Neueste Beiträge

Most Used Categories

Allgemein

Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 2

Im zweiten Teil meiner kleinen Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn geht es um das richtige oder falsche Essen im Schub, ob „falsches“ Essen einen Schub auslösen kann und warum es bis heute keine allgemeine, für alle gleich gute Crohn-Diät gibt.

Den ersten Teil der Serie über Essen bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen findet ihr hier.

3.
Essen im Schub und Essen während einer Remission sind zwei verschiedene Paar Schuhe.

Das Essen im crohnischen Schub muss immer sehr sensibel abgestimmt werden und ist deutlich sanfter, weicher, breiiger, kurz: viel spezieller. Hier ist es immens wichtig, sich sensibel und sehr intensiv auf das aktuelle Befinden einzustellen. Das kann jeden Tag anders sein.

Essen während einer Remission hingegen kann fast „normal“ sein. Man verträgt deutlich mehr und oft auch ganz andere Dinge, als im Schub. Selbst deftiges, schweres, intensives Futtermaterial macht da mitunter wenig bis kaum Probleme – je nachdem, wie arg der Darm und das Körperchen schon vorbelastet sind. Speziell Operationen sorgen für eine sehr veränderte Nahrungsverträglichkeit und -aufnahme.

Permanent ausgenommen sind allerdings die Lebensmittel und deren Aggregatszustände, die sich auf Grund der (eigenen!) Erfahrung als unverträglich herausgestellt haben oder auf die man allergisch reagiert.

Was das „Sündigen“ betrifft:
Je stabiler die Remission und je besser man sich fühlt, desto eher verkraftet man Ausnahmen, die man ansonsten weniger gut verträgt.
Je mieser es einem geht, desto heftiger schmerzen Fehltritte.

Bei Allergien auf bestimmte Lebensmittel wird auch immer wieder empfohlen, zu testen ob sie noch stimmen, denn das KANN sich verändern – Konjunktiv, wohlgemerkt. Wer von Haus aus eine schwere Lebensmittelallergie auf Meeresfrüchte, Nüsse und dergleichen hat, wird auch durch eine große, umfassende Remission eher NICHT davon befreit.

Ich habe für mich festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich meine vorhandenen Allergien, Sensibilitäten und Unverträglichkeiten, so umfassend wie möglich berücksichtige. Ausrutscher, aus emotionalen Gründen oder wenn ich das Gefühl habe, dass mir ein Ablehnen/Weglassen emotional mehr Schaden würde, gehen während einer stabilen Phase hin und wieder.
Auf Dauer geht es mir aber nicht gut damit und das lohnt sich dann einfach nicht.

Unverträglichkeiten und Allergien

… sind übrigens zwei unterschiedliche Dinge.

Eine echte Unverträglichkeit, wie z.B. auf Laktose oder Gluten (=Zöliakie), ist nach heutigem Wissensstand NICHT reversibel. Das Feststellen einer solchen Unverträglichkeit ist auch schwieriger, weil im klassichen Bluttest nicht nachweisbar. Es braucht andere Tests und Untersuchungsmethoden.

Eine Allergie hingegen kann man mittels diverser Standardtests oft gut feststellen und sie kann sich auch verändern, also besser oder schlechter werden.

Zum Vergleich:

Ich habe eine Laktoseunverträglichkeit, die mittels einem Atemtest festgestellt wurde.

Bei diesem Atemtest süffelt man auf nüchternen Magen eine mit Milchzucker versetzte Flüssigkeit (würg). Wenn man den Milchzucker nicht verträgt, weil das entsprechende Enzym im Darm fehlt, kann der Bauch das nicht verarbeiten. Es kommt also kein Zucker ins Blut und der Darm versucht das unverträgliche Gschloder (=grausliche Zeug) mittels Rausschwemmen (=Durchfall) loszuwerden.

Man misst während des Tests immer wieder den Blutzucker – wenn der in einem bestimmten Ausmaß steigt, dann kann man Laktose verarbeiten. Wenn der Blutzucker hingegen weitgehend gleich bleibt, wird der Milchzucker nicht verarbeitet und somit nicht vertragen.
Zugleich wird die Atemluft getestet. Denn wenn man die Laktose nicht verarbeiten kann, wird sie zu einem Teil über die Atemluft ausgeschieden.

Ich vertrage seit gut 15 Jahren keine Milch und laktosehältige Milchprodukte mehr. Als Kind habe ich meinen Grießbrei geliebt, Pudding und Joghurt sowieso, Topfenpalatschinken & Co. natürlich auch. Irgendwann ist die Lust auf diese Nahrungsmittel verschwunden. Nach einem sehr heftigen Schub, der 2004 begann und 2005 zu meiner Diagnose Morbus Crohn führte, war der Appetit auf Milchprodukte komplett weg.

Habe ich dennoch etwas davon gegessen, ging es mir sehr rasch sehr elend. Zusätzlich zum Schub und dessen crohnischen Problemen.
Den oben erwähnten Laktoseintoleranz-Test habe ich erst 2012 gemacht, als mir eine Ernährungsberaterin auf einer Reha diese selbst festgestellte Unverträglichkeit nicht abnahm und quasi auf einer Austestung bestand.
Ich hasse sie noch heute dafür.

Das Ergebnis stand nach 5 Minuten fest: Schwere Laktoseunverträglichkeit, nix davon im Blut, viel zu viel davon im Atem und zwei Tage stechendes Bauchweh, Durchfall, Kopfschmerzen, Übelkeit … Hurra.

Seither werde ich aggressiv, wenn mir solcherart gestrickte BeraterInnen mit diesbezüglichen Fragen kommen.

Meine zahlreichen Allergien haben sich bei mir ad hoc gezeigt, ohne speziellem Test. Ich habe sehr viele Medikamentenallergien, meist auf Schmerzmittel und Antibiotika. Die Allergiesymptome traten hier immer nach einer Einnahme auf. Sehr typisch war auch, dass es bei einigen Medikamenten erst beim zweiten oder auch dritten Mal passiert ist, dass ich mit Hautausschlag, Juckreiz auf Hand- und Fußflächen und ähnlich wonnigen Symptomen reagiert habe.

Meine aktuell letzte Antibiotikaallergie zeigte sich erst am Ende der Einnahme, da hatte ich das Zeug schon eine Woche genommen. Die Folgen waren hier intensiv und so heftig wie noch nie: Der ganze Körper krebsrot, das Gesicht komplett geschwollen, Lippen doppelt so groß und Augen fast zu.
War optisch crazy und gefühlt grauenhaft.

Ich hab damals auch ein paar Bilder gemacht, die ich bei entsprechenden Fragen, ob diese oder eine andere Allergie denn auch „wirklich festgestellt“ wurde, herzeige. Das reicht dann als Antwort.

Meine anderen Allergien wurden hingegen teilweise durch die klassischen Austestungen in Labors festgestellt. Zum Beispiel Weizen und Birke.

Birkenpollen waren eine zeitlang das absolute Grauen im Frühjahr. Ohne Asthmaspray ging ich nicht aus dem Haus, die Augen waren albino-rot. Heute entlockt mir der Staub vielleicht dann und wann ein Nießen oder leichtes Augenbrennen. Es wird also nicht alles schlechter, wenn die Jahre ins Land ziehen 😉

Weizenprodukte würden mich genusstechnisch schon hin und wieder sehr reizen – der Geruch in einer Bäckerei, köstliche Kuchen bei einer Geburtstagsfeier, Schnitzel im Gasthof, eine frische Waffel … alles mit Weizenmehl, alles sehr verlockend, alles verboten.

Das sind die Momente, wo es fallweise wirklich hart ist, „Nein, Danke“ zu sagen. Es dürfte also auch vom Feeling her anders sein, der Unterschied zwischen Allergie und Unverträglichkeit: Bei einem frischen Hefekuchen, in einer Konditorei mit köstlichen Torten & Co, in einer Bäckerei … schreit mein inneres Kind gerne gierig und intensiv: „Scheiß drauf! Gibs mir!“
(Und wenn ich dem nachgebe, dann ergibt sich das dann auch genauso, wortwörtlich. Also das mit dem subito-Stoffwechsel).

Bei einem Glas Milch & Co hingegen zeigt mein kleines Ich den mentalen Stinkefinger und winkt angewidert ab.

Ich hatte als Kind übrigens absolut keine wie auch immer geartete Allergie oder Unverträglichkeit. Heute muss ich eine Liste bei mir tragen, weil ich sie mir gar nicht mehr alle merke.

4.
Falsches Essen löst keinen Schub aus.

Aber mit falschem Essen kann man sich darmtechnisch sehr schaden und weh tun: Der Körper wird großem Stress ausgesetzt, der Bauch hat mehr zu kämpfen und diese heftige Situation KANN einen aktuell guten Zustand in einen deutlich schlechteren Zustand versetzen.

Fazit:
Wenn ich etwas esse, dass mir nicht bekommt, dann lasse ich das in Zukunft weg.
Mache ich das nicht, futtere ich weiter – because YOLO – dann kippt mein „System“ schneller, die Mediks können das nicht mehr abfangen, mein Körper gerät in heftigen Stress und ich riskiere eine drastische Verschlechterung, das ein Aufflammen eines neuen Schubes ermöglichen kann.

So ist es bei mir und bei allen Crohnies, die ich kenne: Nahrungsmittel, die wir erwiesenermaßen und auf Grund unserer Erfahrung nicht vertragen, verschlimmern die crohnischen Beschwerden.

Dieses Nahrungsmittel wegzulassen ist Selbstfürsorge.

Es hilft übrigens nicht, wenn man sich nach einer Fressorgie mit Zeug, dass einem nicht gut tut, ein „Cortisönchen einwirft„, um das „Böse“ abzufangen.
Das ist masochistisch und als drastisch dumm einzustufen.

Wer nun auf Nummer sicher gehen will und einfach alles, was anderen nicht gut tut und was die gerade allgemeine Meinung rundum als „böse“ klassifiziert, weglässt, der tut sich dennoch nichts Gutes. Denn eine zu restriktive, ultrastrenge Diät wird schnell einseitig.
Da Crohnies & Co. meist ohnehin mit Malabsorption – also einer schlechteren Nahrungsaufnahme – zu kämpfen haben, umgekehrt aber durchaus oft mehr an bestimmten Spurenelementen brauchen, schneidet man sich mit einer zu strikten Diät ins eigene Fleisch: Es hilft weit weniger, als es mitunter massiv schadet.

Darum am besten immer nur das weglassen, von dem man weiß, dass es einem selbst wirklich nicht bekommt. Auch wenn andere hier kein Bauchflattern haben – es zählt hier IMMER nur das eigene, persönliche Empfinden und Erleben.

5.
Jeder verträgt etwas anderes nicht oder besser als andere.

Wir sind alle unterschiedlich, Crohnies und Gesunde.

Auch wenn viel über die klassischen Bösewichter (Weizen, Gluten, Zucker, Laktose, Fructose, …) im Netz zu finden ist, bedeutet das nicht, dass ein ultimativer Verzicht die perfekte Grundlage für einen beschwerdefreien Zustand bringt.

Ich persönlich habe, wie oben beschrieben, eine Weizenallergie und Laktoseunverträglichkeit. Abgesehen davon habe ich FÜR MICH festgestellt, dass mir glutenfreie Ernährung besser bekommt. Ich esse aber dennoch hin und wieder Dinkel – der übrigens mehr Gluten enthält als Weizen – und Roggen, der auch nicht glutenfrei ist. Auch mein geliebter Porridge, ist nicht glutenfrei – weil auch im Hafer Gluten drin ist.
Aber Gluten ist nicht gleich Gluten, der im Hafer ist ein anderer als der im Weizen. Und ich habe für mich herausgefunden, was und welche Mengen ich vertragen kann.

Trotz heftiger Laktoseintoleranz vertrage und esse ich Butter, Schlagobers (Sahne) und fallweise harten Käse. Der Laktosegehalt in diesen Produkten ist so gering, dass man das als laktosearm bezeichnet und es weitgehend verträglich ist.

Laktosefreie Milch hingegen bringt mir subito das große Reihern (oben und unten) und andere Unannehmlichkeiten. Das liegt vermutlich daran, dass diese Milch nicht wirklich laktosefrei ist, sondern mit laktoseabbauender Laktase versetzt ist. Es ist auch noch jede Menge Milcheiweiß drin vorhanden, auf das ich vermutlich nicht gut reagiere. In Butter und der Sahne ist hingegen nur noch das Fett drin und mit dem habe ich keine Probleme.

Milch, Topfen, Joghurt, Sauerrahm (saure Sahne), weicher Käse usw. sind somit seit vielen, vielen Jahre tabu und ich habe auch nicht da Bedürfnis danach. Landen aber kleine Mengen in Backwaren oder werden mitgekocht (stark erhitzt), kann es mein Körper tolerieren. Topfenstrudel geht dennoch nicht (mehr), das ist einfach zuviel.

Eine liebe crohnische Freundin von mir kann hingegen in Milch baden – innerlich 😉 . Sie darf all das essen, was ich milchtechnisch nicht runterbringe. Aber sie muss einen Riesenbogen um Fruktose machen. Die löst bei ihr das aus, was die Milch bei mir erledigt.

Andere widerum haben täglich ihr geliebtes Weizensemmerl und andere Backwaren, die nicht glutenfrei sind, und vertragen das problemlos. Sie meiden dafür andere Nahrungsmittel, bei denen ich null Probleme habe.

Manche haben eine wechselnde Mischform, manche leben vegetarisch oder vegan, andere (wie ich) brauchen regelmäßig Fleisch, damit sie genug Eisen und Eiweiß haben. Manche leben nach der Low-Fod-Map Diät, machen Low-Carb, Low-wasweißich usw.

