse“ Wort während des weiteren Gesprächs elegant vermieden haben 😉

Generell hatte ich nie das Gefühl, dass es darum ging, mir einen strikten Diätplan zu verpassen. Sondern gemeinsam mit mir eine für mich passende, individuelle und vor allem leicht lebbare Ernährungsrichtlinie zu erstellen, die für mich im Alltag und unterwegs gut praktizierbar ist und mir hilft meinen Gesundheitszustand zu erhalten ohne den Crohn zu reizen.

Selbst die „Verbote“ kamen so rüber, dass ich sie nicht als Beschränkung empfand, sondern auch innerlich nachvollziehen konnte, dass es einfach besser ist auf manche Dinge zu verzichten – und vor allem nun auch den Grund wusste, warum mir zum Beispiel Gurken, Paprika und Steinobst nicht gut tun.

Das man auch dann immer wieder Schmerzen und Bauchweh hat, wenn man sehr sorgsam all das vermeidet, was einem nicht gut tut oder nicht gut tun könnte, war auch ein Thema – was für mich ein weiterer positiver Punkt ist. Man hat nicht versucht mir das Ganze als das allseits hilfreiche, ultimative Heilsprogramm zu verkaufen.

Ich kann mich gut an mehrere (teure) Beratungen erinnern, wo das anders war und ich mich „nur“ an den strengen Plan zu halten hätte, um von allem Übel befreit zu werden. Falls die in Aussicht gestellte Heilung nicht in absehbaren Zeit der Fall sein sollte, lag der Fehler an mir und meinem nicht komplett darauf Einlassen-Wollen in diese Heilslehre.

Es war erfrischend zu erleben, dass die Cara Care Beratung nicht in diese Kerbe schlug.

Weiters angenehm war auch, dass bezüglich meiner, von mir selbst herausgefundenen, Nahrungssensibilitäten keine Skepis kam. Wenn ich bei den Diätologen-Gesprächen im Spital oder auf Reha erwähnte, dass ich bitte lieber glutenfrei essen will, weil ich weiß, dass mir das besser tut, musste ich mich in gut 50% der Fälle rechtfertigen und um entsprechende Berücksichtigung kämpfen (oder mich auf eigene Kosten entsprechend versorgen).

Der Hintergrund ist da meist die finanzielle Seite, aber man bekommt auch immer wieder „serviert“, dass der Wunsch nach glutenfrei – sofern nicht medizinisch nachweisbar – ein persönlicher Spleen ist, um den man sich hier nicht annehmen könne.

Mittlerweile ist das zum Glück in den meisten Spitälern etwas anders. Man weiß mittlerweile, dass es eine Glutensensitivität gibt, die besonders bei Menschen mit einem empfindlichen, kranken Darm oder vielen Allergien für heftige Probleme sorgen kann. Blöde Bemerkungen und Augenrollen erntet man dennoch immer wieder.

Nicht so bei Kora, für die das nachvollziehen konnte und als sinnvoll weiterhin empfahl.

Die Zeit für unser Gespräch war schnell um. Ein Folgetermin wurde vereinbart, aber den musste ich aus persönlichen Gründen stornieren.

Kora mailte mir die in Aussicht gestellten Infos (Rezepte, Links und Low-FODMAP-Infos) sehr bald nach dem Gespräch, damit ich den Schwung gleich weiter nutzen und meinen Ernährungsplan weiter optimieren konnte.

Ich widerum freute mich, dass meine anfängliche Skepsis und Aversion gegen diese Form von Beratung sich in Luft aufgelöst hatte und ich wirklich gute, umsetzbare Tipps bekommen habe. Und Spaß hat es auch gemacht 🙂

Abschluss

Üblicherweise gibt es nach dem ersten Beratungsgespräch noch vier weitere, wo die Erfahrungen besprochen und die Umsetzung weiter optimiert wird.

Während der gesamten Zeit ist es sinnvoll die Cara Care App, also das Ernährungstagebuch zu führen. Da man da auch Statistiken abrufen kann, profitiert man auch selbst sehr davon. Zum Beispiel wenn man nach dem Genuss von etwas Bestimmten immer wieder die gleichen Symptome bekommt.

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Unmittelbar nach dem Gespräch wird man via Mail um Feedback gebeten. Die Abrechnung selbst erfolgt sehr zeitnah nach der Beratung. Da im Fall des Falles das gleich mit der Kasse abgerechnet wird, hat man selbst wenig bürokratisches Gedöns zu erledigen.

Fazit

Kurzversion: 
Ich kann diese Berarung rundum empfehlen.