Ich denke, es gibt so viele Crohn-Diäten, wie es Crohn-PatientInnen gibt. Damit wird auch klar, warum es bis heute keine absolute, allgemein gültige Crohn-Diät gibt, die für alle gleich gut und verträglich ist.
Wer das verstanden hat, hat 75% des crohnischen Alltags-Dramas kapiert.

Im dritten Teil meiner Serie rund um Ernährung bei Morbus Crohn geht es um Ernährungsberatung und wie man herausfindet, was einem gut tut und was man besser meidet.

Allgemein

Ernährung bei Morbus Crohn – Teil 1

Fremder, der du eintrittst in das Reich der crohnisch Heimgesuchten: Lass alle Erfahrung zurück und wisse, es ist kompliziert.

Besonders wenn man „was“ am Darm hat.
Darum beachte, dass du niemand am A**** gehst.
Denn das tut weh.

Nahrungsaufnahme ist etwas, dass man in unserer Zeit meist beiläufig erledigt. Man hat seine geliebten Teilchen, die man sich inniger gönnt, als anderes. Dann hat man das Futter, dass man so reinstopft um sich zu ernähren und dann gibt es das Zeug, um das man lieber einen Bogen macht.

So leben die meisten Menschen, meiner Schätzung nach 90%.
Und sie leben gut damit.

Wer bewusster durchs Dasein wandelt, hat sich vielleicht schon mit dem auseinandergesetzt, was als gut-gesund-essentiell gilt und sich für eine aktuelle Stil- bzw Glaubensrichtung entschieden.
Diese Mitmenschen werden immer mehr, speziell wenn sie ein bestimmtes Alter erreichen oder anfangen, sich mit dem Zustand der Umwelt auseinanderzusetzen.
Auch sie leben gut damit, mehr oder weniger.

Und dann gibt es die, die lieber zur ersten Kategorie gehören wollen, aber auf Grund gesundheitlicher Umstände in der zweiten gelandet sind und sich mit dem, was sie sich nahrungstechnisch zuführen, intensiv auseinandersetzen müssen.
Zu dieser Gruppe zählen jene, die mit einer chronischen Erkrankung herumwanken. Speziell die, bei denen sich diese Erkrankung im Verdauungstrakt abspielt.

Weil Essen aber etwas is(s)t, das alle tun, weils ohne eben nicht geht, fühlen sich viele zu Experten berufen. Was ok ist, solange sich dieses Expertentum aufs eigene Futtermilieu bezieht.
Mühsam wird es dann, wenn man beginnt die eigenen Ernährungsglaubenssätze und -zustände den anderen ungefragt aufs Aug´ zu drücken.

Kommen dann noch Halbwissen und Hörensagen hinzu, gepaart mit fundamentalistischem Heilungstrieb, wird es richtig gefährlich. Besonders dann, wenn das zu überzeugende Menschlein von einer Krankheit „besessen“ ist, speziell wenn es sich um Bauchgedöns handelt. Sowas wie Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa, Reizdarm-Syndrom, Zöliakie … oder ähnliches in dieser Richtung.

Bekäme ich für jeden ungefragten Ernährungstipp einen Euro, könnt ich mir viele leckere (und für mich bekömmliche) Mampfteilchen kaufen.
Bekäme ich dazu das Geld retour, dass ich bereits in Ernährungsberatungen und daraus folgende Spezialnahrungsmittel gesteckt habe – Leute, ich wäre reich.

Seit 2005 lebe ich mit der Diagnose Morbus Crohn, einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung. Was das ist, warum, wieso, weshalb, woher und alles andere kann man hier nachlesen.

In dieser Beitragsserie rund um Ernährung bei Morbus Crohn bzw. Ernährung bei chronisch entzündlicher Darmerkrankung geht es um meine persönlichen, bisherigen Erfahrungen im Bereich crohngerechter Nahrungsaufnahme.

WICHTIG:
Dies ist KEIN medizinischer Therapieplan, keine Ernährungsempfehlung für andere und ABSOLUT KEIN ultimativer Diätplan für Crohnies und andere BauchpatientInnen!

Spoiler: Weil es so einen Plan bei CED (=chronisch entzündliche Darmerkrankungen) schlichtweg NICHT gibt.

Womit wir schon beim ersten, sehr wichtigen Punkt sind, den wir bitte alle im Chor wiederholen und gaaaanz tief verinnerlichen:

1.
Es gibt keine Crohn-Diät, die für alle Crohn-PatientInnen gleich gut ist und für jeden passt.

Denn:

Jeder Crohnie (und das gilt auch für andere CEDler) ist anders, jeder Crohn ist anders, jeder Schub ist anders und in der Remission, wenn der Crohn schläft, ist erst recht wieder alles anders.

Bei allem, was ihr über Ernährung bei CED hört, lest, serviert bekommt, betet dies als Mantra vor, immer wieder – bis es sich bis zum den letzten, verbohrten Ernährungsapostel herumgesprochen hat.

2.
Morbus Crohn ist auch mit der besten, tollsten, verträglichsten Diät NICHT heilbar.

Weil Morbus Crohn an sich nicht heilbar ist, laut heutigem Stand.

Das beste, was wir erreichen können, ist eine sog. Remission: Der Crohn „schläft“, man hat keine auf ihm basierenden Beschwerden, das Leben ist das, was man „normal“ nennen könnte.
Weg ist der Mistkerl leider nicht, aber zumindest im Koma.Wie lange diese Remission dauert, weiß NIEMAND.

Es gibt Crohnies, die einmal im Leben einen Schub hatten und dann nie wieder. Ich gratuliere und wünsche ihnen, dass dieser Zustand bis an ihr glückliches Lebensende anhält. Sie als „geheilt“ zu betiteln, auch wenn sie es selbst tun, auch wenn es ihre Umgebung so predigt, auch wenn es irgendwer, irgendwo aufgeschrieben hat, ist falsch und macht denen, die einen Crohn haben, der sich nicht an so einen Deal hält, unmögliche Hoffnungen, gepaart mit Stress und Schmerz.

Es gibt Crohnies, die haben hin und wieder einen kleineren oder größeren Schub. Wenn es ihnen schlechter geht, gibt es „Anlassmedikamente“, die sie einige Zeit nehmen und dann wieder absetzen.

Es gibt Crohnies, die haben einen Dauerschub, der mit Dauermedikamenten unter Kontrolle gehalten werden muss.

Und es gibt ganz viele dazwischen, die mal in dieser, mal in jener Kategorie sind.

Wovon es abhängt, in welcher Gruppe man landet, ist keine Frage des Karmas oder der Ernährung oder der Lebenseinstellung oder oder oder …
Man weiß auch bei Erhalten der Diagnose nicht, wie es sich entwickeln wird.

Für jeden ist der Verlauf anders. Das macht die Diagnose, das Leben und die Medikation so schwierig. Gute CED-MedizinerInnen und Therapeuten wissen das und sie wissen auch, dass man Crohnies & Co. nicht in, von der Krankenkasse veranschlagten, 3 Minuten Gesprächen „abhandeln“ kann.

Leben mit Morbus Crohn ist ein lebenslanges Roulettespiel, mit lauter unbekannten Faktoren. Egal worauf man setzt: es kann der Jackpot sein oder ein deftiger Verlust. Und in der nächsten Runde kann es sein, dass einer die Würfel und die Spielregeln geändert hat, ohne das man es weiß.

Die richtige Ernährung bei Morbus Crohn ist dennoch ein enorm wichtiger Faktor. Denn wenn man das isst, was man gut verträgt und das weglässt, was einem nicht bekommt, hat man ein paar Schmerzfaktoren und Stressoren ausgeschaltet und den Körper, den Darm, das Seelchen von ein paar unötigen Belastungen befreit.

Und da zählt dann wirklich jedes Gramm.

In Teil 2 geht es um Essen im Schub und während einer Remission, ob „falsches“ Essen einen Schub auslösen kann und um Allergien und Unverträglichkeiten.

Allgemein, Briefe aus dem Leben mit CED

Die, die nix darf.

Hallo,

Gestatten, dass ich mich vorstelle:
Ich bin die, die nix darf.

Also eigentlich darf ich eh viel, abgesehen davon, dass ich laktosefrei essen soll, auf Weizen allergisch bin und mir glutenfrei besser bekommt. Ansonsten muss ich bei ein paar Gemüse- und Obstsorten aufpassen. Aber weil das alles viel zu kompliziert ist, bin ich meist einfach die, die nix darf.

Ich weiß, dass ich damit Probleme verursache, vor allem in Restaurants, Imbissen, Gasthäusern und Hotels und mir ist bewusst, dass es für die, die alles dürfen, unangenehm ist, wenn ich auch da bin und meine Spompanadeln, was Essen und so betrifft, verkünde.

Besonders unangenehm ist es natürlich für Köche/Köchinnen, die ich mit meinen unverschämten Fragen, was denn in der Suppe und anderen Speisen so alles drin ist, belästige. Ich weiß, das tut man nicht, das fällt unter Betriebsgeheimnis und überhaupt:
Gegessen wird das, was auf den Tisch kommt.

Habe ich verstanden.

Ich verspreche daher, dass ich mich soweit als möglich zurücknehme und bringe mir mein Brot selber mit – alles ok, da muss man sich keine Gedanken machen. Ich versuche auch, die herausgepulten Salatgurken, die sich dann doch am Teller finden (… ist ja nur Deko, kannst ja wegschieben …) und den Paprika (… das ist schon vorgerichtet, da kann ich nichts mehr ändern …) so unauffällig wie möglich unter der Serviette zu verstecken. Will ja niemanden vor den Kopf stoßen damit. Meine Nachspeise nehm ich mir gerne selber mit und esse das komische Zeug dann verschämt in einer Ecke. Sicherheitshalber allein, damit sich niemand davor ekeln muss.

Wenn mir dann übel wird, weil da dann doch Mehl oder Knoblauch oder sonstwas von meinen „Spompanadeln“ in der Suppe war, dann ist das allein meine Vergnügen und ich verstecke es unter krampfhaftem Grinsen. Das Nouvelle Cuisine Geschmackserlebnis geht über alles, da haben solche Fisimatenten keinen Platz.

Ich bin auch gern bereit, demütig die Lacher und Bonmonts auf meine Kosten zu übernehmen und es mit einem gesenkten Haupt zu gutieren, dass man sich über mich, bzw. meinen „Ernährungsspleen“, lustig macht. Es sind ja nur Flachsereien, nix Böses, muss man schon verstehen.

Natürlich ist es auch vollkommen ok, wenn mir wer, der mich gerade mal vor 5 Minuten kennen gelernt hat, langatmig erklärt, was an dem, wie ich lebe und esse falsch, dumm, nicht in Ordnung ist. Völlig klar – meine über 50 jährige Kenntnis meinereiner und meine gut 15 Jahre Erfahrung mit meiner Erkrankung und den damit einhergehenden Einschränkungen sind NICHTS im Vergleich zu der umfassenden Lebensweisheit eines mir völlig unbekannten Menschen, der mir nur einen Blick zuwerfen muss, damit er/sie mir sagen kann, was ich bisher alles falsch gemacht habe.

Aus lauter Rührung über diese Erkenntnis verstumme ich dann nur leider immer wieder und kann die übermittelten Infos, a la …

  • „Da kann ich dir genau sagen, was du tun musst, …“
    oder
  • „Ich hab auch was hinter mir. Da kenne ich wen, der legt dir die Hand auf …“
    oder
  • „… na, dein Arzt ist aber sehr streng mit dir. Solltest wechseln.“
    usw. usf.

… nicht so wertschätzend bedanken, wie sie sicher gemeint sind.

Bitte es mir dann nachzusehen, wenn ich ob dieser unfassbar neuen Erkenntnisse und Tipps schweigend meinen Rückzug antrete. Ich muss diese Infos dann vermeditieren, um mein Glück über die nun endlich erfolgte Erlösung aus meinem unverständlichen Leiden verarbeiten zu können.

Ich bedanke mich auch innig sehr über die wohlgemeinten Schulterklopfer, in Form von …

  • „Jetzt schau aber mal dazu, dass du den Scheiß los wirst!“
    oder
  • „Na hoffentlich wird das endlich besser bei dir!“
    und
  • „Ist ja auch kein Leben“
    usw. usf.

Die muntern mich immer ganz dolle auf.

Ich bedanke mich also, lächle lieb, wie ichs vorm Spiegel geübt habe, und sage auch nur noch ganz, ganz selten, dass es mir vor nicht allzu langer Zeit verdammt und sehr beschissen arg viel schlechter gegangen ist.
Das ich ein paarmal dem alten Hoppser gerade noch von der Schaufel gesprungen bin und nichts gegen ein vorzeitiges Eingraben gehabt hätte (weils mir so dreckig ging, dass ein paar Schaufeln Erde über mir eine wundervolle Erlösung gewesen wären)
Oder das ich unheimlich stolz bin, aus diesem tiefen Loch mental und physisch wieder heraussen zu sein.
Oder das diese Essens-Einschränkungen und das Auf-mich-selber-Rücksicht-nehmen für mich keinen Behinderung, sondern Selbstfürsorge ist.

Sag´ ich alles nicht.
Oder nur ganz selten.
Zum Beispiel wenn es mir gerade nicht so gut geht. Weil das Essen, dass man mir, die ich ja nix darf, netterweise zusammengebraut hat, ein wenig im Magen liegt. Weil doch nicht alles so verträglich war, wie es lasch angekündigt wurde. Dann kanns sein, dass meine Synapsen gerade ein wenig behindert sind, weil ihnen der Schädel brummt, und dann rutschen mitunter so Aussagen raus.

Für die ich mich hiermit entschuldige.
Meine Schuld.

Hätte mir ja ein anderes Karma suchen können.
Oder nicht überall „hier“ schreien sollen. Weil das hab ich sicher, so oft wie man es mir schon gesagt hat. Die Mehrheit hat sicher recht, geht nicht anders.
Habe ich ja auch schon von Ärzten gehört.
Muss also stimmen.

Danke auch für die immer wieder belehrenden Infos, dass meine „Diät“ so nicht stimmt.
Weil: Wenn wer angeblich keine Laktose verträgt, aber dennoch Butter und Schlagobers und harten Käse isst – dann kann das ja wohl nur eine Farce sein, weil das wird ja auch aus Milch gemacht, nicht wahr?!1!!

Dass diese Milchproduke so gut wie keine Laktose mehr enthalten, auch kaum mehr ein Protein drin ist, sie an sich nur noch aus Fett bestehen … geh´ bitte, wer will denn da so kleinlich sein. Das sind Korinthenkackereien und geschwafeltes Wissenschaftsgewäsch. Man weiß doch, dass Milch von Kühen kommt und daher nicht vegan ist. Also muss sich die Laktoseunverträglichkeit auf alle Milchprodukte ausweiten. Vollkommen logisch.

Wenn ich dann versuche anzumerken, dass ich weder Veganerin noch Vegetarierin bin, und diese faszinierende, unheimlich logische Schlussfolgerung leider nicht nachvollziehen kann (bin sichtlich zu blöd dafür) oder gar anmerke, dass auch ErnährungsberaterInnen und entsprechende ÄrztInnen der Meinung sind, dass Butter, Sahne und harter Käse bei Laktoseunverträglichkeit annehmbar sind … dann ist es absolut ok, wenn man mich verbal niederbügelt, lächerlich macht und die einmal erstellte Meinung um keinen Punkt zurücknimmt.

Als ob man mir zutrauen könne, dass ich weiß, was gut für mich ist!
Hah!
So verkrankt wie ich nun mal bin, so mit Diagnosen überschüttet, von denen man die Hälfte nicht kennt und den Rest nicht weiß, wie mans aussprechen soll – also so wie ich bin, kann ich doch gar nicht wissen, was mit mir los ist und was mir wirklich gut tut.

Kurkuma* zu Beispiel.
Oder Weihrauch**.
Oder Yoga *** .
Oder ordentlich Knoblauch ****.
Weil der putzt durch und wirkt reinigend.
Oder so Zeug halt, von dem man volksmedizinisch weiß, dass es den Tod und alles andere besiegen kann.

Ich muss halt einfach aufgeschlossener werden, diesen Alternativen gegenüber, und mir endlich zugestehen, dass meine schloddrigen Vorleben an allem Schuld sind. Weil ich sicher mehrmals verflucht wurde und nichts habe anbrennen lassen, in meinen früheren Existenzen. Dieses Dasein hier ist nun die Strafe dafür und es geschieht mir vollkommen recht.

Es tut mir auch sehr leid, dass ich immer, egal wohin ich komme, mehr Klopapier als andere verbrauche. Ich habe zwar meist eine Ersatzrolle mit und, sofern ein entsprechendes Geschäft in der Nähe ist, kaufe ich auch selbst welches nach. Aber erwarte dummerweise immer noch, dass der Beherbergungsbetrieb für das Nachfüllen der WC-Papierbestände zuständig ist. Auch der höherer Wasserverbrauch tut mir leid – wer öfter muss, verpritschelt leider auch mehr vom kostbaren Nass. Sorry.

Ich verstehe auch, dass man Schmarotzern, die solche Papiermengen verschwenden, einen Riegel vorschieben muss und deshalb nur WC-Papier der Marke „Fichte sägerauh“ verwendet. Vollkommen klar: Wenns am Po ordentlich raspelt, dann nimmt man weniger und verkneift sich das Geschäft.

Wenn man das noch kann, das Kneifen.
Ich kanns leider nimmer und muss sofort, wenns Müssen ansteht. Wurscht wo ich gerade bin.

Aber ich bin ja auch ein besonders mühsamer Fall, uneinsichtig und zu kompliziert, aus eigener Schuld.

Ach ja, fast hätt´ ichs vergessen: Das ich mir das alles nur einbilde, diesen komischen Morbus, mit dem Crohn und dem Sjögren, und was da sonst noch so auf meinem Sündenregister steht, ist sicher richtig. Denn das weiß man ja, dass solche Dinge von den Pharmafirmen erfunden wurden und psychisch instabile Persönlichkeiten auf sowas abfahren. Hypochonder wohin man schaut und überhaupt:
Ich sollte viel mehr froh sein, dass ich keinen Krebs habe.
Weil – Hallo!? – denen gehts ja WIRKLICH dreckig, elend und schlecht. Das sollte mich glücklich machen.
Obwohl die Krebstypen ja auch nur das Falsche essen und einfach nur positiver denken sollten. Aber das ist eine andere Geschichte.

Also was ich sagen wollte:
Es tut mir leid für die Umstände, die ich immer mache, wenn ich es wage, woanders als zu Hause zu essen, zu schlafen, zu sein.

Ich entschuldige mich sehr herzlich und fast aufrichtig dafür.

Und ich erzähle euch im Gegenzug nicht, wie oft ich jemanden gern die Pest, Ruhr und Cholera an den Hals wünschen würde, für diese Ignoranz und Überheblichkeit.

Oder wieviele Löcher ich anderen schon in die Aura geflucht habe (was ich nieeee tun würde! Herz aufs Hand!).

Oder wie sehr mir solche Aussagen und Übergriffe weh tun … und wie viel Überwindung es mich danach kostet, mich nicht dauerhaft in meiner Höhle zu verkriechen, sondern trotzdem immer wieder raus zu gehen, woanders zu sein, auf Reisen zu gehen.

Ich lächle einfach nur müde, unterdrücke den Impuls zu schreien, lasse es, so gut es geht, an mir abprallen und wundere mich nicht mehr, dass ich dadurch immer wieder blaue Flecken habe.

Danke daher hier nochmal für die ganzen wunderbaren Tipps und Infos und die zumindest angedachte Rücksichnahme auf meine absonderlichen Befindlichkeiten.
Ich verspreche: Im nächsten Leben mach ichs besser.

Herzlichst (fast ehrlich gemeint, ich bemühe mich wirklich),

Michaela

*Kurkuma mag ich an sich sehr, vertrags auch gut. Nehme es gern als Gewürz und da so, wie man Gewürze nehmen soll: In Maßen. Nicht eimerweise.

**Weihrauch habe ich schon zur Genüge ausprobiert – als Kapseln, als Harz, gegessen, geräuchert … letzteres gerne nach wie vor hin und wieder.

***Yoga mache ich so gut wie täglich.  Ausser mir gehts so besch***, dass ich nicht mal aufstehen kann. Anders würde ich den Alltag (und die meisten meiner Mitmenschen) nicht überstehen.

****Knoblauch ist leider der absoluten Obergrausehammer – vermutlich bin ich ein Vampir oder so. Ich liebe diese Knolle, aber sie hasst mich. Das er durch putzt stimmt übrigens: Der räumt mich von innen heraus weg.

Allgemein, Cartoons

Morbus Schara? … oder doch alter Schwede?

Über wohltuende Lebensumstellungen, die man immer brauchen kann, Unaussprechliches, das man nicht braucht, und Fragen, die weitere Fragen nach sich ziehen.

Ahoi Partypeople, was geht?
Alles gut bei euch?
Alle fit und froh und im ultimativen Sommermodus?
Was hat sich bei euch so getan, in den letzen Wochen?

Ich habe ja im letzten Beitrag schon ein bisschen was von meinem Tun in den letzten Monaten durchblicken lassen und angedroht angekündigt, euch in Bälde eine Schilderung meiner Erlebnisse zukommen zu lassen.

Tja nun, das Lebensdrehbuch hat mal wieder einen Gang zugelegt und einen grooooßen, sehr unerwarteten Handlungssprung in meine crohnische Soap geschrieben. Eine die wahrlich Game of Thrones würdig ist, weil sehr unerwartet, mit nach wie vor unklarem Handlungsablauf.

Von vorne:

Der Jahresbeginn war zäh, mein Gemüt im März noch immer auf Wintermodus und nach ein paar eher unerfreulichen Erlebnissen habe ich mich dann entschlossen, ein paar Wöchlein auf Blog-Auszeit zu gehen, das internette Leben aus der Ferne zu beobachten und mich mal eingehend mit mir zu beschäftigen.

Das war eine sehr weise Entscheidung (und ja, sowas passiert, wenn man älter wird, dieser Faux pas mit der Weisheit 😉 )

Begonnen habe ich diese Auszeit mit einer Kurzkur im Zentrum für traditionelle europäische Medizin, in Bad Kreuzen (Oberösterreich). Da fahre ich seit Jahren immer wieder hin um mich verwöhnen und auf Vorderfrau bringen zu lassen. Wie viele Dinge, die gut tun und gut helfen, wird auch dieses von der kranken Kasse nicht bezahlt. Das bedeutet daher: Selbstfinanzierung. Schmerzt im Börserl, aber Körperchen und Seelchen jubeln. Geplant war eine Woche, geworden sind es 1,5.

Grund: am dritten Tag war mein mentales Ich endlich auch angekommen und hatte gleich mal beschlossen, sich in den Keller zu begeben, zwecks melancholischer Phasenproduktion.
Was man halt so braucht. #nicht

Das Gute daran: mir ist schlagartig bewusst geworden, dass ich auf einer Abwärtsspirale unterwegs bin und Gefahr laufe, den Therapieerfolg der letzten beiden Jahre zunichte zu machen. Und mir ist bewusst geworden, dass ich etwas ändern muss.
Die Frage war nur: Was?

Mein Glück war, dass ich aus meinem „normalen System“ draußen war und zusätzlich in einer Umgebung, wo einerseits eine wunderbar tolle Naturlandschaft therapeutisch wirkt und Menschen arbeiten, die mit solchen Dingen umgehen können. Ich habe spontan beschlossen ein paar Tage zu verlängern und mir dann jede Hilfe geholt, die verfügbar (und leistbar) war.

Sowohl meine dortige Ärztin, als auch die anderen HelferInnen haben mich sehr unterstützt und mit mir gemeinsam ein „Lebenspaket“ geschnürt. Unter anderem habe ich mir da auch eine weitere Ernährungsberatung gegönnt (gefühlt die 97.). Diesmal zur Abwechslung aber eine, die annehmbar, umsetzbar und somit hilfreich war.

Da das ein sehr heftiges Thema ist, dass viele Crohnies ihr Leben lang beschäftigt, wird es hier demnächst eine eigene, kleine Serie dazu geben.

Darum nur kurz: ein Hauptpunkt in diesem „Lebenspaket“ war der Umstieg auf eine klare und fixe Tagesstruktur, unter anderem mit fixen Essenszeiten und dazwischen Pause. Weiters ein paar neue Hilfsmittel im täglichen Nahrungsmittelergänzungsreigen, von denen die meisten gut wirkten und nun fix in meinem „Team“ sind. Dazu jede Menge Trost und Zuspruch, damit das deprimierte Seelchen Lust bekam, die Treppe aus dem Kellerloch wieder hinauf zu beschreiten. Und außerdem ein paar gezielte, liebevolle Motivationstritte, um endlich in die richtigen Gänge zu kommen.

Dieses Gesamtpaket war gut, sehr individuell und auch im Alltag lebbar. Ich habe es auch geschafft, die meisten Punkte im Anschluss an die Kurzkur beizubehalten. Bis heute.

Was mir am meisten geholfen hat und nach wie vor hilft, ist die klare Tagesstruktur. Spannenderweise war es genau das, wovor sich mein kreativ-situatives Ich bisher am meisten gedrückt hatte, weil ich da massive Einschränkung befürchtet habe. Aber auch, dass mein doch sehr instabiler Körpermodus nicht mitspielen wird. Mittlerweile hab ich aber bemerkt, dass das genaue Gegenteil der Fall ist und ich im Grunde genommen diese Ordnung schon immer gesucht habe.

Das klingt vielleicht ein bisschen esoterisch und kalenderspruchweise. Was mir piepegal ist, denn Fakt ist: Mir hat es geholfen aus einem tiefen Loch wieder raus zu krabbeln und es hilft nach wie vor, den Alltag zumindest soweit in den Griff zu bekommen, dass ich auch das Gefühl habe, ihn ansatzweise im Griff zu haben.

Wie immer ist auch das eine sehr subjektive und höchst individuelle Einstellung: Mir hat es gut getan und tut es nach wie vor gut. Für jeden und jede andere, mit einer ähnlichen Diagnose bzw. in einer ähnlichen Situation, kann es komplett anders aussehen. Ich will das daher dezidiert nicht als den ultimativ hilfreichen Rat für Crohnies und chronisch Kranke beschreiben. Mir hats geholfen, bei wem anderen kann es ganz anders sein.

Mit diesem Hilfepaket war schon mal eine große Hürde geschafft und die Folgeuntersuchungen bei meiner Lieblingsgastroenterologin waren höchst erfreulich – der Bauchbefund hat bestätigt: tut gut, weitermachen.
Aber leider gibt es da noch ein paar andere Baustellen in meinem Körperchen und eines davon sind meine Gelenke. Die taten und tun seit Monaten teils sehr teuflisch weh und zeigten sich von den lebenstechnischen Umbaumaßnahmen sehr unbeeindruckt.
Hinzu kam eine schmerzhafte Epicondylitis – eine Ellbogenentzündung. Aufmerksame MitleserInnen erinnern sich vielleicht an Ivan und Igor. Ivan ist mittlerweile in Pension. Igor muss noch weiter wirk-werken. Mittlerweile ist er mir so an den Ellbogen gewachsen, dass ich ihn nur mehr wahrnehme, wenn er nicht drauf montiert ist. Er hilft, wenngleich sein Werk ein seeeeeeeeeeehr langfristiges ist.