Langversion:
Ich war sehr skeptisch und wurde sehr positiv eines Besseren belehrt. Die Cara Care Beratung ist im Kern wirklich gut und empfehlenswert. Die paar Stolpersteinchen, die ich erlebt habe, sind eigentlich nicht der Rede wert und wurden nach kurzer Rücksprache rasch, unbürokratisch und restlos aus dem Weg geräumt. Die App wird sich sicher noch entwickeln

Die Beratung selbst war gut und hilfreich. Meine Beraterin war mir sofort sympathisch, was bei jeder Beratung wichtig ist. Meine Spleens, meine Befindlichkeiten und meine Geschichte wurden rundum ernst genommen und die Tipps, die ich erhielt, waren hilfreich und sinnvoll, ohne aufdringlich oder grenzüberschreitend zu sein.

Insofern ist diese Beratungsversion meiner Meinung nach sowohl für Newbies als auch für alle geeignet, die schon einiges selbst herausgefunden haben oder wie ich andere, weniger hilfreiche Beratungen erlebt haben.

Das in Deutschland die Kasse hier etwas dazu zahlt, ist natürlich toll und auch ein gutes Argument.
Als ÖsterreicherInnen haben wir da leider einen finanziellen Mehraufwand. Verglichen mit den ortsüblichen Preisen für diese Beratungen ist der aber meiner Meinung nach vertretbar. Man steigt im Schnitt dennoch deutlich günstiger aus und hat ein Service, wie ich es in der Form noch bei keiner Beratung erlebt hat.

Die Anamnese, das online Ernährungstagebuch und die Vorabinfos sind sehr umfassend und natürlich gewöhnungsbedürftig. Aber genau das ist einer der Vorteile dieser Beratung. Denn so bleibt der Draht zwischen BeraterIn und KlientIn aufrecht und man muss beim nächsten Gespräch nicht kostbare Zeit mit dem „was bisher geschah“ verbringen.

Herzlichen Dank an Reizdarm.one und Cara Care, besonders aber an Jesaja Brinkmann, für die Möglichkeit diese Beratung zu testen, und an Kora, für die guten Tipps und das supernette Gespräch!

Im fünften Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn gibt es Bücher und Linktipps und einen kleinen Einblick in meinen eigenen Ernährungsplan.

Allgemein

Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 3

Im dritten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn geht es um Ernährungsberatung und wie man herausfindet, was einem gut tut und was man besser meidet.
Teil 1 der Serie findet ihr hier, Teil 2 hier.
Alle Beiträge rund um das Thema Ernährung sind in dieser Kategorie zu finden: Ernährung

6.
Jeder muss für sich selbst herausfinden, was gut tut und was schlecht ist.

Das ist mühsam und läuft erwiesenermaßen nur mittels Trial and Error – also Schritt für Schritt ausprobieren.

Meist beginnt man dabei wirklich bei Null. Bei mir hat es sich nach einem sehr heftigen Schub von selbst angeboten. Über Wochen hinweg habe ich keine Nahrung mehr vertragen, auch keine breiige Schonkost – es lief sprichwörtlich durch mich hindurch. Man hat dann versucht mich mittels Venenfutter und sog. Astronautenkost zu versorgen.
Das ist nicht angenehm, schmeckt nicht besonders, aber es hält einem am Leben.

Mein körperlicher Tiefstand schlug sich damals mit knapp 45kg auf die Waage.
Heute habe ich um die 60kg, bei 1,61cm Körpergröße.

Als die Therapie endlich griff, kam auch der Appetit und ich begann wieder echtes Essen zu mir zu nehmen. Da habe ich dann ausprobiert was mir bekommt und gut tut. Begonnen habe ich mit dem, was allgemein als gut verträglich gilt (Reis, Karotten …) und mich langsam durch die Nahrungspalette gefuttert. Wenn etwas dabei war, was mir nicht gut getan hat, habe ich das sehr schnell gemerkt und dann versucht in Zukunft zu meiden. Was ich vorher nicht vertragen habe blieb auf der No-Go-Liste: Salatgurken, Knoblauch, größere Mengen Paprika …
Die darmreinigenden Klassiker, wie z.B. Sauerkraut, ließ ich aus verständlichen Gründen auch aus 😉
Vollkornprodukte mit ganzen Körnern, auch geschrotet, taten und tun mir gleichfalls nix Gutes – das ist so schwer verdaulich, dass mein Bäuchlein w/o gibt und mit beleidigtem Aufblähen reagiert. Es fühlte sich an wie Streusplit der über die Darmwand raspelt.
Vor meiner großen Darm-OP, als ich noch eine massive Stenose im Dickdarm hatte, wären Vollkorn-Produkte, Maiskörner, Trauben(kerne) & Co zusätzlich ein zu großes Risiko gewesen. Die können bei einer Stenose zu einem Darmversschluss kommen.