Als sich meine anderen Gelenke im Laufe der Wochen und Monate zu immer steiferen, schmerzenden GenossInnen entwickelt hatten und ich trotz Gymnastik, Bewegung und Physiotherapie kaum Fortschritte machte, zu einem Schnappfinger in der rechten Hand ein zweiter dazu kam und ich einen „Wanderschmerz“ entwickelte, beschlossen meine wunderbaren Ärzte mal in einer anderen als der crohnischen Region nach dem Rechten zu sehen.

Und wurden fündig.
Leider.

Vorgeschichte

Ich habe seit meiner Kindheit rheumatische Beschwerden, mal mehr, mal weniger. Hinzu kommt eine überelastische Wirbelsäule, mit etwas laschen Bändern. Damit verschieben sich immer wieder Wirbel und das tut dann entsprechend weh. Drei unverschuldete Autounfälle kamen auch noch dazu (= drei mal Peitschenschlag und ein vierter als Kind) – das war auch nicht sehr hilfreich.

Der Verdacht einer rheumatischen Grunderkrankung war schon ein paar Jahre vor der Crohn-Diagnose da, ich war da auch immer wieder in Kontrolle. Aber man hatte nie etwas Eindeutiges gefunden.

Nach der Crohn-Diagnose (2005) hat man die Gelenksschmerzen dann auf diese Erkrankung geschoben, weil das oft Hand in Hand geht und der Crohn fallweise solche Schmerzen bzw. eine Polyathritis hervorruft (als eines von den Symptomen, die man zusätzlich entwickeln kann).

Insofern war daher die Hoffnung, das mit einer Remission (=der Crohn gibt Ruhe) auch die anderen Schmerzen besser wurden.
Die waren davon aber eher unbeeindruckt.

Nun also ein größerer Blutbefund, mit der Abfrage von „einschlägigen“ und sehr speziellen Werten, die im sog. Rheumablock daheim sind. Und da waren dann ein paar dieser Werte am Dach, sprich: weit über der Norm, teilweise um das 20fache.

Sowas sorgt nicht unbedingt für entspannte Nachtruhe.

Mein Hausarzt und meine Gastroenterologin haben unisono erklärt, dass man für die genaue Deutung zusätzliche Spezialisten braucht – weil ich ja auch sonst ein sehr spezieller Fall bin, der vielleicht irgendwann als Morbus Schara in die Geschichte eingehen wird, wie mein Hausarzt humorvoll launig anmerkte. Was ich a. witzig finde, aber b. nicht als Lebensziel betrachte.
Also ging es zu einem, der sich mit solchen Spezialfällen im rheumatischen Bereich beschäftigt und auch guten Kontakt zur gastroenterologischen Seite hat.

Meine Idee, die Wartezeit bis zum Termin mit googeln zu verbringen, war eine sehr, sehr blöde.
Im günstigsten Fall kommt bei sowas Birnenrost raus.
Normalerweise aber wird eher was in Richtung Beulenpest am Schirm zu lesen sein.

Der langen Rede kurzer Sinn: es ist keines von beiden, sondern ziemlich sicher ein alter Schwede.

Morbus Sjögren

Auch Sjögren-Syndrom genannt.

Eine sog. Kollagenose, also eine Erkrankung, die im Bindegewebe zuhause ist.

Das Sjögren-Syndrom ist nach dem schwedischen Augenarzt Henrik Samuel Conrad Sjögren benannt. Hier gehts zu einer Biografie (englisch).

„Morbus“ bedeutet übrigens einfach nur „Krankheit“. Um welche es sich dann genau handelt, wird erst durch das daran gehängte Wort klar.

Das Sjögren-Syndrom zählt zu den häufigsten Kollagenosen, die aber selbst eher zu den seltenen Erkrankungen zählen.

Typische Symptome, die auftreten können (aber nicht bei jedem auftreten müssen), sind trockene Augen und trockene Schleimhäute, zum Beispiel in der Nase, im Mund, im Körperinneren … wo eben überall Schleimhäute vorhanden und in Aktion sind. Also auch im Darm.

Der Grund für das Austrocknen der Schleimhäute liegt darin, dass das Sjögren-Syndrom die exokrinen Drüsen zerstört. Die sind für die Feuchtigkeit vor Ort zuständig.

Das Sjögren Syndrom verursacht aber auch sehr häufig Gelenkschmerzen, die bei jedem ein wenig anderes gelagert sein können. Meist sind es die „kleine“ Gelenke, in den Händen, Füßen … oder die Sehnen. Oft kommt es auch zu Verhärtungen im Bindegewebe, das im ganzen Körper zu finden ist und eine sehr wichtige Funktion erfüllt (und nicht nur Orangenhaut produziert. Muss auch mal anerkannt werden)

Kurz gesagt: Morbus Sjögren ist eine Erkrankung des gesamten Körpers und verursacht teils sehr schwer deutbare, in ihrer Gesamtheit als nur schlecht als zusammenhängend, erkennbare Symptome.

Mit ein Grund, warum es oft erst nach längerem Leiden erkannt wird.

Es sind übrigens zu 90% Frauen, die an dieser Kollagenose erkranken und die meisten sind bei der Diagnose zwischen 45 und 55 Jahren alt (Hurra, ich erfülle ein Cliché!). Ausbrechen tut die Erkrankung aber oft viel früher.

Die Ursachen sind beim Sjögren-Syndrom noch nebuloser als beim Crohn. Bei letzterem weiß man, dass es auch eine genetische Disposition braucht, damit der Mistkerl lostrabt er ausbricht.

Beim Sjögren-Syndrom vermutet man diesen genetischen Punkt. Aber auch Viruserkrankungen (wie z.B. das Pfeiffersche Drüsenfieber), hormonelle Dysfunktionen, Umweltfaktoren usw. usf.

Kurz: man hat keine Ahnung woher, warum und wieso.
Mehr zu diesem Thema gibts hier: Das Sjögren Syndrom -Ein Ratgeber für Patienten

Die Therapie …?

Einerseits symptomatisch – heißt: man versucht die Beschwerden, also die Schmerzen und die Trockenheit, zu lindern. Einerseits mit Augentropfen, Nasentropfen, Mundsprays. Andererseits mit Schmerzmedikamenten, Physiotherapie, entzündungshemmenden Medikamente usw. usf.

Andererseits mit einer Dauermedikation, speziell dann, wenn die Gelenksschmerzen anhaltend sind, wie bei mir. Wie diese ausschauen wird, darüber wird in meinem Fall gerade beraten und ich muss auch noch ein paar Untersuchungen abwarten.

Mein Problem ist, dass ich sehr spezielle und teils heftige Medikamente nehme, die den Crohn in Schach halten. Die vertragen sich nicht mit allem, beanspruchen den Körper auf ihre Weise schon sehr und darum braucht es noch ein paar Untersuchung und Überlegungen, wie das nun zu handhaben ist, ohne die aktuelle, zarte Remission zu gefährden. Und auch, ob die Probleme wirklich vom Herre Sjögren hervorgerufen werden, denn auch das ist noch nicht sooo ganz klar. Einiges spricht dafür, einiges dagegen, einiges für eine ganz andere Richtung … und ihr könnt euch denken, dass das nicht unbedingt für entspannte Nachtruhe und gechillte Tage sorgt – es nervt tierisch nicht zu wissen, was nun wirklich los ist und wo die Kacke am Dampfen das Problem wirklich begraben ist.

Ein Symptom, das Sjögren und Crohn gemeinsam haben, ist eine erschöpfende Müdigkeit, Fatigue genannt. Das macht den Tag in Summe dann nicht wirklich besser. Aber ich habe zumindest einen doppelten Grund für dieses fallweise sehr heftige „wie erschlagen“-Sein und eine mehrfache Ausrede, wenn ich sch***drauf bin, mir Worte und Dings nicht einfallen, ich launisch, gereizt, überdreht, lethargisch, wütend, verheult oder seeeehr meditativ abgeklärt bin (ooooooooooohm)

Ach ja: Auch diese Erkrankung sieht man im Außen nicht.
Die ungeliebte Redewendung „Aber man sieht es dir gar nicht an?!“ ist also auch hier nicht angebracht.
(Wie hat man eigentlich auszusehen, damit man einem „das“ ansieht?
Antworten bitte gerne in die Kommentare, interessiert mich wirklich.)

Wie geht es mir ….?

Ehrlich gesagt: ich weiß es nicht so genau.

Ich bin noch immer am „Verstoffwechseln“ der Infos, versuche ruhig Blut zu bewahren und die weiteren Untersuchungen abzuwarten. Das klappt logischerweise nicht immer. Es ist eher eine emotionale Achterbahn, weswegen es mich auch immer wieder schleudert.

Körperlich tun die Gelenke abwechselnd weh, vor allem die Hände und da speziell die Finger der rechten Hand. Ich bewege mich viel, was gegen die Gelenkschmerzen hilft, aber die Grundmüdigkeit nicht bessert. Ich habe div. Salben und Schmierzeugs ausprobiert, um die ärgsten Zores zu dämpfen. Aktuell ist es das fürchterlich stinkende, aber noch am besten helfende Tiroler Steinöl.
Positiver Nebeneffekt: Ungeziefer jedweder Art nimmt flugs Reißaus – während eines Gelsen- und Zeckenreichen Sommers nicht unangenehm. Und man hat auch viel mehr Platzfreiheit, wenn im öffentliche Raum unterwegs (stinke wie des Teufels Großmutter)

Wenn die Angst anklopft, lasse ich sie rein und setze mich mit ihr auf die Couch. Dort lass ich sie reden, weinen, heulen, zettern und gehe dann mit ihr in den Garten oder in den Wald. Meist bleibt sie dort unter einem Baum sitzen und ich kann ohne sie wieder weitergehen.

Frustrierend ist allerdings, dass ich bis vor ein paar Tagen das Gefühl hatte, auf einem guten Weg zu sein – siehe oben: gute Tagesstruktur, hilfreiches Essen, passende Therapien, crohnische Remission … und nun das Gefühl habe, einmal mehr einen Ar*tritt vom Leben bekommen zu haben. Wie beim Mensch-ärgere-dich-nicht, wenn du kurz vor dem Ziel rausfliegst und dann warten musst, bis du wieder eine 6 würfelst.

Frustrierend ist auch das Wissen, dass dieser Sjögren kein ganz Unbekannter in meiner gesundheitlichen Laufbahn ist. Der erste Verdacht, dass da noch was anderes im Busch ist, kam bereits 2014. Aber dann ist er irgendwie vom Schirm verschwunden. Der heftige Crohn-Schub hat das Gesichtsfeld komplett für sich beansprucht und die Symptome passten sowohl auf die eine, wie auch auf die andere Erkrankung.

Herre Sjögren:
Eine olle, vertrocknete Gouvernante im schwedischen Piraten-Geister-Outfit

HerreSjoegren - Morbus Schara? ... oder doch alter Schwede?Meine erste Zeichnung seit Monaten war dann gleich mal der Versuch, diesem neuen-alten „Morbus“ ein Gesicht zu verpassen. Was man sehen kann, das hat weniger Schrecken und ich habe ein passendes Gesicht vor Augen, wenn ich meinen Frust wo auslassen will.

Fast sofort drängte sich auch der Begriff „Alter Schwede“ auf – der für mich nun eine deutlich andere Bedeutung bekommen hat.

Da ein Hauptsymptom dieses „alten Schweden“ die Trockenheit ist, bekam er eine Staubwolke zu Füßen und ein hageres, eingetrocknetes Gesicht.

Dem schwedischen Namensgeber zu Ehren gibts aufs Haupt einen ramponierten Wikingerhelm (=schwedisch + alt, you know?). Weil ich sein Vorgehen als sehr heimlistig und hintertückisch empfinde, bekam er eine Piratenklappe übers trübe Auge.

Die Müdigkeit, die er mit sich bringt, trägt er auch im Aussehen. Weil er sich gern und gut versteckt, wie ein Geist, der mysteriös durch die Befunde spuckt, hat er einen Gespensterkittel an.

Die Hände, verkrampft und angespannt (wie meine, wenn ich sie 10 Minuten nicht bewege), hängen an den Seiten runter und der Blick erzählt den Rest, den man gar nicht so genau wissen will.

Mistkerl.

Ich habe noch immer nicht herausgefunden, wie man diesen Zungenbrecher richtig ausspricht. Irgendwas mit Sch und Ch und J und ÖH.

Eine Krankheit zu haben, von der man nicht weiß, wie man sie ausspricht und unbedarften Ärzten erstmal buchstabieren muss – da fragt man sich schon, welchen Humor das Schicksal hat. Es muss ein sehr sarkastischer und dunkler sein.

Was ich brauche …?

Keine Ahnung, ich weiß es ehrlich nicht.

Ruhe, fallweise Gesichtsfeldwechsel, immer wieder Mut, ganiert mit sanfter Hoffnung, viel Lachen und das Gefühl, nicht unterm sprichwörtlichen Quargelsturz zu stehen, sondern nach wie vor einen Anteil am Leben und in der Gemeinschaft zu haben … vielleicht.

Gute Wünsche, Trost und Zuspruch … sind fallweise auch hilfreich. Können aber auch zu viel werden. Das ist täglich anders, mal mehr, mal weniger.

Auf mein Posting auf FB, im Freundeskreis, kamen irr viele Rückmeldungen, ganz viele Kleiner-3 und ich war von dieser Reaktion voll ge-wow-t … einfach sprachlos, sehr gerührt und hochsensibelst überfordert. Aber es hat auch gut getan und Mut gemacht.
Ich muss einfach noch lernen, wie ich mit solchen Reaktionen umgehe.