Das tut richtig.scheiße.weh.
Das ist lebensgefährlich.
Das will man nicht.

Auch ohne Stenose sind schwer verdauliche Nahrungsmittel keine sinnvolle Kost für Menschen mit einem empfindlichen Darm. Das es auch hier Ausnahmen gibt, muss ich, hoffe ich, nicht mehr erwähnen.

7.
Was Gesunden schadet, hilft auch Kranken nicht.

Junkfood, Unmengen Zucker, unregelmäßiges Essen, Schokoladen-Overload, extrem Fettes, Frittiertes, dunkel Gegrilltes (=Kohle) … tut einem Gesunden schon nicht gut. Wer eine Erkrankung hat, speziell im Verdauungstrakt, der/die tut sich mit dieser Nahrung aber erst recht nichts Gutes.

Das sagt einem an sich die Logik. Aber seit es den Hausverstand im Supermarkt an der Kasse, als Pappfigur, gibt, fehlt er im Alltag halt immer wieder.

Wie bei allem macht auch hier die Dosis das Gift. Wer hin und wieder, also wirklich selten, beim goldenen Doppelbogen einfällt, sich dann und wann (=selten) einen Schokoschock schenkt oder beim alljährlichen Familientreffen (=selten) Omis berühmten, deftigen Schweinsbraten inhaliert, der nimmt Seelennahrung zu sich. Denn der Verzicht auf dieses einmalige (=seltene) Vergnügen schadet mehr, als die Verträglichkeit der Nahrung.

Schlussendlich ist Essen ein gesellschaftliches Ereignis und wer davon ausgeschlossen ist oder durch eine besondere Diät gehandicapt, der hat schnell ein emotionales und soziales Problem. Wenn alle nach einer anstrengenden Bergwanderung in der urigen Hütte leckeren Kaiserschmarrn mampfen, dann wird die mitgebrachte Reiswaffel zu einem Würgeteil, das man auch mit viel Schnapps und gutem Zureden nicht in den Magen bekommt.

Jeder muss hier selbst wissen und spüren lernen, wo die gerade noch verträgliche Grenze liegt und wann es sich lohnt, sie zu überschreiten, weil man die Konsequenzen angesichts des Vergnügens in Kauf nimmt.

Ausnahmezeiten, wo ein Festhalten am Plan keinen Sinn macht, sind zum Beispiel wenn die Tage und Wochen länger bauchtechnisch mühsam sind, der Crohn im irren Freak-Modus unterwegs ist und man einfach nicht mehr weiß, was den Wahnsinn stoppen kann.
Wenn man hinterrücks nur noch auf der weißen Schüssel hängt und dazwischen den Kopf darüber hält, weil die Mediks einen gerade das letzte Futzelchen an Nahrung herauskotzen lassen, dann ist eine strikte, einschränkende Diät das letzte, was einem hilft. Im Gegenteil, da bringt es meiner Erfahrung nach mehr, wenn man sich bewusst etwas gönnt, wonach einem der Gusto steht, was die Lebensgeister und den Appetit hervorlockt.

Ich hatte so eine Phase unter anderem bei einer heftigen Antibiotikatherapie im Spital, wo ich unmittelbar nach dem Anhängen der täglichen Infusion zuerst in einen unangenehm bedöselten Halbkoma-Zustand versank und sofort danach jedes Tröpfchen Mageninhalt in eine Schüssel gespuckt habe, bis ich meiner Galle „Guten Tag“ zukrächzen konnte.

Als Konsequenz habe ich tags darauf, beim Frühstück, meinem traurigen, glutenfreien Brotersatz die Freiheit geschenkt und mir eine resche Kaisersemmel gegönnt, mit viel Nougataufstrich und extra Marmelade. Volle Kanne.

Im Wissen, dass mich diese Genusskombi kurz darauf unverdaut wieder am gleichen Weg verlassen würde, wie sie in mich gewandert war.

Aber ich hatte zumindest kurz ein paar geschmacksverursachte Glücksgefühle, einen Hauch Normalität und das gibt manchmal mehr Kraft, als es Kalorien vermögen.

8.
Ernährungsberatung KANN helfen.

Oder alles schlimmer machen.

Ich hatte in meinem crohnischen Dasein viele Ernährungsberatungen. Die meisten waren schlecht, ein paar sogar schädlich, eine zusätzlich besonders schmerzhaft. Doch die meisten waren hauptsächlich frustrierend, lebenseinschränkend und einige sogar komplett falsch.