Ansonsten wünsche ich mir vor allem eines sehr: dass ich die Pläne, die ich hatte und wo eine sehr besondere, mir sehr wichtige Reise eine große Rolle spielt, nicht fallen lassen muss. Weil das würde mich dann doch sehr grämen und in ein großes, tiefes Loch fallen lassen, wo ich mich dann an der ungeliebten Yoga-Übung namens Sich-selber-in-den-Hinter-beißen-Asana versuchen müsste. Die kann nix und bringt nix und darum ist es besser, wenn ich bei meinen täglichen Sonnen- und Mondgrüßen bleibe und die im Garten machen kann, anstatt in Frustlöchern zu sitzen.

Ohm.

Was ich aktuell (und auch sonst) definitiv NICHT brauche

Tipps.

An alle, die sich bemüssigt fühlen, mir zu sagen, was ich falsch mache, welchen Arzt ich aufsuchen soll, was ich essen/nicht esssen, was ich trinken/nicht trinken, welche Mediks ich nehmen/nicht nehmen, welcher Karmafluch auf mir lastet … usw. usf. soll:

Lasst es.

Wenn ich etwas brauche oder diesbezglich wissen will, melde ich mich und kommuniziere es.
Ihr braucht auch eure Kontaktdaten für diesen Fall NICHT zu hinterlassen (und auch nicht den eurer Wunderheiler/ärzte/therapeuten/wuzzis usw. usf.).

Wer es dennoch nicht lassen kann, mir (wie bereits geschehen) ungefragt, ungewünscht Tipps, Infos, Links usw. usf. schickt, für den/die nochmal als Klartext (=2. Warnung):

Fahr zur Hölle und substrahier dich aus meiner Gegenwart.
Du nervst einfach nur tierisch und deine Info tangiert mich nicht mal peripher.

Ich bemühe mich nach wie vor, auf solche Meldungen nicht bzw. halbwegs höflich zu reagieren – wobei „nicht“ die bessere Alternative ist. Denn jede, wie auch immer geartete, Antwort füttert den Tipp-Troll nur und regt mich zusätzlich auf.

Meine aktuelle mentale Verarbeitungsstrategie geht somit meist dahin, dass ich diesen ewig Unbelehrbaren ein deftiges Loch in die Aura fluche.
Karmisch bedenklich? Möglicherweise.
Aber emotional sehr befreiend.

Namasté.

Briefe aus dem Leben mit CED

Sammelklage

Sehr wenig geehrte Virenkolonie,

Sie erhalten mit gleicher Post einen Räumungsbescheid und werden aufgefordert, meinen, von Ihnen befallenen, Körper binnen 12 Stunden zu verlassen, widrigenfalls ärztlicher und karmischer Seits drastische Maßnahmen ergriffen werden, die mit Ihrer völligen Delogierung und lebenslangen Verbannung einher gehen.

Ein Einspruch gegen diesen Entscheid ist sinnlos und wird bereits im Vorhinein rigoros abgelehnt.

Gezeichnet,

Michaela Schara

Liebes 2018,

Wir müssen reden.

Ich hatte ein paar vage Hoffnungen, ein paar hübsche Pläne und Ideen und ansonsten die besten Wünsche für dich (und mich und den Rest der Welt). Aber so, wie du dich die ersten Monate gebärdet hast, denke ich, dass mein Vertrauensvorschuss verschwendet war.

Nach dem novembrigen Jännerblues, einem Mini-Shitstorm auf meinem KKP-Blog, einem, durch einen blöden Sprung, Band-beleidigtem Knie, einem beidseitigen Golferellbogen, einem neuerlich aufgeflammten Karpaltunnelsyndrom (kombiniert mit einer kleinen Athrose im Daumengelenk, yeah.), haben nun diese grässlichen Hust-Schnupf-Bauchweh-Viren bei mir Einzug gehalten.
Eine selten dämliche Krankheitskombi, bei der man das Nießen und Husten unbedingt am WC erledigen sollte.
Damit mir dazwischen nicht fad wird, hat Mrs. Migraine ihr hässliches Haupt aus dem Magnesium-Koma erhoben, in das ich sie verbannt habe. Aber durch den Stress der letzten Wochen und der daraus resultierenden zusätzlichen Bewegungssparsamkeit, ist das Mistvieh nun wieder öfter als erhofft zu Besuch. Der liebe Herr Crohn kichert sich eins derweil und wartet auf eine Lücke im System, um sich wieder in Szene zu setzen.

Lass es mich so sagen: Es reicht.

Ich habs versucht mit Humor zu nehmen. Habe Reime geschmiedet, um den Einfall der Virenplage zumindest verbal zu verarbeiten …

Husten, Schnupfen, Heiserkeit
Machen mir ka Freude heit
Krächzestimme, triefend Auge
Ich mich heute kaum raus traue

Minus Grade, extratief
Meine Nase: Doppelschnief
Immerhin die Sonne lacht
Was die Augen blind mir macht

Mimimi und Dauergsuder
Das Leben ist mir heut ein Luder
Gut, sag ich, so gehts nicht weiter
Frust ist ja nicht wirklich heiter

Hustenzuckerl, Thymiansaft,
Kräutertee – da kommt die Kraft
Dicke Socken, Taschentuch
Warme Couch, ein gutes Buch

Und mit Stift am iPad kreisen
Mit Humor den Frust enteisen
Worte schnell zu Reimen schmiede
Virenviecher kriegen Hiebe

Sich das Leben schön zu saufen
Geht nicht wenn man kann kaum laufen
Besser herzhaft drüber lachen
So werdens klein, die bösen Sachen ?

Weise Worte, schwer zu tun
Mein Spiegelbild: wie Popsch vom Huhn
Wurscht, was solls, eh nix zu machen
Ich geh und such im Keller´s Lachen.

… und habe davor schon die beiden hilfreichen Ellbogenspangen mit hübschen Namen versehen und die Lesergemeinschaft zum kreativen Brainstorming aufgefordert, inklusive Buchverlosung.

Das gänzlich anders, als erwartete, Ergebnis:
Mal wieder eine unhübsche Anzahl ungebetener Heil- und Therapietipps, inklusive einmal mehr die Unterstellung, dass meine Ärzte Deppen inkompetent sind, weil sie das Ganze falsch diagnostiziert haben.
Aber im Gegenzug kaum Behübschungstipps und null Kommentare für die braven Genossen Ivan und Igor, wie es eigentlich erhofft war (trotz dem ausgelobten, hübschen Buch zur Belohnung, das nun eben auf andere Weise in die Welt wandern wird).

Das einem zu den beiden nichts einfällt, kann ich ja noch verstehen (geht mir genauso). Aber warum fühlen sich manche immer wieder zum Heilmittelpredigen berufen? Ich denke, dass ich das mehr als genug oft und intensiv geäußert habe, dass mir das am Ar…. auf den Nerv geht, ich das bittebitte NICHT will und noch weniger brauche.

Beim x-ten ungebetenen Rat-Umsich-Schlag war mein Langmut dann KO und die einsetzende Rage musste anders verbal verarbeitet werden. Damit zumindest mein Unmut eine ansprechende Form erhält, wenn schon Ivan und Igor unbehübscht mit mir rumwandern müssen. Der Text war jedoch so grantig böse, dass ich es schlussendlich nicht übers Herz gebracht habe, ihn zu veröffentlichen.

Woran dieser Holperstart in ein hoffnungsschönes Jahr liegt, weiß ich nicht – korrigiere: Wusste ich nicht. Denn ich vermute mittlerweile, dass du einfach ein ausgschamtes und boshaftes Gfrastsackl bist, das seinen Spaß darin hat, meine Pläne und Ideen ins Gegenteil zu verdrehen.

Wobei es ja nicht nur meine Pläne sind, die da im Haufen über selbigen geworfen werden. Da hängen ja auch noch andere mit drin und die sind gleichfalls krampensauer auf dich.

Ok, Freundchen, so geht es nicht weiter. Da draußen liegt noch eisig kalter Schnee und du hast schon jetzt meine Petersilie verhagelt – so geht das nicht. Reiß dich am Riemen! Es erwartet mittlerweile zwar keiner mehr ein Wunderjährchen, aber willst du wirklich im Dezember mit den Worten „Danke, dass es vorbei ist“ in die Tonne getreten werden?

Das mag vielleicht nach erstrebenswertem Anti-Ruhm klingen, frei nach dem Motto: Wenn man nicht bei den besten dabei sein kann, dann probiert man es eben am anderen Ende der Skala.
Aber da sich da schon ein paar um den letzten Platz prügeln, fürchte ich, dass diese Kalkulation nach hinten losgeht und du bei den miesen Jahren unter „ferner liefen“ gereiht wirst, sofern noch Platz im Abspann ist.

Also:

Der März hat eben begonnen. Laut Kalender auch der Frühling und im Grund genommen ist der März ja ein netter Geselle (das mit den Iden, die dem ollen Cäsar nicht so bekommen sind, lassen wir außen vor, ok?). Wenn du dich ab nun zusammen nimmst, das Quer-Funken einstellst, dann kann noch was schönes aus dir werden. Ganz im Hollywood-Sinn, also mit Happy End. Dann köpfen wir gerne am letzten Tag gemeinsam eine Extraflasche Sprudelgesöff und singen mit Sprühkerzen in den Händen voller Inbrunst „For Auld Lang Syne“ – versprochen. Du hast noch alle Chancen, dir und uns gute Erinnerungen zu schaffen. Dann vergisst man die miesen ersten Wochen vielleicht und speichert sie als abhärtende Mental-Kneippkur ab.

Ich bin sicher, dass du im Grunde deiner Bestimmung konsensbereit bist und baue auf deine Einsicht beim weiteren Ausbau deiner positiven Potentiale, zu unser aller Wohlgefallen und Erbauung.

Zwecks Einstimmung noch ein kleines Liedchen für den weiteren Weg.

Das wär in etwa das Gefühl, dass beim Öffnen des Sprudelwassers am Ende des Jahres dann bitte da sein soll.

Und nun: lass uns die Scherben wegräumen und den März als Monat der Umkehr zum Positiven beginnen!

Hauruck und herzlichst,

Michaela

Allgemein

„Echt krank!“

„… sowas von krank!“
„… wie krank ist das denn?!“
„… du bist echt krank!“

Ja, bin ich. Also krank.
Aber so, wie es die obigen Aussagen inhaltlich NICHT meinen.

Sprache ist spannend, weil lebendig und immer am Verändern. Man denke nur an das Adjektivchen „geil„, dass zu Zeiten meiner Großmutter für besonders fette Speisen galt (z.B. Tante Lintschis unnachahmliche, alle Kalorienvorgaben sprengende Nusstorte)
In meiner Jugend verband man damit verschämt und zottig den Zustand sexueller Erregung. In heutiger Zeit geht es wieder retour zu den Wurzeln. Da wird es als „fett“ übersetzt, wenngleich eher im unkulinarischen Sinne: als Synonym für „besonders toll„.

Seit einigen Jahren haben sich allerdings auch Worte in den Alltagsslang von groß, klein, mehr oder weniger gebildet eingeschlichen, die tun weh. Nämlich diese Titulierungen, wo man sich auf Kranksein und Behinderung/Beeinträchtigung bezieht.
„Voll krank“ ist da keine medizinische Information, sondern meint übersetzt: Komplett am aktuellen Non Plus Ultra 08/15 Standard vorbei. So schräg, dass es nicht mal mehr als exaltiert gilt und nur einem verwirrten, eben „kranken“ Außer-der-Norm-Geist entspringen kann.

Ein Schimpfwort, entstanden aus einer Zustandsbezeichnung.

„Hirni“ ist ein anderer, „Spast“ ein noch grausamerer Stigma-Begriff.
Gekrönt von „echt behindert“.

Alles nichts Neues, im Gegenteil: diese Worte haben es durch dauerhafte Verwendung geschafft, im Mittelklassesprachgebrauch Einzug zu finden.

Das tut weh, sehr weh.
Aber nur, wenn es einen betrifft, nämlich im Sinne von: wenn man selbst wirklich krank ist (was etwas anderes als „außer der Norm agiert“ ist), an einer schmerzhaften spastischen Lähmung leidet oder eben zum Kreis derer zählt, die als körperlich/geistig behindert gelten.

„Darf man das überhaupt noch sagen? Das ist doch stigmatisierend! Heute sagt man doch beeinträchtigt oder Menschen mit besonderen Bedürfnissen oder gehandicapt oder eingeschränkt oder oder oder …!“

Scheiß drauf.
Das ist doch idiotisch.
Denn einerseits wird „krank“ und „behindert“ im immer größeren Umfang als standardisierte Negativ-Bezeichnung von Dingen, Menschen, Handlungen eingesetzt, die weder das eine noch das andere sind. Aber dafür mies, schlecht, dumm, idiotisch, dämlich, vertrottelt und was weiß ich noch.
Andererseits wird man schief angesehen, wenn man sich selbst oder andere als Menschen mit Behinderung und Krankheit bezeichnet.

Liebe Leute,

ich bin beides: Krank und behindert.
Ich habs schriftlich: 50 v. H. steht in meinem Behindertenpass.
Der genauso heißt: Behindertenpass – Identity Card for disabled Persons.
Und das „v.H.“ steht für den Grad der Behinderung, was genauso wortwörtlich drin steht: 50% von Hundert – als die Hälfte dessen, was ein „gesunder“ Mensch zusammenbringt.

Und ich habe null Problem damit, dass Ding beim Namen zu nennen, weil es nämlich genau das ist: eine Krankheit und eine Behinderung. Die mich, by the way, an manchen Tagen mehr als 50% am „normalen“ Leben behindert.

Mich kotzt diese falsche Zweisichtigkeit an – wenn man mich maßregelt, weil ich das B-Wort verwende. Und ein paar Sätze später erzählt wird, wie „krank“ eine Situation oder Handlung war.