Und ich hatte ein paar wirklich gute Ernährungsberatungen, von denen ich bis heute profitiere und die mir sehr geholfen haben.

Hier ein paar Tipps für alle, die wissen wollen, woran man eine gute Ernährungsberatung erkennen kann:

  • Gute ErnährungsberaterInnen erkennt man daran, dass sie wissen, dass es keine allgemein gültige Crohn-Diät gibt.
  • Sehr gute ErnährungsberaterInnen fragen vorweg nach den bereits gemachten Erfahrungen. Also ob man schon weiß, was einem gut und was einem nicht gut tut und bewerten das nicht. Und sie fragen nach Befunden, die sie lesen und auch verstehen.
  • Super gute ErnährungsberaterInnen lassen einen im Anschluss an die Beratung nicht mit dem Endergebnis dastehen, sondern geben Tipps und Hilfestellung, wie man diese spezielle Diät, die man gemeinsam erarbeitet hat, im Alltag – im echten Leben – simple umsetzt und wie dran bleibt.Zum Beispiel:
  • Wie man sich auch an miesen Tagen gut versorgt.
  • Wie man sich während eines Schubs ernährt.
  • Wie man sich unterwegs, auf Reisen, im Berufsalltag gut ernährt.
  • Wie und wo man Rezepte findet, bei denen man keine Nouvelle Cuisine Kocherfahrung braucht oder den halben Biomarkt leerkaufen muss.
  • Welche Lebensmittel man wo gut und günstig findet, ohne dass man einen Kleinkredit aufnehmen muss, um sich all die supertollen Nahrungsergänzungsmittel, die man un.be.din.gt. braucht, leisten zu können.
  • Wie man sich das crohnische Kochen erleichtert, so dass es nicht den halben Tag dauert, sondern ruck zuck fertig und gut ist.

Wenn es ihnen dann noch gelingt, dass das Ganze auch Spaß macht und man sich wirklich freut, die Rezepte auszuprobieren UND diese Freude dann auch ein paar Wochen später noch da ist, dann hat mein seine persönliche, hilfreiche ErnährungsberaterIn gefunden.

Das muss auch nicht unbedingt hochpreisig sein. Wie bei vielen Dingen ist auch hier „teuer“ nicht mit „gut“ gleichzusetzen. Man kann auch auf Kassenkosten so jemanden finden. Glück gehört natürlich auch dazu und fallweise helfen die Erfahrungen von anderen.

Daher hier auch noch ein paar Tipps, wie man schlechte ErnährungsberaterInnen erkennt, um die man besser einen Bogen machen sollte:

Schlechte ErnährungsberaterInnen wissen alles, haben aber keine Ahnung, was Morbus Crohn ist.
Wen ich wem meine Erkrankung erst mal erklären muss, dann kann mir der nicht sagen, was mir da hilft, weil er/sie schlichtweg keinen blassen Dunst von dem hat, was in mir vorgeht.

Schlechte ErnährungsberaterInnen haben die ultimative Methode ge/erfunden, mit der man allen (also wirklich ALLEN) helfen kann, weil alle die gleichen Fehler machen.
Das sind dann keine ErnährungsberaterInnen, sondern Gurus, die einen bekehren wollen.

Schlechte ErnährungsberaterInnen wollen einem etwas verkaufen.
Natürlich immer zum Selbstkostenpreis, als Sonderangebot und das ist reeeiner Zufall, dass man gerade heute das bewusste Wunderprodukt im Haus hat und es einem gleich mitgeben kann … und man kann das gaaanz einfach im Web bestellen, muss nur den Beratercode dazu angeben, kommt alles frei ins Haus … usw. usf.

Finger weg – speziell, wenn hinter den superigen, tollen, einmaligen Produkten Firmen stehen, die ihre Waren nur mittels Empfehlungsmarketing/Pyramidensystem verkaufen. Das sind dann eher Sekten und die BeraterInnen gläubige, bekehrungssüchtige JüngerInnen.

Schlechte ErnährungsberaterInnen haben eine ganz besonders tolle Methode, mit der sie Unverträglichkeiten und Allergien austesten können.
Man muss da gar nichts mehr selber wissen, das Gerät macht das ganz von alleine.