Geht´s noch?
Wann haben wir eigentlich so rundheraus angefangen, alles, was nicht normgerecht ist, mit dem Titel krank zu belegen? Und was sagt das generell über unseren Umgang mit Erkrankung und dem außer der Norm sein aus?
Ist der, der wirklich krank ist, anders krank als der, der sich nur krank benimmt, etwas Krankes getan hat oder von anderen als krank gesehen wird?
Denkt überhaupt noch einer nach, bevor er diese Worte in den Mund nimmt, im abwertenden Sinn?

Bei „Spast“ ist es mittlerweile so, dass die (vornehmlich Kids und junge Erwachsene, aber durchaus auch Endzwanziger), die es so beiläufig sagen, angeblich gar nicht wirklich wissen, woher das Wort kommt und was damit krankheitsbedingt verbunden ist.

„Aber das hat doch gar nichts mit einem echten Spastiker zu tun! Das sagt man doch nur so, wenn einer … also, wenn einer … naja, wenn er sich dämlich oder ungeschickt anstellt oder … also wenn er ein Idiot ist, der  nicht schnell genug reagiert … halt zu langsam, begriffsstutzig ist …“

Danke auch, denk lieber nach.
Am besten bevor du etwas sagst und dann stell dich bitte eine Runde in die Ecke und geh deiner Aussage auf den Grund.

Sprache ist immer ein Zeichen für den gesellschaftlichen Umgang miteinander, für den empathischen Zustand im sozialen Gefüge. Und was das betrifft fällt mir nur ein Satz ein:

Brace yourself, winter is comming. 

Zieht euch warm an, ihr Lieben, denn wenn wir Krankheit als Schimpfwort verwenden, dann denkt daran, was mir ein (homöopathischer) Arzt mal gesagt hat:

„Ein Mensch, der gesund ist, wurde einfach noch nicht lange genug untersucht.“

Wir sind alle krank.
Die einen mehr, die anderen weniger.
Amen.

Allgemein, Briefe aus dem Leben mit CED

Heilsames Getippsel

Ein Beitrag zur Blogparade auf Unruhewerk.de:
50plus-Blogger/innen – hilft euch das Schreiben? Wenn ja, wobei?

Maria Al-Mana vom Blog Unruhewerk.de hat diese Blogparade gestartet und ich bin per Zufall dieser Tage darüber gestolpert. In den Details weiter unten stand dann noch dieses:

„… und wenn auch noch Krankheiten oder Lebensumbrüche im Spiel sind, muss man fast gar nicht mehr drüber reden: Schreiben wird zur Therapie. Würde das sehr gern mal thematisieren! Wäre toll, es beteiligt sich jemand, der aus diesen Gründen schreibt!…“

Tja, nun – das muss diese „Berufung“ sein, von der man immer wieder liest 😉 Im Sinne von: Da hat wer eine Frage an mich gestellt und nur den Namen vergessen dazu zu schreiben.

Und dann tauchten auch noch diese Twittermessage in meinem Stream auf:

Der Satz „Take your broken heart, make it into art“ hat mich schon berührt, als ich ihn das erste Mal gehört/gelesen habe.
Auch wenn es nicht immer das Herz ist, das leidet. In meinem Fall ist es rein physisch ein Stück tiefer, meistens. Dann und wann wandert der Schmerz dann aber auch ins Psychische. Einfach weil es auch in der Seele immer wieder weh tut, wenn der Körper nicht so mitmacht bei dem, was man sich so fürs Leben erhofft hat.

In diesen Momenten hilft mir Schreiben.

Die krausen, dunklen, müden Gedanken aus dem Kopf ziehen, in einen Satz gießen, den nächsten dran hängen, einen nach dem anderen. Bis das Gewusel in Herz und Hirn leichter wird und aus dem Buchstabensalat ein Hoffnungslachen herausgrinst.

Das ist so, als wäre der Grundhumor unter einer dichten Decke an „warum, wieso,weshalb„, „immer ich, immer auf die Kleinen, immer dann wenns grad am wenigsten passt“ und „f* the system, rutscht mir alle den Buckel runter, keiner versteht mich…“ vergraben.

Mit jedem Wort, das ich in so einer Situation schreibe, wird die Decke leichter, der Druck vom Dreck geringer und meist merke ich erst beim Schreiben selbst, was mich da so niederdrückt, mir die Seele dunkelt, so richtig auf den metaphorischen A… geht…, pardon, die Nerven belastet.

Geschrieben habe ich immer schon gerne und meist mehr, als ich sollte. Mir geht es da wie weiland dem alten Goethe: Ich kann lange Briefe leichter schreiben als kurze.

Wenn es um konkrete Infos geht, schaffe ich es mittlerweile flott auf den Punkt zu kommen (denk ich und danke da der guten Gitte Härter für ihr Konzipieren-Coaching ;). Das hilft auch bei angefragten Beiträgen, wo man exakt auf bestimmte Zeichenzahlen hintippen muss.
Aber das ist „normales“ Schreiben.

Schreiben aus Spaß` an der Freud´, um zu entlasten, um Trauer oder Freude zu verarbeiten … funktioniert anders. Das fließt aus dem Herz in die Tasten, das Hirn steht nur beobachtend daneben und die Seele hat Zeit, den Gedanken und Emotionen den Raum zu geben, die sie brauchen, um verarbeitet zu werden.

Eines meiner bevorzugten „Therapiegeschreibseln“ sind Briefe. Und zwar von der Art, wie man sie selten bis nie abschickt. So habe ich vor ein paar Jahren angefangen meinen Crohn geistig zu bearbeiten.

Bearbeiten: Das ist kein Vertipper, sondern eine Mischung aus „verarbeiten“, „aufarbeiten“ und „mal ordentlich die Meinung reingeigen“.

Ich saß viele, all zu viele Tage allein daheim, darauf wartend, dass mein Körper den Kampf gegen den crohnischen Angriff gewinnt. Darauf wartend, dass die Medikamente das tun, wofür sie gedacht sind. Darauf wartend, dass die Schmerzen endlich nachlassen und das Leben wieder einen guten Wert bekommt. Familie und Umfeld waren zwar hilfreich, aber die meiste Zeit mit Arbeit und dem Rest rundum beschäftigt.

Das Alleinsein widerum sorgte irgendwann für sehr mühsame Gedanken – da waren so viele Dinge, die ich aussprechen, sagen, loswerden wollte. Aber keiner da, dem ich sie sagen konnte … oder wollte. Denn das, was da so drückte, war nichts, was mein Umfeld betraf. Der Frust, der da um mich herumkroch, hatte keinen Urheber oder gar Schuldigen. Er war eine Nebenwirkung der Umstände dieses crohnischen Lebens.

So begann ich eines Tages meinem Crohn, meiner Grunderkrankung, einen Brief zu schreiben. Wie es sich gehört, begann der Brief mit einer Grußformel: Lieber Herr Crohn …
Weiter ging es dann eher weniger lieb, meist sehr sarkastisch, fallweise drollig und dann und wann auch sehr dusterdunkel bis krachwütend. Einmal begonnen, begannen die Worte zu fließen und das Dunkel innen drinnen wurde lichter.

Neben dem lieben Herrn Crohn, der schlussendlich dann meinem Blog hier auch den Namen gegeben hat, schrieb ich auch noch an andere, die es physisch so nicht gibt, denen ich aber unbedingt endlich mal ein paar Worte widmen wollte:

  • Meinem Frühstückstoast, der mich in guten und in schlechten Zeiten immer begleitet, der aber in besonders schlechten Zeiten, wenn die Antibiotika den Appettit wegradieren, kaum Ansprache fand.
  • Der Hoffnung, die dann und wann sehr zart auftauchte und der ich, bevor sie sich wieder verflüchtete, einfach ein paar Worte zuflüstern wollte.
  • Der Angst, die man hat, wenn man Mutter ist, krank ist und Kinder hat und eben das befürchtet, was jede Mutter mit einer genetischen Erkrankung fürchtet.
  • Den mehr oder weniger guten meinenden RatschlägerInnen, die zwar selbst ihr Leben kaum auf die Reihe brachten, aber mir detailliert erklären konnten (und noch immer können), woher meine Erkrankung kommt und was ich zu tun habe, um sie loszuwerden. Ohne im Detail überhaupt zu wissen, was das ist, dieses Morbus Crohn, oder was ich schon alles selbst versucht habe und tue und weiß.

So entstanden über 50 Briefe. Einige davon habe ich schon in meinem Blog veröffentlicht und werde immer wieder einen rausrücken. Einige habe ich sofort wieder gelöscht, denn die waren so dunkeldüstergarstigböse, dass sie besser gleich im Abgrund des Papierkorbs verschwanden.
Einige wurden ins englische übersetzt und sorgten so unter anderem in einem Pharmaunternehmen dafür, dass deren MitarbeiterInnen einen emotionalen Einblick in das Leben mit einer Erkrankung bekommen, die nicht nur den Körper, sondern auch das Umfeld intensiv betrifft.
Zwei habe ich im Rahmen der Veranstaltung „Der lange Tag des Darms“ vorgelesen.
Ein paar habe ich auch anderen zum Lesen gegeben und da tauchte dann auch die Idee auf, diese Briefsammlung als Buch herauszubringen. Weil es ja auch vielen anderen so geht, wie es mir erging, und das Thema somit etwas mehr ins Licht gerückt wird.

LieberHerrCrohnBuch 300x225 - Heilsames GetippselDiese Idee hat sich mittlerweile gewandelt. Einerseits, weil es keinen Verlag gibt (zumindest habe ich noch keinen gefunden, aber auch nicht sehr intensiv gesucht), wo dieses Thema ins Portfolio passt und selbst publizieren für mich aus diversen Gründen kein Thema ist.
Andererseits hab ich im Lauf der Zeit mehr und mehr das Gefühl, dass es eher ein Ratgeber-Buch rund um das Leben mit Morbus Crohn braucht und die Briefe im Blog besser aufgehoben sind.

Beim Briefe Schreiben selbst habe ich weder an eine mögliche Veröffentlichung gedacht, noch ob sie auch anderen nützlich sein könnten. Ich habe einfach zu schreiben begonnen und solange getippt, bis ich das Gefühl hatte, dieses Thema im wahrsten Sinn des Wortes „abgeschrieben“ zu haben. Dann war mir leichter.

Wenn ich heute schreibe, dann unterscheide ich intuitiv, ob es sich um einen „informativen“ Beitrag handelt, wo ich über etwas berichten will, ein Thema abhandle oder eine Info weitergebe – wie zum Beispiel in meinem anderen Blog kultkraftplatz.com.
Oder ob es darum geht, ein Thema zu verarbeiten, das mich emotional berührt, egal in welcher Beziehung. Letzteres ist dann mehr das sog. therapeutische Schreiben. Fallweise verschwimmen die Grenzen, das eine fließt ins andere über, beim Schreiben entwickelt sich ein Flow und am Ende bin ich dann selbst erstaunt, was da so alles steht.

Meine Sprache ist die Schrift – habe ich einmal gesagt. In geschriebenen Worten kann ich das ausdrücken, was auszusprechen nicht immer einfach ist. Ich denke zwar, dass ich mich eloquent ausdrücken kann und auch rhetorisch nicht auf den Mund gefallen bin. Aber es ist dennoch ein großer Unterschied, etwas zu sagen oder es aufzuschreiben. Reden ist mehr im Augenblick und entwickelt sich in Interaktion mit denen, die zuhören. Schreiben geht tiefer in das persönliche Empfinden, sorgt für einen Dialog mit sich selbst, gibt einem die Zeit, um Worte und persönliche Gefühle zu verbinden und dadurch eine neue Perspektive zu erfahren.

LookFeel 1000 300x225 - Heilsames Getippsel
Look & Feel

Als mir beim crohnischen Briefeschreiben die Worte und Themen ausgingen, habe ich begonnen, Cartoons zu zeichnen. Da wurden dann die nicht aussprechbaren Dinge, die man auch mit den besten Worten nicht beschreiben kann, abgegearbeitet. Denn irgendwann stößt man an die Grenze der beschreibbaren Welt und dann ist es gut, wenn man noch ein paar Bilder im Talon hat.
Aber das ist eine andere Geschichte 😉

Ich hoffe, ich konnte euch einen kleinen Einblick in die Hintergründe meiner Buchstabenwelt geben und freue mich, dass ich die Blogparade vom Unruhewerk noch rechtzeitig vor Ende entdeckt habe.

Schaut euch doch auch die anderen Beiträge dort an, ist alles sehr spannend! Die Blogparade geht noch bis Mitternacht des 23. Februar 2018. Alle Infos dazu findet ihr hier.

Liebe Maria Al-Mana,

Vielen Dank für deine Idee! Finde ich ganz grandios und ich hoffe, mein Beitrag ist von der Art, wie du sie dir gewünscht hast.

Ganz herzliche Grüße,

Michaela

Allgemein

Hamster-Knock-Out

Alle sechs Wochen trete ich an.
Nicht als Boxer(in), nicht als RichterIn.
Nein: ich bin der Ring, in dem gecatcht wird.
Für einen guten Zweck und mit gutem Erfolg.

Das einzig Doofe daran: Ich bin die, die danach ko am Boden liegt.

Die Sparringpartner matchen sich, mein Favorit gewinnt und haut den Gegner, den lieben Herrn Crohn, in den Gulli. Das ist toll.
Aber der Side-Effect dabei ist, dass der Ring, mein Körperchen nämlich, dabei auf die Reservebank geschickt wird und ich einen Tag im halbdusseligen Dösdaumel verbringe.

Der Favorit, der sich hier so schlagkräftig durchsetzt, ist das Wundermittel, das seit mittlerweile über 3 Jahren die tragende Säule meiner Crohn-Therapie ist: Vedolizumab – Markenname Entyvio. Eine Infusionslösung, die alle 6-8 Wochen, je nachdem wie ko-resistent der Crohn ist, verabreicht wird.