Ich glaube schon, dass man mit Hilfe von Pendel, Tensor und Muten herausfinden könnte, ob einem etwas gut tut, oder nicht – weil einem das ja schon das eigene Körpergefühl/Unterbewusstsein sagt. Pendel und Tensor sind in dem Fall dann Zeigerinstrumente. Wir haben in Dingen, die uns persönlich betreffen, aber nicht immer die Ruhe um uns selbst gut „zuhören“ zu können und vertrauen diesen Infos dann auch nicht so, als wenn ein Fremder sie uns mitteilt.
Daher diese Sehnsucht nach Hilfe, wo dann ein/eine anderer das Pendel schwingt oder über eine Wundermaschine „abfragt“.

ABER:
Das ist kein medizinischer Test und das Ergebnis muss IMMER schlüssig hinterfragt und geprüft werden. Auch wenn das Wundergerät noch so toll ist und mit x-fachen Zertifikaten beklebt (von denen man noch nie was gehört hat), wird es nicht richtiger, wahrer oder besser.
Es steht immer ein Mensch hinter der Handhabung und die Geräte, die zum Einsatz kommen, sind nichts anderes als Zeiger, die das anzeigen, was der/diejenigen, der/die die Maschine bedient, spürt – heute, jetzt, in diesem Augenblick.

Besondere Vorsicht ist bei größeren „Massenaustestungen“ geboten, wo in einer Sitzung hunderte Substanzen „abgefragt“ werden.

Ganz besonders spannend wird es, wenn man als Ergebnis einen vorgedruckten Standard-Zettel in die Hand gedrückt bekommt, wo diese vielen, hundert unterschiedlichen Substanzen, die man in Zukunft meiden soll, schlussendlich auf eine Handvoll reduziert wurden.

Wenn sich unter den ab nun verbotenen Substanzen die unheiligen Klassiker Weizen, Gluten, weißer Zucker, Fructose, Histamin, Schweinefleisch, Ascorbinsäure & Co befinden, dann war der vorherige, teure Test schlicht für die Katz`: Das Verdammen dieser „Ernährungsgifte“ ist mittlerweile Standard in der energetischen Ernährungsberatungsszene und wird jedem aufs Aug´ gedrückt. Egal ob bei einem eingewachsenen Zehennagel oder Krebs im Endstadium.

Wer nun argumentiert, dass sich durch das Weglassen der unheiligen Mehrfaltigkeit der Zustand gebessert hat:
Wer weniger Weizen, Zucker, Schweinefleisch & Co. isst, tut seinem Körper ganz sicher Gutes. Weil wir westlichen Menschen einfach viele zu zuviel davon in uns hineinstopfen.
Das sagt aber ABSOLUT NICHTS über Allergien und Unverträglichkeiten aus und ist auch keine individuelle, krankheitsbezogene Diät, sondern schlichtweg Schonkost.

Ganz sicher wird man davon auch nicht geheilt, egal was man hat. Wenn der Körper solcherart auf Diät gesetzt wird, geht es ihm besser, er kann sich erholen und das sorgt für Wohlbefinden. Den Crohn (und andere schwere, chronische Krankheitszustände) bringt man damit aber nicht weg.

Das Geld dafür kann man sich sparen und besser auf das Wissen unserer Mütter und Großmütter vertrauen, die einem an kranken Tagen mit Süppchen und sanftem Brei genau das Richtige ans Bett geliefert haben – ohne vorheriges Abfragen mittels teurem Wundergerät.

Man braucht übrigens auch keine supertollen, neumodernen Küchengeräte, Heilsymbole oder Wundermagnete, die einem für ein mehrstelliges Sümmchen überlassen werden und dann auf gar mystische Weise für rundum wonnige Zeiten und Komfort sorgen.
Wer das haben will, dem sei es unbenommen. Aber „brauchen“ tuts niemand und helfen, also im heilsamen Sinne, tuts auch nicht.

Habt ihr noch Ergänzungen zu meiner obigen Liste betreff ErnährungsberaterInnen oder worauf man achten sollte? Dann her damit, ich freu ich über Tipps und auch über eure diesbezüglichen Erfahrungen!

Im vierten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn gibt es einen persönlichen Erfahrungsbericht über Fern-Ernährungsberatung via Internet.

Allgemein

Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 2

Im zweiten Teil meiner kleinen Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn geht es um das richtige oder falsche Essen im Schub, ob „falsches“ Essen einen Schub auslösen kann und warum es bis heute keine allgemeine, für alle gleich gute Crohn-Diät gibt.

Den ersten Teil der Serie über Essen bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen findet ihr hier.

3.
Essen im Schub und Essen während einer Remission sind zwei verschiedene Paar Schuhe.

Das Essen im crohnischen Schub muss immer sehr sensibel abgestimmt werden und ist deutlich sanfter, weicher, breiiger, kurz: viel spezieller. Hier ist es immens wichtig, sich sensibel und sehr intensiv auf das aktuelle Befinden einzustellen. Das kann jeden Tag anders sein.

Essen während einer Remission hingegen kann fast „normal“ sein. Man verträgt deutlich mehr und oft auch ganz andere Dinge, als im Schub. Selbst deftiges, schweres, intensives Futtermaterial macht da mitunter wenig bis kaum Probleme – je nachdem, wie arg der Darm und das Körperchen schon vorbelastet sind. Speziell Operationen sorgen für eine sehr veränderte Nahrungsverträglichkeit und -aufnahme.

Permanent ausgenommen sind allerdings die Lebensmittel und deren Aggregatszustände, die sich auf Grund der (eigenen!) Erfahrung als unverträglich herausgestellt haben oder auf die man allergisch reagiert.

Was das „Sündigen“ betrifft:
Je stabiler die Remission und je besser man sich fühlt, desto eher verkraftet man Ausnahmen, die man ansonsten weniger gut verträgt.
Je mieser es einem geht, desto heftiger schmerzen Fehltritte.

Bei Allergien auf bestimmte Lebensmittel wird auch immer wieder empfohlen, zu testen ob sie noch stimmen, denn das KANN sich verändern – Konjunktiv, wohlgemerkt. Wer von Haus aus eine schwere Lebensmittelallergie auf Meeresfrüchte, Nüsse und dergleichen hat, wird auch durch eine große, umfassende Remission eher NICHT davon befreit.

Ich habe für mich festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich meine vorhandenen Allergien, Sensibilitäten und Unverträglichkeiten, so umfassend wie möglich berücksichtige. Ausrutscher, aus emotionalen Gründen oder wenn ich das Gefühl habe, dass mir ein Ablehnen/Weglassen emotional mehr Schaden würde, gehen während einer stabilen Phase hin und wieder.
Auf Dauer geht es mir aber nicht gut damit und das lohnt sich dann einfach nicht.

Unverträglichkeiten und Allergien

… sind übrigens zwei unterschiedliche Dinge.

Eine echte Unverträglichkeit, wie z.B. auf Laktose oder Gluten (=Zöliakie), ist nach heutigem Wissensstand NICHT reversibel. Das Feststellen einer solchen Unverträglichkeit ist auch schwieriger, weil im klassichen Bluttest nicht nachweisbar. Es braucht andere Tests und Untersuchungsmethoden.

Eine Allergie hingegen kann man mittels diverser Standardtests oft gut feststellen und sie kann sich auch verändern, also besser oder schlechter werden.

Zum Vergleich:

Ich habe eine Laktoseunverträglichkeit, die mittels einem Atemtest festgestellt wurde.

Bei diesem Atemtest süffelt man auf nüchternen Magen eine mit Milchzucker versetzte Flüssigkeit (würg). Wenn man den Milchzucker nicht verträgt, weil das entsprechende Enzym im Darm fehlt, kann der Bauch das nicht verarbeiten. Es kommt also kein Zucker ins Blut und der Darm versucht das unverträgliche Gschloder (=grausliche Zeug) mittels Rausschwemmen (=Durchfall) loszuwerden.

Man misst während des Tests immer wieder den Blutzucker – wenn der in einem bestimmten Ausmaß steigt, dann kann man Laktose verarbeiten. Wenn der Blutzucker hingegen weitgehend gleich bleibt, wird der Milchzucker nicht verarbeitet und somit nicht vertragen.
Zugleich wird die Atemluft getestet. Denn wenn man die Laktose nicht verarbeiten kann, wird sie zu einem Teil über die Atemluft ausgeschieden.

Ich vertrage seit gut 15 Jahren keine Milch und laktosehältige Milchprodukte mehr. Als Kind habe ich meinen Grießbrei geliebt, Pudding und Joghurt sowieso, Topfenpalatschinken & Co. natürlich auch. Irgendwann ist die Lust auf diese Nahrungsmittel verschwunden. Nach einem sehr heftigen Schub, der 2004 begann und 2005 zu meiner Diagnose Morbus Crohn führte, war der Appetit auf Milchprodukte komplett weg.

Habe ich dennoch etwas davon gegessen, ging es mir sehr rasch sehr elend. Zusätzlich zum Schub und dessen crohnischen Problemen.
Den oben erwähnten Laktoseintoleranz-Test habe ich erst 2012 gemacht, als mir eine Ernährungsberaterin auf einer Reha diese selbst festgestellte Unverträglichkeit nicht abnahm und quasi auf einer Austestung bestand.
Ich hasse sie noch heute dafür.