Vedolizumab zählt zu den sog. Biologika, eine relative neue und sehr potente Medikamentengruppe, die bei Autoimmunerkrankungen zum Einsatz kommt. Dieses hier ist speziell für Morbus Crohn und Colitus Ulcerosa entwickelt worden. Es setzt direkt im Darmbereich an und soll daher weniger Auswirkungen auf den Rest des Systems haben, als andere, schon länger im Anti-Crohn Einsatz befindliche, Biologika. Damit sind auch die Nebenwirkungen geringer.

„Biologika“ bedeutet, dass das Medikament biotechnologisch hergestellt wird und durch gezielte Eingriffe in der Biologie des Körpers da ansetzt, wo die kranken Probleme entstehen. Das nennt man dann biologische Therapie. Was nach „grün“ und „öko“ klingt und nicht nach chemischer Keule. Fakt ist aber, dass dieses Medikament im Labor entwickelt und produziert wird, wie jedes andere, und nicht am Wiesenrand, unter blauem Himmel, wächst oder im recycelbaren Jutebeutel geliefert wird.

Vedolizumab/Entyvio hat als Wirkungsbasis bestimmte Antikörper, die aus den Ovarialzellen des chinesischen Hamsters entwickelt wurden. Das klingt megaschräg und meine Kopfkino hat mir sofort Hamsterfarmen gezeigt, wo Hamsterweibchen gemolken werden (grusel).
So funktioniert es zwar nicht (uff), aber der Kontext zum Hamster ist bei mir seither fix abgespeichert und darum hat die Wunderinfusion für mich den Titel „Hamster-Ko„.

Ein sehr potentes, gut trainiertes Hamsterchen, wohlgemerkt. So putzig die Vorstellung eines boxenden Flauschnagers auch ist: dieser hier hat Ninja-Turtles-Potential, Muckis aus Stahl, einen rechten Hacken wie ein Hammer und Superman kann bei ihm in die Lehre gehen. Ganz zu schweigen von seinem Biss, der Dracula vor Neid erblassen lässt und Beton zu Käse verwandelt.

Ein Power-Hamster, in flüssiger Form, und ich habe ihm nur deshalb noch keinen Kosenamen gegeben, weil ich viel zu viel Respekt vor ihm habe. Putzi ist der einzige Name, der mir für einen Hamster spontan einfällt – und ehrlich: Superputzi ist nicht so der Bringer. Dem traut man höchstens das Großreinemachen zu.

Mein Power-Hamster ist also der aktuell mein wichtigster und kraftvollster Verbündeter im Kampf gegen den fiesen Herrn Crohn. Doch wie bei echten Superhelden braucht es auch hier ein paar zusätzliche Unterstützer, die ihm im endlosen Fight zur Seite stehen.

Denn mein Crohn dürfte seinerseits einen galaktischen Mega-Schurken-Sixpack haben und Muckis ohne Ende. Er muss alle 6 Wochen vom Hamsterchen niedergebügelt werden und zusätzlich gibts täglich eine gute Dosis Mesagran und Imurek. Das eine ist eine Art „Aspirin“ für den Darm, das andere ein Immunsuppressivum, dass die restlichen Schranken, hinter denen sich der crohnische Mistkerl verstecken könnte, niederreißt. Das ist der Bodyguard, der mir für die Zeit zwischen den Infusionen und zu deren Unterstützung zur Seite gestellt wurde.

Allerdings ist dies ein Bodyguard, der stur nur das macht, was er aufgetragen bekommen hat und das ist: Das Immunsystem ausschalten. Rigoros, ohne Zwinkern, ohne Ausnahmen.

Ganz egal, ob es den Herrn Crohn betrifft, dem damit die Spielwiese abgestellt wird, oder eben mal vorbei flanierende Schnupfenviren, die die Tür in mein Inneres unbewacht finden. Die körpereigene Firewall ist dauerdown, die kleinen Mistbiester müssen sich nicht mal die Schuhe ausziehen, wenn sie in meine Bodybude reinwollen.

Kein Vorteil ohne Nachteil, wie man so schön sagt: Der Crohn wird intern am Wüten gehindert, dafür haben die restlichen Krankheitsviecher freies Spielfeld.

Ein Szenario, auf das man in keinem Superhelden-Science-Fiction-Fantasy-Filmroman vorbereitet wird. Denn da sind die guten Heros immer nur hilfreich, beschützen die Kleinen gegen die Bösen und holen im Vorbeigehen auch noch die Katze vom Baum.

In der echten Welt aber hinterlassen die tapferen Kämpfer für ein crohnfreies Leben verbrannte Erde, die man zwischen den Battles liebevoll pflegt und am besten so schützt, dass man sich möglichen Gefahren erst gar nicht aussetzt.
Was immerhin ein Vorteil des immer wieder kehrenden Einsamkeitsblues´ ist.

So ist das mitunter, wenn der Crohn beginnt, sich ins Lebensdrehbuch zu schreiben: Alle sechs Wochen der Gang zum Arzt, eine dreiviertel Stunde auf der Liege, ein Tag beduselt im Bettchen.

Vorteil: Ich komme endlich dazu, mir all die Filmchen anzuschauen, die ich zwischenzeitlich als „will ich mir beizeiten mal ansehen“ notiert habe. Und da kann ich mir dann neue Science-Fiction-Märchen und Superhero-Szenarien ins Köpfchen laden, damit das Hamsterchen nach seinem Kampf etwas hat, mit dem es sich taktisch auf den nächsten vorbereiten kann.

Hamster - Hamster-Knock-OutMein Hamster-Knock-out

Eine Endlosserie im sechswöchigen Intervall.
Wenig neue Handlung, kaum Protagonisten, selten Überraschungen, meist der immer gleiche Ablauf und zur großen Erleichterung aller: Bis dato immer ein Happy End.

Auch wenn das für Serien-Junkies nach mega Langeweile klingt: Ich bin dankbar darin mitspielen zu können und nehme das Ko-Dasein im Anschluss gern in Kauf. Denn damit kann ich dann wieder sechs Wochen halbwegs crohnreduziert durchs halbwegs normale Leben laufen.

Und mich um den Müll kümmern, den der Bodyguard dauernd reinlässt.
Aber das ist eine andere Geschichte.

Allgemein

Leben mit Morbus Crohn – 9 Tipps für Angehörige: Abschluss, Bücher & Links

Der letzte Beitrag meiner Gastbeitragsserie, die auf mytherapy.com veröffentlicht wurden, ging am 2. November online … in der Zeit war ich aber mal wieder mit lästigen, crohnischen Dingen beschäftigt und teils mit anderen, freudvoll-lebenstechnischen – zum Beispiel mit einem wichtigen Punkt auf meiner Löffelliste 😉

Darum hat es ein wenig gedauert, bis ich es geschafft habe, mich wieder in den Schreibmodus zu beamen. Aber nun:

Im neunten und letzten Teil der Tipp-Reihe für Angehörige von PatientInnen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen geht es um weiterführende Infos, Bücher und Links. Weil ich zwar viel, aber eben nicht alles beschreiben, erzählen, wissen und weitergeben kann… und weil auch andere viel, hilfreiches, wissenswertes und nützliches geschrieben haben:

Buch- und Linktipps zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Weiterführende Informationen und Hilfe
Im neunten und letzten Teil der Reihe „Leben mit Morbus Crohn: Tipps für Angehörige“, gibt unsere Gast-Autorin Michaela Schara Betroffenen und Angehörigen Lesetipps an die Hand. Nicht immer können Ärzte und CED-Schwestern alle Fragen beantworten, die sich nach der Morbus Crohn Diagnose stellen. Vor allem, wenn es um die emotionalen Bedürfnisse und Fragen geht, wie sich nun das Leben gestaltet, wie ein Tief überwunden werden kann und wie man aus der Diagnose das Beste macht, sind Bücher, Blogs und Webseiten anderer Patienten eine gute Anlaufstelle. Zum Weiterlesen bitte hier klicken!

Alle anderen, bisher erschienen Tipps findet ihr hier:

Ich bedanke mich herzlich beim Team von mytherapyapp.com für die Zusammenarbeit und das Weiterverbreiten der Tipps und Infos!
Und wie immer freue ich mich sehr über  Ergänzungen, Fragen, Tipps oder hilfreiche 😉 Ratschläge!

Allgemein

Meine situativ-finale Löffelliste – und eine Verlautbarung

Alle Jahre wieder ruft der Totenhemd-Blog im November zu einer Blogparade auf. Ich war die letzten beiden Male dabei – und heuer mache ich zum dritten Mal mit. Meine früheren Blogbeiträge zu diesem allherbstlichen Bloghighlight sind hier und hier zu finden.
Das Thema ist auch heuer wieder ein sehr feines und – wie es der Zufall will 😉 – gerade sehr stimmig für mich: Es geht um die Löffelliste.
Also all das, was man tun, machen, erleben will, ehe man den Löffel final abgibt und sich im Holzpyjama zur letzten Ruhe bettet (oder betten lässt).

Ich hab schon einmal eine solche Liste geschrieben, aber da ging es um einen Lebensabschnitt, der mit einem wichtigen Einschnitt beendet wurde: Meine Bucket-List vorm Cut Off. Das ist nun schon wieder 1,5 Jahre her. Einen Teil davon habe ich vor der OP geschafft, den Rest konnte ich dann im Nachhinein, in Ruhe genießen und manches war dann irgendwie nicht mehr so prioritär.

Aber bei dieser Blogparade geht es um die große, die richtig finale Löffelliste. Und ich denke, dass da jeder eine hat, auch wenn die nicht jeder so benennt.

Meine gab es auch irgendwie schon immer, unter unterschiedlichen Namen und der Inhalt hat sich mehrfach geändert – teilweise grundlegend.
War es früher die „wenn die Kinder mal groß sind“ oder die „wenn die Schule vorbei ist“-Liste, kamen im Lauf der Zeit die „wenn ich in Pension bin“ und „aber sobald [hier ein Ereignis nach Wahl einsetzen] vorbei ist, dann!!„-Liste dazu. Alles Teilkapitel einer sich stetig wandelnden Löffelliste.

Und nun ist es soweit: größer werd ich nimmer, die Kinder sind es schon, die Schule ist in Summe dreimal erfolgreich abgeschlossen (einmal in meinem Namen, zweimal als mütterliche Begleitung). In Pension bin ich krankheitsbedingt bereits und die diversen „aber-dann“-Ereignisse sind auch geschafft.

Doch der größte Motivationspunkt, warum ich diese Blogparade rund um die Löffelliste so wunderbar passend finde:

Ich werd dieses Jahr 50.

50erGrafik - Meine situativ-finale Löffelliste - und eine Verlautbarung

Ein halbes Jahrhundert Erdenleben.
Mit vielen Ups und ebenso vielen Downs (aber irgendwie lieg ich immer ein Up in Führung, das macht Mut 😉 ).
Mit vielen Begegnungen und auch nicht wenigen Abschieden, einigen davon schmerzhaft und traurig, einige davon mit Erleichterung.
Das sind Türen auf und wieder zu gegangen, Ideen wurden geboren, ausprobiert und fallengelassen oder ins Repertoire aufgenommen.

50 Jahre sind viel – aber ich gesteh: sie kommen mir wenig vor, sind schnell vergangen und ich habe das Gefühl, dass ich innerlich mit den Jahren jünger wurde, je mehr mein Körperchen gealtert ist.
Das mag sich im Außen vielleicht optisch anders geben 😉 aber innen drin reife ich mich langsam immer mehr zu der Pippi Langstrumpf, die ich mir vor gar nicht allzu langer Zeit als Superheldin gewählt hab.

Einige Erlebnisse in diesen 50 Jahren haben es rückwirkend auf meine Löffeliste geschafft – wie zum Beispiel die Reise nach Japan. Eine überraschende Destination, die ich mir so kaum gewählt hätte, die für mich aber vielleicht gerade deswegen ein wunderschönes, intensives und kraftvolles Erlebnis war. Das war ein Punkt, den ich nachträglich als absolutes Highlight in die Liste der abgelöffelten Punkte aufgenommen habe.

Viele sagen, dass der 50er die Lebensmitte kennzeichnet – was rein statistisch nicht stimmt, da liegt man in dem Alter schon mehr als nur eine Haaresbreite überm Mittel.

Rein von dem her, was ich persönlich an Lebenserwartung zu erwarten hätte, statistisch und gesundheitlich berechnet, mit dem Versuch, all die Übel, die ich als Minuspunkte in Abzug bringen muss (Erkrankungen, Medikamente, schon Er- und Überlebtes …), plus dem, was mir aus dem Genpool mitgegeben wurde … komme ich dennoch nicht auf die Lebensmitte, sondern steh mit beiden Beinen schon mehr oder weniger weit auf der abwärts geneigten Seite.

Was mich weniger traurig macht, als es vielleicht klingt. Es ist so, ist gut so und wie es wirklich gewesen sein wird, werden wir erst sehen, wenn es war.

Dennoch: Es wird Zeit sich mit der finalen Löffeliste auseinanderzusetzen, eine Inventur zu machen, ein paar Punkte auszutauschen und die Umsetzung der vorhandenen Highlights in Angriff zu nehmen. Weil: auch wenn ich mich innerliche von Jahr zu Jahr kindlicher fühle, geht es rein körperlich doch deutlich in die andere Richtung.

Also:

Was hab ich schon geschafft, was soll demnächst passieren und was wäre schön, wenn es sich noch ausginge?

Meine finale immer-wieder-anders-Löffeliste

  • Zum Nordkapp reisen, langsam und mit vielen Zwischenstopps
    Mein Sohn war dieses Jahr dort, hat mir Bilder gezeigt, viel von dieser schönen Reise erzählt und als seine Karte ankam, lange nachdem er schon wieder retour war, war für mich klar: da will ich auch hin! Irgendwie und irgendwann.
  • Malta und Gozo sehen, die Tempel dort besuchen
    Und zu dem Zeitpunkt, wo dieser Beitrag erscheint, sollte ich das bereits geschafft haben. Denn diese Reise stand für mich im Oktober 2017 am Programm 🙂
  • Stonehenge und Glastonbury
    Wer meine Blogs kennt, der weiß, dass Kult und Kraftplätze seit langem mein Ding sind. Ich kann an keinem alten Steinhaufen vorbeigehen ohne da hinzuspüren, reinzulauschen, nachzugraben und rumzurecherchieren. Ein besonders berühmter Steinhaufen fehlt da noch auf diesem Löffellisten-Abschnitt und das ist Stonehenge. Dieses Erlebnis hab ich mal grob für 2018 geplant. Mal sehen wie es mir auf der Malta-Reise geht, dann weiß ich, ob ich England schaffe.
  • Schottland besuchen und am Loch Ness stehen
    Hach, die Highlands sehen, nach Nessie Ausschau halten, kein Haggis essen, aber dafür den Loch Lomond und vieles mehr besuchen – Yepp, das ist ein großer Fixpunkt für irgendwann in den nächsten Jahren.
  • Via Wild Altantic Way zum Giants Causeway nach Nordirland reisen (und dabei die alten irischen Lieblings-Hadern singen)
    Im Herzen bin ich Irin, kenne die grüne Insel seit meiner Kindheit, habe wunderbare Freunde – besser: eine Irish-Family – drüben gefunden und jeder Besuch ist ein nach Hause kommen.
    Der Westen Irlands ist eine Landschaft von unbeschreiblicher Schönheit und leider war ich dort bisher immer nur tageweise oder auf der Durchreise. Viele besondere Teile kenn ich gar nur aus Büchern. Das muss anders werden und darum: When will you bring me, my Love, I ´m counting down the days, … (link)
  • Auf den Aran Islands eine Meditationswoche verbringen
    Die Arans sind Irlands westlichste Inseln und bei all dem, was es in Irland an Schönheiten gibt, sind sie doch etwas ganz besonderes. Ich war zweimal dort, hab das alte Fort besucht, bin über die Steinwälle geklettert, habe in den wilden Atlantik hineinphilosophiert, den besten Fudge der Welt gegessen … und für mich beschlossen, irgendwann dort eine ganze, intensive, ruhige, atlantische Aran-Woche zu verbringen, zwischen den endlosen Steinmauern ziellos zu wandern und den Ozean zu Füßen genussvoll ins Weite zu schauen. Yes.
  • Mit einem Wohnmobil verreisen, ohne Plan, und da stehen bleiben, wo es mir gefällt
    Ich muss nun gestehen, dass ich im Grunde genommen gar nicht gern verreise – korrigiere: Ich bin zwar schon gern woanderes, aber das Packen und dort hin kommen geht mir gewaltig am Senkel … nein: ICH HASSE ES.
    Mein inneres Reisetempo ist mehr in Richtung Postkutschengeschwindigkeit. Je nachdem wie lange die Anreise dauert, brauche ich ein paar Stunden bis 1-2 Tage Pause.
    Ich bin der Indianer aus der Geschichte mit der Eisenbahn, die ihn so schnell von A nach B brachte und wo er sich dann unter den nächsten Baum setzte, damit er in Ruhe warten konnte, bis seine Seele nachgereist kam.Bei all dem gern woanders-sein vermisse ich zwei Dinge besonders intensiv:
    Mein Bett – weil mein Kreuz das ist, was mir an den meisten Tagen am meisten weh tut und mein eigenes Bett so ist, dass sich das in der Nacht zumindest nicht verschlechtert.
    Mein Klo – weil ich mir zwar keine Häuslphobie leisten kann (der Herr Crohn hat mir das abgewöhnt), aber auch in guten Zeiten immer ein WC in der Nähe haben will, sofern man sich nicht flotterdings in die Büsche schlagen kann.Vor ein paar Jährchen ist mir die Freiraumfrau im Internet begegnet und ich habe ihre Geschichte vom Freiraumbus mit großem Interesse verfolgt. Wohnmobile waren mir bis dahin als spießiger Höhepunkt dessen, was ich niemals nie und nimmer tun will, erschienen.
    Aber: Der Kopf ist rund, damit das Denken die Richtung ändern kann. Man sollte sich dann und wann von seinen Cliches verabschieden können.
    Ich hab zwar noch keine Ahnung, wie meine spezielle Idee dieses speziellen Gefährts sich ohne allzu spezielles Glück und andere Spezialitäten umsetzen lässt. Aber ich mach mich mal ans Wünschen.
  • Lernen, mit leichten Handgepäck zu verreisen, ohne das ich das Gefühl habe, dass ich zu wenig mit habe oder etwas vermisse
    Das ist nun einer der Punkte, die nach „man sollte“ klingen und so gar nicht nach einem Highlight, auf das man am Ende seines Lebens beglückt zurück blickt.
    Aber Kofferpacken ist etwas, was mir jede Reisevorbereitung zusätzlich zum „normalen“ Stress (siehe oben) vermiest. Ich bin schon besser als früher, aber da ist noch viel Luft nach oben. Ballast loszuwerden, indem man ihn erst gar nicht mitnimmt, und genau die Dinge dabei zu haben, die man braucht, ohne die anderen zu vermissen und ohne ewig lange herum zu suchen und x-mal umzupacken – hey Leute, das ist eine Superkraft, die ich unendlich gern hätte.
  • Canada besuchen und den Indian Summer sehen
    … yep, ich weiß, meine Löffelliste ist sehr reiselastig (oder reiselustig?). Ist so und darf so sein. Schlussendlich soll man mindestens einmal im Jahr wohin fahren/gehen, wo man noch nie war und ich hab ein paar Jahre aufzuholen 🙂
  • In jedem Bundesland Österreichs 3 Kult/Kraftplätze besuchen, die ich noch nicht kenne
    Auch daran „arbeite“ ich gerade, im Sinne von: Planen, recherchieren, suchen … finden … und auch hier denke ich, dass mich das Wünschen am ehesten ans Ziel bringen wird.
  • Meine 1,2,3 Bücher (fertig)schreiben
    Hach, das ist der Punkt, wo ich am meisten mit mir hadere – denn rein inhaltlich wäre genug Stoff beisammen, teilweise auch schon gut sortiert und teilkonzipiert. Aber irgendwie fehlt mir noch der Biss, der Antrieb (=Arschritt), der Funken, das Wasweißich, um Nr. 1, 2 und 3 final in die Gänge zu bekommen. Aber mein Gefühl sagt mir, dass sich auch das in Bälde ändern wird und wer weiß – vielleicht kann ich in einem Jahr ja schon eins dieser Bücher von meiner Löffelliste streichen.
  • Auf den Hochschwab wandern, zum Gipfel, wie damals, mit meinen Großeltern, und oben einen zünftigen Kaiserschmarrn völlern
    Der Hochschwab ist ein hübsch gewaltiger Berg in der Steiermark. Auf seinem vorderen Ausläufer, der Bürgeralm, hab ich vor vielen Jahren als Kind schifahren gelernt. Über seine Almen und Sub-Gipfel bin ich mit meinen Großeltern gewandert. Im Zuge meiner mehrmaligen Reha-Aufenthalte in seinem Schatten, im schönen Aflenz, war ich auf einigen seiner zahlreichen Wanderwege unterwegs. Aber ich hab es bisher noch nicht wieder auf den Gipfel raufgeschafft und genau da will ich wieder hin. Nicht nur wegen dem unbeschreiblich tollen Gefühl, wenn man dann da oben steht und weiß, warum man sich hinauf gequält hat. Auch der traditionelle Kaiserschmarrn in der Hütte gehört dazu. Ist ein Gesamterlebnis, ein sehr schönes.
  • Einen Falken oder Bussard am Arm halten und einer Eule über das Gefieder streichen
    Das ist ein Punkt, den ich mir von einer lieben Freundin geborgt habe – besser: übernommen. Denn sie hat das heuer erlebt und war begeistert. Ich meinerseits finde diese schönen Vögel seit jeher sehr faszinierend, sehe sie immer wieder am Himmel fliegen (die Eule eher selten, aber auch die ist mir schon ein paar Mal begegnet) und würd sie gerne ein wenig näher kennenlernen.
  • Island besuchen, in einer heißen Quelle baden und auf einem Isländer tölten
    … und wenn ich dann noch einen passenden Isländerpullover finde, tja, dann wär mein Island-Löffellistenschwerpunkt 110%ig erfüllt 🙂
  • Tin Whistle und Bodhrain spielen
    Das eine ist die Metallflöte, die bei den typisch irischen Musikstücken immer so hübsche Solos trällert. Das andere ist die irische Rahmentrommel, mit der gleichfalls sehr typisch irishe Trommelmelodien möglich sind.
    Beides mal probieren und/oder gezeigt bekommen, wie es gehen könnte … dat wär supa!
  • Eine CD mit selbstgesungenen Liedern aufnehmen (nur für mich und some special friends zum Anhören 🙂
    Singen tu ich schon lange, nehme nun nach langer Zeit auch wieder Gesangsstunden und ein bisschen habe ich diesen Punkt schon teilerfüllt: Auf der CD einer Freundin hab ich im Background ein wenig mitgezwitschert.
    Eine eigene CD, einfach so, aus Spaß an der Freud, mit lauter Liedern, die mich in den letzten Jahren begleitet haben, wünsch ich mir schon lange … um was zu haben, in das ich an tonlosen Tagen erinnernd hineinhören kann. 
  • Jodeln lernen
    Dieser Punkt ist auch bereits zur Hälfte erfüllt: Letztes Jahr war ich auf einem zweitägien Jodel-Workshop bei Heidi Clementi und ich sags euch – das ist echt supertolllässigschön! Und hat rein gar nichts mit dem Loriot-Sketch zu tun  😉 .
    Ein Minuspunkt trübt die Begeisterung: Laut Heidi kann man allein nicht richtig jodeln … es braucht immer 2-3 Stimmen, damit dieser wunderbare Klang entsteht. Und es braucht meiner Meinung nach bei mir noch 1-2-3 Übungseinheiten, damit meine Zunge und die Kehle sich dem Jodelgehabe stilsicher widmen können.
  • Meinen 50. Geburtstag genussvoll feiern und den jährlichen Birthday-Blues rechtzeitig zum Teufel jagen
    Ich sags wie es ist: Ich hab null Problem mit meinem Alter, finde jedes Jahr mehr wunderbar – zeigt es doch, dass ich wieder ein Jahr erfolgreich überlebt habe.
    Aber ich mag meinen Geburtstag nicht. Seit ewig schon nicht.
    Jedes Jahr stellt sich der Birthday-Blues ein und wenn ich nicht schon lange im Vorfeld behutsam plane und sehr vorsichtig agiere, dann rutsch ich in eine handfeste Depression rein. Pünktlich am Tag danach ist die wieder Geschichte und ich frage mich einmal mehr, welcher Irrsinn mich da wieder heimgesucht hat.
    Ich habe das Datum auch auf keinem meiner Profile publiziert und nur die, denen es wichtig ist und die mich danach gefragt haben, kennen es. Geburtstage sind meiner Meinung nach etwas sehr intimes und sensibles.
    Mag sein, dass es bei mir mit dem Datum zusammenhängt – eine Tag nach Allerseelen, also genau zu den Totentagen.
    Mag sein, dass es damit zu tun hat, dass mein Bruder 3 Tage vor mir Geburtstag hätte, aber den seit 30 Jahren nicht mehr feiern kann, weil er mit 24 ertrunken ist.
    Mag sein, dass ich mir das nur einrede und aus Gewohnheit alle 365 Tage in die innerlich programmierte Frust-Traurigkeit rutsche.Egal, ich weiß das es so ist und darum habe ich beschlossen, dass ich versuchen will, die traurige Tradition zu meinem 50er zu durchbrechen: Dieser Geburtstag wird verlautbart und gefeiert (in ein paar Wochen, alles schon geplant 🙂 und ich sage (schreibe) hiermit laut (kann man das? Laut schreiben?):
    Ich habe Geburtstag.
    Nämlich heute.
    Den fünzigsten.Und damit habe ich einen Teil dieses Punktes von meiner Löffelliste erfüllt 🙂

Danke für die Mithilfe, liebes Totenhemd-Blog-Duet!!!
Denn die beiden haben mir extra diesen Termin freigehalten und das hat mich schon im Vorfeld irr gefreut und Mut gemacht 🙂

Ein wichtiger, letzter Punkt fehlt nun noch auf meiner Löffelliste und das ist vermutlich der schwierigste:

  • Den Herrn Crohn, mitsamt seinen unleidlichen GenossInnen, wie Mrs. Migraine, Madame Fatigue und sämtlichen kranken und chemischen Special Effects, zum Teufel jagen, ehe ich den Löffel final abgebe.

Liebe Petra und liebe Annegret,

Einmal mehr danke ich euch für eure wunderbare Idee und im diesjährigen Fall auch ganz innig für das terminliche Entgegenkommen!
Ich liebe diese jährlichen Blogparaden und eure Blog-Idee ist ja sowieso etwas sehr besonders.

Alles Liebe und nochmal: DANKE für die Mithilfe beim Erledigen eines meiner Löffellistenpunkte!

Herzlichst,

Michaela – MiA

Hier gehts zum Info-Artikel rund um die Totenhemd-Blogparade.
Dort finden sich auch alle anderen Beiträge!

View More

Schlagwörter

#outtakes 30skizzenimnovember Blogparade Bücher Cartoons Crohn + Alter Diagnosen Einladung english Essen & Crohn Forschung Fundstück gewinn Interview Leben Links medikamente migräne Ratschläge Schräge G´schichten Serie Shit shitstorm im darm Studien therapie true true Untersuchung Unterwegs Video