Das Ergebnis stand nach 5 Minuten fest: Schwere Laktoseunverträglichkeit, nix davon im Blut, viel zu viel davon im Atem und zwei Tage stechendes Bauchweh, Durchfall, Kopfschmerzen, Übelkeit … Hurra.

Seither werde ich aggressiv, wenn mir solcherart gestrickte BeraterInnen mit diesbezüglichen Fragen kommen.

Meine zahlreichen Allergien haben sich bei mir ad hoc gezeigt, ohne speziellem Test. Ich habe sehr viele Medikamentenallergien, meist auf Schmerzmittel und Antibiotika. Die Allergiesymptome traten hier immer nach einer Einnahme auf. Sehr typisch war auch, dass es bei einigen Medikamenten erst beim zweiten oder auch dritten Mal passiert ist, dass ich mit Hautausschlag, Juckreiz auf Hand- und Fußflächen und ähnlich wonnigen Symptomen reagiert habe.

Meine aktuell letzte Antibiotikaallergie zeigte sich erst am Ende der Einnahme, da hatte ich das Zeug schon eine Woche genommen. Die Folgen waren hier intensiv und so heftig wie noch nie: Der ganze Körper krebsrot, das Gesicht komplett geschwollen, Lippen doppelt so groß und Augen fast zu.
War optisch crazy und gefühlt grauenhaft.

Ich hab damals auch ein paar Bilder gemacht, die ich bei entsprechenden Fragen, ob diese oder eine andere Allergie denn auch „wirklich festgestellt“ wurde, herzeige. Das reicht dann als Antwort.

Meine anderen Allergien wurden hingegen teilweise durch die klassischen Austestungen in Labors festgestellt. Zum Beispiel Weizen und Birke.

Birkenpollen waren eine zeitlang das absolute Grauen im Frühjahr. Ohne Asthmaspray ging ich nicht aus dem Haus, die Augen waren albino-rot. Heute entlockt mir der Staub vielleicht dann und wann ein Nießen oder leichtes Augenbrennen. Es wird also nicht alles schlechter, wenn die Jahre ins Land ziehen 😉

Weizenprodukte würden mich genusstechnisch schon hin und wieder sehr reizen – der Geruch in einer Bäckerei, köstliche Kuchen bei einer Geburtstagsfeier, Schnitzel im Gasthof, eine frische Waffel … alles mit Weizenmehl, alles sehr verlockend, alles verboten.

Das sind die Momente, wo es fallweise wirklich hart ist, „Nein, Danke“ zu sagen. Es dürfte also auch vom Feeling her anders sein, der Unterschied zwischen Allergie und Unverträglichkeit: Bei einem frischen Hefekuchen, in einer Konditorei mit köstlichen Torten & Co, in einer Bäckerei … schreit mein inneres Kind gerne gierig und intensiv: „Scheiß drauf! Gibs mir!“
(Und wenn ich dem nachgebe, dann ergibt sich das dann auch genauso, wortwörtlich. Also das mit dem subito-Stoffwechsel).

Bei einem Glas Milch & Co hingegen zeigt mein kleines Ich den mentalen Stinkefinger und winkt angewidert ab.

Ich hatte als Kind übrigens absolut keine wie auch immer geartete Allergie oder Unverträglichkeit. Heute muss ich eine Liste bei mir tragen, weil ich sie mir gar nicht mehr alle merke.

4.
Falsches Essen löst keinen Schub aus.

Aber mit falschem Essen kann man sich darmtechnisch sehr schaden und weh tun: Der Körper wird großem Stress ausgesetzt, der Bauch hat mehr zu kämpfen und diese heftige Situation KANN einen aktuell guten Zustand in einen deutlich schlechteren Zustand versetzen.

Fazit:
Wenn ich etwas esse, dass mir nicht bekommt, dann lasse ich das in Zukunft weg.
Mache ich das nicht, futtere ich weiter – because YOLO – dann kippt mein „System“ schneller, die Mediks können das nicht mehr abfangen, mein Körper gerät in heftigen Stress und ich riskiere eine drastische Verschlechterung, das ein Aufflammen eines neuen Schubes ermöglichen kann.

So ist es bei mir und bei allen Crohnies, die ich kenne: Nahrungsmittel, die wir erwiesenermaßen und auf Grund unserer Erfahrung nicht vertragen, verschlimmern die crohnischen Beschwerden.

Dieses Nahrungsmittel wegzulassen ist Selbstfürsorge.

Es hilft übrigens nicht, wenn man sich nach einer Fressorgie mit Zeug, dass einem nicht gut tut, ein „Cortisönchen einwirft„, um das „Böse“ abzufangen.
Das ist masochistisch und als drastisch dumm einzustufen.

Wer nun auf Nummer sicher gehen will und einfach alles, was anderen nicht gut tut und was die gerade allgemeine Meinung rundum als „böse“ klassifiziert, weglässt, der tut sich dennoch nichts Gutes. Denn eine zu restriktive, ultrastrenge Diät wird schnell einseitig.
Da Crohnies & Co. meist ohnehin mit Malabsorption – also einer schlechteren Nahrungsaufnahme – zu kämpfen haben, umgekehrt aber durchaus oft mehr an bestimmten Spurenelementen brauchen, schneidet man sich mit einer zu strikten Diät ins eigene Fleisch: Es hilft weit weniger, als es mitunter massiv schadet.

Darum am besten immer nur das weglassen, von dem man weiß, dass es einem selbst wirklich nicht bekommt. Auch wenn andere hier kein Bauchflattern haben – es zählt hier IMMER nur das eigene, persönliche Empfinden und Erleben.

5.
Jeder verträgt etwas anderes nicht oder besser als andere.

Wir sind alle unterschiedlich, Crohnies und Gesunde.

Auch wenn viel über die klassischen Bösewichter (Weizen, Gluten, Zucker, Laktose, Fructose, …) im Netz zu finden ist, bedeutet das nicht, dass ein ultimativer Verzicht die perfekte Grundlage für einen beschwerdefreien Zustand bringt.

Ich persönlich habe, wie oben beschrieben, eine Weizenallergie und Laktoseunverträglichkeit. Abgesehen davon habe ich FÜR MICH festgestellt, dass mir glutenfreie Ernährung besser bekommt. Ich esse aber dennoch hin und wieder Dinkel – der übrigens mehr Gluten enthält als Weizen – und Roggen, der auch nicht glutenfrei ist. Auch mein geliebter Porridge, ist nicht glutenfrei – weil auch im Hafer Gluten drin ist.
Aber Gluten ist nicht gleich Gluten, der im Hafer ist ein anderer als der im Weizen. Und ich habe für mich herausgefunden, was und welche Mengen ich vertragen kann.

Trotz heftiger Laktoseintoleranz vertrage und esse ich Butter, Schlagobers (Sahne) und fallweise harten Käse. Der Laktosegehalt in diesen Produkten ist so gering, dass man das als laktosearm bezeichnet und es weitgehend verträglich ist.

Laktosefreie Milch hingegen bringt mir subito das große Reihern (oben und unten) und andere Unannehmlichkeiten. Das liegt vermutlich daran, dass diese Milch nicht wirklich laktosefrei ist, sondern mit laktoseabbauender Laktase versetzt ist. Es ist auch noch jede Menge Milcheiweiß drin vorhanden, auf das ich vermutlich nicht gut reagiere. In Butter und der Sahne ist hingegen nur noch das Fett drin und mit dem habe ich keine Probleme.

Milch, Topfen, Joghurt, Sauerrahm (saure Sahne), weicher Käse usw. sind somit seit vielen, vielen Jahre tabu und ich habe auch nicht da Bedürfnis danach. Landen aber kleine Mengen in Backwaren oder werden mitgekocht (stark erhitzt), kann es mein Körper tolerieren. Topfenstrudel geht dennoch nicht (mehr), das ist einfach zuviel.

Eine liebe crohnische Freundin von mir kann hingegen in Milch baden – innerlich 😉 . Sie darf all das essen, was ich milchtechnisch nicht runterbringe. Aber sie muss einen Riesenbogen um Fruktose machen. Die löst bei ihr das aus, was die Milch bei mir erledigt.

Andere widerum haben täglich ihr geliebtes Weizensemmerl und andere Backwaren, die nicht glutenfrei sind, und vertragen das problemlos. Sie meiden dafür andere Nahrungsmittel, bei denen ich null Probleme habe.

Manche haben eine wechselnde Mischform, manche leben vegetarisch oder vegan, andere (wie ich) brauchen regelmäßig Fleisch, damit sie genug Eisen und Eiweiß haben. Manche leben nach der Low-Fod-Map Diät, machen Low-Carb, Low-wasweißich usw.

Ich denke, es gibt so viele Crohn-Diäten, wie es Crohn-PatientInnen gibt. Damit wird auch klar, warum es bis heute keine absolute, allgemein gültige Crohn-Diät gibt, die für alle gleich gut und verträglich ist.
Wer das verstanden hat, hat 75% des crohnischen Alltags-Dramas kapiert.

Im dritten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn geht es um Ernährungsberatung und wie man herausfindet, was einem gut tut und was man besser meidet.

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